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為廣泛傳播兒童惡性實(shí)體瘤知識(shí)，達(dá)到早期發(fā)現(xiàn)，早期診治兒童惡性實(shí)體瘤，還孩子們健康的目的，請(qǐng)大家轉(zhuǎn)發(fā)。
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陳志鑫主治醫(yī)師 南陽市中心醫(yī)院 兒科 惡性腫瘤嚴(yán)重威脅著兒童的生命健康，已成為兒童第2大死因，引起家長(zhǎng)的廣泛關(guān)注。南陽市中心醫(yī)院小兒血液科陳志鑫醫(yī)生，就兒童腫瘤發(fā)病情況，引起惡性腫瘤的原因，常見惡性腫瘤的種類，治愈率等問題進(jìn)行解答。讓大家及時(shí)了解兒童腫瘤，爭(zhēng)取早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、規(guī)范治療，共同戰(zhàn)勝兒童惡性腫瘤。 1.問：兒童惡性實(shí)體瘤的病因有哪些？ 答：兒童腫瘤的病因至今尚不完全明確，主要與遺傳易感基因、環(huán)境、食物等因素有關(guān)。 (1)基因：基因是遺傳物質(zhì)的基本構(gòu)成單位，腫瘤易感基因在外界因素的打擊下，發(fā)生基因的缺失或突變，可以導(dǎo)致腫瘤的發(fā)生及發(fā)展，機(jī)制很復(fù)雜。 (2)環(huán)境因素包括物理因素（電離輻射）、化學(xué)因素（甲醛、苯等）、生物因素（EB病毒等病毒感染）和環(huán)境污染（如重金屬鉛）等。 (3)食物：食物中黃曲霉毒素、亞硝酸類等，瓜果蔬菜殘留的殺蟲劑或除草劑、某些食品添加劑等。 2.問：兒童惡性實(shí)體瘤都有哪些癥狀？ 答：(1)長(zhǎng)期不明原因的發(fā)熱，特別是經(jīng)抗感染治療無效；體重不增或下降，多汗、乏力等全身癥狀； (2)腫塊：頸部、腹部、腋窩、腿窩、皮膚等部位。如腎母細(xì)胞瘤常常為家屬無意間發(fā)現(xiàn)腹部腫塊就診； (3)反復(fù)發(fā)作的疼痛：腹部疼痛、胸部疼痛、頭痛、骨及關(guān)節(jié)疼痛； (4)梗阻及壓迫癥狀：腸梗阻、排尿不暢、呼吸不暢、黃疸等； (5)腦腫瘤常常出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，如頭痛、嘔吐、抽搐、走路不穩(wěn)、眼斜視、眼球突出、面癱及肢體癱瘓等； (6)貧血或/和出血：面色蒼白、倦怠乏力、鼻出血及皮膚出血等。 如果出現(xiàn)以上癥狀，家長(zhǎng)一定要重視起來，盡早去正規(guī)醫(yī)院進(jìn)行專業(yè)檢查，以免延誤孩子的最佳治療時(shí)機(jī)。 3.問：最常見的兒童惡性實(shí)體瘤有哪些？ 答：兒童發(fā)病率最高的惡性實(shí)體瘤包括神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤、軟組織肉瘤（橫紋肌肉瘤、尤文肉瘤等）及骨肉瘤、生殖細(xì)胞瘤（顱內(nèi)及顱外）、顱內(nèi)腫瘤（髓母細(xì)胞瘤、顱內(nèi)膠質(zhì)瘤等）等。 其中神經(jīng)母細(xì)胞瘤被稱為“癌癥之王”，占所有兒童惡性腫瘤的8-10%，多發(fā)于腎上腺或腹膜后，早期不容易發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)時(shí)大部分已達(dá)疾病晚期。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展，通過綜合治療，神經(jīng)母細(xì)胞瘤5年生存率已明顯提高。 腎母細(xì)胞瘤是最常見的兒童腹部腫瘤，也是兒童惡性腫瘤中治療效果相對(duì)較好的腫瘤之一。 4.問：怎么早期發(fā)現(xiàn)兒童實(shí)體瘤？ 答：2008年，“三鹿奶粉事件”導(dǎo)致一些孩子出現(xiàn)腎鈣化，很多乳粉喂養(yǎng)的孩子做腎臟B超篩查，結(jié)果意外查出一些兒童早期腫瘤，I期神經(jīng)母細(xì)胞瘤就查出了9例。建議兒童最好定期體檢，體檢時(shí)加做腹部B超，這樣有助于早期發(fā)現(xiàn)發(fā)生于腹部的早期腫瘤，達(dá)到早期診斷、早期治療、改善預(yù)后、提高治愈率的目的。另外，給孩子洗澡或換衣服時(shí)，習(xí)慣性摸一摸腹部、頸部、四肢、軀干等部位，查一下有無腫塊，體表腫瘤不難被發(fā)現(xiàn)。 5.問：如何預(yù)防兒童實(shí)體瘤？ 答：孕婦在懷孕前3個(gè)月內(nèi)避免接觸有毒有害物質(zhì)、避免感染、避免口服藥物、避免接觸射線。對(duì)于兒童，應(yīng)適當(dāng)增加戶外活動(dòng)，注意鍛煉身體，提高自身免疫功能；避免接觸甲醛、苯、殺蟲劑等有毒物質(zhì)。近年來，家庭裝修引起公眾關(guān)注，一些裝修材料（如油漆等）含有甲醛、苯等化學(xué)物質(zhì)，可能會(huì)導(dǎo)致兒童實(shí)體瘤，建議家長(zhǎng)不要過度裝修，裝修后的房子要長(zhǎng)期通風(fēng)換氣后再入住。家長(zhǎng)們非常關(guān)注的在醫(yī)院進(jìn)行的X線檢查、CT檢查，因?yàn)榻佑|時(shí)間短，劑量低，尚不足以引起兒童腫瘤。 6.問：兒童惡性實(shí)體瘤有哪些發(fā)病特點(diǎn)？ 答：兒童惡性實(shí)體瘤早期沒有明顯表現(xiàn)，不容易被發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)時(shí)往往已到疾病晚期，出現(xiàn)后疾病進(jìn)展迅速，易發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移（比如肺部、骨髓、骨骼）。兒童惡性實(shí)體腫瘤不同于成人，其種類、治療方案、對(duì)化療藥物的敏感性和耐受性以及治療效果均較成人要好有些，部分兒童腫瘤是可以完全治愈的，比如腎母細(xì)胞瘤、生殖細(xì)胞瘤等，所以患兒家長(zhǎng)一定要樹立信心，和醫(yī)生一起共同戰(zhàn)勝腫瘤。 7.問：兒童實(shí)體腫瘤常見的治療手段？ 答：化療對(duì)大部分兒童實(shí)體瘤都是有效的，但通常不能通過單純化療來獲得治愈，也不是所有實(shí)體瘤都需要化療。但是有些低度惡性實(shí)體瘤常常對(duì)化療敏感度差甚至不敏感，所以要根據(jù)疾病來決定是否需要化療，需要采用什么化療方案，針對(duì)每一個(gè)患兒制訂個(gè)體化化療方案，尤其是晚期難治的、復(fù)發(fā)的患兒更需要個(gè)體化治療。 放療是一些實(shí)體瘤綜合治療的重要部分，如顱腦膠質(zhì)瘤、髓母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、橫紋肌肉瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等，但部分低度惡性腫瘤對(duì)放療不敏感，不建議放療。另外在各種實(shí)體瘤放療時(shí)機(jī)各不相同，特別指出的是腎母細(xì)胞瘤需要在術(shù)后2周內(nèi)進(jìn)行放療，預(yù)防遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。 手術(shù)是兒童實(shí)體瘤不可缺少的部分。手術(shù)切除的是否完全、術(shù)中有無腫瘤破潰、周圍淋巴結(jié)有無清掃等等，是決定后續(xù)化療幾個(gè)療程、是否放療，也是關(guān)乎疾病預(yù)后的重要因素。一般在化療4個(gè)療程后復(fù)查CT或者M(jìn)RI，由兒童腫瘤外科醫(yī)生來決定手術(shù)方式、決定是否可以手術(shù)切除、是否能完整切除。 需要注意的是，由于兒童的特點(diǎn)，化療用藥劑量、放療次數(shù)及劑量、手術(shù)方式的選擇以及并發(fā)癥的防治都與成人不同，提醒家長(zhǎng)要到專業(yè)醫(yī)院專業(yè)病區(qū)治療。 8.問：化療的副作用大嗎？化療后需要注意哪些問題？ 答：很多家長(zhǎng)會(huì)問：孩子這么小，身體能耐受得了化療嗎？其實(shí)兒童對(duì)化療的耐受比成人要好，大部分兒童惡性實(shí)體瘤對(duì)化療藥物非常敏感，腫塊在1-2個(gè)療程明顯縮小。由于化療后骨髓抑制期，白細(xì)胞、血小板低，家長(zhǎng)需要特別注意飲食衛(wèi)生、個(gè)人衛(wèi)生，注意開窗通風(fēng)，避免劇烈活動(dòng)，預(yù)防感染及出血。兒童腫瘤專科醫(yī)生會(huì)根據(jù)孩子的情況制定合理的化療方案，會(huì)給予恰當(dāng)?shù)姆乐尾l(fā)癥的措施，盡量降低化療藥物的毒副作用。 9.問：兒童實(shí)體瘤可以治愈嗎？ 答：兒童實(shí)體瘤通過化療、放療、手術(shù)、造血干細(xì)胞移植、生物治療等綜合治療手段，平均70%以上患兒可以獲得治愈，治療結(jié)束后能像正常孩子一樣上學(xué)和生活。特別需要指出的是，不規(guī)范診治可以導(dǎo)致患兒誤診誤治，影響疾病預(yù)后，使本來可以治愈的疾病最終出現(xiàn)全身多處轉(zhuǎn)移，導(dǎo)致治療失敗。所以告誡家長(zhǎng)，兒童實(shí)體瘤應(yīng)到專業(yè)醫(yī)院專業(yè)病區(qū)就診，讓孩子得到正確診斷，合理治療。 10.問：為什么治療結(jié)束的孩子還需要到醫(yī)院定期檢查和長(zhǎng)期隨訪呢？ 答：即使經(jīng)過綜合治療，惡性腫瘤細(xì)胞也難以在體內(nèi)完全清除，這些腫瘤細(xì)胞可以處于靜止?fàn)顟B(tài)，如果經(jīng)過體內(nèi)的免疫細(xì)胞逐漸把殘余腫瘤細(xì)胞清除掉了，孩子就獲得了完全治愈；反之，如果這些靜止的腫瘤細(xì)胞在一些因素刺激下，再次活躍，就可以再次致病，導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)，所以按期到醫(yī)院進(jìn)行隨診，進(jìn)行疾病評(píng)估至關(guān)重要。主要監(jiān)測(cè)腫瘤相關(guān)指標(biāo)如血常規(guī)、血生化、腫瘤標(biāo)志物等以及影像學(xué)檢查如B超、CT及磁共振，查看有無復(fù)發(fā)傾向。隨訪時(shí)間節(jié)點(diǎn)：治療結(jié)束的前3個(gè)月每月復(fù)診1次，第1年2-3個(gè)月復(fù)診1次，第2-3年每4-6個(gè)月復(fù)診1次，以后每年復(fù)診1次，根據(jù)病種不同，需要復(fù)診4-5年甚至更久。（作者：南陽市中心醫(yī)院小兒血液科 陳志鑫）2019年11月07日
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李清晨副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院黑龍江醫(yī)院 胸普腦外科 經(jīng)過17個(gè)月的抗癌治療，李詠于美國離世，卒年50歲。 這個(gè)突如其來的消息讓許多熟悉他的人們唏噓不已，毫不意外地，像任何一位名人死于癌癥的新聞出現(xiàn)之后一樣，各種與癌癥相關(guān)的科普文章也集中出現(xiàn)，比如說有許多醫(yī)務(wù)人員紛紛撰文強(qiáng)調(diào)，癌癥一定要早發(fā)現(xiàn)早治療，許多體檢機(jī)構(gòu)也及時(shí)推出體檢套餐，在這樣的宣傳攻勢(shì)之下，有些讀者可能已經(jīng)在計(jì)劃為自己安排相關(guān)體檢了吧。 不過，且慢，當(dāng)你決定參加某項(xiàng)體檢或癌癥篩查時(shí)，你確定你能從中獲益嗎？ 醫(yī)學(xué)的終極目標(biāo)或許是徹底消滅疾病，但在當(dāng)下，醫(yī)學(xué)的任務(wù)只能是預(yù)防與控制疾病，盡力恢復(fù)人的健康?！割A(yù)防勝于治療」是一句大家耳熟能詳?shù)脑挘瑢?duì)于癌癥這種較為兇險(xiǎn)的疾病來說，如果能在它于人體興風(fēng)作浪之前就將其消滅于萌芽之中，當(dāng)然是最理想的治療。 正是在這樣一種思路的影響下，人們想到了用篩檢的方法，希望能夠在健康人群中提前發(fā)現(xiàn)處于臨床前期的病人，及時(shí)采取針對(duì)性的治療措施，控制疾病的發(fā)展，造福人群。 這種手段于十九世紀(jì)初發(fā)起，理論上這似乎是一種防控疾病的理想手段，但直至今日歷經(jīng)200余年的醫(yī)學(xué)實(shí)踐之后，人們卻失望地發(fā)現(xiàn)，并非任何一種篩檢都能使參與者獲益，由于人群、疾病以及篩檢試驗(yàn)本身等諸多因素的影響，篩檢措施并不必然地導(dǎo)致人群健康的改善，有些時(shí)候，甚至可能帶來危害。 我們不妨以我們的鄰國日本為例來說明草率地推廣一項(xiàng)篩查可能會(huì)帶來哪些意想不到的弊端。 作為一名兒外科醫(yī)生，有時(shí)候在臨床上會(huì)遇到一些已經(jīng)失去手術(shù)機(jī)會(huì)的惡性腫瘤患兒，這時(shí)，我也會(huì)想，如果有什么辦法早期發(fā)現(xiàn)這些腫瘤，是不是就能挽救這些患兒的生命呢？ 神母細(xì)胞瘤似乎就具備這樣的篩查條件，一方面1歲前診斷者總體上治療預(yù)后優(yōu)于1歲以后診斷，另一方面篩查試驗(yàn)簡(jiǎn)單便宜。 1985年，日本醫(yī)療界率先開展了針對(duì)6個(gè)月嬰兒的神母細(xì)胞瘤篩查，在最后確診的337例嬰兒中，治療后的5年生存率為97%，而在沒開展這項(xiàng)篩查之前，這個(gè)病的總體五年生存率僅為55%。97% VS 55%即使是外行似乎也能看出來這篩查的效果也太好了吧，這是不是就顯著地提高了參與篩查的嬰兒的健康水平呢？ 獲知這一令人興奮的結(jié)果之后，澳大利亞新南威爾士州也計(jì)劃跟風(fēng)開展這一項(xiàng)目，但在相關(guān)機(jī)構(gòu)有所作為之前，一位謹(jǐn)慎的澳大利亞的統(tǒng)計(jì)學(xué)專家重現(xiàn)分析了日本人的數(shù)據(jù)，結(jié)果意外發(fā)現(xiàn)，接受篩查與未接受篩查的嬰兒存活率并無差異。 可這又如何解釋前面97% VS 55%這樣明顯的差異呢？ 原來，這其中有兩個(gè)統(tǒng)計(jì)學(xué)的障眼法讓日本醫(yī)界墜入了五里云霧。 障眼法之一——病程長(zhǎng)短偏倚（length bias）。 神母細(xì)胞瘤這一家族，各兄弟之間惡性程度差別很大，其中有些發(fā)展較慢，在嬰兒沒有表現(xiàn)出癥狀之前通過篩查被發(fā)現(xiàn)的，大都是這類。這樣的腫瘤治療效果當(dāng)然很好，甚至有一部分可以不治而愈，而那些惡性度較高的，則一般生長(zhǎng)較快，很快就會(huì)表現(xiàn)出癥狀，醫(yī)生很容易通過體格檢查就發(fā)現(xiàn)腹部有包塊，這類神母細(xì)胞瘤往往預(yù)后就很差，而這部分恰恰就是難以通過篩查發(fā)現(xiàn)的病例——因?yàn)樗鼈兯俣瓤斓貌唤o你機(jī)會(huì)。 所以，那337例通過篩查而獲得確診的神母細(xì)胞瘤，原本就是預(yù)后較好的那一類，甚至有一部分你不去篩查，那就根本不會(huì)發(fā)現(xiàn)這個(gè)病，有些本可以自行消失不治而愈的，豈不是平白無故地就多挨了一刀？ 障眼法之二——領(lǐng)先時(shí)間偏倚（lead time bias）。 如果我們僅以5年生存率為評(píng)價(jià)指標(biāo)，那么97% VS 55%似乎足以說服我們接受這項(xiàng)篩查有益的結(jié)論了，但如果我們不是以診斷該病的時(shí)間為計(jì)算起點(diǎn)，而是以嬰兒的出生時(shí)間為起點(diǎn)，就會(huì)發(fā)現(xiàn)更早的診斷本身并不能使患兒活得更長(zhǎng)，而僅僅是使他們帶病生存的時(shí)間更長(zhǎng)了。 為了更好的理解這個(gè)障眼法，我們不妨做一個(gè)虛擬的思想試驗(yàn)：比如你在毫無癥狀的40歲時(shí)通過體檢查出某種癌癥，而后立刻開始積極治療，在經(jīng)受了種種治療的考驗(yàn)煎熬之后，你活過了幾年相對(duì)健康的歲月，而后在50歲時(shí)，死于癌癥的復(fù)發(fā)。 那么，你在確診癌癥之后，又存活了10年，這是不是可以視為一次比較成功的治療了？ 然后，我們坐時(shí)空飛船再回到你的40歲，這一次穿越之后，你陰差陽錯(cuò)地放棄了那項(xiàng)篩查，而后悠悠地活到了48歲多，這時(shí)你出現(xiàn)癥狀了，及時(shí)就診后診斷為那種癌癥，經(jīng)積極的17月的抗癌治療，你卒于50歲。那么，這次治療，是不是會(huì)讓人覺得非常遺憾？ 畢竟前者治療后活了10年，而后者治療后只存活了17個(gè)月啊。 可是，這兩段人生的終點(diǎn)不都是50歲么？那么，你參加的這項(xiàng)篩查讓你獲益了嗎？ 一層窗戶紙似的障眼法，就這樣一直讓日本醫(yī)療界被蒙蔽了20年，后來一項(xiàng)囊括三百萬名兒童的臨床試驗(yàn)表明，這類篩查非但沒有任何益處，反而導(dǎo)致了不必要的手術(shù)和化療等一系列弊端。在日本大量患兒付出慘重代價(jià)之后，日本終于叫停了這個(gè)項(xiàng)目。 事后，作為旁觀者的我們，不得不驚嘆于澳大利亞那位專家的慧眼卓識(shí)，他居然能在一片積極的叫好聲中撥開數(shù)據(jù)的迷霧，使澳大利亞新南威爾士州的嬰兒免受其害。 當(dāng)然，我們中國的孩子也沒遭遇這項(xiàng)篩查帶來的危害，因?yàn)槲覈膬和饪破鸩酵硭降?，小兒腫瘤外科更是近些年才逐漸趕上國際同行，我們中國的孩子，幸運(yùn)地錯(cuò)過了那第一班車，如果有所謂后發(fā)優(yōu)勢(shì)的存在的話，我想再也沒有比這更好的例子了。我們因?yàn)榕艿寐?，所以看到先行者掉坑里去了，于是我們成功地繞了過去。 日本同行的教訓(xùn)說明，人們習(xí)以為常識(shí)的所謂信條，不一定就是對(duì)的，癌癥的早期發(fā)現(xiàn)，不見得必然會(huì)使病人獲益。 與神母細(xì)胞瘤篩查類似的例子，還有前列腺癌的篩查，目前已有的高質(zhì)量的證據(jù)提示，提高對(duì)該病的被檢出率，并不能對(duì)該病的病死率或總死亡率有影響，但很多人已經(jīng)因此付出了不必要的代價(jià)，比如因手術(shù)造成陽痿…… 我們必須承認(rèn)，確實(shí)有些人可能會(huì)因前列腺癌的早期診斷而被救命，但目前的篩查手段實(shí)在分不清哪些是不治療也不會(huì)危及生命的（此類發(fā)病率更高）哪些是必須要治療（發(fā)病率低但兇險(xiǎn)）的，為少數(shù)人的利益，而綁架一個(gè)人群去篩查，使數(shù)倍于受益者的人群遭受不必要的手術(shù)，這樣的篩查值得嗎？ 在公眾既往的觀念中，想當(dāng)然地便定期體檢篩查必然有益健康，最起碼也無害吧，但看完前述例證，你的觀念是否發(fā)生了動(dòng)搖呢？事實(shí)上，醫(yī)學(xué)界已開始對(duì)一些篩查項(xiàng)目進(jìn)行反思，因?yàn)榻陙淼脑S多研究報(bào)告對(duì)篩查的效果似乎以否定態(tài)度者居多。 有限的比較確切的可有益于人群的篩查項(xiàng)目包括高血壓、先天性髖關(guān)節(jié)脫位、苯丙酮尿癥。癌癥早期篩查的益處，大部分爭(zhēng)議較大，一致公認(rèn)肯定有益處的只有宮頸癌的篩查（如果宮頸癌因HPV疫苗的普遍接種而被消滅，那么這個(gè)篩查自然也就沒有存在必要了，當(dāng)然這是后話），美國疾控中心推薦的篩查項(xiàng)目也僅有四種（是不是少得出乎你的意料？）：乳腺癌，宮頸癌，肺癌，結(jié)直腸癌。 假如你是一位女性，你計(jì)劃要去參與乳腺癌的篩查，那么你是否了解這個(gè)項(xiàng)目究竟能在多大概率上使你受益呢？有系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示，如果有2000名婦女進(jìn)行十年的定期篩查，那么其中有1位女性將從中獲益（免于死于乳腺癌），同時(shí)，也將有10位女性因過度診斷而接受不必要的手術(shù)（比如乳房切除），還有200人會(huì)得到錯(cuò)誤的警告，這種警告帶來的心理壓力甚至直到確診除外了乳腺癌依然不能消除，也許她們的余生都將在患癌的陰影中度過。 假如你是一位男士，你打算去做肺癌的篩查。但這項(xiàng)篩查能夠受益的人群條件極為苛刻，55歲以上老煙槍，行低劑量螺旋CT檢查，可能發(fā)現(xiàn)早期肺癌。 最近的一個(gè)大型隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)表明，通過對(duì)上述人群8年以上的隨訪發(fā)現(xiàn)，通過篩查，每1000人中會(huì)有3人可避免死于肺癌，這個(gè)益處，差強(qiáng)人意吧？ 但令人失望的是，還有13人雖然早期查出肺癌最終仍會(huì)死于肺癌，好吧，起碼還有3人獲益呢，這個(gè)篩查也算值得推薦了吧，可這樣的獲益，代價(jià)是233人出現(xiàn)假陽性的結(jié)果……這其中就算有許多人會(huì)通過進(jìn)一步的檢查除外肺癌，但仍有一部分讓臨床醫(yī)生難以甄別其良惡性的，那只能開刀切除。 其實(shí)，即使沒有李詠之死，平時(shí)推銷各類篩查的信息也可謂無處不在，我們每個(gè)人都通過各種渠道聽說過某某人通過早期診斷早期治療幸存下來的故事，但很少有人告訴大家，那些因過度診斷和過度治療而受到傷害的例子。 在很多體檢篩查中，極少數(shù)人獲益的同時(shí)，代價(jià)是數(shù)倍的人出現(xiàn)假陽性的結(jié)果。這些人當(dāng)中有些人要繼續(xù)經(jīng)過排查除外診斷，有些人甚至可能會(huì)經(jīng)歷不必要的手術(shù)和其他激進(jìn)的治療，這種看似無害的篩查，可能將原本健康的人變成恐慌的病人。 所以，當(dāng)你打算去參加某類體檢時(shí)，你要明白，這跟一場(chǎng)賭博差不多，如果你是一名理性的賭徒，你就應(yīng)該意識(shí)到，你從體檢篩查這一場(chǎng)賭博中獲益的可能性不大。 在古代社會(huì)，當(dāng)神秘的宗教居于統(tǒng)治地位時(shí)，只有神祇才能決定凡人的生死，在重大疾病面前，人們聽天由命坦然赴死。但隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，人類漸漸發(fā)現(xiàn)我們居然能改寫一部分生命旅途中不可回頭的終點(diǎn)——最起碼也能推遲死神來臨的期限，其證據(jù)是地球上人類的平均壽命正在變得越來越長(zhǎng)。 由于既往這些醫(yī)學(xué)成就的鼓舞，人們?cè)趦措U(xiǎn)的疾病面前，就越發(fā)不愿意失去掌控感，總是固執(zhí)地以為自己可以通過某些手段改寫結(jié)局，體檢篩查雖然有望成為一項(xiàng)有益于疾病防控的手段，但評(píng)價(jià)這一醫(yī)學(xué)干預(yù)是否成功仍是一件極為困難的事。 所以，當(dāng)你計(jì)劃去參與某項(xiàng)體檢篩查之前，我建議你不妨先找一位醫(yī)生針對(duì)你的具體情況仔細(xì)權(quán)衡利弊，而不要像沒頭蒼蠅似的花一筆巨款去進(jìn)行一套未必適合你的體檢套餐，否則，你原本是想花錢買心安，最后可能變成花錢添堵。 （本文已首發(fā)于《騰訊大家》，請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載）2019年10月11日2113
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喬貴賓主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 胸外科 每當(dāng)我們談?wù)摗澳[瘤”、“癌癥”時(shí)，大家的臉色往往一沉，凝重，因?yàn)榇蟛糠职┌Y一旦發(fā)現(xiàn)就已經(jīng)是晚期，治療效果不佳，甚至被直接宣判“沒辦法了”。但是，人們又常常在傳言，有些癌癥可以自己好，也就是自愈。但這種幾率，非常非常低，一般低于1/10萬，也就是說，比中大獎(jiǎng)的幾率還要低非常多。有研究發(fā)現(xiàn)某些兒童的神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，比如神經(jīng)母細(xì)胞瘤有自愈的可能，但對(duì)于絕大部分的惡性腫瘤可以自己消失的幾率幾乎是0。那么為什么還有人說，惡性腫瘤沒有經(jīng)過治療就好了呢？絕大部分的情況是，這些惡性腫瘤其實(shí)并沒有被病理證實(shí)，比如說臨床上可以看到有些人發(fā)現(xiàn)肺部有腫塊，或者結(jié)節(jié)，經(jīng)過一段時(shí)間再次復(fù)查的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)腫瘤或者結(jié)節(jié)已經(jīng)消失了，大家就認(rèn)為這個(gè)癌癥是自己好了。其實(shí)，這些情況因?yàn)闆]有病理學(xué)確診，這些結(jié)節(jié)很可能就是炎性的良性病變，在人體免疫力力的作用下，就會(huì)逐漸消失、痊愈。另外一種常見的情況就是惰性癌，我們知道有一些腫瘤，是生長(zhǎng)非常緩慢的，或者很多年都不會(huì)變化的，比如說，肺部的原位癌，甲狀腺癌，前列腺癌，這些惡性程度低的腫瘤，即使不進(jìn)行治療，很多年也是不會(huì)發(fā)生太大變化，所以有些人就誤認(rèn)為是已經(jīng)自己好了。因此，發(fā)現(xiàn)癌癥，千萬不能抱有幻想，一定要進(jìn)行積極有效的治療，千萬不要覺得有自己好的可能，而放棄治療。對(duì)于有腫瘤家族史的人群，一定要定期進(jìn)行有針對(duì)性的體檢，以便早發(fā)現(xiàn)，早治療。所有疾病在早期進(jìn)行相應(yīng)的治療，往往可以取得不錯(cuò)的效果。一旦發(fā)展到中晚期，很多的治療手段和治療效果已經(jīng)非常有限。2019年09月21日3757
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甄子俊主任醫(yī)師 中山大學(xué)腫瘤防治中心 兒童腫瘤科 神經(jīng)母細(xì)胞瘤是兒童時(shí)期最常見的顱外惡性實(shí)體腫瘤。本病在兒童各個(gè)年齡段均可出現(xiàn)，多見于年齡較小的小孩。有時(shí)出生時(shí)即存在，每7000例活產(chǎn)嬰兒中即出現(xiàn)1例神經(jīng)母細(xì)胞瘤。在15歲以下兒童中，每年每100萬例兒童會(huì)出現(xiàn)10.54例神經(jīng)母細(xì)胞瘤。約37%的患者在嬰兒期（<1歲）確診，90%的患者診斷時(shí)小于5歲。發(fā)病平均年齡為19個(gè)月。神經(jīng)母細(xì)胞瘤發(fā)病率與種族有關(guān)，黑人兒童的神經(jīng)母細(xì)胞瘤發(fā)病率略低于白人。腫瘤生物學(xué)行為也存在種族差異，非洲裔美國人的神經(jīng)母細(xì)胞瘤多為高危型，死亡率也較高。中國也是一個(gè)多民族國家，神經(jīng)母細(xì)胞瘤在不同民族間的發(fā)病情況比較尚未有可靠資料，我們正在努力獲取相關(guān)準(zhǔn)確數(shù)據(jù)。有一部分神經(jīng)母細(xì)胞瘤能自行消退，尤以小嬰兒多見。基于人群的嬰兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤篩查研究發(fā)現(xiàn)，在生命的第一年里，自行消退、沒有臨床檢測(cè)出來的神經(jīng)母細(xì)胞瘤與臨床檢測(cè)得到的神經(jīng)母細(xì)胞瘤一樣多。常有人問，神經(jīng)母細(xì)胞瘤是什么原因?qū)е碌?？這仍然是醫(yī)學(xué)的不解之謎。流行病學(xué)研究表明，環(huán)境或其他因素的暴露并未與神經(jīng)母細(xì)胞瘤的發(fā)病率明確相關(guān)。2019年05月08日4863
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侯巧芳主任醫(yī)師 河南省人民醫(yī)院 醫(yī)學(xué)遺傳研究所 今天門診又一個(gè)母親咨詢神經(jīng)母細(xì)胞瘤(Neuroblastoma, NB)的遺傳問題。我為什么要用“又”字呢，并不是因?yàn)榉N病人在遺傳咨詢門診/產(chǎn)前診斷門診特別多，而是因?yàn)檫@些不太常見的病人都給我留下了非常深刻的印象。幾乎每一個(gè)母親都是提起生病的孩子、提起孩子遭受的痛苦就淚流不止，提起再次生育就有深深的擔(dān)憂。作為一個(gè)母親醫(yī)生，我真的感同身受。所以覺得雖然病人不多，還是要寫篇文章科普一下，哪怕可以給一點(diǎn)點(diǎn)需要的人一點(diǎn)點(diǎn)有用幫助。中心內(nèi)容如題目，按病人的思路來說這個(gè)問題： 1.神經(jīng)母細(xì)胞瘤(NB)遺傳嗎？答：從目前的研究情況看：大概1–2%NB是遺傳的，具體遺傳方式是 常染色體顯性遺傳。解讀：這句話的意思是說僅僅有一小部分神經(jīng)母細(xì)胞瘤是遺傳的，這種遺傳性的就意味著的再發(fā)風(fēng)險(xiǎn)很高，約50%。絕大部分的神經(jīng)母細(xì)胞瘤并不遺傳，這種情況下再發(fā)風(fēng)險(xiǎn)就很低了。PS:前面說的是針對(duì)有生育史的夫婦；如果是神經(jīng)母細(xì)胞患者本人生育，那么風(fēng)險(xiǎn)就可能相對(duì)更高了。2. 怎么知道我家孩子是遺傳的還是非遺傳的？答：可以簡(jiǎn)單判讀的指標(biāo)：遺傳的多數(shù)有如下特點(diǎn)，家族中多人患腫瘤、有多個(gè)原發(fā)腫瘤部位。如果想更精確的知道，那么需要做基因檢測(cè)。 3.基因檢測(cè)能測(cè)確定是不是遺傳的嗎？答：PHOX2B基因是第一個(gè)被證明和遺傳性NB有關(guān)的基因。ALK是近年來認(rèn)為和遺傳性神經(jīng)NB有關(guān)的基因。如果測(cè)到了致病的PHOX2B基因和ALK基因胚系突變，那么就能夠證明是遺傳的…..解讀：這2個(gè)基因是可以檢測(cè)的，但是目前的研究并沒有能夠認(rèn)識(shí)所有導(dǎo)致遺傳性神經(jīng)纖維瘤的基因，也可能還有別的基因存在。 4.我看到文章說的N-myc基因擴(kuò)增是咋會(huì)事？（1）N-myc基因和神經(jīng)母細(xì)胞瘤（NB）是否遺傳病并沒有關(guān)系，N-myc基因擴(kuò)增主要是發(fā)生和局限在腫瘤組織中，并不在身體的其他部分出現(xiàn)擴(kuò)增。（2）N-myc基因擴(kuò)增是NB迅速發(fā)展和預(yù)后不良的指標(biāo)。它對(duì)于NB臨床分期、危險(xiǎn)度分級(jí)、預(yù)后好壞以及治療方案的選擇有一定參考作用。2015年發(fā)表的《兒童神經(jīng)母細(xì)胞瘤診療專家共識(shí)》是這樣寫的：治療前檢查的分期檢查，推薦有條件的單位進(jìn)行N-myc基因擴(kuò)倍數(shù)、DNA倍性、1p缺失（可選擇）、11q缺失（可選擇）。 5.我想做N-myc基因擴(kuò)增檢測(cè)，現(xiàn)在能做嗎？答：這個(gè)技術(shù)上現(xiàn)在很簡(jiǎn)單，絕大部分省級(jí)醫(yī)院都能做，是否做取決于孩子的主治醫(yī)生是否推薦以及家庭意愿。但是：做之前務(wù)必注意我們前面講過的這句話“N-myc基因擴(kuò)增主要是發(fā)生和局限在腫瘤組織中，并不在身體的其他部分出現(xiàn)擴(kuò)增?！币虼耍绻鯪-myc基因擴(kuò)倍數(shù)、DNA倍性、1p缺失、11q缺失檢測(cè)，必須使用手術(shù)切除標(biāo)本，抽血做的不能反應(yīng)情況。本文系侯巧芳醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2018年04月18日7676
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甄子俊主任醫(yī)師 中山大學(xué)腫瘤防治中心 兒童腫瘤科 神經(jīng)母細(xì)胞瘤( neuroblastoma，NB) 是兒童和嬰兒最常見的實(shí)體腫瘤之一，發(fā)病率為1/ 10 萬，占小兒惡性腫瘤的8 %。約三分之二的患兒在5歲之前起病，發(fā)病高峰年齡為2歲。神經(jīng)母細(xì)胞瘤好發(fā)于腎上腺髓質(zhì)或椎旁交感神經(jīng)組織。惡性程度高，常轉(zhuǎn)移至骨髓、骨、肝和淋巴結(jié)等。起源于神經(jīng)嵴, 可發(fā)生于交感神經(jīng)系統(tǒng)的任何部位，早期可發(fā)生轉(zhuǎn)移，惡性度極高，多數(shù)病人就診時(shí)已晚期，臨床表現(xiàn)與腫瘤發(fā)生和轉(zhuǎn)移的部位相關(guān)。本病具有自發(fā)消退和轉(zhuǎn)化為良性腫瘤的特點(diǎn)，主要發(fā)生1歲以內(nèi)伴有近三倍體、無N-myc基因擴(kuò)增、無染色體1p丟失的患兒。治療包括手術(shù)、放療、化療和生物治療。神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者根據(jù)臨床、病理、基因類型等，可分為低危、中危和高危等三個(gè)危險(xiǎn)級(jí)別，經(jīng)綜合治療后，低危神經(jīng)母細(xì)胞瘤5年生存率達(dá)90%以上，中危神經(jīng)母細(xì)胞瘤約為50~70%，高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤僅15%~30%，預(yù)后差。2018年03月31日6150
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王永韌副主任醫(yī)師 南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 血液腫瘤科 服用泰爾絲的相關(guān)注意事項(xiàng) 1 為什么要服用泰爾絲？泰爾絲就是13 順式維甲酸，一般用來治療皮膚病，尤其是痤瘡之類的。目前神經(jīng)母細(xì)胞瘤的治療中，強(qiáng)調(diào)了化療后的生物治療方法，其中就包括了服用泰爾絲，利用其結(jié)合維a酸受體發(fā)揮誘導(dǎo)殘留極少量神經(jīng)母細(xì)胞瘤分化。 2 但是其不良反應(yīng)也比較明顯，比如皮膚粘膜改變，如唇炎、口干、皮膚脫屑、面部潮紅。結(jié)膜炎，骨質(zhì)疏松引起骨骼肌肉疼痛。少數(shù)人還會(huì)引起發(fā)熱等不適。 3 如何處理？一般的話。通過減量多能有效緩解癥狀。如果皮膚瘙癢，皮疹明顯，可以嘗試內(nèi)服B族或B2維生素。外涂潤(rùn)唇膏或金霉素眼膏，每天多次。另外多進(jìn)湯料及飲料。 最后如果有上述不良反應(yīng)，還是需要來醫(yī)院找醫(yī)生當(dāng)面看看。 本文系王永韌醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2017年11月08日2919
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劉杰主任醫(yī)師 廣安門醫(yī)院 腫瘤科 請(qǐng)專注得大病的幼兒，多做些研究，用科學(xué)力量延續(xù)孩子的生命！請(qǐng)家長(zhǎng)再堅(jiān)強(qiáng)一點(diǎn)，用您智慧、冷靜的頭腦給孩子選擇最佳的治療方案，呵護(hù)幼小的生命，哪怕能延長(zhǎng)一天，就新增一天的希望！關(guān)于神經(jīng)母細(xì)胞瘤，看到了一篇博文中的介紹，比較全面，供參考！1. 什么是NB？神經(jīng)母細(xì)胞瘤（Neuroblastoma，NB）是常見的小兒惡性腫瘤之一。NB起源于腎上腺髓質(zhì)，腹膜后、縱隔及脊柱旁交感神經(jīng)節(jié)；75％位于后腹膜，以腎上腺最多，其余發(fā)生在盆腔、縱隔和頸部等。有報(bào)道稱，本病有70%病例的第1號(hào)染色體短臂異常。年齡、分期、腫瘤細(xì)胞的某些分子缺陷，這些都是和NB的預(yù)后（治療效果）密切相關(guān)的因素，同時(shí)也是為NB劃分危險(xiǎn)程度、制定治療方案的依據(jù)。事實(shí)上，不同的NB患兒的治療效果會(huì)有很大的差別。比如，對(duì)小于1歲的嬰兒來說，即使已經(jīng)有擴(kuò)散，預(yù)后往往較好；而對(duì)超過1歲的幼兒來說，如果已有擴(kuò)散，預(yù)后往往較差。不幸的是，在發(fā)現(xiàn)病情時(shí)，在超過1歲的患兒中，已有70％－80％的患兒通常已經(jīng)擴(kuò)散到淋巴結(jié)、肝臟、骨、骨髓，即使采用超劑量化療加上自體造血干細(xì)胞移植，其中能被治愈的人還不到一半。NB根據(jù)其分化程度可分為三種：由低分化的神經(jīng)母細(xì)胞組成的神經(jīng)母細(xì)胞瘤是惡性腫瘤；由分化成熟的神經(jīng)節(jié)細(xì)胞組成的神經(jīng)節(jié)細(xì)胞瘤是良性腫瘤；如混合含有未分化的神經(jīng)母細(xì)胞和分化成熟的神經(jīng)節(jié)細(xì)胞，則為神經(jīng)節(jié)母細(xì)胞瘤，其惡性程度介于神經(jīng)母細(xì)胞瘤與神經(jīng)節(jié)細(xì)胞瘤之間。2. 發(fā)病率和生存率根據(jù)SEER報(bào)告（Surveillance, Epidemiology, and End Report），在美國，兒童癌癥中的7.8％是NB，每年大約發(fā)現(xiàn)650個(gè)新病例，年發(fā)病率約十萬分之一。在美國，NB的五年生存率在1960年—1963年時(shí)為24％，到1985年—1994年已經(jīng)提高到55％。生存率大大提高的部分因?yàn)槭菋雰涸缙贜B的診斷手段得到了提高。1歲以下嬰兒的五年生存率達(dá)到83％，1－5歲幼兒的五年生存率是55％，5歲以上患兒的五年生存率是40％。3. 臨床表現(xiàn)NB多見于嬰幼兒，由于腫瘤發(fā)生部位廣泛，早期多為特異性全身癥狀，且容易早期遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。常見癥狀是，患兒出現(xiàn)低熱、貧血、食欲不振、腹脹、腹痛及肢痛等。壓迫癥狀是指由巨大腫塊引起的局部壓迫癥狀。頸部腫塊壓迫星狀神經(jīng)節(jié)引起霍納綜合癥（Horner綜合癥：患側(cè)面部少汗、眼瞼下垂、眼裂變小、瞳孔縮小）；胸部腫塊引起咳嗽、氣短、胸痛；腹部腫塊壓迫出現(xiàn)消化功能障礙；盆腔腫塊壓迫直腸或膀胱，引起便秘或尿潴留。若腫瘤轉(zhuǎn)移至眼眶，可引起局部瘀斑和眼球突出。骨轉(zhuǎn)移可出現(xiàn)骨痛、關(guān)節(jié)瘤，甚至病理性骨折。特殊地，出現(xiàn)難治性水樣腹瀉、低血鉀等；也可有多汗、心悸等。也有的患兒根本沒有什么明顯的癥狀，直到家長(zhǎng)給孩子洗澡、穿衣時(shí)摸到腫塊才發(fā)現(xiàn)問題，而此時(shí)，腫瘤已經(jīng)長(zhǎng)得很大，甚至已經(jīng)發(fā)生轉(zhuǎn)移。NB的發(fā)病率很低，普通的兒科醫(yī)生有可能根本就沒有碰到過NB病例，所以普通兒科醫(yī)生的常規(guī)體檢很可能做不到在早期發(fā)現(xiàn)這種疾病，非常容易發(fā)生漏診和誤診。4. 診斷方法1．兒茶酚胺代謝物測(cè)定：24小時(shí)尿樣中VMA（香草扁桃酸）80％增加，HVA（高香草酸）75％增加，診斷率達(dá)90％，為術(shù)前診斷的重要依據(jù)。2． X線檢查：腹部平片在腫瘤部位常顯示細(xì)砂狀鈣化。胸部平片可發(fā)現(xiàn)縱隔腫瘤和肺轉(zhuǎn)移，頭顱、四肢、骨盆的骨骼平片，可發(fā)現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移后的溶骨變化，蟲蝕樣破壞，好發(fā)于顱頂，肱骨上段；有時(shí)可見骨膜增生、病理性骨折。靜脈腎盂造影可顯示腎臟與輸尿管因腫瘤而受壓推移現(xiàn)象。腫塊陰影內(nèi)常見細(xì)小鈣化點(diǎn)。3． B超、CT、核磁共振（MRI）：都是無創(chuàng)傷的診斷手段?？娠@示腫瘤大小，位置與周圍臟器關(guān)系，提示能否手術(shù)切除。其中MRI對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)受累及，尤其是脊管內(nèi)脊神經(jīng)壓迫情況有診斷價(jià)值。4． 骨掃描（ECT）：有癌細(xì)胞侵蝕的骨骼可見濃聚灶。5．骨髓穿刺涂片（骨穿）：因能看到典型的腫瘤細(xì)胞，所以用于檢查癌細(xì)胞是否轉(zhuǎn)移到骨髓。但由于腫瘤轉(zhuǎn)移呈區(qū)域性，故容易漏診。6．病理切片檢查：用切除術(shù)或者活檢的方法，取部分腫瘤作DNA指數(shù)（定量地測(cè)定染色體含量）和N-myc原癌基因擴(kuò)增分析。7． mIBG (131I金屬碘苯胍掃描）：用放射性核素標(biāo)記的顯影劑（如131I-MIBG）作核掃描，有助于腫瘤的定位。此外，癥狀和體征可以顯示腫瘤的部位和病期。如：胸腹部腫瘤會(huì)造成呼吸困難；肝轉(zhuǎn)移致肝臟腫大；骨轉(zhuǎn)移致骨骼疼痛；骨髓轉(zhuǎn)移致面色蒼白（貧血）、皮膚出血點(diǎn)（血小板減少癥）和白細(xì)胞減少癥。其他少見的轉(zhuǎn)移部位有皮膚和腦?；純号紶枙?huì)表現(xiàn)出類新生物綜合征如斜視-眼震顫-肌陣攣、水樣瀉或高血壓。由于腫瘤直接浸潤(rùn)脊髓也可表現(xiàn)出局部的神經(jīng)系統(tǒng)缺陷癥狀。神經(jīng)母細(xì)胞瘤的早期篩查對(duì)早期診斷、及早治療、改善生存率有重要意義。目前有應(yīng)用尿滲透試紙對(duì)小嬰兒進(jìn)行普查。5. 臨床分期神經(jīng)母細(xì)胞瘤的分期多用INSS國際臨床分期法，此外還有CCG分期方法和POG分期方法。這些分期方法基本相似。以下是INSS分期法，僅供參考。1 期：腫瘤局限于原發(fā)組織和器官；肉眼觀察完全切除，同側(cè)和對(duì)側(cè)淋巴結(jié)病理檢查正常。2 a期：?jiǎn)蝹?cè)腫瘤肉眼觀察切除不完全，淋巴結(jié)病理檢查正常。2 b期：?jiǎn)蝹?cè)腫瘤切除完全或不完全，伴有同側(cè)淋巴結(jié)病理檢查陽性，對(duì)側(cè)淋巴結(jié)正常。3 期：腫瘤擴(kuò)展超越中線（即脊柱），腫瘤切除完全或不完全，伴有或不伴區(qū)域淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移；中線之內(nèi)腫瘤伴雙側(cè)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。4 期：腫瘤播散到遠(yuǎn)處淋巴結(jié)、肝臟、骨、骨髓等。4 s期：年齡 1 歲之內(nèi)原發(fā)病灶屬 II 期以下，僅有肝、皮下或骨髓轉(zhuǎn)移。6. 治療手段神經(jīng)母細(xì)胞瘤就診時(shí)常屬晚期，增加了治療難度，但也不能因?qū)偻砥诙p易放棄治療。常用的治療手段有以下幾種：手術(shù)、化療、放療、自體造血干細(xì)胞移植、服用順式維甲酸。1. 手術(shù)手術(shù)根據(jù)切除的程度分為三種：全部切除、部分切除和活檢?；顧z是指只取出小片腫瘤去做病理分析。腫瘤無法全部切除往往是因?yàn)槟[瘤太靠近某個(gè)器官或者血管，醫(yī)生可能會(huì)建議先化療，等腫瘤縮小后再行手術(shù)。不過，有的時(shí)候，醫(yī)生可能會(huì)建議作出一些犧牲，比如，切除一個(gè)腎臟。2. 化療化療藥物對(duì)分裂越活躍的細(xì)胞越有殺傷力。分裂活躍的細(xì)胞除了癌細(xì)胞以外，還包括血液中的各種細(xì)胞和毛囊細(xì)胞等。這就是化療后血象指標(biāo)下降以及落發(fā)的原因。如果殘留的腫塊小、惡性細(xì)胞少，則化療劑量小；如果殘留的腫塊大，或者已有擴(kuò)散，則化療劑量大。當(dāng)然，劑量還跟患兒的體重身高有關(guān)。3. 放療這是用放射性物質(zhì)殺死癌細(xì)胞的方法。放療和手術(shù)一樣，是對(duì)付局部腫瘤的方法，而非全身系統(tǒng)性的治療方法。放療有很多副作用。比如，縱隔腫瘤的放療可能對(duì)心臟、脊柱造成損傷。4. 自體造血干細(xì)胞移植按移植的內(nèi)容可分為骨髓移植和外周干細(xì)胞移植, 骨髓移植是取患兒自己的髂骨骨髓進(jìn)行移植；外周干細(xì)胞移植是將經(jīng)過集落刺激因子等藥物刺激或動(dòng)員的患兒自己的外周血取出并經(jīng)過處理后再移植給患兒。采集的是患兒自己緩解期及造血功能和外周血沒有腫瘤細(xì)胞的骨髓或外周干細(xì)胞。采集后的骨髓或外周干細(xì)胞在適當(dāng)?shù)臈l件下進(jìn)行體外保存，對(duì)患兒應(yīng)用大劑量化療或放療的預(yù)處理后，將體外保存的骨髓或外周干細(xì)胞移植給患兒，重新建立造血功能和免疫功能，提高患兒的治療成功率和長(zhǎng)期生存率。移植的并發(fā)癥有：較長(zhǎng)期的造血和免疫功能抑制、間質(zhì)性肺炎、肝靜脈閉塞病、出血性膀胱炎、腦白質(zhì)病、免疫反應(yīng)等。5. 順式維甲酸這是一種口服的誘導(dǎo)劑，有利于促進(jìn)惡性的、異常的細(xì)胞轉(zhuǎn)變?yōu)榱夹缘?、正常的?xì)胞。7. 治療方案治療方案取決于病情。不同來源的資料對(duì)治療方法的描述也不盡相同。以下說法僅供參考（摘自“小兒腫瘤天地”網(wǎng)站）。1 期患兒完整切除原發(fā)腫瘤后無需進(jìn)一步治療。近年強(qiáng)調(diào)1歲以下的 1 期腫瘤多可自然消退，主張可密切隨訪，暫不手術(shù)。2 期患兒對(duì)組織結(jié)構(gòu)良好、無淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移、NSE和鐵蛋白正常，N-myc基因拷貝數(shù)<10和DNA異倍體的病例，完整切除原發(fā)腫瘤后可不予其它治療；而對(duì)組織結(jié)構(gòu)不良、淋巴結(jié)陽性、腫瘤標(biāo)記物（NSE、鐵蛋白）數(shù)值升高，DNA二倍體，N-myc拷貝數(shù)>10，手術(shù)切除后應(yīng)常規(guī)化療12個(gè)月，必要時(shí)還需局部放療。3 期病例腫瘤完全切除者，根據(jù)組織結(jié)構(gòu)、淋巴結(jié)浸潤(rùn)、腫瘤標(biāo)記物、N-myc基因擴(kuò)增、DNA倍體檢測(cè)結(jié)果，決定放療劑量（15－30Gy）和術(shù)后化療時(shí)間（12－18個(gè)月）。而腫瘤未完全切除，術(shù)后化療3－6個(gè)月后仍有腫瘤殘留或腫瘤標(biāo)記物（VMA、HVA、NSE、鐵蛋白）高于正?；蛄馨徒Y(jié)增大，應(yīng)予二次手術(shù)或二次探查，常規(guī)區(qū)域淋巴結(jié)清掃，腫瘤床剝除，術(shù)后化療18個(gè)月。腫瘤巨大判斷不能切除者，應(yīng)術(shù)前化療后再予延期手術(shù)。已有轉(zhuǎn)移的 4期患兒，確診后先予化療3－6個(gè)月，待原發(fā)腫瘤縮小、轉(zhuǎn)移病灶消失后再予延期手術(shù)，術(shù)后化療18個(gè)月，放療15－30Gy。4s期較為特別，原發(fā)腫瘤切除，術(shù)后根據(jù)轉(zhuǎn)移病灶變化、腫瘤組織結(jié)構(gòu)和腫瘤標(biāo)記物變化，決定是否給予化療，而放療的應(yīng)用要十分慎重。以上治療的副作用可能有：惡心嘔吐、落發(fā)、骨髓抑制、消瘦、肝臟損傷、腎臟損傷、心臟損傷、聽力損傷、影響生育能力等等。8. 病理學(xué)的角度和預(yù)后有關(guān)的指標(biāo)有：鐵蛋白、LDH、NSE，如果這些指標(biāo)升高，則預(yù)后可能較差；N-myc 有擴(kuò)增時(shí)，往往腫瘤生長(zhǎng)較快、預(yù)后較差；有第1號(hào)染色體短臂異常時(shí)，預(yù)后往往較差。第1號(hào)染色體和腫瘤抑制基因有關(guān)，控制腫瘤的分化。DNA指數(shù)對(duì)于指示1歲以下患兒的預(yù)后是有效的，DNA指數(shù)大于1的患兒往往對(duì)化療比較敏感；相對(duì)而言，DNA指數(shù)等于1的則不太敏感。多數(shù)NB患兒的NSE、嗜鉻粒蛋白（chromogranin）、S-100是陽性的。從病理學(xué)的角度有個(gè)Shimada劃分法，把NB分為FH型（Favorable Histology Group）和UH型（Unfavorable Histology Group）兩種。這個(gè)分組方法和以下因素有關(guān)：1、神經(jīng)節(jié)母細(xì)胞的分化程度；2、Schwann纖維是否豐富；3、MKI指數(shù)；4、nodular pattern；5、年齡。FH型：? 不論年齡，Schwann纖維豐富，沒有nodular pattern? 年齡小于18個(gè)月，Schwann纖維少，MKI指數(shù)小于200/5000，有分化的或未分化的細(xì)胞? 年齡小于60個(gè)月，Schwann纖維少，MKI指數(shù)小于100/5000，細(xì)胞分化程度高UH型：? 不論年齡，Schwann纖維豐富，有nodular pattern? 不論年齡，Schwann纖維少，有未分化的或已分化的細(xì)胞，MKI指數(shù)大于200/5000? 年齡大于18個(gè)月，Schwann纖維少，細(xì)胞分化程度低，MKI指數(shù)大于100/5000? 年齡大于18個(gè)月，Schwann纖維少，細(xì)胞分化程度高，MKI指數(shù)為100/5000－200/5000? 年齡大于60個(gè)月，Schwann纖維少，細(xì)胞分化程度高，MKI指數(shù)小于100/5000還有個(gè)Joshi劃分法，把NB分為預(yù)后良好型、預(yù)后一般型、預(yù)后較差型三種。核分裂速度快而且鈣化程度高的為預(yù)后良好型，核分裂速度快或者鈣化程度高的為預(yù)后一般型，核分裂速度慢而且鈣化程度低的為預(yù)后較差型。北美的COG（Children’s Oncology Group兒童癌癥組織）采用低、中、高危險(xiǎn)組的劃分方法，并以此為依據(jù)來制定治療方案。據(jù)2004年12月17日，JNCI Cancer Spectrum網(wǎng)站上發(fā)布的數(shù)據(jù)，低、中、高危險(xiǎn)組的3年生存率分別為：大于90％、70％到90％、大于30％。下表是低、中、高危險(xiǎn)組的劃分原則。分期 年齡 N-myc FH還是UH 型 DNA指數(shù) 危險(xiǎn)組1 任意任意 任意 任意 低2a/2b 小于1歲 任意 任意 任意 低大于1歲 無擴(kuò)增 任意 - 低大于1歲 擴(kuò)增 FH - 低大于1歲 擴(kuò)增 UH - 高3 小于1歲無擴(kuò)增 任意 任意 中小于1歲 擴(kuò)增 任意 任意 高大于1歲 無擴(kuò)增 FH - 中大于1歲 無擴(kuò)增 UH - 高大于1歲 擴(kuò)增 任意 - 高4 小于1歲無擴(kuò)增 任意 任意 中小于1歲 擴(kuò)增 任意 任意 高大于1歲 任意 任意 - 高4S 小于1歲無擴(kuò)增 FH >1 低小于1歲 無擴(kuò)增 任意 =1 中小于1歲 無擴(kuò)增 UH 任意 中小于1歲 擴(kuò)增 任意 任意 高低危組的大致治療方法：大部分只需手術(shù)切除，有的需要結(jié)合化療。中危組的大致治療方法：手術(shù)加上化療?？赡茏龇暖?。高危組的大致治療方法：先化療，再手術(shù)切除，再化療?？赡茏龇暖煛Ｗ詈笞鲎泽w造血干細(xì)胞移植。療程結(jié)束后服用順式維甲酸。病理類型、臨床分期、治療手段和發(fā)病年齡等都與NB的預(yù)后密切相關(guān)。1歲之內(nèi)嬰兒的無瘤生存率和長(zhǎng)期隨訪顯示，1期和 4 s期患兒有時(shí)不需化療可自然消退，2 、 3 期病例腫瘤完全切除者治愈率較高；而年齡大于2歲、已有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移的高危組病例，各種綜合治療的預(yù)后均不很理想，生存率始終徘徊在15－30％。局限性原發(fā)性腫瘤的手術(shù)切除能提供最好的治愈機(jī)會(huì)?？傊純?歲以下、疾病早期和N-myc擴(kuò)增缺失，則預(yù)后較好。9. 開始治療一旦您的孩子被查出長(zhǎng)了腫瘤，您要帶著孩子開始治療了。一般地，您要固定在一個(gè)醫(yī)院看病，主治醫(yī)生也是固定的一個(gè)或者幾個(gè)。從理論上說，給您的孩子看病的應(yīng)當(dāng)是一個(gè)醫(yī)療隊(duì)，因?yàn)檫@個(gè)病是跨科室的，涉及到：小兒腫瘤醫(yī)生、小兒外科醫(yī)生，以及放射科醫(yī)生、放療醫(yī)生、病理醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)師、專業(yè)的護(hù)理人員等等。遺憾的是，幾乎沒有聽說過有哪個(gè)國內(nèi)的兒童醫(yī)院能主動(dòng)做到真正意義上的跨科室治療?；颊叩闹髦吾t(yī)生一般來說就是指導(dǎo)化療的腫瘤科醫(yī)生。根據(jù)我們的親身體驗(yàn)，治療過程中的關(guān)鍵一步是手術(shù)切除要徹底，尤其第一次手術(shù)，非常關(guān)鍵。最好能在第一次手術(shù)前多多咨詢，充分了解手術(shù)切除的可能性。比如，腫瘤和血管是否靠得非常近，是否可能因此難以切干凈，醫(yī)生是否有把握在不傷害血管的前提下完全切除腫瘤，萬一血管在手術(shù)中受損傷，醫(yī)生是否有補(bǔ)救的辦法，等等。等到不得不施行第二次手術(shù)時(shí)，難度要高于第一次手術(shù)，因?yàn)樽鲞^手術(shù)的腫瘤往往和其他組織粘連得更加厲害，變得更加難以切干凈。手術(shù)前也可以咨詢腫瘤醫(yī)生，如果手術(shù)后還需要做好幾個(gè)化療，那么可以考慮在手術(shù)過程中在體內(nèi)安裝化療棒，這樣可以減輕孩子化療過程中無數(shù)次靜脈穿刺的痛苦，也有利于化療藥物更直接地到達(dá)原發(fā)灶。當(dāng)然，施行手術(shù)的前提是腫瘤沒有擴(kuò)散的或者非原發(fā)部位經(jīng)化療后已經(jīng)沒有癌細(xì)胞。如何面對(duì)NB1. 被突如其來的NB砸懵了現(xiàn)在，您的孩子病了，住院了。幾天下來，醫(yī)院的環(huán)境、氛圍對(duì)您來說已經(jīng)不那么陌生了，您這才發(fā)現(xiàn)自己有時(shí)間靜下心來想想心事了。您可能立刻想到：我該怎么辦？這件事情對(duì)我來說意味著什么？我的家庭會(huì)有什么變化？我這輩子會(huì)變得怎樣？想想剛得到這個(gè)可怕消息時(shí)的心情：震驚、恐懼、腦子一片空白、迷茫、憤怒……太復(fù)雜了！要接受這一切真的很難。也許，您幻想這是一場(chǎng)噩夢(mèng)，祈禱自己能突然從夢(mèng)中醒來，如釋重負(fù)地發(fā)現(xiàn)這些全是假的。也許，您惱火地想：為什么偏偏是我遇到了這么倒霉的事情？難道因?yàn)槲易隽耸裁慈钡率拢咸煸趹土P我？也許，您覺得很無助，覺得“天都要塌下來了”，甚至簡(jiǎn)直要發(fā)瘋了。也許，您控制不住自己去幻想孩子終于死了，甚至連喪葬的細(xì)節(jié)都想象到了，然后越想越怕、越想越沮喪。也許，您一聽到“癌”、“腫瘤”等字眼就心驚肉跳。也許，您覺得自己這么胡思亂想是很愚蠢的，于是在人前拼命掩飾自己的真實(shí)感受。等等。這時(shí)，您不妨跟家人、親友、病友、醫(yī)生、護(hù)士等聊一聊自己的種種感受，您很可能發(fā)現(xiàn)其實(shí)別人跟你的想法是差不多的，這樣談?wù)勚v講，無形中就化解了很多壓力。NB的病因目前還是個(gè)未知數(shù)。也就是說，肯定不是老天在懲罰您；甚至和飲食、習(xí)俗、環(huán)境、以前得過的病、家族病史等等都沒有特別明顯的關(guān)系。從全球范圍來看，不管什么種族、什么國家、什么樣的生活環(huán)境，每年小孩患NB的比例是差別不大的。有的患兒父母可能會(huì)后悔自己怎么沒有早點(diǎn)注意到孩子的種種癥狀，或者埋怨以前醫(yī)生怎么沒有早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)孩子的病情。事實(shí)上，很多情況下，當(dāng)孩子顯示出這樣那樣的癥狀時(shí)，癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散了。所以，到這種地步時(shí)，后悔和抱怨都是沒有用的。您更需要的是，多和周圍的病友、護(hù)士、醫(yī)生交流交流，他們也許能幫你調(diào)整心情、提供經(jīng)驗(yàn)之談，甚至幫你出點(diǎn)主意。如果您的孩子就診的醫(yī)院離您家比較遠(yuǎn)，您應(yīng)當(dāng)想辦法給自己創(chuàng)造便利的治療條件。比如，在附近租房子住，或者請(qǐng)附近的親友幫忙提供食宿。碰到這種事情，您肯定需要跟您的愛人或家人共同承受?；茧y時(shí)最需要真情。您和您的家人應(yīng)當(dāng)相互坦誠；相反地，如果因?yàn)榕聦?duì)方擔(dān)心而故意隱瞞，很可能反而會(huì)使得對(duì)方更加心神不寧。當(dāng)媽媽的可能會(huì)大哭一場(chǎng)，當(dāng)爸爸的其實(shí)也不妨哭出來，大可不必覺得男人掉眼淚是很丟臉的，因?yàn)檫@是正常的心理反應(yīng)，您此時(shí)的郁悶心情需要這樣的釋放?；蛘?，您可能不愿在孩子面前表現(xiàn)得情緒低落，但事實(shí)上，孩子畢竟是孩子，尤其是年紀(jì)較小的孩子，您不妨用幾句輕描淡寫的話搪塞過去，比如“因?yàn)槟氵@幾天要住院，所以爸爸媽媽覺得不開心。”如何把這件事情告訴親友也不是件輕松的事情。對(duì)您來說，自己還沒有完全從這個(gè)消息中緩過神來，卻不得不對(duì)聞?dòng)崄黼妬碓L的親戚、朋友、同事、同學(xué)們一遍又一遍地重復(fù)孩子的病情，這其實(shí)也是對(duì)自己心理的考驗(yàn)。的確，個(gè)別幾個(gè)摯友親朋的傾聽、安慰和幫助對(duì)您來說是需要的，但是如果問訊者太多太久，您最終會(huì)疲于應(yīng)付。有個(gè)可行的解決辦法，不妨派一個(gè)親友，讓他每天定時(shí)到醫(yī)院探視一次，收集孩子的最新情況，然后就專門在家接問訊電話，向好心來詢問情況的親友通報(bào)最新病況。除了親友、醫(yī)生、護(hù)士，您還可以得到很多其他人的幫助，比如：病友、護(hù)工、醫(yī)院門衛(wèi)、電梯工等等。當(dāng)您的確需要幫助時(shí)，不必太猶豫，直接說出來，熱心人是很多的。剛開始時(shí)，您的生活可能會(huì)因此而變得有點(diǎn)亂套。慢慢地，您還是應(yīng)該盡量找回原來的生活。當(dāng)然，生活不可能變得和以前一模一樣，您的生活中充滿了跑醫(yī)院、查血象等等。但是，如果條件允許，您還是繼續(xù)上班；當(dāng)孩子病情穩(wěn)定時(shí)，您也可以出去放松一下自己，比如出去看場(chǎng)電影、和朋友聚會(huì)、和愛人一起出去吃頓飯，而完全不必因此有負(fù)疚感。您應(yīng)該給自己留一點(diǎn)時(shí)間，在這個(gè)時(shí)間里，不去想生病的孩子，暫時(shí)拋開煩心的事。有的父母擔(dān)心孩子得病將影響家庭和睦，有調(diào)查表面，孩子患癌癥的家庭，離婚率偏高。也許是因?yàn)樗枷胴?fù)擔(dān)加重引起家庭裂痕加深。事實(shí)上，也有很多家庭自從孩子患病后，父母雙方在照顧孩子、一起商量的過程中，關(guān)系反而變得更密切。處理好家庭關(guān)系的關(guān)鍵在于，每個(gè)家庭成員對(duì)付困難的方法可以是不同的，只要沒有原則性的問題，避免互相責(zé)怪；應(yīng)該牢記，每個(gè)人都是為了孩子好，只有互相支持才能得到最好的結(jié)果。2. 告訴并鼓勵(lì)孩子對(duì)很多父母來說，不知道怎樣去跟孩子說這件事。父母往往出于本能地不愿讓孩子知道此事，其實(shí)主要原因還是大人自己對(duì)“癌”這個(gè)字眼充滿恐懼，或者父母認(rèn)為自己的孩子還太小，無法了解這個(gè)診斷對(duì)自己意味著什么。事實(shí)上，任何年齡的孩子都會(huì)從周圍的緊張氣氛、大人的交談、其他人的目光中意識(shí)到自己的周圍發(fā)生了一些異常的情況，也能注意到同病房的其他孩子跟自己情況相似，但由于沒人告訴自己到底是怎么了，由此而產(chǎn)生迷惑、恐慌和焦慮。孩子其實(shí)是敏銳的，所以您應(yīng)當(dāng)用最適合孩子年齡的方式把這件事告訴他。對(duì)孩子來說，父母是最值得信賴的、最親近的、最熟悉的。在以后的艱難歲月里，孩子更加需要父母那里的信任感和安全感。您怎能讓孩子一開始就懷疑您的誠信呢？如果孩子發(fā)現(xiàn)您沒有正面回答他們提出的疑慮，他很可能就此喪失安全感。孩子對(duì)此的表達(dá)方式可能是：莫名其妙地發(fā)脾氣、出口傷人，或者言行幼稚得不象他自己的年齡，或者非常憂郁內(nèi)向。對(duì)小小孩來說，他想知道的是為什么爸爸媽媽會(huì)讓護(hù)士阿姨在他身上做一些使他不舒服的事情。這時(shí)，只需要讓他明白，這些不舒服的事情是為了消除使他不舒服的病癥，比如“你的肚肚不舒服是因?yàn)槔锩嬗袀€(gè)大包包，醫(yī)生已經(jīng)給這個(gè)大包包拍了張照片，然后讓這些藥水到你的身體里面去，包包碰到藥水就會(huì)變得越來越小，最后就沒有了?！?可是孩子可能還不理解為什么非要給他打針、掛鹽水，您就不妨對(duì)他說“這種藥水很辣的，你沒法用嘴喝的，只好從手上進(jìn)去。”小小孩不會(huì)在乎治療的細(xì)節(jié)，只需要有父母陪伴他、安慰他就可以了。打針的時(shí)候，孩子哇哇大哭，這時(shí)如果您對(duì)他說“別哭，不疼的”，那是沒有用的，因?yàn)榇蜥樤趺纯赡懿惶?？您這么說只會(huì)讓孩子以后更加不信任您。更好的說法是“就一點(diǎn)點(diǎn)疼，就疼一下，媽媽一直緊緊抱著你，打完以后媽媽就給你講個(gè)好聽的故事?！蓖瑯拥?，您與其對(duì)孩子說“勇敢些，好孩子不哭”，還不如說“這樣吧，等阿姨一針扎下去時(shí)，我和你一起大喊一聲嗨?！边€有些辦法，比如在孩子打針時(shí)，用一些玩具分散他的注意力，或者每次都假裝用一個(gè)玩具小熊跟他一起接受打針。大一點(diǎn)的孩子很可能聽說過“癌”這個(gè)字，所以父母往往不愿讓孩子知道自己得了癌癥；但事實(shí)上，這么大的孩子很容易從別人的交談中、周圍病友的光頭上、以及醫(yī)生護(hù)士的言行中捕捉到“癌”這個(gè)字眼，真相很難瞞得過他們。所以，與其讓孩子從別處了解到自己的病情，還不如讓他們一開始就從自己最信賴的父母那里了解到真相。不妨讓他們知道，自己得的癌癥是只有小孩才會(huì)得的那種，醫(yī)生會(huì)給他們用比較厲害的藥，只要他配合，一定能把病治好。對(duì)于十幾歲的孩子，雖然得NB的可能性很小，但也偶有發(fā)生。對(duì)他，不妨象對(duì)大人一樣，跟他平等地交談，告訴他具體治療方案，告訴他醫(yī)學(xué)術(shù)語。大孩子心事多些，比如擔(dān)憂自己的學(xué)業(yè)、自己的外貌、是否還能跟同齡人一樣，等等。大孩子除了跟小孩子一樣需要父母的支持和安慰以外，還需要更多地跟父母做坦誠的、平等的交流，這樣才有利于孩子的性格成長(zhǎng)和順利治病。3. 需要掌握的情況在跟我們有交流的病友家長(zhǎng)中，有不少家長(zhǎng)對(duì)孩子的病情了解不多、理解不深。我們認(rèn)為，為了給孩子爭(zhēng)取更多更好的治療機(jī)會(huì)，家長(zhǎng)還是值得花點(diǎn)功夫做一些“功課”。即使您的學(xué)歷不高，只要慢慢地熟悉了，自然也能做到大致了解。以下工作其實(shí)不需要太多的專業(yè)知識(shí)。1. 結(jié)合前一部分的內(nèi)容，從醫(yī)生那里充分地了解孩子腫瘤的基本情況。比如，腫瘤的原發(fā)位置在哪里，大概尺寸是多少。如果已經(jīng)擴(kuò)散，那么要了解腫塊出現(xiàn)在哪些位置，骨髓中有沒有，哪些部位的骨頭里有。根據(jù)腫瘤的哪些特點(diǎn)來確定腫瘤是屬于第幾期的。大概會(huì)做幾次化療。等等。2. 在醫(yī)生的指點(diǎn)下讀CT片子。如果是腹部B超，則會(huì)有較確切的書面報(bào)告；如果是拍CT，則除了看醫(yī)生的讀片報(bào)告，最好自己也能從CT片子上看出個(gè)大概，比如腫瘤的位置、大小等。首次看片肯定是完全沒有方向的，需要從醫(yī)生那里請(qǐng)教哪些是臟器、哪些是腫瘤、哪些是血管。3. 在醫(yī)生的指點(diǎn)下看病理報(bào)告。如果您的孩子經(jīng)歷了外科手術(shù)，那么您能拿到一份病理報(bào)告，其中比較重要的是病理診斷結(jié)果和免疫組化結(jié)果。您不妨向醫(yī)生逐句請(qǐng)教含義，以及每個(gè)指標(biāo)的含義。4. 學(xué)會(huì)看血象指標(biāo)?；煏?huì)引起骨髓抑制，孩子的血象指標(biāo)會(huì)變得很低，所以經(jīng)常需要驗(yàn)血常規(guī)。血常規(guī)驗(yàn)的是指血，半小時(shí)左右就能等到結(jié)果。其中主要的指標(biāo)有：? WBC，即白細(xì)胞，口頭的說法和書面的結(jié)果相差1000倍，比如，驗(yàn)血單上寫的是1.2（*10^9/L），口頭說往往是白細(xì)胞1200。? HGB，即血色素，口頭的說法和書面的結(jié)果是一致的，單位是克（每升）。? PLT，即血小板，口頭的說法比書面的結(jié)果低10倍，比如單子上是250（*10^9/L），口頭說的往往是血小板25萬。? MGR，即中性粒細(xì)胞占白細(xì)胞的百分比，比如白細(xì)胞2000，MGR是60％，那么中性粒細(xì)胞就是2000*60%=1200。醫(yī)院的出院健康指導(dǎo)上可能有：中性粒細(xì)胞1500以下，避免到擁擠的公共場(chǎng)所，中性粒細(xì)胞500以下，禁止到公共場(chǎng)所。一用化療藥，血象指標(biāo)就會(huì)開始下降，大概會(huì)在化療結(jié)束后一個(gè)星期左右降到最低。A方案比B方案降得更低。醫(yī)生一般會(huì)建議，當(dāng)白細(xì)胞降到700以下打升白針（即：集落刺激因子，比如，賽源、瑞白），血色素降到7克以下輸血，血小板降到2萬以下輸血小板。輸血小板時(shí)，可能會(huì)發(fā)生過敏反應(yīng)，比如全身皮疹、喉頭咳嗽水腫等，如果用了地塞米松等抗過敏藥物無效，則應(yīng)立刻停止。升白針的使用是有爭(zhēng)議的。有些家長(zhǎng)為了孩子不感染，總是打很多升白針，費(fèi)錢不說，對(duì)孩子的健康也沒有好處。所謂升白針，在賽源的說明書上是這樣說的，“其重要作用是刺激粒細(xì)胞，單核巨噬細(xì)胞成熟，促進(jìn)成熟細(xì)胞向外周血釋放，并能促進(jìn)…”。也就是說，升白針自身不能產(chǎn)生白細(xì)胞，它也不是白細(xì)胞生成的原料，升白針只是促成細(xì)胞成熟而已。打一個(gè)比方，我們用錢每月有個(gè)固定的開銷，可是當(dāng)錢不夠的時(shí)候，就需要?jiǎng)佑霉潭ù婵?。升白針也同樣，只是將白?xì)胞從我們的儲(chǔ)蓄帳戶中提前取出而已。當(dāng)然，提前取出是有代價(jià)的，除了升白針本身多多少少有毒副作用，而且，由于在興奮期之后必然有一個(gè)抑制期，白細(xì)胞恢復(fù)到正常水平的時(shí)間反而變長(zhǎng)。此外，由于受升白針刺激后的細(xì)胞分裂變快，這些活躍的細(xì)胞受到化療藥物的打擊也變大，因此有說法認(rèn)為，這種情況下人體受到的傷害也變大。根據(jù)我們的經(jīng)驗(yàn)，不妨只是在白細(xì)胞即將接近最低水平時(shí)適當(dāng)打幾針升白針，一旦度過危險(xiǎn)期，即停止使用?；熀蟠蠹s10天以后，各項(xiàng)指標(biāo)開始回升，一旦白細(xì)胞回升到2300以上，血色素10克以上，血小板10萬以上，即可以開始下一次化療。以上數(shù)據(jù)都是根據(jù)經(jīng)驗(yàn)得到的大概值，實(shí)際上，每個(gè)孩子、每次化療都一定會(huì)有較大的差異。尤其是化療次數(shù)越往后，各項(xiàng)指標(biāo)將跌得更低、回升速度變得更慢，在這種情況下，各項(xiàng)指標(biāo)即使沒有達(dá)到上述值，醫(yī)生也會(huì)建議做下一個(gè)化療。5. 關(guān)注藥物的毒副作用?；熕幬锸嵌拘院軓?qiáng)的，可能會(huì)引起腎臟、肝臟、心臟、聽力、靜脈等的損傷。所以治療期間需要檢查肝功能、腎功能、聽力，做心電圖，常常打針的手背等處涂抹保護(hù)靜脈的軟膏，比如：喜療妥。6. 手術(shù)的重要性。對(duì)于腫瘤位置大小明確的孩子來說，外科手術(shù)是非常重要的治療手段，因?yàn)榍谐[瘤能大大增加治愈的機(jī)會(huì)。最理想的是全部切除，如果做不到，即使能達(dá)到盡量縮小腫瘤的目的，也能爭(zhēng)取到更多的機(jī)會(huì)用進(jìn)一步的化療來減少和消滅腫瘤中的惡性細(xì)胞。如果手術(shù)后還需要多期化療，建議安裝化療棒。7. 自體造血干細(xì)胞移植。有的孩子需要移植（具體見第2部分）。移植的風(fēng)險(xiǎn)無疑是很大的。雖然自體移植不象異體移植那樣會(huì)發(fā)生排異反應(yīng)，但是，當(dāng)孩子經(jīng)歷了超大劑量的化療后，身體的抵抗能力會(huì)降得很低，非常容易發(fā)生各種感染，嚴(yán)重的感染有時(shí)是致命的。而且，經(jīng)歷了很多次化療后，骨髓抑制已經(jīng)非常厲害，這樣的骨髓再作為“種子”去移植，很可能移植之后各項(xiàng)血象指標(biāo)升得很慢。4. 住院陪護(hù)因?yàn)橹尾∈情L(zhǎng)期的，所以建議家人輪流陪護(hù)，這樣大家都能有時(shí)間修整?；蛘呒依锩總€(gè)人都有明確的職責(zé)分工：誰負(fù)責(zé)陪護(hù)、誰負(fù)責(zé)后勤、誰負(fù)責(zé)運(yùn)送……直接在醫(yī)院里參與陪護(hù)的親屬最好都能跟醫(yī)生有直接交流，換班時(shí)，離開者應(yīng)把孩子的情況向后來者做好交代。孩子的血象指標(biāo)、輸液藥名和時(shí)間、其他用藥、體溫、大小便等最好能一一記錄。住院的大部分時(shí)間是在輸液，陪護(hù)者的任務(wù)有：1、關(guān)注藥液是否快吊完，須及時(shí)叫護(hù)士來換藥或者拔針。如果使用輸液皮條，則可以借助機(jī)器來監(jiān)控藥液是否吊完。2、關(guān)注孩子吊針的部位有沒有腫脹，即有沒有藥液滲漏。萬一化療藥物發(fā)生滲漏，必須立刻請(qǐng)護(hù)士來處理，因?yàn)榛熕幬锿懈g皮膚的作用。3、注意輸液藥水有沒有錯(cuò)漏，雖然這種事情很少發(fā)生，但家長(zhǎng)自己還是需要注意避免。4、叫孩子多喝水多小便，以利于殘留藥物排出體外，減少對(duì)身體的毒副作用。止吐針有很多種，有的是國產(chǎn)的，有的是進(jìn)口的。進(jìn)口止吐針要貴很多，而且是屬于自費(fèi)藥。但進(jìn)口止吐針不見得肯定比國產(chǎn)止吐針更有效，不同的孩子可能會(huì)有不同的有效的止吐針。止吐針總是在吊化療藥物之前推，而且，最好在推過止吐針之后半個(gè)小時(shí)才開始上化療藥物，因?yàn)橹雇箩槹l(fā)揮作用需要一段時(shí)間。止吐針的有效時(shí)間是12小時(shí)，所以有時(shí)候在止吐針失效前再推一針會(huì)收到較持久的止吐效果。5. 家庭護(hù)理首次化療結(jié)束時(shí)，您和您的孩子可以出院回家了。您可能一方面松了一口氣，一方面又有點(diǎn)迷茫，不知日常生活會(huì)有哪些變化?？偟膩碚f，家里畢竟不是醫(yī)院，醫(yī)院的習(xí)慣不必帶到家里，最好能做到盡量過得和以前一樣，暫時(shí)忘記醫(yī)院的生活。1. 行為。您很可能會(huì)變得更加溺愛孩子，因?yàn)槟岵坏秘?zé)罵或者懲罰他了；您比以前更加緊張地呵護(hù)孩子的安全，怕他發(fā)生磕碰、怕他接觸不衛(wèi)生的東西。這些行為都沒錯(cuò)，只是都不必太過分，否則只會(huì)造成家里氣氛變得很緊張，大人孩子心理壓力變大，孩子缺少安全感，變得特別自私、膽小怕事等等。2. 注意孩子的身體狀況?；熀笠恢茏笥?，由于白細(xì)胞降得很低（比如500以下），孩子特別容易發(fā)燒，如果體溫超過38.3度，應(yīng)該送醫(yī)院。如果是白天，應(yīng)該直接看血液腫瘤科門診；如果是晚上，可以看內(nèi)科急診，但必須向醫(yī)生說明孩子發(fā)燒的原因。當(dāng)孩子白細(xì)胞較低時(shí)（比如1000以下），應(yīng)該避免帶他出門，如果必須出門，則戴好口罩。另外，化療后一周左右，由于血小板降得很低（比如1萬以下），孩子容易發(fā)生體表或者內(nèi)臟出血，一旦發(fā)現(xiàn)孩子的身上臉上有出血點(diǎn)，應(yīng)該立刻送孩子去醫(yī)院輸血小板。遺憾的是，血小板往往需要提前預(yù)約或者經(jīng)好幾個(gè)小時(shí)的等待后才會(huì)送來。3. 家里的衛(wèi)生條件要特別注意。孩子的餐具經(jīng)常消毒（用消毒柜或者開水煮沸）；每個(gè)房間經(jīng)常用紫外燈消毒（紫外燈在有些小電器店有賣）；清理廚房、衛(wèi)生間等處的衛(wèi)生死角，防止霉菌的生長(zhǎng)；孩子的衣服被褥經(jīng)常換洗日曬。4. 孩子胃口很差時(shí)，對(duì)他的飲食要求不必太嚴(yán)厲。比如他要吃薯片，要吃方便面，雖然這些屬于“垃圾食品”，但是吃些東西總比不吃的好。您可以先讓他吃一點(diǎn)他愿意吃的“垃圾食品”，然后再慢慢引導(dǎo)他吃健康、均衡的食品。5. 睡眠、衣著、日常。孩子體質(zhì)較弱，休息和睡眠時(shí)間需要有保證。孩子的衣著要合適。冬季為怕著涼穿得太多也不見得有益，因?yàn)楹⒆映龊固嗫赡芊炊菀赘忻啊＿M(jìn)出空調(diào)房間要注意衣服的穿脫。為了防止孩子口腔或者肛周潰瘍，應(yīng)該記得餐后用SB（Na2CO3）或者口泰漱口水漱口、便后洗屁股或者用高錳酸鉀溶液泡屁股。6. 中藥調(diào)理。建議去正規(guī)的中醫(yī)院找有經(jīng)驗(yàn)的中醫(yī)，最好是固定的醫(yī)生。中醫(yī)講究扶正去邪。一般說來，吃中藥的目的是：扶正（保肝、保腎等）、免疫（增強(qiáng)抵抗力）、抗癌?；熎陂g的中藥主要是為了扶正和免疫。7. 不要太多地隔絕您的孩子。在他的各項(xiàng)血象指標(biāo)不是太低的時(shí)候，帶他到室外走動(dòng)一下、和小朋友一起玩、逛逛公園等等。只要不是在人群密集處、時(shí)間不是太長(zhǎng)，應(yīng)該沒有大問題。當(dāng)然，要注意避免其他傳染病，象水痘、麻疹、腮腺炎之類。當(dāng)治療完成之后，如果孩子的身體條件允許，可以考慮讓孩子重返幼兒園或者小學(xué)。當(dāng)然您要跟老師們說明情況，因?yàn)槟暮⒆有枰貏e的關(guān)注，比如，要避免傳染病、不能劇烈運(yùn)動(dòng)、不能亂吃東西；您可能還需要請(qǐng)老師向其他孩子做一些解釋，為什么您的孩子有些與眾不同的地方，只要其他孩子理解了，您的孩子就可能避免一些傷害，比如被別人嘲笑是個(gè)小光頭等等。您還需要跟老師甚至鄰居等說明這是個(gè)什么病，因?yàn)閯e人很可能對(duì)此一無所知，也許就會(huì)產(chǎn)生一些對(duì)孩子不利的誤解，比如，以為這個(gè)病會(huì)傳染。如果您的孩子不適合全日制地上學(xué)，即使只去半天也是好的。因?yàn)榻?jīng)歷了長(zhǎng)時(shí)間住院治病的他，需要早日回到正常的集體環(huán)境中去。6. 醫(yī)療費(fèi)用問題為了長(zhǎng)期地治病，您需要有相當(dāng)?shù)慕?jīng)濟(jì)實(shí)力。在上海的醫(yī)院，平均一次化療約5000元，普通的發(fā)燒感染一次花費(fèi)約2000元，輸血小板一次約2000元，外科手術(shù)一次約30000元。房租每月約1000元。這些數(shù)據(jù)都只是個(gè)大概，實(shí)際上往往會(huì)有較大的出入，尤其是感染住院，有時(shí)候，一次嚴(yán)重的感染可能需要花費(fèi)十幾萬乃至幾十萬。一般來說，您的孩子可能需要做一到兩次手術(shù)，十來次化療，平均每個(gè)月一次。對(duì)于上海的孩子（即包括上海戶口，也包括在上海讀書的外地孩子），只要加入了“少兒基金”，每年交幾十元的費(fèi)用，就可享受“少兒基金”的幫助。少兒基金除了住院部分的費(fèi)用可以直接扣除50％的報(bào)銷部分，而且看腫瘤?？频拈T診費(fèi)用也可以報(bào)銷50％，具體可以向所屬的區(qū)級(jí)紅十字會(huì)咨詢。如果孩子上過的幼兒園、小學(xué)曾給孩子買過“學(xué)生平安保險(xiǎn)”，則無論是住院還是門診的費(fèi)用都可以到中國人壽保險(xiǎn)公司去報(bào)銷15％，具體可以向幼兒園或者小學(xué)的財(cái)務(wù)處以及保險(xiǎn)公司咨詢。只要孩子一直注冊(cè)在校，則可以繼續(xù)每年買這份集體保險(xiǎn)。您還別忘了充分利用您的孩子可能買過的其他醫(yī)療保險(xiǎn)。此外，有的父母單位還有“半勞?！备＠醋优t(yī)藥費(fèi)在父親或者母親的單位報(bào)銷50％，具體要咨詢自己的單位。7. 療程即將結(jié)束長(zhǎng)達(dá)一年左右的療程是漫長(zhǎng)又難熬的。療程即將結(jié)束了，您終于松了一口氣，可心頭總有揮之不去的陰影，那就是對(duì)復(fù)發(fā)的擔(dān)憂。盡管一次次的化療又緊張又麻煩，但是至少令人感覺化療在抑制著腫瘤，如今，化療即將結(jié)束，您似乎覺得孩子身上的保護(hù)傘被收走了。您會(huì)想“表面上看沒什么問題了，可是還得觀察5年時(shí)間，總覺得身邊始終有個(gè)定時(shí)炸彈……”。一方面，您要遵從醫(yī)囑，給孩子按時(shí)吃藥，要定時(shí)隨訪；另一方面，您還是相信自己的直覺吧。如果孩子胃口好、心情好、活動(dòng)能力強(qiáng)，那您就不必太擔(dān)心。漸漸地，您會(huì)發(fā)現(xiàn)孩子其實(shí)和其他正常的小朋友沒什么兩樣了。萬一孩子出現(xiàn)復(fù)發(fā)的跡象，立刻去找醫(yī)生。暫時(shí)還沒有見到過關(guān)于復(fù)發(fā)以后如何治療的固定方案，但是，請(qǐng)相信主治醫(yī)生，跟他們多多交流，他們會(huì)給孩子一個(gè)個(gè)性化的治療方案。雖然到目前為止，還沒有什么治療NB的特效藥或者療效百分百肯定的治療方案，畢竟國際和國內(nèi)先進(jìn)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)總在不斷地尋求更好的治療方法，藥物總是被提煉得越來越好，療效越來越高，副作用越來越小2012年12月13日47910
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祝秀丹主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 腫瘤外科 新生兒惡性實(shí)體腫瘤較為罕見，據(jù)估計(jì)大約12500—25700活產(chǎn)兒中即有I例，占全部?jī)和[瘤的2％Ll J。常規(guī)產(chǎn)前超聲檢查明顯增加了胎JLll0瘤的檢出率；新生兒期的超聲檢查也會(huì)發(fā)現(xiàn)無癥狀的新生兒腫瘤。 神經(jīng)母細(xì)胞瘤是胎兒和新生兒最常見的惡性實(shí)體瘤。胎兒和新生兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤的生物學(xué)特性與兒童期的神經(jīng)母細(xì)胞瘤有很大不同。如何認(rèn)識(shí)、診斷和更有效地治療，同時(shí)避免過度治療造成各種并發(fā)癥或遠(yuǎn)期損傷，是對(duì)小兒外科醫(yī)師的新挑戰(zhàn)。現(xiàn)通過文獻(xiàn)檢索和分析，試圖提出一些原則性、實(shí)用性的方法，希望對(duì)臨床工作有所幫助。 新生兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤主要分為以下幾種： 1、 胎兒期(fbtal)神經(jīng)母細(xì)胞瘤或先天性神經(jīng)母細(xì)胞瘤(congenital nueroblastoma，CNB)，指孕8周至分娩前發(fā)現(xiàn)的神經(jīng)母細(xì)胞瘤，90％在腎上腺，說明產(chǎn)前腫瘤與腎上腺原始結(jié)節(jié)的關(guān)系，與正常腎上腺發(fā)育相關(guān)，或是其過程的一個(gè)階段舊J。大多數(shù)病理檢查為未分化型，但無MYCN基因擴(kuò)增，病程為良性過程，有高度的自?肖率，被認(rèn)為是超低危組，不需要手術(shù)和化療。美國一組研究顯示，271例新生兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤中先天性神經(jīng)母細(xì)胞瘤約占41％；意大利一組研究的134例新生兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤中先天性神經(jīng)母細(xì)胞瘤約占20．1％。 2、新生兒期(neonatal)神經(jīng)母細(xì)胞瘤出生后一28d發(fā)現(xiàn)的神經(jīng)母細(xì)胞瘤。newborn則指生后3個(gè)月內(nèi)。 3、嬰兒期(infant)神經(jīng)母細(xì)胞瘤l歲之內(nèi)的神經(jīng)母細(xì)胞瘤。 4、囊性神經(jīng)母細(xì)胞瘤多在產(chǎn)前發(fā)現(xiàn)，病灶小、局限呈囊性。病理所見為小巢狀附于囊壁內(nèi)側(cè)，而不是彌漫浸潤(rùn)，被認(rèn)為是原始結(jié)節(jié)的一種形式，所占比例達(dá)24％。預(yù)后非常好。 一單發(fā)現(xiàn)新生兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤，一定要及時(shí)就醫(yī)，在醫(yī)生幫助下選擇手術(shù)時(shí)機(jī)與治療方案，家長(zhǎng)如有任何疑問可以通過電話咨詢與我聯(lián)系。2012年11月19日12001
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