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胡靖主治醫(yī)師 河南省兒童醫(yī)院 介入醫(yī)學(xué)&血管瘤科 有一個家長問，介入治療RB最多可以介入幾次，時間上有什么限制？嗯，這個我剛才講了，首先一般的話一個療程大概是三到四次，呃，那么我們國際上的一般建議是不超過六次，呃，這個時間上有什么，這個沒有絕對的限制，也只是說一個呃，建議，嗯，我們實際在這個治療過程中，呃，也有一些孩子，比如說后續(xù)有啊，在隨訪中出現(xiàn)了一個復(fù)發(fā)這樣一個情況，我們也有在繼續(xù)治療的，也有超過六次的，但是也沒有引起一個嚴重明顯的并發(fā)癥，所以說這個是沒有一個絕對的限制的。 要根據(jù)孩子的情況來看。2022年09月04日
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李海波主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 介入血管瘤科 預(yù)防或逆轉(zhuǎn)危及生命／功能的并發(fā)癥預(yù)防或盡量減少殘留皮膚改變所致?lián)p容充分治療潰瘍以盡量減少療痕形成、出血、感染和疼痛盡量減輕患者及其家庭的心理社會痛苦?外敷噻嗎洛爾滴眼液：針對低風(fēng)險血管瘤，位于四肢軀干的血管瘤，早期盡快使用外敷藥液，抑制血管瘤的快速增長，可以有很好的效果。?外敷噻嗎洛爾滴眼液+凝膠結(jié)合使用：對于部位特殊，特別是眼瞼、會陰區(qū)、腋下等，外敷噻嗎洛爾滴眼液+凝膠結(jié)合使用更加方便，療效更好。?局部注射治療+外用藥物治療：針對瘤體有明顯突出平面的，會在門診做注射治療（相當于打針），回家后遵醫(yī)囑再敷藥?介入手術(shù)TASE+口服心得安：針對風(fēng)險高、瘤體比較大的血管瘤。?例如：頜面部血管瘤，3個月大進行介入手術(shù)術(shù)后1年復(fù)查：對于特殊血管瘤：卡波西血管內(nèi)皮瘤口服西羅莫司叢狀血管瘤可外敷西羅莫司更多的不同類型血管瘤的治療方案，可以觀看疾病直播講解：2022年09月03日472
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宋欣主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 眼科 這個姑娘在體檢的時候發(fā)現(xiàn)右眼球后面長了東西，我們可以看到呢，這個占位是位于右眼球的后方，顳下方這個位置的，呃，病灶呢，它手術(shù)的風(fēng)險相對是比較小的，我們采用結(jié)膜切口完完整的取出了這個病變，可以看到它呈一個紫紅色桑葚狀，這是我們眼眶右眼眶海綿狀血管瘤手術(shù)后的第二天，來眨一下眼睛，好好往上看，往下看，往左看往右看啊，看前面現(xiàn)在就是做完手術(shù)的這個眼睛視力是0.8，呃，然后呢，結(jié)膜是稍微有點充血，呃，其他運動啊，呃，都很好，我們看一下這個手術(shù)呢，嗯，切口也是看不到的，嗯，表面沒有切口，我們是從這個眼白的這個地方進去，下來之后，這個結(jié)膜的水腫也會吸收。2022年09月02日164
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張景嵐醫(yī)師 河南省兒童醫(yī)院 介入醫(yī)學(xué)&血管瘤科 患兒，男，6月22天?病史：生后1月余家長發(fā)現(xiàn)患兒左面部青色腫物，逐漸增大，皮溫高，無伴其余不適。病初就診于當?shù)蒯t(yī)院，診為“血管瘤”，行局部注射治療3次，腫物仍增長明顯。?影像學(xué)檢查：超聲（2022.02.18）：皮下可見大小約34×18mm的稍高回聲，邊界清，內(nèi)回聲不均，內(nèi)見較豐富的彩色血流信號。提示：左側(cè)面部皮下稍高回聲（血管瘤？其他待排）。?增強CT（2022.02.24）：左側(cè)頜面部皮下脂肪層內(nèi)可見團塊狀軟組織密度包塊，CT值約36HU，大小約30.4mm×42mm×38.7mm邊界較清晰。增強掃描包塊周圍可見多條增粗血管影，其中動脈期頸外動脈一分支血管自下頜頭前外側(cè)進入包塊，包塊明顯強化，靜脈期包塊內(nèi)見引流靜脈回流入左頸內(nèi)靜脈；多期掃描包塊CT值分別約為254Hu，146Hu，111Hu。提示：考慮左側(cè)頜面部血管瘤完善術(shù)前檢查，無手術(shù)禁忌癥，為患兒行介入栓塞治療。術(shù)后聯(lián)合口服普萘洛爾治療血管瘤。?治療前后照片????血管瘤是一種由血管內(nèi)皮細胞異常增生引起的良性腫瘤，常見于嬰兒期。這些血管瘤以其在嬰兒出生后最初幾周到幾個月的快速生長而聞名，隨后是自發(fā)但緩慢的消退。頜面部的血管瘤，包括腮腺血管瘤，不僅在增生早期出現(xiàn)潰瘍（59%），而且還涉及附近的結(jié)構(gòu)（耳朵，70%；嘴唇，34%；眼睛，18%；鼻子，3%；聲門下區(qū)，21%）導(dǎo)致功能障礙。由于腫瘤團塊血管豐富，常發(fā)生自發(fā)性或創(chuàng)傷性出血，導(dǎo)致呼吸困難、吞咽困難，有時甚至致命。因此，這類患者應(yīng)該盡快接受治療。????手術(shù)切除作為一種傳統(tǒng)治療方法并不流行，或僅作為一種輔助治療。在沒有嚴重的頜面部畸形的情況下進行完整的切除是非常困難的。因此，越來越多的治療方法被家長接受，如局部使用馬來酸噻嗎洛爾，口服心得安，或經(jīng)動脈栓塞，正在發(fā)展。????動脈性血管瘤介入治療是近年推崇的微創(chuàng)治療法，采用導(dǎo)管栓塞治療靶向性好、安全性高。介入治療是通過血管內(nèi)治療技術(shù)完成，能夠有效保持局部皮膚和組織的相應(yīng)完整，正常情況下能最大限度保護患者的正常容貌和某些特殊器官的功能。????該患兒先通過經(jīng)導(dǎo)管動脈栓塞治療，使血管瘤體積縮小，然后在術(shù)后服用普萘洛爾能夠顯著提升和鞏固療效，并將普萘洛爾的使用時間控制在3~6個月，明顯降低普萘洛爾長期使用誘發(fā)的不良反應(yīng)發(fā)生。而且聯(lián)合治療擴大適應(yīng)證，減少禁忌證和并發(fā)癥，對于瘤體巨大的患兒也能取得顯著療效。2022年08月30日241
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徐偉洋醫(yī)師 河南省兒童醫(yī)院 介入血管瘤&血管外科 血管瘤的外敷依據(jù)瘤體大小外敷曬嗎洛兒滴眼液和/或冷敷凝膠治療，注意外敷時間一般20-30分鐘，每次外敷后清水洗凈，在外用保濕乳液或者喜療妥藥物，一天3-4次。如果寶寶較小，血管瘤長在胸壁或者易被碰掉的地方，要外加保鮮膜固定一下。注意：外敷過程中出現(xiàn)起皮、干燥情況時及時停藥，與大夫聯(lián)系，預(yù)防進一步外敷而導(dǎo)致破潰情況發(fā)生，遇到這種情況也不要著急，家長也不要過多擔(dān)心。孩子的皮膚稚嫩，藥物有刺激，需要一個過程，修復(fù)也很快，待恢復(fù)正常后繼續(xù)使用，注意外敷時間不宜過長即可。隨著治療血管瘤的外用藥物不斷發(fā)展，血管瘤的藥物也在不斷更新，有的冷敷凝膠的直接外敷于瘤體表面，涂抹均勻后風(fēng)干即可，不管哪一種藥物建議在醫(yī)師指導(dǎo)下使用。2022年08月30日389
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申剛主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 嬰幼兒血管瘤（會陰部）綜合治療案例作者：狄奇申剛【基本信息】男、1歲?！炯膊☆愋汀繒幯芰觥局委熱t(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】血管瘤綜合治療【治療效果】治愈【推薦理由】會陰部血管瘤是嬰幼兒皮膚良性腫瘤，本患兒為典型案例，有較好的參考意義。一、初識患者患兒1歲，出生后發(fā)現(xiàn)左側(cè)陰囊紅色包塊，米粒樣大小，就診于當?shù)蒯t(yī)院，考慮血管瘤，建議繼續(xù)觀察，未予特殊治療。后紅色包塊逐漸增大，大小約32cm，隆起于皮膚表面，暗紅色，陰囊淺表靜脈曲張，活動度可，患兒無陰囊疼痛等不適。后血管瘤進一步增大，家長十分焦慮，后來到首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，找到了介入血管瘤科門診，找到了申剛主任。二、治療過程申剛主任看到患兒后，告訴家長不用擔(dān)心，因為這是我們最常見，典型的會陰部嬰幼兒血管瘤，它是一種良性的腫瘤，我們都已經(jīng)治療了無數(shù)的這樣的患兒。血管瘤要及時治療，不然影響面容。申剛團隊建議孩子介入硬化治療。全麻后，取右股動脈入路，插管至髂動脈行動脈造影，示病灶處可見異常染色，微導(dǎo)絲引入微導(dǎo)管，將微導(dǎo)管超選擇性插管至供血動脈，經(jīng)微導(dǎo)管注入PVA及彈簧圈進行硬化栓塞治療。完成后拔管及鞘壓迫止血15分鐘，加壓包扎。手術(shù)非常成功。三，治療效果通過孩子家長的長期堅持，并定期的復(fù)診，孩子治療后復(fù)查會陰部血管瘤明顯消退。申剛主任說，現(xiàn)在血管瘤已經(jīng)進入消退期，最終完全消退！術(shù)前造影，可見血管瘤顯影超選擇入血管瘤供血動脈，行栓塞術(shù)栓塞后腫瘤血管沒有顯影介入治療血管瘤過程申剛介入血管瘤團隊---嬰幼兒血管瘤科普問答60問1、什么是血管瘤？大多數(shù)的血管瘤是嬰幼兒血管瘤，又叫草莓狀血管瘤等，它是一種良性腫瘤，多為生后2周-1月出現(xiàn)，但是血管瘤除了嬰幼兒血管瘤以外，還有好多其他種類的血管瘤（下圖均為血管瘤），甚至有的不是血管瘤而是血管畸形2、血管瘤的病因是什么？嬰幼兒血管瘤是一種良性腫瘤，直接原因是血管內(nèi)皮細胞不斷增生所致，為什么血管內(nèi)皮細胞會增生，跟基因、環(huán)境及血管的微環(huán)境都有關(guān)系。3、血管瘤是常見病嗎？得血管瘤孩子多不多？嬰幼兒血管瘤在兒童是一個相對常見的疾病，發(fā)病率在4%-10%左右，早產(chǎn)、雙胎、女童發(fā)病率更高一些。4、血管瘤是生下來就有嗎？嬰幼兒血管瘤一般是生后2周-1月出現(xiàn)，剛出生時很少存在，不過少部分患者生下來也會存在。而先天性血管瘤一般出生就有。5、我怎么確定孩子血管瘤是哪種類型？血管瘤種類很多，一般嬰幼兒血管瘤出生時不存在或者很輕微，然后會快速增長。不過發(fā)現(xiàn)可疑血管瘤還是找專業(yè)醫(yī)生看一下，畢竟很多血管瘤、血管畸形外表存在一定相似性。6、血管瘤會出現(xiàn)在哪些地方？一般來說嬰幼兒血管瘤大部分會出現(xiàn)在頭頸部、部分也會出現(xiàn)在軀干及四肢，少部分會出現(xiàn)在肝臟、脾臟等內(nèi)臟器官，甚至大腦。7、血管瘤在哪些地方比較嚴重？一般來說發(fā)生在皮膚黏膜褶皺處、會陰處、口唇處、眼部、鼻部、咽喉部及易反復(fù)摩擦的部位等。8、血管瘤會造成哪些危害？血管瘤發(fā)病位置不同、危險等級不同，所造成的危害不同，雖然其存在一定自己消退的可能，但是大部分不能自己消退或殘留瘢痕，對孩子心理也會造成一定影響。9、血管瘤能不能自己消退？有可能，但只有一小部分可能會，大部分不能自己完全消退，還是需要及時就醫(yī)，沒必要對孩子未來下賭注。10、頸部、腋窩、腹股溝、會陰等褶皺處血管瘤如何護理？注意衛(wèi)生，保持清潔，及時處理褶皺處臟東西，處理完一定要盡可能保持干燥。11、血管瘤孩子能洗澡嗎？沒有破潰的情況下，可以洗澡，而且盡可能保持清潔，最重要的是洗完后要保持干燥。12、血管瘤破了怎么辦？如果是嬰幼兒血管瘤的話，破潰了也不要慌張，按照正常傷口處理即可（壓迫止血-清理創(chuàng)面-保持干燥），注意避免沾水。如果破潰范圍大，還是需要去專業(yè)科室咨詢就診。13、什么因素會導(dǎo)致血管瘤破潰？經(jīng)常摩擦、不當治療或者特殊部位如口腔、會陰等，存在反復(fù)刺激性因素的地方，容易導(dǎo)致血管瘤破潰。14、血管瘤已經(jīng)破潰了還可以洗澡嗎？可以，但是要注意創(chuàng)面不能碰水或者不能使創(chuàng)面長時間浸泡在水里。15、血管瘤在家護理上有什么注意事項？勤剪指甲防止抓破、定期拍照記錄血管瘤大小、顏色等變化、注意清潔，保持干燥。避免反復(fù)哭鬧，防止充血破潰。16、頭面部血管瘤有什么要特殊注意的？洗頭，洗臉時，保持水溫平衡避免過度刺激，不可用毛巾來回摩擦，不可抓撓，勤剪指甲，以免不小心觸碰到血管瘤，易破潰流血。17、四肢血管瘤有什么要特殊注意的？玩耍時避免磕碰，避免硬物劃傷，防止破潰出血。脫穿衣時注意避免反復(fù)摩擦。18、口腔內(nèi)血管瘤有什么要特殊注意的？不吃辛辣刺激、硬質(zhì)食物和溫度較高的食物，盡量吃一些容易吞咽的事物，減少咀嚼。19、外陰及肛周血管瘤有什么要特殊注意的？尿布盡可能保持通氣；排便排尿后要及時更換干凈尿布，并用吹風(fēng)機吹干，以保持病變部位皮膚干燥，同時不要長時間壓迫病變。20、頸部血管瘤有什么要特殊注意的？減少摩擦，注意清潔，保持干燥，及時治療。21、血管瘤在家觀察時需要注意哪些？注意血管瘤的面積大小、厚度范圍、顏色變化、有無破潰，有無新發(fā)等。22、哪些情況提示血管瘤加重了？面積進一步增大，或進一步變厚，或者出現(xiàn)破潰、疼痛等，都提示血管瘤還在進展。23、血管瘤需要治療嗎？不治的話能不能自己好？嬰幼兒血管瘤雖然是良性腫瘤，很多家長盲信自己孩子一定能“自行消退”，便在家一直觀察，直到出現(xiàn)潰爛等，才來醫(yī)院就診，給孩子和醫(yī)生帶來了很多不必要的麻煩和遺憾。出現(xiàn)血管瘤應(yīng)及時就診，可以觀察的醫(yī)生自然會讓觀察，需要干預(yù)的也應(yīng)及時干預(yù)，避免造成難以挽回的后果。24、血管瘤要怎么治療？具體治療方法有哪些？血管瘤治療目前通過多年的發(fā)展已經(jīng)非常成熟和可靠了，治療方法也非常多，目前醫(yī)學(xué)界主流的治療方法包括激光治療、外敷治療、硬化治療、口服藥物治療、介入治療，其他的傳統(tǒng)的治療方法還包括手術(shù)治療、同位素貼敷治療、物理加用治療，這些方法目前使用相對較少。25、能不能大了再治？孩子太小了？不同的血管瘤存在大小、數(shù)目、部位、厚度、潰爛程度、種類等等不同，需不需要治療，能不能再等等，具體用哪種治療方式，需要有專業(yè)經(jīng)驗的醫(yī)生進行判斷，所以對于家長而言，我們建議，發(fā)現(xiàn)血管瘤后，就診專業(yè)的血管瘤科室，咨詢專業(yè)醫(yī)生建議，得到適合寶寶的治療方案。26、治療的話能不能徹底治好？多久能治好？嬰幼兒血管瘤有其自然的發(fā)病過程，通過我們的專業(yè)治療，能夠縮短整體病程的時間，絕大部分的孩子都能完全恢復(fù)。但是不同的病情，不同的治療方案治療的時間可能有所不同，大部分可能在1歲左右基本消退。27、激光治療血管瘤時有什么要注意的?術(shù)前要涂抹利多卡因乳膏以減少疼痛，做激光時一定要抓牢小孩，不讓小孩亂動，同時保護好孩子眼睛，避免其看到激光，受到激光刺激。28、激光術(shù)后有什么特殊要注意的？2-3天病灶處不能沾水，保持干燥，同時用抗菌軟膏涂抹防止感染，可以結(jié)合一些去疤產(chǎn)品及防曬產(chǎn)品，避免留疤或色素沉淀。29、激光治療多久能治愈？不同面積，不同范圍以及孩子對激光的敏感性不同，所以治療時間與治療次數(shù)不盡相同，一般需要數(shù)次治療，才能完全治愈。30、能不能只用激光治療？不同情況的血管瘤治療方式不同，激光可以有效祛除血管瘤表面紅色，但是對于深部或者較厚的血管瘤往往需要聯(lián)合治療。31、外敷治療血管瘤有什么要注意的？遵醫(yī)囑堅持規(guī)律外敷，切忌丟三落四，隨意用藥。如果沒弄明白怎么外敷或者還有疑問，一定要及時和醫(yī)生聯(lián)系。32、外敷治療多久能治好？一般一個月起效，多數(shù)患者可能在3到6個月基本消退。33、外敷后皮膚皸裂怎么辦？出現(xiàn)皸裂的話，可以在外敷治療血管瘤藥物后，再用一些生長因子凝膠，避免皸裂。34、外敷期間家長還要做什么？除了堅持規(guī)律治療外，家長還要定期拍照記錄血管瘤的變化情況，以方便醫(yī)生更好的了解治療效果，適當調(diào)整治療方案。35、外敷沒效果怎么辦？如果使用一個月外敷，血管瘤還是有加重，則需要再次咨詢醫(yī)生，酌情調(diào)整治療方案。36、局部硬化治療是怎么治療？局部硬化從家長角度上看可能就是“打針”，對于風(fēng)險不大的患兒一般在門診就可以操作，但是其對醫(yī)生技術(shù)要求較高，不熟練者容易出現(xiàn)血管瘤破潰、感染、病灶周圍潰爛等。37、局部硬化為什么能治療血管瘤？局部硬化是通過對血管瘤注射硬化劑破潰已經(jīng)長出來的腫瘤細胞，進而達到治療的目的。38、局部硬化副作用或者風(fēng)險大不大？不大，它是一種局部的注射方法，在具備熟練操作技術(shù)的醫(yī)生操作下，副作用及風(fēng)險發(fā)生概率均不高。39、局部硬化治療1次就可以嗎？一般局部硬化需要3-5次的治療，才能徹底治愈，只做1次就好的患者比較少。40、局部硬化需要多久治療1次。一般1個月左右1次。41、為什么我們需要住院進行局部硬化治療？一般對于風(fēng)險相對較高的血管瘤，首次進行局部硬化治療時需要住院，在影像引導(dǎo)下進行，以確保孩子的安全及可耐受性，最大限度的降低風(fēng)險，硬化后還需要在病房觀察。42、普萘洛爾聽說是治療心臟的藥，為什么血管瘤讓吃？2008年經(jīng)典老藥普萘洛爾偶然間被發(fā)現(xiàn)對嬰幼兒血管瘤有非常顯著的療效，此后多國進行了大量臨床試驗證明了其有效性及安全性，它是目前美國FDA唯一批準應(yīng)用在嬰幼兒血管瘤上的口服藥。43、口服普萘洛爾對孩子副作用大不大？孩子能吃嗎？它的副作用非常小，這已經(jīng)被無數(shù)次臨床試驗和實際應(yīng)用經(jīng)驗所證實，不然也不會獲得批準應(yīng)用，而且孩子的治療劑量很低，不能因為它是用來治療心律失常的藥，就對“嚇?！弊×?，而“因噎廢食”44、為什么我們家寶寶吃普萘洛爾還需要住院治療？為了最大限度提高安全性，降低可能發(fā)生的意外，在剛開始治療時，我們需要對寶寶的心率、血壓等生命體征進行監(jiān)護，確保寶寶能夠耐受目前治療。45、服用普萘洛爾回家后有什么要注意的嗎？嚴格規(guī)律使用，定期監(jiān)測甲狀腺功能、肝腎功能、心肌酶、心電圖，定期復(fù)查，記錄血管瘤變化情況。46、普萘洛爾片不好分怎么辦？一個是可以把片劑溶于10ml水，抽取需要低劑量；二是可以選擇普萘洛爾口服液。47、所有的血管瘤患者都能用普萘洛爾嗎？如果嬰兒患有嚴重的心臟病，哮喘，對β-腎上腺素受體阻滯劑過敏，或者重癥兒童，使用要極為慎重。48、口服普萘洛爾住院治療一般要住院幾天？一般需要住院至少3天，如果3天住院觀察沒事，回去可以繼續(xù)放心吃了49、住院期間還有其他治療嗎？一般需要住院的血管瘤都是中高風(fēng)險的血管瘤，除了口服普萘洛爾外，還需要聯(lián)合影像引導(dǎo)下硬化治療，或者介入治療。50、聽說微創(chuàng)介入治療效果很好，我們能做嗎?不是所有血管瘤都需要微創(chuàng)介入治療，微創(chuàng)介入治療也是全麻手術(shù)，所以需要專業(yè)醫(yī)生評估，有必要作的才會做。微創(chuàng)介入也不是萬能的，術(shù)后往往也需要配合其他治療，來進一步縮短治療周期。51、局部硬化需要全麻嗎？不需要，局部硬化一般不需要麻醉52、全麻風(fēng)險大嗎？會不會影像孩子腦子？我們是專門的兒童醫(yī)院，所有患者都是孩子，最小的還麻醉過幾百克的孩子，每年麻醉的孩子成千上萬，所以技術(shù)上不用擔(dān)心，也不會影像孩子發(fā)育。而且我們麻醉主要是為了鎮(zhèn)痛，一般麻醉程度不深，對孩子沒有長期影響。53、血管瘤住院局部硬化和吃藥的話一次大概花費多少？一般住院3天，花費視具體情況而定，多數(shù)患者整體花費是在6000元左右，而且醫(yī)保能負擔(dān)一部分。54、醫(yī)保能直接結(jié)算嗎？報銷比例大概多少？不同地方報銷比例不同，有的可以直接在出院時結(jié)算，有的需要拿回去手工報銷，具體需要咨詢住院處、醫(yī)保辦或當?shù)蒯t(yī)保辦。55、住院前有什么特殊要注意的嗎一般要提前2天來門診完善術(shù)前檢查。56、孩子皮膚上有血管瘤，肝臟上會不會也長？如果皮膚上血管瘤在3個以下，一般來說發(fā)生肝血管瘤概率較小。若在3個及以上，隨著數(shù)目增多，內(nèi)臟血管瘤概率會越大，如果不放心，可再完善腹部超聲，沒有輻射，還能很好的確認內(nèi)臟有無血管瘤。57、肝臟上如果有血管瘤需要治療嗎？視情況而定，不同大小，不同部位的肝血管瘤治療策略不同，需要咨詢專業(yè)醫(yī)生。58、腹部超聲有輻射嗎？沒有59、孩子得了血管瘤，作為家長還應(yīng)該注意什么？1、網(wǎng)上的知識魚龍混雜，最好咨詢專業(yè)的血管瘤科醫(yī)生，然后在決定是觀察還是進一步治療！2、切忌病急亂投醫(yī)，盲目相信某些偏方，或者某些所謂“高科技”的治療方法，防止被騙！3、如果開始治療，堅持規(guī)律治療，聽從醫(yī)生安排，切不可隨意停藥或者隨意用藥！60、血管瘤跟我懷孕期間有什么關(guān)系嗎？是不是我懷孕期間什么沒做對？嬰幼兒血管瘤與基因、環(huán)境、瘤體所在位置的微環(huán)境、多種內(nèi)皮細胞調(diào)節(jié)因子等等有關(guān)，與懷孕期間吃紅色東西、看到紅色東西等沒有任何關(guān)系，這是一個多因素的疾病，而且是良性病，因此希望家長不用責(zé)怪自己，也不要有心理負擔(dān)，配合治療即可?？剖液喗槭锥純嚎蒲芯克綄賰和t(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個兒童介入/血管瘤專科，一級臨床科室，填補京津冀地區(qū)兒童介入治療的空白。目前科室已開展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術(shù)和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細胞瘤、肝母細胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動靜脈血栓、血管狹窄、動脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究?？剖夷壳芭鋫溲芰?、淋巴管瘤及介入醫(yī)學(xué)門診、病房、介入導(dǎo)管室、麻醉恢復(fù)室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。病房目前開放12張床位，引進國際先進的西門子雙C壁造影機、VbeamPerfacta595脈沖染料激光、Medtronic血管腔內(nèi)射頻消融導(dǎo)管、TEVASON便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進介入診療設(shè)備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設(shè)備、國內(nèi)領(lǐng)先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時也為科室的進一步發(fā)展提供了強有力的支持?？剖覄?chuàng)始人申剛主任，從事血管瘤及兒科介入臨床診療工作20余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術(shù)近萬余臺，并攜該領(lǐng)域杰出代表狄奇醫(yī)生、李三林醫(yī)生，充分利用新興介入技術(shù)優(yōu)勢，彌補傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡便、安全、高效、微創(chuàng)、精準、并發(fā)癥少的診療服務(wù)，為進一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進兒科事業(yè)的發(fā)展。2022年08月28日670
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何曉奇主治醫(yī)師 西安市兒童醫(yī)院 腫瘤（血管瘤）介入中心 Bockenheimer于1907年首次報道1例52歲患者出現(xiàn)上肢廣泛、彌漫性、浸潤性生長的靜脈畸形（真性彌漫性靜脈擴張），出現(xiàn)疼痛、潰瘍、出血、關(guān)節(jié)攣縮、凝血功能異常（LIC）、感覺異常，左上肢肥大，嚴重影響生活質(zhì)量，最終因截肢術(shù)后并發(fā)癥死亡，因此上肢及同側(cè)胸壁彌漫性靜脈畸形被稱為Bockenheimer綜合征1.累及上肢及同側(cè)胸壁低流速的靜脈畸形，呈進行性、彌漫性、浸潤性生長，累及全層組織（甚至骨骼）2.發(fā)病多見于出生或出生后不久，女性偏多，青春期、懷孕期、服用避孕藥癥狀明顯加重3.早期表現(xiàn)為腫脹、疼痛、皮膚顏色改變（藍色/青色），后期可能出現(xiàn)靜脈血栓、淺表性靜脈炎、肢體腫大、神經(jīng)痛、骨骼發(fā)育不良（骨骺受累）、關(guān)節(jié)僵硬、功能障礙、病理性骨折4.血栓形成、靜脈石，凝血功能異常（LIC），少部分有肺栓塞風(fēng)險5.X線、超聲、MRI可見：靜脈石、骨皮質(zhì)變薄、骨量減低、病理性骨折、流空信號、靜脈擴張。Bockenheimer綜合征需與K-T綜合征、P-W綜合征、GSD、KHE、血管內(nèi)皮瘤相鑒別1.治療原則:多學(xué)科、多途徑治療，達到改善癥狀、延緩進展、改善生活質(zhì)量2.長期穿戴壓力衣、低劑量阿司匹林、抗凝藥、濾器（凝血功能異常）3.硬化治療（癥狀區(qū)域、配合手術(shù)），減少重要解剖區(qū)域使用無水乙醇4.手術(shù)切除（神經(jīng)損傷、腔隙受壓、侵犯關(guān)節(jié)、解剖明確、硬化相關(guān)并發(fā)癥）5.靶向藥物西羅莫司（組織活檢、基因檢測）1.BockenheimerP.UberdiegenuinediffusePhlebektasiederoberenExtremitat.VonRindfleischFestschrift1907;38:311–338.2.KubienaHF,LiangMG,MullikenJB.GenuinediffusephlebectasiaofBockenheimer:Dissectionofaneponym.PediatrDermatol.2006;23:294–2973.DiffuseVenousMalformationsoftheUpperExtremity(BockenheimerDisease):DiagnosisandManagement2022年08月27日659
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2022年08月24日113
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