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2022年11月09日
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 這位家長問啊，一歲的寶寶，嗯，快一歲了，鼻子處呢，有靜脈血管的畸形，通過啊介入治療之后可以消除病灶，不影響功能和外觀嗎？啊，鼻部的血管畸形可以通過介入治療來達到一個很好的治療效果，至于說外觀和我們的這個功能來說啊，一般功能是不會影響的，外觀呢，我只會讓你的這個本身不太好看的外觀更好看一些，所以說我對外觀是有幫助的，而且這種介入的治療不會有很明顯的外科的這種疤痕，所以說它對外觀其實是更保護的，也可以消除病灶，那么針對你的這個鼻部的動這個靜脈畸形呢，也要先做一個磁共振的檢查，來看看他在鼻下還深不深，然后根據(jù)你的范圍啊，選擇我們的這個藥物。 或者說局部注射的劑量，然后達到一個很好的保證外觀功能的前提下的一個病灶的去除。2022年11月04日54
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 好，家長您在問的是呢，吃西羅莫斯會不會有依賴性??？首先來說哈，西羅莫斯這個料在治療我們脈管畸形類的疾病上面來說，是一個非常好的藥物，那么針對它有沒有依賴性呢？我覺得有兩個方面來說，首先來說藥物本身啊，沒有明確的這種依賴性，那么再有一個方面呢，是說對治療疾病來說，那么比如說我們會不會有一種情況，那么吃了藥之后，疾病有明顯的好轉(zhuǎn)，但是一旦停藥，好像疾病又有一些反復(fù)呢？這種情況呢，是有的，但是不多啊，大部分孩子呢，對西羅曼斯來說，我們一般建議吃三個月到半年，有些長的吃一年左右，那么停藥之后呢，基本上病灶能夠得到控制，沒有說停藥之后馬上又復(fù)發(fā)，然后需要再吃上的，當(dāng)然也有一些孩子呢，會有這種情況啊，比較。 少，所以說吃西羅莫斯本身它這個藥啊，沒有明確的依賴性。2022年11月04日68
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 好，呃，家長問的這個問題哈，這個左前臂的血管畸形啊，胳膊上有青色的這種印記，做完手術(shù)兩個月啊，青色血管變化不明顯，擴張的血管明顯小了，那么青色的血管還需不需要治療？那首先是還是要這個面診啊，進一步的評估，這是非常重要的，單純從您的描述上來說，青色的血管可能不需要處理了，如果擴張的血管已經(jīng)明顯小了，我們可以做一個磁共振來和原來的這個磁共振做一個對比，如果它里邊的病灶已經(jīng)消退的很好了，青色不需要處理啊，只要它不再擴張，不再復(fù)發(fā)，對您來說呢，治療的效果就是非常好的了。2022年11月04日41
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 家長呢，呃，問的問題比較專業(yè)了，他在問平衡霉素和柏萊霉素有什么區(qū)別，平衡霉素是柏萊霉素是不是一種藥啊，還是說一個是軟化劑，一個是硬化劑嗎？首先來說啊，平陽霉素和柏萊霉素啊，是一類藥，那么平陽霉素呢，是我們國家啊，國產(chǎn)的一個藥物，那么博萊霉素本身呢，它是一個啊，國外的這個呃藥品，那么平陽霉素和博萊霉素都可以用來治療我們的血管瘤，淋巴管瘤啊，包括我們的血管畸形，那么它不是一個是軟化劑，一個是硬化劑，它本身都屬于硬化劑的一種，那么至于說療效上面來說呢，我本人呢，平楊霉素也用的，柏萊霉素也用的，我覺得差別呢來說不是特別的明顯，也就是說兩種藥都可以來治療我們這種血管瘤，淋巴管瘤。 頭血管畸形這一類的脈管疾病。2022年11月04日816
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申剛主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 作者：李三林申剛【基本信息】男、2歲余【疾病類型】面部靜脈畸形【就診時間】2022-07-26【治療醫(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】血管畸形硬化栓塞治療【治療周期】3天【治療效果】效果顯著。【推薦理由】典型的病變表現(xiàn)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院誤診，就診我院及時治療后恢復(fù)良好，家長滿意。2022年3月的一天，申剛主任門診迎來了一位小患者，患兒家長患兒出生后就發(fā)現(xiàn)孩子左面部突出了一個包塊，摸著軟軟的，無明顯壓痛，皮溫也不高，于是便在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院完善超聲，考慮血管瘤，口服藥物一年余，后來家長發(fā)現(xiàn)不僅沒有效果，包塊還越長越大，便帶著孩子來到申剛主任門診，查了核磁，申剛主任考慮是一個典型的靜脈畸形。便安排孩子住院進一步介入治療。按照手術(shù)排期，1個月后，患兒來門診做好核酸，術(shù)前檢查后入院，第二天就安排入介入室行介入治療。孩子全麻下，很順利的進行了動脈造影、藥物灌注、影像引導(dǎo)下硬化治療等一系列介入手術(shù)治療，手術(shù)約40分鐘，術(shù)后第一天就平安回家了。因為患兒病灶部位比較大，一個多月后，孩子又進行了第2次治療。2次術(shù)后3個多月復(fù)查時，孩子面部的包塊比治療前已經(jīng)縮小很多，家屬也同意進行下進一步的治療方案，相信再經(jīng)過一段時間治療及其恢復(fù)，孩子就可以痊愈了！靜脈畸形科普：1.什么是靜脈畸形？靜脈畸形（Venousmalformation），舊稱“海綿狀血管瘤”，是因為其形態(tài)和結(jié)構(gòu)類似于海綿從而得名，現(xiàn)已少用?，F(xiàn)統(tǒng)稱“靜脈畸形”。是靜脈異常發(fā)育產(chǎn)生的靜脈血管結(jié)構(gòu)畸形，從獨立的皮膚靜脈擴張，或局部海綿狀腫塊，到累及多組織和器官的混合型。出生時即存在，部分可以被發(fā)現(xiàn)，大部分于青少年期發(fā)病而被重視。2.為什么會得靜脈畸形？靜脈畸形的病因尚不明確，與胚胎期血管發(fā)育異常有關(guān)，即在不該出現(xiàn)靜脈血管的地方長出了多余的一團血管?，F(xiàn)在多認為是由于某個或某些基因突變所致。3.靜脈畸形什么時候會發(fā)現(xiàn)？靜脈畸形是一種先天畸形，即出生時病灶就已經(jīng)存在了。只不過，有些病灶長的很小或較深，過了數(shù)月、數(shù)年，甚至更長時間后才因為腫脹或疼痛而被發(fā)現(xiàn)。4.靜脈畸形是不是會遺傳？靜脈畸形多數(shù)為散發(fā)，患兒自身基因突變導(dǎo)致，即基本與父母無關(guān)，遺傳給下一代的可能性也很小。在國外和我們的病例中，也有少數(shù)家族中出現(xiàn)多名患病者。因此（因此要不要改為但是），遺傳風(fēng)險是很小的。如果要生第二個寶寶，不必過于擔(dān)心。5.靜脈畸形的好發(fā)部位有哪些？靜脈畸形全身各處都有可能長。50%位于頭面部，如面部、眼瞼、鼻部、唇部、頭皮和腮腺咬肌等。其他位于四肢和軀干，以及一些少見部位，如會陰、咽喉、氣管和內(nèi)臟等。可累及皮膚、脂肪、肌肉和骨骼等各種組織。當(dāng)然也可能長在顱內(nèi)，需要神經(jīng)外科處理。6.靜脈畸形外觀什么表現(xiàn)？多為藍紫色的腫塊，質(zhì)地柔軟，突出于皮膚。皮膚溫度一般是正常的，或者還伴發(fā)紅色斑片，即毛細血管畸形。用手按壓時，血液被擠出，體積會縮小。而哭鬧或低頭時，血液更加充盈，體積會變大。還有一些非典型表現(xiàn)，如質(zhì)地偏硬的深部病灶、皮溫偏高等，需要醫(yī)生仔細鑒別。7.靜脈畸形的發(fā)展過程？靜脈畸形病灶會緩慢增大，青春期和孕期是兩個生長高峰期。國外研究發(fā)現(xiàn)：幼兒有26.1%的幾率出現(xiàn)進展，成年之前有74.9%，終生為93.2%。在青春期的進展（60.9%）較兒童期（22.5%）更為明顯。彌散型較局限型，肢體和軀干較頭頸部的更易出現(xiàn)進展。8.靜脈畸形的危害？外觀：小面積的病灶即會影響，皮膚發(fā)藍或腫脹，就會不好看，體積越大影響越明顯。功能：鼻腔、咽喉病灶可能導(dǎo)致呼吸或吞咽受限；舌頭病灶影響吃飯說話；眼瞼病灶導(dǎo)致無法睜眼，弱視或失明；四肢病灶引起疼痛、關(guān)節(jié)功能障礙等。體積巨大的病灶都可能出現(xiàn)出血和疼痛，但致命性出血尚罕見。9.靜脈畸形的治療方式？a)介入硬化治療介入硬化治療是目前國際主流的一線治療方式，通過注射硬化劑藥物使靜脈管腔閉塞，病灶萎縮。創(chuàng)傷小，不留痕，效果確切。b)藥物治療靜脈畸形藥物治療，現(xiàn)在首選的藥物是西羅莫司，又稱“雷帕霉素”，是一種免疫抑制劑，可以使靜脈畸形部分萎縮，或改善持續(xù)疼痛等癥狀。c)手術(shù)治療????手術(shù)對于體積較大或者累及了重要組織結(jié)構(gòu)的的病灶是難以切除的。因為出血非常難于控制，且可能損傷了重要功能，癜痕增生而外形丑陋。因此，一般不會首選切除，只適用于切除栓塞硬化治療之后難以消退的殘余組織或進行外觀整形。d)激光治療????適合于淺表的靜脈畸形，因為激光穿透有限，較為安全?？赡艹霈F(xiàn)皮膚損傷而留疤，但不會出現(xiàn)栓塞引起的嚴重并發(fā)癥。10.靜脈畸形什么時候治療？靜脈畸形有癥狀了，就要治療。比如只要覺得影響外觀或功能，均可以開始治療。部分小病灶，癥狀不明顯或不位于重要部位，或血管彌散細小而難以硬化治療，可以觀察隨訪，或激光處理皮膚病灶。介入血管瘤科科室簡介首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個兒童血管瘤及血管疾病?？疲患壟R床科室?？剖覄?chuàng)始人申剛主任，主任醫(yī)師，醫(yī)學(xué)博士，加拿大安大略大學(xué)醫(yī)學(xué)院博士后。從事兒科介入臨床診療工作20?余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術(shù)近萬余臺，并擔(dān)任：l?中國血管瘤血管畸形聯(lián)盟副主席l?中華醫(yī)學(xué)會整形外科分會血管瘤與脈管畸形學(xué)組常務(wù)委員l?中國整形學(xué)會血管瘤血管畸形分會委會常務(wù)委員l?中國婦兒介入聯(lián)盟常務(wù)理事l?中華放射學(xué)分會婦兒介入學(xué)組常務(wù)委員l?北美兒科介入放射學(xué)會(SPIR)?會員l?中華醫(yī)學(xué)會放射學(xué)分會兒科專委會青年委員l?中國抗癌協(xié)會腫瘤介入分會兒童腫瘤專家委員會常務(wù)委員l?北京醫(yī)師協(xié)會血管外科分會常務(wù)理事l?北京醫(yī)學(xué)會小兒外科分會委員l?北京醫(yī)師協(xié)會介入?？漆t(yī)師分會理事等多項社會任職。同時攜該領(lǐng)域杰出代表狄奇醫(yī)生、李三林醫(yī)生，充分利用新興介入技術(shù)優(yōu)勢，彌補傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡便、安全、高效、微創(chuàng)、精準、并發(fā)癥少的診療服務(wù)?？剖乙验_通血管瘤、淋巴管瘤及介入醫(yī)學(xué)門診、腦血管病介入門診、整形門診，同時擁有病房、介入導(dǎo)管室、麻醉恢復(fù)室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。開放12張床位，引進國際先進的西門子雙C壁造影機、595脈沖染料激光、血管腔內(nèi)射頻消融導(dǎo)管、微波消融導(dǎo)管、便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進介入診療設(shè)備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設(shè)備、國內(nèi)領(lǐng)先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時也為科室的進一步發(fā)展提供了強有力的支持。目前科室已開展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術(shù)和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細胞瘤、肝母細胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動靜脈血栓、血管狹窄、動脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究。進一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進兒科事業(yè)的發(fā)展。2022年11月02日298
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王友彬主任醫(yī)師 北京友誼醫(yī)院 整形美容外科 上唇血管瘤特別是毛細血管瘤往往造成上唇肥厚。切除瘤體并恢復(fù)上唇形態(tài)是手術(shù)的基本目的。切除瘤體并不困難，但恢復(fù)上唇形態(tài)卻充滿挑戰(zhàn)。上唇大致可分為三層即皮膚、口輪匝肌和唇粘膜，血管瘤切除后上唇形態(tài)的修復(fù)也離不開這些組織。因此，對于上唇血管瘤的切除及形態(tài)修復(fù)，以下三點是基本的要求。1，保留或補充適量的上唇皮膚；2，盡量保留未被累及的口輪匝肌特別是靠近上唇邊緣的口輪匝??；3，保留足夠的粘膜組織。該病人上唇血管瘤切除術(shù)后上唇形態(tài)完美的恢復(fù)，正是嚴格遵循上述要求的結(jié)果。2022年11月01日292
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劉珍銀主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 介入血管瘤科 術(shù)后注意事項：1、回病房后2小時飲水，3小時進食流質(zhì)食物2、穿刺處肢體制動6小時一般不會有疼痛，若煩躁不安時，給予安撫盡量避免小孩劇烈運動。必要時按壓住大腿，避免傷口出血，一般術(shù)后第二天下床活動。3、保持穿刺處敷料干潔，如有滲血按壓傷口敷料，告知醫(yī)生或護士。4、若下肢穿刺處腫脹明顯，下肢皮膚青紫,皮溫涼，告知醫(yī)生或護士。5、股動脈敷料，第二天撤除，24小時后方可沐浴。6、介入術(shù)后瘤體不會立即萎縮，術(shù)后數(shù)周至數(shù)月瘤體緩慢縮小。具體內(nèi)容請查看視頻！2022年10月31日449
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2022年10月31日67
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