假日復(fù)習(xí)病歷，我翻到一位有髓神經(jīng)纖維、高度近視、弱視綜合征患兒，她2002年初診時(shí)只有3歲。她的右眼視力很差，僅為0.05，度數(shù)超過1000度，視力無法提高。孩子的父親很年輕，每次隨訪必定陪來，他說，只要孩子視力好，他什么都愿意的。我自己去驗(yàn)光，給出眼鏡處方，試配RGP。他說到孩子不太配合訓(xùn)練，他幾乎要流淚，我盡可能給予安慰。我給她做過手術(shù)，減輕雙眼之間的度數(shù)落差，后來提升到0.3。我曾與其父親聯(lián)系復(fù)診，他說女兒早不太肯聽他，聽得出他的中年嘆息。我又聯(lián)系他，好像再無回音。?我的小患者中不只是高度近視，也有高度遠(yuǎn)視，包括先天性白內(nèi)障術(shù)后或合并其他眼病。有位先白寶寶，在羅老師那里手術(shù)非常成功，因瞳孔實(shí)在太小，我也自己去復(fù)光，我確認(rèn)遠(yuǎn)視1500度鏡方。孩子的母親非常配合醫(yī)囑，積極指導(dǎo)孩子訓(xùn)練，“那不是孩子在做視力訓(xùn)練”，她說“那就像我自己也在做”。孩子做二期人工晶體植入后繼續(xù)隨訪，到上學(xué)前雙眼視力改善到1.0。我以前偶把遠(yuǎn)期驗(yàn)光報(bào)告拍照傳給羅老師，為醫(yī)生手術(shù)點(diǎn)贊，為孩子訓(xùn)練加油，為視力康復(fù)開心。?高考后總是非常忙，有一天近視手術(shù)檢查區(qū)特別擁擠，我問了一下，竟然有近四百位。一位高中生坐下來時(shí)我覺得有些面善，我打開裂隙燈顯微鏡檢查眼睛，其母親在邊上說，他學(xué)習(xí)成績很不錯(cuò)，九月要升高三，想假期做激光手術(shù)，利于擇校和選專業(yè)。我提醒她不必著急，激光年齡通常為18歲到60歲，或到年底寒假時(shí)再做更好。?那位母親說，周醫(yī)生你說過18歲就可以做的，十五年來差不多每年都帶孩子來滬看眼睛，他已經(jīng)滿18歲啦！已等十多年，還是早點(diǎn)做吧。她把塞在包里的一疊舊病例取出來?，F(xiàn)在醫(yī)院使用電子病歷，患者不必每次出示病例，不過我還是翻開老病歷，我看到熟悉的驗(yàn)光單。確實(shí)，他在四歲時(shí)就來診，有一眼當(dāng)時(shí)是1350度近視，就是我接診的。我看了看孩子母親，我想起來了，她是一位堅(jiān)強(qiáng)樸實(shí)的母親。但凡孩子三四歲就近視的，特別是高度近視，做父母的哪會(huì)不擔(dān)心呢？有些父母看到高度近視驗(yàn)光報(bào)告就“欲哭無淚”、“憂心忡忡”、“焦慮萬分”，有時(shí)互相怪罪對(duì)方?jīng)]管好孩子，或沒有給孩子健康基因。有些孩子的家長四處尋找“特效“現(xiàn)效”“新法”，恨不得立刻找到立竿見影的方案。他們滿心期待找到防治捷徑，常常有相似的表述：醫(yī)生，我不在乎錢，只要孩子視力好！這位母親早年來時(shí)，也是那樣狀態(tài)。?她第一次來時(shí)，也想著為了孩子無論如何要試一下“好”方法“新方法”，她說花多少錢都愿意。但當(dāng)她認(rèn)認(rèn)真真追問，迫切地想得到我的確認(rèn)時(shí)，我卻嚴(yán)肅地說不用嘗試那些聽起來有吸引力的“新穎方法”。我對(duì)她說，對(duì)于大多數(shù)近視兒童和青少年，防治需要適宜技術(shù)，家長要理性，也要與醫(yī)生有效溝通。一些家長雖然“不在乎錢”，但醫(yī)生必須實(shí)事求是，重視高質(zhì)量循證依據(jù)。近視防、控、治相關(guān)的器械、設(shè)施、藥物、鏡片等，確實(shí)不在少數(shù)，但絕大多數(shù)尚需驗(yàn)證，尚有待科學(xué)觀察。醫(yī)生把安全性和有效性放在首位，開出的每一張?zhí)幏?，施予的每一?xiàng)技術(shù)，都要堅(jiān)持患者至上的原則。出于對(duì)五官科醫(yī)院的信賴，她試著說服自己先隨訪看看。每一年孩子的度數(shù)增加得不多，眼底一直是好的，她因此焦慮消減，漸漸把那些情緒打包放在心底。?這三年因疫情沒有來，孩子已竄高很多，怪不得我一下子沒認(rèn)出。我讓助手進(jìn)行全面眼生物參數(shù)檢查，二個(gè)多小時(shí)后所有報(bào)告都出來，符合手術(shù)指證。我綜合考慮，這幾年他沒有定期復(fù)查，若再看半年近視穩(wěn)定性，延到明年初做，會(huì)有更好預(yù)測性；再則，他是為將來升學(xué)做準(zhǔn)備而不是當(dāng)季驗(yàn)兵體測，不需要那么急。我于是對(duì)他的母親說，還是再等一等。他的母親接受我的建議，安安心心回去。?有一位高度近視女孩的父親也很信賴我，他的女兒第一次來滬診療時(shí)剛剛18歲，但已在某個(gè)外地醫(yī)院做晶體手術(shù)四年（不是ICL）。從病史上看，孩子六七歲時(shí)已有1800度近視，但父母是正常的，我要求他們做唾液基因測試，但沒有發(fā)現(xiàn)突變。她的角膜內(nèi)皮數(shù)量已很低，低到不得不把人工晶體取出的程度，我于是與他們溝通手術(shù)事宜。她的父親說，就是因?yàn)閮?nèi)皮數(shù)量減少，當(dāng)?shù)卣f要取出晶體，他們才來找我的。我注意到她的自身晶體有片簇狀混濁，那混濁形態(tài)不那么像人工晶體引起的。我追問病史，手術(shù)之前有無自身晶體混濁？家長說應(yīng)該沒有。?屈光晶體取出很順利，在隨后的長期隨訪中，她的內(nèi)皮數(shù)量穩(wěn)定，晶體混濁（白內(nèi)障）沒有進(jìn)展，我每次都要檢查周邊視網(wǎng)膜，避免視網(wǎng)膜裂孔甚至視網(wǎng)膜脫離的風(fēng)險(xiǎn)。她后來上大學(xué)，她畢業(yè)、工作、結(jié)婚，都是她父親陪她來看病時(shí)告訴我的，他們生活得很好。但我總覺得她是遺傳病，一直有疑惑，認(rèn)為她不是一個(gè)普通的高度近視。她結(jié)婚后，她的父親問我，將來孩子會(huì)高度近視嗎？我說會(huì)的，有這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)，雖然沒有檢測出基因突變位點(diǎn)。?她正好這三年沒有來，她的老父親陪著她的寶寶來了。他的外祖父與我打招呼，說孩子的媽媽，因?yàn)閯倓傆辛说诙€(gè)寶寶，不能來復(fù)診。這位4歲寶寶為近視1100度，他很安靜地把下巴放到顯微鏡頦托上，大大的眼睛一眨也不眨。通過散大的瞳孔，我看到孩子有晶體混濁，我立刻想到他的母親，他母親也有很相似的晶體混濁形狀！顯然孩子是先天性白內(nèi)障，也即，孩子的媽媽也是先天性白內(nèi)障，而肯定不是當(dāng)時(shí)屈光性晶體手術(shù)導(dǎo)致的。我一直固執(zhí)地認(rèn)為她是遺傳病，九年了，沒想到通過她孩子的眼部病癥而找到證據(jù)，那么究竟是哪一種呢？?大約二周后，學(xué)生告訴我，血樣本基因檢測提示COL11A1基因突變，是新的位點(diǎn)，該基因突變可累及全身軟骨組織及眼部，符合Stickler綜合征2型。我反思該例診療，雖然沒有影響治療，但由于第一次基因測試未果，加上患者的屈光晶體手術(shù)史，讓我曾偏向?yàn)榫w混濁是手術(shù)并發(fā)癥（基于默認(rèn)術(shù)前晶體透明），沒有做到第一時(shí)間給出精準(zhǔn)診斷。?我立馬很慚愧，這位父親鍥而不舍年年報(bào)到，我也一直呵護(hù)，但我先入為主以為他女兒的白內(nèi)障與手術(shù)有一定關(guān)系，雖然沒有影響治療，但沒有在遺傳咨詢上做到位。這位父親眼神里藏不住深沉的關(guān)切以及隱隱的擔(dān)心，以前是對(duì)他的女兒，現(xiàn)在還包括對(duì)他的外孫，那個(gè)懂事、清澈、讓人憐愛的男孩。我當(dāng)然希望他們一切安康順美，也希望一些與他們相似的患者，可以從中獲得沉靜平和與向前的力量。

小朋友的近視防控，應(yīng)該看眼軸還是看驗(yàn)光呢？?看眼軸。1??眼軸測量的誤差，相對(duì)驗(yàn)光測量的誤差更小一些，同一個(gè)機(jī)器、同一個(gè)小朋友差不多的配合情況下，眼軸測量的誤差一般是在0.03毫米之內(nèi)，而驗(yàn)光呢，每一個(gè)度數(shù)的變化，就是25度，最少也是12度，相對(duì)于眼軸，度數(shù)的誤差相對(duì)更大，所以還是推薦測量眼軸。2??眼軸的變化，往往是提前于驗(yàn)光發(fā)生的，而且眼軸是一個(gè)客觀的檢查，不太會(huì)受到孩子的身體不適的影響。而驗(yàn)光，還是一個(gè)相對(duì)主觀的檢查。因此，我們更推薦關(guān)注眼軸的變化。3??造成眼底并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，主要就是眼軸的過度拉長，如果只驗(yàn)光，不會(huì)知道眼軸到底有多長，如果是低度數(shù)但長眼軸的近視，就不利于選擇近視防控的正確方式。