如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來提倡的達標治療理念已經(jīng)被逐漸應用于SLE治療，其具體目標是誘導疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預防復發(fā)。而糖皮質激素是SLE誘導緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強調(diào)激素“零用藥”正確嗎？ 這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？ 糖皮質激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長期應用大劑量糖皮質激素治療易引起較多不良反應，例如：骨質疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長期治療應該將激素減量至強的松≤7.5mg 或相當劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？ 2019EULAR指南推薦兩種糖皮質激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴重程度和體質量有關），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質激素的非基因組效應，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強調(diào)對于有臟器損害的患者，應適時加用免疫抑制劑治療，旨在誘導疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關于SLE 糖皮質激素使用推薦意見的更新要點 1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴重程度判定糖皮質激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當而及時的免疫抑制劑治療有助于糖皮質激素減量和停用。 使用激素這幾點要注意！ 服用注意： 1. 口服激素最好在上午7~8點一次性服用，因為早晨是人體分泌糖皮質激素高峰期，此時服藥可以減少激素對下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會出現(xiàn)食欲增加。患者千萬不要因為饑餓感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應： 1. 因使用激素有骨質疏松的風險，對于預期使用激素超過3個月的患者，無論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時補充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項的骨折風險因素，則需要在此基礎上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質激素一般對月經(jīng)影響不大，但是如果長期注射糖皮質激素可能會引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長，不規(guī)律，血量過多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風險也會升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意： 1. 美國FDA將妊娠期用藥對胎兒危險度分為A、B、C、D和X五個等級。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對照組中并不能肯定其副反應），它們對胎兒影響很小，不良反應主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應用對乳兒的近期及遠期影響分成L1-L5級。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍在哺乳期的危險性等級均為L2級（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險性等級為L3級（中等安全），因為它對垂體-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長期應用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質功能減退樣癥狀或導致原發(fā)病復發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標準，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時間及藥物不良反應等綜合評估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對激素治療無反應；出現(xiàn)嚴重的不良反應；出現(xiàn)感染而無法控制等，都應由?？漆t(yī)生決定取舍。 以下這些情況應盡量避免使用激素：對激素類藥物過敏，嚴重精神病史，癲癇，活動性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術后，骨折，創(chuàng)傷修復期，單純皰疹性角膜炎、結膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴重高血壓，嚴重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動性肺結核，較嚴重的骨質疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對某一種激素類藥物過敏的患者可能對其它激素也存在過敏，因此就診前應向醫(yī)生充分告知自己的過敏史。 患者提問為何有些 “祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？ 狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤剑赡苁且驗閮?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們該如何判斷呢？ ① 根據(jù)癥狀和體征：長期服用這些祖?zhèn)髅胤綍霈F(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點、瘀斑、面部充血及毛細血管擴張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙霈F(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。

如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來提倡的達標治療理念已經(jīng)被逐漸應用于SLE治療，其具體目標是誘導疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預防復發(fā)。而糖皮質激素是SLE誘導緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強調(diào)激素“零用藥”正確嗎？這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？糖皮質激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長期應用大劑量糖皮質激素治療易引起較多不良反應，例如：骨質疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長期治療應該將激素減量至強的松≤7.5mg 或相當劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？2019EULAR指南推薦兩種糖皮質激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴重程度和體質量有關），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質激素的非基因組效應，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強調(diào)對于有臟器損害的患者，應適時加用免疫抑制劑治療，旨在誘導疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關于SLE糖皮質激素使用推薦意見的更新要點1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴重程度判定糖皮質激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當而及時的免疫抑制劑治療有助于糖皮質激素減量和停用。 使用激素這幾點要注意！1. 口服激素最好在上午7~8點一次性服用，因為早晨是人體分泌糖皮質激素高峰期，此時服藥可以減少激素對下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會出現(xiàn)食欲增加?；颊咔f不要因為饑餓感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應：1. 因使用激素有骨質疏松的風險，對于預期使用激素超過3個月的患者，無論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時補充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項的骨折風險因素，則需要在此基礎上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質激素一般對月經(jīng)影響不大，但是如果長期注射糖皮質激素可能會引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長，不規(guī)律，血量過多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風險也會升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意：1. 美國FDA將妊娠期用藥對胎兒危險度分為A、B、C、D和X五個等級。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對照組中并不能肯定其副反應），它們對胎兒影響很小，不良反應主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應用對乳兒的近期及遠期影響分成L1-L5級。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍在哺乳期的危險性等級均為L2級（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險性等級為L3級（中等安全），因為它對垂體-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長期應用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質功能減退樣癥狀或導致原發(fā)病復發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標準，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時間及藥物不良反應等綜合評估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對激素治療無反應；出現(xiàn)嚴重的不良反應；出現(xiàn)感染而無法控制等，都應由?？漆t(yī)生決定取舍。 以下這些情況應盡量避免使用激素：對激素類藥物過敏，嚴重精神病史，癲癇，活動性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術后，骨折，創(chuàng)傷修復期，單純皰疹性角膜炎、結膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴重高血壓，嚴重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動性肺結核，較嚴重的骨質疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對某一種激素類藥物過敏的患者可能對其它激素也存在過敏，因此就診前應向醫(yī)生充分告知自己的過敏史。 患者提問為何有些“祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤?，可能是因為?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們該如何判斷呢？ ① 根據(jù)癥狀和體征：長期服用這些祖?zhèn)髅胤綍霈F(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點、瘀斑、面部充血及毛細血管擴張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙霈F(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。 激素是把雙刃劍，合理利用才是最好?！傲慵に亍币膊灰浂ㄆ趶筒殡S訪。 以上文章內(nèi)容來源于問問風濕APP ，作者xy 如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來提倡的達標治療理念已經(jīng)被逐漸應用于SLE治療，其具體目標是誘導疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預防復發(fā)。而糖皮質激素是SLE誘導緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強調(diào)激素“零用藥”正確嗎？這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？糖皮質激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長期應用大劑量糖皮質激素治療易引起較多不良反應，例如：骨質疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長期治療應該將激素減量至強的松≤7.5mg 或相當劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？2019EULAR指南推薦兩種糖皮質激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴重程度和體質量有關），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質激素的非基因組效應，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強調(diào)對于有臟器損害的患者，應適時加用免疫抑制劑治療，旨在誘導疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關于SLE糖皮質激素使用推薦意見的更新要點1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴重程度判定糖皮質激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當而及時的免疫抑制劑治療有助于糖皮質激素減量和停用。 使用激素這幾點要注意！1. 口服激素最好在上午7~8點一次性服用，因為早晨是人體分泌糖皮質激素高峰期，此時服藥可以減少激素對下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會出現(xiàn)食欲增加?；颊咔f不要因為饑餓感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應：1. 因使用激素有骨質疏松的風險，對于預期使用激素超過3個月的患者，無論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時補充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項的骨折風險因素，則需要在此基礎上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質激素一般對月經(jīng)影響不大，但是如果長期注射糖皮質激素可能會引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長，不規(guī)律，血量過多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風險也會升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意：1. 美國FDA將妊娠期用藥對胎兒危險度分為A、B、C、D和X五個等級。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對照組中并不能肯定其副反應），它們對胎兒影響很小，不良反應主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應用對乳兒的近期及遠期影響分成L1-L5級。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍在哺乳期的危險性等級均為L2級（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險性等級為L3級（中等安全），因為它對垂體-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長期應用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質功能減退樣癥狀或導致原發(fā)病復發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標準，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時間及藥物不良反應等綜合評估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對激素治療無反應；出現(xiàn)嚴重的不良反應；出現(xiàn)感染而無法控制等，都應由專科醫(yī)生決定取舍。 以下這些情況應盡量避免使用激素：對激素類藥物過敏，嚴重精神病史，癲癇，活動性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術后，骨折，創(chuàng)傷修復期，單純皰疹性角膜炎、結膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴重高血壓，嚴重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動性肺結核，較嚴重的骨質疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對某一種激素類藥物過敏的患者可能對其它激素也存在過敏，因此就診前應向醫(yī)生充分告知自己的過敏史。 患者提問為何有些“祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤?，可能是因為?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們該如何判斷呢？ ① 根據(jù)癥狀和體征：長期服用這些祖?zhèn)髅胤綍霈F(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點、瘀斑、面部充血及毛細血管擴張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙霈F(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。 激素是把雙刃劍，合理利用才是最好?！傲慵に亍币膊灰浂ㄆ趶筒殡S訪。 以上文章內(nèi)容來源于問問風濕APP ，作者xy

紅斑狼瘡（ lupus erythematosus）可以導致脫發(fā)。曾有觀點認為脫發(fā)明顯則說明狼瘡病情活動。但實際情況要復雜得多。 1狼瘡病情相關的脫發(fā) 1. 慢性皮膚型狼瘡(chroniccutaneous lupus erythematosus，CCLE)的脫發(fā) 紅斑狼瘡并非一種疾病，而應該是一種疾病譜。我們可根據(jù)是否累及全身臟器而分為：皮膚型紅斑狼瘡(cutaneous lupus erythematosus， CLE)、系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)無論是皮膚型紅斑狼瘡（CLE），還是系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）都可以導致脫發(fā)。但他們各有不同。比如，CLE里的盤狀紅斑狼瘡(discoid lupus erythematosus, DLE)就常導致瘢痕性脫發(fā)。DLE最常發(fā)生于頭部，其特征是邊界清晰的炎性斑塊，會進展為萎縮性、損容性瘢痕一般局部使用激素局部來治療這類脫發(fā)。外用高效激素外涂、封包是重要的方法。更為積極的方法是激素局部浸潤式注射治療。不過后者治療時的疼痛感明顯，需要先用局部麻醉劑浸潤。因此需要一定技巧和經(jīng)驗?？诜u氯喹、激素、免疫抑制劑也可以很好控制病情。除羥氯喹，其他全身用藥的副反應偏大。醫(yī)生應該權衡治療收益與風險來做出合理選擇。 2. 非慢性皮膚型紅斑狼瘡脫發(fā) DLE可單獨發(fā)生，也可以是SLE臨床表現(xiàn)譜里的一部分。但SLE引發(fā)的脫發(fā)只有少數(shù)是DLE帶來的。SLE直接引發(fā)的脫發(fā)主要是休止期脫發(fā)（Telogen effluvium）。 毛發(fā)的生長周期分為生長期、退行期、休止期和毛干脫落。普通人的90%～95%的毛發(fā)處于生長期。5%～10%的毛發(fā)處于休止期。休止期頭發(fā)表現(xiàn)為棒狀發(fā)。只有很少數(shù)的處于其他期。人的毛發(fā)生長周期并不同步，亦即每個毛囊都具有獨立的周期。這就帶來一個好處：即可盡最大可能避免大面積毛發(fā)脫落。 SLE疾病活動時可導致更多的毛發(fā)長期處于休止期。所以，仔細觀察時可以發(fā)現(xiàn)大量毛發(fā)表現(xiàn)為棒狀發(fā)。棒狀發(fā)特征是：毛發(fā)完全角化，近端呈棒狀，是將要從毛囊脫落的狀態(tài)。 一般的休止期脫發(fā)表現(xiàn)是整個頭皮的頭發(fā)稀疏、頭發(fā)纖細、雜亂和易折斷；部分病人在雙側顳區(qū)的脫發(fā)更為明顯。但SLE活動期引發(fā)的休止期脫發(fā)還可多一個特征：即前額突出SLE的分類標準里曾經(jīng)把這種前額脫發(fā)列入其中。但后來就將其刪除。這主要是SLE引發(fā)的休止期脫發(fā)固然常見，但醫(yī)生識別能力相對欠缺。這對分類標準的可操作性不利。 SLE的休止期脫發(fā)治療相對簡單。治療SLE本身，控制住病情活動性即可緩解脫發(fā)。 2跟狼瘡病情五直接關聯(lián)的脫發(fā) 臨床醫(yī)生習慣把脫發(fā)明顯當做是LE病情活動所致。但實際上的確有很多病情在逐漸好轉，或者病情穩(wěn)定的LE出現(xiàn)了明顯脫發(fā)。但觀察其他癥狀、體征、乃至血細胞、補體、血沉等等都可以發(fā)現(xiàn)病情在好轉或穩(wěn)定。那脫發(fā)又是如何發(fā)生的呢？實際上這是LE治療相關的脫發(fā)。 1. 環(huán)磷酰胺一類細胞毒性藥物所致脫發(fā)。 細胞毒化療會攻擊身體內(nèi)快速分裂的細胞，包括正在分裂的毛發(fā)基質細胞。環(huán)磷酰胺是細胞毒性藥物，所以它可以引發(fā)脫發(fā)。但是，如果單次環(huán)磷酰胺劑量偏低，則往往不足以導致脫發(fā)。只有單次大劑量的環(huán)磷酰胺才會導致脫發(fā)。它的脫發(fā)特征是整個毛發(fā)的彌漫性脫落。 跟其他化療脫發(fā)一樣，預防和減少脫發(fā)的措施是頭皮降溫治療。很顯然該治療會有一些不舒服。對冷敏感的病人未必能接受。 2. 糖皮質導致的類庫欣綜合征相關脫發(fā) 糖皮質激素引發(fā)的類庫欣綜合征表現(xiàn)。比如體脂重新分布，形成軀干性肥胖、水牛背、滿月臉和雄激素偏多。雄激素增多可導致上唇和頦下部位毛發(fā)增多，但頭發(fā)卻往往稀疏。不過顳部變禿極少見。顳部脫發(fā)或許提示狼瘡活動相關休止期脫發(fā)。這是重要鑒別點。 減少激素、甚至停用激素是核心措施。外用米諾地爾可能有幫助。 3. 頭皮真菌感染相關脫發(fā) 因為激素、免疫抑制劑治療導致免疫抑制狀態(tài)。這種免疫抑制狀態(tài)導致了真菌易感染。當真菌感染損傷頭皮時可導致鱗屑性脫發(fā)性斑塊。這種表現(xiàn)形式應注意跟銀屑病鑒別。除此外可以引發(fā)廣泛鱗屑伴少量脫發(fā)等類型的真菌感染性頭皮病變。 適當抗真菌治療是改善預后的核心措施?？偨Y 盡管脫發(fā)可能是皮膚科醫(yī)生的關注點，但風濕科醫(yī)生也要做到不被脫發(fā)誤導對狼瘡病情的判斷。如能在脫發(fā)診療方面更進一步則可更好服務狼瘡病友。

眾所周知，狼瘡患者需要長期用藥。大家自然而然就擔心起藥物的副作用了，過分恐懼西藥，總是對“是藥三分毒”這句話過度解讀。甚至病急亂投醫(yī)，迷信一些民間偏方，沒有進行正規(guī)治療，延誤了病情。今天對狼瘡一些常見的問題進行解答，希望能對大家有所幫助。1. 狼瘡患者2大用藥誤區(qū)01過于恐懼西藥部分系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因恐懼激素及免疫抑制劑的副作用，自行減停甚至拒絕使用激素及免疫抑制劑治療。激素具有較強的抗炎及免疫調(diào)節(jié)功能，它能抑制異常免疫反應，迅速控制并緩解病情，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療最有效、最常用的首選藥。而免疫抑制劑是控制狼瘡的主要用藥，也是協(xié)助撤減激素的主要藥物。臨床上對激素和免疫抑制劑的使用劑量和療程以及減藥有著一定的技巧和?？茖W問。只要在專科醫(yī)生的指導下規(guī)律復診，藥物選擇恰當，減藥合理，不僅可以很好滴控制病情，而且也可以避免藥物不良反應的出現(xiàn)。系統(tǒng)性紅斑狼倉患者普遍存在的用藥誤區(qū)02過于迷信偏方不可否認中醫(yī)的一些偏方、驗方治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡具有較好的療效。但由于本病的臨床變化復雜多樣，因此治療上不能拘泥于一方一法。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的急性活動期，主張激素、免疫抑制劑聯(lián)合使用盡快控制病情，輔以中藥；在疾病的慢性活動期及緩解期，以辨證分型應用中藥為主，輔以小劑量激素，通過中藥來調(diào)節(jié)免疫功能，并逐漸撤減激素用量；如果病情進展導致輕微腎和腦損害時，主張中西醫(yī)結合治療；如出現(xiàn)嚴重腎或腦損害時，以西藥為主進行搶救，中藥此時作為輔助治療手段，旨在減少藥物不良反應、調(diào)節(jié)機體的應急能力、預防感染等方面發(fā)揮積極作用；這樣中西醫(yī)結合治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的療效高于單純中藥或西藥治療，達到中西醫(yī)優(yōu)勢互補的有機結合。2. 狼瘡患者日常應該注意什么？據(jù)資料顯示，10%-15%的狼瘡患者可能死于狼瘡并發(fā)癥。良好的生活方式和健康的飲食習慣，對預防狼瘡患者至關重要，以下是給狼瘡患者幾個生活建議。01祛除誘因及時祛除日常生活中能夠誘發(fā)或加重該病的各種因素。如避免日光曝曬，避免接觸致敏性藥物(染發(fā)劑或殺蟲劑)和食物，減少刺激性食物的攝入，避免各種手術(包括妊娠、流產(chǎn)等)不染發(fā)、不作美容，不使用化妝品，忌用口服避孕藥。一般不進行接種疫苗。避免使用易誘發(fā)或加重該病的藥物(如異煙肼、普魯卡因酰胺、苯妥英納、抗痙厥藥、氯丙嗪等)避免使用青霉素類藥物。02注意休息和鍛煉系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人在疾病的發(fā)作期的護理，應以休息為主，較嚴重的患者應臥床休息，但當病情控制后，應根據(jù)患者的具體情況制定合理的運動計劃。其實，除去先天遺傳因素和性別差異，后天因素也是引起狼瘡發(fā)病的重要原因。沒有無緣無故的病，需要告誡大家的，就是戒煙限酒、減少熬夜、遠離高壓力遠離過勞死，不要讓自己的身體長期處于透支狀態(tài)?？蛇m當參加日常工作、學習，勞逸結合，動靜結合。體育鍛煉以慢跑、散步、打太極拳等輕型運動為宜，不要作劇烈的體育運動。運動量以自己體力耐受為宜，不宜過度勞累。03配合醫(yī)生進行治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早期診斷、早期治療、規(guī)范用藥、堅持治療非常重要，直接影響到病情的預后和改觀。找經(jīng)驗豐富的?？漆t(yī)師診治可以少走許多彎路。同時，對該病輕重的正確判斷，累及臟器的范圍、程度的了解，選擇正確的治療方案等都極為重要。04樂觀面對生命接受狼瘡是一種慢性疾病的現(xiàn)實；多些與家人及朋友傾訴；與病友互相鼓勵、互相幫助；使日常生活更加充實及有意義。接受現(xiàn)實，樂觀面對生命。

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，可以累及我們?nèi)淼慕M織器官，大部分患者首發(fā)表現(xiàn)為皮膚紅斑，典型的有臉部可以看到蝴蝶形狀的紅斑，有些會出現(xiàn)關節(jié)的腫脹疼痛。由于他會影響很多重要的器官比如心臟、肺部、腎臟、血液等，因此有相當部分是先就診其它?？?，后經(jīng)我們風濕免疫科醫(yī)生會診才轉診治療的。比如先累及肺部的出現(xiàn)間質性肺炎，往往因為反復干咳而就診呼吸科。有些是因為貧血就診于血液科，有些是因為氣喘而就診心內(nèi)科等等。

紅斑狼瘡是我們風濕免疫科比較常見的一種自身免疫性疾病，好發(fā)于15-45歲育齡期女性，目前認為跟雌激素水平有關系。此外該病有一定的遺傳傾向，我們經(jīng)常會看到一個家族里會有好幾個得紅斑狼瘡的，比如母女，姐妹。當然有環(huán)境和某些特殊細菌病毒的感染也有一些關系。

紅斑狼瘡患者相當一部分是育齡女性。在紅斑狼瘡穩(wěn)定后，涉及到一個比較現(xiàn)實的問題，就是生育問題。我們知道在紅斑狼瘡穩(wěn)定后，我們一班需要長期口服一些副作用比較大的藥物。譬如激素、免疫抑制劑，抗瘧疾藥等。一般嚴重的紅斑狼瘡患者，我們都需要使用到環(huán)磷酰胺（建議注射使用，效果優(yōu)于口服）。中度和輕度的紅斑狼瘡患者，我們一般首選MPH法。也就是MTX+激素＋羥氯喹。在臨床中，個人主張，羥氯喹以應該在治療紅斑狼瘡的全程中使用。包括妊娠期，仍主張繼續(xù)使用。當患者病情穩(wěn)定后，我們就需要逐漸減少和降低藥物使用量。一般滿足下列條件，我們就可以讓患者備孕了。1.病情不活動且保持穩(wěn)定至少6個月2.糖皮質激素的使用量為潑尼松15毫克（也就是3片）以下。3. 24小時尿蛋白定量為0.5克以下。4.不伴有重要臟器的病理性損傷。5.停止使用MTX等免疫抑制劑大于6個月。個人推薦更優(yōu)的備孕條件如下。1.在進行MPH法治療之下（潑尼松的維持量為1片=5mg）病情穩(wěn)定3~6個月以上。2.多次的24小時尿蛋白定量為陰性或者是微量。3.補體C3＞0.6。4.沒有紅斑狼瘡的臨床癥狀或損害，關節(jié)疼痛為輕度。5.MTX停用大于三個月,羥氯喹200mg每天。接下來介紹一下SLE患者妊娠期保護胎兒的用藥方法。一般我們可以加服阿司匹林，每晚100毫克。應用的指征是①患者的抗磷脂抗體陽性②曾經(jīng)有過一次流產(chǎn)史。補充說明如果流產(chǎn)大于一次的患者，可以在既往流產(chǎn)前的孕周前兩周只能增加潑尼松的劑量，或者加用低分子肝素或者加用環(huán)孢素A。下面說一下，SLE患者妊娠期母體復發(fā)的用藥方法。如果在孕期前12周之前復發(fā)。第一，可以適當增加潑尼松的劑量，但不要超過6片每天。第二必要時可以加用環(huán)孢素A50毫克 每日兩次。第三，如果上述治療不能控制的話，建議終止妊娠。如果在孕期16周到24周內(nèi)復發(fā)。第一，也可以適當增加潑尼松的劑量。16~20周，潑尼松可以用到1~2毫克每公斤體重每天。24周后，可以用甲潑尼龍沖擊治療。第二，環(huán)孢素A可以增加至劑量200毫克每天，也可以加上硫唑嘌呤使用。如果在孕期28周后復發(fā)，第一、根據(jù)病情需要可以使用潑尼松，硫唑嘌呤和環(huán)孢素A。第二，如果孕婦情況允許，盡量延長孕期保胎治療，使其接近或達到胎兒足月。第三，如果難以避免早產(chǎn)，需由產(chǎn)科會診，決定是否使用地塞米松，因為地塞米松可以加速胎兒肺成熟，促使胎兒早產(chǎn)。補充：活動期紅斑狼瘡患者產(chǎn)后的用藥方法。第一產(chǎn)和口服溴隱停兩周，使產(chǎn)婦體內(nèi)激素更快恢復到常態(tài)。第二，無哺乳要求的前提下，需要使用治療紅斑狼瘡的相關藥物。最后再補充說明一下，妊娠期禁用的藥物：來氟米特、沙利度胺，環(huán)磷酰胺，甲氨蝶呤，馬替麥考酚酯。

以下幾種疾病都會導致抗SSA抗體呈陽性： ①系統(tǒng)性紅斑狼瘡：陽性率為27%～48%，單獨抗SSA抗體陽性比抗SSA和抗SSB抗體同時陽性有更嚴重的腎臟受累，抗SSA抗體陽性者多伴有光過敏。 ②干燥綜合征：抗SSA和抗SSB抗體均陽性者多有內(nèi)臟受累，且發(fā)病早、病程長、反復腮腺腫大和腺體病變重。 ③亞急性皮膚型狼瘡：該抗體陽性者發(fā)生皮疹和光過敏較多。 ④與新生兒紅斑狼瘡、C2缺乏癥和先天性完全性房室傳導阻滯密切相關。

上海市第六人民醫(yī)院風濕免疫科 王倩，戴生明系統(tǒng)性紅斑狼瘡(簡稱狼瘡)是一種自身免疫介導的可累及全身多系統(tǒng)的自身免疫性疾病。主要好發(fā)于育齡期的女性。因此狼瘡患者如何安全妊娠的問題也就隨之而來。目前隨著生活水平的提高，二胎時代的來臨，患友們有著日益增長的妊娠意愿。如何為她們在孕前、孕中、產(chǎn)后保駕護航是風濕病科醫(yī)生和產(chǎn)科醫(yī)生共同的使命。三十余年前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者乃是致死性疾病，性命難保更不用說妊娠產(chǎn)子了。因為，一方面，妊娠期雌激素、孕激素水平的波動、妊娠事件對母體的應激，合并子癇等因素，會造成狼瘡病情復發(fā)、加重，對母體帶來危險，另一方面，狼瘡本身可增加自發(fā)性流產(chǎn)，胎兒發(fā)育遲緩、畸形及早產(chǎn)的風險。但近些年，隨著對疾病認識的深入，治療方案的優(yōu)化、就診意識的增強，狼瘡患者經(jīng)過規(guī)范治療幾乎均能回歸正常的工作與生活，成功受孕、養(yǎng)兒育女，也不再是難事。好孕知時節(jié) 當春乃發(fā)生那么在什么情況下患者可以考慮備孕呢？重要條件就是病情不活動且保持穩(wěn)定至少12個月以上，且無重要臟器受累； 強的松的劑量必須控制在每日20mg以內(nèi)(一般能控制在每日10mg以內(nèi))。狼瘡患者妊娠相關危險因素除了高齡產(chǎn)婦、合并高血壓、糖尿病、肥胖、甲狀腺疾病、吸煙、飲酒等普通孕期相關危險因素之外，狼瘡患者如果存在以下情況，發(fā)生妊娠不良事件的風險將增加因素：1.妊娠前6-12個月存在狼瘡病情的活動。2.孕期出現(xiàn)抗dsDNA水平升高，補體水平下降。3. 活動性狼瘡腎炎或既往有狼瘡腎炎的病史，均為預后不良因素。4.抗SSA抗體和抗SSB抗體陽性，為出現(xiàn)新生兒狼瘡及胎兒房室傳導阻滯的危險因素。5.抗磷脂抗體陽性或合并抗磷脂抗體綜合征會增加血栓及不良妊娠的風險。妊娠期母嬰的監(jiān)測在監(jiān)測母體病情方面，妊娠期應注意檢測血壓盡早發(fā)現(xiàn)妊娠期高血壓或子癇前期等并發(fā)癥，還需檢測血糖變化、有無蛋白尿或血尿的出現(xiàn)，血小板、白細胞、血紅蛋白和肝腎功能的變化，注意血清補體及抗dsDNA滴度的變化，盡早識別并減少妊娠不良事件的發(fā)生。還應該注意控制體重增長幅度，避免出現(xiàn)巨嬰，對分娩造成一定影響。在胎兒檢測方面，應根據(jù)產(chǎn)科要求按時進行超聲等檢查，檢測胎兒發(fā)育情況及時發(fā)現(xiàn)胎兒有無發(fā)育遲緩或畸形等。而對于有抗SSA和/或抗SSB抗體陽性的患者，推薦從16周起每周或每兩周監(jiān)測胎兒心臟傳導系統(tǒng)是否存在異常和/或心肌炎。妊娠期用藥繼續(xù)基礎用藥，維持病情穩(wěn)定，不用過多擔心藥物對胎兒的副作用。研究表明持續(xù)應用羥氯喹和小劑量強的松有助于控制狼瘡病情，減少其復發(fā)，對患者有保護作用，而且國內(nèi)外的資料均證明羥氯喹對胎兒發(fā)育是安全的。但是一旦孕期母體的病情出現(xiàn)反復，可以使用的藥物包括口服糖皮質激素、硫唑嘌呤、環(huán)孢素及他克莫司。對于一些病情嚴重的患者可考慮靜脈用糖皮質激素、丙種球蛋白及血漿置換。推薦孕期補充鈣質、維生素D及葉酸。禁止在孕期使用的藥物包括甲氨喋呤、來氟米特、霉酚酸酯、沙利度胺、環(huán)磷酰胺等藥物。狼瘡合并抗磷脂抗體陽性/抗磷脂綜合征部分狼瘡患者會出現(xiàn)抗磷脂抗體陽性或合并抗磷脂抗體綜合征。該類患者會增加血栓形成(胎盤血供障礙)、早產(chǎn)及流產(chǎn)的風險。抗心磷脂抗體、狼瘡抗凝物以及抗β2糖蛋白1抗體為抗磷脂抗體家族主要成分，應注意檢測。在治療上推薦患者服用小劑量阿司匹林，同時根據(jù)其既往有無血栓事件發(fā)生，有無流產(chǎn)史，有無其他危險因素等方面，綜合評估后酌情使用預防劑量或治療劑量的低分子肝素。新生兒狼瘡狼瘡患者中約有40%存在抗SSA抗體和抗SSB抗體陽性，由于孕中期，這些抗體可通過胎盤進入胎兒體內(nèi)，導致少部分嬰兒發(fā)生新生兒狼瘡。患兒可表現(xiàn)出皮疹、肝功能異常以及心臟傳導系統(tǒng)異常等?；純旱钠ふ疃嗫勺孕邢?，使用地塞米松一類糖皮質激素、靜脈用丙種球蛋白可能對逆轉部分胎兒的心律失常有一定作用。綜上，孕前病情良好的控制，孕期病情良好的檢測與合適的治療，均可給狼瘡患者帶來好孕。(戴生明 主任醫(yī)師、教授、博士生導師，周一下午、周三上午和周四上午門診)