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任菲副主任醫(yī)師 鄭大五附院 血管外科 1、普萘洛爾口服溶液有何優(yōu)勢(shì)？答：普萘洛爾口服溶液相對(duì)普萘洛爾片劑更穩(wěn)定、吸收率高，喂藥更方便、劑量更準(zhǔn)確。通過(guò)專用給藥器喂藥，劑量精準(zhǔn)，副作用更低。是為嬰幼兒專門設(shè)計(jì)的適口配方，不含蔗糖和醇，不含防腐劑，口感微甜，適合嬰兒長(zhǎng)期服用，安全性更高。2.普萘洛爾口服溶液劑量如何計(jì)算？根據(jù)患兒出生體重，早產(chǎn)還是足月，均有不同，可以參考下圖，具體需要咨詢專科醫(yī)生，服藥后需要監(jiān)測(cè)心率、血壓、血糖等指標(biāo)（正常值參考），避免藥物不良作用影響寶寶健康。3、普萘洛爾口服液飯前還是飯后吃？跟什么一起吃？食物影響大么？答：食物并不影響藥效，由于普萘洛爾有降低血糖的作用，為防止患兒出現(xiàn)低血糖，應(yīng)在進(jìn)食過(guò)程中或者進(jìn)食后立即服藥?？诜嚎蓡为?dú)服用，也可與果汁、牛奶等一起服用。4、吃藥后可以打預(yù)防針嗎？多久可以打？答：目前沒有普萘洛爾與任何疫苗之間的相互作用的報(bào)告，也沒有藥物警戒病例報(bào)告，因此，沒有必要在接種疫苗之前或之后停止服用鹽酸普萘洛爾口服溶液。5、感冒發(fā)燒需要停藥嗎？停藥后什么反應(yīng)？多久可恢復(fù)？答：普通感冒：僅有流鼻涕、咽炎等癥狀，沒有發(fā)燒或呼吸系統(tǒng)相關(guān)癥狀，這種情況無(wú)需停止治療。如有發(fā)熱或有呼吸系統(tǒng)相關(guān)體征（咳嗽、呼吸困難、呼吸急促）應(yīng)暫時(shí)停止治療，直到這些呼吸體征完全恢復(fù)。6、如果給藥后患兒出現(xiàn)嘔吐，是否需要再次給藥？答：不需要再次給藥，等到下次給藥時(shí)給予正常藥量即可。7、如果給藥后患兒出現(xiàn)腹瀉，是否需要停藥？答：腹瀉等胃腸道反應(yīng)為鹽酸普萘洛爾口服溶液的常見不良反應(yīng)。一般情況，無(wú)需處理；嚴(yán)重腹瀉者，建議停藥就醫(yī)。8、服藥后會(huì)影響睡眠嗎？答：由于普萘洛爾能透過(guò)血腦屏障，會(huì)引起噩夢(mèng)、睡眠不安等睡眠障礙問(wèn)題。因此，推薦每日的第二劑給藥不宜太晚，一般推薦晚上6點(diǎn)進(jìn)餐時(shí)同時(shí)服藥。9、如果漏服或多服用一次，影響大嗎？需要注意什么？答：如果漏服，只需在下次給藥時(shí)正常給藥即可，不需加大藥量。如多服一次而超過(guò)日服用劑量，則要密切關(guān)注有無(wú)低血糖等反應(yīng)，如果有相關(guān)征兆，及時(shí)給予糖水即可。10、口服液要怎么保存？可保存多長(zhǎng)時(shí)間？答：室溫避光保存即可。首次啟封后，可保存2個(gè)月。11、外出2天，可以抽取部分外帶嗎？會(huì)出現(xiàn)變質(zhì)嗎？答：在避免藥液不被污染情況下，可以抽取外帶。短暫數(shù)天內(nèi)密閉常溫保存不會(huì)變質(zhì)。2022年06月18日
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朱曉爽副主任醫(yī)師 河南省人民醫(yī)院 血管瘤外科 我們俗稱的血管瘤一般說(shuō)的是嬰幼兒血管瘤，它是由胚胎期間的血管組織增生而形成的。血管瘤患兒的瘤體在出生后?6個(gè)月內(nèi)為早期增殖期，生長(zhǎng)速度非?？?，增厚突出明顯。瘤體若位于易受摩擦的部位以及不易保持清潔干燥的區(qū)域更容易出現(xiàn)潰爛出血，比如會(huì)陰、腋窩、口腔粘膜等區(qū)域的瘤體是臨床上常見潰爛出血的地方。如果遇到血管瘤破潰出血了，爸爸媽媽們不要驚慌，首先要積極止血，在家里先用紗布或者棉球按壓出血點(diǎn)來(lái)壓迫止血。由于血管瘤的血運(yùn)豐富，我們按壓的時(shí)間要比正常時(shí)間長(zhǎng)。但如果出現(xiàn)了噴射性的出血，有可能是瘤體小動(dòng)脈的出血，一般單純壓迫難以止血，建議快速到醫(yī)院進(jìn)行止血。同時(shí)，一般出現(xiàn)血管瘤的潰爛出血，創(chuàng)面需要注意消毒，保持清潔干燥，不能沾水避免造成感染，等待結(jié)痂后自然脫落，減少瘢痕形成影響美觀。?????孩子血管瘤的潰爛出血，容易導(dǎo)致孩子疼痛哭鬧，爸爸媽媽們需要耐心等待，不要焦急，畢竟?jié)€面的愈合需要時(shí)間，遵循正規(guī)的治療，寶寶瘤體的潰爛出血一定能夠好轉(zhuǎn)。2022年06月14日213
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張清池主治醫(yī)師 廈門市兒童醫(yī)院 小兒外科 嬰幼兒血管瘤常見問(wèn)題解答1.什么是嬰幼兒血管瘤嬰幼兒血管瘤是兒童常見的體表良性腫瘤，通常在嬰兒出生時(shí)或出生后1周內(nèi)出現(xiàn)，起初多為點(diǎn)狀或片狀紅色斑點(diǎn)，在2-6個(gè)月快速增殖，體積迅速增大，呈草莓狀的紅色腫物，隨后增長(zhǎng)緩慢，到患兒1歲左右逐漸穩(wěn)定并開始自發(fā)消退。約90%的患兒到4歲左右可完成消退。雖然大部分的血管瘤可自行消退，但約有69%的患兒在血管瘤自然消退后會(huì)有脂肪團(tuán)塊堆積、瘢痕、色素沉著、毛細(xì)血管擴(kuò)張、皮膚冗余等不同程度的后遺癥。約12%的患兒會(huì)出現(xiàn)不同程度的并發(fā)癥，如毀容、潰瘍、出血等。因此當(dāng)嬰幼兒懷疑患有嬰幼兒血管瘤應(yīng)積極到?？凭驮\，評(píng)估有無(wú)治療需求，并積極隨訪至腫物消退，在并發(fā)癥出現(xiàn)早期及時(shí)干預(yù)。2.什么情況下的嬰幼兒血管瘤需要進(jìn)行治療？??目前對(duì)于存在威脅生命、出血傾向、功能受損、毀容傾向、潰瘍、生長(zhǎng)迅速，巨大的、有潛在后遺癥分險(xiǎn)的嬰幼兒血管瘤均需積極早期干預(yù)治療。3.嬰幼兒血管瘤如何治療？口服普萘洛爾是目前治療嬰幼兒血管瘤的首選方法，其有效性及安全性都明顯優(yōu)于其他治療方法。治療起始需住院觀察2-3天以評(píng)估藥物耐受情況，后居家自行服藥，每日服藥2次，服藥前或后半小時(shí)應(yīng)進(jìn)食以避免低血糖。當(dāng)孩子體重變化達(dá)到2.5kg時(shí)，需根據(jù)體重調(diào)整每日藥物劑量。4.停藥時(shí)機(jī)及方法血管瘤完全消退或服藥滿12個(gè)月，逐漸停藥，2周后停完。2022年06月09日380
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郭飛副主任醫(yī)師 鄭大一附院 小兒外科 1.什么是血管瘤？血管瘤是兒童常見的良性腫瘤，發(fā)病率可達(dá)10%。多見于顏面部、四肢、軀干甚至內(nèi)臟等身體不同部位。根據(jù)類型的不同，可分為草莓狀血管瘤（毛細(xì)血管瘤）、海綿狀血管瘤、混合性血管瘤等。2.主要表現(xiàn)是什么？血管瘤典型臨床表現(xiàn)，出生時(shí)局部皮膚正?；騼H可見一小紅點(diǎn)丘疹樣表現(xiàn)，家屬多認(rèn)為可能是蚊蟲叮咬所致，或炎熱出汗皮疹樣改變，并不在意。隨后小紅點(diǎn)逐漸或迅速增大，可突出皮膚，顏色鮮紅呈“草莓”樣改變，也可局部散在分布。或局部皮膚顏色呈青紫色，局部隆起，觸之質(zhì)軟，呈“海綿”樣改變。3.要做什么檢查？血管瘤診斷多依賴病史和臨床表現(xiàn)，基本可確診。超聲作為首選檢查，可測(cè)量瘤體大小、深度、血運(yùn)情況等。磁共振、CT等也可根據(jù)病情作為輔助檢查。4.血管瘤有什么特點(diǎn)？自行消退是嬰幼兒血管瘤不同于其他類型腫瘤的最大特點(diǎn)。出生至6個(gè)月，是血管瘤快速增長(zhǎng)的時(shí)期，半歲到一歲左右，增長(zhǎng)速度逐步減慢。根據(jù)增長(zhǎng)速度、發(fā)病部位等，需積極接受治療。隨著年齡進(jìn)一步增長(zhǎng)，血管瘤出現(xiàn)不同程度的消退。血管瘤完全消退后可不留任何痕跡，也有一部分局部表現(xiàn)為色素沉著、皮膚皺縮，瘢痕增生等。5.和那些疾病鑒別？血管瘤主要鑒別診斷為血管畸形。在早期的認(rèn)識(shí)中，常常將血管瘤和血管畸形混為一談，隨著研究深入，已將血管瘤和血管畸形分別開。不同于血管瘤，血管畸形出生時(shí)即可發(fā)現(xiàn)病變，表現(xiàn)為畸形的血管穿行于組織內(nèi)，呈條索狀、蔓狀分布，隨著年齡增長(zhǎng)緩慢增大，有些與動(dòng)靜脈交織形成動(dòng)靜脈瘺。隨年齡生長(zhǎng)不會(huì)自行消退。治療以手術(shù)和介入為主。6.該怎么治療？根據(jù)不同類型的血管瘤治療方式不同，包括：手術(shù)切除、注射治療、激光治療、冷凍治療、放射與放射性核素治療、外用藥物治療、口服藥物心得安（普萘洛爾）治療等。因血管瘤具有自行消退的特點(diǎn)，所以應(yīng)該根據(jù)每個(gè)患兒的發(fā)病特點(diǎn)制定個(gè)體化方案。但對(duì)于巨大的、增殖速度過(guò)快的、嚴(yán)重影響器官功能的血管瘤，盡早治療是非常重要的。2022年05月05日679
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申剛主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 作者:狄奇申剛【基本信息】男、2月。【疾病類型】手部嬰幼兒血管瘤【治療醫(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】血管瘤綜合治療【治療效果】治愈?！就扑]理由】嬰幼兒手部血管瘤是嬰幼兒皮膚良性腫瘤，本患兒為典型案例，有較好的參考意義。一、初識(shí)患者患兒2月余，生后發(fā)現(xiàn)手部有紅色斑片，就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，考慮為血管瘤，建議觀察。后越長(zhǎng)越厚，越長(zhǎng)越大，家長(zhǎng)再次就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，仍建議觀察，后血管瘤進(jìn)一步增大，家長(zhǎng)十分焦慮，后聽朋友介紹，首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，專門有個(gè)血管瘤科，治療過(guò)好多這種病，建議他去看看咨詢咨詢，于是便來(lái)到了介入血管瘤科門診，找到了申剛主任。二、治療過(guò)程申剛主任看到患兒后，告訴家長(zhǎng)不用擔(dān)心，因?yàn)檫@是我們最常見，最典型的嬰幼兒血管瘤，它是一種良性的腫瘤，我們都已經(jīng)治療了無(wú)數(shù)的這樣的患兒，于是給孩子量身定制了適合孩子的治療方案，局部硬化治療聯(lián)合口服藥治療，孩子的父母非常滿意的離開了診室。三，治療效果通過(guò)孩子家長(zhǎng)的長(zhǎng)期堅(jiān)持，并定期的復(fù)診，孩子治療7個(gè)月的時(shí)候，手部血管瘤明顯消退，通過(guò)不懈的努力，最終完全消退！申剛介入血管瘤團(tuán)隊(duì)---嬰幼兒血管瘤科普問(wèn)答60問(wèn)1、什么是血管瘤？大多數(shù)的血管瘤是嬰幼兒血管瘤，又叫草莓狀血管瘤等，它是一種良性腫瘤，多為生后2周-1月出現(xiàn)，但是血管瘤除了嬰幼兒血管瘤以外，還有好多其他種類的血管瘤（下圖均為血管瘤），甚至有的不是血管瘤而是血管畸形2、血管瘤的病因是什么？嬰幼兒血管瘤是一種良性腫瘤，直接原因是血管內(nèi)皮細(xì)胞不斷增生所致，為什么血管內(nèi)皮細(xì)胞會(huì)增生，跟基因、環(huán)境及血管的微環(huán)境都有關(guān)系。3、血管瘤是常見病嗎？得血管瘤孩子多不多？嬰幼兒血管瘤在兒童是一個(gè)相對(duì)常見的疾病，發(fā)病率在4%-10%左右，早產(chǎn)、雙胎、女童發(fā)病率更高一些。4、血管瘤是生下來(lái)就有嗎？嬰幼兒血管瘤一般是生后2周-1月出現(xiàn)，剛出生時(shí)很少存在，不過(guò)少部分患者生下來(lái)也會(huì)存在。而先天性血管瘤一般出生就有。5、我怎么確定孩子血管瘤是哪種類型？血管瘤種類很多，一般嬰幼兒血管瘤出生時(shí)不存在或者很輕微，然后會(huì)快速增長(zhǎng)。不過(guò)發(fā)現(xiàn)可疑血管瘤還是找專業(yè)醫(yī)生看一下，畢竟很多血管瘤、血管畸形外表存在一定相似性。6、血管瘤會(huì)出現(xiàn)在哪些地方？一般來(lái)說(shuō)嬰幼兒血管瘤大部分會(huì)出現(xiàn)在頭頸部、部分也會(huì)出現(xiàn)在軀干及四肢，少部分會(huì)出現(xiàn)在肝臟、脾臟等內(nèi)臟器官，甚至大腦。7、血管瘤在哪些地方比較嚴(yán)重？一般來(lái)說(shuō)發(fā)生在皮膚黏膜褶皺處、會(huì)陰處、口唇處、眼部、鼻部、咽喉部及易反復(fù)摩擦的部位等。8、血管瘤會(huì)造成哪些危害？血管瘤發(fā)病位置不同、危險(xiǎn)等級(jí)不同，所造成的危害不同，雖然其存在一定自己消退的可能，但是大部分不能自己消退或殘留瘢痕，對(duì)孩子心理也會(huì)造成一定影響。9、血管瘤能不能自己消退？有可能，但只有一小部分可能會(huì)，大部分不能自己完全消退，還是需要及時(shí)就醫(yī)，沒必要對(duì)孩子未來(lái)下賭注。10、頸部、腋窩、腹股溝、會(huì)陰等褶皺處血管瘤如何護(hù)理？注意衛(wèi)生，保持清潔，及時(shí)處理褶皺處臟東西，處理完一定要盡可能保持干燥。11、血管瘤孩子能洗澡嗎？沒有破潰的情況下，可以洗澡，而且盡可能保持清潔，最重要的是洗完后要保持干燥。12、血管瘤破了怎么辦？如果是嬰幼兒血管瘤的話，破潰了也不要慌張，按照正常傷口處理即可（壓迫止血-清理創(chuàng)面-保持干燥），注意避免沾水。如果破潰范圍大，還是需要去專業(yè)科室咨詢就診。13、什么因素會(huì)導(dǎo)致血管瘤破潰？經(jīng)常摩擦、不當(dāng)治療或者特殊部位如口腔、會(huì)陰等，存在反復(fù)刺激性因素的地方，容易導(dǎo)致血管瘤破潰。14、血管瘤已經(jīng)破潰了還可以洗澡嗎？可以，但是要注意創(chuàng)面不能碰水或者不能使創(chuàng)面長(zhǎng)時(shí)間浸泡在水里。15、血管瘤在家護(hù)理上有什么注意事項(xiàng)？勤剪指甲防止抓破、定期拍照記錄血管瘤大小、顏色等變化、注意清潔，保持干燥。避免反復(fù)哭鬧，防止充血破潰。16、頭面部血管瘤有什么要特殊注意的？洗頭，洗臉時(shí)，保持水溫平衡避免過(guò)度刺激，不可用毛巾來(lái)回摩擦，不可抓撓，勤剪指甲，以免不小心觸碰到血管瘤，易破潰流血。17、四肢血管瘤有什么要特殊注意的？玩耍時(shí)避免磕碰，避免硬物劃傷，防止破潰出血。脫穿衣時(shí)注意避免反復(fù)摩擦。18、口腔內(nèi)血管瘤有什么要特殊注意的？不吃辛辣刺激、硬質(zhì)食物和溫度較高的食物，盡量吃一些容易吞咽的事物，減少咀嚼。19、外陰及肛周血管瘤有什么要特殊注意的？尿布盡可能保持通氣；排便排尿后要及時(shí)更換干凈尿布，并用吹風(fēng)機(jī)吹干，以保持病變部位皮膚干燥，同時(shí)不要長(zhǎng)時(shí)間壓迫病變。20、頸部血管瘤有什么要特殊注意的？減少摩擦，注意清潔，保持干燥，及時(shí)治療。21、血管瘤在家觀察時(shí)需要注意哪些？注意血管瘤的面積大小、厚度范圍、顏色變化、有無(wú)破潰，有無(wú)新發(fā)等。22、哪些情況提示血管瘤加重了？面積進(jìn)一步增大，或進(jìn)一步變厚，或者出現(xiàn)破潰、疼痛等，都提示血管瘤還在進(jìn)展。23、血管瘤需要治療嗎？不治的話能不能自己好？嬰幼兒血管瘤雖然是良性腫瘤，很多家長(zhǎng)盲信自己孩子一定能“自行消退”，便在家一直觀察，直到出現(xiàn)潰爛等，才來(lái)醫(yī)院就診，給孩子和醫(yī)生帶來(lái)了很多不必要的麻煩和遺憾。出現(xiàn)血管瘤應(yīng)及時(shí)就診，可以觀察的醫(yī)生自然會(huì)讓觀察，需要干預(yù)的也應(yīng)及時(shí)干預(yù)，避免造成難以挽回的后果。24、血管瘤要怎么治療？具體治療方法有哪些？血管瘤治療目前通過(guò)多年的發(fā)展已經(jīng)非常成熟和可靠了，治療方法也非常多，目前醫(yī)學(xué)界主流的治療方法包括激光治療、外敷治療、硬化治療、口服藥物治療、介入治療，其他的傳統(tǒng)的治療方法還包括手術(shù)治療、同位素貼敷治療、物理加用治療，這些方法目前使用相對(duì)較少。25、能不能大了再治？孩子太小了？不同的血管瘤存在大小、數(shù)目、部位、厚度、潰爛程度、種類等等不同，需不需要治療，能不能再等等，具體用哪種治療方式，需要有專業(yè)經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生進(jìn)行判斷，所以對(duì)于家長(zhǎng)而言，我們建議，發(fā)現(xiàn)血管瘤后，就診專業(yè)的血管瘤科室，咨詢專業(yè)醫(yī)生建議，得到適合寶寶的治療方案。26、治療的話能不能徹底治好？多久能治好？嬰幼兒血管瘤有其自然的發(fā)病過(guò)程，通過(guò)我們的專業(yè)治療，能夠縮短整體病程的時(shí)間，絕大部分的孩子都能完全恢復(fù)。但是不同的病情，不同的治療方案治療的時(shí)間可能有所不同，大部分可能在1歲左右基本消退。27、激光治療血管瘤時(shí)有什么要注意的?術(shù)前要涂抹利多卡因乳膏以減少疼痛，做激光時(shí)一定要抓牢小孩，不讓小孩亂動(dòng)，同時(shí)保護(hù)好孩子眼睛，避免其看到激光，受到激光刺激。28、激光術(shù)后有什么特殊要注意的？2-3天病灶處不能沾水，保持干燥，同時(shí)用抗菌軟膏涂抹防止感染，可以結(jié)合一些去疤產(chǎn)品及防曬產(chǎn)品，避免留疤或色素沉淀。29、激光治療多久能治愈？不同面積，不同范圍以及孩子對(duì)激光的敏感性不同，所以治療時(shí)間與治療次數(shù)不盡相同，一般需要數(shù)次治療，才能完全治愈。30、能不能只用激光治療？不同情況的血管瘤治療方式不同，激光可以有效祛除血管瘤表面紅色，但是對(duì)于深部或者較厚的血管瘤往往需要聯(lián)合治療。31、外敷治療血管瘤有什么要注意的？遵醫(yī)囑堅(jiān)持規(guī)律外敷，切忌丟三落四，隨意用藥。如果沒弄明白怎么外敷或者還有疑問(wèn)，一定要及時(shí)和醫(yī)生聯(lián)系。32、外敷治療多久能治好？一般一個(gè)月起效，多數(shù)患者可能在3到6個(gè)月基本消退。33、外敷后皮膚皸裂怎么辦？出現(xiàn)皸裂的話，可以在外敷治療血管瘤藥物后，再用一些生長(zhǎng)因子凝膠，避免皸裂。34、外敷期間家長(zhǎng)還要做什么？除了堅(jiān)持規(guī)律治療外，家長(zhǎng)還要定期拍照記錄血管瘤的變化情況，以方便醫(yī)生更好的了解治療效果，適當(dāng)調(diào)整治療方案。35、外敷沒效果怎么辦？如果使用一個(gè)月外敷，血管瘤還是有加重，則需要再次咨詢醫(yī)生，酌情調(diào)整治療方案。36、局部硬化治療是怎么治療？局部硬化從家長(zhǎng)角度上看可能就是“打針”，對(duì)于風(fēng)險(xiǎn)不大的患兒一般在門診就可以操作，但是其對(duì)醫(yī)生技術(shù)要求較高，不熟練者容易出現(xiàn)血管瘤破潰、感染、病灶周圍潰爛等。37、局部硬化為什么能治療血管瘤？局部硬化是通過(guò)對(duì)血管瘤注射硬化劑破潰已經(jīng)長(zhǎng)出來(lái)的腫瘤細(xì)胞，進(jìn)而達(dá)到治療的目的。38、局部硬化副作用或者風(fēng)險(xiǎn)大不大？不大，它是一種局部的注射方法，在具備熟練操作技術(shù)的醫(yī)生操作下，副作用及風(fēng)險(xiǎn)發(fā)生概率均不高。39、局部硬化治療1次就可以嗎？一般局部硬化需要3-5次的治療，才能徹底治愈，只做1次就好的患者比較少。40、局部硬化需要多久治療1次。一般1個(gè)月左右1次。41、為什么我們需要住院進(jìn)行局部硬化治療？一般對(duì)于風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)較高的血管瘤，首次進(jìn)行局部硬化治療時(shí)需要住院，在影像引導(dǎo)下進(jìn)行，以確保孩子的安全及可耐受性，最大限度的降低風(fēng)險(xiǎn)，硬化后還需要在病房觀察。42、普萘洛爾聽說(shuō)是治療心臟的藥，為什么血管瘤讓吃？2008年經(jīng)典老藥普萘洛爾偶然間被發(fā)現(xiàn)對(duì)嬰幼兒血管瘤有非常顯著的療效，此后多國(guó)進(jìn)行了大量臨床試驗(yàn)證明了其有效性及安全性，它是目前美國(guó)FDA唯一批準(zhǔn)應(yīng)用在嬰幼兒血管瘤上的口服藥。43、口服普萘洛爾對(duì)孩子副作用大不大？孩子能吃嗎？它的副作用非常小，這已經(jīng)被無(wú)數(shù)次臨床試驗(yàn)和實(shí)際應(yīng)用經(jīng)驗(yàn)所證實(shí)，不然也不會(huì)獲得批準(zhǔn)應(yīng)用，而且孩子的治療劑量很低，不能因?yàn)樗怯脕?lái)治療心律失常的藥，就對(duì)“嚇唬”住了，而“因噎廢食”44、為什么我們家寶寶吃普萘洛爾還需要住院治療？為了最大限度提高安全性，降低可能發(fā)生的意外，在剛開始治療時(shí)，我們需要對(duì)寶寶的心率、血壓等生命體征進(jìn)行監(jiān)護(hù)，確保寶寶能夠耐受目前治療。45、服用普萘洛爾回家后有什么要注意的嗎？嚴(yán)格規(guī)律使用，定期監(jiān)測(cè)甲狀腺功能、肝腎功能、心肌酶、心電圖，定期復(fù)查，記錄血管瘤變化情況。46、普萘洛爾片不好分怎么辦？一個(gè)是可以把片劑溶于10ml水，抽取需要低劑量；二是可以選擇普萘洛爾口服液。47、所有的血管瘤患者都能用普萘洛爾嗎？如果嬰兒患有嚴(yán)重的心臟病，哮喘，對(duì)β-腎上腺素受體阻滯劑過(guò)敏，或者重癥兒童，使用要極為慎重。48、口服普萘洛爾住院治療一般要住院幾天？一般需要住院至少3天，如果3天住院觀察沒事，回去可以繼續(xù)放心吃了49、住院期間還有其他治療嗎？一般需要住院的血管瘤都是中高風(fēng)險(xiǎn)的血管瘤，除了口服普萘洛爾外，還需要聯(lián)合影像引導(dǎo)下硬化治療，或者介入治療。50、聽說(shuō)微創(chuàng)介入治療效果很好，我們能做嗎?不是所有血管瘤都需要微創(chuàng)介入治療，微創(chuàng)介入治療也是全麻手術(shù)，所以需要專業(yè)醫(yī)生評(píng)估，有必要作的才會(huì)做。微創(chuàng)介入也不是萬(wàn)能的，術(shù)后往往也需要配合其他治療，來(lái)進(jìn)一步縮短治療周期。51、局部硬化需要全麻嗎？不需要，局部硬化一般不需要麻醉52、全麻風(fēng)險(xiǎn)大嗎？會(huì)不會(huì)影像孩子腦子？我們是專門的兒童醫(yī)院，所有患者都是孩子，最小的還麻醉過(guò)幾百克的孩子，每年麻醉的孩子成千上萬(wàn)，所以技術(shù)上不用擔(dān)心，也不會(huì)影像孩子發(fā)育。而且我們麻醉主要是為了鎮(zhèn)痛，一般麻醉程度不深，對(duì)孩子沒有長(zhǎng)期影響。53、血管瘤住院局部硬化和吃藥的話一次大概花費(fèi)多少？一般住院3天，花費(fèi)視具體情況而定，多數(shù)患者整體花費(fèi)是在6000元左右，而且醫(yī)保能負(fù)擔(dān)一部分。54、醫(yī)保能直接結(jié)算嗎？報(bào)銷比例大概多少？不同地方報(bào)銷比例不同，有的可以直接在出院時(shí)結(jié)算，有的需要拿回去手工報(bào)銷，具體需要咨詢住院處、醫(yī)保辦或當(dāng)?shù)蒯t(yī)保辦。55、住院前有什么特殊要注意的嗎一般要提前2天來(lái)門診完善術(shù)前檢查。56、孩子皮膚上有血管瘤，肝臟上會(huì)不會(huì)也長(zhǎng)？如果皮膚上血管瘤在3個(gè)以下，一般來(lái)說(shuō)發(fā)生肝血管瘤概率較小。若在3個(gè)及以上，隨著數(shù)目增多，內(nèi)臟血管瘤概率會(huì)越大，如果不放心，可再完善腹部超聲，沒有輻射，還能很好的確認(rèn)內(nèi)臟有無(wú)血管瘤。57、肝臟上如果有血管瘤需要治療嗎？視情況而定，不同大小，不同部位的肝血管瘤治療策略不同，需要咨詢專業(yè)醫(yī)生。58、腹部超聲有輻射嗎？沒有59、孩子得了血管瘤，作為家長(zhǎng)還應(yīng)該注意什么？1、網(wǎng)上的知識(shí)魚龍混雜，最好咨詢專業(yè)的血管瘤科醫(yī)生，然后在決定是觀察還是進(jìn)一步治療！2、切忌病急亂投醫(yī)，盲目相信某些偏方，或者某些所謂“高科技”的治療方法，防止被騙！3、如果開始治療，堅(jiān)持規(guī)律治療，聽從醫(yī)生安排，切不可隨意停藥或者隨意用藥！60、血管瘤跟我懷孕期間有什么關(guān)系嗎？是不是我懷孕期間什么沒做對(duì)？嬰幼兒血管瘤與基因、環(huán)境、瘤體所在位置的微環(huán)境、多種內(nèi)皮細(xì)胞調(diào)節(jié)因子等等有關(guān)，與懷孕期間吃紅色東西、看到紅色東西等沒有任何關(guān)系，這是一個(gè)多因素的疾病，而且是良性病，因此希望家長(zhǎng)不用責(zé)怪自己，也不要有心理負(fù)擔(dān)，配合治療即可。科室簡(jiǎn)介首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個(gè)兒童介入/血管瘤?？?，一級(jí)臨床科室，填補(bǔ)京津冀地區(qū)兒童介入治療的空白。目前科室已開展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術(shù)和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動(dòng)脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動(dòng)靜脈血栓、血管狹窄、動(dòng)脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究?？剖夷壳芭鋫溲芰?、淋巴管瘤及介入醫(yī)學(xué)門診、病房、介入導(dǎo)管室、麻醉恢復(fù)室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。病房目前開放12張床位，引進(jìn)國(guó)際先進(jìn)的西門子雙C壁造影機(jī)、VbeamPerfacta595脈沖染料激光、Medtronic血管腔內(nèi)射頻消融導(dǎo)管、TEVASON便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進(jìn)介入診療設(shè)備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設(shè)備、國(guó)內(nèi)領(lǐng)先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時(shí)也為科室的進(jìn)一步發(fā)展提供了強(qiáng)有力的支持。科室創(chuàng)始人申剛主任，從事血管瘤及兒科介入臨床診療工作20余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術(shù)近萬(wàn)余臺(tái)，并攜該領(lǐng)域杰出代表狄奇醫(yī)生、李三林醫(yī)生，充分利用新興介入技術(shù)優(yōu)勢(shì)，彌補(bǔ)傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡(jiǎn)便、安全、高效、微創(chuàng)、精準(zhǔn)、并發(fā)癥少的診療服務(wù)，為進(jìn)一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進(jìn)兒科事業(yè)的發(fā)展。2022年04月28日499
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柳乾龍主治醫(yī)師 西安交大二附院 小兒外科 鹽酸普萘洛爾口服溶液，2014年首先在法國(guó)獲歐盟委員會(huì)批準(zhǔn)上市，用于嬰兒血管瘤的治療。2021年12月在我國(guó)獲批上市。普萘洛爾口服溶液計(jì)量精準(zhǔn)，家長(zhǎng)容易操作，服用方便，口感較佳，藥物治療嬰兒血管瘤的適應(yīng)癥明確，為更多的患兒和家長(zhǎng)帶來(lái)巨大好處！ 本文分享的文章中使用普萘洛爾3mg/kg/d效果明確。根據(jù)國(guó)內(nèi)外已知的眾多研究表明普萘洛爾（2-3）mg/kg/d治療嬰兒血管瘤都是安全有效的，但是增加到3mg/kg/d可能并沒有比2mg/kg/d有更多的獲益而有可能增加不良反應(yīng)的風(fēng)險(xiǎn)。結(jié)合目前國(guó)內(nèi)血管瘤與脈管畸形的診斷及治療指南我們建議的標(biāo)準(zhǔn)劑量通常為2mg/kg/d。具體使用劑量請(qǐng)找醫(yī)生面診結(jié)合患兒病情制定合適的治療劑量并按時(shí)服藥！本文僅作參考。普萘洛爾口服溶液操作視頻和相應(yīng)注意事項(xiàng)可以參考下方視頻： 國(guó)際頂刊權(quán)威醫(yī)學(xué)雜志——新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志2015年關(guān)于普萘洛爾口服溶液治療嬰兒血管瘤的研究得出了這些結(jié)果（ N Engl J Med . 2015 Feb 19;372(8):735-46. ）： 研究方案： 研究類型：一項(xiàng)多中心、隨機(jī)、雙盲、適應(yīng)性的2-3期試驗(yàn)； 使用藥物：兒科專用普萘洛爾口服液； 納入患者：需要系統(tǒng)治療的、1-5月患有增生期嬰兒血管瘤的嬰兒； 藥物方案：安慰劑、普萘洛爾（1mg/kg/d)服用3月或6月、普萘洛爾（3mg/kg/d)服用3月或6月； 評(píng)估效果：治療6月，進(jìn)行獨(dú)立集中盲法的標(biāo)準(zhǔn)化照片評(píng)估。 重要結(jié)果： 患兒數(shù)量：納入460例，456例接受治療。 首先完成6個(gè)月治療的188例患兒（普萘洛爾3mg/kg/d)中， 成功（血管瘤完全或幾乎完全消失）的治療60%； 88%在治療5周后明顯改善； 已知的重要不良反應(yīng)（低血糖、低血壓、心動(dòng)過(guò)緩和支氣管痙攣）的發(fā)生非常少，與安慰劑組比較沒有顯著性差異。 相關(guān)知識(shí) 發(fā)病率：嬰兒血管瘤是嬰幼兒期最常見的軟組織腫瘤，發(fā)生于3-10%的嬰兒。 發(fā)病特點(diǎn)：病變通常不是在出生的時(shí)候還沒有，一般在生后4-6周被診斷出來(lái)，大部分在生后的前5個(gè)月明顯生長(zhǎng)。 發(fā)展變化：幾乎所有的嬰兒血管瘤都會(huì)經(jīng)歷增生期、穩(wěn)定期和緩慢的自發(fā)消退期。 影響危害：雖然大多數(shù)在整個(gè)發(fā)展過(guò)程中不會(huì)產(chǎn)生并發(fā)癥，但大約12%的會(huì)產(chǎn)生并發(fā)癥而需要轉(zhuǎn)診到專業(yè)醫(yī)生那里進(jìn)行治療。 后遺癥：許多嬰兒血管瘤會(huì)遺留永久的后遺癥，包括對(duì)孩子和家長(zhǎng)潛在的心理影響。 治療：以前的系統(tǒng)治療包括激素、干擾素和長(zhǎng)春新堿，效果差異大，并且都存在令人擔(dān)心的安全問(wèn)題。2008年以后，許多回顧性研究、病例報(bào)道和2個(gè)小的前瞻性隊(duì)列研究都證實(shí)了普萘洛爾治療嬰兒血管瘤的有效性（通常劑量是2mg/kd/d)?，F(xiàn)在普萘洛爾是治療嬰兒血管瘤的首選用藥。但是在這之前缺少小兒專用的普萘洛爾制劑的研究。 結(jié)果的其他內(nèi)容 323例患者完成24周的試驗(yàn)，343例完成隨訪96周。 總共有29%（133例）的患者提前終止治療，在安慰劑6月治療組中最多（65%），3個(gè)月的普萘洛爾治療組（1mg/kd/d)和(3mg/kg/d)中分別有36%和35%。大多數(shù)在普萘洛爾治療3個(gè)月后轉(zhuǎn)換為安慰劑。在6個(gè)月普萘洛爾治療組（1mg/kd/d)和(3mg/kg/d)中分別有14%和13%。 治療效果不顯著是大多數(shù)停止實(shí)驗(yàn)治療的原因。 治療中期分析 40名患者中有15名(38%)在6個(gè)月內(nèi)每天每公斤服用1毫克，43名患者中有27名(63%)在6個(gè)月內(nèi)每天每公斤服用3毫克普萘洛爾（P=0.004)。 6個(gè)月效果分析 總體而言，被分配到選擇的心得安（3mg/kg/d)方案的101名患者中有61名(60%)和被分配到安慰劑的55名患者中有2名(4%)在第6月治療成功(P＜0.001)。 不良反應(yīng)： 安慰劑組的不良反應(yīng)：低血壓（1/55),支氣管痙攣（1/55),心動(dòng)過(guò)緩、低血糖為0；其他相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)，腹瀉（4/55),睡眠紊亂(7/55),手腳冰涼(1/55)，還有支氣管炎、煩躁不安、便秘和嗜睡。 普萘洛爾組的不良反應(yīng)：低血壓（6/401),支氣管痙攣（3/401),心動(dòng)過(guò)緩（2/401)、低血糖為（2/401)；其他相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)，腹瀉（75/401),睡眠紊亂(83/401),手腳冰涼(29/401)，還有嘔吐、支氣管炎、煩躁不安、便秘(28/401)和嗜睡。 結(jié)論：試驗(yàn)表明普萘洛爾每日3 mg/kg，連續(xù)6個(gè)月治療嬰幼兒血管瘤有效。2022年03月11日1051
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 它會(huì)成為一種有氣泡的混合質(zhì)地，放置一段時(shí)間，它就會(huì)變成我們像剛才一樣的這種透明凝膠狀的這種質(zhì)地了，變成透明凝膠狀質(zhì)地呢，每天白天使用四次左右，早中晚睡覺前啊，四次左右會(huì)有，或者一個(gè)比較好記的方法，就是在孩子每次吃飯的前后啊，想起來(lái)了就給孩子用一下，這個(gè)時(shí)候孩子也不容易動(dòng)。那么用的時(shí)候還有一個(gè)小竅門，就是撿一個(gè)和我們血管瘤大小差不多的保鮮膜，不要纏繞任何的肢體，就這么大一塊啊，比如說(shuō)你的血管里有這么大一塊，你剪一個(gè)這么大塊的保鮮膜，那么凝膠混合放置以后，擠在上面一定要厚厚的，我們叫厚涂，這個(gè)厚涂厚度有多少呢？就像我們的硬幣的厚度一樣，一毛錢硬幣有多厚，這個(gè)就擠多厚，都擠在我們的血管瘤上面，拿一個(gè)小這個(gè)保鮮膜往上一貼啊，這個(gè)就質(zhì)地。 就成為一種外敷的，那么白天一次敷也就20分鐘，如果我們沒有保鮮膜，也可以直接抹在上面，就讓它吸收恢復(fù)，那么抹完這個(gè)之后呢，我們還可以用一些生長(zhǎng)因子，預(yù)防我們的表皮有些濕疹吶，或者一些起皮的癥狀，那么晚上的時(shí)候呢，我們可以單用一次賽馬洛爾眼藥水，用一個(gè)薄薄的棉片蓋在上面濕敷一次，這個(gè)晚上這一次呢，可以用多量的眼藥水，讓它充分的濕敷。建議任何外用的凝膠啊，建議2022年02月19日1539
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狄奇副主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 血管瘤及介入血管中心 這個(gè)這個(gè)呀，我們叫做醫(yī)用的皮膚護(hù)理敷料，這個(gè)呢，就是我們最常用的一個(gè)叫做馬來(lái)酸賽馬洛爾滴眼液啊，這兩個(gè)配合起來(lái)可以做成賽馬洛爾滴眼液制備的凝膠狀的藥物，給孩子來(lái)使用，我們打開啊，這個(gè)是有一個(gè)無(wú)菌的包裝是吧，這無(wú)菌的包裝呢，我們可以把它撕開，撕開之后呢，里邊是有兩個(gè)小瓶子啊，一個(gè)小瓶子是空的，一個(gè)小瓶子呢，我們可以看到這里邊就是一些很粘稠的凝膠質(zhì)地的物質(zhì)，這個(gè)就是叫做液體的敷料，它就像我們砂塊一樣，只不過(guò)它是做成了液體的形狀啊，做成凝膠的質(zhì)地，這個(gè)小瓶子是空的，我們等會(huì)兒呢，用一支凝膠擠進(jìn)去，再用一支藥水?dāng)D進(jìn)去，混合制備成為我們這種的啊，賽馬洛爾的凝膠敷料，這個(gè)怎么打開呢？也有一個(gè)小竅門哈，會(huì)比較方便一點(diǎn)，這個(gè)。 打開這個(gè)小方盒子，不要扔掉，那么這個(gè)是它的小頭端，是可以輕輕一掰就掰掉了啊，這這個(gè)掰掉了，然后呢，在底端有一個(gè)。 銀色的小錫紙好，底端呢，有一個(gè)銀色小錫紙，我們可以把這個(gè)銀色小錫紙把它揭開啊，把它揭開之后呢，它就會(huì)變成一個(gè)這種方形的底座，用這個(gè)頭的前面這一側(cè)啊，不要用空心這一側(cè)，用這一側(cè)直接可以抵著，就可以把我們的凝膠抵出來(lái)，我們可以把凝膠的口對(duì)準(zhǔn)這個(gè)地方啊，這樣子，然2022年02月19日1354
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郭磊主任醫(yī)師 山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 血管瘤與介入血管外科 血管瘤外敷治療的又一創(chuàng)新利器（1瓶敷料配2瓶眼藥水，不降低藥物濃度）血管瘤是兒童最常見的血源性良性腫瘤，治療血管瘤的方法有很多種，其中外敷“眼藥水”是被家長(zhǎng)熟知的治療方式，這里提到的“眼藥水”是一種β受體阻滯劑，如：噻嗎洛爾、卡替洛爾等，主要用于瘤體比較薄的血管瘤，可以抑制血管瘤的增生，讓血管瘤顏色逐漸退去光澤、逐漸萎縮，促進(jìn)血管組織消退，療效顯著明顯。雖然療效顯著，但是操作復(fù)雜。需要將眼藥水浸濕紗布或者棉球，用醫(yī)用膠帶或保鮮膜固定外敷在瘤體部位，每天外敷4-5次，這種敷藥方法存在使用不方便的問(wèn)題，外敷后藥物容易蒸發(fā),劑量不容易掌握又造成浪費(fèi),有些寶寶對(duì)醫(yī)用膠帶過(guò)敏，長(zhǎng)期使用會(huì)致皮膚干燥、脫皮、濕疹。很多寶寶的血管瘤位置特殊，如處于面部、眼瞼、耳等部位，頸部、腋窩、腹股溝等皮膚褶皺以及手、關(guān)節(jié)活動(dòng)量大的部位，尤其是到了寶寶活潑好動(dòng)的年齡，這對(duì)很多家長(zhǎng)也是個(gè)不小的挑戰(zhàn)。山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院（濟(jì)南市兒童醫(yī)院）血管瘤科＆介入血管外科引入新的液體敷料，它是一種新型的皮膚藥物載體，可以將藥物有效成分帶入血管瘤內(nèi)，且每次可混合2瓶“眼藥水”，提高了藥物濃度，使療效更顯著！作用于血管瘤本身的同時(shí)，它具有保護(hù)皮膚屏障的作用，減少皮膚干燥、脫皮的可能。每次將它與“眼藥水”按比例混合（1瓶敷料配2瓶眼藥水），涂抹在血管瘤表面，避免醫(yī)用膠帶、保鮮膜對(duì)寶寶皮膚的刺激損傷，也大大減輕家長(zhǎng)的負(fù)擔(dān)。眼藥水外敷凝膠配置視頻線上即可郵寄藥物并指導(dǎo)使用及隨訪治療效果：如需要眼藥水及液體輔料給郭磊主任團(tuán)隊(duì)留言即可郵寄藥物到家；也可以通過(guò)郭磊醫(yī)生處方申請(qǐng)開藥及耗材并郵寄。2022年02月02日18803
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