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王晉主任醫(yī)師 中山大學(xué)腫瘤防治中心 骨與軟組織科 骨肉瘤隨訪5年的感想：希望鼓勵(lì)更多的小朋友小姐姐小哥哥！那我先在我這邊醫(yī)院復(fù)查完彩超后再回來找您幫我預(yù)約手術(shù)。真的特別謝謝您王教授，也謝謝在中腫遇到的每位醫(yī)生護(hù)士。聽了您的這些話我真是開心到想哭。忍不住想嘮叨幾句了。很幸運(yùn)能去到中腫遇到您。見您的次數(shù)并不多。第一次見您是我拿著從別的醫(yī)院帶來的檢查單子，因?yàn)閯e的醫(yī)院告知我這個(gè)情況要截肢。我不想截肢所以才來到中腫找了您。您看了我的檢查單對(duì)我說的第一句話是可以保肢不需要截肢。截肢就不用到您這里來了。這是第一次您給我了希望。您剛來查房的時(shí)候，那時(shí)候我還不滿20歲，因?yàn)榛熾y受怎么都不愿意進(jìn)食，是個(gè)當(dāng)著您的面都要哭鼻子的嬌嬌女，您對(duì)我說孩子你已經(jīng)19歲了不是9歲，得堅(jiān)強(qiáng)懂事一點(diǎn)，您還說我自己再不肯好好吃飯就要讓醫(yī)生們把我媽媽請(qǐng)出去，關(guān)起門來強(qiáng)行灌我吃了??記得您最常說的話就是要多吃雞，每天一只雞。這幾年我家里真的養(yǎng)了很多只雞給我吃。??有次復(fù)查單子說是肺部出現(xiàn)了新的病灶，轉(zhuǎn)移可能性很大。我焦急的找到您詢問應(yīng)該怎么辦，是不是要手術(shù)切除，您告訴我可以不用太緊張，您說您并不覺得就是百分之百轉(zhuǎn)移了，只是高度懷疑。可以先去打兩周消炎針先觀察一段時(shí)間再去復(fù)查。這是您第二次讓灰暗的我有了希望。我連消炎針也沒去打，就這樣不管不顧放好心態(tài)玩樂了一個(gè)多月再去復(fù)查肺部的那個(gè)病灶奇跡般的消失了手術(shù)后幾個(gè)月了看著有的病友都可以下地走路了，我才勉強(qiáng)最多把腿彎曲到90度。您說我這個(gè)嬌嬌小姑娘能練到90度您已經(jīng)很滿意了，之前看著我才彎曲到二三十度才替我著急。說孩子不要給自己太大壓力，90度夠日常生活了。這樣?jì)蓺馀绿酆苌倬毻鹊奈椰F(xiàn)在也彎曲到120度啦。在21年的時(shí)候我還踩不到自行車，很費(fèi)勁，就在這次復(fù)查在廣州我驚喜的發(fā)現(xiàn)我可以輕松的騎到自行車了！高興的來來回回溜了好幾圈治療的時(shí)候我是身體素質(zhì)很差，副反應(yīng)很大，狀況多到讓醫(yī)生頭疼的一位病人，白細(xì)胞低到過0.3下了病危通知，有一次眼前發(fā)黑意識(shí)不太清醒只看到床前圍了一堆醫(yī)生模糊的影子，上了心電監(jiān)護(hù)吸著氧。肝功能高到不得不停止化療。因?yàn)樯眢w不耐受，醫(yī)生們開了聯(lián)合會(huì)診后建議我結(jié)束治療。我手術(shù)后還剩一半的療程沒打。這個(gè)病2年復(fù)發(fā)率很高，那時(shí)想著能有兩年健康的時(shí)光不用化療也是好的，一轉(zhuǎn)眼已經(jīng)跟中腫并肩作戰(zhàn)了5年。每次去復(fù)查的心情就像等著被判刑，我又一次被無罪釋放了，我真的覺得自己特別的幸運(yùn)！所以我有在開心生活，好好吃飯，好好睡覺，好好鍛煉，爬山跳舞打羽毛球…很喜歡唱歌，經(jīng)常自己拿手機(jī)唱歌一唱至少就是一兩個(gè)小時(shí)。我非常珍惜健康的每一天。寫了這么多占用您的寶貴時(shí)間啦，祝愿您生活愉快一切順利??2023年05月16日
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10年前骨肉瘤雙肺多發(fā)微小結(jié)節(jié)，術(shù)前化療控制住了，術(shù)后14次化療結(jié)節(jié)沒變化，那以后結(jié)節(jié)還會(huì)有變化嗎
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 這位病友是十年前的骨肉瘤，雙肺多發(fā)轉(zhuǎn)移為小結(jié)節(jié)，術(shù)前化療控制住了，術(shù)后14次化療，呃，結(jié)節(jié)沒有變化，那以后結(jié)節(jié)還會(huì)有變化嗎？呃，這位病友好像跟我以前治療這個(gè)病有特別像，那個(gè)這個(gè)情況的話也是比較少見啊，那么我覺得如果十年的話沒有太多的變化的話，你也不用太擔(dān)心，那么我覺得那個(gè)以后的話，我覺得變化不是可能性不會(huì)太大，可能是激活了體內(nèi)的一些免疫的機(jī)制，可能很好的控制你的腫瘤，嗯，當(dāng)然了，如果是一個(gè)比較少寡的一個(gè)轉(zhuǎn)移的話，那么你也可以可以咨詢一下一個(gè)外科醫(yī)生看看手術(shù)，那么如果雙肺多發(fā)的，那我覺得十年沒有變化，您還是繼續(xù)做一個(gè)隨訪，那么我覺得一年做一次一個(gè)肺部CT就可以了。2023年05月13日38
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 那這位病友的是一位家長啊，那么小孩今年18歲，初步查下來是骨肉瘤，呃，還沒有轉(zhuǎn)移，想問一下什么好的一個(gè)治療方法，呃，那我覺得您這個(gè)是不是已經(jīng)經(jīng)過了一個(gè)穿刺活檢病理確診是骨肉瘤，那么如果確定是一個(gè)普通型骨肉瘤，或者說是一個(gè)惡性程度比較高的骨肉瘤，因?yàn)榇蠖鄶?shù)骨肉瘤惡性程度都是高的，所謂普通型也是惡性程度高的，那么除非是一些水泥高分化等等，那么是惡性程度低的，那么如果是一個(gè)惡性程度高的普通型的骨肉瘤的話，還是建議您做一個(gè)正規(guī)的治療，嗯，那我也特別能理解，就是您的心情，就是說剛剛確診下來的話，如果提到一些嗯化療，或者說一些創(chuàng)傷特別大的一個(gè)治療什么的，您可能接受不了，但是我覺得，嗯，我們還是應(yīng)該理性的對(duì)待這個(gè)疾病。 那么如果是骨肉瘤，我們應(yīng)該接受一個(gè)正規(guī)的治療，那么首先還是要進(jìn)行一個(gè)手術(shù)前的新輔助的化療，那么化療一般四到六次以后的話呢，進(jìn)行一個(gè)呃擴(kuò)切的手術(shù)，那么術(shù)后的話再進(jìn)行一個(gè)規(guī)范的化療，那么您可以在我的好大夫網(wǎng)站上看一下我的科普文章，骨肉瘤患者應(yīng)該知道的那些事，那么也祝您那個(gè)治療的順利。2023年05月13日42
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 嗯，這位病友問的問題也比較好，我不知道這位病友的話，自自己那個(gè)想了解的骨肉瘤還是有肉瘤更多一些，那么這兩大毛病疾病的話呢，都是一個(gè)高度惡性的一個(gè)，嗯，腫瘤，那么骨肉瘤的話呢，更好發(fā)于骨，那么國外的骨肉也有，但更少見，那么油如肉瘤的話，雖然也是好發(fā)一股，但是國外的話呢，也沒有像那個(gè)國外骨肉瘤那么罕見，他們的特點(diǎn)都是高度惡性，就是說容易一個(gè)，呃轉(zhuǎn)移，那么尤其是轉(zhuǎn)移到肺啊骨啊什么的，所以的話，他們的一個(gè)治療模式的話呢，嗯，都是比較相近的，術(shù)前就應(yīng)該做一個(gè)新輔助的一個(gè)化療，然后進(jìn)行一個(gè)廣泛的切除術(shù)，然后術(shù)后的話再進(jìn)行一個(gè)化療的鞏固，那治療時(shí)間基本上也都是要一年左右，預(yù)后的話，目前來講的話，如果都是一個(gè)呃年比較年輕的患者，那么化療那么手。 手術(shù)也很規(guī)范，那么化療敏感性都可以的話，那么呃，那么手術(shù)也比較徹底的話呢，他們的預(yù)后是差不多的，那么骨肉瘤的話呢，在肢體的骨肉瘤的話，它的一個(gè)治愈率是60%-70%左右，那么如果化療效果特別好的壞水達(dá)90%的病友的話呢，可以達(dá)到80%-90%，那油溫肉瘤的話呢。 如果那么一般來說的話，發(fā)生在肢體的話呢，它成功率也是很高，那么如果發(fā)生在內(nèi)臟或者嗯，骨盆這2023年04月08日38
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 嗯，一般有些報(bào)告會(huì)寫的一個(gè)散在階級(jí)，那么散在的話，一般是指可能是大于等于兩枚吧，但是散在階級(jí)一般在我們?cè)旱脑?，?huì)描述那個(gè)大小，那么如果是一到兩個(gè)毫米左右，或者兩到三個(gè)毫米左右的話呢，嗯，一般來說是一個(gè)密切的一個(gè)復(fù)查隨訪。 那么如果三毫米以上的話，或者說有增大的話呢，那么還是要進(jìn)行一個(gè)密切的一個(gè)嗯，干預(yù)密切的一個(gè)復(fù)查，那么三毫四毫米左右，基本上的話，能夠四到五毫米是可以定性的，要根據(jù)形態(tài)還有復(fù)查以后大小的變化來定。 那么如果是炎癥的結(jié)節(jié)的話，最近有感冒過，那么他在下次復(fù)查當(dāng)中，這些結(jié)節(jié)應(yīng)該不會(huì)有太大的變化，甚至?xí)А?/a>2023年03月25日52
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 那這位病友問的問題也是比較多見啊，那么就是骨肉瘤結(jié)束了兩年了，肺部多發(fā)小結(jié)節(jié)，呃兩年一直沒有變化，那么多久可以排除肺轉(zhuǎn)移的可能性，那么嗯，骨肉的小結(jié)節(jié)的話呢，我們一般是呃確實(shí)隨訪非常的重要，那么最好是在那個(gè)呃發(fā)病前，比方說體檢的時(shí)候有一個(gè)肺部CT，或者說是剛剛確診骨熱的時(shí)候就有肺部CT，那么后面的話，隨著時(shí)間的推移的話，我們進(jìn)行一個(gè)比較，那么一般在兩年之內(nèi)的話，我們都是呃兩到三個(gè)月進(jìn)行一個(gè)肺部的高分辨率的CT的一個(gè)檢查來對(duì)比，那么呃這個(gè)是一個(gè)對(duì)比，前后有沒有變化，那么沒有變化的話，一般來說我們覺得這個(gè)轉(zhuǎn)移的可能性不大，那么其次的話呢，我們就是還要看形態(tài)，那么這個(gè)形態(tài)的話，如果是比較符合一個(gè)轉(zhuǎn)移的情況，是一個(gè)實(shí)性的。 那么圓的光滑的一個(gè)結(jié)節(jié)，那么一般來說的話呢，如果原來沒有，現(xiàn)在是新出現(xiàn)的，那么有的時(shí)候需要懷疑。 那么在少見的情況下，嗯，在我們中心的話，也每年碰到過個(gè)別的例數(shù)，就是合并有其他的一個(gè)腫瘤，肺，比方說是肺的一個(gè)原發(fā)性肺癌，那么我們年紀(jì)最小的話，也是一個(gè)16歲左右的小朋友，那么年紀(jì)比較大的話，有30多歲的一個(gè)成年的患者，那么他們其實(shí)一來診斷的時(shí)候呢，就發(fā)現(xiàn)肺里面那么是有2023年03月25日41
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 那么這位病友問骨肉瘤的一個(gè)，呃，腹股溝和腋窩淋巴結(jié)兩三厘米，呃這個(gè)大小是嗎？那么嗯這位病友的話呢，就是說嗯，呃可能就是說要關(guān)注一下這個(gè)淋巴結(jié)的話呢，一個(gè)呃一般是超聲檢查吧，它的形態(tài)怎么樣，那么如果形態(tài)結(jié)構(gòu)比較清楚，那么呃里面的話血也是一個(gè)沒有什么血供，那么這種情況的話呢，超聲醫(yī)生他可能一般也會(huì)比較呃下比較確定的一些診斷，比方說考慮炎癥，或者說考不考慮轉(zhuǎn)移，那么如果淋巴結(jié)結(jié)構(gòu)明顯的破壞，那這種情況的話是要懷疑的。 那么其次的話呢，其我們可以做那個(gè)，嗯呃，兩到三厘米的話呢，做拍的CT可能也會(huì)有點(diǎn)提示意義，那么太小是沒有意義的，那其他的話在我們。 在我們團(tuán)隊(duì)的話呢，我們對(duì)一個(gè)病灶的活檢的話呢，呃，無論是淋巴結(jié)還是一個(gè)骨的活檢，我們都是比較專業(yè)的，那么我們也會(huì)對(duì)一些比較懷疑的病友的話呢，做一些淋巴結(jié)的一個(gè)穿刺活檢，那么也只要在門診進(jìn)行幾分鐘時(shí)間夠了，那么這種的話也可以幫助一個(gè)明確的診斷。2023年03月25日37
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袁霆主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 骨科-骨腫瘤科 寫下這個(gè)題目讀上去有些殘忍。這個(gè)月得知5年前的一個(gè)小朋友去世了，曾經(jīng)的一個(gè)可愛的小病人，學(xué)習(xí)優(yōu)異，聽話孝順，手術(shù)當(dāng)天回到病房自己很難受，卻還讓媽媽好好睡覺，安慰說自己沒事。孩子的父母還沒有從陰影中走出來，問了我這樣一個(gè)問題。我一時(shí)不知該如何解釋，因?yàn)槔硇缘目茖W(xué)理論太過冰冷，情緒上的安慰也無法解釋父母心中的疑問。我答應(yīng)，我近幾天會(huì)寫一篇科普文章，有空的時(shí)候可以稍稍看一看。骨肉瘤，包括絕大多數(shù)這類基因突變導(dǎo)致的疾病，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)其實(shí)還沒有根治的方法，醫(yī)學(xué)雖然已經(jīng)大大進(jìn)步了，但仍然無法治愈100%的病人。骨肉瘤是一種罕見而且極具挑戰(zhàn)性的惡性腫瘤，主要好發(fā)于兒童和青少年，大多數(shù)長在膝蓋這個(gè)部位。雖然科學(xué)與醫(yī)學(xué)的發(fā)展日新月異，但骨肉瘤的5年生存率目前仍然只有60%-70%左右，這意味著有30%-40%的病人將在短時(shí)間內(nèi)死亡，無論化療、放療、手術(shù)、或者截肢。很多家長無法接受也無法理解的是，腫瘤長在膝蓋上，孩子已經(jīng)截肢了，整條腿都不要了，為何孩子還是死亡了？為何那么多沒有胳膊沒有腿的人都活得好好的？其實(shí)，人能活著，與有沒有胳膊、有沒有腿，并沒有關(guān)系。?有很多人因?yàn)檐嚨?，地震，或者其他外傷失去四肢的人，仍然能生活得很好。人能活著，甚至與能否吃喝拉撒，也沒有太大關(guān)系。有很多人，終生靠鼻飼或靜脈營養(yǎng)，依靠人工尿道，人工肛門，也能有幾乎正常人的生活。人只要能呼吸，心臟還能跳動(dòng)，就可以活著了。也就是說，只要提供人呼吸，提供心臟跳動(dòng)的器官是好的，人就能活著。癌癥之所以能奪取人的生命，就是在于癌細(xì)胞占據(jù)了這些重要的部位。癌癥細(xì)胞轉(zhuǎn)移到了肺部，肆意生長，讓肺部無法呼吸無法獲得足夠的氧氣，人就會(huì)死亡。或者癌細(xì)胞占據(jù)了控制呼吸與心跳的神經(jīng)中樞，讓呼吸與心跳的器官失去了功能，人就會(huì)死亡。所有的惡性腫瘤，癌癥，都是全身性的疾病。腿上巨大的腫瘤只能說明腿上的腫瘤細(xì)胞更多，但腿上的腫瘤并不致命。惡性腫瘤為何截肢后仍然需要化療，就是要讓化療藥殺滅那些想轉(zhuǎn)移到肺部的細(xì)胞，這些少少的細(xì)胞才是致命的。所以，為何有些病人做了截肢仍然讓人痛心地最后還是死亡了，絕大多數(shù)原因在于腫瘤細(xì)胞轉(zhuǎn)移到了肺部，讓人無法呼吸到足夠的氧氣，最后衰竭死亡。這也提示了我們，要更好地治療惡性腫瘤帶來的病人死亡，重點(diǎn)要研究的方向是預(yù)防腫瘤的轉(zhuǎn)移。2023年03月19日379
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鄭水兒主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 那么這位病友的話是問到一個(gè)骨肉瘤多發(fā)肺轉(zhuǎn)移很大，打化療無進(jìn)展，也無縮小，手術(shù)也切不了，放療也怕出血怎么辦？嗯，我不知道這個(gè)位置是不是嗯比較的不好，那么手術(shù)已經(jīng)無法切了，當(dāng)然的話，手術(shù)能不能切的話，還是要根據(jù)一個(gè)外科醫(yī)生的一個(gè)呃一個(gè)意見啊，那么如果是化療穩(wěn)定，那么化療的話，嗯，看看是是一個(gè)毒性反應(yīng)能不能耐受，如果能耐受的話，呃，比方說二線化療，這個(gè)對(duì)大多對(duì)于有些患者來講的話，這個(gè)毒副反應(yīng)還是能耐受的，那么如果低毒的一個(gè)化療能夠一直維持患者的一個(gè)呃生活質(zhì)量也可以控制病情的話，我也不妨建議一個(gè)化療的這個(gè)維持治療，那么。 放療的話，我個(gè)人不是特別的推薦，因?yàn)榉暖煴旧硭鼘?duì)骨肉瘤不是很敏感，那么放療也有放療的一個(gè)一些副作用，那么可能換這位病友也去咨詢了，也有一些大出血的風(fēng)險(xiǎn)呢，我覺得的話還是用內(nèi)科治療，比方說低毒的化療或者靶向藥物來維持，可能是一個(gè)更好的辦法，那么后面再尋求如果有更好的藥出來，再尋求一個(gè)更好藥的治療。2023年03月18日77
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骨肉瘤相關(guān)科普號(hào)
許婕醫(yī)生的科普號(hào)
許婕 副主任醫(yī)師
北京大學(xué)人民醫(yī)院
骨腫瘤科
422粉絲1.9萬閱讀
張余醫(yī)生的科普號(hào)
張余 主任醫(yī)師
廣東省人民醫(yī)院
骨腫瘤科
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陶惠民醫(yī)生的科普號(hào)
陶惠民 主任醫(yī)師
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院
骨科
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