為了進一步完善抽動障礙兒童的健康管理，北京大學第一醫(yī)院兒科將于2022年10月22日晚上進行抽動障礙兒童的家長健康講座，醫(yī)生和家長一起聊聊抽動障礙的相關(guān)知識和家庭護理注意事項。期待您的參與！講座時間：2022年10月22日（本周六）晚上19：00～20：00會議平臺：騰訊會議騰訊會議：403-353-525

兒童抽動癥要治療多長時間才停藥？回答這個問題，我們首先要了解抽動癥治療的三個階段。（1）病情控制階段，１～３個月，稱為強化治療。（2）鞏固維持治療：需維持治療６～１２個月，目的在于鞏固療效和減少復(fù)發(fā)。（3）逐漸減停藥階段：１～３個月。這樣答案就比較清晰了。兒童抽動癥用藥總療程一般為１～２年，具體時間根據(jù)孩子個體化情況可以有所調(diào)整，大體需要這么久的療程。另外，少數(shù)情況下，若癥狀再發(fā)或加重，則應(yīng)恢復(fù)用藥或加大劑量。

????妥瑞癥（Tourette?syndrome）是一種發(fā)生于兒童期發(fā)育中之大腦基底核（basal?ganglia）多巴胺的高反應(yīng)度，具神經(jīng)生物學基礎(chǔ)的慢性疾病。法國妥瑞醫(yī)師（GillesdelaTouretteGeorgesAlbentEdourardBrutus）是第一個有系統(tǒng)的觀察、紀錄并發(fā)表此疾病的人，1885年他收集九位抽動障礙病例報告，發(fā)表一篇論文，使他名留醫(yī)學史。?????Tic是妥瑞癥（Tourette?syndrome）的主角，在中文方面一直缺乏適當?shù)姆g，有譯成不自主的抽搐，就像它短促的英文發(fā)音一般，是一種不自主的肌肉顫動。發(fā)作的形式可分為兩種，一種以運動為主，例如不自主的眨眼睛、歪嘴巴、聳肩膀、擤鼻子、頓足、裝鬼臉、搖頭晃腦、搥手、……等，通常以肩膀以上的頭頸部動作最多，有的出現(xiàn)在四肢，肚皮以下的較少見，如：凹凸肚皮。另一種以聲音為主，例如不明原因的自主咳嗽、清喉嚨、大叫或發(fā)出模糊不清的字眼….等，甚至有的用重復(fù)的字眼或臟話來表現(xiàn)，所以容易被誤解是行為偏差，而受到父母、老師、親友的指責。這些快速而短暫的動作，會反反復(fù)復(fù)、好好壞壞地出現(xiàn)，Tic不是壞習慣，也不是常被誤認的心理疾病或精神病，更不是故意要引人注目的行為。（根據(jù)TSA美國妥瑞癥協(xié)會之診斷分類，1997）?1、在疾病期間同時或不同時出現(xiàn)多樣動作，及一種或多種語言上的tic。?2、tic幾乎一天發(fā)生多次（通常是一陣一陣），或間歇發(fā)生在一年中的某段期間，而癥狀消失的期間不超過三個月。?3、發(fā)病年齡在二十一歲前。?4、排除了其他原因。????就目前的了解，環(huán)境的因素并不會引起妥瑞癥，但壓力與緊張有可能會明顯影響tic發(fā)生的頻率與強度，熟睡時大多完全消失。估計每兩百人就有一人有妥瑞癥，大多在五、六歲時發(fā)病，青春期之前可能加重，成年前有六成左右的病人會自然痊愈或明顯減輕癥狀，而男性患者比女性多了三、四倍。以動作型發(fā)作的為多，很少只是語音型的tic。????截至目前，Tic的病因和發(fā)病機制尚無定論，但是有以下幾項因素和Tic有密切的關(guān)系。?(一)、遺傳：臨床上有許多一家好幾個人或好幾代都有妥瑞癥的事實，卻不是單純來自染色體的顯性、隱性或性聯(lián)遺傳可以解釋，也一直無法確認是哪一個染色體或哪一段主導妥瑞癥的基因。有一至三成的病人有明顯的家族史，男性比女性的罹患率高，但是癥狀的出現(xiàn)與否，癥狀的輕重程度，則表現(xiàn)不一。截至目前，遺傳的方式及基因所在位置尚無定論。大概而言，男性比女性的表現(xiàn)較強。由于它是一種不自主的運動，患者本身不一定有知覺，通常不影響日?；顒?，所以較容易被忽視，導致正確的家族遺傳史常被忽略不易取得。?(二)、情緒：Tic在發(fā)生時通常并不自覺，但緊張時較容易發(fā)生，而且越緊張則越頻繁，心情輕松時較少，在熟睡后完全消失。?(三)、神經(jīng)傳遞物質(zhì)：大腦的基底核中有幾種物質(zhì)例如：（dopamine）多巴胺、(acetylcholine)乙酰膽堿等，存有制衡的互動關(guān)系，失去平衡時則會出現(xiàn)不自主的運動障礙。?(四)、藥物：某些特殊的藥物會促使具有這種遺傳體質(zhì)的人出現(xiàn)癥狀，例如：卡馬西平（carbamazepine）、安非他命（amphetamine）、利他林（methylphenidate），一旦在用藥后發(fā)生Tic，則先停止用藥或更換藥物，有時即使停藥，也不能馬上制住Tic。????一般而言，完全表現(xiàn)出所有癥狀的個案占不到一成，當他們專心的時候，如彈鋼琴、看電視、玩游戲機….等，Tic會暫時消失。事實上，絕大部分的孩子其妥瑞癥的癥狀是溫和的，而且從未接受治療，只有10~30%左右的小孩因tic嚴重到需要藥物治療，才被發(fā)現(xiàn)。對大多數(shù)只有溫和或輕微癥狀的患者，他們不需要包括藥物或其他方式的治療，可能只有少數(shù)同事或朋友注意到他們的癥狀，因為大多數(shù)患者在家里放松心情及安全的氣氛下，Tic癥狀會減少或者完全消失。????????當確立診斷后，如何讓病人和其家人、師長、同學、朋友等了解并接受妥瑞癥，比藥物治療更重要，不要以為妥瑞癥的主角是Tic，只要解決了就好，有些病人因服藥而改善Tic癥狀，但他們的記憶力、情緒、創(chuàng)造力卻變差，在這種情況下，有些病患寧可放棄吃藥，而與Tic和平相處。?????Tic多半不會惡化，也很少影響到智力的發(fā)展，少數(shù)需要用藥物來治療，是因為發(fā)作的次數(shù)或形態(tài)使病人無法過正常的生活，上課、讀書…都受到干擾。以不同劑量治療妥瑞癥，目的為盡可能降低癥狀，并避免引起任何副作用，不過有時很難取得平衡，因為每一個人對特定藥物及劑量會有不同的反應(yīng)，而這些反應(yīng)也會因每天不同的狀況而異，因此藥物治療是一種不斷嘗試的過程。?????三、四成的妥瑞兒成長至青年時Tic會自動消失，另有三成Tic顯著減少，剩余的三成可能持續(xù)到成人以后，然而癥狀通常不會比兒童時更糟，且隨著年紀增長，愈懂得如何去掩飾或修飾癥狀。妥瑞癥不是退化性的疾患，患者的智能絕對不會因此癥而逐漸減退。?????目前常使用的藥物有neuroleptics（包括risperidone利培酮、aripiprazole阿立哌唑）、clonidine（可樂定）等，這些藥物各有不同的療效，但是在長期使用之后，有時藥效會減低，有些則出現(xiàn)食欲降低、嗜睡、躁動的情形，因此長期使用藥物的小朋友，必須在醫(yī)師的指導下，適當?shù)氖褂盟幬?，才能達到最好的效果。????目前歐美關(guān)于抽動障礙的診療指南推薦心理行為治療方法可作為一線治療，如CBIT。根據(jù)多項研究，CBIT治療方法的療效與藥物相當，可單獨使用，也可以與藥物等其它治療方法使用。由于CBIT在國內(nèi)仍然不為臨床醫(yī)生所知，所以能提供這一治療方法的服務(wù)單位很少。目前在福建省開展CBIT治療的單位有福建省康復(fù)醫(yī)院兒科和福州多樂兒科，有線上和線下形式，個訓課程和團體課程。????Tic好發(fā)于2至10歲的男孩，絕少合并有其他的退化性神經(jīng)疾病，雖然有些病人反復(fù)發(fā)生，或發(fā)生形式的改變，但在成年后沒有特殊的后遺癥，只有少數(shù)人可能一輩子與妥瑞癥為伍。有許多成功的名人就是妥瑞癥的患者，如：音樂神童莫札特、外科醫(yī)師多蘭、英國的語言學家強生、美國NBA的射手羅夫…..等，都有卓越超人的表現(xiàn)。????在兒童成長的階段，因Tic和其他可能并存的多動癥、強迫癥，而造成退縮、壓抑、孤立、自卑、被排斥，而影響其學習表現(xiàn)及社交技巧，這些都是不容忽視的課題。????????一百多年來，醫(yī)學界不斷研究，才對抽妥瑞癥有較正確的認識，加上近年來中國經(jīng)濟、教育有長足的進步，為人父母對子女的期待與關(guān)懷更多了，間接突顯Tic的存在。坦然地面對它、接受它，并適時治療它，才是最重要的。