兒童發(fā)育遲滯，家長“病急亂投醫(yī)”，幸好遇到陳主任。此類發(fā)育落后、腦電圖異?；颊咴谥委煼矫媸蔷C合性的，不是一味地進行康復干頂，可以根據(jù)病因進行針對性治療，建議到上海德濟醫(yī)院找陳育才主任進行就診！

在門診時，我們發(fā)現(xiàn)大多數(shù)抽動障礙患兒癥狀輕微，癥狀情況會隨著年齡的增長或治療干預而改善。但仍會遇到一些病例是難治性的，比如有些患兒在接受正規(guī)治療后癥狀無明顯改善；有些患兒治療一段時間后癥狀越來越嚴重甚至合并其他共患病。這類患兒的家屬們都很焦慮緊張，極度害怕這些癥狀會影響孩子日后的日常生活和社交互動。作為醫(yī)生，我希望通過這篇文章，向患有難治性抽動障礙的患兒家屬介紹有關(guān)這種疾病的基本知識，以及可能的治療和管理方法。讓我們一起來了解難治性抽動障礙吧！那么什么是難治性抽動障礙呢？難治性抽動障礙是一種復雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患者在接受治療后，仍然無法有效控制抽動癥狀。難治性抽動障礙的定義尚無完全統(tǒng)一的定論。目前國內(nèi)最常用的概念為：重度抽動障礙經(jīng)過規(guī)范的足量的使用抗抽動障礙藥物（如硫必利、阿立哌唑、氟哌啶醇等）為主的綜合治療時間長達1年以上，但是仍無明顯治療效果而遷延不愈。難治性抽動障礙有哪些臨床特點和病因呢？難治性抽動障礙的患兒多見于以下情況：發(fā)病年齡早；抽動癥狀比較嚴重，特別是伴有發(fā)聲性抽動；存在睡眠障礙、注意缺陷多動障礙等共患?。患彝ソ逃^度嚴苛或方式不良等。其發(fā)病機制復雜，可能與神經(jīng)系統(tǒng)信號傳遞異常、基因遺傳、腦內(nèi)結(jié)構(gòu)異常、環(huán)境心理等因素有關(guān)。有研究提出患有抽動障礙并發(fā)過敏的兒童的抽動癥狀會更嚴重，且存在T淋巴細胞亞群失衡狀態(tài)，說明細胞免疫的紊亂可能會增加了抽動障礙的嚴重程度。還有學者認為抽動障礙與A群鏈球菌相關(guān)，病情可能在感染該病原后惡化。除上述情況外，作為醫(yī)生，當患兒治療情況欠佳時，我們需高度警惕與識別假性難治性抽動障礙的一些情況，如治療不及時、不規(guī)范、不科學，診斷不全面或誤診，藥物不良反應等。那么如何應對難治性抽動障礙呢？難治性抽動障礙的治療和管理需要多學科團隊共同參與，包括神經(jīng)科醫(yī)生、神經(jīng)外科醫(yī)生、心理醫(yī)生等。治療方法可能包括藥物治療、手術(shù)治療、神經(jīng)調(diào)控療法等。個體化的治療方案能夠更好地幫助患者控制癥狀。關(guān)于藥物治療，目前在西方成人難治性抽動障礙中，大麻二酚、利魯唑、定依考匹泮等新型藥物已被使用且證明有效，但在中國兒童/青少年患者中上述藥物仍在臨床試驗中，未來有可能會成為兒童人群中新的治療藥物。目前推薦藥物中一類為抗驚厥藥物，既往有研究提出丙戊酸鈉合并氟哌啶醇療效顯著于單獨使用氟哌啶醇；也有指南推薦中提出托吡酯可以作為抽動障礙的二線治療；對于難治性抽動障礙的患兒，我們可考慮嘗試此類藥物和其他經(jīng)典抽動藥物(如硫必利、阿立哌唑、氟哌啶醇等）聯(lián)合使用。另外，對于存在共患病患兒，我們應當基于每個疾病造成的損害來決定相關(guān)的治療方案。關(guān)于心理行為治療，其中包括以下幾種方式：1）習慣逆轉(zhuǎn)訓練，通過讓患兒識別抽動前的預兆感覺，并使用不同的行為來替代抽動動作；2）暴露與反應預防，此方式特別適用于伴有強迫癥的抽動障礙患者，通過逐漸增加患兒接觸引起抽動的觸發(fā)因素的暴露，同時防止進行抽動動作，來減少抽動的發(fā)生。除此之外，對于患有難治性抽動障礙的患者，家屬和學校的理解和支持至關(guān)重要。家屬可以與醫(yī)生積極溝通，了解患者的病情和治療計劃，給予患者更多的關(guān)愛和鼓勵。學?？梢詭椭純簩W習如何在社交場合中更好地應對抽動，提高他們的社交技能和自信。建立一個支持體系，幫助患者和家庭共同面對疾病挑戰(zhàn)。關(guān)于手術(shù)及各種神經(jīng)調(diào)控治療，如重復經(jīng)顱磁刺激，經(jīng)顱微電流刺激，深部腦刺激等陸續(xù)被各學者提出，但其在減少抽動癥狀方面的治療潛力及安全性仍需要長時間的探索與研究。難治性抽動障礙對患者和家屬來說是一種困擾和挑戰(zhàn)，但通過科學的治療和全家的支持，許多患兒的病情可以得到有效管理和控制。家人的陪伴和關(guān)心對患兒的康復至關(guān)重要。希望家屬能夠理解難治性抽動障礙的復雜性，積極參與治療過程，為患兒帶來更多的溫暖和支持。隨著醫(yī)學科技的不斷進步，我們相信患有難治性抽動障礙的患兒會有更好的治療前景，早日過上健康、幸福的生活。