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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經外科 腦性癱瘓是可以有效治療的腦性癱瘓該如何正確治療 方鐵 國家兒童醫(yī)學中心 北京兒童醫(yī)院 功能神經外科 腦癱中心 腦性癱瘓常常被老百姓稱為腦癱,從醫(yī)學概念上講是指從出生前到出生后1歲內由各種原因導致的非進行性腦損傷,主要表現為肢體運動障礙及運動時姿勢異常的一種疾病。腦癱的病因是多樣的,目前有很多相關研究明確了腦癱的產生原因和高危因素。到目前為止,早產和缺血缺氧是腦癱產生的最主要原因和危險因素。腦癱主要影響患兒的運動功能,致殘率很高,嚴重影響患兒和其相關家庭的的生活質量。大部分腦癱患兒的智力或者認知能力是接近正常兒童的。但是在民間,老百姓常常把腦癱和智障混為一談,悲觀的認為腦癱是不治之癥。大多數的腦癱患兒早期接受系統(tǒng)的科學的治療后,可以最大程度的回歸到正常生活中,減少殘疾,大多數腦癱患兒認知水平會接近正常兒童。 腦癱是兒童最常見的慢性神經系統(tǒng)疾病,患病人數巨大。據我國的流行病學調查,在0~6歲的兒童中,腦性癱瘓的患病率為4‰,男女比例在1.13~1.57:1,我國大約有600萬左右的腦癱患兒。此外,每年有數萬新發(fā)的腦癱患兒出現。腦癱患兒實際上不但影響個體家庭生活質量,同時也造成了嚴重的社會負擔,需要全社會給予關注和關愛。從患兒家庭角度看,腦癱是一種兒童的常見病高發(fā)病,對于有腦癱高危因素的患兒,家長要給予孩子早期診斷,早期干預,接受正規(guī)的合理的治療。家長樹立正確的治療觀念和合理的治療預期,經過堅持不解的治療,大多數腦癱患兒會有良好的治療結果。 腦性癱瘓的患兒主要臨床表現為大運動發(fā)育落后,主動運動減少;患兒的粗大運動和精細運動發(fā)育均落后。在新生兒時期主要表現為動作減少,吸吮覓食反應差。此外,患兒還可能表現出肌張力異常:肢體及軀干出現肌肉僵硬?;純哼€可能出現姿勢異常:患兒在俯臥位、仰臥位,或由仰臥拉成坐、直立位出現多種異常姿勢,如“剪刀”步態(tài)或“X腿”等表現。神經系統(tǒng)檢查常常能夠發(fā)現患兒出現反射異常:原始反射延緩消失、保護性反射減弱或延緩出現等。 因為腦癱在一歲以后才能確定診斷,因此,一歲以內患兒家屬和醫(yī)生首要的任務是判斷孩子是否是腦癱的高?;純海欠裥枰缙诟深A和合理的治療。大多數的腦癱患兒均有腦癱的高危因素,這包括:早產(多出現在28-35周出生的早產孩子)或難產病史,出生后缺血缺氧病史,有過誤吸等窒息的病史,出生后病理性黃疸病史,有過腦出血、腦炎或者腦外傷病史,有過心肺復蘇病史,顱內有腦發(fā)育畸形等。對于有高危因素的患兒,需要盡早的做頭顱核磁共振檢查,有條件的家屬最好給孩子做一個腦電圖檢查。如果孩子有高危因素,有核磁共振異常,并有明確的臨床表現,那么建議盡早給孩子做腦癱患兒的康復訓練。腦癱的早期干預最重要的是物理康復訓練,通過物理性的運動康復訓練刺激,最大程度的恢復孩子錐體系統(tǒng)(主導主動運動的神經系統(tǒng))的傳導和網絡功能。 腦癱的治療需要多學科的協作綜合治療,這包括兒童保健科,神經內科,康復科,功能神經外科以及骨科。腦癱患兒需要長期的綜合性治療,其中痙攣型腦癱是治療效果最為明顯的一種腦癱類型,其占所有腦癱的80%-90%。一般而言,痙攣型雙肢癱(主要是雙下肢為主)和偏側型痙攣型腦癱治療效果最好,痙攣型四肢癱治療過程會更為復雜,治療時間更長。運動障礙型腦癱和混合型腦癱治療效果較差,其中的痙攣成分可以通過手術解決,但是異常姿勢和運動障礙等癥狀目前除了使用巴氯酚泵外,沒有特別有效的治療方法。 腦癱治療方法核心為康復訓練,也就是專業(yè)的運動功能訓練。通過運動功能訓練來建立新的錐體系統(tǒng)神經網絡通路,降低肌肉張力,減少關節(jié)變形和改善運動姿勢。兒童的基本運動能力主要在2歲前發(fā)育完成,因此在2歲前,腦癱的主要治療集中在康復治療手段上。在2歲后,對于痙攣型腦癱和伴有痙攣成分的其它類型腦癱的患兒,在明確診斷時,手術結合康復訓練能夠最有效的治療疾病,改善患兒運動功能,預防關節(jié)和肌肉變形,達到最佳的治療效果。 腦癱痙攣癥狀,也就是肌張力高產生的主要根本原因是牽張反射異常亢進。腦部的損傷造成中樞神經系統(tǒng)對脊髓的牽張反射失去控制,進而導致反射異常增強。選擇性脊神經后跟切斷術能夠選擇性的找到異常興奮的脊神經后跟,通過切斷異常興奮的脊神經后跟部分神經纖維,進而從根本上使牽張反射恢復到正常狀態(tài),徹底使肌張力恢復到正常狀態(tài)。因為脊神經后跟是感覺性神經,并不涉及運動功能。因此,部分性的切斷異常興奮的脊神經后跟,除了降低異常增高的肌張力外,并不產生對患兒有危害的臨床癥狀,手術的安全性得到保障。 腦癱的手術分為功能性手術和矯形手術。其中,功能性手術就是我們提到的選擇性脊神經后跟切斷術,通過電生理監(jiān)測找到異常興奮的脊神經后跟,選擇性的切斷問題神經,進而使異常增高的肌張力獲得根本性的解決。如果腦癱患兒能夠得到及時有效的治療,那么不會出現關節(jié)和肌肉的攣縮變形。但是,一些腦癱患兒沒有得到及時有效的治療,出現了不可逆的關節(jié)攣縮變形,那么在患兒青春期后期,身體生長發(fā)育接近停止時,可以通過矯形手術改善關節(jié)的外觀。因此,腦癱的手術治療有一個基本的先后順序,應該首先選擇功能性手術,也就是選擇性脊神經后跟切斷手術,通過降低肌張力到正常狀態(tài),從而達到徹底治療腦癱患兒癥狀的目的,避免出現關節(jié)和肌肉變形。如果患兒能夠得到及時有效的治療,矯形手術常常是可以避免的。矯形手術僅僅改變外觀,并不能改變肌張力高的根本病理狀態(tài),因此隨著患兒的生長發(fā)育和疾病進展,關節(jié)和肌肉外觀會繼續(xù)出現異常改變,也就是老百姓常說的“治標不治本”。功能性手術結合康復訓練能夠達到“標本兼治的效果”。 腦癱患兒的功能康復訓練是漫長的。在患兒診斷為腦癱高危患兒后,就應該及時接受專業(yè)的功能康復訓練。我們提倡家長參與到康復治療中,做到“家長是第一康復師”。長期的康復會消耗家長大量的人力、物力和財力;同時,很多康復過程會造成患兒本身的恐懼和抵觸情緒,降低康復效果。漫長的康復治療要求家長學會基本的康復技能,同時也能夠讓大多數用心的家長熟練有效的掌握基本的康復技能。在定期的醫(yī)生面對面的指導下,利用目前發(fā)達的互聯網多媒體工具,家長給予患兒進行長期的有效的家庭訓練,能夠最經濟有效的給予患兒長期的康復訓練??祻椭委煶诉\動康復外,也包括相應的語言、智力、癲癇及行為異常的綜合干預。 一般而言,大多數的痙攣性腦癱患兒需要康復到2-4歲左右再接受神經外科手術。如果患兒肢體痙攣非常嚴重,康復治療不能緩解患兒的癥狀,那么可以將手術時間提前到2歲以前。長期的肌肉痙攣狀態(tài)會造成肌肉力量低下,肌肉萎縮,步態(tài)異常,進而出現關節(jié)變形。病史越長,往往步態(tài)異常越嚴重,越難改變到正常狀態(tài),甚至出現不可逆的關節(jié)變形。因此,早期接受功能性的手術治療能夠最大限度的預防關節(jié)和肌肉變形,更容易徹底的改變異常的走路姿勢。 腦癱需要多學科的長期性綜合治療,需要患兒家長給予持之以恒的付出和接受科學的治療方案。如果患兒能夠接受科學、有效和及時的治療,患兒是能夠獲得基本的生活和運動能力,獲得融入社會的基本條件和機會。目前,社會上出現了很多打著快速有效治療腦癱幌子的不正規(guī)醫(yī)療機構,其危害是巨大的。其不但消耗了患兒家庭有限的經濟資源,同時也延誤了患兒的治療時機。我們希望廣大腦癱患兒家屬能夠選擇正規(guī)的醫(yī)療機構,選擇科學的治療方案。切勿僅僅相信紙面上的關于“神奇治療”和“微創(chuàng)治療”的宣傳。 北京兒童醫(yī)院腦癱治療中心目前已經完成了上千例的腦癱手術,術后絕大多數患兒都獲得了滿意的療效。通過有效的家庭康復訓練,絕大多數患兒都獲得了最大的運動功能改善,回歸到正常的生活中。對于痙攣型腦癱患兒,術后幾乎都能有明顯的效果,手術安全性和有效性得到了充分的保障。家庭康復計劃使絕大多數腦癱患兒家庭術后能夠更好的接受系統(tǒng)的科學的康復訓練,能夠更好的堅持有效的康復訓練,進而獲得最大的手術獲益。 北京兒童醫(yī)院腦癱中心希望通過中心全體工作人員的不懈努力,使更多的腦癱患兒獲得正規(guī)有效的治療,重新擁有最佳的運動功能,回歸到本應該具有的社會生活中;讓更多家庭看到希望的曙光。 本文系方鐵醫(yī)生授權好大夫在線(bdsjw.cn)發(fā)布,未經授權請勿轉載。2018年09月20日
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王世杰主任醫(yī)師 清華大學玉泉醫(yī)院 神經外科 醫(yī)生,我這個手術住院時間多久?如果一切順利,一般手術住院10-14天左右。 醫(yī)生,我這個手術需要多長時間?常規(guī)手術1-2小時左右,比較復雜的需要3-4小時,但前后還有麻醉時間,以及術后蘇醒時間,一臺手術術前到術后總共一般3-5小時。 醫(yī)生,我這個手術是微創(chuàng)還是開大口子?手術是在顯微鏡下完成的,僅有一個2cm左右的小切口。 醫(yī)生,我們這個手術有沒有風險?一般而言,所有手術都有一定風險,我們主要擔心患者的麻醉風險。手術技術很成熟,風險可以忽略不計。 醫(yī)生,我們外院做的檢查,還能用嗎?三甲醫(yī)院做的影像檢查,我們一般都是認可的,不用重復,住院時告知住院醫(yī)師就行了。 醫(yī)生,我這個手術后,多久能恢復上(學)班,我要請多久的假?建議術后休息1個月左右,可以考慮上(學)班。畢竟身體健康也很重要。 醫(yī)生,我這個手術后,還需要注意哪些情況?下肢手術后,拆了石膏/線兩周以后可以進行康復訓練,遵照醫(yī)囑佩戴支具。腰部手術后需要臥床三周,三周以后佩戴支具活動,注意,坐位也要佩戴支具。 醫(yī)生,手術大概費用是多少?費用在4萬左右,醫(yī)保及新農合報銷以后,自己出1-2萬左右費用。 醫(yī)生,我是外地的,能不能用我外地的醫(yī)??ǎ磕壳皣乙呀涢_通醫(yī)保異地報銷流程,先至當地醫(yī)保中心,咨詢異地結算政策,申請跨省異地就醫(yī)登記備案,可以實現實時報銷。 (如果因為省市之間通訊問題,導致的不能實時報銷,您可按照原辦法全額墊付結算本次住院醫(yī)療費用后,回參保地按規(guī)定手工報銷。) 持新農合卡的患者,在當地開具轉診證明,定向轉診到清華大學玉泉醫(yī)院,醫(yī)保定點醫(yī)療機構編碼:07110003 ,在我院就診完畢后,回到當地報銷。 報銷需要出院小結,疾病證明等資料,可以出院時辦理病歷復印郵寄手續(xù)。 醫(yī)生,我們來辦住院需要帶些什么?住院證,醫(yī)???,身份證,既往所有的就診資料,以及簡單的日常生活用品,換洗衣物。 醫(yī)生,我可以帶幾個陪護?術前有一人陪床,術后最好有兩個人輪流陪護。 醫(yī)生,我這兩天要來月經了,要不要緊???手術一般要避開生理期,最好是避開月經期間手術。 醫(yī)生,我等待手術這段時間有什么注意事項?一般而言,手術前后飲食清淡為宜,要注意增減衣物,避免感冒。 醫(yī)生,想手術但掛不到你的號怎么辦?一定要門診就診后,才能住院嗎?可以在好大夫在線平臺向我留言,并且留下希望住院的時間段,和手機號碼,如果確實有手術指證,我會安排排隊,不用一定來門診就診。 醫(yī)生,我想在當地用醫(yī)保手術,可以請你去當地手術嗎?在我外地會診的地點(鄭州、聊城)都可以安排外地手術,需要提前5-7天跟我聯系,我可以安排外地住院與外地會診手術。 醫(yī)生,腦癱能治好嗎?腦癱的治療本身不在于治療已發(fā)生的腦損害,而是針對由腦損害導致的肢體、語言等功能障礙進行治療, 力求功能的正?;?。2018年06月27日
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胡新永主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學附屬首都兒童醫(yī)學中心 骨科 腦性癱瘓是上運動神經元損傷的靜止性腦病。病因治療無有效的措施。下肢畸形多表現為雙下肢痙攣性強直,髖關節(jié)屈曲,內收、內旋、足下垂及內翻,行走時雙膝互相摩擦,甚至兩腿完全交叉,這種步態(tài)呈剪刀狀,叫做“剪刀式”步態(tài),如圖1。手術治療可解除痙攣,降低肌肉緊張,矯正畸形,穩(wěn)定關節(jié),改善步態(tài)。手術方法:股內收肌松解、閉孔神經前支選擇性切斷、脛神經腓腸肌支內側頭和外側頭選擇性切斷、攣縮肌腱松解術,術后石膏外固定,如圖2。手術治療后雙下肢行走負重良好,如圖3。圖1圖2圖32018年04月28日
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經外科 SPR手術(選擇性脊神經后根切斷手術),可以解決孩子因腦癱而產生的肌肉痙攣(僵硬)、走路姿勢異常等問題。一般情況下,手術后孩子的肌肉都能恢復正常,不再痙攣,但是走路姿勢不一定會完全和正常人一樣。對于腦癱嚴重程度不同的患兒,手術的效果也不同,對于肌肉痙攣程度比較輕,走路姿勢只有輕微異常的孩子,手術后基本能和正常人一樣;對于肌肉痙攣比較嚴重,走路姿勢嚴重異常的孩子,手術后能大大改善走路姿勢,和正常人相差不多;而對于腦癱十分嚴重,無法走路的孩子,手術能讓孩子下地走路,雖然姿勢不好看,但不用坐輪椅了。另外,手術后還要堅持做半年到一年的康復治療,有助于孩子的恢復,也能有效避免臥床太久,肌肉再次痙攣的情況。2018年04月13日
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經外科 腦癱患兒因為大腦病變,向一部分脊髓神經傳遞了錯誤的信號,導致孩子肌肉僵硬,而SPR手術(選擇性脊神經后根切斷手術)就是切斷這些神經,讓肌肉恢復正常。哪些孩子應該做SPR手術?如果一直做康復訓練,到了2歲還是效果不好,孩子仍然存在明顯的肌肉僵硬、姿勢異常,就應該考慮手術治療了。SPR手術推薦盡早做,因為2歲的孩子才學會走路不久,異常的走路姿勢還沒有影響到骨骼的發(fā)育,也沒有引起關節(jié)的變形,早做手術有助于孩子盡早恢復和調整姿勢。所以康復治療做到2歲仍然效果不佳的孩子應該及早手術,不然長期的姿勢異常會引起關節(jié)變形,還需要做矯形手術。2018年04月13日
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經外科 肉毒素大家都不陌生,因為它有麻痹肌肉的作用,很多美容機構都用它來除皺紋。同樣的,孩子腦癱會出現下肢或四肢肌張力高,就是肌肉僵硬,用肉毒素可以讓肌肉變得松弛,緩解病情。但是肉毒素對肌肉的麻痹是暫時性的,有效期大概3個月左右,過了3個月還得再注射,而且多次注射肉毒素會形成一些抗體,效果就不那么明顯了。另外,肉毒素只能麻痹肌肉,而腦癱的病變在大腦,所以這種治療方法只能治標,不能治本。哪些孩子不太適合用肉毒素呢?孩子只有少數幾塊肌肉僵硬,可以打肉毒素緩解。如果有很多塊肌肉僵硬,比如雙下肢的肌肉都硬,那就不應該用肉毒素治療了,因為肉毒素打在哪塊肌肉上才能麻痹哪塊肌肉,打的太多很容易中毒。2018年04月13日
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羅曉琦副主任醫(yī)師 普洱市思茅區(qū)人民醫(yī)院 神經外科 第一部分:中國腦癱治療亂像當您在網上百度腦癱治療信息的時候,鋪天蓋地的腦癱治療廣告、一大群神通廣大的腦癱專家、各種神奇吸引眼球的治療方式、應接不暇跳出的試圖說服您接受治療的網站咨詢對話框,這些是否讓您感到無比的困惑?哪些是準確的信息?哪些治療真正能使您的孩子受益?哪些醫(yī)療機構是真正值得信任的?醫(yī)療,作為一門循證科學,每一種治療方式的發(fā)展都是經過了長期大量的實踐、研究和論證,絕不是像國內百度上很多水軍為了達到廣告宣傳的目的制造的灌水文章使用的的“大量”、“據研究”、“某某專家認為”等非嚴肅個人觀點的論證。反觀google、維基百科(英文網站)等對某一種治療方式的評估、評價,都涵蓋了大量的論據、文獻資料出處來源,而且文獻資料來源的可靠性都有相當的要求。我國的西醫(yī)源自于對西方的學習和吸收,不可否認,在中國臨床醫(yī)生有更多的實踐機會甚至創(chuàng)新的機會,但是我們的醫(yī)學就真的打破常規(guī)、發(fā)展了有堅實理論和臨床實驗基礎的新方法了嗎?至少在醫(yī)學文獻資料庫例如pubmed以及google學術等里面進行相關學術搜索,并沒有找到干細胞治療腦癱的臨床應用依據,也沒有找到所謂的“分離型腦起搏器”、“腦神經激活”、“神經修復”等腦癱療法的相關文獻。如何鑒別這些被吹的天花亂墜的治療方式方法,對于家庭來講,確實是一個難題。但是,越來越多的家長受過更好的教育,越來越尊重科學、嚴謹、基于長遠功能目標設定的治療方案,選擇使用google學術、醫(yī)療文獻庫搜索相關的學術信息來辨別信息。基于腦性癱瘓治療的長期性、復雜性及交叉學科合作的必需性,即便是從事腦癱相關治療的醫(yī)生,也很難全面的掌握各種腦癱的治療技術和理念。尤其在根據患者的狀況作出正確的、長期功能改善的治療決策上,也需要不同學科的包括神經科、神經外科、骨科、兒科、康復科、步態(tài)實驗室、輔助器具學科、電生理實驗室及心理、特殊教育專家的共同協作,根據各學科在患兒長期功能獲得目標上的既往循證依據,綜合考慮,制定科學的手術、康復治療計劃,從而使患兒獲得長期的最大化的功能改善。雖然國內臨床上越來越多的提倡多學科間的合作,但實際交叉學科間發(fā)展的不均衡、交叉學科間的理解和合作模式的簡單化,導致了實際治療上的碎片化。是否您曾有這樣的經歷和感受,即便是在宣稱多學科合作的治療團隊中,您也感受到了外科醫(yī)生和康復治療師治療理念上的沖突和矛盾?是否您感受到了在您孩子治療過程中個性化、短期和長期性功能目標制定過于簡單、模糊?反觀美國的腦癱治療體系,首先,從國家層面上來講,醫(yī)療保險保障體系也比較健全,貧困家庭可以申請medicaid,收入稍高的家庭但是又不能負擔腦癱患兒治療的家庭還可以申請medicare、all kids一類的醫(yī)療保險。其次,美國的腦癱分級康復治療保障體系也比較完善,從家庭到社區(qū)再到中心醫(yī)院的治療目標比較合理,對于腦癱的治療,設置的治療目標不是完全達到正常,而是在完成必要的手術和強化康復后,更多的時間在學校里度過。而學校本身就配備有康復的醫(yī)生和治療師,在這個階段,學習是腦癱患兒首要任務,而康復的目標主要是在不影響學習的情況下協助患兒更好地獲得社區(qū)性和社會化的功能。然后,從醫(yī)療團隊的角度,多學科間的合作經過幾十年的探索和磨合,已經達成了相當的共識,針對腦性癱瘓的治療決策,形成了嚴謹的決策體系。并且,已經有70年歷史的美國腦癱學術委員會American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine(AACPDM)每年都還在繼續(xù)推動腦癱的相關治療和研究。每年一次的AACPDM學術年會都會吸引世界各國的腦癱治療同行來參會交流。最后,從治療的技術上,除了臨床的治療之外,更多的人性化設計和科技被運用到腦癱孩子的生活質量的改善和提升中。在中國很難看到腦癱孩子行走在您的視野中,絕難看到帶著氣管導管的孩子出行在公共場合中。但是在美國,他們在輔助設施的支持下,依舊活躍在校園、社會場所中。在中國,一個腦癱的孩子考上大學會被當作新聞廣為報道,但是在美國人眼里,這是很平常的事情,因為他們只是身體上的殘疾,他們是精神上的健全的人。第三部分,中美腦癱治療差異-選擇性脊神經后根部分切斷術(SDR)選擇性脊神經后根部分切斷術,英文名稱Selective Dorsal Rhizotomy(SDR)或Selective Posterior Rhizotomy(SPR),1908年和1913年Dr.Otfrid Foester最先開展這個手術用于頑固性疼痛的治療,但在此過程中發(fā)現了脊神經后根切除后肌張力降低的作用,經過不斷研究發(fā)展,Dr.Gros于1967年開始用這種方式治療痙攣(spasticity)。Fasano等人自1978年開始進一步發(fā)展了SDR手術治療的技術,并使用術中神經電刺激來鑒別“興奮性”最強的神經小束來達到更精確有效的解除痙攣的效果。之后Dr.Peacock又發(fā)展了多椎板切開(multi-level laminectomy)、半椎板切開(semi-laminectomy)和限制性、跳躍式多椎板切開(skip)的手術技巧。下圖是馬尾圓錐入路(Medullaris conus approach,MCA)和多椎板切開(Multi-level laminectomy aproach,MLL)的對比。CMA馬尾圓錐入路MLL多椎板入路手術部位腰1-2,手術切口小腰2-骶,手術切口長手術的神經根L1-S1或L2-S1L1-S1神經根切除比例<60%,偶爾<80%<60%神經辨識L1-3全部神經前根辨識明確明確術中神經電刺激必需可不使用但現在在美國主流的手術技巧還是選擇在馬尾圓錐(medullaris conus)處單椎板切開入路完成手術,主要原因是1,手術創(chuàng)口小,2.術中帶蒂椎板切開后復位,不使用任何植入材料,脊柱穩(wěn)定性影響小,3.手術中強制性神經電刺激的使用進行高選擇性的神經切除,保障手術的效果,4.術后并發(fā)癥少。下面將詳細介紹對比中美SDR手術的區(qū)別和差異:1.術前評估:在美國,患者的手術不是由神經外科團隊決定,而是要經過康復團隊的狀態(tài)評估,步態(tài)分析(視頻步態(tài)分析或三維步態(tài)分析),將取得的評估數據送至由神經外科醫(yī)生、骨科醫(yī)生、康復醫(yī)生共同組成的痙攣治療團隊。之后患者進入痙攣門診(spasticity clinic)由神經外科醫(yī)生、骨科醫(yī)生、康復醫(yī)生分別看診,看診結束后,醫(yī)生團隊將討論患者是否適合SDR手術治療,或需要其他的治療方案。2.手術適應癥:下肢肌張力II-III級、粗大運動功能GMFCS II-IV級的患者,無嚴重或影響康復訓練配合的患者,無大小便障礙。3.手術團隊:美國標準手術團隊配置是兩名神經外科醫(yī)生、一名資深康復醫(yī)生、一名電生理醫(yī)生。術中康復醫(yī)生負責電刺激時肌肉反應的解讀,電生理醫(yī)生負責電刺激時電生理數據解讀。電生理刺激時,需要肌肉反應解讀和電生理數據解讀吻合,神經外科醫(yī)生再決定神經束的切除與否。4.手術時間:手術時間的長短并不代表手術的先進與否,術中認真、細致的逐個神經刺激篩選,才是手術效果保障的關鍵,這一手術環(huán)節(jié)耗時在1個小時到1個半小時,因此手術總時長一般在兩到兩個半小時。5.手術技巧:美國以馬尾圓錐單椎板切開為主.6.住院時長:3天,臥床時間2天7.手術并發(fā)癥:美國尿失禁的并發(fā)癥報告極為罕見。8.手術后康復:美國術后立即開始強化康復訓練(intensive rehabilitation),至少4-6周。9.手術后再評估及轉介治療:美國有完善的醫(yī)療體系流程,根據患者情況進一步進行評估,考慮患者是否有輔助器具、進一步骨科手術、肉毒素治療等需求。手術常見認識誤區(qū):一個正常的步行運動,是從近端的髖部起始,傳動至膝部、足部,因此需要充分考慮下肢作為一個整體的運動部的髖、膝、踝三個關節(jié)所受痙攣的影響。SDR手術本身所需要進行手術的L1-S1神經根分別影響不同關節(jié)區(qū)域的肌張力,L1-L2主要影響髖、L3-4主要影響膝、L5-S1主要影響踝的肌張力。針對下肢痙攣型的腦癱患者,往往很難見到單純的以某一個下肢關節(jié)肌張力增高的患者,因此在手術中,根據電生理刺激,對代表不同部位的神經根進行高選擇性的篩選并切除興奮性最高的神經根小束,也是手術本身選擇性(selective)的重要體現?;颊呒覍倏春⒆酉轮珕栴}的時候,常常觀察到最明顯的現象是走路踮腳尖(tip-toe gait pattern),因此注意力會集中在足部的問題解決上,產生足放平了,下肢行走功能就好了的錯誤理解。下肢運動功能的改善,必需考慮整體肌張力、關節(jié)活動度和平衡協調能力,片面追求放平足,會導致經常所見的手術做了,腳放平了,行走速度緩慢,運動能力下降的結果。在后面關于肌腱延長的手術介紹中,還有更多闡述。結語:SDR手術是經過長期發(fā)展并有深入研究的針對腦性癱瘓痙攣狀態(tài)的成熟手術,也是美國腦癱治療中推薦的痙攣有效解除的方式。(參見美國腦癱學術委員會American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine的推薦),但是良好的評估、密切的多學科配合以及精準的手術實施才是手術成功并獲得成功的關鍵。而且,SDR手術僅僅只是腦癱治療中的一小步,希望通過該手術一蹴而就的想法是不切合實際的。參考文獻:1.Gait status 17–26 years after selective dorsal rhizotomyNelleke G.Langeraka,b,*,Nicholas Tama,Christopher L.Vaughana,A.Graham Fieggenc,Michael H.Schwartzd,e2.Surgical management of spasticity Andrew Roberts3.Landau,W.M.,2013.Rootless century:Posterior rhizotomy for spasticcerebral palsy.Journal of Child Neurology 28(1),7–12.4.Langerak,N.G.,Lamberts,R.P.,Fieggen,A.G.,Peter,J.C.,van derMerwe,L.,Peacock,W.J.,Vaughan,C.L.,2008.A prospective gait analysis study in patients with diplegic cerebral palsy 20 years after selective dorsal rhizotomy.Journal of Neurosurgery:Pediatrics 1(3),180–186.5.Sweetser,P.M.,Badell,A.,Schneider,S.,Badlani,G.H.,1995.Effects of sacral dorsal rhizotomy on bladder function in patients with spastic cerebral palsy.Neurourology and Urodynamics 14(1),57–64.6.W.Jerry Oakes*and Brandon G.Rocque,Pediatric Neurosurgery,Department of Neurosurgery,University of Alabama at Birmingham,Birmingham,Alabama,USA.)本文系羅曉琦醫(yī)生授權好大夫在線(bdsjw.cn)發(fā)布,未經授權請勿轉載。2018年03月23日
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孫攀主治醫(yī)師 鄭州大學第三附屬醫(yī)院 兒童康復科 孩子是家庭的未來和希望,每個人都希望自己的孩子健康、聰明、漂亮,能在這個充滿競爭的社會中出類拔萃,為我們帶來驕傲。但是事與愿違,雖然目前的醫(yī)學技術很發(fā)達,世界上仍有一部分孩子沒那么幸運,他們患上了腦癱、癲癇、智力障礙、遺傳代謝病……,這些伴有功能障礙的孩子被稱為折翼的天使,或者慢天使。對于每個父母來說,從得知孩子患病到完全接納,都會經歷一段漫長而艱難的心路歷程。從最初的否認,接受事實后的自責和愧疚,對于孩子未來的擔憂和困惑;對于療效緩慢的沮喪;經歷了矛盾和辛酸,回歸理性,開始去接納孩子。這是大部分父母的心路歷程,但仍有一部分父母,不能克服自己的心理問題,產生一些錯誤的想法:孩子的患病,很多父親認為是孩子母親的原因,導致母親更容易產生自責的情緒,承擔更大的壓力。很多家庭甚至為此互相埋怨、吵架,嚴重者出現家庭離散。作為父母應該知道,孩子患病不是夫妻一方的責任,照料孩子也不只是夫妻某一方的責任,面對無辜的孩子,穩(wěn)固團結的家庭關系是最大的財富。作為孩子的父母,應該共同承擔責任,體諒對方心理上的悲傷,早日走出低谷,營造家庭的溫馨與和諧,給寶寶康復創(chuàng)造一個良好的家庭環(huán)境。當得知孩子患病后,很多父母會因為羞恥而對親友、鄰居隱瞞真相。為了所謂的面子,怕別人笑話,就一直把孩子放在家里,從來不讓他出門。這樣他就會很好嗎?我想跟家長們說,不要這樣做。作為父母應該坦誠面對,告訴親友、鄰居,讓他們了解寶寶的病情,以得到他們的幫助和鼓勵,共度難關,戰(zhàn)勝困難。當然,坦誠可能也會換來一些歧視和偏見,作為父母也沒必要難過,要相信善良的人永遠是多數。慢天使們一樣需要玩耍,需要童年,需要學習,需要去外面的世界看看,不要剝奪他們的權利。家長也應該去引導和幫助慢天使,創(chuàng)造每一個不同的明天。當慢天使開始治療時,每個父母都希望通過治療,自己的孩子能和正常孩子一樣。但事實是很多孩子,錯過了最佳治療時期,或者是目前醫(yī)療技術的局限,最終與正常兒童會有一定的差距。但我想跟家長們說,不要放棄,你的樂觀、積極、自信,會讓你的孩子更勇敢堅強。很多奇跡,并不是平白無故的出現的,而是堅持和努力換來的。不要覺得孩子沒有進步,就去否定孩子。在你堅持的過程中,慢慢的你會發(fā)現,其實很多都在改變和進步,孩子并不是只在原地踏步。家長們一定要有足夠的耐心和信心,和寶寶一起加油。不管如何,要學著去接受,接受是理性的表現,也是心智走向成熟的標志。父母們要更加盡心的去照顧寶寶,培養(yǎng)他們,哪怕再苦再累,也要不離不棄把孩子撫養(yǎng)長大。作為鄭大三附院兒童康復科,我們有優(yōu)秀的康復團隊,我們有卓越的康復技術,我們致力于修復折翼的翅膀,幫助他們去重新飛翔!為了孩子的美好明天,讓我們攜手前行,共同努力,見證康復治療的奇跡!本文系孫攀醫(yī)生授權好大夫在線(bdsjw.cn)發(fā)布,未經授權請勿轉載。2017年07月20日
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別小華主任醫(yī)師 西安市紅會醫(yī)院 神經外科 早產兒童,如果得了腦癱,家長應該怎么辦?據調查,我國現有超過600萬名的早產腦癱患兒,每1000個孩子中就有2~4個早產腦癱患兒。這個很大的比例并且呈現逐年上升的趨勢,所以小兒早產得了腦癱一定要引起家長的注意。早產腦癱患兒是怎樣產生的?早產,是指在滿28孕周至37孕周分娩的患兒,這種早產兒由于出生過早,有些功能發(fā)育還不成熟,所以死亡率特別高,主要造成死亡的原因有顱內出血、小兒窒息等。為何會出現早產兒死亡率這么高的原因,經過各個專家的分析之后得出引起早產兒死亡以及腦癱產生的原因有兩點:其一:小兒胎內窒息產生的,小兒在胎內窒息缺氧,導致周身血循環(huán)枯竭從而產生腦癱以及嚴重的會導致小而死亡;其二:主要是孕婦的原因,孕婦在孕期不注意個人習慣,例如在孕期喝酒、抽煙,有時會吃一些鎮(zhèn)痛類的藥物,其次還包括孕期腹部外 傷、產前出血以及羊水破裂產生的。我的孩子早產得了腦癱,我該怎么辦?我可憐的女兒,女兒出生的時候早產,被診斷為得了腦癱,四個月來每天都苦,哭聲刺耳,最后到醫(yī)院去檢查醫(yī)生告訴我孩子得了腦癱!我該怎么辦,看著年邁的父母,嘆氣的丈夫,我感覺我很不爭氣,連一個健康的孩子都生不出來,她以后的路該怎么走,該怎么忍受,媽媽會努力地存錢給你治病,也會陪你堅強的活下去,媽媽不會垮,寶寶也要堅強!別小華主任的回答:孩子患了腦癱,基本上是不能治愈的,只能盡可能的讓孩子回復正常人的水平,您的孩子現在時間還不算太久,所以應盡早治療,現在常用的手術是FSPR技術,FSPR技術簡稱為功能性選擇性脊神經后跟離斷術。簡單來說就是通過脊神經后跟的處理,降低孩子的肌張力,解除痙攣。您可以來我院,我先為孩子進行具體地診斷一下,然后做個FSPR手術,接下來再進行有計劃的康復訓練,您的孩子也差不多就可以恢復到正常孩子的水平了。希望您盡早的來我院治療!所以說早產兒,如果檢查后得了腦癱之后要及時進行治療,不要拖久了再治。做好早產兒的檢查監(jiān)測,防止腦癱疾病,減少早產腦癱兒的產生,為孩子的健康做一個忠實的守護人。本文系別小華醫(yī)生授權好大夫在線(bdsjw.cn)發(fā)布,未經授權請勿轉載。2017年04月24日
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