治療前患者，女，6歲，上肢鮮紅癍痣，按壓褪色，考慮到孩子鮮紅癍痣面積大，我們采用光動(dòng)力治療！治療后治療后365天根據(jù)患者胎記情況我們制定了個(gè)體化的治療方案，經(jīng)過我們團(tuán)隊(duì)2次治療后大面積的鮮紅癍痣被清除了，取得了滿意的效果！

1.寶寶經(jīng)過海姆泊芬光動(dòng)力治療后，回家就抵觸冰敷，怎么辦？保證治療結(jié)束后20—30分鐘冷敷或者冰敷，后續(xù)是否冰敷并非必須。即使回家后冷敷也需要特別注意，不能將冰袋直接敷在治療部位，防止二次損傷。每次冰敷的時(shí)間不能超過20分鐘，否則可能造成脂肪凍傷。冰敷20分鐘后，應(yīng)等待皮溫恢復(fù)后再次進(jìn)行下一次冰敷。2.懷孕期間，可以用海姆泊芬光動(dòng)力治療鮮紅斑痣嗎？懷孕期間不建議接受光動(dòng)力治療。3.嘴巴上的鮮紅斑痣可以治療嗎，怎么治？嘴唇上的鮮紅斑痣可以進(jìn)行治療，具體醫(yī)生會(huì)根據(jù)您的情況制定方案；但是如果已經(jīng)引起唇增厚或者外翻，則需要聯(lián)合整形科一同干預(yù)。4.“孩子接受光動(dòng)力治療已經(jīng)10天了，多久能看到效果？”海姆泊芬光動(dòng)力治療鮮紅斑痣，效果一般是一個(gè)月開始顯現(xiàn)出來(lái)的，一般2—3個(gè)月是比較明顯的變化，光動(dòng)力的效果是持續(xù)的，有很多人反應(yīng)半年后還有持續(xù)減退的治療效果，殺死的血管吸收是需要時(shí)間的。每種類型的鮮紅斑痣首次治療效果不一樣，輕度粉、紅型一次既有比較明顯的效果，紫型、增厚型前幾次褪色變化并不是主要的，更多的反應(yīng)在皮損的皮膚變薄減淡，紫紅型增厚型一般3—5次就會(huì)有明顯的改善。不是每個(gè)胎記做光動(dòng)力都有效果，就像不是每個(gè)胎記做激光都有效果一樣，只是對(duì)大部分人而言，光動(dòng)力效果更好，是對(duì)畸形血管更靶向更徹底的殺死作用，復(fù)發(fā)率更低，褪色均勻，美容效果更好。最重要的一點(diǎn)：治療效果及次數(shù)有個(gè)體差異；注意嚴(yán)格避光、多喝水，請(qǐng)耐心等待。5耳朵部位的鮮紅斑痣可以治療嗎？一般來(lái)說，如果耳垂部位有是可以治療的，但是耳廓或者耳朵里面有是不建議光動(dòng)力治療的。

海姆泊芬光動(dòng)力療法治療鮮紅斑痣具有療效較為確切，損傷相對(duì)較小的優(yōu)勢(shì)，但因光動(dòng)力治療反應(yīng)引起的術(shù)后水腫、紫癜甚至水皰、結(jié)痂等情況臨床并不少見。有關(guān)術(shù)后結(jié)痂的問題，此前我曾在科普文章中提到過有關(guān)薄痂和厚痂的區(qū)別及不同處理，這里主要再談一下有關(guān)痂和焦痂的相關(guān)問題。首先，我們要明白一個(gè)事實(shí)，不是所有的痂都是不好的。痂的本質(zhì)是血液或滲出液凝固后形成的覆蓋傷口的硬殼。痂常出現(xiàn)于淺表或部分皮層傷口，屬于正常愈合過程一部分，可防止深層組織進(jìn)一步脫水、防止外部污染物和細(xì)菌進(jìn)入而防止感染。痂一般會(huì)在傷口被修復(fù)和新生皮膚細(xì)胞完全覆蓋傷口后自然脫落。從一般意義上說，痂是對(duì)損傷修復(fù)有幫助的。而焦痂則不同，焦痂由壞死的肉芽組織、肌肉、脂肪、肌腱或皮膚等組織構(gòu)成。焦痂會(huì)妨礙細(xì)胞遷移和傷口閉合而延遲愈合。隨著壞死組織量的增加，感染風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)增加。 因此，對(duì)于一般的結(jié)痂，我們只需要做好護(hù)理，待痂皮自行脫落即可，不需特別處理，而焦痂則多數(shù)需要清創(chuàng)去除，以避免繼發(fā)感染。

鮮紅斑痣，因紅斑顏色呈葡萄酒色，又被稱為葡萄酒色斑，大家俗稱“紅胎記”。該病是一種常見的先天良性的真皮淺層毛細(xì)血管畸形。嚴(yán)格意義上來(lái)講，鮮紅斑痣屬于血管畸形，并不屬于血管瘤范疇。常在出生時(shí)出現(xiàn)，好發(fā)于頭、面、頸部，小部分發(fā)生于軀干和四肢。表現(xiàn)為邊緣清楚而不規(guī)則的紅斑，壓之褪色或不完全褪色，皮損增厚前觸摸不高于皮膚表面。 隨年齡的增長(zhǎng)，患處顏色逐漸加深、增厚并出現(xiàn)結(jié)節(jié)樣增生，少數(shù)病例增生的結(jié)節(jié)可呈葡萄狀或瘤狀，甚至極度擴(kuò)張而下垂。發(fā)生于前額中線及枕部的部分鮮紅斑痣皮損可有自行消退的現(xiàn)象，其余大部分鮮紅斑痣很少自然消退。該病好發(fā)于身體暴露部位，對(duì)患者心理和生活質(zhì)量影響十分嚴(yán)重。 今天來(lái)說說為什么會(huì)得鮮紅斑痣 ？ 鮮紅斑痣發(fā)的病原因尚不完全清楚，目前認(rèn)為引起該疾病發(fā)生有：先天性因素（基因突變）和后天性因素（后期外傷獲得）兩個(gè)主要因素： 先天基因因素方面： 大部分鮮紅斑痣是散發(fā)的，但也有一些表現(xiàn)為家族聚集性，其遺傳方式符合常染色體顯性遺傳，因此考慮鮮紅斑痣可能有一定的遺傳傾向。目前對(duì)基因的研究發(fā)現(xiàn)，引起家族鮮紅斑痣的基因中包含一系列神經(jīng)相關(guān)的基因，這些基因的缺陷導(dǎo)致血管周圍的神經(jīng)分布減少，致使該區(qū)域血管出現(xiàn)擴(kuò)張畸形，形成鮮紅斑痣。 后天外傷獲得性因素方面： 獲得性鮮紅斑痣的患者出生時(shí)表現(xiàn)正常，兒童期或成年遭遇外傷后出現(xiàn)。后天獲得性鮮紅斑痣和先天性鮮紅斑痣的臨床表現(xiàn)一致，但后天獲得性鮮紅斑痣多發(fā)生較晚，臨床也比較少見。外傷是獲得鮮紅斑痣的最常見誘因。 得了鮮紅斑痣大家一定要引起重視！

葡萄酒色斑又名“鮮紅斑痣”，是一種常見的毛細(xì)血管畸形，因其顏色似葡萄酒而命名。該病在新生兒的發(fā)病率約為0.3%-0.5%。隨著年齡增長(zhǎng)，病灶會(huì)逐漸增厚，嚴(yán)重影響患者的生活和正常社交。過去曾采用同位素、冷凍等治療方式，往往容易遺留疤痕。隨著選擇性光熱作用理論的推廣，脈沖染料激光和光動(dòng)力學(xué)治療逐步成為該病的主流治療方式。今天來(lái)聊一聊臨床上經(jīng)常碰到的寶媽們關(guān)于鮮紅斑痣的Q&A。什么是鮮紅斑痣？Q1: 大夫，您好，請(qǐng)問我家寶寶得的這是什么病呢？A1: 你好，你家寶寶得的是“葡萄酒色斑”，你平時(shí)在網(wǎng)上聽到的“鮮紅斑痣”或者“紅胎記”都是這種病。因?yàn)槠つw顏色像“葡萄酒”所以有這個(gè)名字。Q2: 大夫，我在網(wǎng)上看到你們九院血管瘤很有名氣啊，我家寶寶得的到底是不是“血管瘤”？A2: 不是的?！把芰觥彼櫭剂x就是一種腫瘤，一般會(huì)在皮膚表面形成突起的腫塊；但是你家寶寶的紅胎記主要是由于皮膚里面的小血管擴(kuò)張導(dǎo)致的，所以還是屬于血管畸形。Q3: 那我家寶寶這個(gè)病到底嚴(yán)不嚴(yán)重??？A3: 你好，這個(gè)病和患者的年齡、病灶的大小和病灶的位置都有關(guān)系?；颊吣挲g越大或者面積越大或者長(zhǎng)在臉的中間，胳膊或者腿上來(lái)說，治療效果都比較差。目前總體有效率約為40%左右，但嬰幼兒總體有效率可達(dá)60%以上。那該怎么治療呢？Q4: 現(xiàn)在我家寶寶這個(gè)病到底怎么治療??？A4: 你好，這個(gè)病相比較“血管瘤”來(lái)說是一種比較難治療的病。我們建議盡早開始激光治療會(huì)取得比較好的效果。一般來(lái)說生后一周就可以開始激光治療了。Q5: 激光治療到底痛不痛?。緼5: 激光治療還是有一定疼痛感的。一般認(rèn)為在7-8分疼痛左右。敷過外用麻藥后，疼痛會(huì)降低至2-3分。因?yàn)榧す庵委煼浅？焖伲话阍诎敕昼姷揭环昼娮笥?，建議小面積患者還是可以不涂麻藥。（圖片來(lái)源：九院林曉曦教授）Q6: 激光這么痛，那我可不可以不治療，我看他的顏色已經(jīng)比出生時(shí)候褪掉很多了！A6: 你好，你心疼寶寶的心情我們可以理解，但是紅胎記是不會(huì)自己褪掉的哦。你觀察到寶寶出生時(shí)候的顏色很紅，現(xiàn)在顏色又淡了一些，那是因?yàn)閷殞毮菚r(shí)候的血色素大概是正常成年人的1.5倍，等到血色素慢慢下降，顏色會(huì)較之前變淡。但是病灶并沒有好轉(zhuǎn)，病灶里面的血管還是在進(jìn)一步增生和擴(kuò)張。Q7: 那我不治療有什么后果呢？A7: 不治療主要考慮還是影響你家寶寶面容美觀，俗話說靠臉吃飯的時(shí)代已經(jīng)來(lái)了，以后很可能會(huì)影響他的自信。另外，就是不治療的話30歲以后病灶會(huì)逐漸增厚突起，不僅影響面容，還會(huì)影響到相應(yīng)器官功能。機(jī)器、次數(shù)和療效？（左圖）選擇性光熱理論的提出者，激光教父：Rox Anderson（右圖）脈沖染料激光（圖片來(lái)源：網(wǎng)絡(luò)）Q8: 那我們現(xiàn)在九院用的到底是什么機(jī)器呢？A8: 你好，我們現(xiàn)在用的是國(guó)際上最先進(jìn)的脈沖染料激光，能夠直接作用在皮膚深部的血管，但是不損傷表面的皮膚。Q9: 激光會(huì)不會(huì)留疤??？A9: 你好，激光治療作用遠(yuǎn)離主要損傷的是深部的血管，且治療時(shí)表面有冷卻系統(tǒng)，術(shù)后我們也會(huì)要求患者常規(guī)冰敷兩個(gè)小時(shí)，一般不會(huì)燙傷皮膚。當(dāng)然還是要根據(jù)每個(gè)患者情況來(lái)看，一般來(lái)說，皮膚顏色越黑、紅斑越厚的患者留疤的幾率還是會(huì)存在的。術(shù)后我們也建議患者常規(guī)需要防曬2個(gè)月。Q10: 激光到底做幾次才會(huì)治好我家寶寶??？一次就好了嗎？A10: 你好，那還是要看每個(gè)人的具體情況。一般來(lái)說，你家寶寶的紅斑面積越小，越早開始治療，越靠近臉的外側(cè)和身體上，那樣效果就越好，治療次數(shù)需要的就越少。但一般至少也需要個(gè)2-3次。Q11: 到底多久做一次激光治療最合適呢？A11: 一般我們對(duì)于小寶寶的建議是一個(gè)月治療一次?，F(xiàn)在認(rèn)為治療時(shí)間間隔相對(duì)密集，可能會(huì)相對(duì)取得更好的效果。其他檢查和治療手段？累及眼部的葡萄酒色斑患者核磁共振可見腦部血管畸形（圖片來(lái)源：九院林曉曦教授）Q12: 醫(yī)生，我聽說你們九院有光動(dòng)力，我家寶寶可不可以用?。緼12: 你好，光動(dòng)力技術(shù)目前也是一種和激光一樣非常成熟的技術(shù)。但是要等3歲以上才可以開始治療。光動(dòng)力技術(shù)治療效果與激光相比較會(huì)略好，但是缺點(diǎn)在于費(fèi)用較高，治療時(shí)間和疼痛感都顯著高于激光治療。因此目前我們主要推薦激光治療效果不好的大面積紅斑患者嘗試光動(dòng)力學(xué)治療。Q13: 我家寶寶需不需要做什么檢查呀，光憑肉眼看就能診斷了嗎？A13: 你好，葡萄酒色斑一般是表現(xiàn)為病灶平坦，界限清楚，壓之可褪色。一般有這些特征就可以診斷為葡萄酒色斑。但是如果還表現(xiàn)為皮膚溫度比較高的話，我們還會(huì)建議你做一個(gè)B超檢查進(jìn)一步確診。另外，紅斑長(zhǎng)在上眼皮或者下眼皮的患者，會(huì)有30%的可能性伴發(fā)有青光眼和癲癇，因此強(qiáng)烈建議家長(zhǎng)帶著寶寶盡早完善眼壓以及腦部增強(qiáng)核磁共振的檢查，因?yàn)槟X部和視力損傷在寶寶年紀(jì)更大一些的時(shí)候往往就很難治療。Q14: 醫(yī)生，我家寶寶這個(gè)病我想先觀察一段時(shí)間，請(qǐng)問會(huì)擴(kuò)散嗎？A14: 一般情況下，鮮紅斑痣在患者成年之前跟著生長(zhǎng)發(fā)育同比例生長(zhǎng)，并不會(huì)超出目前生長(zhǎng)的范圍。同時(shí)由于是低流量血管畸形，也并不會(huì)出現(xiàn)像動(dòng)靜脈畸形、高流量靜脈畸形等破潰后血流不止的情形。但并不是說因?yàn)檫@樣我們就可以對(duì)鮮紅斑痣掉以輕心，還是要趁孩子年齡還小，進(jìn)行積極治療，才能得到最好的療效。是否遺傳？Q15:醫(yī)生，我家寶寶這個(gè)病到底是怎么引起的呢？我馬上就要懷二胎了，怎么能夠避免呢？A15: 你好，目前考慮這個(gè)疾病還是由于細(xì)胞突變?cè)斐傻?，和遺傳因素沒有關(guān)系。所以你可以放心生育二胎，發(fā)病的幾率還是和一胎一樣，在0.3%-0.5%左右。Q16:怎么預(yù)約治療呢？A16: 直接聯(lián)系我即可，我?guī)湍才偶す庵委煏r(shí)間。

葡萄酒色斑是一種微靜脈畸形，又稱為鮮紅斑痣，是先天性的毛細(xì)血管畸形導(dǎo)致的病變。在嬰兒6個(gè)月內(nèi)已與嬰幼兒血管瘤相混淆，需要仔細(xì)鑒別。當(dāng)然了，血管畸形是非常復(fù)雜的，需要和毛細(xì)血管畸形—?jiǎng)屿o脈畸形（CM-AVM），后者是一種常染色體顯性遺傳疾病。 葡萄酒色斑臨床可分 3型：第一型為粉紅型，病變區(qū)平坦，呈淺粉紅至紅色，指壓完全褪色。第二型為紫紅型，病變區(qū)平坦，呈淺紫紅至深紫紅，指壓褪色至不完全褪色。第三型為增厚型，病變?cè)龊窕蛴薪Y(jié)節(jié)增生，指壓不完全褪色至不褪色。 發(fā)生在面部沿三叉神經(jīng)分布的紅斑需排除伴有 Sturge-Weber 綜合征的可能，該綜合征因累及軟腦膜，在嬰兒期可出現(xiàn)驚厥，有智力障礙和神經(jīng)功能損害表現(xiàn)；因累及脈絡(luò)膜，其中 30%的患兒可能出現(xiàn)青光眼。需要眼科醫(yī)生排除青光眼可能。 葡萄酒色斑的治療手段有：激光治療、光動(dòng)力治療、外科手術(shù)治療等方式。一般首選激光治療，對(duì)于面積較大，激光治療效果不理想的病變，建議光動(dòng)力治療。光動(dòng)力治療需要嚴(yán)格避光，治療費(fèi)用也較高。對(duì)于以上兩種方法治療無(wú)效的病例，需要通過外科手術(shù)的方法切除病變。以下為激光治療的案例照片。

鮮紅斑痣究竟會(huì)不會(huì)遺傳?遺傳概率有多大?想必這是所有患友所關(guān)心的問題。瑞典、比利時(shí)、丹麥的一個(gè)聯(lián)合研究小組對(duì)240名鮮紅斑痣患友進(jìn)行硏究發(fā)現(xiàn),入組的240名鮮紅斑痣患友中,65名患友其家族中(超過半數(shù)為父母及兄弟姐妹)同樣出現(xiàn)過鮮紅斑痣病例。此次聯(lián)合調(diào)研入組的240名患友中,家族史概率達(dá)27%。鮮紅斑痣由基因突變?cè)斐甚r紅斑痣又稱葡萄酒色痣，發(fā)病率為0.3%，是一種真皮淺層的微靜脈血管畸形。據(jù)以前的文獻(xiàn)報(bào)道，這種微靜脈血管畸形是由于RASA1基因突變所造成，且具有遺傳傾向，被認(rèn)為可能是一種常染色體的顯性遺傳。為了弄清楚鮮紅斑痣的遺傳概率，由瑞典斯科納大學(xué)醫(yī)院Agneta博士牽頭，聯(lián)合丹麥及比利時(shí)的人類遺傳學(xué)實(shí)驗(yàn)室，形成聯(lián)合研究小組，對(duì)240名鮮紅斑痣患友進(jìn)行跟蹤調(diào)查。在對(duì)240名鮮紅斑痣患友進(jìn)行問卷調(diào)查后發(fā)現(xiàn),其中65名患友具有家族遺傳史,其父母或兄弟姐妹同樣患有鮮紅斑痣,該組中的具有遺傳史概率為27%。遺傳和哪些因素有關(guān)?患病部位:在對(duì)數(shù)據(jù)的整理后發(fā)現(xiàn),在遺傳家族史組中,鮮紅斑痣最常見的發(fā)病位置如下:面部(74%),頸部(22%),軀干(15%),腿部(11%),手臂(8%),和手(2%)。不具備家族史的組中具有幾乎相同的患處部位分布:面部(79%),頸部(20%),軀干(16%),腿部(9%),手臂(7%)和手部(6%)。所以是否遺傳與患病部位沒有直接相關(guān)。是否增厚:鮮紅斑痣的增厚發(fā)生概率大約為35%、左右，那么是否增厚與遺傳是否有關(guān)系呢?在65名遺傳組中，增厚的發(fā)生概率為7%;未遺傳組中，增厚發(fā)生概率為20%。由于樣本量不足，增厚與否與遺傳的關(guān)系仍有待研究。是否能防止遺傳?從實(shí)驗(yàn)結(jié)果來(lái)看，240名鮮紅斑痣患友中的家族遺傳史概率高于目前國(guó)際.上所統(tǒng)計(jì)的8%-22%。鮮紅斑痣可以被認(rèn)為是具有一定的遺傳傾向，有家族史情況發(fā)生。但并不意味著鮮紅斑痣就是一種遺傳疾病，所以并不用非常擔(dān)心是否會(huì)遺傳給下一代的問題。如何治療鮮紅斑痣?目前我們能做到的，是能在當(dāng)代控制、改善、治愈鮮紅斑痣。臨床上采用海姆泊芬光動(dòng)力的方法治療鮮紅斑痣,復(fù)美達(dá)光動(dòng)力是通過靜脈注射光敏劑海姆泊芬,使其通過血管流動(dòng),到達(dá)患處部位的畸形血管這個(gè)時(shí)候啟動(dòng)特殊光照,使光敏劑發(fā)揮作用,靶向破壞畸形的微靜脈血管,達(dá)到治療效果。