●?來自外地的12歲甜甜，身體長不高，老是拉肚子，一查骨齡落后，是因為生長激素缺乏嗎？不！外院生長激素激發(fā)試驗提示生長激素不缺乏?！??后發(fā)現(xiàn)有貧血，偶有黑便，糞便隱血陽性，進(jìn)一步完善腸鏡、胃鏡等檢查后，終于找到原因，原來是得了---炎癥性腸?。肆_恩?。??！??這種疾病診治復(fù)雜，病程長，反復(fù)發(fā)作，用藥貴，難根治，已成為當(dāng)代消化醫(yī)學(xué)難題和社會問題，因此號稱“難治性腸病”！1.什么是炎癥性腸?。?.炎癥性腸病怎么治療？什么是炎癥性腸??？炎癥性腸?。╥nflammatoryboweldisease，IBD）是指原因不明的一組非特異性慢性胃腸道炎癥性疾病，包括克羅恩病、潰瘍性結(jié)腸炎和未定型IBD。兒童炎癥性腸病的發(fā)病率和流行率在全球范圍內(nèi)都在增加，我國2010年統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示每百萬兒童中就有6人診斷為炎癥性腸病。當(dāng)腹痛、腹瀉、便血和體重減輕等癥狀持續(xù)4周以上或6個月內(nèi)類似癥狀反復(fù)發(fā)作2次以上，臨床上應(yīng)高度懷疑炎癥性腸病。炎癥性腸病常合并（1）發(fā)熱；（2）生長遲緩、營養(yǎng)不良、青春發(fā)育延遲、繼發(fā)性閉經(jīng)、貧血等全身表現(xiàn)；（3）關(guān)節(jié)炎、虹膜睫狀體炎、原發(fā)性硬化性膽管炎、結(jié)節(jié)性紅斑、壞疽性膿皮病等胃腸道外表現(xiàn)；（4）肛周疾病，如皮贅、肛裂、肛瘺、肛周膿腫等。炎癥性腸病好發(fā)于青少年，也有很多患兒6歲以前甚至新生兒期就開始發(fā)病，這類歸為極早發(fā)型IBD，部分病因與基因突變有關(guān)。如果出現(xiàn)不明原因的腹痛、長期腹瀉、便血、甚至是反復(fù)肛周膿腫、肛瘺時，應(yīng)提高警惕，尤其是當(dāng)一般消炎藥、止瀉藥效果不好時，更不要忽視有炎癥性腸病的可能。炎癥性腸病怎么治療？炎癥性腸病雖然是難治之癥，但并非不治之癥，給予恰當(dāng)?shù)?、?guī)范的治療后多數(shù)患兒的病情是可以控制的，生長遲緩的情況也可以逐漸改善，治療方法包括營養(yǎng)治療、藥物治療和手術(shù)治療。主要的藥物包括氨基水楊酸制劑（5-aminosalicylicacid，5-ASA）、糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑及生物制劑。一旦孩子出現(xiàn)反復(fù)腹痛、腹瀉久治不愈，一定要注意排查炎癥性腸病，建議到正規(guī)醫(yī)院的兒童消化內(nèi)科診

當(dāng)胃腸道系統(tǒng)處于亞健康狀態(tài)中，例如患炎癥性腸病時，疾病帶來的影響幾乎可以出現(xiàn)在身體的每個部位。有兩種眼科疾病與炎癥性腸病密切相關(guān)，即葡萄膜炎和虹膜炎。幸好它們并不常見，在炎癥性腸病患者人群中的發(fā)生率不足5%。首先是葡萄膜炎，它是累及眼球整個中層的炎癥。葡萄膜由三部分構(gòu)成——虹膜、睫狀體、脈絡(luò)膜。其次是虹膜炎，即葡萄膜的虹膜部分發(fā)炎。當(dāng)外界光線較強(qiáng)時，虹膜通過收縮瞳孔來調(diào)節(jié)眼睛的通光量。以上兩種疾病均可導(dǎo)致眼睛疼痛、紅腫和視力模糊，通常僅累計一只眼睛。當(dāng)腸道炎癥處于活動期時，上述眼病尤其容易發(fā)生。因為這兩種眼病會引起劇痛，所以發(fā)病時必須馬上使用眼藥水來控制炎癥。您也需要知道，只有眼科醫(yī)生才能診治葡萄膜炎或虹膜炎，而非驗光師。需要注意的是，你也可能患上由炎癥性腸病治療藥物的副作用引起的眼疾。最常見的是激素類藥物引起的白內(nèi)障，以及與免疫抑制劑的使用相關(guān)的紅眼?。ㄒ驗槊庖咭种苿绊懮眢w抵抗普通感染的能力）。炎癥性腸病患者可能得兩種肝臟疾病——原發(fā)性硬化性膽管炎和自身免疫性肝炎。1原發(fā)性硬化性膽管炎（Primarysclerosingcholangitis，PSC），即肝內(nèi)外的膽管壁發(fā)炎。原發(fā)性硬化性膽管炎最終會損傷從肝臟向外運(yùn)輸膽汁的膽管并導(dǎo)致其狹窄。膽管的慢性炎癥最終可導(dǎo)致肝硬化（嚴(yán)重肝臟瘢痕）及并發(fā)癥（包括肝功能衰減和肝癌）。原發(fā)性硬化性膽管炎通常在血檢肝酶顯示異常時被發(fā)現(xiàn)。除此以外，在病情進(jìn)一步惡化前基本沒什么癥狀。診斷方法是對肝臟和膽管進(jìn)行磁共振成像檢查（磁共振胰膽管造影，MRCP），更好的診斷方法則是通過內(nèi)鏡向膽管注入造影劑以尋找膽管狹窄等病變跡象（內(nèi)鏡下逆行胰膽管造影，ERCP），有時還要做肝臟活檢。不同于眼部疾病，原發(fā)性硬化性膽管炎的嚴(yán)重程度與炎癥性腸病的嚴(yán)重程度并不平行。炎癥性腸病的炎癥被控制住的時候，肝內(nèi)外膽管的炎癥可能仍然處于活動期，反之亦然。約5%的炎癥性腸病患者會患上原發(fā)性硬化性膽管炎。然而，原發(fā)性硬化性膽管炎有時反而會被先診斷出來。90%的原發(fā)性硬化性膽管炎患者患有炎癥性腸病。目前，還不清楚為什么發(fā)生在身體該部位的炎癥不能像結(jié)腸那樣對抗炎治療產(chǎn)生應(yīng)答。目前，還沒有治療原發(fā)性硬化性膽管炎的有效方法，也沒有預(yù)防或者預(yù)測易感人群的有效措施。有些醫(yī)生使用一種叫熊去氧膽酸的膽汁鹽來幫助控制炎癥。盡管熊去氧膽酸能夠改善部分人群的肝酶升高、肝臟炎癥以及肝臟損傷等情況，但仍不清楚這種藥物是否能有效阻止疾病的發(fā)展進(jìn)程。原發(fā)性硬化性膽管炎的本性多變：有些患者沒有任何癥狀，但是影像學(xué)檢查和血液檢查明顯異常；而有些患者的病情則逐步惡化，肝臟受損嚴(yán)重到要考慮進(jìn)行肝移植。2.自身免疫性肝炎，即自身免疫系統(tǒng)開始攻擊肝臟組織進(jìn)而引起肝臟的炎癥和損傷。該病理過程與炎癥性腸病發(fā)生在胃腸道的病理過程類似。自身免疫性肝炎可以毫無癥狀，也可以引起嚴(yán)重的肝損傷，從而導(dǎo)致肝硬化，甚至需要進(jìn)行肝臟移植。自身免疫性肝炎通常用控制炎癥的藥物進(jìn)行治療，傳統(tǒng)的治療方法是服用激素和硫唑嘌呤。如果同時患有炎癥性腸病和自身免疫性肝炎，那么可以用同樣地藥物治療這兩種疾病。治療炎癥性腸病的藥物（包括硫唑嘌呤、巰基嘌呤、甲氨蝶呤）也會損傷肝臟。在一些罕見的情況下，柳氮磺胺砒啶和英夫利昔單抗會造成肝損傷。乙型肝炎患者需謹(jǐn)慎接受生物制劑（抗體合成而不是化學(xué)物質(zhì)合成）治療，因為生物制劑有可能加重病情。另外，過量使用對乙酰氨基酚（常用于控制克羅恩病引起的腹痛）也會損傷肝臟。如果24小時內(nèi)對其用量超過4克，或者用藥同時伴有飲酒，就會對肝臟造成損害。膽囊（用于存儲肝臟分泌的膽汁）結(jié)石在克羅恩病患者和其他長期需要靜脈營養(yǎng)（全腸外營養(yǎng)，TPN）的患者中更為常見。長期全腸外營養(yǎng)也會造成脂肪肝，從而導(dǎo)致肝臟損傷。知道這一點(diǎn)很重要，因為全腸外營養(yǎng)可用于治療克羅恩病，特別可用于治療哪些嚴(yán)重發(fā)炎或者皮膚和腸之間存在較大瘺管的患者。對于哪些不能自主獲取足夠熱量和營養(yǎng)的克羅恩病患者來說，全腸外營養(yǎng)也可用于營養(yǎng)支持?？肆_恩病患者更容易患腎結(jié)石，因為克羅恩病會影響身體排除多余的草酸鹽（食物中普遍存在的一種營養(yǎng)成分）的能力。當(dāng)患者有腹瀉和炎癥時，身體就會缺鈣。而這正是因為鈣離子在結(jié)腸結(jié)合了多余的草酸根離子，形成了不溶于誰的草酸鈣。當(dāng)身體缺鈣的時候，游離狀態(tài)的草酸根離子被吸收進(jìn)入血液，然后因為無處可去而沉積在腎臟。草酸根沉積得越來越多就會形成結(jié)石（注意：已切除結(jié)腸的患者不必?fù)?dān)心患草酸鹽結(jié)石的風(fēng)險）。結(jié)石會隨著尿液排出腎臟，從而損害尿道因其血尿或者尿痛。你可能見過某人排出腎結(jié)石。排石的疼痛與生孩子相似，但為背部單側(cè)突發(fā)性疼痛。通過CT掃描或X線檢查可以看到結(jié)石。治療方法包括口服藥物排石或者靜脈注射排石。有時，泌尿科醫(yī)生需要使用一種特殊的內(nèi)鏡進(jìn)入膀胱，將卡主的結(jié)石取出來。有些患者可以通過超聲波體外碎石。補(bǔ)鈣有助于防止草酸鹽被重新吸收，這是最簡單有效的治療方法?？肆_恩病和潰瘍性結(jié)腸炎與某些自身免疫性腎病有關(guān)，但非常罕見。對于克羅恩病來說，腸壁的炎癥可以在膀胱和腸道之間形成瘺管。如果出現(xiàn)這種情況，小便時就會有屁甚至糞便出來。手術(shù)修復(fù)是最有效的治療方法。一些用于治療炎癥性腸病的藥物可能損傷腎功能。特別是5-氨基水楊酸類藥物，它可能引起“特異質(zhì)反應(yīng)”從而損傷腎臟。這是一種莫名其妙的腎損傷，在任何時間、任何劑量下都有可能發(fā)生。盡管這種情況比較罕見，但如果您使用5-氨基水楊酸，那么醫(yī)生還是會定期監(jiān)測你的腎功能，通常每6-12個月檢查一次。

炎癥性腸?。↖BD）是一組病因未明的慢性腸道炎癥性疾病，一般指潰瘍性結(jié)腸炎（UC）和克羅恩?。–D）。腸易激綜合征（IBS）是一種以反復(fù)發(fā)作的腹痛或腹部不適伴排便習(xí)慣和（或）糞便性狀改變?yōu)橹饕R床特征的慢性腸道疾病，是神經(jīng)、免疫、內(nèi)分泌、精神心理相關(guān)的疾病。一般而言，IBS和IBD屬于兩種不同的疾病。近年來一些研究顯示，部分IBS患者腸道黏膜存在低度炎性反應(yīng)，且這種炎性反應(yīng)在IBS的發(fā)病過程中可能發(fā)揮重要作用；另一方面，處于前驅(qū)期或緩解期的IBD患者亦可表現(xiàn)出類似IBS的癥狀，進(jìn)而可能造成該類IBD與IBS相互混淆。那么，應(yīng)該怎樣區(qū)分炎癥性腸病和腸易激綜合征呢？一、腸易激綜合征與炎癥性腸炎的鑒別檢查1.腸易激綜合征的檢查腸易激綜合征更多地為腸道紊亂的一個狀態(tài)，確診腸易激綜合征的首要關(guān)鍵是排除器質(zhì)性病變的存在。診斷腸易激綜合征，首要的就是臨床上最為常見也是很簡單的一種檢查——大便常規(guī)，多次（至少3次）大便常規(guī)培養(yǎng)均呈陰性，糞隱血試驗陰性且無器質(zhì)性病變的前提下，大多可診斷為腸易激綜合征。另外，對于年齡40歲以上患者，除上述檢查外，尚需進(jìn)行結(jié)腸鏡檢查，進(jìn)行腸鏡檢查的目的并不在于確診腸易激綜合征而是在于排除其他器質(zhì)性的病變，必要條件下還可進(jìn)行黏膜活檢以排除腸道感染性、腫瘤性疾病等。鋇劑灌腸X線檢查和腹部超聲檢查，也常用來進(jìn)行排除診斷。炎癥性腸病的檢查炎癥性腸病主要就包括潰瘍性結(jié)腸炎以及克羅恩病，這都是腸道粘膜出現(xiàn)異常病變導(dǎo)致的疾病，這種疾病主要病變部位在結(jié)腸和直腸的位置，而且病灶范圍可大可小，所以通過其他的檢查手段并不能有效地確定疾病類型，這種時候就可以通過結(jié)腸鏡來觀察病變腸道粘膜的炎癥反應(yīng)，并且還可以取一部分的粘膜組織進(jìn)行病理性活檢。臨床上很多炎癥性腸病患者前期表現(xiàn)并不明顯，可能僅表現(xiàn)為肛瘺或者肛周膿腫，但其實此時患者回盲部包括口腔已經(jīng)出現(xiàn)了阿弗他樣潰瘍，而此時往往可以通過腸鏡抓取到非干酪樣肉芽腫，能夠極大地幫助醫(yī)生來確診克羅恩病。腸易激綜合征與炎癥性腸炎的臨床癥狀腸易激綜合征的臨床表現(xiàn)（1）腹痛、腹脹是IBS的主要癥狀，伴有大便次數(shù)或形狀的異常，腹痛多于排便后緩解，部分病人易在進(jìn)食后出現(xiàn)，腹痛可發(fā)生于腹部任何部位，局限性或彌漫性，疼痛性質(zhì)多樣。腹痛、腹脹不會進(jìn)行性加重，夜間睡眠后極少有痛醒者。（2）腹瀉是我國腸易激綜合征患者常見癥狀之一，患者可表現(xiàn)為持續(xù)性或間歇性腹瀉，糞量少，呈糊狀，含大量黏液。部分患者可因進(jìn)食誘發(fā)，禁食72小時后癥狀消失。并且，腸易激綜合征所致腹瀉與其他疾病不同之處在于，夜間大多不會出現(xiàn)，大部分患者在進(jìn)食后出現(xiàn)急迫的排便感，排便后癥狀即可有所減輕。便秘、排便困難，大便干結(jié)，量少，可帶較多黏液，便秘可間斷或與腹瀉相交替，常伴排便不盡感。上胃腸道癥狀：近半數(shù)患者有胃燒灼感、惡心、嘔吐等上胃腸道癥狀。（5）腸外癥狀：背痛、頭痛、心悸、尿頻、尿急、性功能障礙等胃腸外表現(xiàn)較器質(zhì)性腸病顯著多見，部分病人尚有不同程度的心理精神異常表現(xiàn)，如焦慮、抑郁、緊張等。2.炎癥性腸病的臨床表現(xiàn)腹部癥狀（1）腹瀉：血性腹瀉是UC最主要的癥狀，糞中含血、膿和黏液。輕者每日2～4次，嚴(yán)重者可達(dá)10～30次，呈血水樣；CD腹瀉為常見癥狀，多數(shù)每日大便2～6次，糊狀或水樣，一般無膿血或黏液，與UC相比，便血量少，鮮血色少。（2）腹痛：UC常為局限于左下腹或下腹部陣發(fā)性痙攣性絞痛，疼痛后可有便意，排便后疼痛暫時緩解。絕大多數(shù)CD均有腹痛，性質(zhì)多為隱痛、陣發(fā)性加重或反復(fù)發(fā)作，部分以右下腹多見，與末端回腸病變有關(guān)，其次為臍周或全腹疼痛。（3）里急后重因直腸炎癥刺激所致。（4）腹塊部分CD可出現(xiàn)腹塊，以右下腹和臍周多見，因腸粘連、腸壁和腸系膜增厚、腸系膜淋巴結(jié)腫大所致，內(nèi)瘺形成以及腹內(nèi)膿腫等均可引起腹塊。全身癥狀（1）貧血常有輕度貧血，疾病急性爆發(fā)時因大量出血，致嚴(yán)重貧血。（2）發(fā)熱急性重癥患者有發(fā)熱伴全身毒血癥狀，1/3CD患者可有中等度熱或低熱，間歇出現(xiàn)，因活動性腸道炎癥及組織破壞后毒素吸收引起。（3）營養(yǎng)不良因腸道吸收障礙和消耗過多，常引起患者消瘦、貧血、低蛋白血癥等表現(xiàn)，年幼患者伴有生長受阻的表現(xiàn)。腸易激綜合征與炎癥性腸炎的治療1、IBS的治療目前IBS的治療以緩解患者癥狀為主，主要是從以下三個方面進(jìn)行治療：①腹痛/腹脹：目前對于IBS所致的腹痛，各大指南均推薦解痙劑為一線治療藥物，常用的有阿爾維林、匹維溴銨等。但是研究表明，我國腸易激綜合征患者除了腹痛以外，往往還伴隨有腹脹的癥狀，而以往單一解痙劑在治療腹痛方面效果明顯，但在緩解腹脹方面療效較差。因此，近年來我國引進(jìn)了一種復(fù)合解痙劑，即復(fù)方枸櫞酸阿爾維林軟膠囊，原研于法國。復(fù)方枸櫞酸阿爾維林軟膠囊由解痙劑枸櫞酸阿爾維林與消泡劑西甲硅油復(fù)合而成，相關(guān)臨床研究顯示它在緩解腹痛方面等效甚至優(yōu)于傳統(tǒng)解痙劑，這個復(fù)方制劑還增加了排氣作用，幫助緩解腹脹。此外，復(fù)方枸櫞酸阿爾維林軟膠囊藥效持續(xù)時間也較傳統(tǒng)藥物緩解時間更加持久，更為有效。②腹瀉/便秘：對于出現(xiàn)嚴(yán)重腹瀉或便秘的患者，可根據(jù)患者癥狀給予止瀉藥/導(dǎo)瀉劑。③并發(fā)癥：IBS患者常并發(fā)精神類疾病，如抑郁、焦慮等，故應(yīng)根據(jù)患者癥狀，及時判斷是否需給予抗焦慮、抗抑郁藥物進(jìn)行治療。2、IBD的治療①控制炎癥的藥物。②抗感染治療。③緩解癥狀治療，IBD患者需對癥處理，對于經(jīng)常出現(xiàn)腹瀉、腹痛、腹脹等癥的患者，可采取解痙劑如復(fù)方枸櫞酸阿爾維林軟膠囊來緩解腹痛和腹脹，也可給予止瀉藥物治療。④內(nèi)鏡治療以及手術(shù)治療等。

1.克羅恩病Crohn'sDisease（又稱CD）和潰瘍性結(jié)腸炎UlcerativeColitis（又稱UC）都屬于炎癥性腸?。↖BD），目前在全世界范圍內(nèi)都無法通過藥物根治，需要通過長期的藥物治療來控制病情。2.雖然遺傳因素在炎癥性腸病發(fā)病的過程有一定作用，但炎癥性腸病不是遺傳病，遺傳的風(fēng)險相對較低，目前也沒有產(chǎn)前診斷的方法去提前預(yù)測。3.每個炎癥性腸病朋友的癥狀可能都有所不同，通過癥狀幾乎無法判斷是否有炎癥性腸病。4.絕大多數(shù)朋友經(jīng)過醫(yī)生的治療后可以恢復(fù)到正常人的生活、學(xué)習(xí)、工作并結(jié)婚、生育。??5.確診克羅恩病后一定要戒煙，否則任何治療可能都不會得到好的效果。?6.對于確診克羅恩病后飲食注意事項不完全相同?？偟膩碚f，對于沒有狹窄或者腸瘺并處于緩解期的大致可以正常飲食。對于潰瘍性結(jié)腸炎，除非處于疾病的活動期，否則大多數(shù)朋友都可以正常飲食。其他朋友請咨詢你的主管醫(yī)生。?7.炎癥性腸病的確診是一個比較復(fù)雜的工作，沒有哪一個檢查具有“一錘定音”的作用，醫(yī)生通常需要綜合所有的結(jié)果做出綜合的判斷。8.持續(xù)規(guī)范的治療+定期的門診復(fù)診是預(yù)防克羅恩病活動最關(guān)鍵的一環(huán)。??9.炎癥性腸病的治療方案需要綜合病情或藥物不良反應(yīng)帶來的影響、家庭的收入、改變疾病不良結(jié)局（比如手術(shù)）的作用、個人的依從性、治療方案的可操作性等等。所以請認(rèn)真的與你的主管醫(yī)生溝通，選擇最合適你的治療方案。?10.最重要的一點(diǎn)：與醫(yī)生護(hù)士們保持溝通，做朋友，疾病雖然不可根治，但是醫(yī)護(hù)人員會為你保駕護(hù)航。請謹(jǐn)記我們的電話和微信18903078997，我們最擔(dān)心的是失去你們的聯(lián)系。注：文中圖片來源于網(wǎng)絡(luò)

終于，你覺得情況都好轉(zhuǎn)了。這意味著你將要問：“難道我真的需要服用這么多的藥嗎？畢竟，它已經(jīng)有一段時間沒再復(fù)發(fā)了?！贝鸢甘强隙ǖ?。重要的是要持續(xù)使用緩解期藥物。需要藥物維持治療的部分原因如下。炎癥性腸病時一種不能根治的慢性疾病，就像糖尿病。你不會讓糖尿病患者僅僅因為他感覺良好就停止用胰島素。即使你感覺良好，消化道也仍可能有潛在的炎癥。如果你放任不管，炎癥會進(jìn)一步加重。藥物有助于減緩炎癥的進(jìn)程，并促進(jìn)黏膜愈合，最終降低手術(shù)、癌癥等的風(fēng)險。即使患者停用藥物的時間很短，還是比持續(xù)用藥的人來說更容易復(fù)發(fā)，特別是曾長期服用激素的患者。停藥會導(dǎo)致重度復(fù)發(fā)，你可能需要接受激素治療、住院或手術(shù)。芝加哥大學(xué)進(jìn)行的一項長期研究顯示，在隨訪2年內(nèi)，服用不到80%的處方劑量的患者的潰瘍性疾病發(fā)作的風(fēng)險增加了5倍。持續(xù)使用藥物的患者的復(fù)發(fā)情況要少，因此，最終醫(yī)療費(fèi)用要相對低些。兩項研究顯示，克羅恩病患者長期服用硫唑嘌呤且效果良好；但停藥后，即使緩解時間已超過5年，仍有復(fù)發(fā)風(fēng)險。一些研究表明，長期服用5-氨基水楊酸類藥物可降低患腫瘤的風(fēng)險。目前，還不清楚這種保護(hù)作用是源于炎癥控制還是完全是一個獨(dú)立的機(jī)制。為什么要停用對你有效的藥物？好吧，每個人的理由可以很有個性且獨(dú)特。也許你的健康監(jiān)護(hù)人員沒有解釋清楚你正在使用的藥物的作用，以及為什么要持續(xù)用藥，因此，前功盡棄了；也許是經(jīng)濟(jì)壓力壓垮了你；也許是你自認(rèn)為可以減藥了，而自行減小藥物劑量；也許你認(rèn)為炎癥性腸病時一個包袱，而你不想去面對；也許你總是忘記服藥。事實證明，不具備良好的監(jiān)護(hù)系統(tǒng)的患者是最可能自行停藥的人群，包括單身人士和年輕的大學(xué)生們，特別是男性，更容易出現(xiàn)這種行為。多提問！如果你不明白這個藥物是做什么的以及你能從中獲得什么，那么你就不太可能遵照醫(yī)囑用藥。如果你無法順利買到藥，可以詢問藥物的通用名或求助患者援助機(jī)構(gòu)。向你的醫(yī)生咨詢，是否有方法可以把用藥頻率減到每天一次或兩次，而不是每天多次。將藥片小盒放在多個地方，以方便按時服用?！斑^會兒”再用藥往往導(dǎo)致藥物漏服。了解：如果錯過了一次用藥該怎么做，是下一次用藥翻倍，還是就讓這次漏過去？向你的醫(yī)生坦白你正在服用的任何東西。他們可能不喜歡你的選擇，但至少他們可以關(guān)注下有無預(yù)期之外的副作用和藥物間的相互作用。某些慢性疾病的患者常常向醫(yī)生詢問超出他們職責(zé)范圍的問題?；颊呦胫酪恍┢渌畔?，這很正常。例如，你通常會想，一個新的藥物或治療方法似乎在其他與自己有相似情況的患者身上起效了，那對你會不會也有效。關(guān)注自己的炎癥性腸病，可以讓你能更好地掌控這種疾病，哪怕它變幻莫測！同時，你可能不想變得太被動互聯(lián)網(wǎng)擁有廣袤無垠的資源，在這里可以找到許多關(guān)于藥物補(bǔ)充和替代治療（Complementaryandalternativemedicine，CAM）的信息?！把a(bǔ)充”是指它填補(bǔ)了疾病的常規(guī)治療的缺口?！疤娲币馕吨遣煌趥鹘y(tǒng)治療的其他方法。大多數(shù)人使用CAM并非是有余常規(guī)用藥效果不佳，而是出于更好地改善和維持健康的目的，將其作為一個補(bǔ)充方式。調(diào)查顯示，不同國家和地區(qū)的炎癥性腸病患者的CAM使用情況分別為31%（愛爾蘭科克）、47%（瑞士伯爾尼）、57%（加拿大溫尼伯）和69%（美國洛杉磯）。炎癥性腸病患者的CAM療法分為以下幾類。1食療；2鍛煉；3心理治療：冥想，祈禱，放松技巧，生物反饋；4物理療法：針灸，推拿，捏脊，按摩；5口服治療：維生素，草藥，益生菌，順勢療法。炎癥性腸病患者最常使用的CAM類型為口服。一項調(diào)查表明，45%患者服用草藥；在瑞士，52%患者接受順勢療法，而該數(shù)據(jù)在加拿大為16%。很多患者已經(jīng)轉(zhuǎn)向捏脊（41%的人使用）或按摩（23%）的治療方法。此外，心理療法中，祈禱和放松技巧的使用率分別占17%。許多患者認(rèn)為，既然這些方法讓人感覺良好且似乎有效，那為什么不這么干呢？我最關(guān)注的是安全性。我希望炎癥性腸病患者了解通用的CAM方式、作用機(jī)制和安全性。例如，用藥、劑量、使用時間、準(zhǔn)備工作和潛在的相互作用都是至關(guān)重要的因素，需要有人做相應(yīng)的評估。不幸的是，很少有好的研究來指導(dǎo)我們科學(xué)地使用CAM。許多類型的CAM主要依靠口耳相傳或網(wǎng)絡(luò)傳播。因此，需要相關(guān)研究來篩選真正有效的治療方法。將你正在使用的CAM，尤其是口服的藥物，告知你的醫(yī)生，這點(diǎn)至關(guān)重要。可能你正在攝取的藥物本身是安全的，告知你的醫(yī)生，這點(diǎn)至關(guān)重要?？赡苣阏跀z取的藥物本身是安全的，但是當(dāng)與其他藥物結(jié)合時就不一定了。你可能對一種替代療法適應(yīng)良好，但當(dāng)需要用其他藥物時（比如抗抑郁劑或者短期抗生素），會導(dǎo)致各種其他的問題，如抗生素失活或者肝腎功能損害等。也就是說，兩種治療本身都是好的，但將其組合在一起，就不一定是那么一回事了。你可能不想讓你的醫(yī)生知道你正在用的CAM，因為很多醫(yī)生對CAM的效果抱有疑慮。醫(yī)生等專業(yè)人士的判斷通常要基于證據(jù)。我們的醫(yī)療工作原則是不傷害，如果不知道你正在用的所有治療就開藥，那就很有可能對你造成傷害。有證據(jù)表明，常規(guī)藥物的嚴(yán)重不良事件發(fā)生與CAM的使用高度相關(guān)。我們對某些CAM療法的認(rèn)識蘆薈是一種流行的被認(rèn)為可治愈結(jié)腸炎的順勢療法。不幸的是，結(jié)腸細(xì)胞的排列不同于皮膚，且沒有證據(jù)證明該療法有效。蘆薈有很多種，某些蘆薈提取物對結(jié)腸細(xì)胞有害；而某些確實正在實驗室中被監(jiān)測，以評估其對黏膜愈合的促進(jìn)作用。但這些研究仍處于動物實驗階段。鑒于大多數(shù)人無法分辨購買的是哪種提取物，我建議患者只將其用于皮膚，而不用于結(jié)腸炎的治療。惡心是一種非常常見的炎癥性腸病的癥狀，甚至在疾病緩解期也可持續(xù)存在。它可由藥物的副作用、疾病本身或某些未知的原因引起。對于很多人來說，姜汁的效果很好。喝姜汁可以舒緩惡心，嚼上一塊新鮮的生姜或者姜汁口香糖，或喝生姜紅茶，比很多藥物更有效、更便宜，也更安全。魚油（含w-3不飽和脂肪酸）已被一些研究證明有助于治療輕度至中度的克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎。在這些研究中，歐洲患者所用劑量為2克，比美國的大得多。你需要在一周內(nèi)吃掉12磅魚才能得到這么多w-3不飽和脂肪酸。但有一項大規(guī)模試驗則顯示，是否用魚油對炎癥性腸病的治療沒有顯著性差異。因此，可以使用該配方保護(hù)心臟，但不可以將其作為單一藥物來治療克羅恩病。姜黃素是香料姜黃的成分，具有消炎屬性。在小型試驗中發(fā)現(xiàn)，它有助于維持緩解，但目前為止未被提示它可以控制炎癥發(fā)作。益生菌對炎癥性腸病的治療非常有用。益生菌是“好細(xì)菌”，通?！白　痹谀愕南纼?nèi)，幫助最后階段的消化和維護(hù)結(jié)腸健康。炎癥性腸病患者的菌群平衡被破壞，需要補(bǔ)充益生菌。人類結(jié)腸中有數(shù)以百萬計的細(xì)菌菌株，很難知道哪些是最有益的。我們已知幾種具有抵抗炎癥特性的菌株，如嗜酸乳桿菌、乳酸菌和雙歧桿菌。有數(shù)以百計的益生菌配方可供選擇，有的只含一種菌株，而有的含有多種。正如一種香料不可能適合所有人，益生菌也沒有一個普適的配方。有時候，你必須嘗試多種配方后才能找到適合自己的。在保健食品商店銷售的益生菌每劑含有110^9～10^10個細(xì)菌?？此屏看?，但相對的，1克糞便中就含有110^12個細(xì)菌。我從不試圖阻止我的患者嘗試益生菌，但要注意以下幾點(diǎn)：1.益生菌可以很有用，但你不能單用該藥去治療炎癥性腸病。2.對許多人來說，益生菌可以改善腹脹、排氣的癥狀，有時候也可以幫助緩解腸痙攣。3.益生菌是對胃腸道癥狀的對癥治療。你需要知道自己要緩解的癥狀是什么以及要選擇哪種益生菌。4.由于益生菌是細(xì)菌，因此，它們必須活著被攝入，否則就沒用了。益生菌通過膠囊外涂層或者自身防御以避開胃酸。因此，確保你買的益生菌在有效期內(nèi)，且已通過質(zhì)量認(rèn)證。5.產(chǎn)品可以是單一品種膠囊或組合膠囊。6.你必須定期服用益生菌，不然它們會失效。如果無法堅持定期服用，那么一開始就不要用。7.益生菌不能治愈或預(yù)防疾病。如果你現(xiàn)在沒有癥狀，那么服用益生菌沒有什么意義。8.大腸桿菌是一種特別值得留意的細(xì)菌。現(xiàn)在至少有6個試驗在比較該種益生菌、5-氨基水楊酸制劑和安慰劑對克羅恩病患者或潰瘍性結(jié)腸炎患者的作用。目前已知的是，在維持緩解方面，它的效果等同于5-氨基水楊酸的效果，但它對發(fā)作期疾病無效。9.益生元是一種食品成分，可以選擇性地刺激益生菌的生長和活動。益生元可作為藥物補(bǔ)充和替代療法的一種。然而，使用時需要與藥物一樣規(guī)定劑型和劑量，這點(diǎn)非常重要。

炎癥性腸?。╥nflammatory Bowel Disease，IBD）是一類病因尚未明了的、與自身免疫相關(guān)的一類炎癥性疾病，主要累及胃腸道，根據(jù)不同的表現(xiàn)，通常又分為克羅恩?。–rohn's Disease, CD）、潰瘍性結(jié)腸炎（Ulcerative Colitis, UC）以及未定型結(jié)腸炎（IBD-Unclassified，IBD-U）。有時候這種腸道疾病還會有各種各樣的腸道外的表現(xiàn)。其中兒童起病的IBD占到了整個IBD人群的25%，全球范圍內(nèi)，其發(fā)病率也是在不斷上升的。當(dāng)孩子被診斷為IBD后，家長可能有很多疑問，例如: 都說這個病和遺傳有很大的關(guān)系，但往上倒騰三代，也沒發(fā)現(xiàn)家里有人得過這個毛病?。繛槭裁瘁t(yī)生給隔壁床的孩子進(jìn)行了一個很貴的基因方面的檢測，沒給我家查，那我家孩子是不是也查一下更好？基因檢測沒發(fā)現(xiàn)問題呢，是不是就不是IBD呢？基因檢測太貴了，就直接治吧可不可以？ 那么今天就就談一談在IBD患兒中，什么情況下需要進(jìn)行進(jìn)行基因檢測？檢測以后能提供哪些對診療有價值的信息？ 為什么往上倒騰三代，家里沒人得過這個病，也要查基因？ 毫無疑問，IBD確實和遺傳有關(guān)。但這里指的是發(fā)病風(fēng)險。如同糖尿病、腫瘤等很多疾病一樣，絕大部分的IBD是多基因遺傳病，是在某些遺傳因素和外界環(huán)境因素（比如藥物，菌群，生活環(huán)境，飲食，壓力等等）共同作用下所導(dǎo)致的。一般而言，這些基因的變化通常只是使人們患IBD的風(fēng)險上升了那么一小丟丟。所以，對于絕大部分IBD而言，不需要進(jìn)行致病基因的檢測。 然而，確實有那么很少一部分兒童IBD屬于比較特殊的，我們稱之為單基因遺傳的IBD。目前最大樣本的研究提示IBD兒童中約3％屬于這一類。這些基因通常在人體的免疫調(diào)節(jié)中發(fā)揮著關(guān)鍵作用，因此一旦變壞，使得個體發(fā)生IBD的可能性明顯增加。突變個體的IBD發(fā)生風(fēng)險將在10％以上，部分甚至高達(dá)60％～100％。這其中IL10RA的致病性突變幾乎100％導(dǎo)致克羅恩病的發(fā)生。因此，這些類型的IBD屬于傳統(tǒng)的孟德爾遺傳病。對，孟德爾就是那位被寫在高中生物課本上通過給豌豆雜交，研究出隱性，顯性遺傳規(guī)律的生物學(xué)家。目前發(fā)現(xiàn)的單基因遺傳的IBD也分為了常染色隱性遺傳（AR），常染色體顯形遺傳（AD），X染色體連鎖的隱性遺傳（XLR）這3類。 AR：父母雙方通常為同一個基因的致病突變攜帶者（該突變可相同，也可不同），其后代1/4幾率為患者，1/2之一的幾率和父母一樣為攜帶者，還有1/4幾率為正常人AD：父母一方同樣為患者，后代1/2幾率為患者，1/2幾率為正常。如果父母是正常人，那么患兒是自發(fā)突變，其原因可能是父母一方存在生殖細(xì)胞的嵌合突變（父母的精子或卵子中有一部分是存在突變的，身體的其他細(xì)胞沒有這個突變，所以父母沒有任何癥狀）XLR：通常為女性攜帶者，男性發(fā)病。也就是說母親攜帶致病基因，其后代中女兒50％幾率和媽媽一樣攜帶，50％幾率完全正常。但這位媽媽的兒子比較慘，完全正常和患病的幾率各占一半。 所以，通過以上的介紹，你應(yīng)該明白了，如果只生一個娃，遺傳病不一定都得有家族史，父母完全沒有表現(xiàn)的，孩子也可能生病，這個孩子我們就稱之為先證者。雖然往上倒騰三代沒問題，但是多給娃生幾個兄弟姐妹試試，可能就會發(fā)現(xiàn)同樣的不少了。 那么為什么有的患兒需要進(jìn)行基因檢測，有些不需要呢？ 上文說過，絕大大部分IBD而言，并非單基因突變所致，基因在其中的角色有限。醫(yī)生需要把IBD患兒中的這3％的部分識別出來，有時候這很難，但總歸有些規(guī)律可循。在國外的研究中，曾經(jīng)總覺出來一句話，叫做Young age MATTERS MOST！ 字面意思顯而易見，就是小年齡是關(guān)鍵。確實如此，目前把6歲前發(fā)病的稱作極早發(fā)型IBD（Very early onset IBD, VEO-IBD）。VEO-IBD中10％-20％左右屬于單基因遺傳的IBD，而如果進(jìn)一步將發(fā)病的年齡范圍下降到2歲以內(nèi)，則30％-60％的患兒屬于單基因遺傳的IBD。 不過Young age MATTERS MOST不僅是指發(fā)病年齡小這么簡單，后面完全大寫的單詞中，每一個大寫字母代表一個特征： M-multiple family members，多個家族成員發(fā)病 A-autoimmunity，合并其他自身免疫性疾病 T-thriving failure，生長發(fā)育遲緩 T-treatment failure， 多種治療措施無法緩解 E-endocrine concerns，合并內(nèi)分泌疾?。ㄓ绕涫亲陨砻庖呦嚓P(guān)的） R-recurrent fever，反復(fù)發(fā)熱 S-severe perianal disease，嚴(yán)重肛周疾病 M-macrophage activition syndrome，巨噬細(xì)胞活化綜合征（也稱作噬血細(xì)胞綜合征） O-obstruction，腸梗阻（尤其早發(fā)型、多段小腸梗阻） S-skin leision and ectodermal dysphasia，皮膚病變和外胚層發(fā)育不良 T-turmors，腫瘤 此外，即使年齡超過6歲，甚至青少年期起病的IBD，如果合并有以上特征的一個或者多個，比如多種治療措施無法緩解的情況下，也可能需要進(jìn)一步進(jìn)行基因方面的分析，去尋找其原因。畢竟有一些單基因遺傳的IBD可以在青少年甚至成人發(fā)病，但終歸會有其他方面的特征。 因此，這就是為什么醫(yī)生沒有讓所有的IBD患兒都去進(jìn)行基因檢測的道理。 有的孩子做了基因檢測之后，拿到了一份陰性的診斷報告，是不是就不能診斷為IBD呢？ IBD是綜合臨床、內(nèi)鏡和病理檢測的所得出的診斷結(jié)論，絕大部分IBD也不是單基因突變所致，所以目前并不需要基因診斷。對于具有上述單基因遺傳IBD特征的患者，基因檢測也只是找尋IBD表現(xiàn)背后的特殊原因。如果檢測結(jié)果陰性，那么會有以下幾種可能： 就是傳統(tǒng)的IBD，并非單基因遺傳的IBD致病基因尚未被認(rèn)識，即使突變了，也沒人能認(rèn)出來，或知道其含義由于檢測手段，分析過程的固有缺陷，對于某些基因，或者某種突變無法識別、分析存在困難，所以容易被遺漏 所以基因檢測陽性與否與是否診斷IBD無關(guān)，陰性只是代表在目前的情況下并不考慮患者的IBD是單基因遺傳病。如果仍然懷疑和遺傳有關(guān)，為了減少假陰性，建議咨詢相關(guān)醫(yī)生（最好同時有消化和遺傳的背景知識），是否進(jìn)行重新分析或者換用合適的檢查方法。 基因檢測費(fèi)用太貴了，直接治療可不可以呢？ 看完前面的介紹，相必大家心里也會有數(shù)了。既然不是所有的IBD與單基因遺傳病有關(guān)，自然也沒有必要所有人去測基因，所以直接治療可定是可以的。而且即使進(jìn)行了基因檢測，由于檢測周期較長（通常1-2月），絕大部分病人在等待結(jié)果的同時，也接受了相應(yīng)的治療。 既然可以直接治療，那么為什么還要檢測呢？ 一方面，根據(jù)基因檢測結(jié)果，能夠選擇更恰當(dāng)?shù)闹委?。對于那些有多個特征、懷疑是單基因遺傳病的IBD患兒，醫(yī)生通常會建議進(jìn)行檢測。這是因為檢測后可能會對診斷和治療帶來幫助，更精準(zhǔn)的選擇治療的方法。部分因為免疫缺陷導(dǎo)致的IBD可以通過造血干細(xì)胞移植進(jìn)行治療，甚至可以治愈。還有一些基因突變，可能選擇更敏感的藥物治療方式。 另一方面，可以進(jìn)行相應(yīng)的遺傳咨詢。對于單基因遺傳的IBD患兒，他們的父母再生育時出現(xiàn)患同樣疾病孩子的風(fēng)險將大大增加，根據(jù)不同遺傳方式和基因攜帶模式可以計算相應(yīng)的風(fēng)險，進(jìn)行生育前的咨詢，采用合適的方法保證下一代的健康。

這份飲食管理非常詳盡細(xì)致的對于食物方方面面做了描述，非常實用！ 簡言之，食物新鮮，清淡為主，避免辛辣刺激，忌酒，不易食用生冷、油炸、腌制、冷凍食物及海鮮、快餐，不易飲用飲料?；顒悠诓灰缀壬r牛奶，輕度活動期可以喝酸奶。