羥氯喹是一種治療皮膚病的主要藥物之一，并在臨床上取得了良好治療效果。自1995年羥氯喹首次用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡以來，隨著對其療效等多方面知識的深入研究，羥氯喹的在皮膚科應(yīng)用范圍不斷拓展。 羥氯喹依靠其自身對免疫機體的調(diào)節(jié)作用、抗炎、抗增生以及日光保護作用等作用機制可以通過聯(lián)合用藥或者單獨用藥而有針對性的治療皮膚病，可用于治療紅斑狼瘡、面部激素依賴性皮炎、皮肌炎、 多形性日光疹、慢性光化性皮炎等皮膚病，均取得良好的療效。雖然該藥不良反應(yīng)發(fā)生率較低且安全，甚至孕期、哺乳期均可以使用，所以部分醫(yī)生或者患者可能被羥氯喹的安全縮迷惑，其眼科方面的不良反應(yīng)還是不能忽視。筆者在門診中遇到幾例口服羥氯喹視力下降患者，這幾例患者均是在服用羥氯喹一段時間以后。研究表明羥氯喹眼科不良反應(yīng)的發(fā)生可能與累積劑量有關(guān), 表現(xiàn)為視野改變和視敏度降低。因此，在服用羥氯喹以前必須進行眼科檢查，服用羥氯喹之后亦需定期檢查。

盤狀紅斑狼瘡病變主要限于皮膚，皮損多在頭部和面部，也可以見于四肢。本病一般自覺癥狀不明顯，進展時或日光暴曬后可有輕度的瘙癢感，少數(shù)患者可以伴有乏力，低熱或關(guān)節(jié)痛等全身癥狀。一般不會出現(xiàn)系統(tǒng)性損害，只有5%的盤狀狼瘡患者會合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡。中醫(yī)認為，盤狀紅斑狼瘡多是由于人體先天稟賦不足，皮毛腠理正氣虧虛又感受日光照射，熱毒蘊結(jié)血分在皮膚而形成的損傷。因此清熱解毒，祛邪涼血是治療這個病的原則。中藥可以應(yīng)用清熱解毒，涼血活血的中藥煎藥外洗或外敷。也可以通過內(nèi)服藥扶助正氣，清熱解毒涼血治療，配合外敷、針灸等治療方法去除邪氣。西藥治療：多數(shù)患者局部應(yīng)用糖皮質(zhì)激素和維A酸可以有效地減輕皮損的嚴(yán)重程度，而且相對安全。也可以局部糖皮質(zhì)激素外治配合口服硫酸羥氯喹治療。比較重的患者可以用口服糖皮質(zhì)激素和硫酸羥氯喹的治療方案。同時應(yīng)盡量減少紫外線照射，穿著合適的衣服，外出要戴帽子或用太陽傘遮陽；使用太陽保護因子值至少為15的防曬霜。

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，“狼瘡"是由于一些病例的皮膚損害似狼咬之狀，而這種皮膚損害又長期難愈而得名。 盤狀紅斑狼瘡是這個病譜中的一種疾病。在這個疾病譜中還有系統(tǒng)性紅斑狼瘡及播散性紅斑狼瘡、亞急性皮膚性紅斑狼瘡、深部紅斑狼瘡等等亞型。，盤形紅斑狼瘡病變主要限于皮膚，好發(fā)于面部，尤其以兩狹鼻部為明顯，其次是可以發(fā)生在頭頸，兩耳根部，眼瞼，額頭鬢角，也可以發(fā)生在手背，手指側(cè)面，口唇等處。皮損初可是針尖兒或黃豆大小或更大，鮮紅色或桃紅色，呈圓形或不規(guī)則形， 邊界清楚邊緣略高于皮膚，中央輕度萎縮如盤狀。發(fā)病原因尚不完全清楚，目前研究顯示，病因主要與遺傳、感染、環(huán)境、藥物有關(guān)。可能為內(nèi)外因素激發(fā)有遺傳易感性的個體，導(dǎo)致機體免疫系統(tǒng)紊亂而發(fā)病。外源性激發(fā)因素，比如細菌感染，病毒感染，紫外線照射等；有些藥物引起自身組織變構(gòu)而成為自身抗原引起發(fā)病。內(nèi)源性激發(fā)因素，比如雌激素分泌異常；應(yīng)急狀態(tài)激發(fā)神經(jīng)內(nèi)分泌異常都可能影響細胞免疫功能而引發(fā)疾病。

對于紅斑狼瘡患者而言，曬太陽后可能會出現(xiàn)皮疹加重，而由于長期服用激素，曬太陽可促進鈣吸收改善骨質(zhì)疏松。究竟紅斑狼瘡患者是否該曬太陽？飲食上有什么需要注意的？ 目前，大多數(shù)的報道都強調(diào)了紅斑狼瘡患者暴曬日光的危險。約1/3的紅斑狼瘡病人在日曬后，面頰部或其他暴露部位出現(xiàn)鮮紅皮疹或原有的皮疹加重，這稱之為光過敏。 炎熱的盛夏暴曬后，或海邊日光浴后，某些紅斑狼瘡病人皮疹重新出現(xiàn)而且出現(xiàn)蛋白尿等，這表明病情復(fù)發(fā)或加重。國外有一位狼瘡病人因每年夏日到海濱浴場度假后就出現(xiàn)病情加重，所以她描寫自己患病及治療經(jīng)歷的書，名為《太陽是我的敵人》。 陽光使病情復(fù)發(fā)或加重的原因是陽光中紫外線使皮膚的脫氧核糖核酸(DNA)變性，產(chǎn)生具有抗原性的胸腺嘧啶二聚體，從而機體產(chǎn)生抗DNA抗體?？乖?DNA)和抗DNA抗體結(jié)合，在補體的參與下，形成免疫復(fù)合物在血管和組織中沉積，造成損傷。此外，研究還發(fā)現(xiàn)紫外線可引起皮膚角化細胞分泌白介素-1，白介素-1又刺激B淋巴細胞產(chǎn)生生長因子和分化因子，使B淋巴細胞增殖，產(chǎn)生大量的抗體；紫外線還能削弱機體對免疫復(fù)合物的處理，從而造成病情加重。 紅斑狼瘡病人應(yīng)避免在強烈陽光下長期照射，更不能在紫外線直接照射下工作。在日常生活中，紅斑狼瘡病人不宜在海灘浴場游泳或日光浴，病人在夏日戶外作業(yè)應(yīng)戴草帽，穿長袖衣服和使用防曬霜。 新型而有效的防曬霜可用于保護皮膚，但其保護強度不應(yīng)低于15SPF(太陽保護因子)，即用防曬霜的人對陽光的抵抗力要15倍于不用的人。防曬霜應(yīng)同時能阻擋紫外線A和紫外線B。 然而，一般的系統(tǒng)性或盤狀紅斑狼瘡患者在不用防曬霜的情況下，每天也能在正午時刻曬10至15分鐘，需要保護的程度主要根據(jù)有無皮疹、皮疹的位置及以前是否有光過敏而定。從未有皮疹的病人不必畏懼陽光；不必出門即打傘。有的病人即使較長時間日曬也無光過敏，但也有的病人在冬日雪地強烈陽光反光下亦可能出現(xiàn)光敏感，這說明對陽光的敏感程度因人而異。過度的暴曬，如日光浴、在池邊坐得太久、釣魚或在沙灘休息，甚至即使在蔭涼處也可能引起疾病的輕微發(fā)作。治療中的病人也應(yīng)避免上述暴曬。對從水面、沙灘或雪地反射的太陽光也應(yīng)加以防護，它們對患者帶來的損害不易為病人覺察?？傊徽撚袩o皮疹，紅斑狼瘡病人不宜在盛夏的陽光下直曬超過15分鐘。飲食注意什么？SLE患者飲食無特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、香菜、無花果、蘑菇、煙薰食物、苜蓿類種子、豆莢等可誘發(fā)紅斑狼瘡，應(yīng)盡可能避免。海鮮，俗稱發(fā)物。有些系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象（系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者大多為高過敏體質(zhì)）誘發(fā)或加重病情。羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等性溫?zé)?，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者，食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。辛辣食物，如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象，不宜食用。要注意低鹽飲食，多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進食上述含鉀高的食物，同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。長期服用激素治療的患者，可引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丟失，造成骨質(zhì)疏松，嚴(yán)重者可造成骨壞死，因此平時除常規(guī)服用補鈣劑以外，還應(yīng)多吃一些含鈣食物。注意有的保健品對SLE病人非旦無益，反而有害。如人參、西洋參、絞股藍及其復(fù)方制劑，因含人參皂甙，既能提高人體的細胞免疫功能，又能提高人體的體液免疫，這對非SLE的人確實有強身健體，延年益壽的功效，但對SLE病人，由于這類保健品提高了免疫球蛋白，使免疫復(fù)合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發(fā)SLE。注意避免使用含雌激素的藥品和食品。蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥均含有雌激素，而雌激素正是SLE發(fā)病的重要因素之一?？傊?，SLE患者宜清淡，低鹽、低脂肪、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。實際上紅斑狼瘡的忌口是十分復(fù)雜的，也是因人而異的。上述所列這些禁忌也只是相對一般而言的，由于個體差異較大，個別問題還應(yīng)個別對待。掌握的原則是既不能因噎廢食，也不能肆無忌憚，患者可根據(jù)自己的切身體會適當(dāng)掌握。相關(guān)閱讀：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療策略2020系統(tǒng)性紅斑狼瘡生物治療進展，精準(zhǔn)治療邁向一大步

面對突如其來的新冠狀病毒肺炎的大面積爆發(fā)，很多人出現(xiàn)了前所未有的緊張、恐慌，因為網(wǎng)絡(luò)媒體的全透明的廣泛普及，大家逐漸掌握了自我防護的一些基本常識，懂得了居家隔離的重要。那么對于我們廣大狼瘡患者來說，自我防護尤為重要，因為有基礎(chǔ)疾病的患者病毒感染后更容易使病情復(fù)雜，出現(xiàn)危重癥表現(xiàn)，甚至危及生命。 狼瘡的患者絕大多數(shù)都在應(yīng)用激素和免疫抑制劑治療，激素和免疫抑制劑會影響患者的免疫功能，導(dǎo)致免疫能力下降，更容易發(fā)生各種感染，因此防止受到新型冠狀病毒感染就顯得更加重要了。本文對于狼瘡患者現(xiàn)在遇到的一些常見問題做簡短解答，希望能幫到大家。 首先，對于狼瘡患者到了該去醫(yī)院復(fù)診的時間，而現(xiàn)在不能去醫(yī)院，該怎么辦呢？如果您的疾病病程比較長、病情比較穩(wěn)定的，近三個月內(nèi)治療方案沒有變化，最近沒有新的癥狀出現(xiàn)，那就一定要呆在家里，規(guī)律用藥，保持良好心態(tài)和良好的作息時間。 如果您的病情復(fù)發(fā)，在近期有過治療方案改變，按照醫(yī)囑應(yīng)該去醫(yī)院檢查調(diào)整治療的患者，建議您盡快和您的主治醫(yī)師取得聯(lián)系，雖然不能當(dāng)面問診，但非常時期大多醫(yī)生都開通線上咨詢，得到專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)，切不可自行減停藥物，尤其是激素的減量要在醫(yī)生指導(dǎo)下完成。 如果您以前病情都很穩(wěn)定，用藥規(guī)律，但是最近又有新的癥狀出現(xiàn)了，這個時候也同樣建議您盡快找到您的主治醫(yī)師，這個時候有可能就要對治療方案有所改變了。不過也不要過份緊張，通常情況下，在?？漆t(yī)生指導(dǎo)下，病情是不會延誤或進展的，保持平和心態(tài)非常重要！ 對于狼瘡患者的防護應(yīng)該比普通人更加嚴(yán)格，但也不用草木皆兵。家里的物品消毒，不建議應(yīng)用含氯的消毒水，因為氯不光會對呼吸道黏膜損傷，同時對皮膚也有傷害，所以狼瘡患者盡量不用含氯消毒劑消毒。其余的如何外出戴口罩，如何洗手，以及遠離人群等等和普通人防護沒有區(qū)別。 祝廣大狼瘡朋友平安渡過疫情特殊時期，病情保持長期緩解，有良好的生活質(zhì)量！

血管炎是系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的常見病理改變，也是判斷患者病情活動性和嚴(yán)重程度的首要指標(biāo)。 約近1/3的SLE患者可出現(xiàn)各種類型的血管炎，包括皮膚血管炎、內(nèi)臟血管炎。 有研究數(shù)據(jù)分析，86%為小血管炎，14%為中或大血管炎，后者出現(xiàn)多發(fā)性單神經(jīng)炎、內(nèi)臟血管炎及皮膚潰瘍、壞死的機率更高。 皮膚方面的臨床表現(xiàn) 臨床表現(xiàn)可分為兩部分，一部分為皮膚表現(xiàn)，另一部分為內(nèi)臟表現(xiàn)。 皮膚表現(xiàn)包括紫癜、瘀點、丘疹、水皰、大皰、結(jié)節(jié)、網(wǎng)狀青斑、皮膚壞死、淺表性潰瘍或蕁麻疹樣皮損等。 其中白細胞碎裂性血管炎是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常見的血管炎，主要累及真皮小血管，可表現(xiàn)為紅斑、丘疹、紫癜、血皰、壞死、潰瘍等，臨床上類似變應(yīng)性皮膚血管炎或過敏性紫癜。 蕁麻疹樣血管炎，可出現(xiàn)蕁麻疹樣風(fēng)團，可同時伴有燒灼感。 內(nèi)臟方面的臨床表現(xiàn) 除了皮膚表現(xiàn)，血管炎的癥狀還可以在不同內(nèi)臟有所表現(xiàn)，甚至危及生命。 如累及肺部，引起中、大血管炎，導(dǎo)致肺動脈高壓； 累及消化系統(tǒng)血管，導(dǎo)致血管栓塞引起出血、穿孔、壞死等，這就是為什么當(dāng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)劇烈腹痛必須馬上就診的原因。 中樞神經(jīng)系統(tǒng)也可以因為血管炎改變導(dǎo)致如語言障礙、偏袒甚至狼瘡腦發(fā)作等危像。這些急危重癥都是需要及時診斷和處理的。 分別來看各個系統(tǒng)，心臟方面，系統(tǒng)性紅斑狼瘡性血管炎發(fā)生在主動脈和其主要分支的情況少見； 而冠狀動脈血管炎則常與其它部位大動脈的血管炎同時存在，冠狀動脈的動脈瘤可能可以作為診斷冠狀動脈血管炎的證據(jù)之一，而有部分患者較早出現(xiàn)冠狀動脈粥樣硬化、血栓形成也可能是冠狀動脈病變的原因； 胃腸道系統(tǒng)，當(dāng)嚴(yán)重腹痛時需要考慮是否由于血管炎病變帶來的急性病癥，其發(fā)病機理可能與免疫復(fù)合物損傷血管有關(guān)； 肺出血是肺部血管炎的最常見表現(xiàn)，大部分肺泡出血患者在做組織病理檢查時都可發(fā)現(xiàn)毛細血管炎，但也有報道出現(xiàn)小血管炎或大血管炎； 眼部方面，也可出現(xiàn)脈絡(luò)膜病或視網(wǎng)膜血管炎等疾病，主要表現(xiàn)為出血、脈絡(luò)膜棉絮斑、微血管病變及血管閉塞等。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡血管炎表現(xiàn)可散在與全身多器官多系統(tǒng)，雖然在此羅列了一堆觸目驚心的癥狀，但并不是不能治療的，一定要早期識別，早期診斷，正確的處理，中西醫(yī)結(jié)合是目前最佳的治療策略！

風(fēng)濕免疫科患者多為慢性?。ㄈ珙愶L(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等等）,日常應(yīng)用糖皮質(zhì)激素類藥物及慢作用藥物、生物制劑等，免疫功能常伴有有一定程度的受損,是感染性疾病的高發(fā)人群。 在此次新型冠狀病毒流行期間，風(fēng)濕病患者該如何預(yù)防、如何就醫(yī)、如何用藥呢？ Part1、風(fēng)濕免疫病患者一定要提高預(yù)防意識，但不要過度恐慌 提高預(yù)防意識，就是希望大家能夠嚴(yán)格按照目前的防疫要求，首先做到減少外出、不去人流密集的地方，不聚餐娛樂，不去公共浴室、溫泉、桑拿汗蒸等，也不要去各種提供理療的場所，盡量避免接觸可能存在感染的人群；日常注意個人衛(wèi)生，勤洗手、出門一定要佩戴口罩等。 值得注意的是，風(fēng)濕免疫病患者經(jīng)常會出現(xiàn)容易疲勞、乏力、肌肉關(guān)節(jié)疼痛的癥狀，也經(jīng)常會出現(xiàn)緊張、焦慮、抑郁等不良情緒。但是在病情控制比較穩(wěn)定的情況下，這些癥狀大多可以緩解，并不會影響正常的生活。大家不要誤認為是感染了新型冠狀病毒的不典型癥狀,從而進一步加重緊張情緒。 什么情況下風(fēng)濕免疫病患者需要提高警惕，考慮到自己出現(xiàn)了感染的可能呢？簡單的講,需要注意的有發(fā)熱、呼吸道癥狀和病情的變化。如果出現(xiàn)了發(fā)熱、咳嗽咯痰、胸痛、呼吸困難等癥狀時，要及時到醫(yī)院就診，如果有可疑的與湖北地區(qū)人員接觸史，要直接到發(fā)熱門診就診。 如果出現(xiàn)明顯的乏力、疲倦、關(guān)節(jié)肌肉疼痛明顯加重、嘔吐、腹瀉等，休息后不能緩解甚至影響休息的情況，也要考慮可能是感染導(dǎo)致病情活動可能，也要及時到醫(yī)院就診。畢竟如果因為害怕可能發(fā)生的感染而貽誤病情,就更加得不償失了。 合并肺間質(zhì)病變的患者是各種呼吸道感染的高風(fēng)險人群，一定要特別注意個人防護；如果出現(xiàn)病情惡化,一定要第一時間來醫(yī)院就診。 Part2、風(fēng)濕免疫病患者不能隨便停用治療用藥 有的患者認為，長期用藥影響了身體的免疫功能，那在現(xiàn)在這樣的非常時期，我先不用藥，情況好轉(zhuǎn)再回復(fù)用藥，這樣可取不可取呢？其實,我們很多老友都會回答這個問題，肯定不行啊，因為停藥疾病會復(fù)發(fā)啊。 人體免疫系統(tǒng)的構(gòu)成 為什么風(fēng)濕免疫病患者不能隨便停藥？這需要先弄清楚問什么風(fēng)濕病患者的免疫功能會下降。免疫系統(tǒng)是我們?nèi)梭w抵御外來異物(比如各種創(chuàng)傷、感染)和內(nèi)部異常(比如腫瘤、異常細胞)等的重要屏障，好比是駐扎在身體里的軍隊和警察，維持著人體的正常功能。 免疫細胞 風(fēng)濕免疫性疾病的特點之一因為種種原因，免疫系統(tǒng)把武器對準(zhǔn)了自身的正常細胞，產(chǎn)生了種種臨床癥狀。打自己人的免疫細胞就不能再正常發(fā)揮對抗異常的免疫屏障作用了，機體的免疫功能也就減弱了。 所以,風(fēng)濕免疫性疾病患者恢復(fù)自身免疫功能最重要的方法是控制病情；而這就需要規(guī)律隨診、醫(yī)生觀察下的長期、個體化藥物治療。如果貿(mào)然停藥,造成病情不穩(wěn)定或者活動，反而更增加了感染的可能。 Part3、正確的用藥方法 應(yīng)用口服藥物的患者仍然應(yīng)按照醫(yī)囑常規(guī)用藥。有感染的情況并合并應(yīng)用其他藥物時,不要貿(mào)然停藥,而是要聽從風(fēng)濕免疫科醫(yī)生的建議，視病情調(diào)整用藥。 應(yīng)用生物分子靶向藥 (包括靜脈、肌注和口服)的患者應(yīng)特別注意，出現(xiàn)發(fā)熱、流涕、咳嗽、腹瀉等可能存在感染的情況時，應(yīng)暫?；蛲七t用藥，具體用藥決策需和風(fēng)濕免疫科醫(yī)師商量后共同決定。 參加藥物臨床試驗研究的患者,無論出現(xiàn)何種不適，都應(yīng)在第一時間聯(lián)系您的試驗研究聯(lián)系人(CRC)并如實告知情況，一定不要自行應(yīng)用試驗研究允許用藥之外的藥物，否則很可能影響您的藥物試驗研究進程。 Part4、來院就診的注意事項 在目前的情況下，醫(yī)院是有高感染風(fēng)險的場所。所以，首先請有慢性腰背、腿、手等關(guān)節(jié)痛，不伴有明顯腫脹，活動后可能加重，休息后常常減輕的中老年朋友，及這些中老年患者的子女們，千萬不要趁現(xiàn)在“放假有空”的“空擋”來醫(yī)院就診！很多中老年人常常有“骨質(zhì)增生”等骨關(guān)節(jié)炎疾病，過年時忙著打掃衛(wèi)生、采購年貨、置辦飯菜等等都會因勞累引發(fā)疼痛加重，常常休息即可減輕；與其在這個時間到醫(yī)院來增加暴露風(fēng)險，不如多分擔(dān)一點兒家務(wù)，讓老人得到充分的休息。大爺大媽們完全可以日后來醫(yī)院從容診治。 病情穩(wěn)定的患者要盡量減少就診次數(shù)，一定需要來就診時，要盡量減少在醫(yī)院逗留的時間。來醫(yī)院一定要帶好口罩，不要用手直接揉眼睛、摳鼻子，在醫(yī)院如廁前后也要注意清潔雙手；回家后應(yīng)立即丟棄口罩，并認真清洗雙手和面部，將外衣掛在通風(fēng)處。有條件的可以用75%的酒精噴灑從醫(yī)院帶回的物品的表面。在院內(nèi)一定要盡量避免經(jīng)過急診、發(fā)熱門診、留觀病房等區(qū)域，千萬不要因為好奇而特意去以上地點周圍逗留。 Part5、其他碎碎念 過年宅家活動減少，長時間久坐、葛優(yōu)躺、沙發(fā)蹲、低頭刷手機都會引起頸肩腰腿酸痛，嚴(yán)重的甚至?xí)T發(fā)頸椎病、鼠標(biāo)手、腱鞘炎等，建設(shè)大家盡量豐富自己的室內(nèi)活動，做一些室內(nèi)運動鍛煉舒展筋骨； 過年宅家吃喝不規(guī)律，雞鴨魚肉要分開吃，老酒不要頓頓喝，當(dāng)心痛風(fēng)會發(fā)作，一瘸一拐來醫(yī)院； 干燥綜合征的患者,少嗑瓜子多喝水，少吃甜食多吃水果，注意保護自己的口腔衛(wèi)生，不要等到口腔潰瘍、腮腺炎、牙齦炎等發(fā)作，痛到只能來醫(yī)院； 空調(diào)不要一直開，常開窗戶通通風(fēng)，及時增減衣物，注意防范病毒。保持身體健康，就是對防疫最大的貢獻。 希望我們大家都能夠平平安安的，度過這個特別的春天。

原創(chuàng) 疫情期間患者風(fēng)濕病治療的注意事項 （重要通知）黃醫(yī)生的風(fēng)濕病患者老朋友們， 新年好， 新冠狀病毒所致肺炎是國家重大疫情，由于風(fēng)濕病患者在用藥期間多免疫力低下，在新冠狀病毒疫情期間，為更好的保護好我的風(fēng)濕病患者，防止感染新冠狀病毒，請大家一定要做好防護和預(yù)防感染工作！除了國家推薦的防護方法之外，在疫情期間，推薦以下為疫情階段的風(fēng)濕病治療注意事項，請逐條仔細閱讀： （1）不接觸任何活的動物，如家禽牲畜。避免去任何公眾場所。 （2）適當(dāng)減少激素潑尼松的用量：近期由于風(fēng)濕病的病情嚴(yán)重，醫(yī)生囑其使用激素（潑尼松）在每日35毫克（7片）以上的風(fēng)濕病患者，建議酌情減量到每日30毫克（6片）。使用靜脈點滴甲潑尼龍的患者，請全部暫停使用靜脈點滴甲潑尼龍。 （3）有感冒發(fā)燒咳嗽或腹瀉等任何感染癥狀時，暫停使用所有生物制劑：包括益賽普、阿達木等 （4）病情輕的風(fēng)濕病患者，盡量減少乘坐各種交通工具長途到我院隨診的次數(shù)?？稍诋?dāng)?shù)蒯t(yī)院每月化驗復(fù)查，并將檢查結(jié)果通過好大夫網(wǎng)站（電話咨詢）或家有好醫(yī)網(wǎng)站（可郵寄藥物）上傳給我進行咨詢。 （5）風(fēng)濕病患者每月復(fù)查以下內(nèi)容，血尿常規(guī)、肝腎功，血糖血脂，血沉，CRP。紅斑狼瘡患者需加做補體C3、C4。 （6）風(fēng)濕病病情重的狼瘡或硬皮病等患者，為增強抵抗力和更有效控制病情，建議當(dāng)?shù)厥褂帽N球蛋白（人免疫球蛋白）每日5克到10克靜脈點滴，連續(xù)使用三或五天。 （7）可酌情使用增強抵抗力藥物，如胸腺肽，轉(zhuǎn)移因子等。需要使用但無法買到的患者，可通過家有好醫(yī)網(wǎng)站與我聯(lián)系，幫助郵寄到家 （8）風(fēng)濕病病情復(fù)雜嚴(yán)重的患者，近期可通過好大夫網(wǎng)站的電話咨詢方式聯(lián)系我，進行疫情期間如何進行治療調(diào)整的具體咨詢。 （9）使用環(huán)磷酰胺（靜脈點滴）的風(fēng)濕病患者，請暫停使用環(huán)磷酰胺靜脈點滴，且無需改成口服。 （10）嚴(yán)格注意個人衛(wèi)生！盡量不抽煙！ （11）有任何咳嗽咳痰或發(fā)燒的癥狀，請盡快到當(dāng)?shù)睾粑圃\療，注意是就近在當(dāng)?shù)乜h級以上醫(yī)院及時治療。 祝大家健康平安！ 黃向陽醫(yī)生團隊 2020年1月23

疫情期間患者風(fēng)濕病治療的注意事項 （重要通知） 黃醫(yī)生的風(fēng)濕病患者老朋友們， 新年好， 新冠狀病毒所致肺炎是國家重大疫情，由于風(fēng)濕病患者在用藥期間多免疫力低下，在新冠狀病毒疫情期間，為更好的保護好我的風(fēng)濕病患者，防止感染新冠狀病毒，請大家一定要做好防護和預(yù)防感染工作！除了國家推薦的防護方法之外，在疫情期間，推薦以下為疫情階段的風(fēng)濕病治療注意事項，請逐條仔細閱讀： （1）不接觸任何活的動物，如家禽牲畜。避免去任何公眾場所。 （2）適當(dāng)減少激素潑尼松的用量：近期由于風(fēng)濕病的病情嚴(yán)重，醫(yī)生囑其使用激素（潑尼松）在每日35毫克（7片）以上的風(fēng)濕病患者，建議酌情減量到每日30毫克（6片）。使用靜脈點滴甲潑尼龍的患者，請全部暫停使用靜脈點滴甲潑尼龍。 （3）有發(fā)燒和咳嗽及腹瀉等任何感染癥狀時，暫停使用所有生物制劑，如果沒有咳嗽咳痰，感染癥狀是可以繼續(xù)使用生物制劑的，包括意益塞普和阿達木及強克等。 （4）病情輕的風(fēng)濕病患者，盡量減少乘坐各種交通工具長途到我院隨診的次數(shù)。可在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院每月化驗復(fù)查，并將檢查結(jié)果通過好大夫網(wǎng)站（電話咨詢）或家有好醫(yī)網(wǎng)站（可郵寄藥物）上傳給我進行咨詢。 （5）風(fēng)濕病患者每月復(fù)查以下內(nèi)容，血尿常規(guī)、肝腎功，血糖血脂，血沉，CRP。紅斑狼瘡患者需加做補體C3、C4。 （6）風(fēng)濕病病情重的狼瘡或硬皮病等患者，為增強抵抗力和更有效控制病情，建議當(dāng)?shù)厥褂帽N球蛋白（人免疫球蛋白）每日5克到10克靜脈點滴，連續(xù)使用三或五天。 （7）可酌情使用增強抵抗力藥物，如胸腺肽，轉(zhuǎn)移因子等。需要使用但無法買到的患者，可通過家有好醫(yī)網(wǎng)站與我聯(lián)系，幫助郵寄到家。 （8）風(fēng)濕病病情復(fù)雜嚴(yán)重的患者，近期可通過好大夫網(wǎng)站的電話咨詢方式聯(lián)系我，進行疫情期間如何進行治療調(diào)整的具體咨詢。 （9）使用環(huán)磷酰胺（靜脈點滴）的風(fēng)濕病患者，請暫停使用環(huán)磷酰胺靜脈點滴，且無需改成口服。 （10）嚴(yán)格注意個人衛(wèi)生！盡量不抽煙！ （11）有任何咳嗽咳痰或發(fā)燒的癥狀，請盡快到當(dāng)?shù)睾粑圃\療，注意是就近在當(dāng)?shù)乜h級以上醫(yī)院及時治療。 祝大家健康平安！ 黃向陽醫(yī)生團隊 2020年1月23

如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應(yīng)還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來提倡的達標(biāo)治療理念已經(jīng)被逐漸應(yīng)用于SLE治療，其具體目標(biāo)是誘導(dǎo)疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預(yù)防復(fù)發(fā)。而糖皮質(zhì)激素是SLE誘導(dǎo)緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強調(diào)激素“零用藥”正確嗎？ 這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導(dǎo)緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？ 糖皮質(zhì)激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長期應(yīng)用大劑量糖皮質(zhì)激素治療易引起較多不良反應(yīng)，例如：骨質(zhì)疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長期治療應(yīng)該將激素減量至強的松≤7.5mg 或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？ 2019EULAR指南推薦兩種糖皮質(zhì)激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴(yán)重程度和體質(zhì)量有關(guān)），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴(yán)重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質(zhì)激素的非基因組效應(yīng)，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強調(diào)對于有臟器損害的患者，應(yīng)適時加用免疫抑制劑治療，旨在誘導(dǎo)疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關(guān)于SLE 糖皮質(zhì)激素使用推薦意見的更新要點 1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴(yán)重程度判定糖皮質(zhì)激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質(zhì)激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質(zhì)激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質(zhì)激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當(dāng)而及時的免疫抑制劑治療有助于糖皮質(zhì)激素減量和停用。 使用激素這幾點要注意！ 服用注意： 1. 口服激素最好在上午7~8點一次性服用，因為早晨是人體分泌糖皮質(zhì)激素高峰期，此時服藥可以減少激素對下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會出現(xiàn)食欲增加?；颊咔f不要因為饑餓感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應(yīng)： 1. 因使用激素有骨質(zhì)疏松的風(fēng)險，對于預(yù)期使用激素超過3個月的患者，無論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時補充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項的骨折風(fēng)險因素，則需要在此基礎(chǔ)上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質(zhì)激素一般對月經(jīng)影響不大，但是如果長期注射糖皮質(zhì)激素可能會引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長，不規(guī)律，血量過多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風(fēng)險也會升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意： 1. 美國FDA將妊娠期用藥對胎兒危險度分為A、B、C、D和X五個等級。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對照組中并不能肯定其副反應(yīng)），它們對胎兒影響很小，不良反應(yīng)主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應(yīng)用對乳兒的近期及遠期影響分成L1-L5級。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍在哺乳期的危險性等級均為L2級（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險性等級為L3級（中等安全），因為它對垂體-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長期應(yīng)用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能減退樣癥狀或?qū)е略l(fā)病復(fù)發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標(biāo)準(zhǔn)，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時間及藥物不良反應(yīng)等綜合評估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對激素治療無反應(yīng)；出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)；出現(xiàn)感染而無法控制等，都應(yīng)由專科醫(yī)生決定取舍。 以下這些情況應(yīng)盡量避免使用激素：對激素類藥物過敏，嚴(yán)重精神病史，癲癇，活動性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術(shù)后，骨折，創(chuàng)傷修復(fù)期，單純皰疹性角膜炎、結(jié)膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴(yán)重高血壓，嚴(yán)重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動性肺結(jié)核，較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對某一種激素類藥物過敏的患者可能對其它激素也存在過敏，因此就診前應(yīng)向醫(yī)生充分告知自己的過敏史。 患者提問為何有些 “祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？ 狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤?，可能是因為?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們該如何判斷呢？ ① 根據(jù)癥狀和體征：長期服用這些祖?zhèn)髅胤綍霈F(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點、瘀斑、面部充血及毛細血管擴張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙霈F(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。 激素是把雙刃劍，合理利用才是最好?！傲慵に亍币膊灰浂ㄆ趶?fù)查隨訪。