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申剛主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 呃，大家好，我是身高醫(yī)生如何簡單的來分辨血管瘤和血管畸形，我教給大家?guī)讉€方法，第一是發(fā)現(xiàn)的時間，第二是生長的速度，第三是顏色發(fā)現(xiàn)的時間一般血管瘤是出生以后才發(fā)現(xiàn)的，而血管畸形，一般出生就有了生長的速度陰歷二血管瘤一般長得是比較快的大部分的嬰兒血管瘤都是長得非常迅速地爾血管畸形，在一歲之內(nèi)很少發(fā)生比較大的變化，顏色來講，嬰兒血管瘤是比較鮮艷，而大部分的血管畸形是粉紅色的，或者是青藍(lán)色的顏色是沒有那么鮮艷。2020年04月23日
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劉昆主治醫(yī)師 廊坊市第四人民醫(yī)院 皮膚科 先天性血管瘤又稱血管胎痣，包括嬰幼兒血管瘤（草莓狀血管瘤）、葡萄酒色斑（鮮紅斑痣）、靜脈畸形（海綿狀血管瘤）。 （一）病因與發(fā)病機(jī)制 1.遺傳易感性；2.神經(jīng)因素；3.基因因素。 （二）臨床表現(xiàn) 1.鮮紅斑痣：是一種先天性血管發(fā)育畸形，是皮膚毛細(xì)血管擴(kuò)張及畸形形成的。新生兒發(fā)病率為0.3%~0.5%。獲得性鮮紅斑痣的患者出生時表現(xiàn)正常，兒童期或者成年后出現(xiàn)。外傷是獲得性鮮紅斑痣的最常見誘因。 鮮紅斑痣可分為 （1）橙紅色斑：又名中線毛細(xì)血管擴(kuò)張痣。1.極為常見，損害好發(fā)于前額，眉間，眼瞼和項部等面部中央，其中以項部常見。2.損害為淡粉紅色至猩紅色斑片，不高出皮面，壓之部分或完全退色。劇烈活動，發(fā)熱，哭鬧時色澤加深。3.絕大多數(shù)在三歲之前完全消退，項部和眉間的損害可能持續(xù)至成年，極少數(shù)三歲時因仍未消退。 （2）葡萄酒樣痣：又稱側(cè)為鮮紅斑痣，面部的葡萄酒樣痣沿三叉神經(jīng)分布，包括三個區(qū)域：v1眼支，v2上頜支,v3下頜支。傾向于持續(xù)生長，不會自發(fā)性消退。 2.嬰幼兒血管瘤（草莓狀血管瘤）：又稱嬰兒血管內(nèi)皮瘤，是由中胚葉的血管內(nèi)皮細(xì)胞過度增殖所致的一種血管瘤。 （1）發(fā)病特征：88%病例4周內(nèi)出現(xiàn)，25%出生時即有，一般單發(fā)，大小不一，可從數(shù)毫米至整個面部，大部分肢體和軀干。 （2）臨床分期：1.增生期：持續(xù)至一歲，以3~6個月內(nèi)生長最快。2.穩(wěn)定期：持續(xù)數(shù)月至數(shù)年。3.消退期：完全消退率在5歲，7歲，9歲時分別為50%至60%，75%，90%。有的直至10~12歲時仍有改善。患兒一周歲左右開始進(jìn)入漫長的消退期。6歲左右人任然無退化征象，則基本不可能消退。 3.靜脈畸形（舊稱海綿狀血管瘤）：出生后發(fā)生，表面皮色，淡紫色或紫藍(lán)色。指壓后可以縮小，如海棉狀。造影是診斷靜脈畸形的傳統(tǒng)標(biāo)準(zhǔn)，但是MRI將取而代之成為最重要的診斷依據(jù)。 （三）治療原則 嬰兒血管瘤治療，包括藥物治療，激光治療和手術(shù)治療。 （1）局部治療 1.外用藥物： 貝塔受體阻滯劑（0.5%噻嗎洛爾滴眼液，0.1%噻嗎洛爾凝膠普萘洛爾）5%咪喹莫特軟膏。外用卡替洛爾或賽馬洛爾治療嬰兒血管瘤是安全有效的。 2.局部注射治療： 糖皮質(zhì)激素醋酸潑尼松注射，主要作用機(jī)制是通過誘導(dǎo)血管內(nèi)皮細(xì)胞凋亡以增殖而促進(jìn)血管瘤自然消退。經(jīng)皮穿刺瘤體內(nèi)藥物注射平陽霉素，用于體積小的局限性表淺嬰兒血管瘤。 3.激光：脈沖染料激光，長脈沖1064nmNd:YAG。目前常用于治療嬰幼兒血管瘤的激光主要是用于治療早期，淺表，扁平的血管瘤，退化期血管瘤遺留的紅斑，毛細(xì)血管擴(kuò)張等激光治療也可達(dá)到較好的療效。 4.手術(shù)治療：對于生長迅速，面積較大和較厚的血管瘤或影響重要器官功能者，可采用手術(shù)切除。如眼瞼血管瘤，尤其適用于頭皮。 （2）系統(tǒng)治療 1.糖皮質(zhì)激素：84%的血管瘤對糖皮質(zhì)激素治療能收到較好效果。潑尼松2~5mg/（kg.d），一般在用藥數(shù)日至數(shù)周內(nèi)即有明顯效果，維持10~11個月。 2.普萘洛爾：有稱心得安，普萘洛爾2~3mg/（kg.d）分2~3次口服，平均2mg/（kg.d）是適合中國兒童的有效安全劑量，服藥療程為12~18個月。 3.伊曲康唑：經(jīng)研究，伊曲康唑治療有效率70.5%，第一個月后腫瘤顏色變淺，控制生長，3個月后臨床上明顯改善?？赡艹蔀閶雰貉芰龅闹委熜逻x擇。2020年04月21日2234
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劉建林主治醫(yī)師 聊城市人民醫(yī)院 口腔科 血管瘤是嬰幼兒最常見的先天性良性腫瘤，新生兒發(fā)病率為2%～3%，1歲以下兒童約為10%，而在早產(chǎn)兒或低體重新生兒中的發(fā)病率可高22%～30%。血管瘤可發(fā)生于全身各處，其中約60%發(fā)生于頭頸部，其次是軀干和四肢。 病因該病病因不明，有研究表明，妊娠期應(yīng)用黃體酮或接受絨毛膜穿刺、妊娠期高血壓及嬰兒出生時低體重可能與血管瘤的形成有關(guān)。 臨床表現(xiàn)最早期的皮損表現(xiàn)為充血性、擦傷樣或毛細(xì)血管擴(kuò)張性斑片。 生后 6 個月為早期增殖期，瘤體迅速增殖，明顯隆起皮膚表面，形成草莓樣斑塊或腫瘤， 大小可達(dá)最終面積的 80%。之后增殖變緩，6~9 個月為晚期增殖期，少數(shù)患兒增殖期會持續(xù)至 1 歲之后， 瘤體最終在數(shù)年后逐漸消退。 未經(jīng)治療的瘤體消退完成后有 25%~69%的患兒殘存皮膚及皮下組織退行性改變，包括瘢痕、萎縮、色素減退、毛細(xì)血管擴(kuò)張和皮膚松弛。故國內(nèi)外一致推薦對嬰幼兒血管瘤進(jìn)行早期干預(yù)。 輔助檢查B 超檢查可了解瘤體的范圍及血供情況。通過B超還可以了解嬰兒血管瘤治療情況以及停藥時機(jī)。 其他輔助檢查如CT,MRI等主要用于鑒別診斷。 治療方法目前嬰幼兒血管瘤主要以局部外用藥物（噻嗎洛爾眼藥水，糖皮質(zhì)激素類軟膏等）和系統(tǒng)口服用藥（普萘洛爾、潑尼松等）為主，輔以激光（595nm、1064nm激光等）或局部注射（曲安奈德、聚多卡醇等）， 目的是抑制血管內(nèi)皮細(xì)胞增生，促進(jìn)瘤體消退，減少瘤體殘留物。 具體用藥方案會根據(jù)嬰幼兒的年齡，嬰幼兒的全身健康情況，血管瘤的類型和不同的進(jìn)展階段來選擇個性化治療方案，以達(dá)到最佳的治療效果。 參考文獻(xiàn) 1、血管瘤和脈管畸形診斷和治療指南（2019版），組織工程與重建外科雜志，2019 。2020年03月31日1715
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阮健主治醫(yī)師 寧波市第六醫(yī)院 手外科 指甲下劇痛的癥狀可能正是一種叫“血管球瘤”的疾病。主要是表現(xiàn)為觸痛劇烈。血管球瘤一種相當(dāng)罕見的血管錯構(gòu)瘤,尤其是指甲下的區(qū)域。75%的血管球瘤發(fā)生在手部。大約65%的血管球瘤出現(xiàn)在甲下。經(jīng)典的血管球瘤癥狀包括疼痛、觸痛、冷敏感。通常手術(shù)切除是惟一的治療方法。手術(shù)方式包括全指甲拔除、全指甲拔除回置、半指甲切除或局部指甲切除，也可行指甲活頁開窗切除。我科采用顯微外科手術(shù)切除甲下血管球瘤患者34例，療效較佳。腫物富有彈性，有較完整的包膜。臨床表現(xiàn)：均有典型疼痛三聯(lián)征，即疼痛、觸壓痛、冷敏感。血管球瘤的診斷測試包括Love試驗、Hildreth試驗和冷敏感試驗。所有患者Love試驗均為陽性。指甲下可見紫紅色或暗紫色結(jié)節(jié),部分患者X線片顯示末節(jié)指骨低密度影。下面分享個我們通過顯微鏡下進(jìn)行微創(chuàng)手術(shù)的病例。通過這樣一個小手術(shù)，既能切除腫瘤，也不影響指甲正常生長，有相關(guān)問題請來咨詢?nèi)钺t(yī)生吧！2020年03月09日4731
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丁語副主任醫(yī)師 河南省兒童醫(yī)院 介入血管瘤&血管外科 初見及手術(shù)治療前，這個10歲女孩和她的爸爸、媽媽全部是低著頭，總是不太好意思跟別人交流的樣子。心心的病已經(jīng)極大的困擾了這個家庭好多年了，從精神和經(jīng)濟(jì)上極大的打擊了這個家庭。因為心心的病難以啟齒，幾歲的孩子卻下體不停的“流液”，還沒有到青春期，卻早早的用上了“衛(wèi)生巾”。跑遍全國各地的醫(yī)院，可是說法紛紜，有的說是“早熟”，有的說是“婦科炎癥或感染”，有的說是“尿路感染”，還有的說是“淋巴漏”······可是，按照上面的診斷，一一治療下來，卻沒有任何收效，心心難以啟齒的癥狀還是日益加重。孩子越來越大，很多醫(yī)生還是傾向于婦科或內(nèi)分泌方面的疾病。家長抱著一線希望，去沒有看過的省級兒童醫(yī)院，再看看，不行就一家一家的試。來到河南省兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科后，內(nèi)分泌科的專家們饒是經(jīng)驗豐富，也覺得心心這個病很奇怪，不像是普通的婦科或內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病?；純旱诙蝸磲t(yī)院后，內(nèi)分泌的王凌飛主任突然想起來，之前有一例男性患兒，與心心的表現(xiàn)雖然不同，以“便血”為主，在本院的血管瘤與脈管畸形門診，診斷為脈管畸形，心心會不會是這個病呢？于是請來血管瘤與脈管畸形專病醫(yī)生丁語會診，為患兒體檢及做了盆腔磁共振檢查后，確定患兒是一種少見的重癥生殖器及盆腔淋巴管畸形患兒。盆腔內(nèi)彌漫的病變接下來，丁語醫(yī)生給予患兒進(jìn)行充分的術(shù)前準(zhǔn)備后，為心心進(jìn)行了微創(chuàng)手術(shù)治療，過程十分順利。 術(shù)中“真兇”的面目以及抽出的淤積的“淋巴液”手術(shù)很順利，醫(yī)生也很開心，可是當(dāng)把孩子從手術(shù)床上轉(zhuǎn)移到轉(zhuǎn)送床后，眼前的一幕驚呆了手術(shù)室所有的醫(yī)護(hù)人員，那手術(shù)床上濕透的床單，提示了那過去的3個半小時，那樣大量的滲液不停的流出 ，在平時的生活中，給這個孩子和她的家庭該是怎樣的焦灼?。⌒g(shù)后丁語醫(yī)生站在患兒床前，聽到媽媽激動的說：“丁醫(yī)生，太感謝您的，孩子昨晚到今天早晨，只換了一片，也就濕了一點點”！后續(xù)，可能還需要治療，但我們已經(jīng)看到了希望，在未來的日子里，我們和心心一起守望治愈那天的來臨，我們相信一定會！ 被“浸濕”的手術(shù)床單后記： 寫這篇小報道，首先感謝中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤外科醫(yī)院的楊正強教授和上海第九人民醫(yī)院的范新東和王精兵教授，感謝他們的啟發(fā)和指導(dǎo)，能讓我在血管瘤和脈管畸形的道路上不斷前進(jìn)。其次，感謝河南省兒童醫(yī)院多學(xué)科團(tuán)隊的支持、合作和信任，在國家區(qū)域兒童診療中心的建設(shè)下，我們一定會更好的服務(wù)患兒。最后，希望廣大血管瘤與脈管畸形的患兒在求醫(yī)的道路上，能搜到我這篇文章，希望盡我所能，能給您一些建議和幫助。2020年02月18日1806
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柳乾龍主治醫(yī)師 西安交大二附院 小兒外科 嬰兒血管瘤，是嬰兒期最常見的良性腫瘤，100個嬰兒中大約有5個會得這種血管瘤。通常女娃多見，大約是男娃的3-4倍。過去的“草莓狀血管瘤、部分毛細(xì)血管瘤和海綿狀血管瘤”也都是嬰兒血管瘤。這篇科普內(nèi)容將講述以下內(nèi)容：1、嬰兒血管瘤有什么特點？ 2、嬰兒血管瘤該怎么治療？3、為什么有些血管瘤建議觀察？ 4、觀察期間需要注意什么呢？5、這些嬰兒血管瘤需要積極治療！ 6、嬰兒血管瘤為什么要治療？7、哪些情況可以敷藥？ 8、噻嗎/卡替洛爾滴眼液【用法】及【新方法】（文末有視頻）！9、咪喹莫特乳膏怎么用？ 10、外用藥物有什么注意事項？11、外敷藥水需要用多久呢？ 12、哪些血管瘤需要口服心得安治療？13、普萘洛爾是怎樣的藥，效果怎么樣？ 14、吃藥（心得安）會有什么不良反應(yīng)嗎？15、服藥（心得安）時（注意事項①和注意事項②）？ 16、吃藥（心得安）之后血管瘤會不會復(fù)發(fā)？17、為啥用藥一段時間，血管瘤不變了，甚至還嚴(yán)重了？18、吃藥、抹藥時間太長，可以打針、手術(shù)或者激光嗎？19、吃藥（心得安）會不會影響娃的發(fā)育？ 20、吃藥（心得安）可以接種疫苗嗎？21、哪些部位容易發(fā)生血管瘤？ 22、為什么會得血管瘤？23、喂完奶和藥（心得安）寶寶吐了，怎么辦？ 24、服用心得安時可以吃感冒藥/退燒藥等等藥物嗎？以及其他問題1、嬰兒血管瘤有什么特點？大多數(shù)表淺的嬰兒血管瘤通常在出生后2周左右發(fā)現(xiàn)，皮膚表現(xiàn)為淡紅色、紅色、草莓狀、葡萄酒色樣、充血性或擦傷樣。1~3月齡之間會快速生長，5~12月齡時生長緩慢，大多數(shù)在1歲以后會緩慢消退，到4歲時90%的嬰兒血管瘤會消退完成。深部的嬰兒血管瘤通常在2-3月左右才發(fā)現(xiàn)局部皮膚為淡藍(lán)色或者無色的包塊。2、嬰兒血管瘤該怎么治療？治療方式包括：觀察隨診、抹藥、吃藥、打針、手術(shù)和激光治療，治療方式的選擇需要根據(jù)患兒的病情和年齡選擇最佳的治療方式。3、為什么需要觀察？多數(shù)嬰兒血管瘤是小的、無危險的，到1歲以后可以緩慢自行消退，根據(jù)家長意愿可以選擇觀察治療。嬰兒血管瘤有很少的一部分出生時即存在，需要與其他的血管瘤和脈管畸形加以區(qū)別，如先天性血管瘤、卡波西樣血管內(nèi)皮瘤、微靜脈畸形、靜脈畸形、動靜脈畸形及淋巴管畸形。不同的血管瘤和脈管畸形都具有不同的生長變化特點，對患兒或家長暫時沒有較大影響時可以先觀察，根據(jù)觀察到的生長變化特點可以幫助醫(yī)生區(qū)分是哪一種血管瘤或脈管畸形，從而選取最佳的治療方式。4、觀察期間需要注意什么呢？1、 未滿月的小孩，建議以相同的角度每周拍照片，以記錄和對比變化；2、 發(fā)現(xiàn)病變范圍增大或顏色明顯加深，需及時看醫(yī)生；3、 復(fù)診后有些血管瘤需要完善超聲、磁共振，甚至做穿刺活檢來明確診斷；4、 觀察初期，每2周-1月定期門診復(fù)查或與醫(yī)生聯(lián)系，病情穩(wěn)定后可根據(jù)情況延長復(fù)查時間至3月或半年。5、哪些嬰兒血管瘤需要積極治療？多數(shù)嬰兒血管瘤是小的、無危險的，自行消退可以觀察治療。但是少數(shù)發(fā)展迅速，可出現(xiàn)潰瘍、出血、壞死、感染，繼發(fā)功能障礙等，需要看血管瘤專家制定合理方案積極治療。①潰瘍，指的是如嘴唇、鼻梁、耳廓、臀溝、會陰、肛周皮膚和頸部、腋窩、腹股溝區(qū)等皮膚褶皺區(qū)有潰瘍形成的風(fēng)險；②毀容，指的是頭面頸部和乳房區(qū)域，有破潰、瘢痕形成導(dǎo)致永久性毀容、或乳房不對稱的風(fēng)險；③威脅生命的血管瘤，如氣管周圍有梗阻氣道的風(fēng)險，≥5處皮膚的嬰兒血管瘤，存在肝臟血管瘤、心臟衰竭、甲低的風(fēng)險；④眼周嬰兒血管瘤有散光、屈光參差、突眼、弱視的風(fēng)險，嘴唇或口腔的血管瘤影響進(jìn)食等功能；⑤頭面部或腰骶部節(jié)段性嬰兒血管瘤有可能伴隨其他系統(tǒng)的結(jié)構(gòu)異常。為了方便記憶，用一句話總結(jié)就是潰瘍毀容，威脅功能結(jié)構(gòu)，盡早看看血管瘤專家是沒錯的！6、嬰兒血管瘤治療的意義是什么？抑制血管瘤的快速生長；防止血管瘤破潰、出血、感染等并發(fā)癥的發(fā)生；促進(jìn)血管瘤的消退，減少消退期殘余病變的殘留。7、哪些情況可以敷藥？小的、表淺的嬰兒血管瘤可以外用藥水，常用外用藥有噻嗎洛爾滴眼液、卡替洛爾滴眼液、咪喹莫特乳膏。8、噻嗎/卡替洛爾滴眼液怎么用？可以選擇以下兩種方法中的一種：※方法一：用醫(yī)用皮膚護(hù)理敷料，具體步驟為：【將醫(yī)用皮膚護(hù)理敷料1瓶與滴眼液1瓶混合搖勻，涂在血管瘤上，每天涂抹2-3次即可。詳細(xì)操作可點擊【醫(yī)用皮膚護(hù)理敷料使用操作視頻】。注意：混合后的藥液常溫保存不超過5天；冷藏保存最好在14天內(nèi)用完】（優(yōu)點：①涂抹后快速成膜，使用方便省事；②透皮給藥，使藥液快速到達(dá)患處，使藥物充分吸收利用；③成膜后可以達(dá)到持續(xù)給藥；④節(jié)約眼藥水，遠(yuǎn)期計算節(jié)約眼藥水的花費和總費用；⑤具有濕潤皮膚及養(yǎng)護(hù)、修護(hù)作用。不足：①單價偏貴）※方法二：用醫(yī)用紗布外敷，每天2~3次, 每次0.5-1小時；具體步驟如下：醫(yī)用紗布 (要求4~6層厚) 修剪至血管瘤大小，眼藥水滴在修剪后的紗布上，要完全濕透但不往下滴液，濕敷在血管瘤上，表面用保鮮膜封包固定紗布防止藥液蒸發(fā)，濕敷0.5-1小時后, 去除保鮮膜及紗布，擦干瘤體表面殘留液體，局部外涂屏障修復(fù)劑（如凡士林）, 以減少潰瘍、干燥、脫屑等。（優(yōu)點：①成本低廉；②容易獲?。徊蛔悖孩傺鬯幩蟛糠直患啿嘉胶蟛荒芡耆谎芰龀浞治?；②由于紗布的吸附作用每次消耗眼藥水用量多，遠(yuǎn)期計算眼藥水的花費多；③每次需要準(zhǔn)備紗布、剪刀、透明膜和膠布，步驟麻煩費事；④特殊部位使用不方便）9、咪喹莫特乳膏怎么用？隔日1次，每次涂抹一薄層乳膏，均勻覆蓋在瘤體表面，若使用后瘤體出現(xiàn)破潰、糜爛等，則需要停用藥物。10、外用藥物有什么注意事項？雖然咪喹莫特乳膏使用方便，但是容易引起皮膚紅斑、表皮剝落、結(jié)痂甚至潰瘍等不良反應(yīng)。外用藥使用期間若有濕疹或者其他不良反應(yīng)需要及時就診復(fù)查。外用藥物期間若發(fā)現(xiàn)血管瘤仍不能控制而繼續(xù)生長則應(yīng)及時復(fù)查根據(jù)情況調(diào)整治療方案。11、外敷藥水需要用多久呢？外敷藥水的療程與療效是密切相關(guān)的，一般需要用到半年或者1歲左右血管瘤開始消退后。12、哪些血管瘤需要口服心得安治療？不適合外敷藥物治療的混合型血管瘤、深部血管瘤或外敷藥物后仍迅速生長的血管瘤，以及伴有并發(fā)癥的等高風(fēng)險的血管瘤，應(yīng)盡早口服普萘洛爾（心得安）治療。13、普萘洛爾是怎樣的藥，效果怎么樣？普萘洛爾是一種β受體阻滯劑，用于治療小兒心臟病具有悠久的歷史。2008年， Léauté-Labrèze發(fā)現(xiàn)普萘洛爾治療嬰兒血管瘤有效，用于治療嬰兒血管瘤具有里程碑意義，因其有效率高，安全性好而被臨床醫(yī)生廣泛應(yīng)用，目前是高風(fēng)險嬰兒血管瘤的首選用藥，治療的有效率可以達(dá)到95%以上。14、吃藥（心得安）會有什么風(fēng)險嗎？普萘洛爾（心得安）一些常見不良反應(yīng)，包括睡眠紊亂，手足發(fā)涼，胃腸道癥狀（惡心/腹瀉/便秘等）都是暫時性的。支氣管刺激癥狀（高度敏感性、支氣管痙攣、支氣管炎和感冒誘導(dǎo)的喘鳴）和心率/血壓/血糖的降低的發(fā)生率很低。但是就我們的治療經(jīng)驗和國內(nèi)外文獻(xiàn)報道因為不良反應(yīng)而需要停藥的很少，總體耐受性很好。15、服藥（心得安）時需要注意什么？1、 吃藥前需要完善常規(guī)檢查，住院2-3天，按照醫(yī)生的醫(yī)囑劑量規(guī)律服藥，監(jiān)測生命體征，注意心率變化；2、 可以與少量奶同時或者進(jìn)奶后服藥；3、 服藥開始前3月，每月至門診復(fù)診，根據(jù)情況決定是否調(diào)整藥量；以后每2-3月復(fù)查至停藥后，最初停藥后1月復(fù)查，無特殊情況每6個月復(fù)查至血管瘤完全消退；4、 建議每2周拍照片記錄血管瘤變化，同時觀察有無不良反應(yīng)，若有及時復(fù)診與醫(yī)生溝通；5、若因為不良反應(yīng)或其他原因需要停藥時請咨詢醫(yī)生，因為突然停藥可能出現(xiàn)血壓升高、心率加快等心臟不良反應(yīng)！16、吃藥（心得安）之后血管瘤會不會復(fù)發(fā)？服藥療程和停藥年齡是復(fù)發(fā)（反彈性生長）的因素，通常建議服藥至少6個月，有些患兒需要服藥至1歲以上；停藥后部分病例會出現(xiàn)復(fù)發(fā)，只有25%的病例需要再次口服心得安治療。17、為什么用藥一段時間之后，血管瘤不變了，甚至還嚴(yán)重了？ 因為所有的嬰兒血管瘤都會經(jīng)過一個快速生長階段，一般在1-5月之間。開始用藥物治療血管瘤之后就像打仗一樣，剛開始血管瘤受到藥物的攻擊之后短時間內(nèi)受到抑制并可能停止生長，這一下子讓家屬們看到了很大的希望，但是藥物沒法很快徹底地將血管瘤徹底干掉，而小孩在生長，血管瘤也在生長，當(dāng)藥物的打擊作用與血管瘤的生長反抗作用差不多、勢均力敵的時候，短時間內(nèi)看起來就沒有變化；當(dāng)在血管瘤生長最迅猛的時候，血管瘤的生長作用強于外用藥物的治療作用，就會看到血管瘤再繼續(xù)生長，這時候就需要根據(jù)生長趨勢和用藥情況做出適當(dāng)?shù)恼{(diào)整；當(dāng)小孩逐漸生長時體重在逐漸增加，口服藥物每天的用量不變，而用量是根據(jù)體重計算的，所以在總劑量不變的情況，平均每公斤體重的用量就會減少，出現(xiàn)相對藥量不足的情況而不足以打擊和控制個別血管瘤導(dǎo)致血管瘤不變化，所以口服藥物的時候需要定期復(fù)查，根據(jù)體重變化和用藥效果及時做出調(diào)整。18、吃藥、抹藥時間太長，可以打針、手術(shù)或者激光嗎？嬰兒血管瘤大部分可以消退，一般1-4年，部分可到青春期消退，治療是為了抑制生長、促進(jìn)消退、防止并發(fā)癥。家屬應(yīng)該正確認(rèn)識疾病的發(fā)展變化過程，切勿為了迅速去除病變盲目治療，給孩子帶來更大痛苦和影響。打針（局部注射）治療目前不是治療嬰兒血管瘤的常用方法。早期激光治療并不優(yōu)于血管瘤的自發(fā)消退，所以大多數(shù)病例，3-5歲手術(shù)或激光是比較合理的，因為（1）病變會明顯消退，或許沒有遺留需要干預(yù)的殘余病變，而不需要做手術(shù)或者激光治療；（2）如果殘余血管瘤，瘤體比嬰兒期小，手術(shù)更容易，術(shù)后瘢痕會更??；（3）此時期嬰兒血管瘤主要是脂肪組織而不是血管，手術(shù)更安全。19、吃藥（心得安）會不會影響娃的發(fā)育？目前研究沒有發(fā)現(xiàn)在嬰幼兒時期口服普萘洛爾（心得安）會影響小孩神經(jīng)系統(tǒng)和認(rèn)知功能。20、吃藥（心得安）可以接種疫苗嗎？口服心得安可以正常接種疫苗。21、哪些部位容易發(fā)生血管瘤？嬰兒血管瘤最常發(fā)生于頭頸部（60%）；其次為軀干（25%），最后為四肢（15%）。嬰兒血管瘤大多數(shù)（80%）都是發(fā)生在單個部位，少數(shù)可以在多個部位。當(dāng)存在多個部位的血管瘤時可能存在肝臟、消化道等內(nèi)臟的血管瘤或合并其他畸形。22、為什么會得血管瘤？血管瘤視是由血管的過度生長引起的，而不是母親在懷孕期間的行為或想法導(dǎo)致的腫瘤。具體病因和發(fā)病機(jī)制目前尚不明確，目前研究認(rèn)為與血管新生和血管生成密切相關(guān)。23、喂完奶和藥（心得安）寶寶吐了，怎么辦？有些寶媽給孩子喂了藥不久，結(jié)果吐了，很糾結(jié)要不要再給孩子喂點藥。不喂的話怕把藥吐出來，藥量不夠；喂的話怕藥量過大，有副作用！因為心得安的服用通常是一個劑量范圍內(nèi)，偶爾1次吐奶，可能也會把部分的藥吐出來，對血管瘤的治療影響并不大，而再喂藥可能會增加因劑量導(dǎo)致的不良反應(yīng)，所以可以不用特別擔(dān)心，但是要吸取經(jīng)驗教訓(xùn)注意避免再次吐奶，建議從以下方面注意：①保證良好的喂奶、喂藥姿勢習(xí)慣——豎抱慢喂防嘔吐，即寶寶應(yīng)斜躺在媽媽懷里（上半身成30～45度）取斜坡位，奶瓶底高于奶嘴，防止吸入空氣；而不要讓寶寶平躺著喂奶（藥）。②喂完奶（藥）后不要讓寶寶馬上平躺?、廴粲谐掷m(xù)或頻繁的嘔吐，一定要到醫(yī)院看醫(yī)生，排除相關(guān)的疾病或合理停藥！24.服用心得安時可以吃感冒藥/退燒藥等等藥物嗎？ 服用心得安時可以服用常用的感冒藥、退熱藥、伊可新等，最好是錯開半小時以上。但是以下藥物需要特別注意：氟哌啶醇、氫氧化鋁凝膠、酒精、苯妥英鈉、氯丙嗪、甲狀腺素、降糖藥物和西咪替丁等。復(fù)查需要做什么檢查嗎？ 一些表淺的血管瘤，復(fù)查時一般不需要做什么檢查，但對于深在的或內(nèi)臟的血管瘤復(fù)查時需要做超聲檢查！復(fù)查需要準(zhǔn)備什么？首先肯定要準(zhǔn)備好就診卡了，口服心得安的寶寶來之前稱量一下寶寶的體重；在治療之前如果有做過超聲檢查，最好把之前的結(jié)果帶上。這樣復(fù)查時醫(yī)生就可以更加快速準(zhǔn)確的評估目前的治療效果、用藥是否足夠、是否需要調(diào)整用藥，從而節(jié)省就診時間和不必要的麻煩。潰爛的血管瘤怎么治療？血管瘤潰爛的治療注意事項請閱讀：血管瘤潰爛的治療。什么是血管瘤？我們通常所說的“血管瘤”指的是傳統(tǒng)意義上的血管瘤。舉個例子：就像我們說手機(jī)，隨著時代發(fā)展，我們現(xiàn)在可以見到中興、小米、蘋果、oppo和華為等各種牌子的手機(jī)，像華為又有華為榮耀、mate20、P30, P30 pro等各個型號的手機(jī)，各有特點。血管瘤也是一樣的，隨著時代進(jìn)步和研究的深入，自1982年Mulliken提出“血管瘤”的二分類法，即血管腫瘤與脈管畸形，國際與國內(nèi)相關(guān)學(xué)者都會根據(jù)最新的學(xué)術(shù)進(jìn)展進(jìn)行更新。2018年國際脈管性疾病研究協(xié)會（ISSVA）、中華醫(yī)學(xué)會血管瘤與脈管畸形學(xué)組根據(jù)最新研究結(jié)果、病變特點，將傳統(tǒng)上我們常說的血管瘤分為兩大類，即血管腫瘤和脈管畸形，再細(xì)分又可以分為幾十種，各有特點，所以治療方式也有所不同。我們這里講的嬰兒血管瘤就是血管腫瘤中最常見的一種！更多內(nèi)容請閱讀這里：讀懂血管瘤，這些困惑都沒有！希望以上內(nèi)容能夠幫助到血管瘤寶寶，如果還有什么問題都可以跟我聯(lián)系！外敷用藥新辦法，請點擊下方視頻：2019年12月15日14672
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陳強副主任醫(yī)師 榆林市第四醫(yī)院 介入血管科 前言嬰幼兒血管瘤有幾個表兄弟，它們長的可不像草莓，外觀更加兇殘，體型也更為健碩，性格也格外頑劣，不光媽媽們?nèi)菀妆凰鼈儑樀?！就是好多大夫也見了它們也容易發(fā)蒙，它們就是先天性血管瘤三兄弟。 何為先天性血管瘤？先天性血管瘤，顧名思義，就是與生俱來的血管瘤，也就是從媽媽肚子出來的時候就有，且它們已經(jīng)完成了生長，直接到達(dá)成熟期，這也是它們同嬰幼兒血管瘤的一個重要的不同點，我們前邊已經(jīng)講過，后者多在寶寶出生后1月齡內(nèi)才出現(xiàn)，所以先天性血管瘤又被稱為“胎兒血管瘤”。 發(fā)病機(jī)制目前發(fā)病機(jī)制不清，有研究表明可能和GNAQ以及GNA11基因突變有關(guān)。 臨床表現(xiàn)三兄弟出生時外觀相似，病灶多為隆起或斑塊，顏色為紫紅色或藍(lán)紫色，邊界清楚，表面有粗細(xì)不等的毛細(xì)血管分布，周圍有因快速生長而形成的缺血性白暈環(huán)，病灶周圍可見放射狀分布淺表擴(kuò)張靜脈，觸診皮溫高，有時可觸及搏動。根據(jù)消退與否，先天性血管瘤分為:快速消退型、部分消退型、不消退型，我們將分別介紹。 快速消退型先天性血管瘤它一般于妊娠末三月的最后一周體積達(dá)到最大，而分娩前有輕微收縮跡象，典型外觀為凸起的灰色或紫羅蘭色腫塊，可見擴(kuò)張的、放射狀靜脈，中央有纖細(xì)毛細(xì)血管擴(kuò)張，周圍繞有淡暈。它最顯著的特征就是加速消退，出生100天就會消退很多，且多在1年內(nèi)完成消退。消退完成后會殘留蒼白色皮膚、皮膚和皮下組織萎縮，而突出的靜脈和毛細(xì)血管擴(kuò)張，且它消退后很少有皮下脂肪殘存。值得注意的是消退的過程中往往伴隨著出血和潰瘍，嚴(yán)重者可伴心功能衰竭！ 不消退型先天性血管瘤同它哥哥(快速消退型先天性血管瘤)一樣，它也是出生時瘤體即已發(fā)展完全，多為單發(fā)，不喜群居，好發(fā)于枕下頸部、下頜骨下緣、膝蓋附近和肘部，和它哥哥不同的是它不會自行消退，反倒會隨生長發(fā)育等比例增大。病變范圍往往較大，平均直徑5—6cm ，略高于皮膚或呈斑塊狀，顏色多為:粉紅、藍(lán)紅或紫色，觸診溫度高，其他特征有:粗大毛細(xì)血管擴(kuò)張、邊緣蒼白、紅白相間，因血供豐富多可觸及搏動等。 部分消退型先天性血管瘤部分消退型先天性血管瘤，它是間于前兩者之間的一種類型 ，它會在寶寶出生后經(jīng)歷一個快速消退期，然而在病灶尚未完全消退的時候消退終止！通過這個特征性的消退過程可與前兩者進(jìn)行區(qū)別。 先天性血管瘤的診斷及鑒別根據(jù)典型臨床表現(xiàn)和出生后生長行為可診斷大多數(shù)先天性血管瘤，出生時即有顯著的瘤體可與嬰幼兒血管瘤進(jìn)行鑒別， 此外葡萄糖轉(zhuǎn)運蛋白1在先天性血管瘤里表達(dá)陰性，也是一個同嬰幼兒血管瘤非常重要的鑒別點。其次它們還需要與卡波西血管內(nèi)皮瘤相鑒別，因為后者有時也可表現(xiàn)為先天病灶，所不同的是卡波西血管內(nèi)皮瘤呈進(jìn)展性臨床病灶，病灶呈浸潤性生長，質(zhì)地較硬，最主要的是卡波西血管內(nèi)皮瘤易伴KM現(xiàn)象(快速消耗性血小板降低)。 先天性血管瘤的治療快速消退型血管瘤正常情況下觀察就好，它在100天的時候就會顯著縮小，且多于1年之內(nèi)消退，所以用藥要慎重！！治療多是因為消退過程中的并發(fā)癥，例如:潰瘍、出血或瘤體內(nèi)動靜脈分流導(dǎo)致的心衰。后期可行手術(shù)切除多余的皮膚以及進(jìn)行脂肪充填，進(jìn)而改善外觀，或行激光改善膚質(zhì)、消除擴(kuò)張靜脈。至于不消退型血管瘤以及部分消退型血管瘤，其實吃藥或局部注射治療在臨床中收效甚微，當(dāng)瘤體影響功能或外觀時，可直接行手術(shù)切除，復(fù)發(fā)少見。 陳強，榆林市星元醫(yī)院。 亞太血管聯(lián)盟出血性疾病防治專委會委員！國際血管聯(lián)盟中國分部專家委員會委員！中國微循環(huán)學(xué)會周圍血管專業(yè)委員會委員！中國卒中學(xué)會會員！陜西省血管與腔內(nèi)血管外科專業(yè)委員會委員（榆林市工作站副站長）！陜西省老年病學(xué)會委員！榆林市神經(jīng)介入學(xué)會常委。2019年12月15日3711
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柳乾龍主治醫(yī)師 西安交大二附院 小兒外科 無論是在門診還是一些朋友都會遇到這樣的一些欣喜與困惑，有了寶寶本來是很開心的一件事，結(jié)果發(fā)現(xiàn)有個讓人不太放心的胎記，在網(wǎng)上越看越不知所措，所以來咨詢我：“大夫，我娃前額和后腦勺長得這個紅斑斑是不是淺表血管瘤呀？ 可不可以抹藥呢，要不要用（噻嗎洛爾）滴眼液敷一敷呢？”今天我就來說說好發(fā)于額頭、枕部、上眼瞼和頸部的這些紅斑斑到底是什么呢？細(xì)心的家長還會注意到，這個紅斑可能還具有以下特征：①出生時就存在；②紅斑斑邊界不清楚；③用手指按壓后紅斑斑顏色可以消失；④娃哭鬧、受到驚嚇或者用力時，這個病變的顏色會加深或者變得明顯?、菰谇邦~部的或許可以看到一個特征性的“V"形！像具有以上特征的皮膚色斑，有很多好聽的名字——位于身體中線頸后部和枕部區(qū)域（常叫做鸛咬斑/鶴咬斑），額頭中部（常叫做天使之吻），骶尾部區(qū)域（常叫做蝴蝶痕），也可以叫做鮭魚斑。其實它們都是由真皮層擴(kuò)張的毛細(xì)血管組成，皮膚正常，都叫做新生兒紅斑（naevus flammeus neonatorum)或者單純血管痣（simplex nevus)，是一種毛細(xì)管畸形（capillary malformation)。這些充滿奇幻的命名又是怎么產(chǎn)生的呢？1955年Dixey注意到在英國地區(qū)的接生婆或助產(chǎn)士會告訴孩子媽媽，這些印記是由于負(fù)責(zé)運送孩子的鹮太過喜歡孩子，臨走前充滿深情地啄了孩子一下，所以孩子身上才有印跡。（有西方文化認(rèn)為，孩子是被鹮叼著送到每個家庭的。）1958年Bean在他的專著中引用了這一說法，他認(rèn)為這似乎是一個很好的想法。同樣奇特的想法是天使會給新生兒一個吻。西方的文化中把這種胎記叫做天使之吻（angel's kiss)或鸛咬斑(stork bite)就是希望減少這種印記的怪現(xiàn)象。這樣，通常枕后部的病損就被叫做鸛咬斑/鶴咬斑（或許是因為鸛和鶴比較相似，所以又出現(xiàn)了鶴咬斑的名稱吧），面部的病變叫做天使之吻。鮭魚斑(salmon patch)這樣的術(shù)語或許是因為病變的顏色與鮭魚斑相似而不是生前媽媽產(chǎn)生了鮭魚的圖像或者吃了太多鮭魚。那這種情況常見嗎，需要治療嗎？據(jù)報道有20-60%的患病率。通常不需要治療。通常會在1-3歲期間消退，不會留下任何痕跡。頸后的紅斑會比面部的消退慢一些。如果不能消退那也要注意了，有時候會與葡萄酒色斑混淆，而后者會隨身體發(fā)育生長！關(guān)于葡萄酒色斑的問題，接下來我將為您講述，敬請期待！如果您不能區(qū)別到底是新生兒紅斑還是血管瘤的時候，建議您看看血管瘤與脈管畸形專家了！不要給孩子留下遺憾！2019年11月07日7882
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