2012年的5月，也就是我醫(yī)學院剛畢業(yè)滿懷希望踏入社會的時候，工作未滿2個月的我卻從此被冠上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡的稱號，從此也就被列入到了狼人一族中，至今，我的狼齡已經(jīng)將近4年了，這一路走來有太多的艱辛，也經(jīng)歷了太多常人無法理解、無法體會的苦楚，多少個日日夜夜依然歷歷在目。 2012年的5月，我的身體陸續(xù)出現(xiàn)不舒服，一開始只是有點容易疲勞、胃口有點差，也沒有其他不舒服，后面有一段時間也就是陸續(xù)出現(xiàn)了幾次感冒、發(fā)燒，但每次用了藥之后沒多久就好了，一向身體狀況都還不差的我也就沒放在心上，直到有一天，我脖子兩邊突然鼓起好幾個有鵪鶉蛋那么大的包，按著會有點痛，因為我自己本身是在彩超室上班，于是叫同事幫忙做了個彩超說是淋巴結腫大，對臨床知識比較匱乏的我沒注意到事態(tài)的嚴重性，認為觀察兩天也沒多大關系，直到不久的一次感冒、發(fā)熱用一般的藥物所不能控制，反而更加嚴重，讓我否決了自己是得了普通感冒，在室友的陪同下去工作醫(yī)院抽血化驗，結果出來了，血像里紅細胞、白細胞、血小板都低，這個結果猶如晴天霹靂，就于本身學醫(yī)的我知道面前這張化驗單意味著什么，意味著以后的我不再是一個健康的人，意味著我的余生將要以藥物維持，我并沒有打電話回家，而是躲在被子里大哭了一場，第二天一早我便住進了血液內科，經(jīng)過骨穿、拍片、抽血化驗等一系列檢查以及會診，最終確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，我的領導在我不知情的情況下也把我家里人請到了醫(yī)院，因為知道我家境不太好，并組織科室里的同事一起為我捐了一些錢，鑒于醫(yī)院條件所限，我不能留在工作醫(yī)院治病，而是充充忙忙轉到據(jù)說在南昌市治療這個病比較專業(yè)的一家醫(yī)院，在那里我下了病危，每天抽血，不停的化驗，不停的輸液，一天當中我至少有6個小時處于輸液狀態(tài)，經(jīng)過幾天的治療，我的病情并沒有想像中的好轉，血小板一度下降，以至雙手針孔附近出現(xiàn)大片淤青，每次量完血壓過后周邊的手臂上也出現(xiàn)了淤青，醫(yī)生為我制定了新的治療方案----甲強龍沖擊治療3天及輸入免疫球蛋白5天，經(jīng)過5天得治療，我的體重由原先的90多斤直線上升到130多斤，全身出現(xiàn)嚴重浮腫，腰腫得比胸還要寬，滿月臉也出現(xiàn)了，以至我好長一段時間不敢照鏡子，但我的血小板只是得到暫時維持不降或只提升一點點的地步，沖擊過后血小板又繼續(xù)降低，后面又給我輸了10個單位的血小板、血漿等治療，仍沒什么效果，血小板一再降低（最低至14×109/L）。病情的惡化讓我和我的家人陷入了無助、絕望，后來聽同病房的病友說北京協(xié)和醫(yī)院有好多專家擅長治療這個病，爸爸和哥哥便帶著我赴京看病，在北京人生地不熟，困難與辛酸可想而知，因為出發(fā)的太突然，沒來得及做好充分的準備，我便穿著睡衣、涼拖踏上了北京；幸好在那邊有同學接應，到醫(yī)院沒多久就看到了病，一見到醫(yī)生，我瞬間淚崩，像抓住救命稻草般向醫(yī)生傾訴我的病情，在醫(yī)生了解我的病情后，給我開了幾項檢查，叫我把激素由原來的8片加到了12片，同時也給我加上了環(huán)磷酰胺，并為我開了張收住院卡，建議我住院治療，可能老天覺得我還不夠悲慘，當我們趕到風濕免疫科時著實嚇了我們一跳，有200多號人排在我前面等著住院，權宜之計我只能暫時先看門診，家人考慮到我的病情，便帶著我每隔三天去看一次門診，為了能讓我看上專家號，他們經(jīng)歷了通宵排隊掛號，因為北京住宿昂貴，家人和同學磨破了腳終于在偏遠的外環(huán)租到了一間房間......；終于，皇天不負有心人，經(jīng)過一段時間的治療，我身上的水腫逐漸消退，容貌也慢慢恢復，更讓我驚喜的是我的血小板是一次比一次高，不久就恢復到了正常值，我的病終于有轉機了。但驚喜之余，狼瘡影響到了我的腎臟，在其它方面好轉的同時我的血壓、肌酐、尿酸在惡化，為了更專業(yè)的治療，張文教授推薦我同時也去看看腎內科，并建議我最好做個腎穿，在一個好心的腎內科醫(yī)生的幫助下，我在腎內科住了院并做了腎穿，是Ⅲ型狼瘡腎炎，經(jīng)過12天的住院治療，我的血壓和肌酐終于控制平穩(wěn)，不再繼續(xù)上升了，余下的只有慢慢調理。因為這個病，我原先的工作沒了，因為這個病，我在家無所事事的度過了一年，期間，我整天呆在好家好少出門，每天悶悶不樂，老是糊思亂想，想上天怎么就對我這么不公平，眼看好日子才漸露頭角就讓我跌入萬丈深淵，而且還留下一大堆的后遺癥，過著拿藥當飯吃的日子，想著想著就哭了。這一年，我因為狼瘡復發(fā)以及重癥感染住過好幾次院，那些小感冒、小發(fā)燒就更不用說了，身體的不濟讓我很懊惱；后來，我來南昌工作結識了南大二附院的段主任，段主任像待朋友樣待我這個病人，僅僅經(jīng)過一次交流，我就決定我要把我的病交給段主任，依稀記得：那是我第一次在段主任那里看病，門口排了好多人，當輪到我就診時段主任并沒有因為病人多而草草了事，而是耐心、細心的給我看病，段主任把我在其他醫(yī)院復檢的單子仔細看了遍后又很詳細的問了我好多問題，在了解到我的用藥情況后立馬給我重新制定新的治療方案，其中一項就是把副作用大的環(huán)磷酰胺停了改成副作用小的嗎替，并要求我下次復查時把我發(fā)病時所有有檢查單帶給他看，以便更好的了解我的病情，那次我們聊的很開心，我也問了好多問題，段主任都一一給我解答，并糾正了我不當?shù)娘嬍秤^念，從那以后我的病開始穩(wěn)定下來再也沒復發(fā)過，此后，每次去段主任那里復查，我們除了看病，還會閑聊下其它方面，比如工作、生活。自從固定在段主任那里看病以來，我的身體就越來越好，也好少感冒，肌酐等指標也奇跡般的恢復正常了。更為值得一提的是，在段主任的組織下，我們建了一個SLE微信群，現(xiàn)在群里已有70多位姐妹，我們在群里聊天，學習經(jīng)驗，互相講各自的故事，互相排憂解難，有時候我們還組織活動。自從有了這個群，我不再覺得自己特殊。 在此，感謝所有幫助過我的人。

在門診看病時，經(jīng)常有些中老年女性因為口干、眼干、牙齒片狀脫落輾轉在口腔科、眼科看病，治療后稍有些效果，但又不明顯，往往認為這病也就這樣，幾年以后，隨著病情的發(fā)展，往往出現(xiàn)間質性肺纖維化，引起嚴重的胸悶氣短；或是出現(xiàn)血小板減少，皮膚出現(xiàn)瘀斑瘀點；或是出現(xiàn)下肢潰爛等嚴重并發(fā)癥。點評：出現(xiàn)口干、眼干、牙齒脫落癥狀時，如未到風濕?？凭驮\，極容易被漏診。建議患者出現(xiàn)上述情況時，應及時到正規(guī)的風濕免疫科就診。