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趙磊副主任醫(yī)師 河南省兒童醫(yī)院 介入血管瘤&血管外科 口服注意事項:1.可隨餐服用或單獨服用。片劑最好吞服，顆?？刹痖_膠囊分量服用，液體(搖勻)抽出后注入固定的容器，用水沖服，盡量多喝水，保障藥物在口腔內(nèi)無殘留。2.每天固定時間口服，1歲內(nèi)患兒可采用1.6mg/m^2天，頓服;或0.8mg/m^2每次，每天2次，小于3個月以內(nèi)的嬰兒需減半。3.血藥濃度推薦5-15ng/ml，保持低限還是居中或是接近高限?應(yīng)以患兒的癥狀控制考量，如病情控制可，推薦盡量低的血藥濃度。如患兒近期容易生病或反復(fù)口腔潰瘍，需要降低劑量。4.如出現(xiàn)口腔潰瘍，可保持良好的口腔衛(wèi)生習(xí)慣，并口服康復(fù)新液或三餐后用來漱口。5.服藥期間禁止使用西柚或柚類水果，以及相關(guān)制成的果汁或食物(影響吸收或清除)。6.服藥后3-4周應(yīng)復(fù)查血藥濃度，即晨起空腹(勿吃藥)抽血，測谷濃度。7.如有漏服，請盡快補服，如距離下次服藥<4小時，直接跳過，不應(yīng)服用雙倍劑量。8.在本品治療期間應(yīng)避免接種活疫苗，避免與接種過活疫苗的人密切接觸?；钜呙缗e例:流感、麻瘆、腮腺炎、風(fēng)瘆、口服脊髓脊髓灰質(zhì)炎、卡介苗、黃熱病、水痘和TY21a傷寒疫苗?？赡苡绊懸呙缃臃N的反應(yīng)。9.常用的預(yù)防感染方案，可口服SMZ20-30mg/kg，分兩頓口服，隔日一次或服用半月，休息半月。近期發(fā)現(xiàn)服用提高免疫力藥物可有效提高患兒服藥期間身體素質(zhì)，避免免疫力低下所致的感染。如槐杞黃顆粒或脾氨肽。10.患者應(yīng)定期復(fù)查磁共振，了解病變控制情況，服藥期間也可結(jié)合硬化治療，以幫助患者擺脫長期的藥物服用。2022年10月23日
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申剛主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 作者：郭向峰申剛【基本信息】女，6個月?！炯膊☆愋汀垦芰觥局委熱t(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】外科治療【治療效果】治愈?！就扑]理由】患者介入后腫物減小不明顯，給予手術(shù)完整切除，解決患兒病灶，有較好的參考意義?；純?個月，因發(fā)現(xiàn)左側(cè)頸后腫物就診醫(yī)院，申剛主任看到后考慮孩子是血管瘤，建議先行介入治療，如效果不好，可聯(lián)合外科手術(shù)徹底解決病灶。在完善術(shù)前檢查后入院，第二天就安排入介入室行介入治療。手術(shù)約1個小時，第二天恢復(fù)良好出院。出院后患兒家長觀察發(fā)現(xiàn)腫物并未明顯縮小好轉(zhuǎn)，再次聯(lián)系申剛主任，申主任經(jīng)過仔細分析后建議家長切除此腫物，后家長同意此方案，再次入住我科，完善準備后行腫物切除術(shù)，手術(shù)時間約1小時，術(shù)中出血量少，術(shù)后患兒傷口恢復(fù)良好后出院?；純簜诨謴?fù)良好，家長滿意?？剖液喗槭锥純嚎蒲芯克綄賰和t(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個兒童介入/血管瘤專科，一級臨床科室，填補京津冀地區(qū)兒童介入治療的空白。目前科室已開展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術(shù)和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細胞瘤、肝母細胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動靜脈血栓、血管狹窄、動脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究?？剖夷壳芭鋫溲芰?、淋巴管瘤及介入醫(yī)學(xué)門診、病房、介入導(dǎo)管室、麻醉恢復(fù)室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。病房目前開放12張床位，引進國際先進的西門子雙C壁造影機、VbeamPerfacta595脈沖染料激光、Medtronic血管腔內(nèi)射頻消融導(dǎo)管、TEVASON便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進介入診療設(shè)備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設(shè)備、國內(nèi)領(lǐng)先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時也為科室的進一步發(fā)展提供了強有力的支持。科室創(chuàng)始人申剛主任，從事血管瘤及兒科介入臨床診療工作20余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術(shù)近萬余臺，并攜該領(lǐng)域杰出代表狄奇醫(yī)生、李三林醫(yī)生，充分利用新興介入技術(shù)優(yōu)勢，彌補傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡便、安全、高效、微創(chuàng)、精準、并發(fā)癥少的診療服務(wù)，為進一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進兒科事業(yè)的發(fā)展。2022年10月21日231
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李炯副主任醫(yī)師 徐州市兒童醫(yī)院 血管瘤介入科 我是李九醫(yī)生，今天我為大家科普一下嬰幼兒血管瘤硬化治療。什么是硬化治療呢？就是很簡單，我們就用很細的針穿刺嬰幼兒血管瘤的流體，然后再注入硬化劑。我們注重什么樣的硬化劑呢？主要有聚桂醇，聚多卡醇，皮陽霉素，柏賴霉素，還有部分流體比較大的話，我們可以甚至可以注入無水乙醇啊等。硬化治療分兩種模式，第一種呢，就是晶皮穿刺，沒有影像設(shè)備的引導(dǎo)這種呃，治療方式啊，硬化的方式的缺點就是治療不夠徹底，會有病灶的殘留。第二種模式呢，是在影在醫(yī)學(xué)設(shè)備的引導(dǎo)之下，這樣做的話就是治療比較精準，有血管瘤的地方就有。 硬化劑，沒有血管瘤的地方就沒有硬化劑，這樣會導(dǎo)致什么樣的結(jié)果呢？盲囊硬化劑有可能治療次數(shù)相對比較多，用了兩次啊，三次啊，四次都有可能在影像設(shè)備的引導(dǎo)下治療呢，后期在配合藥物口服藥物治療啊，只需要治療一次，所以說啊，就是我們在選擇硬化治療的時候，盡量選擇由影像設(shè)備引導(dǎo)下，這樣做到更精準，而且治療次數(shù)就需要一次。 不管怎么說，不管是有影響引導(dǎo)還是毛囊都是沒有疤痕的。最后給大家一個忠告，嬰幼兒血管瘤啊硬化治療一定在專業(yè)?？漆t(yī)生的指導(dǎo)下進行。2022年10月20日50
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鄧丹副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 皮膚科 寶寶六個月，脖子血管里有馬來酸賽馬洛爾滴眼液，濕敷可以的，呃，這個是我們常規(guī)的方法使用，其實你濕敷不是很方便，有時候會用一點其他的載體去給他，呃，去給他用，或者有時候可以配一點這個血管瘤的那個心單凝膠之類的，呃，六個月的話，如果你這個血管瘤，嗯，不是很重，不是很厲害，可以這樣敷的，那么很重的話，你可能還是到專科去看血管瘤?？瓢?，比如說我們要口服口服新的安一類的藥物，比如說我們可能會進行一個激光的治療，所以我建議你還是呃專業(yè)的看一下，評價一下，至少要看一下B超的深度。 鄧醫(yī)生好，張力大的地方貼了胎記后，拆線時打激光防。2022年10月15日112
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申剛主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 【基本信息】男，5歲【疾病類型】卡波西樣血管內(nèi)皮瘤、卡梅綜合征【就診時間】2022年07月【治療醫(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】導(dǎo)管內(nèi)栓塞治療配合藥物治療【治療效果】病情穩(wěn)定【推薦理由】卡波西型血管內(nèi)皮瘤屬于特殊型血管瘤，其引發(fā)的卡梅綜合征為兒科的急危重癥，病死率高達10%-37%，導(dǎo)管內(nèi)栓塞治療可緩解患兒病情進展及抑制腫瘤生長，配合系統(tǒng)性藥物縮小病灶范圍，安全有效。患兒入院前因間斷下肢疼痛1年，外傷后疼痛持續(xù)不緩解于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行骨平片檢查發(fā)現(xiàn)右側(cè)脛骨下端骨質(zhì)缺損，伴有軟組織腫塊，建議去北京進一步診斷。家長在得知該情況后馬不停蹄的趕到北京，就診于積水潭醫(yī)院，完善各項檢查行腫物切開活組織檢查，術(shù)后病理提示卡波西型血管內(nèi)皮瘤。隨后醫(yī)師就推薦患兒家屬就診于更專業(yè)的兒科血管瘤中心——首都兒科研究所介入血管瘤科，我科主任申剛教授在門診接診了家長，詳細的查體和問診以后，結(jié)合病理符合卡波西型血管內(nèi)皮瘤，同時目前患兒血小板穩(wěn)定，暫無卡梅綜合征的表現(xiàn)，但應(yīng)盡早進入治療，避免卡梅現(xiàn)象的出現(xiàn)，以防危急重癥的情況出現(xiàn)。接下來在介入血管瘤科申剛主任及團隊的幫助下，入院配合治療。在妥善安排好床位和手術(shù)日期，患兒完善術(shù)前檢查后入院，第二天就安排入介入室行介入治療。孩子全麻下行下肢血管內(nèi)藥物灌注栓塞術(shù)。在DSA的引導(dǎo)下以及超微創(chuàng)導(dǎo)管的使用，超精準地將藥物灌注入腫物內(nèi)，手術(shù)時間不長，約大概30分鐘，回病房后患兒臥床12小時，第二天就可以下床，下肢無腫脹，無壓痛，無水泡壞死，下地活動良好。術(shù)后給予患兒口服西羅莫司治療，無特殊不適后順利出院。術(shù)后2月后家長帶著孩子來門診復(fù)查，患兒下肢疼痛消失，活動不受影響，生活如常。???卡梅綜合征問與答1、什么是卡梅綜合征？卡梅綜合征，又稱為卡梅現(xiàn)象（kasabach-Merritt現(xiàn)象），即KM現(xiàn)象，于1940年首次報道。指血管瘤基礎(chǔ)上出現(xiàn)局限性的血管內(nèi)凝血，從而出現(xiàn)血小板減少、微血管溶血性貧血和消耗性凝血功能障礙，這種情況大概占血管瘤的1%。2、卡梅綜合征常繼發(fā)于那種血管瘤？卡梅現(xiàn)象常見于卡波西樣血管內(nèi)皮瘤，這種凝血功能障礙也可發(fā)生在叢狀血管瘤中。嬰幼兒血管瘤不會出現(xiàn)卡梅現(xiàn)象。3、如果不治療，卡梅綜合征的后果有哪些？???由于患兒出現(xiàn)嚴重的血小板減低，可能造成重要臟器的出血，可能出現(xiàn)彌漫性血管內(nèi)凝血，嚴重者危及生命，病死率10%-37%。需要緊急治療。4、卡梅綜合征的表現(xiàn)有哪些？起初常表現(xiàn)為皮膚點狀紅褐色斑疹，皮下出現(xiàn)軟組織腫塊，常高出皮面。腫塊增長迅速，無自行消退趨勢，隨患者年齡呈進行性生長，并向周圍組織或器官浸潤性生長。大多數(shù)患者腫塊有觸痛，且易形成潰瘍合并感染。病變起始部位多位于四肢、軀干，少數(shù)生長在內(nèi)臟和腹膜后。同時伴有病變部位或其他部位皮下瘀血、青腫及牙齦出血等明顯的出血傾向。5、卡梅綜合征何時治療？卡梅綜合征一旦發(fā)生，沒有自行消退趨勢，均需要治療。治療要及時，這樣殘余的瘤體最小，后遺癥最少。6、卡梅綜合征用什么藥物治療？用于治療卡梅綜合征的藥物有：長春新堿、西羅莫司、類固醇、干擾素和環(huán)磷酰胺。其中長春新堿已成為治療KM綜合征的一線藥物，西羅莫司也被多項研究證實有效。7、卡梅綜合征不能用什么藥物治療？???卡梅綜合征不能用肝素、血小板輸注。雖然卡梅綜合征血小板明顯降低，如果輸注血小板反而會助長病灶部位的血小板捕獲，腫瘤進一步增大，而外周血中血小板不升反降，增加出血風(fēng)險。兒研所介入血管瘤科科室簡介首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個兒童介入/血管瘤專科，一級臨床科室，填補京津冀地區(qū)兒童介入治療的空白。目前科室已開展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術(shù)和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細胞瘤、肝母細胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動靜脈血栓、血管狹窄、動脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究。科室目前配備血管瘤、淋巴管瘤及介入醫(yī)學(xué)門診、病房、介入導(dǎo)管室、麻醉恢復(fù)室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。病房目前開放8張床位，引進國際先進的西門子雙C壁造影機、VbeamPerfacta595脈沖染料激光、Medtronic血管腔內(nèi)射頻消融導(dǎo)管、TEVASON便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進介入診療設(shè)備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設(shè)備、國內(nèi)領(lǐng)先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時也為科室的進一步發(fā)展提供了強有力的支持。在首都兒科研究所領(lǐng)導(dǎo)的大力支持下，科室建設(shè)和學(xué)科建設(shè)雙線并重，科室創(chuàng)始人申剛主任，從事介入臨床診療工作20余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術(shù)近萬余臺，充分利用新興介入技術(shù)優(yōu)勢，彌補傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡便、安全、高效、微創(chuàng)、精準、并發(fā)癥少的診療服務(wù)，為進一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進兒科事業(yè)的發(fā)展。2022年10月10日126
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申剛主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 作者：曹佳捷申剛【基本信息】女、4歲余【疾病類型】會陰部靜脈畸形【就診時間】2022-03-11【治療醫(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】血管畸形硬化栓塞治療【治療周期】3天【治療效果】明顯好轉(zhuǎn)【推薦理由】嬰兒期即出現(xiàn)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院予激光治療3次，無明顯效果；手術(shù)1次，留有瘢痕且術(shù)后很快復(fù)發(fā)。就診我院予介入治療后明顯好轉(zhuǎn)。入院前4年余，患兒家長即發(fā)現(xiàn)患兒左側(cè)外陰部存在青紫色包塊，當(dāng)時考慮未胎記，未予特殊處理。后來隨著孩子長大，病灶包塊也越來越大，家長就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院給予激光治療3次，無明顯改善，后來又給予手術(shù)切除治療，術(shù)后留下來手術(shù)瘢痕且很快又再次鼓了起來。家長很無奈，為了給孩子進一步診治，家長帶著孩子來到北京求醫(yī)，多方打聽下，家長找到了申剛主任，申剛主任結(jié)合孩子病情及影像學(xué)資料考慮為血管畸形，完善核磁也提示為血管畸形，申剛主任便安排孩子住院進一步介入治療。按照手術(shù)排期，1個月后，患兒來門診做好核酸，術(shù)前檢查后入院，第二天就安排入介入室行介入治療。孩子全麻下，很順利的進行了動脈造影、藥物灌注、影像引導(dǎo)下硬化治療等一系列介入手術(shù)治療，手術(shù)約40分鐘，術(shù)后第一天就平安回家了。因為患兒病灶部位比較復(fù)雜，3個多月后，孩子又進行了第2次治療。第2次治療時，孩子的包塊比上次已經(jīng)縮小很多，第2次介入也驗證了臨床的改善，相信再經(jīng)過一段時間恢復(fù)，孩子就可以痊愈了！靜脈畸形科普1.什么是靜脈畸形？靜脈畸形（Venousmalformation），舊稱“海綿狀血管瘤”，是因為其形態(tài)和結(jié)構(gòu)類似于海綿從而得名，現(xiàn)已少用?，F(xiàn)統(tǒng)稱“靜脈畸形”。是靜脈異常發(fā)育產(chǎn)生的靜脈血管結(jié)構(gòu)畸形，從獨立的皮膚靜脈擴張，或局部海綿狀腫塊，到累及多組織和器官的混合型。出生時即存在，部分可以被發(fā)現(xiàn)，大部分于青少年期發(fā)病而被重視。2.為什么會得靜脈畸形？靜脈畸形的病因尚不明確，與胚胎期血管發(fā)育異常有關(guān)，即在不該出現(xiàn)靜脈血管的地方長出了多余的一團血管?，F(xiàn)在多認為是由于某個或某些基因突變所致。3.靜脈畸形什么時候會發(fā)現(xiàn)？靜脈畸形是一種先天畸形，即出生時病灶就已經(jīng)存在了。只不過，有些病灶長的很小或較深，過了數(shù)月、數(shù)年，甚至更長時間后才因為腫脹或疼痛而被發(fā)現(xiàn)。4.靜脈畸形是不是會遺傳？靜脈畸形多數(shù)為散發(fā)，患兒自身基因突變導(dǎo)致，即基本與父母無關(guān)，遺傳給下一代的可能性也很小。在國外和我們的病例中，也有少數(shù)家族中出現(xiàn)多名患病者。因此（因此要不要改為但是），遺傳風(fēng)險是很小的。如果要生第二個寶寶，不必過于擔(dān)心。5.靜脈畸形的好發(fā)部位有哪些？靜脈畸形全身各處都有可能長。50%位于頭面部，如面部、眼瞼、鼻部、唇部、頭皮和腮腺咬肌等。其他位于四肢和軀干，以及一些少見部位，如會陰、咽喉、氣管和內(nèi)臟等。可累及皮膚、脂肪、肌肉和骨骼等各種組織。當(dāng)然也可能長在顱內(nèi)，需要神經(jīng)外科處理。6.靜脈畸形外觀什么表現(xiàn)？多為藍紫色的腫塊，質(zhì)地柔軟，突出于皮膚。皮膚溫度一般是正常的，或者還伴發(fā)紅色斑片，即毛細血管畸形。用手按壓時，血液被擠出，體積會縮小。而哭鬧或低頭時，血液更加充盈，體積會變大。還有一些非典型表現(xiàn)，如質(zhì)地偏硬的深部病灶、皮溫偏高等，需要醫(yī)生仔細鑒別。7.靜脈畸形的發(fā)展過程？靜脈畸形病灶會緩慢增大，青春期和孕期是兩個生長高峰期。國外研究發(fā)現(xiàn)：幼兒有26.1%的幾率出現(xiàn)進展，成年之前有74.9%，終生為93.2%。在青春期的進展（60.9%）較兒童期（22.5%）更為明顯。彌散型較局限型，肢體和軀干較頭頸部的更易出現(xiàn)進展。8.靜脈畸形的危害？外觀：小面積的病灶即會影響，皮膚發(fā)藍或腫脹，就會不好看，體積越大影響越明顯。功能：鼻腔、咽喉病灶可能導(dǎo)致呼吸或吞咽受限；舌頭病灶影響吃飯說話；眼瞼病灶導(dǎo)致無法睜眼，弱視或失明；四肢病灶引起疼痛、關(guān)節(jié)功能障礙等。體積巨大的病灶都可能出現(xiàn)出血和疼痛，但致命性出血尚罕見。9.靜脈畸形的治療方式？a)介入硬化治療介入硬化治療是目前國際主流的一線治療方式，通過注射硬化劑藥物使靜脈管腔閉塞，病灶萎縮。創(chuàng)傷小，不留痕，效果確切。b)藥物治療靜脈畸形藥物治療，現(xiàn)在首選的藥物是西羅莫司，又稱“雷帕霉素”，是一種免疫抑制劑，可以使靜脈畸形部分萎縮，或改善持續(xù)疼痛等癥狀。c)手術(shù)治療????手術(shù)對于體積較大或者累及了重要組織結(jié)構(gòu)的的病灶是難以切除的。因為出血非常難于控制，且可能損傷了重要功能，癜痕增生而外形丑陋。因此，一般不會首選切除，只適用于切除栓塞硬化治療之后難以消退的殘余組織或進行外觀整形。d)激光治療????適合于淺表的靜脈畸形，因為激光穿透有限，較為安全。可能出現(xiàn)皮膚損傷而留疤，但不會出現(xiàn)栓塞引起的嚴重并發(fā)癥。10.靜脈畸形什么時候治療？靜脈畸形有癥狀了，就要治療。比如只要覺得影響外觀或功能，均可以開始治療。部分小病灶，癥狀不明顯或不位于重要部位，或血管彌散細小而難以硬化治療，可以觀察隨訪，或激光處理皮膚病灶。介入血管瘤科科室簡介首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個兒童血管瘤及血管疾病?？?，一級臨床科室?？剖覄?chuàng)始人申剛主任，主任醫(yī)師，醫(yī)學(xué)博士，加拿大安大略大學(xué)醫(yī)學(xué)院博士后。從事兒科介入臨床診療工作20?余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術(shù)近萬余臺，并擔(dān)任：l?中國血管瘤血管畸形聯(lián)盟副主席l?中華醫(yī)學(xué)會整形外科分會血管瘤與脈管畸形學(xué)組常務(wù)委員l?中國整形學(xué)會血管瘤血管畸形分會委會常務(wù)委員l?中國婦兒介入聯(lián)盟常務(wù)理事l?中華放射學(xué)分會婦兒介入學(xué)組常務(wù)委員l?北美兒科介入放射學(xué)會(SPIR)?會員l?中華醫(yī)學(xué)會放射學(xué)分會兒科專委會青年委員l?中國抗癌協(xié)會腫瘤介入分會兒童腫瘤專家委員會常務(wù)委員l?北京醫(yī)師協(xié)會血管外科分會常務(wù)理事l?北京醫(yī)學(xué)會小兒外科分會委員l?北京醫(yī)師協(xié)會介入?？漆t(yī)師分會理事等多項社會任職。同時攜該領(lǐng)域杰出代表狄奇醫(yī)生、李三林醫(yī)生，充分利用新興介入技術(shù)優(yōu)勢，彌補傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡便、安全、高效、微創(chuàng)、精準、并發(fā)癥少的診療服務(wù)?？剖乙验_通血管瘤、淋巴管瘤及介入醫(yī)學(xué)門診、腦血管病介入門診、整形門診，同時擁有病房、介入導(dǎo)管室、麻醉恢復(fù)室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。開放12張床位，引進國際先進的西門子雙C壁造影機、595脈沖染料激光、血管腔內(nèi)射頻消融導(dǎo)管、微波消融導(dǎo)管、便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進介入診療設(shè)備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設(shè)備、國內(nèi)領(lǐng)先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時也為科室的進一步發(fā)展提供了強有力的支持。目前科室已開展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術(shù)和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細胞瘤、肝母細胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動靜脈血栓、血管狹窄、動脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究。進一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進兒科事業(yè)的發(fā)展。2022年10月09日110
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申剛主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 【基本信息】女、3歲【疾病類型】右下肢動靜脈畸形（動靜脈瘺）【治療方案】微創(chuàng)介入栓塞治療【治療周期】3天【治療效果】康復(fù)?！就扑]理由】該案例因為右下肢粗長，溫度升高，表面靜脈曲張就診，癥狀典型。采用彈簧圈栓塞治療?；純簽殡p胞胎之一，三歲女孩，就診前一年發(fā)現(xiàn)右下肢腫脹，溫度升高，表面靜脈曲張，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院CTA檢查考慮動靜脈畸形，罕見的先天股淺動靜脈瘺（見圖）。家長來自四川，到多家醫(yī)院求治，國內(nèi)同行都推薦來我院治療，家長無數(shù)次的在網(wǎng)上咨詢，包括療效，并發(fā)癥，費用，考慮幾個月時間終于來到我院。申剛主任看到患兒及CT片子，確定了動靜脈瘺診斷，目前屬于腫脹期，這種病會不斷發(fā)展，建議盡早治療。介入治療是首選。按照手術(shù)排期，術(shù)前檢查后入院，第二天就安排入介入室行介入治療。孩子全麻下，穿刺股動脈，把導(dǎo)管置入右下肢血管行造影，術(shù)中造影看到特別明確的股動靜脈瘺，瘺道長度及寬度和術(shù)前評估相似，決定彈簧圈栓塞，沒想到困難重重，動脈端難超選，角度太小，母管固定難，小的彈簧圈站不住，無法成圈，大彈簧圈稍長又脫出。又試靜脈端，照樣難固定。經(jīng)歷了無數(shù)脫管，再超選，反復(fù)嘗試，原本一個小時的戰(zhàn)斗已經(jīng)超過3個半小時。真的真的想放棄時，考慮家長從遠道而來，沖著我們醫(yī)院，沖著我們科，想著再堅持一下。真的奇跡出現(xiàn)，多次嘗試后終于讓彈簧圈站穩(wěn)了，位置恰恰好，瘺道完全栓塞?；夭》亢蠡純号P床12小時，第二天就可以下床，出院。術(shù)后12月復(fù)查，患兒右下肢腫脹明顯改善，表面的曲張靜脈消失了。再次CT檢查，瘺道消失。動靜脈畸形診斷與治療（臨床問與答）1.什么是動靜脈畸形？動靜脈畸形（AVM）是一種罕見的先天性血管疾病。高流速的血管畸形。可以影響身體的每個部位，舊稱蔓狀血管瘤。是血管發(fā)育過程中的先天性錯誤導(dǎo)致動脈和靜脈之間的異常連接。動靜脈畸形不是一個靜止性病變，會隨著時間不斷發(fā)展。大多數(shù)AVM發(fā)生在大腦或脊髓中，也可以發(fā)生在身體的任何部位。這些顱外或外周AVM好發(fā)于頭部、頸部和四肢。AVM的真實患病率粗略估計為每100,000人中大約1人。顱外AVM，也稱為外周AVM，其患病率更低。它們的臨床表現(xiàn)、自然病程和治療與中樞神經(jīng)系統(tǒng)的AVM不同。2.動靜脈畸形有什么表現(xiàn)？淺表病變一般出生就很明顯，表現(xiàn)為由不規(guī)則圖案的紅斑皮膚病變組成的血管染色。在新生兒中，這些病變通常與其他血管病變無法區(qū)分，例如毛細血管畸形（鮮紅斑痣）或早期嬰兒血管瘤。誤診并不少見，建議密切隨訪。隨著它們繼續(xù)生長，位于表面的AVM會形成間歇性的、暗紫癜區(qū)域和毛細血管擴張，感覺比周圍的正常組織溫度高。后期血管搏動變得明顯，與周圍組織相比，該區(qū)域感覺更溫暖。出血和軟組織破壞通常是快速增長的深部AVM的晚期表現(xiàn)。在這一階段，皮膚也變得更加斑駁，出現(xiàn)紫色變色、肥大、更寬的毛細血管擴張，有時出現(xiàn)潰瘍，出血，功能障礙。3.動靜脈畸形臨床分期？第一階段：靜止期，多年沒有明顯的擴張，保持長期穩(wěn)定，僅隨身體發(fā)育成比例擴展。第二階段：擴張期，有逐漸擴張增大的趨勢，但尚未出現(xiàn)皮膚或粘膜的自發(fā)潰瘍壞死。第三階段：潰瘍期，出現(xiàn)了自發(fā)的皮膚或粘膜破潰不愈或反復(fù)出血，或出現(xiàn)進行性的功能障礙第四階段：失代償期，在非常大的病變中，回心血量增加，致心臟超負荷和心力衰竭。4.動靜脈畸形的病因？確切發(fā)病機制尚不完全清楚。目前考慮體細胞基因突變導(dǎo)致。多數(shù)患者沒有家族史，一般也不會遺傳給下一代。最近文獻報道在一系列動靜脈畸形中存在MAP2K體細胞突變5.動靜脈畸形做什么檢查？對于疑似AVM的患者超聲可以作為篩查手段。確診及治療前評估首選CT血管造影檢查，CT增強檢查。數(shù)字減影血管造影(DSA)是診斷AVM的最確切的手段，通常在介入治療期間進行，不推薦作為獨立的診斷程序。需要經(jīng)動脈或經(jīng)靜脈血管造影術(shù)，偶爾也需要在直接穿刺AVM后進行經(jīng)皮造影。6.動靜脈畸形什么時候開始治療？對于臨床分期第一階段靜止期的AVM觀察和等待的基礎(chǔ)上進行酌情考慮治療。壓迫病灶可以幫助減輕腫脹、疼痛和多汗等癥狀。如果需要，應(yīng)考慮使用鎮(zhèn)痛和消炎藥物。對于第二階段及以后患者應(yīng)該進行干預(yù)治療。7.動靜脈畸形有哪些治療方法？首選介入微創(chuàng)治療，還有手術(shù)治療，藥物治療，消融治療。8.動靜脈畸形有介入治療是如何做的？動靜脈畸形的病理特征動脈和靜脈之間的異常連接，動脈血直接流入靜脈所導(dǎo)致的疾病，介入治療簡單講就是經(jīng)動脈、經(jīng)靜脈和直接經(jīng)皮穿刺方法，使用導(dǎo)絲導(dǎo)管等介入器材到達病灶部位，注入栓塞藥物或栓塞器材，阻斷動脈和靜脈之間的異常連接。9.介入治療要做多少次？動靜脈畸形是一種高風(fēng)險疾病，血流速度快，病理結(jié)構(gòu)復(fù)雜，治療過程中非常容易產(chǎn)生并發(fā)癥，一次性完全治愈非常困難，越追求完美越容易產(chǎn)生并發(fā)癥，所以需要2次或多次治療。10.AVM介入治療有什么風(fēng)險？嚴重并發(fā)癥就是栓塞動靜脈畸形過程中栓塞藥物或栓塞器材意外移位到正常血管中，導(dǎo)致異位栓塞，導(dǎo)致相應(yīng)器官和組織的壞死。比如肢體缺血壞死，眼睛失明，腦中風(fēng)偏癱。這種情況罕見。病灶部位的有可能出現(xiàn)功能障礙，如肢體的痙攣，活動障礙。術(shù)后病灶部位腫脹是常見現(xiàn)象，少數(shù)也會起水泡。11.介入治療的終點？目前AVM治療的目的主要是控制臨床癥狀，緩解病灶，減緩AVM的臨床進展。不管介入治療以及外科手術(shù)都不能完全治愈AVM，復(fù)發(fā)率高達98%，所以目前治療的終點是治療后無明顯臨床癥狀，不影響正常生活學(xué)習(xí)就可以觀察了。12.藥物治療AVM是否有用？目前藥物僅僅是輔助手段?？紤]AVM是體細胞基因突變導(dǎo)致，所以靶向基因藥物治療是將來治療方向。最近，mTOR抑制劑，如西羅莫司/雷帕霉素，已在部分AVM患者中使用。最近文獻報道動靜脈畸形中存在MAP2K體細胞突變，所以也有曲美替尼治療AVM的報道。2022年10月08日576
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