親愛的小兒白血病家長們，自從你們的孩子確診為白血病以來，你們堅強樂觀，自詡為“小白”家長。你們在陪伴“小白”孩子戰(zhàn)勝疾病過程中所表現出來的勇氣和愛心常常讓我感動和敬佩。小兒白血病目前治療效果較好，但是與“小白”戰(zhàn)斗的道路曲折而又漫長，其中不乏有“感染、出血、復發(fā)”等多個絆腳石。今天吳大夫就來和你們聊一聊其中的一個絆腳石——中樞神經系統(tǒng)白血?。ê喎Q“腦白”）。什么是腦白？由于白血病細胞浸潤至腦膜或腦實質，使患者表現出相應的神經和/或精神癥狀。腦白可見于白血病病程的任何階段。為什么會發(fā)生腦白？由于多種化療藥物不易透過血腦屏障，隱藏在中樞神經系統(tǒng)的白血病細胞不能有效被殺滅，成為白血病細胞的庇護所，成為髓外白血病復發(fā)的首要原因。哪些類型的白血病容易發(fā)生腦白？與急性粒細胞白血病相比，急性淋巴細胞白血病更容易發(fā)生腦白。發(fā)病時白細胞計數明顯升高（白細胞≥100×10^9/L）,急性T淋巴細胞白血病，急性粒單核細胞白血?。ˋML-M4），急性單核細胞白血?。ˋML-M5），以上類型的白血病都是容易發(fā)生腦白的高危人群。腦白有什么表現？孩子會有頭痛、惡心、嘔吐、愛睡覺等表現，也有的孩子會表現為下肢乏力、口角歪斜（面神經麻痹），病情嚴重的孩子可能會有抽風、昏迷等。但有的孩子可能根本無臨床表現，而在常規(guī)腰穿檢查時發(fā)現化驗結果有異常。如何診斷腦白？腰穿檢查腦脊液是腦白的確診方法，根據病情需要可能會選擇做頭顱核磁等檢查。如何治療腦白？腰穿后鞘內注射化療藥物（俗稱“打鞘”）是治療腦白的主要方法，大劑量甲氨蝶呤、大劑量阿糖胞苷是腦白孩子重要的化療方案，顱腦放療也是治療腦白的方式之一。如何預防腦白？除了顱腦放療，上述治療腦白的方式——鞘注化療藥物、大劑量甲氨蝶呤、大劑量阿糖胞苷化療目前已經被廣泛應用于腦白的預防。結語：值得欣慰的是，近些年來，在各個小兒血液病治療中心，由于采取了有效的預防措施，腦白的發(fā)生率明顯降低了。只要按照醫(yī)生的治療意見，采取積極的預防措施，一定能夠最大程度地減少腦白的發(fā)生率的。（本文系兒科吳珺醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉載需征得作者同意）

去甲氧柔紅霉素是小兒急性淋巴細胞白血病和急性非淋巴細胞白血病的重要化療藥物之一，它的通用名：注射用鹽酸伊達比星，商品名：艾諾寧或善維達。它的主要副作用及應對措施：1、 骨髓抑制——表現為白細胞、紅細胞、血小板的減少，尤其以白細胞減少為突出表現，骨髓抑制期常長達2周左右。因此用該藥前應該注意孩子是否存在感染灶，如果有感染灶，則應暫緩使用；用藥前應該檢測血常規(guī)，以方便醫(yī)生判斷能否應用該藥。用完藥后定期監(jiān)測血象變化，當白細胞降低時，在醫(yī)生指導下應用造血刺激因子（吉粒芬）等。一旦孩子在骨髓抑制期出現發(fā)熱或感染表現，需要及時到兒科門診就診。關于孩子在骨髓抑制期的注意要點，還可以讀一讀以前我寫的文章《孩子化療以后掉血象要注意些啥》。此外，家長還要記得定期給孩子口服復方磺胺甲基異惡唑。2、 心臟毒性——醫(yī)生用藥前一般會檢測心電圖或者抽血化驗肌鈣蛋白，在大致正常的情況下才會應用該藥。用藥的同時醫(yī)生會應用一些保護心臟的藥物，輸液的有右丙亞胺（商品名：奧諾先），口服的有：維生素E和輔酶Q10，口服的這兩種藥物我們一般建議在應用完去甲氧柔紅霉素一周后停藥。不常見的副作用：脫發(fā)——這一點不用擔心，過不了多久孩子又會長出黑黑的卷卷的新頭發(fā)?？谇徽衬ぱ?、肝功能異常等——在醫(yī)生指導下采取相應治療措施就能逐步恢復的。其他注意事項：由于去甲氧柔紅霉素在藥物外滲后會引起局部組織壞死，因此在孩子輸該化療藥的過程中，家長需注意看管好孩子，以免孩子亂動導致輸液外滲；如果在注射部位有發(fā)紅、疼痛等表現，請及時報告護士。另外，在使用本品1-2天后，有的孩子可能會出現紅色尿，家長會將其當作血尿而非常緊張害怕，其實這與藥物的排泄有關，不必驚慌，也無需特殊處理，尿色會逐漸恢復正常。儲存條件：去甲氧柔紅霉素在常溫干燥處保存即可。它的配伍藥物右丙亞胺（商品名：奧諾先）則需要在冰箱冷藏保存（2-8℃）。（本文系兒科吳珺醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉載需征得作者同意）本文系吳珺醫(yī)生授權好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經授權請勿轉載

孩子化療過后，血常規(guī)檢查會發(fā)現白細胞、血紅蛋白、血小板的降低，我們俗稱為“掉血象”。這是因為大部分化療藥物都有輕重不等的骨髓抑制反應。今天的話題我就想告訴家長們，孩子化療以后掉血象都要注意些啥？哪些化療藥物會掉血象？大部分化療藥物都會引起血象不同程度的變化。對骨髓抑制重、掉血象可能會比較厲害的化療藥物有：阿糖胞苷、去甲氧柔紅霉素（商品名：艾諾寧或善唯達）、高三尖杉。如果多種藥物聯合應用，掉血象可能會厲害些。掉血象期間飲食注意些啥？飲食以炒、燉、煮、清蒸為主，避免吃涼拌菜；盡量吃當頓食物，不吃隔夜食物。水果以應季水果、當地產的新鮮水果為佳，不吃反季水果。吃水果時去皮，如果孩子化療過后，白細胞計數低下時，水果最好要蒸煮后才能吃。在掉血象的關鍵時期，家長應該慎重準備患兒的飲食，避免病從口入，引起急性胃腸炎。這方面的教訓可以看看我寫的文章——小兒白血病飲食大查房。怎樣看血常規(guī)化驗單？關于這一點，我推薦家長們讀一下我的同行——上海新華醫(yī)院小兒血液腫瘤科何珂駿醫(yī)生寫的文章：教會家長讀懂化療患兒血常規(guī)報告。當然，最保險的方法就是尋找主管醫(yī)生，讓她們幫您看一下孩子的化驗單，指導下一步處理方案。當孩子的血小板降低時，不要緊張、驚慌，可以看看我寫的另一篇文章——孩子化療后血小板降低時怎么辦？掉血象期間在家呆著可以么？由于我科床位十分緊張，一般來說，患兒在掉血象的早期由于白細胞、血小板下降并不厲害，通常是在自己的家里呆著。在家里呆著，孩子的心情會不錯，也能夠休息得更好，可避免醫(yī)院里常有的交叉感染，家長給孩子做飯菜也比較方便。不足之處是不方便醫(yī)護人員觀察孩子的病情。因為掉血象期間同樣要經歷感染關、出血關，可以閱讀我以前寫過的那篇文章——初治患兒首次住院必闖的“五道關”。何時必須回醫(yī)院？如果孩子出現了發(fā)熱（體溫大于37.4℃），或者孩子出現了一些感染表現（如咳嗽、腹痛、腹瀉、牙齦疼痛、肛周疼痛等），或者有流鼻血等出血表現，或者孩子精神不好等異常情況，請及時回醫(yī)院就診。對于那些掉血象期間住院觀察的孩子，建議應該呆在自己的病床上玩耍或休息，不應隨便去別的病室找同伴一起玩，以免引起交叉感染。最后，告訴所有的患兒家長們：一定要樹立自己能夠照顧好孩子的信心！在化療過后孩子掉血象期間精心護理好孩子，協助好醫(yī)護人員打贏這場保衛(wèi)戰(zhàn)?。ū疚南祪嚎茀乾B醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉載需征得作者同意）

很多患兒家長都會問，我們孩子患病以后能吃些啥，有什么忌口。確實，能量和營養(yǎng)素的攝入是患兒完成腫瘤治療的重要保證?；忌涎翰『湍[瘤的孩子，由于腫瘤的消耗、食欲減退、化療藥物作用或腸道功能下降等原因導致營養(yǎng)狀況變差，而糟糕的營養(yǎng)狀態(tài)使得機體抵抗力變差，根本難以承受后續(xù)的化療。我們有個淋巴瘤的孩子，因為化療后腸道感染并發(fā)腸梗阻、腸穿孔和腸瘺，一段時間里不能經口攝食，體重迅速下降，瘦得皮包骨頭一樣，即使化療藥物減量，還是在化療后出現嚴重的感染。外科醫(yī)生之后想辦法為她做了手術，將病變的腸段切除，并且在體表做了造瘺口，給腸道修復提供了時間，加上營養(yǎng)的支持，她的體重迅速回升到發(fā)病前的狀態(tài)，終于完成了后續(xù)的化療。這個實例說明了營養(yǎng)對腫瘤患兒的重要性，那么腫瘤患兒需要怎樣的營養(yǎng)呢？ 平日里的飲食最好是家庭自己制作，干凈衛(wèi)生，也適合患兒的習慣口味，最好是優(yōu)質、高蛋白的食物，同時要葷素搭配，保證纖維素的攝入，保持大便通暢。不建議吃隔餐食物。 在特殊的治療階段，有些特殊的食物注意事項： 在白血病或者淋巴瘤的治療過程中，可能會用到L-門冬酰胺酶（簡稱門冬），使用門冬化療期間需要低脂飲食，以減少門冬相關性胰腺炎的發(fā)生概率，但也要保證蛋白質的攝入，魚、蝦是不錯的選擇，有時候醫(yī)生也會建議使用一些全營養(yǎng)的配方制劑。 有些化療藥物對胃腸道影響很大，甚至化療結束出院后還會有惡心、嘔吐的反應，這時候家長不應強迫孩子吃東西，而是循循善誘，從流質飲食開始，少量多餐，逐步恢復飲食。 當化療后出現口腔潰瘍后，要避免粗糙堅硬的食物，可是當補充B族維生素、補鋅，促進粘膜修復。 化療后骨髓抑制期，特別是中性粒細胞減少或者缺乏的時候，抵抗力很差，所有進口的食物都必須經過高溫烹制以殺滅病菌，不建議生食水果。 當化療后出現口腔潰瘍后，食物要以流質為主，避免粗糙堅硬的食物，可是當補充B族維生素、補鋅，促進粘膜修復。 西醫(yī)不講究忌口，營養(yǎng)豐富、衛(wèi)生可口的飯菜就可以了，希望我們的患兒能夠以良好的營養(yǎng)狀態(tài)，經過疾病和治療的考驗！本文系作者原創(chuàng)，如需轉載，請注明轉自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章本文系何珂駿醫(yī)生授權好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經授權請勿轉載。

本文和圖片系作者原創(chuàng)，如需轉載，請注明轉自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章腫瘤患兒的治療一般是“一輪一輪”周期式地進行的。在化療期過后進入休療期，使得機體被化療藥物殺傷的血細胞（白細胞、紅細胞、血小板等）得到恢復，為下一輪化療作準備。從這張血細胞周期性變化的示意圖上可以看到，無論白細胞、血紅蛋白，還是血小板，在化療后都會經過一次“觸底反彈”的過程。根據一般的規(guī)律，白細胞、紅細胞、血小板最低的時候一般出現在化療結束后的第7-14天，也就是圖中紅色區(qū)域。這個時間段代表了骨髓抑制最明顯的時期，在這段時期，也特別容易發(fā)生感染、出血等威脅生命的并發(fā)癥，需要特別仔細的護理，并且在下列情況下，需要求助醫(yī)生：1. 白細胞計數低于1.5（×10^9/L），或者中性粒細胞絕對值低于0.5（×10^9/L），需要咨詢醫(yī)生是否需要進行升白細胞藥物的注射；2.血紅蛋白數值低于70g/L，需要咨詢醫(yī)生是否需要輸注紅細胞懸液；3. 血小板計數低于30（×10^9/L），或連續(xù)快速地下降，或皮膚出血瘀點瘀斑、鼻出血、牙齦出血等，需要咨詢醫(yī)生是否需要預約單采血小板以備輸注；4. 出現發(fā)熱（體溫＞38.3℃），腹瀉、腹痛、頻繁嘔吐、咳嗽、呼吸急促、口腔潰瘍、進食困難等癥狀可能代表感染的發(fā)生，也需要就醫(yī)；以上需要就醫(yī)的情況，只能把最常見的情況寫出，其他情況不能一一列舉。我們一般建議，化療結束出院后每2-3天查一次血常規(guī)，到骨髓抑制明顯的時候需要每天查血常規(guī)，以幫助醫(yī)生判斷病情和預估血象變化的趨勢。一般來說，到了化療結束兩周以后，白細胞、血紅蛋白、血小板計數就會逐步回升（圖中綠色區(qū)域），患兒的抵抗力得到恢復，各種醫(yī)療風險也就相應減少了，患兒也會相對安全一些了。其實，腫瘤的治療中，單純化療藥物花不了多少費用，但如果化療后出現剛才提到感染、出血等并發(fā)癥，那治療的費用和難度是非常巨大的，有些感染、出血是可以致命的，所以休療期的護理、醫(yī)療關懷也同樣重要。希望每個患兒都能順利地經過化療期和休療期。本文系何珂駿醫(yī)生授權好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經授權請勿轉載。

2. 血紅蛋白（Hb）：也就是大眾說的“貧血”的衡量標準，血紅蛋白是紅細胞的功能成分，起到攜帶氧氣供應組織的作用，一般兒童正常值110-140g/L，對于接受抗腫瘤治療的患兒，由于多種原因會造成貧血，血紅蛋白的含量一般比正常值稍低一些?；熀?，紅細胞被殺傷，血紅蛋白也隨之降低，一般當血紅蛋白<70g/L時，患兒可表現出明顯的面色蒼白、乏力癥狀，對感染的抵抗力也降低，癥狀隨著血紅蛋白數值的下降也愈發(fā)明顯，醫(yī)生會視情況給患兒輸注紅細胞懸液，以改善貧血癥狀。3. 血小板計數（PLT）：血小板是血細胞里參與凝血的重要成員。血小板計數的正常范圍是100-300（×10^9/L）。強烈化療后，血小板計數常常降到50（×10^9/L）以下，數值越低，出血的危險性越大。血小板數值低于20時，皮膚上可以見到針尖大小的深紅色出血點，同時，患兒容易出鼻血、牙齦出血、甚至出現大便帶血、血尿等癥狀，最可怕的是顱內出血，往往是致命性的。當血小板計數很低的時候，醫(yī)生會給患兒安排輸注單采血小板進行補充（由于血小板庫存少，需要提前預約）。4. C-反應蛋白（CRP）：在末梢血檢驗時，也可以同時測定CRP。CRP數值一般與感染、特別是細菌感染有關，在嚴重細菌感染的時候，CRP的數值會很高。所以，如果患兒出現發(fā)熱，或者一些感染的表現，如咳嗽、腹瀉時，在驗血常規(guī)的時候需要同時帶上CRP的檢查，幫助醫(yī)生判斷感染的類型和嚴重程度。本文系作者原創(chuàng)，如需轉載，請注明轉自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章本文系何珂駿醫(yī)生授權好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經授權請勿轉載。

每位結束第一次化療的患兒出院前，我們都要教會家長看懂血常規(guī)的報告，以便掌握孩子的疾病動態(tài)，做好出院后和休療期的隨訪。 在開始化療前，醫(yī)生都會對家長進行詳盡的告知，化療藥物不僅殺傷惡性腫瘤細胞，同時也對正常的骨髓造血細胞有殺傷作用，所以，在每輪化療結束后，人體正常的造血功能會受到暫時的抑制，在醫(yī)學上稱為“骨髓抑制期”，在此時期，患兒會出于非?！按嗳酢钡臓顟B(tài)，容易出現嚴重感染、出血等相關并發(fā)癥。骨髓抑制，最直接就表現在外周血常規(guī)的化驗報告上，接下去我們就對血常規(guī)報告上的幾項重要指標進行解釋：1. 白細胞計數（WBC）：正常值4-10（×10^9/L），按照醫(yī)生的說法，在白細胞計數的數字后面乘以1000，就是每微升（1升的百萬分之一）中白細胞的個數，在這張化驗單上，白細胞計數后面的數字是9.04，換句話說，白細胞就是9040個/微升。白細胞最基本的功能就是機體的防御，幫助抵抗外界細菌、病毒等病原體的侵入，當化療后進入骨髓抑制期的重要標志就是白細胞計數降低。白細胞可進一步分為中性粒細胞、淋巴細胞、單核細胞、嗜酸性細胞、嗜堿性細胞等，在血常規(guī)報告上一般以分類百分比和絕對值的形式體現，在這里我們最關心的是中性粒細胞，因為中性粒細胞是機體抵御外來病原的最重要的“衛(wèi)士”。中性粒細胞絕對值=白細胞總數×中性粒細胞%，在骨髓抑制期時，白細胞計數和中性粒細胞絕對值一般是同步下降的。當白細胞數值<1.5>（1500個/微升）或中性粒細胞絕對值<0.5>（500個/微升）時，骨髓造血功能出于顯著的抑制狀態(tài)，機體防御外來病原入侵的“衛(wèi)士”基本全部倒下，身體抵抗力很弱，極易發(fā)生發(fā)熱、嚴重感染等并發(fā)癥。通常情況下，醫(yī)生會使用刺激骨髓粒細胞前體成熟的細胞因子藥物，如重組粒細胞集落生長刺激因子（吉粒芬）、重組粒-單核細胞集落生長刺激因子（特爾立）對患兒進行皮下注射，以加快中性粒細胞的恢復，幫助患兒度過困難的骨髓抑制期。本文系作者原創(chuàng),若有轉載,請注明轉自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章本文系何珂駿醫(yī)生授權好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經授權請勿轉載。

孩子喊骨痛，家長第一反應常是“長個兒呢”，其實，這是將生長痛與其他疾病引起的骨痛混淆了，比如白血病，也有可能是風濕病，因此，孩子出現骨痛，不能大意，多看幾個科室更保險。生長痛大多是因兒童活動量相對較大、長骨生長較快、與局部肌肉和筋腱的生長發(fā)育不協調等而導致的生理性疼痛。之所以白血病會引起骨痛，是因為白血病細胞快速增殖，骨髓膨脹，使骨膜受到拉伸而引起骨骼疼痛，尤其是膝蓋的下方最為明顯。那么孩子的骨痛伴隨其它哪些癥狀需引起家長的高度重視呢？如果除了骨痛，孩子還有不明原因的發(fā)熱、出血（鼻子出血、齒齦出血、身上出血點）、臉色不好、倦怠、食欲變差、不愛活動等表現，家長需注意，不能單純用生長痛來解釋。如果孩子表現為面色發(fā)白，身上有出血點，或者查體時發(fā)現有肝臟、脾臟、淋巴結腫大，身上某處有包塊，胸骨（頸部向下一塊骨頭處）有壓痛，一定要小心血液病。一旦孩子有骨痛，一定要帶孩子查個血常規(guī)和血涂片。如果血常規(guī)、血涂片有任何異常，一定要高度警惕血液病。但是，也不能因為血常規(guī)完全正常就除外白血病，在少部分患白血病的孩子，也有血常規(guī)完全正常的。如果孩子有骨痛，除了帶孩子去骨科就診，還應該帶孩子到小兒風濕免疫科、小兒血液科就診，由于?？频奶厥庑裕瑑嚎拼蠓驅π撼Ｒ姴】隙ū裙强拼蠓蚋煜?。（2015-5-14刊登于健康時報嬰幼版，作者：兒科 吳珺）

什么是白血??？白血病有哪些癥狀？根據流行病學的統(tǒng)計，在我國白血病的年自然發(fā)病率為3-4/10萬人口，也就是說全國每年新增約有4萬名白血病患者，其中40%是兒童。那么什么是白血病呢？眾所周知，人有生老病死，人體細胞也是如此，到了一定時限，應該死亡。白血病通俗點兒講就是白細胞不成熟，不死亡，一直不停地分裂、增殖、增長，形成腫瘤性異常增生，結果導致患兒出現面色蒼白、面黃、倦怠乏力、頭暈等貧血及出血、感染、肝脾淋巴結腫大，骨關節(jié)疼痛等白血病細胞浸潤等癥狀。為什么會出現這些癥狀？不斷增生的白血病細胞占用了有限的造血原料及骨髓的造血能力，由此導致患兒貧血，孩子出現面色蒼白、發(fā)黃、頭暈、乏力；白血病時血小板明顯減少，而血小板的作用就是止血，血小板減少孩子就容易出血；雖然白血病患兒的白細胞大多是增高的，但是此時的白細胞以幼稚細胞居多，屬于無效的白細胞，所以孩子容易合并感染，如反復發(fā)熱，不易控制。白血病細胞可以隨著血液循環(huán)到達身體的不同部位，出現肝、脾、淋巴結腫大及骨關節(jié)疼痛等浸潤癥狀?；純撼霈F哪些不適需要到血液與腫瘤科就診？孩子一旦出現面色蒼白、發(fā)黃、倦怠乏力，鼻出血，皮膚出血點，反復發(fā)熱，骨關節(jié)疼痛，不明原因的腹部腫塊，肝脾淋巴結腫大，都要及時到血液腫瘤科就診。高度疑診白血病的患兒通過血常規(guī)、骨髓、免疫學、遺傳學及分子生物學檢查，就可以確診。哪些因素可以引起白血病呢？白血病的確切病因至今還不清楚，病毒可能是主要的因素，此外，尚有遺傳因素，放射，化學毒物或藥物等因素。1. 病毒: 腫瘤病毒攜帶有病毒源瘤基因(v-onc)，大多數脊椎動物(包括人的細胞)基因體內有與v-onc同源的基因叫做源瘤基因，v-onc被整合入宿主細胞的基因體內后可使鄰近的基因發(fā)生惡變；逆轉錄病毒的感染也可致源瘤基因激活，成為惡性轉變的基因，導致靶細胞惡變，進入體內的病毒基因即使不含有v-onc，如果改變了基因的正常功能，也有可能引起白血病。2. 遺傳因素：白血病患者中有白血病家族史者占8.1%，近親結婚人群急性淋巴細胞白血病的發(fā)病率比預計值高30倍，白血病單卵雙生的同胞較正常人群患病幾率高25%，說明遺傳因素和某些白血病發(fā)病有關。但是，應該明確白血病不是遺傳性疾病，不會直接遺傳給下一代。3. 放射因素：電離輻射有致白血病作用，其作用與放射劑量大小及輻射部位有關，一次較大劑量或多次小劑量照射均有致白血病作用。常規(guī)x線拍片、CT檢查等是安全的，不至引起白血病。4. 化學因素：一些化學藥物質如苯、甲醛、氡的致白血病作用比較肯定。白血病可以治療嗎，應該怎樣治療呢？人們聽到白血病就會“談虎色變”，驚恐不已。實質上隨著醫(yī)學科學發(fā)展，兒童白血病預后已經較前大為改觀，早期完全緩解率可以達到95%，5年無病生存率（治愈率）達到70%—80%。治療效果如何，與診斷、治療是否規(guī)范密切相關。兒童白血病的治療原則：早期、連續(xù)適度化療和分階段長期規(guī)范治療。治療程序依次是誘導緩解治療、髓外白血病預防治療、鞏固治療、早期強化治療、維持治療等。為了使白血病患兒經治療后能獲得跟更好的遠期療效，提高長期存活率及存活質量，建議盡可能并盡早將患兒送到有兒童血液腫瘤專業(yè)的大醫(yī)院，使患兒獲得及時的、系統(tǒng)的規(guī)范化療，不做無序化療。兒童白血病治療的費用如何？兒童白血病分為多種類型，各種類型臨床危險度不同，采用的化療方案不同，應用的化療藥物不同；化療期間，由于不可避免的化療合并癥，患兒發(fā)生骨髓抑制，出現感染、貧血、出血等癥狀，需要抗感染、輸血、輸注血小板等治療，所以花費差別很大，治療順利、療效好的，花費就低一些。那些治療效果不好的、需要加強化療的，花費就會高一些。過去許多貧困患兒因為經濟問題得不到及時治療，現在這個問題已經部分得到了解決。自2011年9月20號，我省新型農村合作醫(yī)療出臺了重大疾病報銷政策，急性淋巴細胞白血病、急性早有粒細胞白血病在定點醫(yī)院救治可以報銷住院費用的90%。一些愛心人士也向白血病患兒伸出了援助之手，如鄭州市慈善總會、鄭州祝福房地產開發(fā)有限公司在我院設立了“祝福兒童血液病康復基金”，每年注資100萬元，用來資助省內在我院就醫(yī)的兒童白血病患兒。中國紅十字會設立了“小天使”救助基金，這些舉措，在一定程度上緩解患兒家庭的經濟困難，增加白血病患兒康復的希望。白血病患兒及家長應該怎樣調整自己的心態(tài)戰(zhàn)勝病魔？現代兒童腫瘤治療的目的不僅僅滿足于患兒存活率的提高和存活時間的延長，而且注重患兒生活質量的提高，要求對患兒的心理健康狀況進行評估并及時給予干預。1. 對嬰兒、低齡兒童等對自己疾病不了解的患兒，盡量不讓孩子知道自己曾患過腫瘤。對于對自己疾病有所認識的大齡兒童，要進行充分的健康教育，講解腫瘤診治常識，讓患兒正確認識疾病，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，以積極的心態(tài)與醫(yī)護人員配合，同心協力為控制疾病而努力。2. 鼓勵患兒在身體狀況及治療過程允許的情況下，積極參加集體活動，對學齡期兒童可以邊化療，邊學習。3. 家庭成員應以主動、熱情、樂觀的態(tài)度去感染患兒，不要過分地給予特殊照顧，過多地詢問患兒感覺，這樣可以有效地避免患兒產生情緒不穩(wěn)、攻擊性行為、任性嬌氣、難以與他人相處等負面情緒。4. 醫(yī)護人員應該學會換位思考，用真摯的感情、熱情的態(tài)度、恰當的語言和精湛的技藝解答患兒與家屬提出的問題，讓他們感受到愛的溫暖，身處困境仍然能保持信心和希望。白血病患兒飲食有哪些注意事項？ 平時應進食富含蛋白質、多種維生素的飲食，化療期間要進食清淡飲食，少量多餐，可以進食一些魚肉、精瘦肉、蛋類食品?；熎陂g由于藥物刺激，患兒胃口不佳，所以家長要注意烹調技藝，烹調的食物要盡量色香味俱佳，以保障患兒營養(yǎng)。即使確診患上了白血病，患兒及家長也無須恐慌，既不要聽信危言聳聽的言語，也不要聽信一次治愈的偏方，要科學對待，做到早發(fā)現早治療，正規(guī)治療。讓我們攜手同心，共戰(zhàn)病魔！

近些年來，隨著難治和復發(fā)白血病的治療進步，以及骨髓移植技術的發(fā)展，從全國各地來我院治療的小兒白血病病例也是逐年增多。由于不是在我院初診的病例，大部分孩子在當地都用過了多次化療，為了充分了解孩子的病情，我們需要查閱患兒以前的病歷資料。如果做個有心、仔細的家長，在轉院前就搜尋、總結好這些資料，不但能幫我們節(jié)省大量的資料整理時間，還能給我們充分了解病情提供非常大的幫助，十分有利于我們盡快給孩子制定進一步的治療方案。具體有哪些呢？1、患兒發(fā)病的具體時間及主要癥狀例如：2014年10月8日，主要癥狀：面色蒼白。2、首次就診的醫(yī)院及時間例如：2014年10月20日，就診于…省兒童醫(yī)院小兒血液科3、首次就診時的查體情況（主要包括淋巴結及肝臟、脾臟大小等）例如：頸部可觸及多個腫大淋巴結，如黃豆大小，肝肋下3cm，脾肋下3cm。4、首次就診時的化驗檢查（1）血常規(guī)；（2）骨髓檢查：骨髓涂片、免疫分型（殘留）、融合基因、染色體；如果能借到發(fā)病時的首次骨髓涂片，可以轉院時一并攜帶到我院，以備會診需要。（3）腦脊液（共腰穿過幾次？腦脊液有無發(fā)現異常細胞）；（4）腹部B超；（5）胸片或胸部CT；（6）心電圖或超聲心動；（7）頭顱CT或核磁共振。5、化療的用藥情況及化療反應（1）包括每次化療的具體時間和用藥情況；（2）化療后骨髓緩解情況（化療多長時間骨髓緩解的？以后有無繼續(xù)監(jiān)測骨髓？）；（3）用藥后有無嚴重不良反應（包括對何種藥物過敏）。6、外院住院期間感染情況有無特殊部位感染，有無敗血癥(血培養(yǎng)生長細菌)的發(fā)生，抗生素的使用情況。關于轉院的幾點溫馨提示：資金是否到位？相對于二三線小城市，北京大醫(yī)院治療的費用并不會增加，但一般在外地住院費用報銷比例低，加上北京住房和生活成本較高，花費仍然較多。在工作中我也會發(fā)現，一些家庭在轉院前沒有慎重考慮到這個因素，來北京治療一兩個療程后就因資金困難不得已而再次返回當地繼續(xù)治療，這樣其實得不償失。因此我建議：如果家庭經濟非常拮據，千萬不可盲目轉院，可以選擇在當地醫(yī)院血液科進行正規(guī)治療。對患兒的預后是否有充分的了解？一些患兒屬于極高危類型白血病，當地醫(yī)院醫(yī)生已經明確交代了預后，家長會抱著“去北京就能治好”的想法來就醫(yī)，也是不明智的。白血病屬于血液癌癥，即使最低危的白血病，也存在一定的復發(fā)率和死亡率，而且關于不同類型白血病的預后，各地的醫(yī)生們也會遵循大致相同的原則，總的判斷和估計是基本一致的。因此我建議：對患兒的預后要有充分的理解和思想準備。（本文系兒科吳珺醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉載需征得作者同意）