腸病乃萬病之源，腸道健康在維系我們?nèi)梭w健康中起到至關(guān)重要的作用。那么什么是腸道健康呢？維系腸道健康的核心是什么呢？今天我們就來談一談這個話題?；卮鹕鲜鰡栴}，繞不開的主題就是腸道微生態(tài)或者說腸道菌群。 腸道是人體最大的微生態(tài)系統(tǒng),亦被認(rèn)為是人的“第二大腦”。腸道菌群在維系人體健康以及調(diào)節(jié)機體免疫功能方面發(fā)揮至關(guān)重要的作用。腸道菌群失調(diào)不僅與消化道疾病如炎癥性腸病和腸易激綜合癥等相關(guān)，還參與了一些消化道外疾病如肥胖、糖尿病、代謝綜合征、心血管疾病、過敏性疾病及精神性疾病的發(fā)生與發(fā)展，被認(rèn)為是“看不見的器官”。 糞菌移植（Fecal microbiotatransplantation，F(xiàn)MT），又稱腸道菌群移植，其定義是將健康人糞便中的功能菌群，移植到患者胃腸道內(nèi)，重建新的腸道菌群，實現(xiàn)腸道及腸道外疾病的治療。需要強調(diào)的一點或者需要消除誤解的是，糞菌移植絕不是直接給患者進行移植糞便，而是將健康捐贈者的糞便中經(jīng)特殊工藝提取出來后，再將這些健康的菌群移植到患者腸道內(nèi)來治療疾病。 糞菌移植概念最早記載于1700年前我國東晉時期葛洪所著的《肘后備急方》“飲糞汁一升，即活”。明代李時珍著《本草綱目》中也有記載人糞治病的方法。1958年糞菌移植治療嚴(yán)重偽膜性腸炎開啟了糞菌移植的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)研究新紀(jì)元,后續(xù)的研究進一步證實了糞菌移植在偽膜性腸炎治療方面的獲得確切的療效，歐美以及中國指南均明確指出，糞菌移植適用于復(fù)發(fā)性偽膜性腸炎的治療，尤其是第三次發(fā)作以后，治愈率可高達 90%以上。但糞菌移植的價值遠不止于此，其治療潛能更多在于其他難治性腸道疾病如炎癥性腸病，尤其是潰瘍性結(jié)腸炎、慢性便秘、腸易激綜合征以及腸道以外的疾病如高血壓、糖尿病、自閉癥等等。 關(guān)于糞菌移植安全性方面，主要的不良反應(yīng)為消化道癥狀如惡心嘔吐、腹痛腹脹、腹瀉，消化道外癥狀主要為發(fā)熱，大部分癥狀均為自限性，一般不需要特殊處理。2019年報道 2例病例接受糞菌移植后導(dǎo)致嚴(yán)重的多重耐藥菌感染，其中69歲肝硬化伴有肝性腦病的男性患者住院治療后好轉(zhuǎn)，而73歲骨髓增生異常綜合征的男性患者死亡，該患者在進行腸道菌群移植治療前，接受了骨髓移植治療，免疫系統(tǒng)受損，增加了菌群移植后的感染致死風(fēng)險。該事件恰恰從另一層面警示，腸道菌群移植是一項系統(tǒng)工程，治療過程涉及供體的篩選、糞菌提取與保存、受體適應(yīng)癥的選擇、治療時機、移植途徑、移植劑量與頻次、療效評估、風(fēng)險與安全評估、治療后監(jiān)測與隨訪以及監(jiān)管與法律法規(guī)等諸多方面，是一項嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)技術(shù)。既不能認(rèn)為糞菌移植是“萬金油”，啥病都能治療，甚至有患者進行“自我醫(yī)療”，又不能因噎廢食，全盤否定。 常健康，腸聯(lián)系，后續(xù)我們慢慢道來，感謝您的關(guān)注。

當(dāng)炎癥性經(jīng)常有病友會問“該吃什么，不該吃什么”，的確目前有較多的研究表明，飲食與炎癥性腸病的發(fā)病、癥狀和復(fù)發(fā)均密切相關(guān)。與藥物治療相比，飲食是患者可以自我調(diào)整的一個方面。飲食指導(dǎo)和飲食管理是炎癥性腸病管理的關(guān)鍵環(huán)節(jié)之一，絕大多數(shù)患者會通過改變飲食來應(yīng)對癥狀。本篇文章講述的是當(dāng)IBD患者處于疾病發(fā)作期時該如何飲食，希望對大家有所幫助。 炎癥性腸病疾病發(fā)作期往往伴隨腹痛、腹瀉等不適癥狀。在發(fā)作期患者需要調(diào)整飲食，如改為半流質(zhì)飲食或流質(zhì)飲食等，以減輕腸道負擔(dān)。我們建議患者在疾病發(fā)作期進行低渣、低纖維飲食，盡量選擇容易消化的食物（如精制谷物類食物，煮爛的蘆筍、土豆、蘋果泥等），避免或限制攝入非水溶性纖維（如水果的果皮、種子、麩皮和胚芽等）。 如果患者有腸道狹窄（多見于克羅恩病患者），建議參考腸道狹窄患者飲食。如果患者曾做過小腸切除手術(shù)（回腸為主）或回腸炎癥非常嚴(yán)重，可能會導(dǎo)致患者在脂肪的消化吸收方面出現(xiàn)問題，建議進行低脂飲食。如果腹瀉嚴(yán)重，建議參考炎癥性腸病腹瀉患者飲食。如果患者只出現(xiàn)便秘癥狀，則不需要進行低渣、低纖維飲食[3]。 此外，在炎性腸病疾病發(fā)作期建議避免進食酒類、糖果、咖啡因等。避免這類食物并不能使患者更快地度過疾病活動期，但可能緩解疾病活動期的臨床癥狀。因為這些食物中可能含有導(dǎo)致患者腹脹、腹瀉、排氣增多的咖啡因、人工甜味劑等。也要避免食用冰飲料，因為它可能引起患者腹痛。 疾病發(fā)作期患者很可能需要少食多餐（平均每隔24小時進餐一次，或者每天56餐），以減輕腸道負擔(dān)，利于攝入食物的消化。有報道稱，把早餐變成一天中主要的一餐能讓患者更好地耐受食物。 此外，因為炎癥活動期時對蛋白質(zhì)的需求增加，患者可以嘗試在飲食中加入一些蛋白質(zhì)類食物，如魚、水煮蛋的蛋白。 同時，建議患者記飲食日記，以便發(fā)現(xiàn)可能導(dǎo)致癥狀加重的食物。如果發(fā)現(xiàn)可能導(dǎo)致癥狀加重的食物（連續(xù)幾周，建議46周）,可以嘗試從食譜中減少或避免這些食物的攝入，關(guān)注減少或避免這類食物后疾病癥狀是否得到改善。但需注意的是，排除一種食物之后，需要攝入提供相同營養(yǎng)素的代替食物。例如，當(dāng)排除攝入乳制品時，應(yīng)確?？梢詮钠渌澄镏蝎@取鈣和維生素D。在疾病恢復(fù)后，患者需要嘗試再次攝入被避免食用的食物。 疾病發(fā)作期合并嚴(yán)重食欲下降，或疾病發(fā)作期癥狀嚴(yán)重，建議患者進食流質(zhì)飲食或釆用營養(yǎng)支持（腸內(nèi)營養(yǎng)或腸外營養(yǎng)）來緩解癥狀。這可能具有減少炎癥的作用，特別是針對克羅恩病患者。流質(zhì)飲食能夠使腸道得以休息，同時能夠為患者補充能量，改善其營養(yǎng)狀態(tài)，促進恢復(fù)。 在治療過程中，藥物也會影響營養(yǎng)的吸收。激素會妨礙鈣的吸收，也可能會降低骨密度，甚至導(dǎo)致骨質(zhì)疏松。補充鈣和維生素D可幫助保護骨骼健康。正在接受激素治療的患者應(yīng)根據(jù)個體情況，按照醫(yī)生的建議補充鈣和維生素D。使用柳氮磺胺吡啶和甲氨蝶呤會影響葉酸的吸收，因此我們建議正在使用上述藥物的患者每日補充葉酸800微克1毫克?？紒硐┌房赡軙p少脂溶性維生素的吸收，患者應(yīng)根據(jù)情況補充維生素。 當(dāng)然，由于每個人病情不一樣，我們在此給出的建議供患者參考。具體飲食內(nèi)容與細節(jié)，請咨詢醫(yī)生，跟他們共同探討，一起度過疾病發(fā)作期。

什么是炎癥性腸病（IBD）？炎癥性腸病( IBD) 是一組不明原因的慢性腸道炎癥性疾病，因發(fā)病率逐漸升高，已成為我國常見的消化系統(tǒng)疾病。主要表現(xiàn)為腹脹、腹痛、腹瀉、粘液血便、粘膜膿便。炎癥性腸病有兩個概念：一個是廣義的，一個是狹義的。各種炎性腸病都可以叫廣義炎性腸病。但是狹義的就是指兩個病，一個是潰瘍性結(jié)腸炎（UC），一個是克羅恩病(CD)。以往的炎癥性腸病多見于西方發(fā)達國家，在中國被認(rèn)為是很少見的，但近年來在中國的發(fā)病率呈顯著上升趨勢。這種疾病通常反復(fù)發(fā)作，遷延不愈，可有腹痛、腹瀉、體重減輕、便血等表現(xiàn)。在我國，總的來說，潰瘍性結(jié)腸炎較歐美少見，病情一般較輕，但近年患病率亦有所增加，重癥也迭有報道，克羅恩病則相對較少見。炎癥性腸病的發(fā)病高峰年齡為15～25歲，亦可見于兒童或老年，男女發(fā)病率無明顯差異。從1991年1月至2010年12月，20年間報道的中國IBD總病例數(shù)為342,924例，與前10年相比，后10年的總病例數(shù)增長2.4倍多，其中潰瘍性結(jié)腸炎增長2.3倍多，克羅恩病增長甚至達到15倍多。當(dāng)然，新發(fā)病例增加與結(jié)腸鏡的推廣也有關(guān)系。什么是潰瘍性結(jié)腸炎（UC）？潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)，簡稱潰結(jié)，1875年首先由Willks和Moxon描述，1903年Willks和Boas將其命名為潰瘍性結(jié)腸炎，1973年世界衛(wèi)生組織(WHO)醫(yī)學(xué)科學(xué)國際組織委員會正式命名為慢性非特異性潰瘍性結(jié)腸炎。病因尚未完全闡明，主要是侵及結(jié)腸黏膜的慢性非特異性炎性疾病，常始自左半結(jié)腸，可向結(jié)腸近端乃至全結(jié)腸，以連續(xù)方式逐漸進展。臨床癥狀主要以腹瀉、粘液便、膿血便、腹痛為主，輕重不一，可有緩解與發(fā)作相交替，患者可僅有結(jié)腸癥狀，也可伴發(fā)全身癥狀。什么是克羅恩病(CD)？克羅恩病(crohn disease,CD)，又稱局限性回腸炎、局限性腸炎、節(jié)段性腸炎和肉芽腫性腸炎、也譯為克隆氏病，是一種原因不明的腸道炎癥性疾病?？肆_恩病在整個胃腸道的任何部位均可發(fā)生，但好發(fā)于末端回腸和右半結(jié)腸。以腹痛、腹瀉、腸梗阻為主要癥狀，且有發(fā)熱、營養(yǎng)障礙等腸外表現(xiàn)。病程多遷延，常有反復(fù)，不易根治。為什么會發(fā)生炎癥性腸病?迄今為止，炎癥性腸病的確切病因尚未完全明確。某些研究者認(rèn)為這種疾病可能與微生物感染或自身免疫因素有關(guān)，并發(fā)現(xiàn)這種疾病具有家族遺傳傾向，但無傳染性。目前認(rèn)為這種病有遺傳易感性，在不明原因的作用下導(dǎo)致免疫失調(diào)，最終導(dǎo)致腸道出現(xiàn)一系列的炎癥病變，以目前的醫(yī)療技術(shù)水平無法治愈。許多病人在拿到診斷書時感覺痛不欲生，看不到希望。以前認(rèn)為炎癥性腸病好比是“綠色癌癥”，無法根治，但隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進步，新的療法不斷出現(xiàn)，比如糞菌移植技術(shù)，在臨床實踐中對潰瘍性結(jié)腸炎療效十分樂觀。如何診斷炎癥性腸病?炎癥性腸病常有腹痛、腹瀉、便血、發(fā)熱、消瘦等臨床表現(xiàn)，根據(jù)這些臨床表現(xiàn)，結(jié)合各種血液檢查、糞便檢查及結(jié)腸鏡和X線鋇劑灌腸檢查等，可作出診斷。尤其是結(jié)腸鏡檢查，在對炎癥性腸病的診斷中起到了舉足輕重的作用。如何治療炎癥性腸病?對于炎癥性腸病的患者而言，休息、飲食和營養(yǎng)是非常重要的。醫(yī)師會根據(jù)癥狀要求患者限制膳食纖維或乳制品的攝入，并注意補充蛋白質(zhì)、多種維生素及微量元素等。患者還應(yīng)學(xué)會調(diào)節(jié)自己的情緒，減少精神負擔(dān)。治療炎癥性腸病的藥物主要有氨基水楊酸制劑、糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、抗生素等。目前常用的氨基水楊酸制劑有柳氮磺胺吡啶、奧沙拉嗪、美沙拉嗪等。對于氨基水楊酸制劑療效不佳的患者，還需加用糖皮質(zhì)激素(如強的松等)，必要時可應(yīng)用免疫抑制劑。某些抗生素如甲硝唑等對于控制克羅恩病的病情活動有一定療效。合并嚴(yán)重并發(fā)癥(如腸穿孔、大出血、腸梗阻等)的重癥患者經(jīng)積極內(nèi)科治療無效者，需進行手術(shù)治療。由于炎癥性腸病的病程長，呈反復(fù)發(fā)作、遷延不愈，患者通常多伴有抑郁情緒，因此必要時可服用抗抑郁藥物。非發(fā)病期不可忽視維持治療！炎癥性腸病的治療是漫長的、持續(xù)終生的。患者是否積極配合醫(yī)生治療，直接決定了治療的效果和病人的生活質(zhì)量。該病最高發(fā)的年齡是30到40歲，主要的臨床癥狀是反復(fù)腹瀉、便血，在中國病例以輕度、中度最為多見，治療預(yù)后好，用藥不復(fù)雜。治療以調(diào)節(jié)免疫反應(yīng)、抑制炎癥為主要原則，并可配合局部用藥。經(jīng)過一段時間的治療后，大多數(shù)病人的癥狀均可消失。在非發(fā)病期，仍應(yīng)當(dāng)堅持吃藥，這被稱作“維持治療”，可以大大降低復(fù)發(fā)的頻率。由于病人以年輕人居多，因工作忙碌等原因，許多人“好了傷疤忘了痛”，癥狀一消失就自行停藥了。結(jié)果，過不了多久，腹瀉、便血癥狀可能便會再次出現(xiàn)。至于克羅恩病，它是以腹瀉、腹痛和體重下降為主要癥狀，多數(shù)人的治療需用到免疫抑制劑和激素，即使在病情緩解時仍需要用免疫抑制劑來維持。規(guī)范、持續(xù)地治療是可以降低發(fā)作的頻率，從而降低因反復(fù)發(fā)作而出現(xiàn)各種并發(fā)癥的幾率，如腸梗阻、膿腫、瘺管等。如何預(yù)防炎癥性腸病？盡管IBD的病因還不十分清楚，但是有證據(jù)表明，不良的飲食生活習(xí)慣與發(fā)病率相關(guān)。日常食物中食品添加劑（如各式乳化劑，常用于飲料、冰淇淋、烘培食品、巧克力等）的濃度很低，但長期食用可以在腸道內(nèi)的集合淋巴結(jié)內(nèi)聚集，同樣引起菌群的改變，而菌群變化和炎癥性腸病的發(fā)生有著千絲萬縷的聯(lián)系。不難發(fā)現(xiàn)，在人均食品乳化劑消耗大的國家，也是炎癥性腸病發(fā)病率高的國家。除了飲食、衛(wèi)生條件等環(huán)境因素，也有遺傳的因素，有5%的患者直系親屬（如父母／孩子，兄弟姐妹）患有炎癥性腸病。1.注意病從口入預(yù)防炎癥性腸病，首先要預(yù)防很多與“吃”有關(guān)的疾病如肥胖、糖尿病、高血壓、冠心病，都要從愛護我們的腸道菌群開始。盡量避免精細加工食品，及含有添加劑的食物；腌漬、熏制、燒烤、加工肉類、高糖、高鹽食物也要遠離。對健康有益的菌群喜歡“兩多兩少加一低”的飲食結(jié)構(gòu)，即多蔬果、多高纖、少調(diào)味、少加工、低油脂。2.保持健康穩(wěn)定的情緒消化道受大腦司令的支配，精神緊張、焦慮、郁悶都會引起腸道的不適，甚至改變菌群的構(gòu)成。穩(wěn)定的情緒可以讓我們的消化道充滿快樂積極的細菌。3.適當(dāng)運動規(guī)律的運動，健康的飲食結(jié)構(gòu)、愉悅的情緒都是我們腸道萬億有益細菌的最愛。

積極的自我管理炎癥性腸病對每個患者的影響都不盡相同。我們的主旨是“炎癥性腸病的治療因人而異”，所以在這里并沒有任何應(yīng)對疾病的通用訣竅。你可以把治療過程看成是一場在你和你的醫(yī)療團隊之間持續(xù)進行的討論。醫(yī)生們給出治療建議，而你則對治療效果進行反饋，然后你和你的醫(yī)療團隊再一起找出治療中遇到的問題，明確治療目標(biāo)，并擬定治療方案。 這就意味著你必須要積極地參與到治療過程中去。試想一下：你的醫(yī)療團隊在制訂治療方案時需要傾聽患者本人的意愿，而你則需要了解醫(yī)生們?yōu)槟阃扑]的治療方案。作為一個醫(yī)生，我強烈地感受到：自己是來幫助患者積極面對生活的——患病絕不能成為消極逃避的借口！ 治療需要團隊的共同努力，并且也不存在單一正確的方法。然而，我們總需要從某處開始著手嘗試。在一些重要的里程碑時刻（比如就診時或病情惡化時），我們需要進行積極的醫(yī)療干預(yù)。下面，我想跟你分享我和患者在這些關(guān)鍵時刻探討并做出的各種治療決定。 在和患者初次會面時，我們的腦海中通常會浮現(xiàn)出三類治療方案：即刻方案、短期方案以及長期方案。一般情況下，你和我們會希望能馬上處理一兩個你正在經(jīng)受的主要癥狀——通常是疼痛和腹瀉。如果你剛被確診為炎癥性腸病，那么治療的側(cè)重點將與復(fù)發(fā)患者有所不同。 即刻方案讓我們假定你剛剛被確診，現(xiàn)在正在辦公室里和我們討論檢查結(jié)果。我們首先需要確定：你是需要接受住院治療呢，還是已經(jīng)足夠穩(wěn)定、可以回家按照治療方案照顧自己。為此，我們要評估檢查結(jié)果所反映出的炎癥的部位和嚴(yán)重程度。這將有助于我們大致了解損傷的程度，并且有助于你理解當(dāng)前癥狀發(fā)生的原因。 無論是住院治療還是回家治療，下一步都需要確定治療藥物。有的藥物有抑制炎癥和緩解癥狀的雙重功效，而有一些則只有其中一種功效。如果住院，治療一般會包括靜脈藥物（如甾體類激素、抗生素和補液等）。當(dāng)患者能社區(qū)足夠的液體和能量并且出血和腹瀉癥狀也大為減輕時，我們就認(rèn)為其病情已足夠穩(wěn)定，可以出院。 每當(dāng)你開始使用種新藥時，請務(wù)必在前兩周內(nèi)和你的醫(yī)生保持積極溝通，以便討論藥效。這是弄清方案是否奏效以及你能否耐受治療的唯一方式。治療方案可能因為一下幾個原因而未能奏效： 1. 相對于炎癥的活躍程度，藥效可能不夠強力。我們常首選副作用較小的藥物，并希望它能控制住炎癥 2. 你的疾病可能比我們預(yù)估的更為活躍?；颊哂袝r會掩飾他們的癥狀，以免表現(xiàn)得像個“弱不禁風(fēng)的人”，初定的治療對這些患者可能不會奏效。 3. 你可能因為不能耐受藥物的副作用而無法用到足夠的藥物劑量 4. 一些藥物需要較長的時間才會完全起效 5. 其他一些會對診斷造成混淆的因素未考慮到結(jié)果中去，如持續(xù)感染或合并感染。 諸如藥物過敏、嚴(yán)重藥物副作用或者經(jīng)濟上無法負擔(dān)藥費等問題，你需要盡早地與醫(yī)生討論，以免你的醫(yī)生誤以為治療進展一切順利。在向醫(yī)生描述自己的情況時，你要做到開誠布公。 某些瘺管型克羅恩病患者也許需要接受外科手術(shù)治療。就拿張凱來說，當(dāng)他趕到醫(yī)院急診時，感覺已經(jīng)十分槽糕，而在之前的三天內(nèi)，腹痛、發(fā)熱、惡心和嘔吐等癥狀一直在不斷惡化。幾天前，他剛參加了一個朋友組織的野外燒烤，所以一開始他還以為自己只是食物中毒。而CT掃描顯示，在他右下腹有一處巨大膿腫；另外，腸道還有多處發(fā)炎。最終，他被推進了手術(shù)室。外科醫(yī)生為他進行了膿腫引流，切除了部分病變腸管，之后進行了縫合。隨后幾天，張凱發(fā)現(xiàn)有糞便從手術(shù)瘢痕上的一處小口流了出來——留在張凱體內(nèi)的部分病變腸管和體表之間已經(jīng)形成了瘺管。張凱來找我尋求治療意見，我認(rèn)為他需要再次進行手術(shù)。 如果瘺口發(fā)生在肛周或者陰道區(qū)域，又或者直接從腹壁排出腸液，那么這種即可治療往往需要外科醫(yī)生的參與。在接受外科治療后，你需要做各種檢查來評估傷口的愈合程度，另外還要學(xué)習(xí)如何讓傷口一直保持閉合狀態(tài)。 短期方案從使用新的處方或療法開始至兩周后的復(fù)診結(jié)束，治療將由即可方案過渡到短期方案。短期方案可能僅僅是維持現(xiàn)有治療，但如果你能耐受藥物卻未獲得預(yù)期的應(yīng)答，也可能需要增大藥物的使用劑量。為了達到所需療效，我們可能需要短暫地添加另一種藥物。如果你已經(jīng)達到預(yù)期的效果（如甾體類激素）或者你因為副作用而無法服用足量藥物（如柳氮磺胺吡啶），那么我們需要減小藥物的劑量。 如果藥物治療達到了預(yù)期的療效，那么接下來可能就需要做檢查了。比方說，我會通過做一些檢查來了解你的營養(yǎng)及骨骼狀況，而這些檢查（比如維生素水平和骨密度檢查）通常并不專門用于炎癥性腸病的確診。利用這些信息，我們或許可以通過調(diào)整膳食搭配和輔助藥物，找到改進你的長期健康狀況的方法。另外，我們還可以看看你是否需要看營養(yǎng)門診。 李茜，一位35歲的克羅恩病患者，吸煙，并且因出差頻繁而常在外用餐。她來就診時主訴有腹部絞痛和腹脹，并告訴我說她有時能在糞便中看到未消化的食物。最近的一次腸鏡并未提示有任何活動性病變，而且她也一直檢查按照醫(yī)囑服藥。但李茜在旅途中毫不注意飲食，專揀方便的吃，并為此付出了代價。因此，她去向一位營養(yǎng)師咨詢出差時的飲食選擇。在我遇到她時，她告訴我說腹痛和腹脹都已改善，因為她在下午4點以后會避免吃某些食物（比如含咖啡因的飲料和油炸類食物）。 長期方案一旦我們確定了治療的類型及目標(biāo)，就會開始施行長期方案。為了讓你維持緩解狀態(tài)并處于最佳的健康狀態(tài)，我們會找出導(dǎo)致復(fù)發(fā)的因素，制訂健康管理計劃，并嘗試最大限度地提高健康相關(guān)的生活質(zhì)量。生活質(zhì)量問題與你的個人目標(biāo)（比如養(yǎng)家糊口、完成學(xué)業(yè)、工作和戀愛）息息相關(guān)。這類問題就如同個人的心理狀態(tài)一樣，會隨著時間的推移而發(fā)生變化，重要的是要意識到生活質(zhì)量是如何反過來影響健康的。 如何尋找可靠的疾病信息作為一名要帶病生活的炎癥性腸病患者，需要了解的信息是如此之多，就連我們醫(yī)生每個月都會學(xué)到一些關(guān)于治療克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的新知識。但如果一下接觸到過多的信息，你可能會覺得無法招架，畢竟一個人的接受能力是有限的。知識的更新如此之快，你幾年前學(xué)到的關(guān)于炎癥性腸病的知識到現(xiàn)在可能已不再準(zhǔn)確。我們建議你先學(xué)習(xí)當(dāng)前需要的知識，然后保持好奇心，按照自己的步調(diào)和需要繼續(xù)學(xué)習(xí)。 在學(xué)習(xí)新知識時，有些高質(zhì)量、可靠的信息來源可供利用。比如美國的克羅恩病及結(jié)腸炎基金會（CCFA，www.ccfa.org）、美國國立衛(wèi)生研究所（www.nih.gov）和炎癥性腸病臨床研究基金會（www.myibd.org）的網(wǎng)站上可以找到最新的可靠信息。其他的來源包括WebMD、UpToDate（www.uptodate.com/patients/index.html）及各類大學(xué)、腸胃病診所、制藥公司的網(wǎng)站。每個信息源有各自的傾向性和時效性，所以我們鼓勵你去和你的醫(yī)生探討這些信息，尤其是有關(guān)藥物的部分。這也是炎癥性腸病患者與醫(yī)療團隊之間持續(xù)交流的一部分內(nèi)容。 自我認(rèn)知工具你可曾考慮過通過記錄日志，將你的癥狀與進餐時間、飲食、參加的活動、月經(jīng)周期（如果是女性患者）等因素聯(lián)系起來？這些信息將幫助你和你的醫(yī)生更深入地了解你獨特的發(fā)病規(guī)律和個人習(xí)慣，從而幫助你更好地對炎癥性腸病進行自我管理。此外，我建議你把檢查結(jié)果和所服藥物連同日期和劑量一起列出來（如下表）。這樣做能幫你避免因忘記日期而去做最近做過的檢查，或者因忘記藥物名稱而在此服用無效的藥物。而且在你去看一位新的醫(yī)生時，這樣做能提供非常有價值的信息。 在施行短期方案時，我們要為改善癥狀和觀察療效制訂一個切實可行的時間表。同時，在這個時間段讓家人們參與進來很重要。這樣，在疾病的早期階段，他們也可以一起學(xué)習(xí)相關(guān)知識。我鼓勵我的患者們在前幾次門診時帶上他們的配偶、朋友或者親戚。 短期方案也可能包括外科手術(shù)。張科的情況就是如此。張科是一位48歲的汽車修理店經(jīng)理，于3個月前被確診患有潰瘍性結(jié)腸炎。就診時，他每天有10～12次血便并且體重開始快速下降。他在之前確診時曾住院接受靜脈甾體類激素治療，而后帶著口服甾體類激素出院，但他從未真正好轉(zhuǎn)。張科每天依舊會有數(shù)次血便并且體重持續(xù)下降。當(dāng)他來找我們就診時，體重已經(jīng)下降了20%，幾乎無法走動。他貧血、營養(yǎng)不良并且痛苦不堪。甾體類激素已無法挽救他嚴(yán)重發(fā)炎的結(jié)腸，所以我們建議對結(jié)腸進行外科手術(shù)切除。 外科手術(shù)聽起來很可怕，但有時病情的發(fā)展比你想象得要快。有些患者如果耽誤了手術(shù)，他們的情況可能變得很糟（甚至可能死亡）。好的治療應(yīng)包括公開談?wù)撊魏螌τ谑中g(shù)的恐懼以及闡明內(nèi)科治療的局限性。 當(dāng)你看到癥狀有所改善并且開始感覺好一些的時候，就要開始考慮生活方式和生活質(zhì)量的問題了。我們將探討如何對飲食、工作或?qū)W習(xí)計劃做出適當(dāng)?shù)恼{(diào)整，以及你關(guān)心的有關(guān)親密關(guān)系、家庭計劃和其他方面的各種問題。如果你的醫(yī)生能對你的生活有所了解，那么他就能幫助你選擇合適的治療藥物并為后續(xù)門診預(yù)約合適的時間。 并非所有的健康問題都與炎癥性腸病相關(guān)。消化內(nèi)科通常只關(guān)注你的炎癥性腸病治療，一般不會處理諸如感冒、流感、背痛、踝關(guān)節(jié)扭傷等問題。你的消化內(nèi)科醫(yī)生或許能夠處理你碰到的所有健康問題，但要明白所謂專科醫(yī)生只是在醫(yī)學(xué)的特定領(lǐng)域接受過特殊培訓(xùn)。相比之下，社區(qū)醫(yī)生接受的醫(yī)療培訓(xùn)則更為寬泛。因此，這兩種醫(yī)生你都會需要。 你的醫(yī)療團隊鑒于你所患的是一種慢性疾病，無論你是做普通的體檢還是應(yīng)對突發(fā)的緊急問題，用藥可供咨詢的專業(yè)醫(yī)療團隊都會將讓你獲益匪淺。我認(rèn)為你需要一位社區(qū)醫(yī)生來處理一般性的健康問題，另外你還需要一位消化內(nèi)科的炎癥性腸病專家。無論是就診于社區(qū)醫(yī)生還是消化內(nèi)科醫(yī)生，你的常規(guī)護理度會被委托給護士。因此，消化內(nèi)科的護士可能更善于處理消化道問題。 我們強烈建議你去找哪些你能與之進行有益交談并從中學(xué)到知識的醫(yī)療專業(yè)人士，他們樂于傾聽并愿意將知識傳授給你。作為一名炎癥性腸病患者，為了照顧好自己，你可能需要與人討論一些非常私密又通常難以啟齒的事情，比如糞便從異常部位排出或性交不適。你可能覺得與同性討論這類問題更為自在。假如你是女性患者，可能更希望跟女醫(yī)生交流，暗惡魔你就應(yīng)該積極物色一名女醫(yī)生來負責(zé)擬定治療。 社區(qū)醫(yī)生我希望你能照顧好自己的身體，而不是僅僅關(guān)注炎癥性腸病。雖然我的理解，這疾病會時不時讓你無暇顧及其他事情，但請不要因為治療克羅恩病或潰瘍性結(jié)腸炎而忽視你身體的其余部分。炎癥性腸病患者，無論男女，還可能罹患癌癥，也可能發(fā)生心臟病或南卒中（俗稱“中風(fēng)”）。 你需要一位醫(yī)生來照看炎癥性腸病以外的其他健康問題，并且他要能綜合性地評估你的整體健康狀況。隨著年齡的增長，你將會越來越需要有人來幫你關(guān)注一般健康狀況和某些特定健康問題。而大多數(shù)年輕人，即便是炎癥性腸病患者，也還是相對健康的。 這位你說倚重的社區(qū)醫(yī)生可能是全科醫(yī)生或內(nèi)科醫(yī)生——兩者都接受過全面的醫(yī)學(xué)培訓(xùn)。他說不定就是你在確診炎癥性腸病以前的初診大夫，并且對你的后續(xù)治療可能會非常有幫助。在一些地區(qū)，內(nèi)科醫(yī)生會承擔(dān)大部分炎癥性腸病的治療，只有當(dāng)病情非常復(fù)雜或需要專門測試時，才會將你轉(zhuǎn)診到消化內(nèi)科門診。無論如何，請與你的社區(qū)醫(yī)生保持良好的關(guān)系，這和與炎癥性腸病專家保持良好關(guān)系一樣重要。 如果你有心臟病家族史，那么你患心臟病的風(fēng)險也相對應(yīng)提高了。高膽固醇導(dǎo)致的動脈粥樣硬化仍是美國人死亡的首要原因，你并不會因為患有其他疾病而對此產(chǎn)生免疫力。如果在炎癥性腸病治療中使用了類固醇類激素（可導(dǎo)致糖尿病和高血壓），呢么你就需要定期監(jiān)測膽固醇、血壓和血糖。同樣地，對癌癥也需要定期監(jiān)測。比如女性可以從40歲開始需要定期進行乳房X線檢查，而男性從50歲開始需要定期進行前列腺特異抗原（PSA）的檢測。 許多炎癥性腸病患者認(rèn)為他們不應(yīng)該接種疫苗。然而，事實并非如此。炎癥性腸病患者必須避免的是那些包括活病毒的疫苗，如小兒麻痹癥、黃熱病、水痘和輪狀病毒的疫苗。如需上述疫苗，那么應(yīng)在開始使用一下任何藥物之前進行接種：激素、免疫抑制劑和生物制劑。因為你一旦使用了這些藥物，免疫系統(tǒng)將無法對疫苗產(chǎn)生正確的應(yīng)該，從而導(dǎo)致疫苗無法為你提供任何保護。炎癥性腸病患者接種預(yù)防肺炎、流感、破傷風(fēng)和肝炎的疫苗仍然是安全有效的，并對你的健康至關(guān)重要。感染上述病毒可能導(dǎo)致炎癥發(fā)作，也可能延長炎癥性腸病的癥狀持續(xù)時間。 消化內(nèi)科醫(yī)生需要花額外的3～4年接受胃腸病學(xué)和肝病領(lǐng)域的培訓(xùn)。我們專業(yè)被戲稱為“肚子和屁股”，它研究食管、胃、肝、膽、胰腺、小腸和大腸（結(jié)腸和直腸）這些臟器的疾病。消化內(nèi)科醫(yī)生并非外科醫(yī)生，不過他們也做內(nèi)鏡一類的檢查，而像摘除膽囊、膿腫引流這類手術(shù)就只有外科手術(shù)醫(yī)生才能做。并非所有的消化內(nèi)科醫(yī)生都對炎癥性腸病感興趣，我們建議你找一位炎癥性腸病方面的專家。 你需要去炎癥性腸病中心我的一些患者想知道他們是否需要去專門的炎癥性腸病診療中心就診。我通常會試著向他們解釋，即使都是專門的炎癥性腸病診療中心，“專業(yè)化”的程度也有所不同。哪些每周診治大量炎癥性腸病患者的診療中心往往會進行一些新藥臨床試驗，提供最新的療法，并且有相當(dāng)豐富的復(fù)雜病理診治經(jīng)驗。在尋求診治意見時，他們可以提供很好的資源。 但是，去那些地方就診可能需要你來回奔波，并且會給你增加額外的經(jīng)濟負擔(dān)。此外，在這樣一個大型的醫(yī)療機構(gòu)中，你可能會感到不知所措。在治療的不同階段，你可能會同時見到好幾位不同的醫(yī)生，其中一些還在實習(xí)。有如此之多的醫(yī)生參與你的診治，會讓你弄不清究竟哪位才是你的主診醫(yī)生。你也許寧愿去小醫(yī)院就診——在那里沒有那么多教學(xué)和培訓(xùn)，你可以和醫(yī)生在小辦公室里面對面地交流病情。我鼓勵患者根據(jù)自己的實際情況，來尋找最合適的醫(yī)院。 外科醫(yī)生在一些地區(qū)，外科醫(yī)生比消化內(nèi)科醫(yī)生的數(shù)量多。外科醫(yī)生除了做手術(shù)，也做結(jié)腸鏡檢查?？肆_恩病患者并非全部由消化內(nèi)科醫(yī)生確診，有些患者的初始癥狀很像闌尾炎，因此在被當(dāng)作闌尾炎治療后才確診。潰瘍性結(jié)腸炎患者接收“J”形儲袋手術(shù)后，可能因手術(shù)效果不佳，需要再次尋求外科醫(yī)生的幫助。外科醫(yī)生在炎癥性腸病方面往往沒有經(jīng)過專門培訓(xùn)，所以我建議當(dāng)你真正需要做外科手術(shù)時再去找外科醫(yī)生，炎癥性腸病的診療還是交給消化內(nèi)科醫(yī)生更好。 住院醫(yī)生有些機構(gòu)設(shè)有專門的“住院醫(yī)生”負責(zé)照顧住院患者。當(dāng)你因炎癥性腸病復(fù)發(fā)入院時，這位醫(yī)生可能會負責(zé)你的治療。住院醫(yī)生通常與你的主診醫(yī)生協(xié)同工作。一旦出院，這位醫(yī)生將不再參與你的疾病治療，不過在住院治療的這段艱難時光里，你和你的住院醫(yī)生可能會建立起緊密的情感紐帶。 如何最大限度地從門診中獲益1. 列一張就診問題清單，并按重要程度排序——以防在一次溝通中無法談完所以問題。 2. 請人陪同、錄音，也可以做筆記。這樣在離開醫(yī)生的辦公室后，你不會忘記任何有價值的信息。 3. 將期望值放得實際些。你的醫(yī)生不能治愈你的疾病，他也沒有無限的時間陪伴你。 4. 尋求積極主動的自我管理方法——你日積月累的努力終將得到回報。 5. 每次就診后保存檢查結(jié)果。這樣做能使你更清楚地了解自身的狀況，而且方便其他醫(yī)護人員了解你的病情。

新冠病毒（COVID-19）在全球大流行，人們對新冠病毒的認(rèn)識也在不斷積累。作為炎癥性腸病患者（包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎，以下簡稱IBD患者）也需要特別關(guān)注。以下是一些有用的信息和建議，可以幫助IBD患者在這個時期做出最好的決定，同時也幫助您的旅行安排。IBD患者可以打COVID-19疫苗嗎？如果我正在使用免疫抑制劑或生物制品，我可以接種疫苗嗎？雖然RNA疫苗研究相對較新，長期經(jīng)驗有限，但從2017年開始，針對其他疾病的mRNA疫苗的臨床試驗已經(jīng)開展，對參與這些試驗的幾百人進行了長達3年的隨訪，沒有出現(xiàn)任何預(yù)警信號。要知道m(xù)RNA不能與DNA結(jié)合，也不能改變DNA，在人體細胞中降解速度非?？?，所以不會在人體內(nèi)長期存在，mRNA疫苗不是"活疫苗"，因為它是由一種非活性的分子顆粒組成，所以不具有感染的潛力。因此，雖然mRNA疫苗的測試人群中不包括IBD患者，但這些疫苗通常被認(rèn)為對免疫抑制或正在接受生物制劑的患者是安全的。由于任何疫苗都可能刺激免疫系統(tǒng)，存在輕微但純理論的風(fēng)險，即增強IBD的活性或誘發(fā)自身免疫性疾病，但大多數(shù)專家認(rèn)為COVID-19的風(fēng)險超過了這些純理論的風(fēng)險，并建議IBD患者接受疫苗。其他正在開發(fā)的疫苗要么是滅活（“死”）病毒疫苗，要么是僅由病毒蛋白組成的疫苗，因此沒有任何感染的可能性，原則上對免疫抑制的患者也應(yīng)該是安全的。中國醫(yī)藥集團研發(fā)的此類疫苗已經(jīng)在中國、阿聯(lián)酋和巴林王國上市使用。相比之下，有幾家公司正在開發(fā)“使用不同的活病毒攜帶COVID-19顆?！边M入人體內(nèi)的疫苗。這些活疫苗，如Johnson & Johnson公司、阿斯利康公司和俄羅斯Gamaleya研究所開發(fā)的使用腺病毒載體病毒的活疫苗，可能對免疫抑制的人有感染力，因此一般來說，這類患者不宜使用。然而，作為一般規(guī)則，由于該領(lǐng)域的快速變化和不同的法規(guī)，您應(yīng)該遵循最新的關(guān)于COVID-19疫苗的國家標(biāo)準(zhǔn)指南。如果我感染了新冠病毒，我的IBD病情或我的藥物是否會使我患更嚴(yán)重疾病的風(fēng)險？因此，我是否應(yīng)該停止藥物治療？老年人、高血壓、糖尿病或慢性肺病或心臟疾病的患者、肥胖超重人群和吸煙患者可能會增加患更嚴(yán)重的冠狀疾病的風(fēng)險。到目前為止，IBD患者作為一個整體，包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎在內(nèi)，在任何報告中都沒有發(fā)現(xiàn)他們感染新冠或患更嚴(yán)重癥狀的風(fēng)險有增加。感染COVID-19病毒的IBD患者國際登記冊已經(jīng)建立，名稱為SECURE-IBD。截至2020年12月22日，全世界有4038名IBD患者在感染新冠病毒后向該登記處報告。其中，2859名患者為免疫抑制型，1179名患者為非免疫抑制型。正在服用皮質(zhì)類固醇、硫唑嘌呤、6-巰基嘌呤、甲氨蝶呤、托法替尼或生物制劑藥物的患者被認(rèn)為是免疫抑制型。目前的SECURE登記數(shù)據(jù)以及來自美國和其他地方的研究報告顯示，與不服用這些藥物的IBD患者相比，服用免疫抑制劑或生物制劑的患者并沒有更高概率的發(fā)生嚴(yán)重疾病或死亡。唯一發(fā)現(xiàn)的一點是，使用皮質(zhì)類固醇的病人在感染新冠病毒后似乎有更高的風(fēng)險出現(xiàn)更嚴(yán)重的癥狀。同時，病癥活動沒有得到控制的IBD患者有可能存在較高的感染風(fēng)險，但這一點并沒有被任何決定性的研究證明?？偟膩碚f，到目前為止沒有數(shù)據(jù)顯示IBD患者因為用藥而導(dǎo)致感染病毒或出現(xiàn)嚴(yán)重癥狀的風(fēng)險變高，患者應(yīng)該認(rèn)識到停止IBD藥物治療而出現(xiàn)疾病復(fù)發(fā)和相關(guān)并發(fā)癥的風(fēng)險。因此，美國胃腸病協(xié)會、歐洲克羅恩和結(jié)腸炎組織(ECCO)等胃腸病專家協(xié)會建議繼續(xù)藥物治療克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎患者。但是，正在接受兩種免疫抑制類藥物的患者，如生物制劑和免疫調(diào)節(jié)劑，以及正在使用皮質(zhì)類固醇的患者，應(yīng)與醫(yī)生討論是否可以安全地停用其中一種藥物。如果接觸到新冠病人或者自己已經(jīng)感染，是否應(yīng)該停藥？一般來說，接觸新冠病毒感染的病人不被認(rèn)為是停止或暫停藥物治療的理由，但應(yīng)與醫(yī)生一起做出個性化的決定。如果您確實出現(xiàn)類似流感的癥狀，無論是否診斷為新冠病毒，除了遵守任何流感或其他活動性感染疾病的建議，您還應(yīng)該聯(lián)系您的IBD團隊，并停止免疫抑制藥物，直到癥狀緩解。非免疫抑制性藥物如美沙拉秦?zé)o需停用。這段時期，我應(yīng)該避免去醫(yī)院、診所或輸液中心嗎？在得到您的IBD團隊的適當(dāng)建議后，可以重新考慮非必要的門診。如果有遠程醫(yī)療咨詢，一些門診可以被取代。有些必要的就診不可避免，比如IBD癥狀加重時的急診就診或在輸液中心接受生物制品輸液。

你的感受處理好了嗎？關(guān)于生活質(zhì)量的研究表明，大多數(shù)炎癥性腸病患者與健康人群的生活質(zhì)量沒有差異，不同的只是在病情或炎癥發(fā)作時。病癥的不可預(yù)測性和一些令人尷尬的問題，如便急、放屁、大便失禁等，肯定會增加炎癥性腸病患者的負擔(dān)。所以毫不奇怪的是，研究表明炎癥性腸病患者與其他人群相比更容易出現(xiàn)抑郁癥的表現(xiàn)。而不幸的是，這種抑郁癥往往不能被診斷或治療。 可預(yù)測的步驟 伊麗莎白·庫伯勒-羅斯描述對不幸事件認(rèn)識的五個階段非常適用于炎癥性腸病患者。您可以根據(jù)自己的情況來確定自己目前處于哪個階段。這樣做有助于理解自己的感受，這也是炎癥性腸病患者自我管理的第一步。 否 認(rèn) 人們當(dāng)?shù)弥约夯佳装Y性腸病時的典型反應(yīng)是，“這不可能是克羅恩病，肯定是感染或寄生蟲病”。這時，您會去看不同的醫(yī)生并得到同樣的答案。我鼓勵人們?nèi)で蟛煌庖?，特別是對對炎癥性腸病研究有專長的權(quán)威機構(gòu)的意見。當(dāng)您去拜訪第四個醫(yī)生，并且聽到同樣的答案時，就應(yīng)該接受這樣的診斷并且開始接受治療。 從那些已經(jīng)確診了一段時間的患者那里，我經(jīng)常能聽到這樣的內(nèi)容，“我不認(rèn)為這是一次爆發(fā)，這可能是吃的東西不對或一次流感”。您必須傾聽自己的身體，認(rèn)真地想想您的癥狀是否符合這種疾病爆發(fā)時的癥狀，而您只是不愿意相信，還是您真的在您所在的社區(qū)或辦公室被傳染了流感。否認(rèn)活動期癥狀的時間越長，控制病情治療所需要的力度就越大。最好的辦法是面對現(xiàn)實，積極主動治療。拖延和浪費的時間只會使情況變得更糟。 憤怒 “為什么是我？我不應(yīng)該得這個冰！”您當(dāng)然不應(yīng)該得病，但生氣并不能解決任何問題，也不必這樣去浪費時間和精力。我告訴我的患者，每個人都有不順利的時候，但有些人流露在表面，有些人則深藏在心里。我們都認(rèn)為別人是完美的或者擁有一切，但其實并不是這樣的。越早停止對自己或?qū)@個世界的憤怒，就可以越早朝著積極的方向前進。 交 易 我總是聽患者說，“如果我在飲食上更注意并且戒煙，那么這一切都將消失?！蔽蚁Ｍ@是真的。改變飲食可以幫助改善癥狀和整體健康狀況，但它不會停止炎癥的進程。改變會使您受益，但不會使炎癥性腸病消失。 抑 郁 炎癥性腸病患者抑郁癥的發(fā)病率比健康人群的高，并且有很多人不能被診斷和治療。無法工作，不便參與社交活動，不能吃想吃的東西或有著持續(xù)的疼痛，所以的這一切都會導(dǎo)致情境性抑郁或長期抑郁狀態(tài)。沒有人會怪你，但什么也不做只會適得其反。有時，治療抑郁癥比治療原疾病更重要。 一些抗抑郁藥物潛在的副作用反而有益處。有一些會刺激食欲，而其他一些可能引起便秘。服用抗抑郁藥物不再是一件難堪的事情。如果需要服用一些抗抑郁藥物來改善情緒，沒有關(guān)系，這不是一種“精神依賴”，也并不是虛弱的表現(xiàn)。一些抗焦慮的藥物可能上癮，因此，對于這些藥物需考慮短期治療的使用。 接 受 不幸事件處理的最后階段是接受。這時，你開始前進并行動起來配合治療了。有時雖然會嘗試做一些無效的事情，但是對待疾病的積極態(tài)度有助于與醫(yī)護人員暢所欲言地討論你所擔(dān)心的問題。有大量數(shù)據(jù)表明。態(tài)度積極的患者能更好地響應(yīng)治療，而且最終的結(jié)果也更好。 告訴其他人向其他人解釋自己患有炎癥性腸病是一件非常困難和痛苦的事情。因傾訴對象的不同，其結(jié)果有時是災(zāi)難性的。有時，你外表上看起來很正常，但實際上感覺很糟糕。一整天隨時準(zhǔn)備沖向廁所，或者因為進食的方式而要解釋為什么不能接受別人的晚餐邀請，這些都是令人非常尷尬的事情。 家庭成員 之所以說把患炎癥性腸病的消息告訴家人很重要，是因為這種疾病有遺傳因素。如果一個家庭有人得了炎癥性腸病，那么其他家庭成員患炎癥性腸病的風(fēng)險也隨之增高。另外，你告訴他們后，他們會如釋重負，因為他們可能早就注意到你的病情了。而且要向他們解釋清楚，雖然家庭成員患病的風(fēng)險增加了，但這不是傳染病，你不會把這種疾病“傳染”給他們。 朋 友 也許你的朋友也早就注意到你身體不適了。如果他們是真正的朋友，他們會在你公開說明以后支持你。如果你不斷地拒絕邀請或提前離開，不告訴他們反而會導(dǎo)致反感和誤解。他們可能認(rèn)為你不想花時間和他們在一起！你會驚訝地發(fā)現(xiàn)，很多人在得知你患有潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病時會說“親愛的，我知道的，我也有”，或更令人震驚的是“我也有，不要告訴別人。” 潛在的伴侶 約會是如此令人緊張的活動，以至于在什么時候告訴正在約會的對象你有潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病是件難辦的事。潛在的伴侶對你的病情如何反應(yīng)取決于你和他（她）見面的方式，是由已經(jīng)知道你病情的朋友安排的，還是在網(wǎng)上約會的，或者是在醫(yī)生的辦公室認(rèn)識的。有時，情況出現(xiàn)得很突然，比如在沒有準(zhǔn)備的情況下突然要上廁所。實際上，這是一個機會，以此為契機可以展開關(guān)于你病情的話題。 這種對話不一定要在第一次約會時進行，但是如果你已經(jīng)感覺到對方不接受你的疾病，你也不必浪費時間繼續(xù)等待。這主要取決于對方的人品，對方有多開放以及能在多大程度上接受別人的缺電。很多人無法隱藏他們的“不完美”或殘障，像那些坐輪椅或因疾病毀容的人。他們必須在結(jié)識新朋友前預(yù)先告知。請記住，無論外表如何，沒有人是完美的。我們都面臨著挑戰(zhàn)，而你所面臨的挑戰(zhàn)是炎癥性腸病。我聽說過一些患者的例子，在第三或者第四次約會的時候是這樣說的，“你想知道當(dāng)我們出去吃飯時，為什么我遠離辣椒嗎？原因是這樣的……”或“看起來我比其他朋友花了更多的時間在洗手間，這并不是因為我浪費時間，而是……” 同事，老板，雇主 這是另一個尷尬的局面。一方面，你不想讓人們因為你的疾病感到難過或歧視你。另一方面，你又希望人們在你病情發(fā)作的某天、某周或某個月能給予更多的理解和寬容。在這種情況下，醫(yī)護人員也許能提供一些幫助，可以給你的雇主或老板寫一份信，從而為你改善一些工作環(huán)境和條件，比如讓你的桌子靠近洗手間，或限制你搬運重的東西。作為回報，你得愿意與半路上遇見的陌生人打招呼，同事必須盡你所能來做好你的工作，以免別人妒忌你的“特殊待遇”。也許你不想被特別照顧，但在那些不能正常工作的日子里，有人理解你還是非常有幫助的。 飲食失調(diào)我想添加一個關(guān)于飲食失調(diào)的特殊說明。克羅恩病患者有時因為他們吃的食物非常有限（他們的個人偏好或因疾病所致）而被不恰當(dāng)?shù)卦\斷為飲食失調(diào)。有時，我看到一些人主動嚴(yán)格地限制飲食，對飲食感到厭惡，以至于確實可以被歸類于厭食癥。厭食癥是一種病，也可能未經(jīng)確診，因為不少醫(yī)生認(rèn)為是你的克羅恩病導(dǎo)致你體重過輕和營養(yǎng)不良。不管是在大便或是在嘔吐的情況下，如果注意到你在餐后總待在廁所里，那么你也可能會誤診為貪食癥。因此，讓你周圍的人了解你的病情是十分重要的。總的來說，炎癥性腸病患者的飲食應(yīng)個體化，患者對飲食不耐受的個體差異很大，同一食物不同烹飪方法對患者腸道的耐受性也有區(qū)別。盲目或過度限制飲食會加重患者營養(yǎng)不良，且對生活質(zhì)量進一步造成不良影響。

病因的線索對于為什么會得炎癥性腸病，沒有簡單的答案。事實是我們并不知道為什么您會得潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病。近年來出現(xiàn)的許多推論并沒有明確的結(jié)果，比如吃精制糖、喝巴氏殺菌奶、吃冷凍食品、使用牙膏、接種麻疹疫苗，這些只是其中的幾項。然而事情并沒有那么簡單?？茖W(xué)家們經(jīng)過研究認(rèn)為，個人遺傳因素、免疫系統(tǒng)以及環(huán)境因素共同造成了一場導(dǎo)致炎癥性腸病的“完美風(fēng)暴”。下面我們逐一講解這些因素。 遺傳因素到目前為止，基因與炎癥性腸病的相關(guān)性研究并沒有發(fā)現(xiàn)基因在這種疾病中起的作用。炎癥性腸病不同于鐮狀細胞病或囊性纖維化（這類由單個基因突變導(dǎo)致的疾?。Ｓ幸欢螘r間，大家認(rèn)為NOD2基因可能是克羅恩病的致病因素。這是一個非常令人興奮的發(fā)現(xiàn)，兩組不同的研究人員同時使用兩種不同的技術(shù)發(fā)現(xiàn)了這一現(xiàn)象。NOD2基因與一種在植物中抵抗細菌感染和疾病的基因作用相似。對于人類，NOD2基因的功能是幫助身體處理特定類型的細菌。這個基因的突變會導(dǎo)致身體處理細菌的能力受損。如果NOD2基因無法處理細菌，加上其他一些我們尚不清楚的因素，就可能引發(fā)炎癥性腸病。有趣的是，也有觀點認(rèn)為克羅恩病的病因是感染一種分歧桿菌。 科學(xué)家正積極研究相關(guān)的其他基因——IL23R，IRGM，ATG16L1以及TLR2,3,4,5,6和9，但它們都不是導(dǎo)致克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的直接原因。在炎癥性腸病患者的身體內(nèi)經(jīng)常發(fā)現(xiàn)這些基因的突變體或缺陷體。例如，IRGM和ATG16L1基因具有自噬作用，這是身體處理衰老細胞和“破損”細胞的方式，該過程最終將導(dǎo)致其死亡。當(dāng)身體無法正確選擇哪些細胞應(yīng)該活著并允許其發(fā)揮作用、哪些需要被分解和處理時，就會導(dǎo)致疾病的發(fā)生。 大多數(shù)炎癥性腸病患者不一定有這些有缺陷的基因。一方面，只有8%～17%的克羅恩病患者顯示有兩個異常的NOD2基因；27%～32%的克羅恩病患者有一個異常的NOD2基因。再說，只有一個異?；蛲蛔円膊灰欢〞醚装Y性腸病。另一方面，沒有這些問題基因也并不表明人就對炎癥性腸病有免疫力。因此，檢測與炎癥性腸病相關(guān)的基因?qū)υ\斷的幫助并不大。 有人經(jīng)常會問，如果一個家庭中有炎癥性腸病患者，那么自己患克羅恩病或潰瘍性結(jié)腸炎的概率是多少。人們還會詢問這種病會不會遺傳給孩子。其實，大多數(shù)炎癥性腸病患者并沒有家庭成員的患病史。從最嚴(yán)格的意義上說，炎癥性腸病不是遺傳性疾病。多種非遺傳因素共同構(gòu)成了這種疾病的起因。 這里有一些關(guān)于遺傳因素與炎癥性腸病關(guān)系的統(tǒng)計數(shù)據(jù)。 ·30%的確診病例有炎癥性腸病家族病史。 ·如果一個家族中有炎癥性腸病患者，其直系親屬（父母或兄弟姐妹）的患病概率最大，其次直系親屬（如堂兄弟姊妹或表兄弟姊妹）得病的風(fēng)險高于普通人群。 ·炎癥性腸病遺傳給孩子的概率大概是3%～7%。 ·如果父母雙方都有炎癥性腸病，那么孩子患炎癥性腸病的概率增加到45%。對于雙方都有炎癥性腸病的夫妻來說，之所以沒有專門提供關(guān)于生孩子的相關(guān)咨詢，是因為炎癥性腸病并不是遺傳性疾病，而遺傳性疾?。ㄈ珑牋罴毎载氀蚰倚岳w維化）的相關(guān)咨詢就很常見。 免疫系統(tǒng)抵抗外來者入侵、保持身體健康的免疫系統(tǒng)似乎在炎癥性腸病中扮演主要角色。免疫系統(tǒng)的細胞根據(jù)身體的需要來保護自己。有時候，身體采取的保護措施之一就是發(fā)炎。也許，炎癥性腸病的發(fā)生正是由于免疫系統(tǒng)對感染或損傷的過度反應(yīng)，不停地生產(chǎn)蛋白質(zhì)，而這些蛋白質(zhì)最終導(dǎo)致胃腸道發(fā)炎。了解免疫系統(tǒng)是如何工作的，將有助于理解自己的身體中正在發(fā)生些什么。我們在考慮“先天”免疫的同時，也要考慮“體液”免疫。 有些研究人員認(rèn)為是先天免疫缺陷導(dǎo)致炎癥性腸病。先天免疫是由哪些在受傷或感染時（如燒傷或昆蟲叮咬）做出第一反應(yīng)的血細胞參與的。這些細胞是由骨髓產(chǎn)生的。 作用于骨髓的治療方法在某些患者身上取得了一定效果。這種治療方法包括使用刺激骨髓產(chǎn)生先天免疫系統(tǒng)血細胞的生長激素、蛋白質(zhì)和使用干細胞進行移植。這些療法可以改變先天免疫系統(tǒng)，也許可以使其回歸正常功能。但到目前為止，很少有對人體做這樣的研究。因為改變免疫系統(tǒng)的長期效應(yīng)尚未可知，有可能刺激腫瘤的生長，所以該領(lǐng)域的研究已經(jīng)放緩了腳步。 免疫系統(tǒng)的第二道防線是體液免疫，其中包括受傷或感染后24小時內(nèi)機體調(diào)動的細胞。一種體液免疫是接種疫苗或感染之后身體產(chǎn)生抗體。另一種體液免疫涉及形成瘢痕組織以幫助傷口愈合的細胞。 一些研究人員認(rèn)為，炎癥性腸病是體液免疫“過度反應(yīng)”的結(jié)果。體液免疫細胞會產(chǎn)生某些物質(zhì)，如抗感染或形成瘢痕組織的蛋白質(zhì)。目前，炎癥性腸病的治療方法主要針對體液免疫系統(tǒng)，使其在炎癥性腸病患者的血液中停止產(chǎn)生某種已發(fā)現(xiàn)的特定的蛋白質(zhì)。 腫瘤壞死因子（Tumor necrosis factor TNF）是體液免疫系統(tǒng)的蛋白質(zhì)之一，也是治療的一個重要靶標(biāo)。TNF已非常有名。它首次被發(fā)現(xiàn)于為測試不同化療藥物的效果而養(yǎng)殖的癌癥老鼠血液中。這就是“腫瘤壞死因子”這個名字有“腫瘤”這個詞的原因。直到很久以后，科學(xué)家們才發(fā)現(xiàn)TNF并不是癌細胞產(chǎn)生的，二十身體對損傷的一種正常反應(yīng)。由于TNF能引發(fā)炎癥的強大作用，因此，阻斷TNF的作用對很多炎癥性腸病患者和其他炎癥患者來說是一種成功的治療方法。然而，我們并不想完全關(guān)閉TNF的活動，因為它有助于抵抗外來入侵，使我們免受傳染。 有意思的是，末端回腸（結(jié)腸之前狹窄的小腸末端）是大多數(shù)腸道免疫活動的發(fā)生地，這個位置也最有可能與克羅恩病相關(guān)。淋巴系統(tǒng)與免疫系統(tǒng)共同工作來抵抗和治療疾病。淋巴組織在整個胃腸道都有分布，但大多數(shù)集中在末端回腸。 環(huán)境因素環(huán)境因素有不同的兩種：一種在我們的周圍，另一種在我們的體內(nèi)。我們周圍的環(huán)境基本是由我們呼吸的空氣、我們攝入的食物、水和飲料組成的。例如，我們知道吸煙者比不吸煙者更容易患克羅恩病，并且吸煙會使克羅恩病病情加重。我們的食物或水可能含有致病因素。很多人對食物過敏，對他們來說，某些營養(yǎng)物質(zhì)，如牛奶中的乳糖會引起胃腸道發(fā)炎，導(dǎo)致痙攣、腹脹、腹瀉。 一方面，食物中可能含有破壞腸道細菌自然平衡的微生物，如細菌。服用抗生素也可能破壞腸道細菌的自然平衡。感染某些微生物可以導(dǎo)致慢性腸道炎癥，使炎癥性腸病惡化。另一方面，通過飲用或食用益生菌攝取更多天然腸道細菌似乎對一些人有幫助，無論他們是否有炎癥性腸病。 有觀點認(rèn)為，特定分歧桿菌——鳥型分枝桿菌亞種副結(jié)核分歧桿菌（MAP）是克羅恩病的病因，目前正處于積極研究之中。研究人員已經(jīng)能從一些克羅恩病患者的組織中培養(yǎng)這種細菌。這種細菌常見于家畜的身體中，可以導(dǎo)致奶牛生病，奶牛生病的癥狀看起來就像患了克羅恩病一樣。人們認(rèn)為MAP可以通過胃鏡高溫消毒的牛奶傳染給人類，也有可能通過空氣傳播而傳染。在一個小型研究中，針對MAP的抗生素治療已成功治好了一部分克羅恩病患者的癥狀，然而，這并不能證明其因果關(guān)系。要證明MAP是克羅恩病的病因，需滿足如下條件。 ·MAP應(yīng)存在于每一位克羅恩病患者身上。 ·針對MAP的治療方法應(yīng)能徹底治愈克羅恩病。 ·科學(xué)家應(yīng)能用MAP感染引發(fā)克羅恩病。 顯然，我們不會故意讓健康人感染MAP以觀察他們是否會發(fā)展至克羅恩病。盡管人們愿意將病因歸結(jié)于某單一因素，我們也愿意相信這一點，但是沒有足夠有力的證據(jù)能證明MAP會導(dǎo)致克羅恩病?，F(xiàn)在，我仍然相信三個重要的致病因素——遺傳因素、免疫系統(tǒng)和環(huán)境因素，他們相互作用，共同導(dǎo)致克羅恩病或其他形式的炎癥性腸病。有余不知道確切的病因，要想避免或預(yù)防炎癥性腸病，我唯一能給的建議是：有克羅恩病家族史的人最好不要吸煙。