原文鏈接：穩(wěn)！400小時(shí)視頻記錄急髓移植倉(cāng)內(nèi)全過(guò)程患者媽媽說(shuō)“移植并不可怕”軒軒媽媽：“兒子軒軒在醫(yī)生專業(yè)的治療和護(hù)士精心的護(hù)理下，能夠平安順利出倉(cāng)，研究院的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)給予我很大的信心和安全感，有他們?cè)冢浦膊⒉豢膳?。?歲兒子軒軒因莫名發(fā)高燒查出來(lái)是急性髓系白血病M2型。在家鄉(xiāng)醫(yī)院治療6個(gè)多月做了7次化療，孩子受了不少罪，我們做家長(zhǎng)的也跟著掉眼淚，但是他仍未緩解。我在幾位急髓病友媽媽的推薦下來(lái)到高博醫(yī)療集團(tuán)南方春富（兒童）血液病研究院，看李春富教授的門診。此前聽說(shuō)有醫(yī)院擔(dān)心有風(fēng)險(xiǎn)，拒收化療過(guò)的孩子。為了救我的孩子，我決定去試試，萬(wàn)一有希望呢？看門診時(shí)，李教授看了孩子的檢查報(bào)告，聽了我的病情描述，肯定的跟我說(shuō)：“帶孩子來(lái)吧，我們可以治療?！边@句話仿佛卸去了我積壓在心里的千斤重?fù)?dān)。軒軒是幸運(yùn)兒，有醫(yī)院仍然愿意接收我的孩子，我們有希望了。2020年9月，我?guī)к庈幒?個(gè)月大的小兒子來(lái)到春富研究院，李教授團(tuán)隊(duì)的卜朝可醫(yī)生成了我們的主治醫(yī)生。他建議我們先做配型，評(píng)估比對(duì)后選擇最優(yōu)供者。由于孩子爸爸有乙肝小三陽(yáng)，小兒子年齡太小，我與軒軒配型只有5個(gè)點(diǎn)相合，卜醫(yī)生建議采用單倍體+無(wú)關(guān)臍帶血的互補(bǔ)性移植方案。聽病友們講，這個(gè)方案李教授多次在國(guó)際血液學(xué)論壇上，代表中國(guó)分享過(guò)經(jīng)驗(yàn)，移植成功率高，可降低預(yù)后復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。從最開始擔(dān)心孩子被拒收，到有醫(yī)院肯收，再到了解到成功率較高的方案，我的心情起伏很大，幸運(yùn)的是，我們找到了9/10相合的無(wú)關(guān)臍血，希望一步步在增大。卜醫(yī)生感受到了我焦慮的情緒，他對(duì)我說(shuō)：“我們選擇的是針對(duì)軒軒目前情況最優(yōu)選的移植方案，孩子狀態(tài)穩(wěn)定，待完全緩解后再做移植。不用太緊張，我們整個(gè)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)都在。”2020年12月27日，軒軒完全緩解后，進(jìn)了移植倉(cāng)。我進(jìn)倉(cāng)照顧他，暫時(shí)丟下了6個(gè)月的小兒子，心里很愧疚。我想讓小兒子以后看到哥哥是怎么勇敢戰(zhàn)勝病魔的，想到用視頻拍攝的方式去記錄軒軒在倉(cāng)里的點(diǎn)滴日常，也希望有其他病友家屬能通過(guò)視頻了解移植是怎樣的。卜醫(yī)生聽了我的想法，表示支持，鼓勵(lì)我通過(guò)視頻觀察軒軒每天的變化，陪著軒軒一起打敗病魔。2021年1月10日，軒軒在輸注了我的干細(xì)胞之后，開始發(fā)燒，輕微的水腫，身上長(zhǎng)出小紅點(diǎn)，皮膚發(fā)癢。我很驚慌，立馬呼叫護(hù)士。卜醫(yī)生看了軒軒的情況，說(shuō)發(fā)熱和皮排是較為常見的現(xiàn)象，屬于可控的，不要太緊張，開了醫(yī)囑用藥。?護(hù)士也時(shí)刻關(guān)注著軒軒的情況，溫柔耐心地給軒軒輸液、換輸液管，并傳授護(hù)理經(jīng)驗(yàn)給我。我每隔一段時(shí)間就給孩子測(cè)體溫，仔細(xì)地觀察他的變化，軒軒一說(shuō)癢，我就幫他在皮膚上涂藥膏。漸漸的軒軒體溫恢復(fù)正常，水腫也消退了，看著他好轉(zhuǎn)起來(lái)，我心里也松了一口氣。這些過(guò)程都被我用手機(jī)拍了下來(lái)，希望能幫到其他出現(xiàn)同種反應(yīng)的家屬，緩解他們的焦慮。6天后，軒軒輸注了9/10相合的無(wú)關(guān)臍帶血，成功植入，情況相對(duì)穩(wěn)定。我和軒軒在倉(cāng)里度過(guò)了春節(jié)，卜醫(yī)生和護(hù)士們來(lái)病房送紅包給軒軒，祝他早日出倉(cāng)。研究院的別樣溫暖，給了我很大寬慰，這是一個(gè)難忘的春節(jié)。2021年2月22日，軒軒在醫(yī)生專業(yè)的治療和護(hù)士精心的護(hù)理下，平安順利地出院了。出院當(dāng)天卜醫(yī)生還特意囑咐我，除定期檢查治療外，有任何不適一定要及時(shí)來(lái)院就診，有情況也要及時(shí)聯(lián)系。這半年多的治療，包括在倉(cāng)里的54天，我不停的用手機(jī)記錄，軒軒在倉(cāng)里的治療、吃飯、喂他吃藥、過(guò)春節(jié)、護(hù)士的護(hù)理，卜醫(yī)生的叮囑等等，不知不覺有超過(guò)400小時(shí)的內(nèi)容，我把一些內(nèi)容發(fā)到網(wǎng)上，收到很多病友家屬和陌生人的支持和祝福。我用視頻告訴他們，有可靠的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)在，移植并不可怕。卜朝可醫(yī)生：軒軒屬于急性髓系白血病（高危）的患兒，急髓不如急淋孩子對(duì)化療敏感，我們選擇的移植方案，很快找到9/10相合的無(wú)關(guān)臍血，患者在移植倉(cāng)內(nèi)治療過(guò)程相對(duì)平穩(wěn)，沒有發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥，降低了預(yù)后復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。造血干細(xì)胞移植并沒有大家想象的那么恐懼，兒童急性髓系白血病患者做造血干細(xì)胞移植，目的是減少?gòu)?fù)發(fā)幾率，提高長(zhǎng)期生存率。造血干細(xì)胞移植也是高危/復(fù)發(fā)急性髓系白血病的首選治療手段。研究院在治療兒童急性髓系白血病上有成熟的移植方案，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)盡心專業(yè)地對(duì)待整個(gè)移植治療的過(guò)程，讓患者能安全順利的度過(guò)移植期。什么是兒童急性髓系白血?。ˋML）？?jī)和毙运柘蛋籽。ˋcutemyeloidleukemia，AML），是一種與造血細(xì)胞中的髓系細(xì)胞相關(guān)的癌癥。髓系細(xì)胞包括白細(xì)胞中的粒細(xì)胞和單核細(xì)胞，以及紅細(xì)胞和血小板。有一種叫做髓系干/祖細(xì)胞的未成熟造血細(xì)胞，在經(jīng)過(guò)一系列突變后會(huì)轉(zhuǎn)化成白血病細(xì)胞，他們不受控制地繁殖，然后擠走骨髓中的健康細(xì)胞，還會(huì)滲入血液，轉(zhuǎn)移到淋巴結(jié)、脾、肝等其他器官。兒童急髓主要癥狀為發(fā)熱、貧血、出血以及白血病細(xì)胞浸潤(rùn)癥狀（即肝、脾、淋巴結(jié)腫大）。發(fā)病時(shí)間可長(zhǎng)可短，短則幾天，長(zhǎng)則四五個(gè)月，一般急性表現(xiàn)為兩周到兩個(gè)月。兒童急髓大約占全部?jī)和籽〉?0~30%。兒童急性髓系白血病的治療模式有哪些？?jī)和毙运柘蛋籽≌w的治療模式包括三種：誘導(dǎo)治療、鞏固治療、維持治療。1、誘導(dǎo)治療：主要目的是讓患者快速獲得緩解，耐受鞏固強(qiáng)化治療。目前根據(jù)患者的狀態(tài)、靶向基因突變來(lái)治療，主要包括Flag-IDA、AIET/AM、3+7+X、新型靶向藥物聯(lián)合等治療方案。2、鞏固治療：目的是清除微小殘留，降低患者復(fù)發(fā)率，改善生存狀況。目前按照分子遺傳學(xué)和MRD監(jiān)測(cè)來(lái)分層治療，以中大劑量Ara-C為基礎(chǔ)，或酌情選擇做造血干細(xì)胞移植。也就是說(shuō)，造血干細(xì)胞移植處在鞏固治療這一階段。因此，我們根據(jù)患者的情況先做誘導(dǎo)治療，待緩解之后再到鞏固治療階段。3、維持治療：目的是預(yù)防復(fù)發(fā)，進(jìn)一步改善患者的無(wú)病生存狀況。維持治療包括患者化療結(jié)束之后的維持治療，以及做造血干細(xì)胞移植之后的維持治療。目前維持治療的方法有：傳統(tǒng)化療、傳統(tǒng)免疫治療（如：IL-2、干擾素等）、去甲基化藥物（如：地西他濱、阿扎胞苷等）、特定的分子靶向藥物、新型細(xì)胞免疫治療（NK細(xì)胞、CAR-T細(xì)胞治療）等。造血干細(xì)胞移植是高危/復(fù)發(fā)急性髓系白血病的首選治療手段，同時(shí)也能改善中危初治急性髓系白血病患者的療效，甚至對(duì)部分低危（沒有預(yù)后良好基因）的患者也能起到改善作用。白血病治療期間，家屬應(yīng)該對(duì)孩子如何進(jìn)行皮膚護(hù)理？造血干細(xì)胞移植是治療血液系統(tǒng)疾病的重要手段?；熀笥捎诠撬枰种疲＜?xì)胞減少，免疫功能受到抑制，機(jī)體抵抗力下降，特別是在細(xì)胞“零期”，患者極易引起感染，所以細(xì)胞“零期”預(yù)防感染非常重要。皮膚是人體最大的器官，皮膚不潔和破損容易引起感染，在日常護(hù)理中，患者和患者家屬一定要多加注意，避免感染。1、觀察重點(diǎn)：家屬觀察患者全身皮膚、手足、軀干等是否有紅斑、出血點(diǎn)、斑丘疹、瘙癢、皮膚變硬等癥狀。觀察患者會(huì)陰、肛門、生殖器等有無(wú)紅腫疼痛，如有異常，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生。2、皮膚護(hù)理：保持皮膚清潔及干燥，每天用純棉毛巾擦干凈皮膚，如有出汗應(yīng)立即擦干。若血小板低于20×10^9/L時(shí)，擦洗動(dòng)作一定要輕柔?；颊呷绻つw干燥，可涂擦開塞露、維生素E乳、嬰兒護(hù)膚品；患者及家屬做好手部清潔和衛(wèi)生，手部無(wú)可見污染時(shí)，可在床頭備手消液進(jìn)行快速手消；指甲不宜過(guò)長(zhǎng)，避免抓搔而損傷皮膚。

職業(yè)暴露是指人們?cè)诠ぷ髦斜┞对谟泻瘜W(xué)物品、射線、致病微生物等的損傷之下。其中與血液病發(fā)生有密切關(guān)系的職業(yè)暴露是接觸某些化學(xué)物品和射線。苯、甲苯、二甲苯、二苯蒽、苯芘、甲基膽蒽、二甲基苯蒽等化合物是目前已經(jīng)肯定的可以引起白血病、再生障礙性貧血、骨髓增生異常綜合征等血液系統(tǒng)疾病的化合物。油漆、天那水、膠水、汽油、染發(fā)劑中含有大量苯及苯類化合物，因此油漆工人、裝修工人、電子元件工人、鞋廠工人、司機(jī)、美發(fā)師易暴露在苯及苯類化合物的傷害之下，如果不做好防護(hù)工作，容易患血液病。X射線、γ射線、中子射線等均可引起白血病、再生障礙性貧血、骨髓增生異常綜合征、淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤等血液系統(tǒng)疾病。因此從事放射性工作的人員應(yīng)做好充分的防護(hù)工作。鉛是工業(yè)生產(chǎn)中廣泛使用的原料，接觸鉛的人數(shù)眾多。鉛抑制血紅素的合成并使紅細(xì)胞壽命縮短，因而易引起慢性貧血。銅的化合物如硫酸銅、醋酸銅、氯化銅也是工業(yè)上廣泛應(yīng)用的原料，長(zhǎng)期接觸銅的化合物可發(fā)生溶血性貧血。砷化氫、銻化氫、鋁元素也可導(dǎo)致溶血性貧血。因此，有上述化學(xué)物品接觸的人員應(yīng)有高度的自我保護(hù)意識(shí)，做好防護(hù)工作。具有職業(yè)暴露史的人員，如出現(xiàn)頭昏、乏力、發(fā)燒、牙齦及鼻出血、骨痛等癥狀，應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院檢查。如經(jīng)檢查診斷為上述血液系統(tǒng)疾病，則應(yīng)去工作所在地的疾病控制中心申請(qǐng)職業(yè)病鑒定，以利保護(hù)自身的合法權(quán)益。