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盧和麗副主任醫(yī)師 南昌大學(xué)二附院 心身醫(yī)學(xué)科 很多疾病都存在一些難治的患者，發(fā)作性睡病也不例外。說到一個疾病患者和家屬，最關(guān)注的可能就是如何治療？！發(fā)作性睡病的治療原則是以調(diào)節(jié)生活行為方式為主結(jié)合藥物治療。具體的治療方案如下：一般治療：調(diào)整生活習(xí)慣：首先，要保持健康生活方式，規(guī)律作息，戒煙酒，不熬夜。其次，創(chuàng)造機會午休和小憩，如果能夠午睡1小時，下午困倦癥狀就會減輕。條件允許的情況下，白天可以嘗試多次小憩。洗澡時盡量采用淋浴，而不要用澡盆或澡池，避免一些意外情況的發(fā)生。調(diào)整工作：可選擇自由度大、較輕松的工作。嗜睡或猝倒較重且病情未得到控制者不宜開車、從事高空作業(yè)、游泳及到危險區(qū)域等，以免發(fā)生意外。合理膳食：體重增加、發(fā)胖是該病的一個特點，要減少油炸食品及其他高熱量飲食的攝入，少喝飲料，鼓勵喝白開水。適度的有氧運動對于控制體重也是非常有幫助的。心理支持：發(fā)作性睡病患者可能在性格方面發(fā)生變化，表現(xiàn)為易怒，不愿與人交往、自卑甚至出現(xiàn)抑郁。除盡早給予治療外，家人要對患者要多一些寬容，多一些理解，關(guān)注患者情緒的變化，千萬不要取笑、歧視患者。減輕患者的生活壓力和精神壓力，為其創(chuàng)造一個寬松的生活環(huán)境。藥物治療：中樞神經(jīng)興奮藥物：適用于白天有不可控制的嗜睡的患者。常用藥物有哌甲酯、安非他命，這類藥是通過多巴胺轉(zhuǎn)運蛋白抑制多巴胺的再攝取，也可輕度抑制去甲腎上腺素和5-羥色胺的再攝取。具體藥物的選擇以門診看病的醫(yī)生的建議為準。上述藥物常見不良反應(yīng)有頭痛、易激惹、神經(jīng)質(zhì)、厭食、顫抖等，有成癮傾向的患者禁用本類藥物。促醒藥物：新型中樞興奮劑，具有催醒作用。常用藥物為莫達非尼，是一種不含安非他命的Ⅳ類促醒藥物，是國外治療日間過度嗜睡伴發(fā)作性睡病的一線治療藥物。目前該藥的作用機制尚未完全明確，被認為可能是觸發(fā)了多巴胺再攝取系統(tǒng)。常見不良反應(yīng)包括頭痛、惡心和神經(jīng)質(zhì)。γ-羥丁酸鈉適用于發(fā)作性睡病的所有患者，對日間過度嗜睡及猝倒均有效。該藥物成人與兒童用藥不同，需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下用藥，切忌自己盲目使用和調(diào)整藥物劑量。常見不良反應(yīng)有抑制呼吸、一過性血鉀降低、錐體外系反應(yīng)（如肌張力增高、面容呆板、肌肉震顫）等，睡眠呼吸暫?；颊呒案喂δ懿蝗颊呱饔?，用藥期間禁止喝酒?？挂钟羲帲哼m用于有猝倒癥狀的患者。常用藥物有選擇性5-羥色胺再攝取抑制劑、去甲腎上腺素再攝取抑制劑，如氟西汀、文拉法辛等，具有一定的抗猝倒作用，同時對睡眠幻覺和睡眠癱瘓也有一定的抑制作用。常見不良反應(yīng)有口干、惡心、嘔吐、便秘、頭昏、食欲缺乏等，需要注意的是突然停藥會出現(xiàn)反彈。鎮(zhèn)靜催眠藥物：適用于晚上睡眠差、入睡困難、睡眠片段化的患者。常用藥物有唑吡坦、佐匹克隆、氯硝西泮等，具有一定的改善晚間睡眠質(zhì)量的作用。常見不良反應(yīng)有困倦、嗜睡、乏力、頭暈，大劑量應(yīng)用還有遺忘等不良反應(yīng)。一些患者之所以療效不好一方面以患者自身對藥物的敏感程度有關(guān)，另外一方面，患者藥物治療的劑量和治療的依從性等也是非常重要的。如果患者的癥狀得不到很好的控制，一個月一個月定期復(fù)診是非常有必要的，切忌自己調(diào)整藥物治療方案或者頻繁的更換醫(yī)生。2023年01月28日
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劉艷驕主任醫(yī)師 廣安門醫(yī)院 心理科（睡眠醫(yī)學(xué)中心） 給發(fā)作性睡病患者家屬的幾點忠告中國中醫(yī)科學(xué)院廣安門醫(yī)院睡眠中心劉艷驕 新近看過的幾位發(fā)作性睡病家屬反映，他們曾經(jīng)到過北京及外地的一些私人診所及民營醫(yī)院就診，花費很高。在這里我向發(fā)作性睡病患者家屬提幾點點忠告。 1、發(fā)作性睡病是罕見病，個人的診所及二級以下醫(yī)院均無法確診。 2、發(fā)作性睡病需要規(guī)范化治療，不是個別醫(yī)院醫(yī)生吹噓的短時間就能痊愈。 3、發(fā)作性睡病患者使用腦營養(yǎng)品無用，不要隨意聽某些廠家的吹噓，謹防上當(dāng)受騙。 4、凡是經(jīng)常打電話要求患者購藥的醫(yī)療機構(gòu)基本上沒有看這種的能力。 5、如有上當(dāng)受騙，請拔打當(dāng)?shù)氐男l(wèi)生監(jiān)督所及工商管理部門電話，受騙金額較大的需要報警。2020年09月27日2554
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劉艷驕主任醫(yī)師 廣安門醫(yī)院 心理科（睡眠醫(yī)學(xué)中心） 發(fā)作性睡病是一種罕見病，少見病，近幾年有增加的趨勢，病因不明?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)主要采用促覺醒藥物、抗抑郁藥物、抗多動癥藥物治療，短期效果較好，需要長期服藥，且不良反應(yīng)很重。我科應(yīng)用中藥治療，不吃西藥。為方便患者就診，特對首診患者提出如下建議： 1當(dāng)懷疑發(fā)作性睡病時，需要在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院睡眠中心（科）、神經(jīng)科就診，并進行睡眠監(jiān)測及多次小睡實驗等，當(dāng)?shù)貨]有條件的，需要到北京中國中醫(yī)科學(xué)院廣安門醫(yī)院南區(qū)睡眠中心檢查，需要提前從網(wǎng)上預(yù)約掛號。 2有些特殊的檢查，一般基層醫(yī)院無法進行，必須在中國中醫(yī)科學(xué)院廣安門醫(yī)院本部抽血化驗，需要掛上午的專家號或特需號，空腹不吃早飯。檢驗報告出具時間3-5天。 3一般來說，第一周需要明確診斷，診斷成立，服用一周藥物，服藥后有些惡心、嘔吐，腹部不適等，均為正常服藥反應(yīng)，第五天以后逐漸消失。 4第二次就診，開藥2周，第三次就診，開藥三周；第四次就診，開藥四周，四周結(jié)束，需要患者現(xiàn)場就診。 5中藥服用方法，早飯后半小時，午飯后半小時服用，下午不用藥。成藥在早飯后服用。 6使用精神藥品，務(wù)必向醫(yī)生說明，患者的睡眠幻覺，與精神分裂癥患者的幻覺完全不同，建議謹慎使用，避免加重。 7從第一次就診到第四次就診結(jié)束前，避免劇烈運動，避免接觸外國狗，避免感冒，避免游泳，成人避免開車，慎用流感疫苗。2020年06月06日3744
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劉義主任醫(yī)師 杭州市第七人民醫(yī)院 中醫(yī)綜合服務(wù)中心 17歲男孩被封“睡神”，原是發(fā)作性睡病惹的禍本報記者 吳晶晶 通訊員 徐康一名17歲男孩因患有發(fā)作性睡病，隨時隨地能睡著，每天除了睡覺還是睡覺。事實上，很少有人聽說過發(fā)作性睡病這一病種。杭州市第七人民醫(yī)院臨床心理科劉義主治醫(yī)師介紹，發(fā)作性睡病一種原因不明的睡眠障礙，同時建議發(fā)作性睡病患者須合理安排作息時間?；忌习l(fā)作性睡病，17歲男孩隨時睡覺生活中很多人受失眠所累，想盡辦法能讓自己安然入睡，殊不知卻有一種人何時何地便能睡著，好似每天除了睡覺已經(jīng)找不到其他的事情可以做，磊磊（化名）便是其中一名。17歲的磊磊是名高三的學(xué)生，近兩年來經(jīng)常忽然睡到在課桌上，前一秒還在認真的聽課、記筆記，下一秒就倒在課桌上呼呼大睡。據(jù)磊磊描述，因自己睡功了得，被同學(xué)封為“睡神”。為此，磊磊很困擾?！捌鋵?，我并不想睡覺，但總是控制不住睡意，嗜睡已經(jīng)影響到了我的學(xué)習(xí)和生活?！崩诶诘母改笌е结t(yī)院就診，醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn)磊磊患的是發(fā)作性睡病，須針對睡意的病癥進行藥物治療改善癥狀。據(jù)了解，經(jīng)過一段時間的治療，磊磊的癥狀有所緩解，不會隨時隨地便能睡著。臨床以四聯(lián)癥為主發(fā)作性睡病是一種原因不明的睡眠障礙，涉及覺醒和睡眠時間狀態(tài)轉(zhuǎn)換障礙，通常以不可抗拒的短期睡眠發(fā)作為特點。該病男女患病率無明顯差異，多數(shù)患者始發(fā)于10歲以后，10歲以前發(fā)病者約占5%。劉義醫(yī)師表示，發(fā)作性睡病發(fā)病年齡通常接近于青春期，高峰年齡在15～25歲之間。第二個小高峰是35～45歲之間和近絕經(jīng)期婦女?！鞍l(fā)作性睡病患者以臨床四聯(lián)癥為主，即白天過度嗜睡、猝倒、睡眠癱瘓和入睡前幻覺?！卑滋爝^度嗜睡。主要表現(xiàn)為白天有不可抗拒的短暫睡眠發(fā)作，常在起床后3至4小時發(fā)生，發(fā)作時雖力求保持清醒，但不能自制，很快即進入睡眠狀態(tài)，睡眠一般持續(xù)數(shù)分鐘，每日可發(fā)作多次；猝倒。一般為突然出現(xiàn)的不自主低頭或突然倒地，但意識始終清楚，持續(xù)時間短。事實上，猝倒是由于一過性部分或全身肌張力完全喪失引起的。發(fā)作性睡病患者中約有60%可出現(xiàn)猝倒現(xiàn)象，通常因情緒上的刺激，如大笑、憤怒、興奮等所誘發(fā)。“病人會突然膝蓋無力而跌倒;；頭部突然失去肌肉張力而向后仰或向前低頭;；突然面部肌肉張力喪失而導(dǎo)致面無表情，講話模糊不清?！眲⒘x醫(yī)師如是說。睡眠癱瘓，也可稱為睡眠麻痹，患者從睡夢中醒來時發(fā)生的一過性的全身不能活動或不能講話，僅呼吸和眼球運動不受影響的恐怖體驗。時間可持續(xù)數(shù)秒至數(shù)分鐘，常與睡前幻覺和醒后幻覺同時發(fā)生；入睡前幻覺。表現(xiàn)為入睡前或覺醒前的生動的夢樣體驗，其中常見為視幻覺，其次是聽幻覺和觸換覺。通常表現(xiàn)為像做夢一樣的經(jīng)歷，如看見體育場上運動員、走動的人等。以癥狀學(xué)治療為主，預(yù)防猝倒現(xiàn)象劉義醫(yī)師提出，事實上對于發(fā)作性睡病的致病因素至今尚不明確，只能發(fā)現(xiàn)三個相關(guān)因素，也就是遺傳學(xué)因素，研究發(fā)現(xiàn)發(fā)作性睡病患者人類白細胞抗原呈陽性；中樞神經(jīng)系統(tǒng)受體出現(xiàn)問題；下丘腦分泌素水平低于常人。目前，針對發(fā)作性睡病患者的治療以改善睡眠癥狀和預(yù)防猝倒為主，主要可從兩方面入手。一方面是先進行一般治療，也就是把控睡眠時間，晚上10點前須入睡，每天中午12點、下午4點安排小睡，平時避免飲酒；另一方面是藥物治療。 “其中藥物治療分為兩類，一類是針對嗜睡類藥物，如哌甲酯、莫達非尼；一類是針對猝倒治療，如氟西汀、文拉法辛等?！?劉義醫(yī)師如是說。劉義醫(yī)師提醒，發(fā)作性睡病患者無法做到基本的正?；顒雍蜋C械駕駛，容易因猝倒出現(xiàn)摔倒、骨折等不良反應(yīng)。所以，患者須保持正常作息時間，特別是夜間的睡眠時間須固定（以22點至7點為宜）。“臨床發(fā)現(xiàn)，發(fā)作性睡病是無法做到徹底根治的，患者須長期按時服藥，切勿擅自停藥，一旦停藥癥狀會有所加重。建議患者定期復(fù)診，復(fù)查時不妨檢測心電圖以及肝腎功能?！?/a>2016年11月28日3349
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