類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（RA）是一種慢性自身免疫性疾病，以侵蝕性、對(duì)稱性四肢的多關(guān)節(jié)炎為主要臨床表現(xiàn)。本病呈全球性分布，是造成人類喪失勞動(dòng)力和致殘的重要原因之一。我國(guó)RA的患病率0.32%—0.36%左右。RA的確切發(fā)病機(jī)制不明?；静±砀淖?yōu)殛P(guān)節(jié)滑膜炎，可逐漸引起關(guān)節(jié)軟骨和骨破壞，最終可能導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形和功能喪失，不少患者還可出現(xiàn)肺間質(zhì)病變、血管炎、神經(jīng)病變等多個(gè)系統(tǒng)受累表現(xiàn)。早期診斷、早期治療對(duì)于預(yù)防殘疾、提高生活質(zhì)量、降低死亡率至關(guān)重要。

2020新春伊始，我還沒(méi)來(lái)得及寫完給各位病友的春節(jié)賀辭，新型冠狀病毒肺炎（以下簡(jiǎn)稱“新冠肺炎”）突然降臨，讓大家措手不及，也給我們這些本來(lái)就有免疫系統(tǒng)疾病并且服用免疫抑制藥物的病友帶來(lái)了很大焦慮和恐慌。 醫(yī)務(wù)工作者這幾天緊急動(dòng)員，調(diào)配物資，安排崗位，嚴(yán)陣以待?；叵?7年前，我剛剛參加工作半年，就成為北京協(xié)和醫(yī)院第一批醫(yī)生進(jìn)入SARS病房。這幾天回顧總結(jié)當(dāng)年的經(jīng)驗(yàn)，也結(jié)合這幾天查閱文獻(xiàn)資料的所得，下面以問(wèn)答的形式給我們風(fēng)濕免疫病患者提出一些建議，希望對(duì)各位病友能有幫助。 問(wèn)題1: 我的風(fēng)濕病病情一直很穩(wěn)定，按計(jì)劃應(yīng)該近期去醫(yī)院復(fù)診，目前新冠肺炎肆虐，我到底應(yīng)不應(yīng)該按時(shí)復(fù)診？王遷大夫回答：鑒于以下現(xiàn)有知識(shí)：1）目前的流行病學(xué)調(diào)查，此次新型冠狀病毒（SARS-CoV-2）已經(jīng)出現(xiàn)第二、三代感染（即病毒可以人傳人）；2）在北京已經(jīng)發(fā)現(xiàn)沒(méi)有明確武漢旅居接觸史的患者（即沒(méi)去過(guò)武漢的人也會(huì)得）；3）潛伏期感染患者可以不發(fā)熱，但具有傳染性（即目前可能有遠(yuǎn)超目前報(bào)道數(shù)量的感染者散步全國(guó)）；4）前期新冠肺炎重癥和死亡患者大多是高齡、合并糖尿病等多種基礎(chǔ)?。疵庖吖δ艿拖碌幕颊呖赡苁侵匕Y肺炎的高危人群），所以我認(rèn)為目前所有醫(yī)院的內(nèi)科門診（不僅僅是發(fā)熱門診）均是傳染新冠肺炎的高危場(chǎng)所，尤其對(duì)于我們風(fēng)濕免疫病患者。 因此，我個(gè)人的建議是：1）如果您的病情近半年都穩(wěn)定，口服激素劑量在3片/天以下，沒(méi)有明顯藥物副作用，建議推遲復(fù)診時(shí)間至清明節(jié)后；2）一定要維持目前治療方案，不可擅自停藥；3）需要開(kāi)藥、簡(jiǎn)單復(fù)查血常規(guī)、肝腎功的患者盡可能選擇社區(qū)醫(yī)院，少去病人量大的地區(qū)中心級(jí)醫(yī)院，去的時(shí)候一定帶好口罩（最好也帶副眼鏡），回家后立即洗手、洗臉，更換外衣；4）如果出現(xiàn)病情復(fù)發(fā)跡象，可以先通過(guò)好大夫在線網(wǎng)站咨詢，我近期會(huì)盡可能縮短回復(fù)時(shí)間（24-48小時(shí)內(nèi)回復(fù)） 問(wèn)題2: 我懷疑自己得了新冠肺炎，要不要馬上去醫(yī)院就診？根據(jù)新型冠狀病毒的傳播模式特點(diǎn)，WHO建議對(duì)所有新冠肺炎確診患者有條件時(shí)，都在醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行觀察，以保證患者安全和公共安全。但是由于目前大量患者/疑似患者/焦慮恐慌的普通感冒患者海量涌入各大醫(yī)院，導(dǎo)致一段時(shí)期內(nèi)醫(yī)療資源迅速消耗，醫(yī)療機(jī)構(gòu)沒(méi)有足夠空間和醫(yī)護(hù)人員接診，導(dǎo)致真正重癥患者無(wú)法及時(shí)救治，其他患者在高危的擁擠的門診被傳染，此時(shí)需要考慮其他替代的辦法。 由于新冠肺炎重癥比例并不很高（2-5%，但免疫病患者可能會(huì)高于正常人），死亡率也低于SARS，且沒(méi)有確定有效的藥物。在醫(yī)療資源緊張的當(dāng)下，特別是武漢地區(qū)，癥狀輕微的疑診者或是無(wú)癥狀的接觸者，無(wú)需都到醫(yī)院就診，建議自我隔離和觀察不失為一種可行的辦法。 問(wèn)題3: 去醫(yī)院太可怕了，我能不能在家自我隔離呢？北京協(xié)和醫(yī)院呼吸科建議：對(duì)于普通群眾，若平時(shí)身體健康，沒(méi)有心肺基礎(chǔ)疾病，腎功能不全，免疫抑制或者腫瘤的基礎(chǔ)病，出現(xiàn)發(fā)熱不必過(guò)于恐慌，可以在家中觀察。這些方法同樣適用于不再需要留院觀察的患者。 我個(gè)人認(rèn)為，即使是風(fēng)濕免疫病患者，如果您1）病情近半年都穩(wěn)定，口服激素劑量在3片/天以下，沒(méi)有用強(qiáng)免疫抑制劑（如環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、環(huán)孢素、他克莫司或生物制劑）；2）年齡不超過(guò)超過(guò)65歲；3）沒(méi)有心肺并發(fā)癥（如肺纖維化、肺動(dòng)脈高壓、心功能不全），那么即使新出現(xiàn)發(fā)熱和輕度鼻塞、流涕、咳嗽等上呼吸道感染癥狀，可以暫在家中觀察，密切監(jiān)測(cè)體溫、血氧飽和度（建議網(wǎng)上買一個(gè)脈搏指氧儀，不用特別貴的，100多元的即可），同時(shí)暫停免疫抑制劑1-2周，可口服對(duì)乙酰氨基酚（非處方藥，各藥店都有，商品名叫泰諾林、百服寧）對(duì)癥處理。 問(wèn)題4: 自我隔離有什么需要的條件？可以借鑒北京協(xié)和醫(yī)院呼吸科對(duì)于疑似新冠肺炎的建議： 1. 最好能有一個(gè)醫(yī)務(wù)人員能全程提供居家觀察的咨詢和監(jiān)控，直到患者康復(fù)。每天進(jìn)行患者的電話訪視，確?；颊甙Y狀沒(méi)有惡化。 2. 在家自行隔離時(shí)，家屬需要進(jìn)行個(gè)人的無(wú)菌培訓(xùn)，控制感染播散到其他家庭成員，并讓患者得到盡可能安全的照顧。 無(wú)菌培訓(xùn)的具體方法如下 1）在通風(fēng)條件良好的單獨(dú)的房間；2）拒絕探視；3）最好由一位固定的家屬照顧，這位家屬需要身體健康；4）家屬需要生活在不同房間，如果實(shí)在沒(méi)有條件，相距最少1米。分床睡；5）患者減少活動(dòng)，限制居住空間，確保需要共用的空間（比如廚房和衛(wèi)生間）通風(fēng)良好（保持窗戶持續(xù)開(kāi)放）；6）家屬與患者在同一房間時(shí)，都應(yīng)該佩戴與面部嚴(yán)密貼合的口罩。如果口罩變濕或是變臟，應(yīng)該立即更換?？谡质褂煤罅⒓磥G棄，隨后進(jìn)行手消毒。 7）手消毒什么時(shí)候做？（重要?。?只要與患者接觸，或是進(jìn)入患者房間，在備餐前后，進(jìn)食前，如廁后以及任何上看起來(lái)手臟的時(shí)候。 如果雙手看起來(lái)干凈，可以使用含酒精的液體消毒劑來(lái)消毒。 如果手看起來(lái)不干凈，則需要使用肥皂和流水清潔。 注意：在室內(nèi)使用含酒精的消毒劑一定要遠(yuǎn)離火源；使用肥皂和水清潔后，最好使用一次性的紙巾擦干雙手。 8）對(duì)所有成員進(jìn)行呼吸道隔離。在咳嗽或是噴嚏時(shí)，使用醫(yī)用口罩，面罩或是紙巾來(lái)覆蓋，隨后洗手。 9）及時(shí)丟棄遮蓋了口鼻的一次性物品，或是及時(shí)清潔（使用肥皂清洗手帕） 10）作為家屬，我能和患者分享哪些物品？ 不要共用任何可能導(dǎo)致您感染的物品，包括公用牙刷，吸煙，餐具，飲料，毛巾，衣物以及床上用品。餐具經(jīng)過(guò)肥皂和消毒后才可以再次使用。 11）房間怎么消毒呢？房間內(nèi)的餐桌、床頭桌、臥室家具、衛(wèi)生間盥洗室臺(tái)面等：每天用稀釋后的漂白消毒劑（1份漂白劑+99份水）清潔。每天至少一次。 問(wèn)題5: 什么時(shí)候必須馬上去醫(yī)院？我個(gè)人認(rèn)為，重點(diǎn)關(guān)注幾個(gè)癥狀，一旦出現(xiàn)下列情況之一，立即停止在家自我隔離，及時(shí)到醫(yī)院就診： 1. 出現(xiàn)明顯的呼吸困難，并且進(jìn)行性加重（包括活動(dòng)后加重的胸悶，憋氣，氣短），脈搏血氧飽和度低于93%（注意：有雷諾現(xiàn)象的病友脈搏指氧儀可能測(cè)不準(zhǔn)，還要結(jié)合癥狀） 2. 出現(xiàn)意識(shí)問(wèn)題（包括嗜睡，說(shuō)胡話，分不清晝夜等） 3. 腹瀉 4. 高燒超過(guò)39度。 如果需要前往醫(yī)院就醫(yī)，何種交通工具合適呢？ 應(yīng)盡量避免采用公共交通，可以叫120或開(kāi)車前往，注意打開(kāi)車窗保持通風(fēng)。 病人本人和陪同家屬都應(yīng)該佩戴口罩，并與其他人保持距離1米以上（交通工具或醫(yī)療機(jī)構(gòu)都應(yīng)如此）。 交通工具的任何部位被呼吸道分泌物或是體液污染，都應(yīng)該進(jìn)行及時(shí)消毒（1份漂白劑+99份水）。 歡迎各位病友互相轉(zhuǎn)發(fā)。最后，祝各位病友平穩(wěn)渡過(guò)難關(guān)，平安快樂(lè)，諸事順意！王遷醫(yī)生 2020年1月28日 修改于2019年2月29日

項(xiàng)目簡(jiǎn)介系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在穩(wěn)定期往往接受長(zhǎng)期小劑量糖皮質(zhì)激素鞏固維持，但不必要的長(zhǎng)期維持治療可帶來(lái)影響深遠(yuǎn)的副作用。然而對(duì)于穩(wěn)定期紅斑狼瘡目前尚無(wú)公認(rèn)的停藥策略，能否減停藥以及何時(shí)減停藥還欠缺指南性的指導(dǎo)意見(jiàn)。 因此，我們?cè)O(shè)計(jì)并開(kāi)展這項(xiàng)研究，在長(zhǎng)期穩(wěn)定的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中觀察減停藥的安全性并進(jìn)行復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估。 入組要求● 18～60歲的SLE 患者，具有停藥意愿，且近期無(wú)生育計(jì)劃； ● 病情穩(wěn)定2年以上，2年內(nèi)未有過(guò)重要臟器受損； ● 潑尼松≤7.5mg/日（或等同劑量）6月以上，6月內(nèi)未進(jìn)行過(guò)大劑量激素沖擊治療（≥500mg/日甲強(qiáng)龍）； ● 免疫抑制藥物（包括環(huán)磷酰胺、環(huán)孢素、霉酚酸酯、他克莫司、甲氨蝶呤、來(lái)氟米特、靜脈丙種球蛋白）停用6月以上，服用羥氯喹并劑量穩(wěn)定2月以上； ● 6月內(nèi)未使用過(guò)生物制劑如抗CD20單抗、CD22單抗、貝利單抗等。 參加研究的收益● 協(xié)和團(tuán)隊(duì)長(zhǎng)期的密切觀察； ● 專家的個(gè)性化指導(dǎo)； ● 便捷的就診體驗(yàn)； ● 有助于醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展。 加入我們有意者可先申請(qǐng)預(yù)約門診，經(jīng)初步篩選后，需到北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科門診進(jìn)行全面評(píng)估后方能決定是否入組。