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何珂駿副主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 小兒血液腫瘤科 2. 血紅蛋白（Hb）：也就是大眾說的“貧血”的衡量標(biāo)準(zhǔn)，血紅蛋白是紅細(xì)胞的功能成分，起到攜帶氧氣供應(yīng)組織的作用，一般兒童正常值110-140g/L，對于接受抗腫瘤治療的患兒，由于多種原因會造成貧血，血紅蛋白的含量一般比正常值稍低一些。化療后，紅細(xì)胞被殺傷，血紅蛋白也隨之降低，一般當(dāng)血紅蛋白<70g/L時，患兒可表現(xiàn)出明顯的面色蒼白、乏力癥狀，對感染的抵抗力也降低，癥狀隨著血紅蛋白數(shù)值的下降也愈發(fā)明顯，醫(yī)生會視情況給患兒輸注紅細(xì)胞懸液，以改善貧血癥狀。3. 血小板計數(shù)（PLT）：血小板是血細(xì)胞里參與凝血的重要成員。血小板計數(shù)的正常范圍是100-300（×10^9/L）。強(qiáng)烈化療后，血小板計數(shù)常常降到50（×10^9/L）以下，數(shù)值越低，出血的危險性越大。血小板數(shù)值低于20時，皮膚上可以見到針尖大小的深紅色出血點，同時，患兒容易出鼻血、牙齦出血、甚至出現(xiàn)大便帶血、血尿等癥狀，最可怕的是顱內(nèi)出血，往往是致命性的。當(dāng)血小板計數(shù)很低的時候，醫(yī)生會給患兒安排輸注單采血小板進(jìn)行補(bǔ)充（由于血小板庫存少，需要提前預(yù)約）。4. C-反應(yīng)蛋白（CRP）：在末梢血檢驗時，也可以同時測定CRP。CRP數(shù)值一般與感染、特別是細(xì)菌感染有關(guān)，在嚴(yán)重細(xì)菌感染的時候，CRP的數(shù)值會很高。所以，如果患兒出現(xiàn)發(fā)熱，或者一些感染的表現(xiàn)，如咳嗽、腹瀉時，在驗血常規(guī)的時候需要同時帶上CRP的檢查，幫助醫(yī)生判斷感染的類型和嚴(yán)重程度。本文系作者原創(chuàng)，如需轉(zhuǎn)載，請注明轉(zhuǎn)自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章本文系何珂駿醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2015年06月01日
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何珂駿副主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 小兒血液腫瘤科 每位結(jié)束第一次化療的患兒出院前，我們都要教會家長看懂血常規(guī)的報告，以便掌握孩子的疾病動態(tài)，做好出院后和休療期的隨訪。 在開始化療前，醫(yī)生都會對家長進(jìn)行詳盡的告知，化療藥物不僅殺傷惡性腫瘤細(xì)胞，同時也對正常的骨髓造血細(xì)胞有殺傷作用，所以，在每輪化療結(jié)束后，人體正常的造血功能會受到暫時的抑制，在醫(yī)學(xué)上稱為“骨髓抑制期”，在此時期，患兒會出于非常“脆弱”的狀態(tài)，容易出現(xiàn)嚴(yán)重感染、出血等相關(guān)并發(fā)癥。骨髓抑制，最直接就表現(xiàn)在外周血常規(guī)的化驗報告上，接下去我們就對血常規(guī)報告上的幾項重要指標(biāo)進(jìn)行解釋：1. 白細(xì)胞計數(shù)（WBC）：正常值4-10（×10^9/L），按照醫(yī)生的說法，在白細(xì)胞計數(shù)的數(shù)字后面乘以1000，就是每微升（1升的百萬分之一）中白細(xì)胞的個數(shù)，在這張化驗單上，白細(xì)胞計數(shù)后面的數(shù)字是9.04，換句話說，白細(xì)胞就是9040個/微升。白細(xì)胞最基本的功能就是機(jī)體的防御，幫助抵抗外界細(xì)菌、病毒等病原體的侵入，當(dāng)化療后進(jìn)入骨髓抑制期的重要標(biāo)志就是白細(xì)胞計數(shù)降低。白細(xì)胞可進(jìn)一步分為中性粒細(xì)胞、淋巴細(xì)胞、單核細(xì)胞、嗜酸性細(xì)胞、嗜堿性細(xì)胞等，在血常規(guī)報告上一般以分類百分比和絕對值的形式體現(xiàn)，在這里我們最關(guān)心的是中性粒細(xì)胞，因為中性粒細(xì)胞是機(jī)體抵御外來病原的最重要的“衛(wèi)士”。中性粒細(xì)胞絕對值=白細(xì)胞總數(shù)×中性粒細(xì)胞%，在骨髓抑制期時，白細(xì)胞計數(shù)和中性粒細(xì)胞絕對值一般是同步下降的。當(dāng)白細(xì)胞數(shù)值<1.5>（1500個/微升）或中性粒細(xì)胞絕對值<0.5>（500個/微升）時，骨髓造血功能出于顯著的抑制狀態(tài)，機(jī)體防御外來病原入侵的“衛(wèi)士”基本全部倒下，身體抵抗力很弱，極易發(fā)生發(fā)熱、嚴(yán)重感染等并發(fā)癥。通常情況下，醫(yī)生會使用刺激骨髓粒細(xì)胞前體成熟的細(xì)胞因子藥物，如重組粒細(xì)胞集落生長刺激因子（吉粒芬）、重組粒-單核細(xì)胞集落生長刺激因子（特爾立）對患兒進(jìn)行皮下注射，以加快中性粒細(xì)胞的恢復(fù)，幫助患兒度過困難的骨髓抑制期。本文系作者原創(chuàng),若有轉(zhuǎn)載,請注明轉(zhuǎn)自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章本文系何珂駿醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2015年06月01日10194
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吳珺主任醫(yī)師 北京大學(xué)首鋼醫(yī)院 兒科 孩子喊骨痛，家長第一反應(yīng)常是“長個兒呢”，其實，這是將生長痛與其他疾病引起的骨痛混淆了，比如白血病，也有可能是風(fēng)濕病，因此，孩子出現(xiàn)骨痛，不能大意，多看幾個科室更保險。生長痛大多是因兒童活動量相對較大、長骨生長較快、與局部肌肉和筋腱的生長發(fā)育不協(xié)調(diào)等而導(dǎo)致的生理性疼痛。之所以白血病會引起骨痛，是因為白血病細(xì)胞快速增殖，骨髓膨脹，使骨膜受到拉伸而引起骨骼疼痛，尤其是膝蓋的下方最為明顯。那么孩子的骨痛伴隨其它哪些癥狀需引起家長的高度重視呢？如果除了骨痛，孩子還有不明原因的發(fā)熱、出血（鼻子出血、齒齦出血、身上出血點）、臉色不好、倦怠、食欲變差、不愛活動等表現(xiàn)，家長需注意，不能單純用生長痛來解釋。如果孩子表現(xiàn)為面色發(fā)白，身上有出血點，或者查體時發(fā)現(xiàn)有肝臟、脾臟、淋巴結(jié)腫大，身上某處有包塊，胸骨（頸部向下一塊骨頭處）有壓痛，一定要小心血液病。一旦孩子有骨痛，一定要帶孩子查個血常規(guī)和血涂片。如果血常規(guī)、血涂片有任何異常，一定要高度警惕血液病。但是，也不能因為血常規(guī)完全正常就除外白血病，在少部分患白血病的孩子，也有血常規(guī)完全正常的。如果孩子有骨痛，除了帶孩子去骨科就診，還應(yīng)該帶孩子到小兒風(fēng)濕免疫科、小兒血液科就診，由于專科的特殊性，兒科大夫?qū)π撼Ｒ姴】隙ū裙强拼蠓蚋煜ぁ＃?015-5-14刊登于健康時報嬰幼版，作者：兒科 吳珺）2015年05月23日5469
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張文林主任醫(yī)師 北京大學(xué)深圳醫(yī)院 血液內(nèi)科 什么是白血病？白血病有哪些癥狀？根據(jù)流行病學(xué)的統(tǒng)計，在我國白血病的年自然發(fā)病率為3-4/10萬人口，也就是說全國每年新增約有4萬名白血病患者，其中40%是兒童。那么什么是白血病呢？眾所周知，人有生老病死，人體細(xì)胞也是如此，到了一定時限，應(yīng)該死亡。白血病通俗點兒講就是白細(xì)胞不成熟，不死亡，一直不停地分裂、增殖、增長，形成腫瘤性異常增生，結(jié)果導(dǎo)致患兒出現(xiàn)面色蒼白、面黃、倦怠乏力、頭暈等貧血及出血、感染、肝脾淋巴結(jié)腫大，骨關(guān)節(jié)疼痛等白血病細(xì)胞浸潤等癥狀。為什么會出現(xiàn)這些癥狀？不斷增生的白血病細(xì)胞占用了有限的造血原料及骨髓的造血能力，由此導(dǎo)致患兒貧血，孩子出現(xiàn)面色蒼白、發(fā)黃、頭暈、乏力；白血病時血小板明顯減少，而血小板的作用就是止血，血小板減少孩子就容易出血；雖然白血病患兒的白細(xì)胞大多是增高的，但是此時的白細(xì)胞以幼稚細(xì)胞居多，屬于無效的白細(xì)胞，所以孩子容易合并感染，如反復(fù)發(fā)熱，不易控制。白血病細(xì)胞可以隨著血液循環(huán)到達(dá)身體的不同部位，出現(xiàn)肝、脾、淋巴結(jié)腫大及骨關(guān)節(jié)疼痛等浸潤癥狀?；純撼霈F(xiàn)哪些不適需要到血液與腫瘤科就診？孩子一旦出現(xiàn)面色蒼白、發(fā)黃、倦怠乏力，鼻出血，皮膚出血點，反復(fù)發(fā)熱，骨關(guān)節(jié)疼痛，不明原因的腹部腫塊，肝脾淋巴結(jié)腫大，都要及時到血液腫瘤科就診。高度疑診白血病的患兒通過血常規(guī)、骨髓、免疫學(xué)、遺傳學(xué)及分子生物學(xué)檢查，就可以確診。哪些因素可以引起白血病呢？白血病的確切病因至今還不清楚，病毒可能是主要的因素，此外，尚有遺傳因素，放射，化學(xué)毒物或藥物等因素。1. 病毒: 腫瘤病毒攜帶有病毒源瘤基因(v-onc)，大多數(shù)脊椎動物(包括人的細(xì)胞)基因體內(nèi)有與v-onc同源的基因叫做源瘤基因，v-onc被整合入宿主細(xì)胞的基因體內(nèi)后可使鄰近的基因發(fā)生惡變；逆轉(zhuǎn)錄病毒的感染也可致源瘤基因激活，成為惡性轉(zhuǎn)變的基因，導(dǎo)致靶細(xì)胞惡變，進(jìn)入體內(nèi)的病毒基因即使不含有v-onc，如果改變了基因的正常功能，也有可能引起白血病。2. 遺傳因素：白血病患者中有白血病家族史者占8.1%，近親結(jié)婚人群急性淋巴細(xì)胞白血病的發(fā)病率比預(yù)計值高30倍，白血病單卵雙生的同胞較正常人群患病幾率高25%，說明遺傳因素和某些白血病發(fā)病有關(guān)。但是，應(yīng)該明確白血病不是遺傳性疾病，不會直接遺傳給下一代。3. 放射因素：電離輻射有致白血病作用，其作用與放射劑量大小及輻射部位有關(guān)，一次較大劑量或多次小劑量照射均有致白血病作用。常規(guī)x線拍片、CT檢查等是安全的，不至引起白血病。4. 化學(xué)因素：一些化學(xué)藥物質(zhì)如苯、甲醛、氡的致白血病作用比較肯定。白血病可以治療嗎，應(yīng)該怎樣治療呢？人們聽到白血病就會“談虎色變”，驚恐不已。實質(zhì)上隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展，兒童白血病預(yù)后已經(jīng)較前大為改觀，早期完全緩解率可以達(dá)到95%，5年無病生存率（治愈率）達(dá)到70%—80%。治療效果如何，與診斷、治療是否規(guī)范密切相關(guān)。兒童白血病的治療原則：早期、連續(xù)適度化療和分階段長期規(guī)范治療。治療程序依次是誘導(dǎo)緩解治療、髓外白血病預(yù)防治療、鞏固治療、早期強(qiáng)化治療、維持治療等。為了使白血病患兒經(jīng)治療后能獲得跟更好的遠(yuǎn)期療效，提高長期存活率及存活質(zhì)量，建議盡可能并盡早將患兒送到有兒童血液腫瘤專業(yè)的大醫(yī)院，使患兒獲得及時的、系統(tǒng)的規(guī)范化療，不做無序化療。兒童白血病治療的費用如何？兒童白血病分為多種類型，各種類型臨床危險度不同，采用的化療方案不同，應(yīng)用的化療藥物不同；化療期間，由于不可避免的化療合并癥，患兒發(fā)生骨髓抑制，出現(xiàn)感染、貧血、出血等癥狀，需要抗感染、輸血、輸注血小板等治療，所以花費差別很大，治療順利、療效好的，花費就低一些。那些治療效果不好的、需要加強(qiáng)化療的，花費就會高一些。過去許多貧困患兒因為經(jīng)濟(jì)問題得不到及時治療，現(xiàn)在這個問題已經(jīng)部分得到了解決。自2011年9月20號，我省新型農(nóng)村合作醫(yī)療出臺了重大疾病報銷政策，急性淋巴細(xì)胞白血病、急性早有粒細(xì)胞白血病在定點醫(yī)院救治可以報銷住院費用的90%。一些愛心人士也向白血病患兒伸出了援助之手，如鄭州市慈善總會、鄭州祝福房地產(chǎn)開發(fā)有限公司在我院設(shè)立了“祝福兒童血液病康復(fù)基金”，每年注資100萬元，用來資助省內(nèi)在我院就醫(yī)的兒童白血病患兒。中國紅十字會設(shè)立了“小天使”救助基金，這些舉措，在一定程度上緩解患兒家庭的經(jīng)濟(jì)困難，增加白血病患兒康復(fù)的希望。白血病患兒及家長應(yīng)該怎樣調(diào)整自己的心態(tài)戰(zhàn)勝病魔？現(xiàn)代兒童腫瘤治療的目的不僅僅滿足于患兒存活率的提高和存活時間的延長，而且注重患兒生活質(zhì)量的提高，要求對患兒的心理健康狀況進(jìn)行評估并及時給予干預(yù)。1. 對嬰兒、低齡兒童等對自己疾病不了解的患兒，盡量不讓孩子知道自己曾患過腫瘤。對于對自己疾病有所認(rèn)識的大齡兒童，要進(jìn)行充分的健康教育，講解腫瘤診治常識，讓患兒正確認(rèn)識疾病，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，以積極的心態(tài)與醫(yī)護(hù)人員配合，同心協(xié)力為控制疾病而努力。2. 鼓勵患兒在身體狀況及治療過程允許的情況下，積極參加集體活動，對學(xué)齡期兒童可以邊化療，邊學(xué)習(xí)。3. 家庭成員應(yīng)以主動、熱情、樂觀的態(tài)度去感染患兒，不要過分地給予特殊照顧，過多地詢問患兒感覺，這樣可以有效地避免患兒產(chǎn)生情緒不穩(wěn)、攻擊性行為、任性嬌氣、難以與他人相處等負(fù)面情緒。4. 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該學(xué)會換位思考，用真摯的感情、熱情的態(tài)度、恰當(dāng)?shù)恼Z言和精湛的技藝解答患兒與家屬提出的問題，讓他們感受到愛的溫暖，身處困境仍然能保持信心和希望。白血病患兒飲食有哪些注意事項？ 平時應(yīng)進(jìn)食富含蛋白質(zhì)、多種維生素的飲食，化療期間要進(jìn)食清淡飲食，少量多餐，可以進(jìn)食一些魚肉、精瘦肉、蛋類食品。化療期間由于藥物刺激，患兒胃口不佳，所以家長要注意烹調(diào)技藝，烹調(diào)的食物要盡量色香味俱佳，以保障患兒營養(yǎng)。即使確診患上了白血病，患兒及家長也無須恐慌，既不要聽信危言聳聽的言語，也不要聽信一次治愈的偏方，要科學(xué)對待，做到早發(fā)現(xiàn)早治療，正規(guī)治療。讓我們攜手同心，共戰(zhàn)病魔！2014年11月22日9373
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吳珺主任醫(yī)師 北京大學(xué)首鋼醫(yī)院 兒科 腰椎穿刺（簡稱“腰穿”）是白血病患兒的一個常見操作，可對一個初治白血病家長來說，第一次得知自己的孩子要做腰穿，總是有很多顧慮和擔(dān)心，今天我們就來談?wù)勓┦窃趺匆换厥隆槭裁匆鲅?腰穿最主要有兩個目的：一、檢查腦脊液有無異常，判斷是否有中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血?。ㄋ追Q“腦白”）；二、預(yù)防性地鞘內(nèi)注射化療藥物（俗稱“打鞘”），以防止中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血病。對于已經(jīng)患有“腦白”的孩子來說，“打鞘”是重要的治療方式之一。腰穿有危險么？腰穿是小兒科一個相對安全的常規(guī)操作，醫(yī)生嚴(yán)格按照操作規(guī)范進(jìn)行此操作，一般不會有太大危險?？赡軙姷降挠校捍┐滩课怀鲅?，穿刺過程中損傷神經(jīng)根及骨髓、造成神經(jīng)痛，穿刺失敗，腰穿后頭痛、嘔吐。保證腰穿順利有哪些決定性因素？有些家長會不自覺地比較，為什么別人的孩子腰穿很順利，我們家孩子卻不順利，其實決定腰穿順利與否有很多因素，最主要的三個因素：孩子的體位、進(jìn)針的手法、進(jìn)針的深度。在我們病房，是讓家長協(xié)助醫(yī)生擺好孩子的體位（有時家長的鼓勵和陪伴會極大地減輕孩子的恐懼和不安），一定要讓孩子擺成左側(cè)臥、屈膝位，讓孩子的腰部最大程度地彎曲，同時固定好孩子。對于小兒血液科大夫來說，這也是一項技術(shù)性的工作，爭取在最短的時間、用最小的損傷來完成這項操作也是需要醫(yī)生們不斷訓(xùn)練和提高的。腰穿打鞘后有哪些注意事項？ 孩子做完腰穿后讓其去枕平臥 4～6 小時(不用枕頭)，以免引起頭痛。若術(shù)后有頭痛、嘔吐等不適情況，及時報告主管醫(yī)生。（本文系兒科吳珺醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉(zhuǎn)載需征得作者同意）2014年10月12日11578
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吳珺主任醫(yī)師 北京大學(xué)首鋼醫(yī)院 兒科 常見不良反應(yīng)：除過敏反應(yīng)（如皮疹、呼吸困難、面部水腫）外，尚可累及消化系統(tǒng)（如肝臟損害、高膽紅素血癥、急性胰腺炎）、血液系統(tǒng)（如凝血功能障礙、低白蛋白血癥等）、內(nèi)分泌系統(tǒng)（如高血糖）。注意事項：1.培門冬酶為外源性蛋白質(zhì)，具有抗原性，反復(fù)注射者易發(fā)生過敏反應(yīng)，因此患者應(yīng)在院用藥，以便觀察病情及時施治。2.用藥期間請遵醫(yī)囑口服抗過敏藥物及保肝藥物。3.嚴(yán)格控制患兒飲食，避免暴飲暴食：（1）嚴(yán)格控制期，在用藥前3天、用藥中及停藥后的2周內(nèi)為嚴(yán)格控制期，此期應(yīng)選擇清淡易消化的低脂低糖食物；（2）飲食質(zhì)量過渡期，為停藥后第2周~ 4周，此期逐漸過渡到普通飲食。4.減少患兒的感官刺激：家長應(yīng)積極配合飲食管理，盡量避免讓患兒接觸到高脂高糖飲食的誘惑。5.患兒出現(xiàn)腹痛，請及時就診。6.用藥后定期化驗血常規(guī)、凝血分析（或纖維蛋白原）和生化（肝腎功能、膽紅素、血脂）和血淀粉酶，一般至少監(jiān)測到培門冬用完后二周，兒科門診隨診。凝血分析檢查里如果纖維蛋白原小于90-100mg/dL（或小于0.9-1g/L），要及時給予補(bǔ)充凝血因子以防止重要臟器出血，如輸注纖維蛋白原或血漿。7.注意預(yù)防感染，避免生冷、不潔凈食物，避免著涼。2013年12月06日13844
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戴云鵬主任醫(yī)師 山東省立醫(yī)院 小兒血液內(nèi)分泌科 中國400萬白血病患者中一半是兒童上世紀(jì)80年代，一部名為《血疑》的日本電視連續(xù)劇在中國熱播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中國人對白血病這個當(dāng)時并不多見的“絕癥”不再陌生。今天，人們發(fā)現(xiàn)身邊的白血病患者似乎越來越多。據(jù)統(tǒng)計，我國400萬名白血病患者中，50%是兒童，并以2-7歲患兒居多。兒童為什么會得白血??？一個白血病兒童會給他們的家庭帶來怎樣的變化？近日，我們與這些孩子及其家庭進(jìn)行了“零距離”接觸。醫(yī)學(xué)界至今尚不清楚兒童白血病的具體病因。但研究顯示，遺傳易感性和環(huán)境污染是兩個高危因素，免疫力低下是誘因我國小兒白血病發(fā)病率大概在4/10萬左右，每年新發(fā)患兒約2萬人，山東省立醫(yī)院每年接收的初治兒童近100名。“我國急性白血病比慢性白血病多見。兒童患者中，以急淋白血病較多見，發(fā)病高峰年齡為3-4歲，男孩發(fā)病率略高于女孩?！被純喊l(fā)病初期常伴有發(fā)燒，一般持續(xù)2周不退熱，有人還會出現(xiàn)皮膚血點、骨及關(guān)節(jié)疼痛。 兒童白血病的具體病因，醫(yī)學(xué)界至今尚不清楚。但研究顯示，環(huán)境污染和遺傳易感性是高危因素。數(shù)量龐大的化工廠，與日俱增的汽車，使人類賴以生存的空氣、水源受到污染，成為白血病高發(fā)的誘因。國外一項調(diào)查顯示，一個城市每增加10萬輛汽車，白血病發(fā)病率就增加2/10萬。兒童對氡、甲醛、苯等致癌化學(xué)物質(zhì)更為敏感。因此，含有苯原料的快干漆等裝修材料大量進(jìn)入家庭，建筑物地基及周圍土壤、建筑材料、裝修材料中含放射性核素(氡氣)，也是誘發(fā)白血病的一個重要因素。當(dāng)身體免疫力低下，免疫監(jiān)視功能失衡時，如果體外有害因素趁機(jī)侵入，容易誘發(fā)白血病。免疫系統(tǒng)失衡的原因有很多，比如孩子的學(xué)習(xí)壓力過大、睡眠不足、營養(yǎng)跟不上、家庭不和諧等。急淋患兒通過化療，90%可以緩解，70%以上可以治愈。約20%左右病人需要骨髓移植治療以前，兒童白血病是不治之癥，現(xiàn)在治療水平大大提高，采用化學(xué)治療方法，大多數(shù)患兒可以救治。目前，急淋患兒通過化療，90%可以緩解，70%以上可以治愈。5年存活率達(dá)80%左右，低危急淋5年存活率高達(dá)90%以上。兒童白血病治愈率雖然較高，但治療需要3-4年的漫長過程。化療一般分為幾個階段。由于醫(yī)院床位緊，孩子一個化療階段結(jié)束后，可以回家維持一段時間，再來醫(yī)院進(jìn)行下一次化療。雖然化療是主要醫(yī)治手段，但是急淋患者中，30%左右患兒為高?；純海瑔慰块L期化療，病情雖能緩解，卻無法治愈。如果一二年后復(fù)發(fā)，還會死于白血病。這部分高危病人要通過骨髓移植來治療。 化療3年費用15萬—30萬元，骨髓移植手術(shù)花銷為20萬—60萬元?？床〈蠖嗍亲再M，亟待建立少兒重大疾病保險制度每名白血病患兒身后都是一段家庭的災(zāi)難史。許多家長不知道自己是在走向希望，還是滑向深淵。醫(yī)療費中，花費最多的是感染和并發(fā)癥。這些藥大多是進(jìn)口的，非常貴。近年來，隨著社會對兒童白血病的關(guān)注度持續(xù)升高，一些地方出臺了有關(guān)醫(yī)保政策。在這種情況下，很多重癥患兒轉(zhuǎn)向基金會尋求幫助。神話愛心行動在我院開展一年多時間，共有40余名患兒得到救助，累計基金近300萬元。解決了大部分家庭貧困患兒的救助問題，受到社會廣泛好評。據(jù)悉，衛(wèi)生部今年要求以省(區(qū)、市)為單位推開提高兒童白血病、先天性心臟病保障水平的試點工作。農(nóng)村患兒逐步實現(xiàn)新農(nóng)合大病統(tǒng)籌報銷70%、民政大病救助解決20%、個人只承擔(dān)10%費用的醫(yī)療保障格局。2013年04月02日15829
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王寧玲主任醫(yī)師 安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院 兒科 我們多年的經(jīng)驗顯示，兒童白血病停藥后首先要讓孩子戰(zhàn)勝疾病的心里陰影，融入正常同齡人的生活中去，其次也不可忽略對疾病本身的隨訪，因此盡量做到如下幾點：1、停藥第一年：每1-2月行血常規(guī)檢查及全面體格檢查，重點檢查淋巴結(jié)、肝脾及睪丸。停藥滿一年時，建議行胸片、腹部B超、免疫功能檢查，如果免疫功能恢復(fù)，以后不再行免疫功能檢查，其康復(fù)兒童可以行疫苗接種。2、停藥第二年：每3月行血常規(guī)檢查及全面體格檢查，重點檢查淋巴結(jié)、肝脾及睪丸。3、停藥第三年：每6月行血常規(guī)檢查及全面體格檢查，重點檢查淋巴結(jié)、肝脾及睪丸。4、停藥后：一般不再做腰穿腦脊液檢查。5、停藥后的骨穿檢查：停藥后3月內(nèi)復(fù)查骨穿1次，查骨髓細(xì)胞學(xué)和MRD（包括融合基因），以后每6個月復(fù)查1次。停藥3-5年每年來院做詳細(xì)體格檢查、查血常規(guī)。6、停藥后可服用扶正中藥6月左右，促進(jìn)免疫功能的恢復(fù)。7、停藥后應(yīng)和同齡人一樣參加各種活動。2012年08月22日7320
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程志主任醫(yī)師 河南省中醫(yī)院 血液科 據(jù)流行病學(xué)統(tǒng)計，在中國，白血病的自然發(fā)病率約為十萬分之四，每年新增約4萬名白血病患者，其中40%是兒童，并以2－7歲兒童居多。很多孩子在這個年齡正是無憂無慮，盡情玩耍的時候，而患了白血病的孩子卻再也快樂不起來了。 近年來，兒童成了白血病的高發(fā)人群。白血病病因可能與物理，化學(xué)和生物因素有關(guān)，那么誰是兒童白血病的罪魁禍?zhǔn)?？室?nèi)環(huán)境污染導(dǎo)致兒童白血病？ 到目前為止，科學(xué)家并沒有發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致兒童白血病的明顯原因。但醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，除了家族遺傳，環(huán)境污染應(yīng)是兒童白血病的重要誘因。當(dāng)年，日本廣島原子彈爆炸后，當(dāng)?shù)匕籽』颊呙黠@增多的現(xiàn)象，就讓科學(xué)家將白血病與環(huán)境污染掛上了鉤。近來，醫(yī)學(xué)界警覺的目光，逐漸落在家庭裝修帶來的室內(nèi)環(huán)境污染上。種種跡象表明，室內(nèi)環(huán)境污染與兒童白血病罪魁禍?zhǔn)字g，存在某種神秘聯(lián)系。某醫(yī)院經(jīng)過半年調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在她問診過的白血病孩子當(dāng)中，近90％的孩子家中近期都曾經(jīng)裝修過，而且不少孩子家里還是“豪華裝修”。一份統(tǒng)計也表明，在一家兒童醫(yī)院血液病研究所10年收治的1800多名白血病患兒中，有46.7％的孩子家里在發(fā)病前半年內(nèi)進(jìn)行過裝修。“裝修”不只是與兒童白血病患者有關(guān)。調(diào)查表明，在近10年的1200多名老年白血病患者中，有54.6％的人家中也曾在半年內(nèi)裝修過。雖然家庭裝修是否會誘發(fā)小兒白血病還有待進(jìn)一步考證，但一系列統(tǒng)計數(shù)據(jù)，讓醫(yī)學(xué)專家不得不做出如下推斷：裝修材料的有害物質(zhì)造成的室內(nèi)污染，極有可能是導(dǎo)致近年兒童白血病高發(fā)的一個重要誘因。著名兒童血液病專家、原北京兒童醫(yī)院院長胡亞美院士，就曾在多次學(xué)術(shù)研討中，提出過這個推斷?？膳碌摹碍h(huán)境殺手” 事實上，當(dāng)我們置身剛剛裝修完，還帶著“油漆味”的漂亮新家時，也許不會想到，今后與我們朝夕相處卻時時蠶食著我們健康的有害物質(zhì)，品種之繁之多，讓人咋舌。資料表明，居室中常見的有害物質(zhì)，僅美國環(huán)保署正式公布的就有189種，其中危害較大的主要有：氡、甲醛、苯、氨以及酯、三氯乙烯和石棉等。它們大多是因為裝修時選材不當(dāng)，被我們自己“引狼入室”的。其中，芯板、櫸木、曲柳等各種貼面板和各種密度板中的甲醛、油漆中的苯乙烯，是國際衛(wèi)生組織確認(rèn)的致癌物，而苯可以引起白血病和再生障礙性貧血也被醫(yī)務(wù)界公認(rèn)。這些污染氣體釋放緩慢，僅人造板材中甲醛的釋放期就長達(dá)為3到15年。而一些人造大理石、花崗巖等建材中的氡，則是更為可怕的“環(huán)境殺手”。專家介紹，氡是一種放射性氣體，它“潛伏”在某些不合格的水泥、華而不實的墻磚和大理石材等裝修材料中。人呼吸時，氡氣會隨氣流進(jìn)入肺臟，它在衰變時放出的α射線，會像“炸彈”一樣轟擊肺細(xì)胞，使肺細(xì)胞受損，久而久之會引發(fā)肺癌，還可能引起白血病、不孕不育、胎兒畸形、基因畸形遺傳等嚴(yán)重后果。 中國室內(nèi)裝飾協(xié)會室內(nèi)環(huán)境監(jiān)測中心專家表示，雖然不能肯定白血病患兒是由于家庭裝修所致，但在同樣環(huán)境中，對于自身抑癌基因有缺陷的兒童，也就是常說的缺乏自身免疫力的兒童，居室環(huán)境污染的刺激可能是導(dǎo)致白血病的重要誘因。 怎么樣避免在裝修時“引狼入室”，遠(yuǎn)離這些有毒致癌物呢？首先，裝修時要盡量選用環(huán)保材料；其次，裝修后的居室，要空置一段時間才能住人，居住時還要經(jīng)常換氣通風(fēng)。警惕以下癥狀 醫(yī)生提醒，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，兒童白血病已非不治之癥，但要早發(fā)現(xiàn)，早治療。因此，父母應(yīng)了解白血病的一些早期征象，以免耽誤治療時機(jī)。凡發(fā)現(xiàn)以下任何一項異常，應(yīng)及早就醫(yī)，做血液病的全面檢查。一、不明原因的發(fā)熱、貧血、出血、肝脾和淋巴結(jié)腫大，肌肉、關(guān)節(jié)疼痛或胸骨壓痛，齒齦腫脹糜爛久治不愈，皮膚出現(xiàn)紫癜、淤斑，鼻衄。二、不明原因白細(xì)胞增高。2012年02月01日7592
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鄭胡鏞主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心 孩子上化療后不久，頭發(fā)就開始脫落，這是由于化療藥在治療白血病的同時，也損傷了毛囊結(jié)構(gòu)。毛囊是包圍在毛發(fā)根部的囊狀組織，起著固定和營養(yǎng)毛發(fā)的功能，所以當(dāng)毛囊結(jié)構(gòu)受到損害時，頭發(fā)就容易脫落了。有的孩子在化療期間會出現(xiàn)多次掉發(fā)，并且不同的孩子對不同時期化療藥的反應(yīng)也是不同的。一般來說，強(qiáng)化療期間掉發(fā)的情況最多、最重，只有少數(shù)孩子在維持期還出現(xiàn)掉發(fā)。 不過不用害怕，化療造成的頭發(fā)脫落只是暫時的現(xiàn)象，以后會重新長出更美麗的頭發(fā)！有的孩子重新長出的頭發(fā)還變成了卷發(fā)，雖然發(fā)生這樣情況的原因還不十分清楚，但有研究發(fā)現(xiàn)如果受損的毛囊在恢復(fù)的過程中，變成彎曲的毛囊，就會長出卷發(fā)。不過，這樣的卷發(fā)也只是短時存在的，以后還是會轉(zhuǎn)變成孩子生病前的直發(fā)。 化療期間出現(xiàn)掉發(fā)，該怎樣護(hù)理呢？洗發(fā)時要使用柔和的洗發(fā)液，梳頭時要用軟和一些的梳子，盡可能不用電吹風(fēng)，或用低溫檔吹風(fēng)。建議化療期間剪成短發(fā)，如果出現(xiàn)大面積脫發(fā)時，最好將頭發(fā)全部剃光，以免頭發(fā)在枕被上到處散落，影響衛(wèi)生、導(dǎo)致感染。對大孩子，可以在頭發(fā)大面積脫落前選購合適的假發(fā)，讓他們在化療脫發(fā)期間也能漂漂亮亮地生活！2011年10月26日24536
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兒童白血病相關(guān)科普號
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