初治白血病患兒首次住院期間，可謂危機重重，我們和家長談話時，也常常把這次住院喻為“闖鬼門關(guān)”。有哪幾關(guān)必須要闖？又如何去闖呢？今天我不妨和家長們聊一聊這一話題，希望我的經(jīng)驗對你們陪伴孩子一起度過這一重要而又艱巨的時期有幫助。第一關(guān)：心理關(guān)確診白血病，對于孩子們來說，心理上的打擊絲毫不亞于家長們。孩子們也會依次度過抑郁、焦慮、煩躁時期，直至平靜接受該疾病。如何讓孩子們順利度過心理上的低谷期呢？首先，家長們自己得盡快調(diào)整心態(tài)，以樂觀、積極的情緒感染孩子，在陪護病房中，家長的任何一點情緒波動都會影響到孩子。在工作中我發(fā)現(xiàn)，在那些開朗、豁達的家庭中，孩子的病情恢復(fù)更快，治療過程相對更順利些，反之，孩子的治療過程可能更棘手。其次，可以讓孩子們和小病友交流，尤其是和那些成功戰(zhàn)勝病魔的小病友交流，用他們的親身經(jīng)歷告訴孩子們，白血病并不可怕，它是可以戰(zhàn)勝的疾病；對于大一點的孩子，還可以鼓勵他們以記日記、寫書信的方式來記錄自己與疾病作斗爭的歷程，以此來表達心中的感情，舒緩心理壓力。另外，還可以尋求主管大夫的心理支持，有時候，醫(yī)生一句肯定、鼓勵的話就和幼兒園老師的話一樣奏效。第二關(guān)：飲食關(guān)家長們在住院期間最操心的事件之一莫不過是孩子的飲食了。我發(fā)現(xiàn)我們的家長常常會走向兩個極端，一類家長見孩子生病，心里非常著急，一下子給孩子做了很多大魚大肉，要讓孩子好好補補；另一類家長則認為，孩子既然沒胃口，就給他們弄點清湯稀粥喝喝就行了。其實，住院期間總的飲食原則：新鮮、潔凈、低糖低脂、易消化，忌吃生硬、刺激性食物，但還得保證有一定的營養(yǎng)，才能增加孩子的免疫力。至于具體做什么飯菜，可以根據(jù)孩子的喜好以及胃口來調(diào)整。新病友的家長們也可以向老病友的家長們?nèi)∪〗?jīng)，交流做菜心得。拿不準什么能吃、什么不能吃的時候，一定要征求醫(yī)生的意見。第三關(guān)：化療關(guān)白血病患兒首次住院應(yīng)用的化療藥物往往是強而密集的，因此孩子可能會有多種不同的化療反應(yīng)，輕則嘔吐、脫發(fā)，重則臟器損傷。所幸的是隨著醫(yī)藥技術(shù)的發(fā)展，目前各種高級保護支持藥物，能夠幫助孩子們最大程度地減輕化療反應(yīng)，減少臟器損害，平安地度過每一個化療期。而且與成人相比，孩子沒有高血壓、心臟病、糖尿病等基礎(chǔ)疾病，心理壓力較成人小，化療反應(yīng)往往比成人輕。值得一提的是，有些家長總認為孩子化療反應(yīng)輕就效果不好，化療反應(yīng)重又擔心孩子熬不過去，因此總是糾結(jié)于這些事情，其實大可不必，化療反應(yīng)具有明顯的個體差異，與治療效果沒有明顯的相關(guān)性。第四關(guān)：感染關(guān)這一關(guān)是首次住院期間大部分孩子必然度過的相當重要的關(guān)口。普通的孩子在一般的感染后，由于自體有一定的免疫力，能夠很快恢復(fù)。但對于血液病的孩子來說，由于化療后骨髓抑制，白細胞計數(shù)明顯下降，免疫力較差，常會發(fā)生嚴重的感染，而且容易并發(fā)敗血癥、感染中毒性休克等等并發(fā)癥。這就要求家長護理孩子的時候十分精心，盡量固定專人護理，減少探視，飯菜嚴格消毒，孩子的口腔、肛周、指趾甲這些感染的好發(fā)部位都得細心護理。多吃富含纖維素的食物，保證大便通暢，防止便秘后引起肛裂等的發(fā)生。在白血病的治療期間，我們還會定期讓孩子口服一種藥物：復(fù)方新諾明，它是預(yù)防卡氏肺孢子蟲肺炎的特效藥物，一般我們會讓孩子們每周口服3天。吃該藥期間，要讓孩子多喝水，同時口服碳酸氫鈉，防止腎臟損害。第五關(guān)：出血關(guān)這一關(guān)是特別兇險的關(guān)口。在疾病診斷之初或者治療期間，由于孩子的血小板低或者凝血功能異常，孩子會發(fā)生各種不同程度、不同部位的出血，有的表現(xiàn)為鼻子出血、齒齦出血，有的表現(xiàn)為血尿、大便發(fā)黑，嚴重的還會發(fā)生腦出血。家長們可以給孩子用薄荷油滴鼻劑滴鼻，嚴禁孩子摳挖鼻子，防止鼻腔出血。注意觀察大小便顏色是否異常。注意觀察孩子的神志意識，一旦發(fā)現(xiàn)孩子有愛睡覺、煩躁、精神不好，小孩子有異?？摁[時，及時報告醫(yī)生。在對抗白血病這一共同敵人的時候，家長和醫(yī)生都是同一戰(zhàn)壕的親密戰(zhàn)友，當大家把智慧和力量凝聚起來時，還有什么不可被摧毀的呢？讓我們攜起手來，幫助孩子們一起闖過五道關(guān)！（本文系兒科吳珺醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉(zhuǎn)載需征得作者同意）

腰椎穿刺（簡稱“腰穿”）是白血病患兒的一個常見操作，可對一個初治白血病家長來說，第一次得知自己的孩子要做腰穿，總是有很多顧慮和擔心，今天我們就來談?wù)勓┦窃趺匆换厥隆槭裁匆鲅?腰穿最主要有兩個目的：一、檢查腦脊液有無異常，判斷是否有中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血病（俗稱“腦白”）；二、預(yù)防性地鞘內(nèi)注射化療藥物（俗稱“打鞘”），以防止中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血病。對于已經(jīng)患有“腦白”的孩子來說，“打鞘”是重要的治療方式之一。腰穿有危險么？腰穿是小兒科一個相對安全的常規(guī)操作，醫(yī)生嚴格按照操作規(guī)范進行此操作，一般不會有太大危險?？赡軙姷降挠校捍┐滩课怀鲅?，穿刺過程中損傷神經(jīng)根及骨髓、造成神經(jīng)痛，穿刺失敗，腰穿后頭痛、嘔吐。保證腰穿順利有哪些決定性因素？有些家長會不自覺地比較，為什么別人的孩子腰穿很順利，我們家孩子卻不順利，其實決定腰穿順利與否有很多因素，最主要的三個因素：孩子的體位、進針的手法、進針的深度。在我們病房，是讓家長協(xié)助醫(yī)生擺好孩子的體位（有時家長的鼓勵和陪伴會極大地減輕孩子的恐懼和不安），一定要讓孩子擺成左側(cè)臥、屈膝位，讓孩子的腰部最大程度地彎曲，同時固定好孩子。對于小兒血液科大夫來說，這也是一項技術(shù)性的工作，爭取在最短的時間、用最小的損傷來完成這項操作也是需要醫(yī)生們不斷訓(xùn)練和提高的。腰穿打鞘后有哪些注意事項？ 孩子做完腰穿后讓其去枕平臥 4～6 小時(不用枕頭)，以免引起頭痛。若術(shù)后有頭痛、嘔吐等不適情況，及時報告主管醫(yī)生。（本文系兒科吳珺醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉(zhuǎn)載需征得作者同意）

常見不良反應(yīng)：除過敏反應(yīng)（如皮疹、呼吸困難、面部水腫）外，尚可累及消化系統(tǒng)（如肝臟損害、高膽紅素血癥、急性胰腺炎）、血液系統(tǒng)（如凝血功能障礙、低白蛋白血癥等）、內(nèi)分泌系統(tǒng)（如高血糖）。注意事項：1.培門冬酶為外源性蛋白質(zhì)，具有抗原性，反復(fù)注射者易發(fā)生過敏反應(yīng)，因此患者應(yīng)在院用藥，以便觀察病情及時施治。2.用藥期間請遵醫(yī)囑口服抗過敏藥物及保肝藥物。3.嚴格控制患兒飲食，避免暴飲暴食：（1）嚴格控制期，在用藥前3天、用藥中及停藥后的2周內(nèi)為嚴格控制期，此期應(yīng)選擇清淡易消化的低脂低糖食物；（2）飲食質(zhì)量過渡期，為停藥后第2周~ 4周，此期逐漸過渡到普通飲食。4.減少患兒的感官刺激：家長應(yīng)積極配合飲食管理，盡量避免讓患兒接觸到高脂高糖飲食的誘惑。5.患兒出現(xiàn)腹痛，請及時就診。6.用藥后定期化驗血常規(guī)、凝血分析（或纖維蛋白原）和生化（肝腎功能、膽紅素、血脂）和血淀粉酶，一般至少監(jiān)測到培門冬用完后二周，兒科門診隨診。凝血分析檢查里如果纖維蛋白原小于90-100mg/dL（或小于0.9-1g/L），要及時給予補充凝血因子以防止重要臟器出血，如輸注纖維蛋白原或血漿。7.注意預(yù)防感染，避免生冷、不潔凈食物，避免著涼。

去年的春天，5歲的曉曉總?cè)氯抡f腿疼，曉曉的媽媽開始以為是生長痛，沒有在意，但后來曉曉總發(fā)低燒，而且雙腳還出現(xiàn)了好多出血點。這可嚇壞了曉曉的媽媽，她趕緊帶孩子去社區(qū)醫(yī)院檢查，大夫化驗了血常規(guī)后沉重地告訴她：“孩子的血常規(guī)各項指標都非常不正常，很可能得白血病了。”“白血??？”曉曉的媽媽聽到這個名詞，簡直不敢相信自己的耳朵，“不可能吧？！”她聽說過白血病就是血癌，那是一種非?？膳碌募膊?。在社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生的介紹下，曉曉的爸爸媽媽立即帶曉曉來到北京大學(xué)人民醫(yī)院兒科門診，接診的是小兒血液病專家張樂萍主任。在給曉曉做了骨髓穿刺檢查后，張主任告訴曉曉的父母，曉曉確實得了白血病，具體說是急性淋巴細胞白血病。年輕的父母一時間如五雷轟頂，他們流著淚反復(fù)問張主任：“我們的寶貝兒子怎么會得白血病呢？白血病能治嗎？”張主任耐心地安慰他們，并向他們介紹了白血病的相關(guān)知識和小兒白血病的治療情況——為什么寶寶會得白血??？白血病發(fā)病原因至今尚不明確，較多的證據(jù)認為與某些病毒感染有關(guān)，或與過量接觸放射性物質(zhì)和某些化學(xué)物質(zhì)如苯等有關(guān)，有些患病的寶寶家族里其他人有血液病或腫瘤病病史。但外因總是通過內(nèi)因起作用的，所以患兒自身的免疫功能低下是發(fā)病的主要條件，增強體質(zhì)可以減少致癌因素的侵襲。怎樣確定寶寶得了白血?。堪籽〉脑缙诒憩F(xiàn)不一，多數(shù)表現(xiàn)為不規(guī)則高熱和低熱，開始常當作一般“感冒”治療。若孩子病情無好轉(zhuǎn)，同時有面色蒼白逐日加重，虛弱、多汗、乏力且消瘦，仔細觀察皮膚可見出血點或出血斑，還有流鼻血、牙齦出血等出血傾向。也有少數(shù)孩子首先表現(xiàn)為骨骼關(guān)節(jié)疼痛，有的表現(xiàn)為齒齦腫脹，口腔潰瘍，皮膚有皮疹或結(jié)節(jié)、腫塊。還有的孩子表現(xiàn)為頸部、腋窩、腹股溝淋巴結(jié)無痛性進行性增大。當出現(xiàn)上述某種癥狀時，家長一定要提高警惕，立即帶孩子去醫(yī)院檢查。醫(yī)生會給孩子化驗血常規(guī)及做其他相關(guān)檢查，但確診白血病，還需依靠骨髓穿刺檢查。很多家長擔心骨髓穿刺會對孩子造成極大的傷害，其實它是創(chuàng)傷性非常小也非常安全的一個操作。寶寶得了白血病還有救嗎？近年來，白血病的治療取得了可喜療效，尤其是兒童白血病的療效明顯好于成人，已不再被認為是“不治之癥”。兒童白血病90％以上是急性的，急性白血病中70％～80％是淋巴細胞白血病，雖然來勢很兇、進展很快，但如果得到及時有效的治療，療效還是很不錯的。目前，美國等歐美發(fā)達國家兒童急性淋巴細胞白血病的治愈率已達90％以上，我國也達到了80％以上。兒童急性非淋巴細胞白血病，占兒童白血病的15-20%，除了急性早幼粒細胞白血?。ㄖ斡室殉^90%），其他類型的急性非淋巴細胞白血病，目前在合理治療后約有50%以上的患兒可獲得長期無病生存。令人鼓舞的是，隨著生物分子學(xué)的進展，靶向藥物的應(yīng)用及造血干細胞移植術(shù)的開展，可以期待，該病長期生存率有望得到進一步提高。怎樣治療寶寶的白血病？兒童白血病最常見的類型為急性淋巴細胞白血病，這種白血病對普通化療藥物十分敏感，因此，采用多種藥物進行聯(lián)合化療是治療這種兒童白血病的最佳方法。兒童白血病的治療是一個復(fù)雜、持續(xù)的過程，一旦確診，一定要到正規(guī)醫(yī)院的血液科治療。隨意化療可能會取得暫時的療效，卻極易導(dǎo)致復(fù)發(fā)和耐藥現(xiàn)象，給今后的鞏固治療帶來不良影響，而且任何治療的中斷或疏忽都會導(dǎo)致患兒病情的復(fù)發(fā)，使以往的努力變得毫無意義，且給患兒帶來無可挽回的后果。只有那些少數(shù)高危型的急性白血病、復(fù)發(fā)或不能緩解的患兒，才有必要進行骨髓移植，目前骨髓移植的風(fēng)險比以前也大大降低了。針對獨生子女的供體來源有限問題，我國正通過擴充造血干細胞庫，開展臍帶血移植等方式來解決。家長如何護理得白血病的寶寶？第一，合理安排休息，避免劇烈活動。對于剛患病的寶寶，病情往往較重，需要臥床休息；而經(jīng)過化療達到緩解期的孩子，則可以適當活動，但是不要過于勞累。第二，注意保護性隔離，預(yù)防感染。家庭居住環(huán)境要相對衛(wèi)生、舒適，經(jīng)常開窗通風(fēng)，保持室內(nèi)空氣清新。應(yīng)該讓孩子到戶外多呼吸新鮮空氣，進行適度健身活動，但是要注意不去人多或封閉的公共場所。避免接觸呼吸道感染患者，如果家長患有感冒，應(yīng)換其他家屬陪護。注意口腔及皮膚清潔，刷牙要用軟毛刷，如果血小板較低，不要刷牙，而改用漱口水漱口。要勤換內(nèi)衣，衣被要勤洗勤曬。注意保暖，根據(jù)氣溫變化隨時增減衣服。還要注意防止肛門部位感染，每日大便后可用溫水擦洗肛周或1:5000高錳酸鉀坐浴。第三，注意飲食營養(yǎng)衛(wèi)生。飲食要給予高熱量、高蛋白、富有營養(yǎng)且易消化的食物，鼓勵孩子多飲水，常吃蔬菜、水果等富含維生素的食品。還要適當進食一些高纖維食物以保持大便通暢，避免因便秘而導(dǎo)致肛裂。避免進食油膩、辛辣食物。不要吃堅硬的食物，以免引起口腔及消化道出血。餐具要專用，用后清洗消毒后方可再次使用，避免胃腸道感染。選擇有果皮，便于消毒的水果，避免進食不衛(wèi)生的食物。第四，注意觀察病情變化，定期隨診就醫(yī)。在白血病治療期間，寶寶需要定期化療。在化療間期，可以回家休養(yǎng)，但是如果出現(xiàn)發(fā)熱、貧血加重或者出血傾向，應(yīng)立即到醫(yī)院治療。第五，要鼓勵孩子增強戰(zhàn)勝疾病的信心。注意避免對孩子造成語言和任何刺激。對于年齡較大的孩子，要注意交流的方式方法，鼓勵孩子建立戰(zhàn)勝疾病的信心！在張樂萍主任的安慰和幫助下，曉曉的父母逐漸冷靜下來，鼓起勇氣，積極配合醫(yī)生給寶寶進行化療。治療期間一直遵照醫(yī)囑認真護理。這一年多的化療過程中，堅強的爸爸媽媽和曉曉一起度過了一道道難關(guān)，每一次復(fù)查骨髓，結(jié)果都顯示骨髓完全緩解。醫(yī)生說，曉曉的治療效果非常理想，再過幾個月，曉曉就可以停藥了。曉曉的父母非常高興，他們告訴那些剛患病的小兒家長：要有信心！兒童白血病是可以戰(zhàn)勝的！（該文發(fā)表于《健康世界》2010年第11期作者：兒科吳珺）本文系吳珺醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。

中國400萬白血病患者中一半是兒童上世紀80年代，一部名為《血疑》的日本電視連續(xù)劇在中國熱播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中國人對白血病這個當時并不多見的“絕癥”不再陌生。今天，人們發(fā)現(xiàn)身邊的白血病患者似乎越來越多。據(jù)統(tǒng)計，我國400萬名白血病患者中，50%是兒童，并以2-7歲患兒居多。兒童為什么會得白血病？一個白血病兒童會給他們的家庭帶來怎樣的變化？近日，我們與這些孩子及其家庭進行了“零距離”接觸。醫(yī)學(xué)界至今尚不清楚兒童白血病的具體病因。但研究顯示，遺傳易感性和環(huán)境污染是兩個高危因素，免疫力低下是誘因我國小兒白血病發(fā)病率大概在4/10萬左右，每年新發(fā)患兒約2萬人，山東省立醫(yī)院每年接收的初治兒童近100名。“我國急性白血病比慢性白血病多見。兒童患者中，以急淋白血病較多見，發(fā)病高峰年齡為3-4歲，男孩發(fā)病率略高于女孩?！被純喊l(fā)病初期常伴有發(fā)燒，一般持續(xù)2周不退熱，有人還會出現(xiàn)皮膚血點、骨及關(guān)節(jié)疼痛。 兒童白血病的具體病因，醫(yī)學(xué)界至今尚不清楚。但研究顯示，環(huán)境污染和遺傳易感性是高危因素。數(shù)量龐大的化工廠，與日俱增的汽車，使人類賴以生存的空氣、水源受到污染，成為白血病高發(fā)的誘因。國外一項調(diào)查顯示，一個城市每增加10萬輛汽車，白血病發(fā)病率就增加2/10萬。兒童對氡、甲醛、苯等致癌化學(xué)物質(zhì)更為敏感。因此，含有苯原料的快干漆等裝修材料大量進入家庭，建筑物地基及周圍土壤、建筑材料、裝修材料中含放射性核素(氡氣)，也是誘發(fā)白血病的一個重要因素。當身體免疫力低下，免疫監(jiān)視功能失衡時，如果體外有害因素趁機侵入，容易誘發(fā)白血病。免疫系統(tǒng)失衡的原因有很多，比如孩子的學(xué)習(xí)壓力過大、睡眠不足、營養(yǎng)跟不上、家庭不和諧等。急淋患兒通過化療，90%可以緩解，70%以上可以治愈。約20%左右病人需要骨髓移植治療以前，兒童白血病是不治之癥，現(xiàn)在治療水平大大提高，采用化學(xué)治療方法，大多數(shù)患兒可以救治。目前，急淋患兒通過化療，90%可以緩解，70%以上可以治愈。5年存活率達80%左右，低危急淋5年存活率高達90%以上。兒童白血病治愈率雖然較高，但治療需要3-4年的漫長過程?；熞话惴譃閹讉€階段。由于醫(yī)院床位緊，孩子一個化療階段結(jié)束后，可以回家維持一段時間，再來醫(yī)院進行下一次化療。雖然化療是主要醫(yī)治手段，但是急淋患者中，30%左右患兒為高?；純?，單靠長期化療，病情雖能緩解，卻無法治愈。如果一二年后復(fù)發(fā)，還會死于白血病。這部分高危病人要通過骨髓移植來治療。 化療3年費用15萬—30萬元，骨髓移植手術(shù)花銷為20萬—60萬元?？床〈蠖嗍亲再M，亟待建立少兒重大疾病保險制度每名白血病患兒身后都是一段家庭的災(zāi)難史。許多家長不知道自己是在走向希望，還是滑向深淵。醫(yī)療費中，花費最多的是感染和并發(fā)癥。這些藥大多是進口的，非常貴。近年來，隨著社會對兒童白血病的關(guān)注度持續(xù)升高，一些地方出臺了有關(guān)醫(yī)保政策。在這種情況下，很多重癥患兒轉(zhuǎn)向基金會尋求幫助。神話愛心行動在我院開展一年多時間，共有40余名患兒得到救助，累計基金近300萬元。解決了大部分家庭貧困患兒的救助問題，受到社會廣泛好評。據(jù)悉，衛(wèi)生部今年要求以省(區(qū)、市)為單位推開提高兒童白血病、先天性心臟病保障水平的試點工作。農(nóng)村患兒逐步實現(xiàn)新農(nóng)合大病統(tǒng)籌報銷70%、民政大病救助解決20%、個人只承擔10%費用的醫(yī)療保障格局。

我們多年的經(jīng)驗顯示，兒童白血病停藥后首先要讓孩子戰(zhàn)勝疾病的心里陰影，融入正常同齡人的生活中去，其次也不可忽略對疾病本身的隨訪，因此盡量做到如下幾點：1、停藥第一年：每1-2月行血常規(guī)檢查及全面體格檢查，重點檢查淋巴結(jié)、肝脾及睪丸。停藥滿一年時，建議行胸片、腹部B超、免疫功能檢查，如果免疫功能恢復(fù)，以后不再行免疫功能檢查，其康復(fù)兒童可以行疫苗接種。2、停藥第二年：每3月行血常規(guī)檢查及全面體格檢查，重點檢查淋巴結(jié)、肝脾及睪丸。3、停藥第三年：每6月行血常規(guī)檢查及全面體格檢查，重點檢查淋巴結(jié)、肝脾及睪丸。4、停藥后：一般不再做腰穿腦脊液檢查。5、停藥后的骨穿檢查：停藥后3月內(nèi)復(fù)查骨穿1次，查骨髓細胞學(xué)和MRD（包括融合基因），以后每6個月復(fù)查1次。停藥3-5年每年來院做詳細體格檢查、查血常規(guī)。6、停藥后可服用扶正中藥6月左右，促進免疫功能的恢復(fù)。7、停藥后應(yīng)和同齡人一樣參加各種活動。

兒童白血病的治療是一個較長期的和不能間斷的過程。很多家長錯誤地認為治療前期的強化療很重要，因此對維持治療不重視，甚至隨意停止維持治療，這很容易導(dǎo)致白血病治療的失敗。維持期應(yīng)注意以下問題：1、維持期間服用巰嘌呤和甲氨蝶呤，需根據(jù)外周血白細胞數(shù)和中性粒細胞來調(diào)整巰嘌呤的劑量，保持白細胞數(shù)在2.0—3.0*109之間，盡量使白細胞數(shù)達到此水平，如低于2.0*109容易感染，過高則容易復(fù)發(fā)。2、維持期每8周鞘注1次，不能隨意推遲。3、維持期每次到醫(yī)院都應(yīng)該做詳細的體格檢查，重點檢查淋巴結(jié)、肝脾和睪丸。4、維持期遇到自己不能解決的問題應(yīng)隨時和醫(yī)生聯(lián)系。5、維持期需每1周復(fù)查血常規(guī)、每2周復(fù)查肝腎功能、每6月復(fù)查骨髓細胞學(xué)和MRD，如MRD有問題應(yīng)聽從醫(yī)生安排。

醫(yī)學(xué)指導(dǎo)：中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科血液腫瘤?？浦魅?，羅學(xué)群教授、主任醫(yī)師廣東省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科主任，林愈燈副主任醫(yī)師●兒童白血病八成為“急淋”，規(guī)范化療效果明顯好于骨髓移植●兒童不可按照成人方案進行化療，骨髓移植可能面臨無法生育等問題 近年來，白血病患兒尋找骨髓捐獻志愿者，或向社會求助巨額移植費用的消息不時見諸報端。許多家長一旦得知孩子骨髓移植配型失敗，或者無法籌措到高達數(shù)十萬元的移植費用，便陷入無盡的絕望。然而，記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，多數(shù)孩子其實并不需要骨髓移植，還有一些孩子錯誤地采用成人治療方案，導(dǎo)致病情難以好轉(zhuǎn)或最終復(fù)發(fā)。 多位兒童白血病治療專家表示，對多數(shù)急性淋巴細胞白血病患兒來說，骨髓移植不僅不是唯一的路，也不是治療的首選方案。和成人患者相比，白血病患兒規(guī)范化療的效果明顯好于骨髓移植，臨床治愈率可達到八成。與此同時，患兒骨髓移植后，很可能面臨無法生育、繼發(fā)性腫瘤等遠期并發(fā)癥等問題，也不代表將來不會復(fù)發(fā)。如何權(quán)衡？家長務(wù)必慎重。 骨髓移植并非一勞永逸 遠期影響主要有兩點 許多家長錯誤地認為，“化療耗日持久，容易復(fù)發(fā)”，所花費的時間和金錢成本更高，而骨髓移植可以一勞永逸?！捌鋵嵾@是錯誤的觀點，骨髓移植并不是一勞永逸?！倍辔粚＜抑赋?，骨髓移植的治愈率只有50%-60%，對兒童患者來說，并非是最優(yōu)選擇。羅學(xué)群指出，國際上的共識是，通過醫(yī)生嚴格評估，認為化療治愈機會低于40%-50%的患兒才需要做骨髓移植。這些高?；颊?，白血病細胞難以被清除，需要加大化療強度，以克服耐藥的癌細胞，但過高強度的化療會同時破壞骨髓的正常造血細胞，摧毀造血功能，這就需要將造血干細胞（或骨髓）移植給患者，使患者的造血功能得以重建，同時免疫功能亦得到重建，進一步清除體內(nèi)的白血病細胞。過去做骨髓移植的患兒少，研究的樣本不多，而現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)，骨髓移植后的問題并不小。和排斥反應(yīng)等近期問題相比，遠期問題常遭忽視。 患兒成人后難生育 首先是不能生育?！敖邮芄撬枰浦舱卟簧俨荒軌蛏??！?林愈燈說，這是因為骨髓移植過程中，包括烷化劑等大劑量的化療除了殺滅白血病細胞外，同時也會不分區(qū)別地殺滅精卵細胞。有接受骨髓移植的患兒到了戀愛階段，并不知道自己不能生育。家長也十分矛盾，不知是否該把真相告訴孩子的戀人。 繼發(fā)腫瘤風(fēng)險高 其次，臨床上發(fā)現(xiàn)，接受骨髓移植的患兒患淋巴瘤等繼發(fā)性腫瘤的風(fēng)險要高于一般孩子。 林愈燈說，化療所采用的藥物對生育也可能有影響，但比骨髓移植要小得多。必須強調(diào)的是，治療白血病的藥物都有副作用，包括化療和骨髓移植所用的藥物，在以拯救生命為第一要務(wù)的前提下，究竟是采用化療還是移植，只能是“兩害相權(quán)取其輕”。 近年來，兒童白血病的治療方案一直在改善，副作用大大減少。二十年前普遍使用放療，但隨訪發(fā)現(xiàn)會導(dǎo)致兒童長不高，繼發(fā)性腫瘤發(fā)生率高。如今，放療僅針對少數(shù)高危病例，且劑量也減少。同時，降低骨髓移植副作用的研究也在進行中。 兒童急淋需移植患兒約占一成 我國每年新增三至四萬名兒童惡性腫瘤患者，其中三分之一為白血病。如今一些醫(yī)院沒有設(shè)立兒童血液病病區(qū)，將患兒收治在內(nèi)科血液科，按照成人方案或不規(guī)范的兒童方案進行治療。實際上，兒童白血病和成人白血病有太多不同，按照成人方案治療弊大于利。 廣東省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科主任林愈燈副主任醫(yī)師指出，兒童急性白血病主要分為兩類，即急性淋巴細胞性白血?。ê喎Q急淋）和急性髓性白血病。其中，急淋約占八成，急性髓性白血病占兩成。 白血病要按危險度分層治療，根據(jù)白血病細胞基因分析、免疫表型、血象和治療反應(yīng)等指標可分為標危、中危和高危三類。林愈燈說，以兒童急淋為例，標危、中危和高危的患者分別占35%、50%、15%，通常只有部分高危患者才需要進行骨髓移植。“也就是說，超過85%甚至90%的兒童急淋患者是不需要進行骨髓移植的?！薄暗浅扇思绷芑颊叨鄶?shù)需要骨髓移植才能治好。”中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科血液腫瘤?？浦魅瘟_學(xué)群主任醫(yī)師說，現(xiàn)在輿論關(guān)注白血病時，往往沒有弄清楚成人和兒童白血病具有不同的特點以及治療方案的差別，誤把成人適合的骨髓移植當成患兒唯一的“救命稻草”。有些家長覺得沒有籌夠移植的錢，就不敢?guī)Ш⒆觼碇尾?，?dǎo)致延誤救治。 不過，兒童急性髓性白血病則不同，超過半數(shù)患兒因預(yù)后較差，具備骨髓移植的指征，雖然如此，骨髓移植也不是唯一出路，研究表明，仍有不少患兒可通過化療得到治愈。 “青春后期”患者宜按兒童方案治療 許多人都對“治好白血病”的概念十分模糊，往往將醫(yī)學(xué)上所說的“5年生存率”、“10年生存率”誤認為只能活5年或10年。羅學(xué)群解釋：其實急淋白血病經(jīng)治療后持續(xù)緩解5年，即達到5年無病生存，則復(fù)發(fā)的機會很少；能夠持續(xù)緩解8-10年，可以認為治愈，而急性髓性白血病能持續(xù)緩解5年即認為治愈。 林愈燈指出，14歲以下兒童急淋高、中、標危患者經(jīng)標準兒童方案化療的臨床治愈率分別達到50%、70%-80%和80%以上。 成人急淋患者采用化療只有20%的人能達到臨床治愈，比兒童差四倍。為什么同是白血病，成人和兒童患者有如此大的差別？羅學(xué)群指出：“兒童急淋和成人急淋在免疫表型、白血病基因等方面都有很大差別，成人患者高危白血病的比例高?！? 成人患者化療治愈率低的另一個重要原因是成人特別是高齡患者對化療耐受差，因此不能用藥太強。而兒童再生能力旺盛，化療后容易恢復(fù)，因此可以“下猛藥”，自然療效好。這樣我們就能明白，兒童患者接受成人方案化療后，效果要比接受兒童方案差很多。有些兒童患者初期接受了成人方案治療，后期希望轉(zhuǎn)用兒童方案治療，但已錯過了機會，初期不當?shù)闹委煏?dǎo)致后期無法按兒童方案分層次治療，使治療十分棘手，而且早期不當?shù)闹委熆赡苁拱籽〖毎退帲o后續(xù)治療帶來困難。因此到熟悉兒童特點和兒童治療方案的兒科血液專科治療非常重要。 對于16-20歲的“青春后期”白血病患者，由于其特點接近兒童，而且對強化療的耐受能力也較好，大量的臨床實踐和研究證實用兒童方案治療效果更好。專家提醒 規(guī)范化療至少持續(xù)六至七個月。 家長往往因擔心“孩子難以忍受化療的痛苦”而不愿進行化療。羅學(xué)群說，和成人相比，患兒處于生長旺盛期，對化療的耐受性更強，脫發(fā)、器官損傷等化療常見并發(fā)癥，孩子更容易恢復(fù)。 林愈燈強調(diào)，規(guī)范化療講究分階段、分層次進行，根據(jù)染色體、基因特點、年齡以及起病時白細胞基數(shù)進行標、中、高危分層，選擇合適的治療方案。以兒童為例，一般在治療開始后的第33天可明確分層。需強調(diào)的是，化療必須完整進行，但有些孩子的治療斷斷續(xù)續(xù)，容易造成白血病細胞耐藥，對化療藥物不敏感。 急淋標危、中?；純褐饕熂s六至七個月完成，此后可帶藥回家進行一年半左右的維持治療?！安∏樵轿Ｖ兀熧M用越高。”林愈燈說，一般來說，高?；純杭s需22萬元，中?；純杭s需15萬元，標?；純杭s需10萬元至12萬元?；菝裾? 農(nóng)村患兒到定點醫(yī)院可報銷九成費用。 許多農(nóng)村白血病患兒家長常以為孩子得了“絕癥”，在巨額治療費用面前望而卻步。其實，從去年下半年開始，衛(wèi)生部、廣東省衛(wèi)生廳、民政廳已經(jīng)聯(lián)合出臺新政，試點提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平，只要在定點醫(yī)院治療先心病和白血病兩大類共六個病種，新型農(nóng)村合作醫(yī)療和民政部門將予以報銷九成治療費用。其中，白血病中包括“急淋”和急性早幼粒細胞白血病。急淋按照病情輕重，報銷限額標準分別被設(shè)為12萬元、15萬元和22萬元，急性早幼粒細胞白血病限額為10萬元。 目前全省共設(shè)九家定點醫(yī)院，包括衛(wèi)生部指定的華南地區(qū)指導(dǎo)和定點醫(yī)院：中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院和第二醫(yī)院，以及廣東省指定的省內(nèi)定點醫(yī)院：廣東省人民醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院、廣東省第二人民醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心。羅學(xué)群透露，省衛(wèi)生廳將繼續(xù)組織專家評估和增加定點醫(yī)院的數(shù)量，方便不同地區(qū)的患兒就診和治療。 話你知 重癥地貧采取骨髓移植更劃算。 和白血病不同，廣東高發(fā)的重型地中海貧血適合做骨髓移植。林愈燈指出，患重型地中海貧血的患兒，需終生接受輸血和除鐵治療，從治療效果和就醫(yī)成本考量，骨髓移植更為有利。 但是，地貧患兒接受骨髓移植后，也會面臨生育問題。術(shù)前簽署《知情同意書》時，家長會被告知上述風(fēng)險。

據(jù)流行病學(xué)統(tǒng)計，在中國，白血病的自然發(fā)病率約為十萬分之四，每年新增約4萬名白血病患者，其中40%是兒童，并以2－7歲兒童居多。很多孩子在這個年齡正是無憂無慮，盡情玩耍的時候，而患了白血病的孩子卻再也快樂不起來了。 近年來，兒童成了白血病的高發(fā)人群。白血病病因可能與物理，化學(xué)和生物因素有關(guān)，那么誰是兒童白血病的罪魁禍首？室內(nèi)環(huán)境污染導(dǎo)致兒童白血??？ 到目前為止，科學(xué)家并沒有發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致兒童白血病的明顯原因。但醫(yī)學(xué)界普遍認為，除了家族遺傳，環(huán)境污染應(yīng)是兒童白血病的重要誘因。當年，日本廣島原子彈爆炸后，當?shù)匕籽』颊呙黠@增多的現(xiàn)象，就讓科學(xué)家將白血病與環(huán)境污染掛上了鉤。近來，醫(yī)學(xué)界警覺的目光，逐漸落在家庭裝修帶來的室內(nèi)環(huán)境污染上。種種跡象表明，室內(nèi)環(huán)境污染與兒童白血病罪魁禍首之間，存在某種神秘聯(lián)系。某醫(yī)院經(jīng)過半年調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在她問診過的白血病孩子當中，近90％的孩子家中近期都曾經(jīng)裝修過，而且不少孩子家里還是“豪華裝修”。一份統(tǒng)計也表明，在一家兒童醫(yī)院血液病研究所10年收治的1800多名白血病患兒中，有46.7％的孩子家里在發(fā)病前半年內(nèi)進行過裝修?！把b修”不只是與兒童白血病患者有關(guān)。調(diào)查表明，在近10年的1200多名老年白血病患者中，有54.6％的人家中也曾在半年內(nèi)裝修過。雖然家庭裝修是否會誘發(fā)小兒白血病還有待進一步考證，但一系列統(tǒng)計數(shù)據(jù)，讓醫(yī)學(xué)專家不得不做出如下推斷：裝修材料的有害物質(zhì)造成的室內(nèi)污染，極有可能是導(dǎo)致近年兒童白血病高發(fā)的一個重要誘因。著名兒童血液病專家、原北京兒童醫(yī)院院長胡亞美院士，就曾在多次學(xué)術(shù)研討中，提出過這個推斷。可怕的“環(huán)境殺手” 事實上，當我們置身剛剛裝修完，還帶著“油漆味”的漂亮新家時，也許不會想到，今后與我們朝夕相處卻時時蠶食著我們健康的有害物質(zhì)，品種之繁之多，讓人咋舌。資料表明，居室中常見的有害物質(zhì)，僅美國環(huán)保署正式公布的就有189種，其中危害較大的主要有：氡、甲醛、苯、氨以及酯、三氯乙烯和石棉等。它們大多是因為裝修時選材不當，被我們自己“引狼入室”的。其中，芯板、櫸木、曲柳等各種貼面板和各種密度板中的甲醛、油漆中的苯乙烯，是國際衛(wèi)生組織確認的致癌物，而苯可以引起白血病和再生障礙性貧血也被醫(yī)務(wù)界公認。這些污染氣體釋放緩慢，僅人造板材中甲醛的釋放期就長達為3到15年。而一些人造大理石、花崗巖等建材中的氡，則是更為可怕的“環(huán)境殺手”。專家介紹，氡是一種放射性氣體，它“潛伏”在某些不合格的水泥、華而不實的墻磚和大理石材等裝修材料中。人呼吸時，氡氣會隨氣流進入肺臟，它在衰變時放出的α射線，會像“炸彈”一樣轟擊肺細胞，使肺細胞受損，久而久之會引發(fā)肺癌，還可能引起白血病、不孕不育、胎兒畸形、基因畸形遺傳等嚴重后果。 中國室內(nèi)裝飾協(xié)會室內(nèi)環(huán)境監(jiān)測中心專家表示，雖然不能肯定白血病患兒是由于家庭裝修所致，但在同樣環(huán)境中，對于自身抑癌基因有缺陷的兒童，也就是常說的缺乏自身免疫力的兒童，居室環(huán)境污染的刺激可能是導(dǎo)致白血病的重要誘因。 怎么樣避免在裝修時“引狼入室”，遠離這些有毒致癌物呢？首先，裝修時要盡量選用環(huán)保材料；其次，裝修后的居室，要空置一段時間才能住人，居住時還要經(jīng)常換氣通風(fēng)。警惕以下癥狀 醫(yī)生提醒，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，兒童白血病已非不治之癥，但要早發(fā)現(xiàn)，早治療。因此，父母應(yīng)了解白血病的一些早期征象，以免耽誤治療時機。凡發(fā)現(xiàn)以下任何一項異常，應(yīng)及早就醫(yī)，做血液病的全面檢查。一、不明原因的發(fā)熱、貧血、出血、肝脾和淋巴結(jié)腫大，肌肉、關(guān)節(jié)疼痛或胸骨壓痛，齒齦腫脹糜爛久治不愈，皮膚出現(xiàn)紫癜、淤斑，鼻衄。二、不明原因白細胞增高。

白血病是白細胞惡變造成的。白細胞是我們機體免疫系統(tǒng)的主要成員，是我們機體的衛(wèi)士，抵抗外來細菌﹑病毒等敵人的侵襲。所以當白細胞惡變成白血病細胞后，就不再具有防御功能了。另外，化療藥物也會破壞機體的免疫系統(tǒng)，還會抑制骨髓不能生產(chǎn)正常的血細胞，尤其抑制白細胞的產(chǎn)生，所以在白血病的治療過程中，感染就是最常見的并發(fā)癥了。預(yù)防感染最重要的就是注意衛(wèi)生，特別是手的衛(wèi)生，這比戴口罩還重要！家長和孩子都要勤洗手，尤其在飯前便后更要用肥皂洗手。家長護理孩子前，一定把手洗干凈。孩子居住環(huán)境的清潔衛(wèi)生也要注意，良好的室內(nèi)通風(fēng)是減少空氣中細菌最有效的方法，即使在冬天，也要讓房間輪流通風(fēng)，每次通風(fēng)30分鐘以上。孩子的皮膚衛(wèi)生需要重視，有的家長害怕孩子感冒，一個冬天都不給孩子洗澡，造成皮膚的塵垢很多，里面含有很多細菌。所以家長應(yīng)該在保暖的情況下，定期給孩子洗頭洗澡、勤換衣物。在有太陽的天氣，把被褥拿到陽光下晾曬也是殺菌的有效方法?？谇恍l(wèi)生也很重要，飯后要漱口、刷牙，特別是睡覺前的刷牙非常重要，這不僅能清潔口腔，還能有效預(yù)防齲齒。肛周和會陰區(qū)的衛(wèi)生不可忽視，每天用3%硼酸溶液坐浴，或自配1%鹽水坐浴。大便后要及時用溫水（開水放涼后）或鹽水清洗局部。孩子的適當戶外運動更是不可或缺的！運動增強體質(zhì)，這比吃任何補藥都有效。* 本文系原創(chuàng)文章，歡迎大家轉(zhuǎn)載，但請注明出處“本文引自北京兒童醫(yī)院鄭胡鏞大夫文章”。