紅斑狼瘡，這一復(fù)雜的自身免疫性疾病，不僅讓患者飽受疾病本身的折磨，更讓他們面臨著一系列并發(fā)癥的威脅。其中，骨骼健康問(wèn)題尤為引人關(guān)注。為了在這場(chǎng)與疾病的斗爭(zhēng)中守護(hù)骨骼健康，維生素D成為了紅斑狼瘡患者不可或缺的秘密武器。一、紅斑狼瘡與骨骼健康的隱形敵人紅斑狼瘡的侵襲使得患者的骨骼系統(tǒng)成為了戰(zhàn)場(chǎng)的前沿。鈣磷代謝的失衡，如同隱形的敵人，悄無(wú)聲息地侵蝕著骨骼的堅(jiān)固。這種失衡使得骨骼無(wú)法得到充足的鈣質(zhì)滋養(yǎng)，變得脆弱不堪，從而增加了骨質(zhì)疏松和骨折的風(fēng)險(xiǎn)。二、維生素D：骨骼健康的守護(hù)者在這場(chǎng)守護(hù)戰(zhàn)中，維生素D成為了紅斑狼瘡患者的得力助手。作為一種關(guān)鍵的營(yíng)養(yǎng)素，它不僅能促進(jìn)腸道對(duì)鈣質(zhì)的吸收，幫助維持血鈣平衡，還能通過(guò)調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)的功能，為紅斑狼瘡患者提供額外的治療支持。維生素D的神奇力量，讓骨骼在疾病的侵襲下依然能夠保持堅(jiān)韌。三、揭秘維生素D家族成員當(dāng)我們深入了解維生素D時(shí)，會(huì)發(fā)現(xiàn)它其實(shí)是一個(gè)龐大的家族。在這個(gè)家族中，維生素D、骨化三醇和阿法骨化醇各自扮演著不同的角色。維生素D：作為家族的起點(diǎn)，維生素D主要存在于動(dòng)物性食品中，如魚(yú)肝油、蛋黃等。它在人體內(nèi)經(jīng)過(guò)肝臟和腎臟的精心轉(zhuǎn)化，最終變身為具有活性的骨化三醇，為骨骼健康貢獻(xiàn)自己的力量。骨化三醇：作為維生素D的活性形式，骨化三醇無(wú)需經(jīng)過(guò)肝臟和腎臟的代謝，即可被人體直接吸收利用。它如同一位高效的戰(zhàn)士，直接作用于腸道和骨骼，促進(jìn)鈣質(zhì)的吸收和骨骼的形成。在這場(chǎng)守護(hù)戰(zhàn)中，維生素D成為了紅斑狼瘡患者的得力助手。作為一種關(guān)鍵的營(yíng)養(yǎng)素，它不僅能促進(jìn)腸道對(duì)鈣質(zhì)的吸收，幫助維持血鈣平衡，還能通過(guò)調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)的功能，為紅斑狼瘡患者提供額外的治療支持。維生素D的神奇力量，讓骨骼在疾病的侵襲下依然能夠保持堅(jiān)韌。三、揭秘維生素D家族成員當(dāng)我們深入了解維生素D時(shí)，會(huì)發(fā)現(xiàn)它其實(shí)是一個(gè)龐大的家族。在這個(gè)家族中，維生素D、骨化三醇和阿法骨化醇各自扮演著不同的角色。維生素D：作為家族的起點(diǎn)，維生素D主要存在于動(dòng)物性食品中，如魚(yú)肝油、蛋黃等。它在人體內(nèi)經(jīng)過(guò)肝臟和腎臟的精心轉(zhuǎn)化，最終變身為具有活性的骨化三醇，為骨骼健康貢獻(xiàn)自己的力量。骨化三醇：作為維生素D的活性形式，骨化三醇無(wú)需經(jīng)過(guò)肝臟和腎臟的代謝，即可被人體直接吸收利用。它如同一位高效的戰(zhàn)士，直接作用于腸道和骨骼，促進(jìn)鈣質(zhì)的吸收和骨骼的形成。阿法骨化醇：雖然與骨化三醇有著相似的使命，但阿法骨化醇的活性較低。它需要在人體內(nèi)經(jīng)過(guò)肝臟的代謝才能轉(zhuǎn)化為具有活性的骨化三醇。因此，在肝腎功能不全的情況下，阿法骨化醇可能不是最佳選擇。四、如何為紅斑狼瘡患者“武裝”維生素D?為了讓紅斑狼瘡患者的骨骼在這場(chǎng)守護(hù)戰(zhàn)中更加強(qiáng)大，我們需要為他們“武裝”足夠的維生素D。食物補(bǔ)給：通過(guò)調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，增加富含維生素D的食物攝入，如魚(yú)肝油、蛋黃、奶制品等。然而，這些食物中的維生素D含量有限，可能無(wú)法滿足患者的全部需求。藥物支援：當(dāng)食物補(bǔ)給無(wú)法滿足需求時(shí)，醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者的具體情況開(kāi)具相應(yīng)的維生素D藥物處方。這些藥物如同強(qiáng)大的后盾，為患者提供充足的維生素D支持。監(jiān)測(cè)與調(diào)整：在補(bǔ)充維生素D的過(guò)程中，患者需要定期接受醫(yī)生的監(jiān)測(cè)和評(píng)估。醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者的具體情況調(diào)整藥物劑量和補(bǔ)充方案，確?；颊吣軌颢@得足夠的維生素D供應(yīng)，同時(shí)避免過(guò)量攝入帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)。寫(xiě)在最后在這場(chǎng)紅斑狼瘡患者與疾病的斗爭(zhēng)中，維生素D成為了守護(hù)骨骼健康的重要武器。通過(guò)了解維生素D及其家族成員的特點(diǎn)和正確的補(bǔ)充方法，我們可以為紅斑狼瘡患者提供更好的治療支持，幫助他們?cè)谶@場(chǎng)守護(hù)戰(zhàn)中取得勝利。

在狼瘡治療過(guò)程中，激素、羥氯喹、免疫抑制劑和生物制劑等多種治療藥物就是患者們“與狼共舞”的百寶箱，幫助患者們穩(wěn)定疾病，控制狼瘡。但硬幣總有兩面，若想收獲良好的治療獲益，患者們還需學(xué)會(huì)如何有效處理藥物的不良反應(yīng)。為了解放患者們的雙手，已經(jīng)把狼瘡常用藥物的常見(jiàn)不良反應(yīng)及處理措施匯總好啦，快來(lái)學(xué)習(xí)一下吧~1.皮膚變薄和瘀斑長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素會(huì)對(duì)影響患者皮膚的局部分解代謝功能，導(dǎo)致患者面部膠原變性，面部毛細(xì)血管彈性降低、脆性增加，帶來(lái)皮膚變薄和瘀斑等皮膚不良反應(yīng)[1]。如何預(yù)防和處理？一旦停藥，皮膚變薄和瘀斑這些不良反應(yīng)將逐漸減輕或消失，因此患者一般無(wú)需進(jìn)行特別處理干預(yù)，僅需做好必要的皮膚入場(chǎng)防護(hù)工作即可[2]。①避免外界刺激：晴天外出做好防曬工作（撐傘、穿防曬衣），避免紫外線直射；②選擇溫和的化妝品：選用質(zhì)地溫和的正規(guī)化妝品、護(hù)膚品和面部清潔用品，不過(guò)，盡量不使用彩妝，做好面部的保濕和防曬工作，不要過(guò)度清潔面部。2.血脂異常狼瘡患者長(zhǎng)期大量使用糖皮質(zhì)激素會(huì)引發(fā)機(jī)體胰島素抵抗，從而抑制了機(jī)體血液中膽固醇的轉(zhuǎn)化，最終帶來(lái)了血脂異常這一不良反應(yīng)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，約有30%~70%的狼瘡患者存在血脂異常，高血壓、動(dòng)脈粥樣硬化等心血管疾病的發(fā)病幾率也隨之大大增加[1,3]。如何預(yù)防處理？①狼瘡患者在治療過(guò)程中應(yīng)遵醫(yī)囑定期進(jìn)行血流動(dòng)力學(xué)檢查、凝血功能檢查和血?dú)夥治觯员阍缙诎l(fā)現(xiàn)心血管的異常[1]；②最新《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療規(guī)范（2023年）》推薦所有無(wú)禁忌的狼瘡患者均應(yīng)長(zhǎng)期接受羥氯喹治療，能夠起到降脂、抑制血栓形成，從而有效改善狼瘡患者血脂水平、降低動(dòng)脈粥樣硬化發(fā)生幾率[4]。飲食小tips：①三餐規(guī)律飲食：三餐遵循“早餐吃飽、午餐吃好、晚餐吃少”的原則進(jìn)食，堅(jiān)持餐前先喝湯，再吃蔬菜，最后進(jìn)食主食或肉類(lèi)，每餐都不可吃得過(guò)飽，“七八分飽”即可，進(jìn)餐時(shí)注意細(xì)嚼慢咽，使身體能夠更好地吸收營(yíng)養(yǎng)；②選擇健康的烹飪方式：日常飲食應(yīng)多采用蒸、煮、燉、涼拌的方式，少用煎、炸等方式，飲食注意葷素搭配，控制食用油的用量（每天20ml以內(nèi)）；③食材選擇要講究：多吃黃瓜、冬瓜、竹筍、西紅柿、黑木耳等降脂蔬菜，同時(shí)要注意限制豬肝、蟹黃、豬腰、冰淇淋等高脂肪、高膽固醇食物的攝入[5]。3.骨質(zhì)疏松骨質(zhì)疏松是狼瘡患者長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素的最嚴(yán)重不良反應(yīng)之一，高發(fā)于兒童、絕經(jīng)后女性及老年狼瘡患者，癥狀較為隱匿，部分患者可能有腰背酸痛、乏力、肢體抽搐等表現(xiàn)，嚴(yán)重者可發(fā)生骨折[1,6]。如何預(yù)防處理？①合理補(bǔ)充鈣劑和維生素D是第一要?jiǎng)?wù)，建議狼瘡患者治療期間每天攝入1200~1500mg的鈣元素（含飲食中的鈣），每天補(bǔ)充800~1000IU普通維生素D，同時(shí)注意監(jiān)測(cè)血鈣、尿鈣水平；②糖皮質(zhì)激素治療＞3個(gè)月或＜3個(gè)月且存在家族髖部骨折史、低體重、酗酒等骨折高風(fēng)險(xiǎn)的狼瘡患者應(yīng)遵醫(yī)囑接受雙磷酸鹽類(lèi)藥物抗骨質(zhì)疏松治療[1,6]。1.皮膚變黑羥氯喹與黑色素的親和性很高，治療過(guò)程中易導(dǎo)致黑色素在人體皮膚中的沉積，據(jù)統(tǒng)計(jì)，約有25%的狼瘡患者接受羥氯喹治療后皮膚逐漸變黑（集中在腿部，同時(shí)也會(huì)出現(xiàn)在臉部、背部及皮膚黏膜等部位）[7-8]。如何預(yù)防處理？一般停藥后皮膚變黑的癥狀會(huì)逐漸消退，但需要警惕的是，這一表現(xiàn)可能預(yù)示著患者可能出現(xiàn)了羥氯喹的眼毒性副反應(yīng)，患者們應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院接受眼底檢查以明確診斷[7-8]。2.視網(wǎng)膜病變視網(wǎng)膜病變是羥氯喹治療過(guò)程中最嚴(yán)重的副反應(yīng)，發(fā)生率僅0.08%~0.5%，主要發(fā)生機(jī)制為羥氯喹在患者視網(wǎng)膜色素上皮細(xì)胞中沉積，導(dǎo)致視網(wǎng)膜色素上皮代謝中斷，光感受器退化，從而造成患者中央視野喪失伴有色覺(jué)喪失。其中，高劑量（高日劑量：＞5mg/kg實(shí)際體重；高累積劑量：600~1000g）和長(zhǎng)期使用（＞5年）是羥氯喹致視網(wǎng)膜病變的高風(fēng)險(xiǎn)因素[4,9-10]。如何預(yù)防處理？①患者應(yīng)遵醫(yī)囑控制羥氯喹的每日劑量（≤400mg/d）和累積劑量（≤1000g），短期使用較高劑量控制病情不應(yīng)超過(guò)2~3個(gè)月[8-10]；②羥氯喹治療前及治療滿5年，患者們應(yīng)檢查自己的視網(wǎng)膜病變情況，此后每年檢查1次眼底，其中60歲以上、羥氯喹劑量>6.5mg/（kg·d）且療程>5年、存在肝腎基礎(chǔ)疾病、視網(wǎng)膜疾病及肥胖的狼瘡患者應(yīng)每年檢查眼底，一旦發(fā)現(xiàn)視網(wǎng)膜病變，馬上停用羥氯喹[4,11]。tips：護(hù)眼小錦囊①眼珠運(yùn)動(dòng)法：雙目直視前方，不要轉(zhuǎn)動(dòng)頭部，緩慢將眼球按照順時(shí)針及逆時(shí)針的方向各轉(zhuǎn)一圈，重復(fù)5次；②眨眼法：頭向后仰不停眨眼，促進(jìn)眼部血液流通，待眼睛感到輕微疲勞時(shí)停止；③遠(yuǎn)近交替法：看遠(yuǎn)處3分鐘，再看手掌1~2分鐘，再看遠(yuǎn)處，如此循環(huán)交替，可消除眼部疲勞；④熱冷敷交替法：用熱水浸濕一塊干凈毛巾，再用冰水浸濕另一塊毛巾，先把熱毛巾放在眼睛上熱敷5分鐘，隨后換冷毛巾敷5分鐘；⑤眼疲勞速除法：兩手五指并攏，手心對(duì)手心互相搓揉，直至手心發(fā)燙；雙眼微閉，用發(fā)燙的手心輕扣雙眼上面，約3分鐘后手心離眼，再緩慢睜開(kāi)雙眼[12]。狼瘡治療過(guò)程中，免疫抑制劑（如嗎替麥考酚酯、他克莫司等）最常見(jiàn)的不良反應(yīng)是胃腸道不適，如厭食、惡心、嘔吐、腹脹等，大多數(shù)不良反應(yīng)均較輕微，不影響用藥，降低藥物使用劑量后癥狀即可顯著改善[13-18]。如何預(yù)防處理？規(guī)避胃腸道不良反應(yīng)關(guān)鍵是要注意把握服藥時(shí)間：①嗎替麥考酚酯：每天分兩次空腹服用，提高藥物生物利用度；②他克莫司：餐前1小時(shí)或餐后2小時(shí)服用，提高消化道吸收效率；③環(huán)孢素：間隔12小時(shí)服用，如每天早8點(diǎn)和晚上8點(diǎn)，飯前半小時(shí)服用，以穩(wěn)定機(jī)體血藥濃度；④甲氨蝶呤：每周服用1次，午飯后15~30分鐘服用，舒緩藥物對(duì)胃腸道的刺激作用；⑤來(lái)氟米特：每次服藥間隔24小時(shí)最佳，提高機(jī)體吸收效率；⑥硫唑嘌呤：可在飯后用藥，以減少對(duì)胃腸道黏膜產(chǎn)生的刺激；⑦雷公藤：對(duì)胃有刺激性，最好飯后服用[13-18]?；颊邆?cè)诮邮苌镏苿┲委熯^(guò)程中可能會(huì)出現(xiàn)頭疼、發(fā)熱、肌肉酸痛、咳嗽流涕等上呼吸道感染以及尿頻、尿急、尿痛、排尿不盡感及下腹墜痛等尿路感染不良反應(yīng)，但癥狀較輕微，一般不影響正常用藥。如何預(yù)防處理？患者們?cè)谌粘Ｉ钪行枳⒁舛嘈菹ⅰ⒍嗪人?，避免著涼，同時(shí)注意維護(hù)好個(gè)人衛(wèi)生，必要時(shí)可遵醫(yī)囑服用解熱鎮(zhèn)痛抗炎藥或抗生素予以對(duì)癥治療。狼瘡患者抗感染小妙招：①盡可能在疾病穩(wěn)定時(shí)接種疫苗，但用藥期間不建議接種疫苗，如HPV疫苗，避免影響疫苗的接種效果；②用藥過(guò)程中注意個(gè)人衛(wèi)生與防護(hù)工作，盡量避免去人多的地方，外出佩戴口罩，防止被感染影響治療進(jìn)程；③適量運(yùn)動(dòng)，每天保持30~45分鐘的有氧運(yùn)動(dòng)，如慢跑、游泳、爬山、騎單車(chē)等，同時(shí)保證充足的睡眠（每天連續(xù)睡6~8小時(shí)），不熬夜，提高機(jī)體抵抗力[4,19]。在漫長(zhǎng)的“戰(zhàn)狼”路途中，激素、羥氯喹、免疫抑制劑等多種藥物就像孫悟空的“金箍棒”，為患者們清除了重重阻礙。但若想收獲最優(yōu)療效，患者們也不能忘了合理規(guī)避與處理這些藥物的副反應(yīng)，希望用心的總結(jié)可以給各位患者們帶來(lái)不一樣的驚喜與收獲~文章來(lái)源：sle互助圈文章作者：覓健科普君https://mp.weixin.qq.com/s/IuRDGt0xl_Q41fdC3F7PTA

下面這幾類(lèi)食物很可能會(huì)影響激素治療效果！1、咖啡、碳酸飲料咖啡之所以有提神醒腦的功效，是因?yàn)槠渲懈缓目Х纫蚩墒谷梭w的中樞神經(jīng)興奮。人體興奮后容易引起交感神經(jīng)興奮，會(huì)影響到我們服藥期間的休息情況。咖啡因也是大多數(shù)功能性飲料中的主要活性成分，適量的咖啡因?qū)ι窠?jīng)有保護(hù)作用，但是在服激素藥的期間，飲用咖啡或者含咖啡因的飲品可能會(huì)產(chǎn)生一些副作用，這主要是因?yàn)榭Х纫驎?huì)干擾藥物的代謝，與許多種藥物都有相互作用，導(dǎo)致發(fā)生不良反應(yīng)的風(fēng)險(xiǎn)增加。除了會(huì)影響藥效，咖啡因也易與人體內(nèi)游離的鈣結(jié)合，結(jié)合物隨尿液排出體外。而眾所周知，激素會(huì)間接影響骨吸收、造成骨密度丟失[1]。在服用激素藥物期間大量飲用咖啡更是會(huì)造成一加一大于二的鈣損害，從而誘發(fā)骨質(zhì)疏松癥、股骨頭壞死等等。因此，在服用激素藥物期間，最好不要飲用咖啡以及含有咖啡因的其他飲品如茶、可樂(lè)等。如果要喝，一天最好控制在一杯，且盡量和吃藥隔開(kāi)1~2小時(shí)。2、西柚在服藥期間也不能吃西柚。西柚的作用如此大，主要是一類(lèi)被稱為呋喃香豆素的成分在作怪。大部分藥物都是通過(guò)肝臟來(lái)代謝，而在肝臟中起到代謝作用的主要是肝藥酶。然而西柚中的呋喃香豆素類(lèi)成分，會(huì)抑制人體內(nèi)腸道和肝藥酶的活性，從而增加藥物的吸收，減慢或者阻止藥物的代謝，變相增加了藥物的劑量[2]。這樣一來(lái)，藥物副作用就會(huì)更加明顯或者引發(fā)一系列不良反應(yīng)。除了西柚，其他種類(lèi)的柚子能不能吃呢？這取決于水果中呋喃香豆素類(lèi)化合物的含量。有研究測(cè)定，在眾多的柑橘類(lèi)水果的果汁中，呋喃香豆素類(lèi)成分含量最高的是西柚、塞維利亞橙和以色列青柚，而紅柚、蜜柚和金柚中含量較低[2]。不過(guò)無(wú)論柚子中的呋喃香豆素含量高還是低，都不建議和藥物一起食用哦，最好間隔1~2小時(shí)。3、酒一般情況下，在使用激素類(lèi)藥物治療的期間是不能喝酒的，否則可能會(huì)影響藥效，嚴(yán)重時(shí)甚至可能導(dǎo)致發(fā)生過(guò)敏或是出現(xiàn)休克。此外，吃激素藥期間喝酒容易引起身體不適，酒精會(huì)刺激胃，容易引起胃黏膜損傷糜爛等疾病，激素也很容易導(dǎo)致胃病加重。因此，蝶友們?cè)诜眉に厮幬锲陂g是禁止飲酒的，包括禁止飲用含有酒精成分的飲料。并且，不只是服用激素藥物時(shí)要忌酒，在使用任何藥物時(shí)，都應(yīng)盡量避免喝酒，酒精和大部分藥物都會(huì)產(chǎn)生反應(yīng)。4、含有雌激素的食物如果狼瘡患者正在服用激素藥物，同時(shí)又?jǐn)z入含有雌激素的東西，例如口服避孕藥、激素替代治療藥等，可能會(huì)導(dǎo)致激素藥物的作用減弱，從而影響疾病的控制效果。因此，蝶友們?cè)谥委熎陂g避免攝入含有雌激素的食物和藥物。如：蜂王漿，已有不少研究證明，蜂王漿中確實(shí)含有性激素，只是含量很低，但依舊會(huì)對(duì)人類(lèi)雌激素產(chǎn)生影響[3]。紫河車(chē)，即人類(lèi)胎盤(pán)，含有多種激素；雪蛤，又叫林蛙，含有雌二醇等激素類(lèi)物質(zhì)。此外，目前有些保健品、豐胸產(chǎn)品中含有化學(xué)雌激素成分，可能導(dǎo)致體內(nèi)激素紊亂，從而增加SLE的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。5、高鹽食物蝶友們長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素，可導(dǎo)致水鈉潴留（是指機(jī)體攝入水和鈉鹽的量大于排出的量的現(xiàn)象），因此要限食鹽的攝入量，這樣才有助于控制血壓、控制體重及減輕水腫。我們要少吃或者不吃高鹽食物。炒菜時(shí)要少放鹽，同時(shí)要減少使用其他含鹽較多的調(diào)味品，如醬油、豆瓣醬、蠔油、味精等。腌制食品及深加工肉制品，如咸菜、咸鴨蛋、火腿腸、午餐肉等都要少吃。大家在購(gòu)買(mǎi)食品時(shí)，也要注意看包裝上的營(yíng)養(yǎng)成分表中“鈉”，盡量選“鈉”含量低的。6、高糖食物由于糖皮質(zhì)激素（氫化可的松、強(qiáng)的松、地塞米松）等能促進(jìn)糖原異生，并能減慢葡萄糖分解，有利于中間代謝產(chǎn)物如丙酮酸和乳酸等在肝臟和腎臟再合成葡萄糖，增加血糖的來(lái)源，也會(huì)減少機(jī)體組織對(duì)葡萄糖的利用，故容易導(dǎo)致血糖升高。因此在服用糖皮質(zhì)激素期間我們要限制糖的攝取。盡量做到少喝或不喝含糖飲料，更不能用飲料替代飲用水。少吃甜味食品，如糕點(diǎn)、甜點(diǎn)、冷飲等。做飯炒菜要少放糖。要學(xué)會(huì)查看食品標(biāo)簽中的營(yíng)養(yǎng)成分表，選擇碳水化合物或糖含量低的飲料，注意隱形糖。7、高脂、高熱量食物狼瘡患者在服用激素藥物期間，也應(yīng)該減少攝入高脂肪和高熱量的食物，如豬肉、牛肉的油脂部分；燒烤；油炸食品；高油脂的奶制品等。首先激素治療可能導(dǎo)致體重增加，而攝入高脂肪和高熱量的食物會(huì)進(jìn)一步增加卡路里的攝入量，增加體重。對(duì)于蝶友們來(lái)說(shuō)，保持適當(dāng)?shù)捏w重是重要的，可以減輕關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)和炎癥反應(yīng)。高脂肪和高熱量的食物也含有較多的飽和脂肪和膽固醇，容易導(dǎo)致血脂異常和心血管疾病的發(fā)生。狼瘡本身已經(jīng)與心血管病風(fēng)險(xiǎn)增加相關(guān)，因此控制脂肪攝入對(duì)于心腦血管病防治異常重要寫(xiě)在最后在服用激素期間，請(qǐng)盡量避免或減少攝入以上提到的高糖、高鹽、高脂肪和高熱量的食物。最好選擇低脂肪、低熱量、營(yíng)養(yǎng)均衡的飲食，可以增加一些優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)、鈣元素、鉀元素的攝入。另外，保持健康的生活方式，如戒煙限酒，規(guī)律作息，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)，保持理想體重對(duì)于最大程度發(fā)揮藥效來(lái)說(shuō)也同樣重要哦。

近日，系統(tǒng)性紅斑狼瘡備受關(guān)注，它是種什么類(lèi)型的疾?。空娴挠心敲纯膳聠?？一旦患上，就沒(méi)法正常生活嗎？京東健康特邀北京醫(yī)院風(fēng)濕免疫科程永靜主任醫(yī)師為大家解惑。Part1：為什么被稱為“不死的癌癥”？系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種系統(tǒng)性自身免疫病。由于病因和發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，目前尚未完全闡明，直到現(xiàn)在仍無(wú)法治愈，起病隱匿或急驟，發(fā)作兇險(xiǎn)且極易復(fù)發(fā)，所以被稱為“不死癌癥”。一旦患上，需終身治療，可能會(huì)很大的心理負(fù)擔(dān)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡最明顯的特征是面部的蝶形紅斑，它對(duì)身體的影響遠(yuǎn)不止如此。除了傷害皮膚，它還會(huì)引發(fā)腎臟、心臟、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、關(guān)節(jié)等全身多系統(tǒng)的損傷，如果不及時(shí)干預(yù)，預(yù)后效果會(huì)很差，甚至有死亡的風(fēng)險(xiǎn)。很多人談“狼”色變，其實(shí)不用過(guò)于恐慌。系統(tǒng)性紅斑狼瘡現(xiàn)階段雖然無(wú)法治愈，但隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，患者接受規(guī)范的治療，定期復(fù)診，可以較好的控制病情，降低復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，減少臟器受損，更好的生活和工作。Part2：它為什么偏愛(ài)女性？系統(tǒng)性紅斑狼瘡好發(fā)于育齡期女性，女性發(fā)病年齡峰值為15～40歲，女∶男比例為（7～9）∶1[1]。這可能和雌激素有關(guān)，雌激素異常引發(fā)內(nèi)分泌異常，出現(xiàn)免疫異常的風(fēng)險(xiǎn)比較大。除了育齡期女性，還有2類(lèi)人是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的高發(fā)人群，要特別注意。1.有紅斑狼瘡或者其他風(fēng)濕免疫性疾病家族史的的人；2.陽(yáng)光暴曬、精神緊張或過(guò)度勞累的人。Part3：怎樣能減少?gòu)?fù)發(fā)？對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，每一次病情復(fù)發(fā)都是一次重創(chuàng)。想要控制好病情，減少?gòu)?fù)發(fā)，最需要的是到正規(guī)醫(yī)院，接受規(guī)范化的治療。一般來(lái)說(shuō)醫(yī)生首先會(huì)評(píng)估患者臟器受損的嚴(yán)重程度，根據(jù)病情的輕重，用大、中、小劑量的糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑等，進(jìn)行不同的治療。初診后，患者每個(gè)月至少去醫(yī)院復(fù)診一次。病情穩(wěn)定后，可延長(zhǎng)至每3-6個(gè)月復(fù)診一次，醫(yī)生會(huì)依據(jù)隨訪情況，針對(duì)性地調(diào)整治療方案。在治療過(guò)程中，一個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)是要在醫(yī)生的指導(dǎo)下用藥，患者千萬(wàn)不能覺(jué)得病情緩解，就自行停藥或者換藥，這是極其危險(xiǎn)的。除了藥物治療，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活中還要注意防曬、防寒、戒煙限酒、適當(dāng)體育鍛煉、控制體重和補(bǔ)充維生素D，盡可能地預(yù)防和減少?gòu)?fù)發(fā)，實(shí)現(xiàn)病情長(zhǎng)期持續(xù)緩解。Part4：規(guī)范治療，患者也能正常生活在接診的眾多系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中，程主任對(duì)一個(gè)來(lái)自東北的小姑娘印象深刻。這個(gè)患者初診時(shí)只有20多歲，當(dāng)時(shí)去海邊玩，因?yàn)楸?，臉上出現(xiàn)了很多紅斑，還有全身腫脹、乏力等癥狀。來(lái)醫(yī)院化驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，她的血小板很低，尿蛋白增多，通過(guò)多種檢查確診了系統(tǒng)性紅斑狼瘡。還好就診很及時(shí)，經(jīng)過(guò)治療，小姑娘的病情逐漸穩(wěn)定。在后期3~6個(gè)月的隨訪中，患者配合度很高，復(fù)診及時(shí)，服藥也嚴(yán)格聽(tīng)醫(yī)囑。現(xiàn)在10多年過(guò)去了，小姑娘已經(jīng)成了大姑娘，病情一直控制的很好，沒(méi)有耽誤她正常的工作和生活，程主任也十分為她開(kāi)心。真心希望越來(lái)越多的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能夠不再被病情所累，快樂(lè)、健康的生活和工作。參考文獻(xiàn)：[1]沈南,趙毅，段利華，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療規(guī)范[J].中華內(nèi)科雜志,2023,62(7):775-784.

紅斑狼瘡(LE)是一種慢性、反復(fù)遷延的自身免疫性疾病。該病為病譜性疾病，病譜的一端為皮膚型紅斑狼瘡(CLE)，病變主要限于皮膚;另一端為系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)，病變可累及多臟器和多系統(tǒng)，皮膚損害包括特異性皮損及非特異性皮損。其中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是各類(lèi)型紅斑狼瘡中最嚴(yán)重的一型。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種可累及全身多臟器的自身免疫性結(jié)締組織疾病,病因尚未十分明了。目前認(rèn)為是在遺傳素質(zhì)的基礎(chǔ)上,由于環(huán)境因素(如紫外線、病毒、藥物、化學(xué)品)及神經(jīng)內(nèi)分泌等的作用而引發(fā)本病。其臨床表現(xiàn)多樣,而發(fā)熱、蝶形紅斑、關(guān)節(jié)痛及水腫,血中或骨髓中查到紅斑狼瘡細(xì)胞是主要特征。一、臨床表現(xiàn)一般癥狀：全身不適、疲乏、食欲不振、發(fā)熱等。皮膚癥狀：SLE的皮膚癥狀是全身癥狀的一部分,常在早期出現(xiàn),包括面部皮疹、皮膚血管炎、黏膜損害及盤(pán)狀紅斑等。碟形紅斑這是本病所特有的癥狀,皮損以鼻梁為中心在兩顴部出現(xiàn)紅斑,兩側(cè)分布如蝶狀,境界一般比較清楚,扁平或因局部浸潤(rùn)輕度隆起。嚴(yán)重者可見(jiàn)有局部水腫,甚至出現(xiàn)水皰,炎癥消退時(shí)可出現(xiàn)鱗屑、色素沉著,大部分病例皮疹消退后不留痕跡。盤(pán)狀紅斑黏膜損害常見(jiàn)在上唇皮膚部分及下唇唇紅部位出現(xiàn)紅斑、脫屑,境界清楚,有的伴有輕度萎縮。皮膚血管炎陽(yáng)性率約50%,表現(xiàn)雖無(wú)特異性,但卻提示有結(jié)締組織病的存在?？杀憩F(xiàn)為瘀點(diǎn)、丘疹、結(jié)節(jié)、網(wǎng)狀青斑和淺表潰瘍,這些損害都可能是SLE的最早表現(xiàn);常見(jiàn)指趾尖處腫脹、紅斑和毛細(xì)血管擴(kuò)張,甲周毛細(xì)血管擴(kuò)張,甲半月板區(qū)發(fā)紅,掌、跖、肘、膝或臀部持續(xù)性紅斑或紫色斑,附少許鱗屑,微小的毛細(xì)血管擴(kuò)張常見(jiàn)于顏面或其他部位皮膚。狼瘡脫發(fā)彌漫性非瘢痕性脫發(fā)形成在額部頂前區(qū)的頭發(fā)參差不齊、短而易折斷,稱為狼瘡發(fā)。黏膜損害見(jiàn)于25%患者?？砂l(fā)生結(jié)膜炎、鞏膜外層炎以及鼻腔與女陰潰瘍,當(dāng)全身癥狀加劇時(shí),口唇的炎癥反應(yīng)亦常加重,黏膜出現(xiàn)紅斑糜爛或小的潰瘍,被有黃色的分泌物,疼痛。另外,多形紅斑是常見(jiàn)的皮膚癥狀：一種是光感性多形紅斑,另一種是寒冷性多形紅斑,發(fā)病率高,有輔助診斷價(jià)值。除一般癥狀與皮膚癥狀外，系統(tǒng)性紅斑狼瘡也會(huì)有如關(guān)節(jié)痛與關(guān)節(jié)炎、腎臟受累、心血管系統(tǒng)、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、胃腸系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)在內(nèi)的內(nèi)臟系統(tǒng)表現(xiàn)。二、診斷要點(diǎn)11條中連續(xù)出現(xiàn)或同時(shí)出現(xiàn)4條或4條以上,即可診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。頰部紅斑固定紅斑,扁平或高起,在兩顴突出部位。盤(pán)狀紅斑隆起的紅斑上覆著角質(zhì)性鱗屑和毛囊栓,陳舊病灶處可發(fā)生萎縮性疤痕。光過(guò)敏可觀察到或病史中提及光照后面部出現(xiàn)不尋常的紅斑?？谇粷兛捎^察到口腔或鼻咽部潰瘍,一般為無(wú)痛性。關(guān)節(jié)炎累及2個(gè)或2個(gè)以上周?chē)P(guān)節(jié)的非侵蝕性關(guān)節(jié)炎,可有關(guān)節(jié)腫脹、壓痛或積液。漿膜炎胸膜炎有肯定的胸痛病史,或聽(tīng)診有胸膜摩擦音,或有胸腔積液的證據(jù);心包炎有心電圖異常,或有心包摩擦音,或有心包積液。腎臟病變蛋白尿>0.5g/24h,若不能定量,持續(xù)>(+++);或見(jiàn)細(xì)胞管型,可分為紅細(xì)胞、血紅蛋白、顆粒管型或混合性細(xì)胞管型。精神神經(jīng)病變癲癇發(fā)作：無(wú)誘發(fā)藥物或已知的代謝紊亂,如尿毒癥、酮癥酸中毒或電解質(zhì)紊亂;精神?。簾o(wú)藥物影響或已知的代謝紊亂,如尿毒癥、酮癥酸中毒或電解質(zhì)紊亂。血液學(xué)異常溶血性貧血,或白細(xì)胞減少(<4×109/L),或淋巴細(xì)胞減少(<1.5×109/L)或血小板減少(<100×109/L,除外藥物影響)。免疫學(xué)異?？筪sDNA抗體陽(yáng)性;或抗Sm抗體陽(yáng)性;或抗心磷脂抗體陽(yáng)性?？购丝贵w免疫熒光抗核抗體滴度異常,或相當(dāng)于該法的其他試驗(yàn)滴度異常,排除藥物誘導(dǎo)的“狼瘡綜合征”。三、治療藥物糖皮質(zhì)激素：在治療SLE中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，是SLE誘導(dǎo)緩解治療最常用且國(guó)內(nèi)外指南一致推薦控制SLE病情的基礎(chǔ)用藥。輕度活動(dòng)的SLE患者僅當(dāng)羥氯喹或非甾體抗炎藥不能控制病情時(shí)，考慮使用小劑量激素(潑尼松≤10mg/d或等效劑量的其他激素)來(lái)控制疾病。中度活動(dòng)的SLE患者采用中等劑量潑尼松[0.5mg/(kg·d)]或等效劑量的其他激素進(jìn)行治療。重度活動(dòng)的SLE患者推薦標(biāo)準(zhǔn)劑量的潑尼松[1mg/(kg·d)]或等效劑量的其他激素聯(lián)合免疫抑制劑進(jìn)行治療。病情危重的SLE患者使用激素沖擊治療。激素沖擊治療為靜脈滴注甲潑尼龍500～1000mg/d，通常連續(xù)使用3d為1個(gè)療程，療程間隔5～30d。沖擊治療后改服潑尼松0.5～1mg/(kg·d)或等效劑量的其他激素，通常治療時(shí)間為4～8周，但具體療程應(yīng)視病情而定。羥氯喹：長(zhǎng)期基礎(chǔ)治療用藥。用于除有禁忌證的全部SLE患者。羥氯喹羥氯喹可結(jié)合黑色素阻斷紫外線的吸收，具有抗炎、免疫抑制以及降低血脂水平等作用。SLE患者長(zhǎng)期服用羥氯喹可降低疾病活動(dòng)度、降低器官損害和血栓的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)，提高SLE患者生存率。但用藥時(shí)間延長(zhǎng)，會(huì)存在視網(wǎng)膜病變的風(fēng)險(xiǎn)，因此用藥安全與最佳療效仍需進(jìn)一步考慮。免疫抑制劑：可降低激素的累積劑量，控制疾病活動(dòng)，提高臨床緩解率，并可預(yù)防疾病復(fù)發(fā)。免疫抑制劑對(duì)激素聯(lián)合羥氯喹治療效果不佳的SLE患者，或無(wú)法將激素劑量調(diào)整至相對(duì)安全劑量以下的患者，建議使用免疫抑制劑;伴有臟器受累者，建議初始治療時(shí)即加用免疫抑制劑。生物制劑：SLE患者中，針對(duì)B細(xì)胞的靶向治療被證明療效顯著。貝利尤單抗第一個(gè)獲批用于治療SLE的生物制劑。高疾病活動(dòng)度(SLEDAI>10)、潑尼松劑量>7.5mg/d、血清學(xué)活動(dòng)(低補(bǔ)體3/補(bǔ)體4、高抗ds-DNA滴度)的SLE患者對(duì)貝利尤單抗治療反應(yīng)良好，合并皮膚、骨骼肌肉受累表現(xiàn)的SLE患者可能獲益更多。利妥昔單抗對(duì)頑固性狼瘡性腎炎和血液系統(tǒng)受累患者，可促進(jìn)病情控制，并減少激素用量，但其屬于指征外用藥。泰它西普國(guó)產(chǎn)生物制劑，可同時(shí)抑制B淋巴細(xì)胞刺激因子和增殖誘導(dǎo)配體兩個(gè)細(xì)胞因子的過(guò)度表達(dá)，適用于在常規(guī)治療基礎(chǔ)上仍具有高疾病活動(dòng)度、自身抗體陽(yáng)性的SLE成年患者。