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張寅麗副主任醫(yī)師 鄭大一附院 風(fēng)濕免疫科 1.防曬。有面部及前胸后背皮疹的患者請注意防曬，日光紫外線暴曬可能會加重皮疹的范圍或程度，甚至可能誘發(fā)皮肌炎復(fù)發(fā)或加重。 2.肢體功能鍛煉。皮肌炎引起四肢肌無力的患者請格外注意，在激素或免疫抑制劑治療的同時，循序漸進(jìn)的鍛煉身體，從床上康復(fù)到地面康復(fù)，不然肌肉在炎癥以及臥床導(dǎo)致的廢用性萎縮雙重作用下，肌肉容積可迅速下降，肌力日漸衰退，行走難度增加。 3.呼吸功能鍛煉。中國皮肌炎患者合并肺間質(zhì)病變的概率為45%左右，具體到每一位患者身上，有輕中重之分，除了需要應(yīng)用激素及免疫抑制劑治療之外，還需要根據(jù)個體情況進(jìn)行呼吸功能鍛煉，現(xiàn)在有專門的呼吸康復(fù)專業(yè)治療師來指導(dǎo)。部分持續(xù)低氧血癥的患者家中可備制氧機(jī)，間斷低流量吸氧，減輕身體乏氧程度。 4.疫苗防病。在秋季，病情基本穩(wěn)定的患者可在醫(yī)師的指導(dǎo)下選擇注射流感病毒疫苗，目前的流感病毒疫苗均為滅活疫苗，也就是死疫苗，安全性比較高，且可降低皮肌炎患者在冬春季節(jié)發(fā)生流感的風(fēng)險。 5.樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。現(xiàn)在醫(yī)學(xué)專家們對于皮肌炎的認(rèn)識越來越深入，其治療的手段和藥物也在發(fā)生日新月異的進(jìn)步，皮肌炎經(jīng)過分型以后，除了某些特殊類型，其總體緩解率是比較高的，長期生存率也不錯，所以配合醫(yī)生的指導(dǎo)，規(guī)范藥物的治療，定期門診的復(fù)查，接受電話隨訪病情，我們的患者朋友達(dá)到臨床治愈不是夢。在此提醒，不可以隨意減藥或停用藥物，皮肌炎目前尚不能做到根治，小部分患者在臨床完全緩解相當(dāng)長一段時間后，可以嘗試在醫(yī)師指導(dǎo)下停藥，但停藥后仍需要定期至門診復(fù)查。 祝大家國慶節(jié)快樂！祝愿祖國生日快樂！繁榮昌盛！2019年10月01日
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高旭光副主任醫(yī)師 河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院 兒科 您的寶寶因患幼年皮肌炎，如果現(xiàn)在進(jìn)入恢復(fù)期，可以外院治療，院外復(fù)查、服藥及護(hù)理至關(guān)重要，現(xiàn)將有關(guān)注意事項做出如下介紹，希望仔細(xì)閱讀并按要求執(zhí)行：1、應(yīng)避免孩子感染，注意保暖，保證足夠睡眠。2、按摩及被動運動對患兒恢復(fù)有幫助，適當(dāng)進(jìn)行機(jī)體功能鍛煉，不可過于勞累和精神緊張，切勿長期臥床或固定肢體。3、進(jìn)食時應(yīng)防止嗆咳，飲食上早期宜清淡，肌力明顯好轉(zhuǎn)后可加強(qiáng)營養(yǎng)，葷素搭配，多吃素食和蔬菜，適量吃水果，適量補(bǔ)充蛋白質(zhì)，蛋白質(zhì)較豐富的食物如奶，豆制品、瘦肉等。少吃芹菜、黃花菜、香菇等增強(qiáng)光敏感或促進(jìn)免疫功能的食物，以及海魚、蝦、蟹等容易引起過敏的食物。忌食辛辣刺激食物。4、本病治療過程中有可能復(fù)發(fā)，應(yīng)正確對待，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，復(fù)發(fā)后及時找專業(yè)醫(yī)生調(diào)整方案。激素治療本病療程在2年以上，過快和（或）過早減量減停激素均可引起本病復(fù)發(fā)，所以應(yīng)按醫(yī)生指導(dǎo)長期治療。在病情好轉(zhuǎn)激素減量后副作用就會減少，不要因為擔(dān)心副作用而擅自減停藥物，延誤病情。服用激素的同時應(yīng)注意補(bǔ)鈣。5、甲氨蝶呤片需要長時間服用，一般療程要2年以上，該藥每周服用1次，請按時間服藥。及時服用葉酸片，對抗甲氨蝶呤的副作用。6、如服用羥氯喹治療皮疹，該藥副作用是引起眼色素膜炎，服用時注意觀察患兒有無視力及色覺明顯改變，服用3個月后應(yīng)到眼科門診復(fù)診。7、辯證服用中藥，可以改善孩子體質(zhì)，減少長期服用激素和甲氨蝶呤的副作用。8、出院患兒需到業(yè)門診復(fù)查，復(fù)查時需注意：（1）提前掛號排隊，提前檢查。（2）攜帶相關(guān)病歷資料。9、每1-3個月復(fù)查肝腎功，心肌酶，血沉，CRP，血尿常規(guī)等，外地患兒也可就近查血，帶當(dāng)?shù)貦z查結(jié)果來院復(fù)診。10、如何聯(lián)系醫(yī)生？外地或不方便來院就診的患兒家長，可通過好大夫網(wǎng)站咨詢，我將盡力及時細(xì)致地為您解答。如果需要電話咨詢，請通過好大夫網(wǎng)站申請。2017年02月12日3438
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許雅芳副主任護(hù)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 1.應(yīng)盡量避免日光照射，外出時帶帽子、手套或穿長袖衣服等。2.飲食：不吃或少吃芹菜、黃花菜、香菇等增強(qiáng)光敏感或促進(jìn)免疫功能的食物，以及海魚、蝦、蟹等容易引起過敏的食物。3.戒煙戒酒。4.不用唇膏、化妝品、染發(fā)劑等。5.避免接觸農(nóng)藥、某些化學(xué)裝修材料。6.育齡女性在病情不十分穩(wěn)定時應(yīng)盡量避免妊娠和人流，生育應(yīng)在醫(yī)師指導(dǎo)下進(jìn)行。7.保證足夠睡眠，不可過于勞累和精神緊張，不做劇烈活動。8.按時服藥，注意使用激素的副作用。2012年06月05日3145
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劉湘源主任醫(yī)師 無錫中和綜合門診部 風(fēng)濕免疫科 多發(fā)性肌炎和皮肌炎病人的日常注意事項與系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的注意事項基本相似，主要包括以下方面：1.保持樂觀的態(tài)度，足夠睡眠，避免勞累。2.飲食：多食高蛋白、高熱量食物。有吞咽和呼吸肌受累者,宜抬高頭位,勤翻身,進(jìn)食時取坐位,不能坐者則取側(cè)臥位,頭朝下,防止誤吸,細(xì)嚼慢咽,少量多次,食物不能太稀或太稠。3.避免日曬：皮肌炎病人的皮損由于有光敏感現(xiàn)象，光照后皮損加重，故應(yīng)盡量避免日光照射，外出時帶帽子、手套或使用防曬霜等。4．休息與鍛煉：急性期皮損和肌無力較重，肌酶很高時，應(yīng)臥床休息，并積極配合醫(yī)生治療，而在慢性期肌無力和肌痛不明顯時，應(yīng)進(jìn)行適量的功能鍛煉，輔以按摩、電療、水浴等方法以避免肌肉的萎縮。5．預(yù)防感染：避免寒冷等不良刺激。6．盡量避免妊娠和人流：因妊娠可誘發(fā)本病加重。妊娠并非絕對禁忌，但宜在醫(yī)師指導(dǎo)下進(jìn)行，妊娠期間應(yīng)定期到醫(yī)院隨診，以及時了解病情變化，并遵循醫(yī)囑調(diào)整藥物。7．定期復(fù)診：定期到醫(yī)院就診，監(jiān)測藥物副作用和調(diào)整用藥。8．其他：因病人需長期服用皮質(zhì)激素，可按照另外一篇博客“風(fēng)濕免疫病患者的日常注意事項”中“服用激素”項執(zhí)行。2008年06月22日13496
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