伴隨著北國的寒流，雪花已飄到了江城武漢，意味著新春就要來了。一批民工在返鄉(xiāng)。在這些人流中總有個別人因長期在疲勞和惡劣的環(huán)境下工作而染上紅斑狼瘡等疾病。每當(dāng)接診到這樣的病人，為消除她們的顧慮和提高她們按醫(yī)用藥，規(guī)則治療的依從性，我總要給他們講講我所經(jīng)歷的眾多事例中印象比較深刻的一例：那是十年前，我剛當(dāng)上主治醫(yī)生不久，從某市醫(yī)院轉(zhuǎn)來了一位危重病人，全身浮腫，肚子挺得大大的，搖搖都是水，要破的感覺，下肢輕輕按一下，一個凹陷。這是一位年僅二十歲的名叫阿繡的女孩，得紅斑狼瘡一年多。當(dāng)我問她父母，為什么會弄成這樣呢？這位母親用那干枯的手擦擦按流不住的淚水，哽咽的告訴我：“小孩原先活蹦亂跳，這兩年在外打工，不知怎么冬天老生凍瘡，后來開始咳嗽，關(guān)節(jié)痛，幾經(jīng)確診，才知道是紅斑狼瘡。服了一段時間的強的松，癥狀都消失了.可聽人說吃激素會發(fā)胖，她又?jǐn)鄶嗬m(xù)續(xù)停下來，哪曉得病又發(fā)作，越來越重，談了一年的朋友聽說她是紅斑狼瘡，再也不來見她了. 她聽說這病不好治，是血癌。幾次要尋死覓活的，我就這么個閨女，你行行好救救她呀！”面對眼前這位母親的哀求, 我眼前又浮現(xiàn)出我剛畢業(yè)不久在皮膚科病房所見到的一幕:一位28歲的紅斑狼瘡患者在死前求著要見被他離婚的丈夫領(lǐng)走的兒子一面, 可還未等到，就睜著大大的眼睛，極不情愿的離開了人世--------母親的哀求包容著多少愛的辛酸，一種強烈要拯救這位女孩的責(zé)任感在撞擊著我.可這位女孩信心已失，怎么辦？唯一的希望是讓她盡快脫離水腫狀況和危險期，才能慢慢鼓勵她重塑戰(zhàn)勝疾病的信心。好在我是在協(xié)和這樣一所歷史悠久，學(xué)術(shù)氛圍很濃的教學(xué)醫(yī)院，科里擁有眾多經(jīng)驗豐富，德高望重的教授，年近八十的祝兆如教授，老主任許彤華，王椿森，鄭岳臣等教授都來了，腎病科的教授來了，相關(guān)科室的教授也來了, 大會診, 多學(xué)科的協(xié)作, 匯集了集體的智慧和力量……..可由于水腫很明顯, 進針十分困難, 往往針好不容易打進去,不一會又腫了; 從頭皮到足趾，為了找到一根哪怕很細(xì)的血管, 用給嬰兒注射的很細(xì)的頭皮針，多位有經(jīng)驗的護士也要費上好半天. 更可氣的是這為女孩因情緒極不穩(wěn)定, 剛打完的針, 她會給立即拔掉. 為了防止她的不理智行為, 只能把她捆著, 還得有人寸步不離的在身邊招呼著.為了這位患者能配合治療, 科里的老教授們不停的探視, 如親人般的問候，一次次的討論，一次次修改治療方案，由經(jīng)驗豐富的護士打針. 終于, 危險期度過去了, 水腫在一天天消退。漸漸地, 清秀的面孔,初顯苗條的身材開始露了出來------為了鼓勵她，老教授們在查房時都要講講狼瘡發(fā)病的原因:紅斑狼瘡是一種風(fēng)濕性疾病, 臨床上因受損的部位的不同又把它分為僅累及皮膚引起象凍瘡樣的損害, 這叫皮膚盤狀紅斑狼瘡. 及累及有內(nèi)臟的受損或器官功能的變化的叫系統(tǒng)性紅斑狼瘡; 而介于兩者之間的叫亞急性皮膚性紅斑狼瘡. 這種病有些是與遺傳有關(guān),有些是由于過度勞累,感染, 藥物或內(nèi)分泌功能紊亂等引起人體內(nèi)在的免疫器官發(fā)生爭斗, 也就是免疫紊亂, 亂傷自己的器官,如多累及皮膚和腎臟等器官,引發(fā)不同的表現(xiàn).可有時她老打斷教授的講解: “聽說這是血癌, 不好治,很多人都復(fù)發(fā), 而且激素用了很有害------”每到這, 教授門總要反復(fù)給她灌輸新的觀點:“這個病在60年前沒有激素的時候, 的確都叫它血癌, 九死一生, 但現(xiàn)在不同了, 激素有好多種,副作用也比以前小, 加上很多新型的免疫抑制劑和中藥的應(yīng)用, 這個病只要及時早期治療, 堅持在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥, 是完全可治愈的, 現(xiàn)在還有自體干細(xì)胞或異體干細(xì)胞移植等新方法, 治這個病有很多武器了.沒什么可怕的. 可怕的就是不能堅持, 害怕因激素引起的短時發(fā)胖而自行加減激素,不注意休息, 不注意防曬和防凍, 情緒不穩(wěn)定, 治療不規(guī)范, 能拖就拖, 復(fù)發(fā)都是因這些原因來的.激素應(yīng)用也沒什么可怕的, 只要在醫(yī)生的指導(dǎo)下慢慢減量, 到了每天強的松一到兩片的時候?qū)C體根本影響不大, 量大的時候會有發(fā)胖, 多毛, 少數(shù)人因缺鈣引起骨質(zhì)疏松等現(xiàn)象, 只要合理補充鉀鈣等也會減少這類機會的發(fā)生, 激素減到一定量以后, 胖也就慢慢消失了------ ”一點點的灌輸, 一件件成功治愈的病例:，女孩的笑容開始落在了臉上?？衫钳彽闹委熓且粋€比較慢長的過程，盡管現(xiàn)在有自身和異體干細(xì)胞移植等根治的新方法，許多免疫抑制和抗炎藥物有效，但對大多數(shù)被疾病折魔的很清貧的家庭來說強的松（一種皮質(zhì)激素）仍然是唯一的治療希望。要想治好這個病，必須面對強的松這類激素可能產(chǎn)生的付作用這一關(guān)，還要預(yù)防感冒和其它感染，避免一些如曬太陽，勞累等加重疾病的因素，可這幾關(guān)靠她自己能闖過去嗎？為了有利于她的早日康復(fù)，更多的還需要她家人的配合和支持. 在這女孩出院前，我得和她的母親好好談?wù)?。一是想要了解她家里的情況，二是告訴她們這病治療的希望和要費的周折。這是位通情達(dá)理，十分善良的母親。她告訴我孩子上面有兩個哥哥，已分家單過. 這個閨女，平時很孝順。孩子她爸因傷已做不了什么事，從土里每年也刨不出多少錢. 但為了這個妹妹，兩個哥哥都很支持，也為了兩老少點牽掛和遺憾, 他們愿意砸鍋賣鐵也要治好妹妹的病。有了家里的支持，成功已經(jīng)有了一半. 我告訴他們，只要堅持在醫(yī)生指導(dǎo)下合理應(yīng)用強的松等藥, 慢慢減量，定期復(fù)診，這個病多數(shù)是完全可以治愈的。胖只是暫時的, 會慢慢瘦下來的，好后還可以結(jié)婚生子。因為這種病是由于免疫功能發(fā)生了紊亂，就像家里兩個小孩吵架，吵累了也會停下來，有人勸和矛盾就會化解。一個人的免疫功能，在未成人期是在慢慢協(xié)調(diào)和完善的過程，青年人免疫功能很強，這時候如果因其它因素發(fā)生了毛病，就會出現(xiàn)免疫紊亂，好比自家人打自家人，引起的癥狀會很重. 人到中年，免疫功能開始疲乏，相互爭吵的愿望也不會強烈，積極去調(diào)和它，狼瘡的癥狀會隨著時間的推移，越來越輕，治愈是完全可能的。出院前，我同女孩又談了一次，告訴她家里人對她的期望以及這個疾病轉(zhuǎn)好的過程，激素并不可怕, 只要在醫(yī)生指導(dǎo)下根據(jù)病情服藥和減量, 多不會有問題. 就怕自行減藥或停藥, 那反而把病情弄得越來越重, 激素的副作用會更大. 希望她能遵從醫(yī)囑，按時服藥, 定期復(fù)診。這以后幾年, 她和她的母親定期到我這來. 由于她家是在我省某縣的一個偏遠(yuǎn)的山村, 離鎮(zhèn)上還有五里多路.，來的早上, 他們得4點起床步行到鎮(zhèn)上, 趕去縣城的早班車，再在縣城轉(zhuǎn)乘到新華路的班車。年復(fù)一年，月復(fù)一月，冬去春來從未間斷.每到那個時候, 大慨在10點左右, 會在門診看到一位母親背著厚厚的背囊，冬天裝的是一床薄薄的棉絮，夏天是一把為女兒遮陽的雨傘. 有時候看病排對的人很多，我便說服其他人讓她插個隊，先去化驗檢查.為了省幾個錢，他們往往當(dāng)天返回。冬天有時太晚了，母親只好叫女兒先坐車回家, 她留下來取完化驗結(jié)果, 等拿藥，因當(dāng)天回不去，便隨便找個地方過一夜。后來, 病情很穩(wěn)定了, 強的松量已不大了. 我曾對她們說不要來得這么勤，如情況很好可打電話問一下，二三個月來一趟，也省點路費.執(zhí)著的母愛感動了上蒼，女孩的病情盡管幾次有些反復(fù)，但從來未到要住院的地步. 強的松片也由開始的每天12片.,漸漸的減到1片半, 女孩已看不出病態(tài).春暖花開，這位女孩在到漢復(fù)診的途中，在車上認(rèn)識了一位在外打工的男孩，兩人談得很投機，便通上了信。一次復(fù)診，當(dāng)她母親告訴我她女兒談戀愛了, 男朋友一表人才, 那臉上洋溢的喜悅讓我也感動萬分。她問我，她女兒能不能結(jié)婚生孩子。我告訴她們，結(jié)婚是沒有問題。如果一片多藥能穩(wěn)定6個月以上，要孩子的問題也不大, 且這個藥量本身對大人和孩子都沒影響. 更何況強的松藥會在胎盤里被破壞, 不會對胎兒的發(fā)育等構(gòu)成威脅, 但懷孕還是得在醫(yī)生指導(dǎo)下進行。執(zhí)著的努力，換來了豐厚的回報，時間是最好的證明. 后來，阿秀也跟著他的男朋友在武漢市落了腳，兩人一起租房在武漢打工。愛情的滋潤是免疫功能的最好調(diào)節(jié)劑，阿銹恢復(fù)得十分的好，人也顯得很漂亮。他們商量著在那年的春節(jié)結(jié)婚。在她母親一再邀請下我見證了她熱鬧的婚禮. 婚后一年，她順利產(chǎn)下了6斤的兒子，在她兒子做9周時候，我又應(yīng)邀參加了他們的家宴. 看著這位初為母親的女孩懷抱嬰兒, 一 一展示給她的親朋好友的時候, 那臉上寫滿的喜悅令我至今難忘----

三年前,剛結(jié)婚的小倩懷孕了，丈夫忙里忙外，對她愛護有加。正當(dāng)夫妻倆期待小寶寶的出生時，小倩開始感到身體不適。先是手腳關(guān)節(jié)疼痛，面部無原無故長出紅色的斑疹，后來還出現(xiàn)腳腫和發(fā)熱，到醫(yī)院檢查，醫(yī)生告訴她得了“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。為了及時控制病情，醫(yī)生勸她終止妊娠，并接受較強的藥物治療,病情得到控制。三年過去了，小倩逐漸康復(fù)，僅需小劑量的藥物維持。她很渴望再次懷孕生育，但是，聽說妊娠會使疾病復(fù)發(fā)和惡化而感到擔(dān)憂，繼而產(chǎn)生失望與悲觀的情緒……在風(fēng)濕免疫內(nèi)科，碰到像小倩這樣的例子并不少。因為系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種好發(fā)于年輕女性的風(fēng)濕免疫性疾病，病人大多處于生育年齡。妊娠會影響病情，因而紅斑狼瘡患者能否生育，一直是個有爭議的問題。為何妊娠分娩對于普通人來說只是一個自然的生理過程，而對于狼瘡患者卻是一大難題？如何讓紅斑狼瘡病人如健康人一樣生活、如健康人一樣生兒育女？ 要回答這些問題，還需從以下幾個方面談起。妊娠生育對紅斑狼瘡有何不利影響？紅斑狼瘡好發(fā)于生育年齡女性，青春期前和絕經(jīng)期后的女性患病率相對較低。究其原因，是雌激素在紅斑狼瘡的發(fā)病中起了重要作用。而妊娠過程中會出現(xiàn)性激素的變化，尤其是雌激素、泌乳素水平的升高，使機體免疫反應(yīng)持續(xù)增強，因此導(dǎo)致紅斑狼瘡活動和癥狀的加重。另一方面，妊娠期間由于胎兒代謝的需要，病人的心、腎負(fù)擔(dān)加重，處于一種應(yīng)激狀態(tài)，是引起狼瘡復(fù)發(fā)的又一個因素。狼瘡病情加重，多見于妊娠的中、晚期和產(chǎn)褥早期（即產(chǎn)后4周）, 據(jù)文獻(xiàn)統(tǒng)計, 紅斑狼瘡妊娠期惡化率為16. 7～54 .3%。紅斑狼瘡會影響胎兒嗎？紅斑狼瘡對胎兒也有影響。主要表現(xiàn)為異常妊娠，例如引起流產(chǎn)、早產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)營養(yǎng)不良和死胎等。出現(xiàn)這些異常主要是與狼瘡患者血中存在的一組抗磷脂抗體有關(guān)。這些抗體與胎盤血管內(nèi)皮細(xì)胞互相作用，使血管受阻而引起胎盤梗死及宮內(nèi)胎兒窘迫。其次，一些治療狼瘡的藥物，例如大劑量激素和免疫抑制劑，也會影響胎兒的正常發(fā)育。從上述兩方面來看，紅斑狼瘡與妊娠相互影響，使得狼瘡患者妊娠生育存在一定的風(fēng)險，確實是一大難題。那么，是否紅斑狼瘡患者就不能生育呢？非也。狼瘡患者能否懷孕？何時懷孕？在過去，紅斑狼瘡患者要絕對避孕，妊娠生育是禁忌癥。據(jù)報道，國外20世紀(jì)50年代以前的紅斑狼瘡患者很少有妊娠的。但隨著醫(yī)療水平的提高, 紅斑狼瘡妊娠的預(yù)后已大有改觀。近幾年，有學(xué)者提出，“讓紅斑狼瘡病人與健康人一樣生活、與健康人一樣生兒育女”。提高紅斑狼瘡患者的生活素質(zhì)是我們治療的遠(yuǎn)期目標(biāo)。究竟在什么情況下紅斑狼瘡患者妊娠生育的危險性相對較低，目前尚沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。一般認(rèn)為，最好在病情緩解, 即持續(xù)穩(wěn)定一段較長時間之后才可以考慮妊娠。具體條件是：（1）經(jīng)正規(guī)治療，病情緩解至少1年以上。（2）用于維持治療的藥物劑量很少（潑尼松≤10ｍｇ/ｄ）。（3）無紅斑狼瘡所致的嚴(yán)重器官病變。（4）停用免疫抑制劑及其他可能影響胎兒發(fā)育的藥物。病情活動或有進行性心、肺、腦、腎損害者，不宜妊娠。懷孕前病情活動者懷孕后易惡化。病情緩解年限越長，惡化率越低。有研究分析，持續(xù)緩解達(dá)3年以上者，其妊娠后病情惡化率明顯低于病情穩(wěn)定不到3年的患者。提高狼瘡患者妊娠生育期安全性有何對策？對已懷孕的紅斑狼瘡患者，一定要在風(fēng)濕免疫科醫(yī)生及產(chǎn)科醫(yī)生共同關(guān)心下定期隨訪，嚴(yán)密監(jiān)測。為防止妊娠期和產(chǎn)后病情惡化，妊娠時按病情需要服用潑尼松治療。由于胎盤能產(chǎn)生一種酶（11－в－去氫酶），將母體循環(huán)中進入胎盤的潑尼松氧化成無活性的形式，保護了胎兒。因此，母親服用潑尼松對胎兒影響不大。但是，有些激素，例如地塞米松可以通過胎盤屏障影響胎兒，避免不用。一般病情處于緩解期的狼瘡患者給與潑尼松10ｍｇ/ｄ，視病情變化增加潑尼松用量。分娩時應(yīng)增加激素用量，常用甲潑尼龍60～80ｍｇ靜脈滴注，產(chǎn)后第2天甲潑尼龍40ｍｇ靜脈滴注，第3天恢復(fù)產(chǎn)前劑量，至少10ｍｇ/ｄ，維持6周，視病情發(fā)展還可以加用溴隱停和免疫抑制劑等。對于有習(xí)慣性流產(chǎn)病史和抗磷脂抗體陽性的孕婦，主張口服低劑量阿司匹林（50mg/d），以防止流產(chǎn)或死胎。可見，盡管紅斑狼瘡患者妊娠生育存在一定的風(fēng)險，但目前醫(yī)學(xué)界已在這方面積累了相當(dāng)多的經(jīng)驗。像小倩這樣的狼瘡患者如果病情繼續(xù)穩(wěn)定，可以考慮妊娠，圓一個當(dāng)母親的夢想。當(dāng)然，患者要在風(fēng)濕免疫科醫(yī)生及產(chǎn)科醫(yī)生的共同監(jiān)測下。

SLE患者能否結(jié)婚？ 按目前的治療手段，大多數(shù)患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以結(jié)婚。而且婚后的伴侶生活和安慰、支持、鼓勵，有助于疾病的控制，有助于患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。SLE會不會影響性功能？SLE患者的性器官的結(jié)構(gòu)和功能一般都沒有改變，不會影響性欲和性功能，也不會由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些藥物治療后會出現(xiàn)性功能的減退，如雷公藤。所以，治療時要考慮到藥物的副作用對機體造成的影響?；剂薙LE能生育嗎？紅斑狼瘡并不是傳染病，也不是像唐氏綜合征、精神病那一類的遺傳病，所以患了紅斑狼瘡是完全可以結(jié)婚和生育的。但是一定要在醫(yī)生的長期隨訪中控制住疾病的發(fā)展，一般小劑量激素使用，病情穩(wěn)定在1年以上，可考慮結(jié)婚、生育。SLE患者妊娠應(yīng)注意什么？在圍產(chǎn)期要密切注意自己身體的變化，如血壓、呼吸、泡沫尿、皮疹等，要經(jīng)常和專科醫(yī)生聯(lián)系，做好詳細(xì)的記錄，使?？漆t(yī)生對你的病情有所了解，同時要定期進行產(chǎn)前檢查，不斷了解胎兒在宮腔內(nèi)發(fā)育情況以及母親有沒有病情變化。在妊娠早期絕對不能用一些對胎兒不利的藥，多吃新鮮水果和增加營養(yǎng)，心情要舒暢，同時夫妻間的體貼和安慰照顧，是孕婦最大的精神支柱。SLE會不會遺傳？SLE發(fā)病原因是綜合因素的結(jié)果，受遺傳、環(huán)境、感染、內(nèi)分泌和自身免疫的條件等因素影響。此病只能稱為有遺傳傾向，而不能稱為遺傳病。大多數(shù)患者的子女是正常的、健康活潑的。為什么曬太陽會誘發(fā)SLE？約40％的SLE患者會出現(xiàn)光敏感，太陽光中的紫外線可誘發(fā)疾病。所以有光過敏的患者，外出時如天氣晴朗，最好戴一頂帽子或者撐把傘，以避免紫外線的直接照射而使病情加重。SLE患者能不能用化妝品？某些化妝品含有化學(xué)試劑，尤其帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì)，這些物質(zhì)可以誘發(fā)狼瘡。也有在染發(fā)或紋眉后發(fā)生狼瘡的例子。故而為避免化學(xué)物質(zhì)的刺激作用，最好勿用化妝品。SLE患者的飲食應(yīng)注意什么？SLE患者飲食無特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、無花果、蘑菇、煙薰食物，苜蓿類種子、豆莢等可誘發(fā)紅斑狼瘡，應(yīng)盡可能避免。要注意低鹽飲食，多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。但如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進食上述含鉀高的食物，同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食?？傊?，SLE患者飲食宜清淡，低鹽、低脂肪、高蛋白。哪些藥物能誘發(fā)SLE？肯定可誘發(fā)SLE的藥物有：肼屈嗪(肼苯噠嗪)、普魯卡因胺、異煙肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。 可能誘發(fā)的藥物有：苯妥英鈉、青霉胺、奎尼丁、普萘洛爾(心得安)、氧烯洛爾(心得平)、硫氧嘧啶、三甲雙酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巰甲丙脯酸)、甲巰咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸鹽、用于整形的硅氧膠等。 未肯定的藥物有：磺胺藥、灰黃霉素、保泰松、口服避孕藥、青霉素、鏈霉素、四環(huán)素、撲米酮(撲癇酮)等。 SLE患者在疾病控制后，盡量不要服用上述藥物，以免病情加重或使病情變得更加復(fù)雜化。SLE能否根治？SLE的病因并不清楚，所以目前SLE不論采用中醫(yī)還是西醫(yī)治療均不可能根治。但是，已有充分的藥物可以使疾病長期緩解，患者可以過正常人一樣的生活。

紅斑狼瘡病人應(yīng)該加強自身護理保健，這對疾病的預(yù)后也有著很關(guān)鍵的作用。應(yīng)使病人保持樂觀的態(tài)度和良好的心情，幫助她們樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。對輕癥的病人要合理安排飲食起居，如多食高蛋白、富營養(yǎng)的食物，除芹菜、菌類等食物能激發(fā)細(xì)胞免疫誘發(fā)疾病活動外，無需對雞、鴨、肉、海鮮等忌口，注意休息，夜間睡足8小時以上，午后小憩1小時左右。有光過敏病人出門應(yīng)避免日光曬。對紅斑狼瘡有不同表現(xiàn)者可根據(jù)情況進行相應(yīng)的護理：(1)面部紅斑：應(yīng)保持面部清潔，經(jīng)常用清水洗臉，用30℃左右的溫水濕敷紅斑處。忌用堿性肥皂、劣質(zhì)化妝品等。(2)口、鼻粘膜潰瘍：保持口腔衛(wèi)生，飯后清潔口腔，用軟牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹。(3)脫發(fā)：用溫水洗頭，邊洗邊按摩頭皮。(4)長期臥床：應(yīng)注意防止發(fā)生褥瘡，多翻身，局部保持清潔，拍背以利痰液咳出，注意大小便的變化。(5)注意藥物的副作用：如大便發(fā)黑、皮膚痤瘡、髖關(guān)節(jié)痛、視線模糊等，應(yīng)及時向負(fù)責(zé)醫(yī)生反映，采取措施?？傊己玫淖o理對紅斑狼瘡的病情發(fā)展和恢復(fù)是非常重要的，有時甚至可以起到藥力所不能達(dá)到的效用。本文系孫國民醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。

1. 堅持兩個“五項基本原則”：即“五要”和“五不要”?！拔逡敝浮耙爮尼t(yī)囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期復(fù)查”。“五不要”指“不要亂用藥，不要過度勞累，不要陽光曝曬，不要道聽途說，不要突然停藥”。2.有良好的養(yǎng)病和治病環(huán)境：凡是病情長期穩(wěn)定的患者，都有一個良好的養(yǎng)病和治病的環(huán)境。對于已婚的病人，有一個體貼的丈夫，有一個溫馨的家庭，才是維持病情穩(wěn)定的根本保證。3.要休息和適當(dāng)活動：休息對于活動期的狼瘡很重要，一次嚴(yán)重的發(fā)作往往要休息數(shù)月之久才能緩慢恢復(fù)正?；顒?，患者出院后的前幾周干家務(wù)（尤其是重家務(wù)）要有家人的幫助。有工作的患者出院后，頭幾周也需半休，然后才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時間應(yīng)保證8-10小時，每天應(yīng)安排早休和午休或是小睡一會。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當(dāng)活動和鍛煉，增強體質(zhì)，防止長期用激素引起的體重增加、骨質(zhì)疏松和肌肉疾病等，但所進行的活動應(yīng)以事后不感到疲勞為度。4.對疾病的態(tài)度：預(yù)后的好壞還取決于對疾病的態(tài)度。要遵醫(yī)囑；加強自己對本病的認(rèn)識，樹立對生活的信心。有人自得病后悲觀失望，有人則滿不在乎，有人不愿服用激素，有人偏聽偏信，尋找“秘方良藥”，錯誤地認(rèn)為花錢越多治療效果越好。應(yīng)在“戰(zhàn)略上藐視疾病，在戰(zhàn)術(shù)上重視疾病”，保持心情愉快，少生悶氣，心胸開闊，不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過大，情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進行娛樂活動，但不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關(guān)紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫(yī)生，一定要到正規(guī)醫(yī)院接受治療。5.避免使疾病加重的誘因，如感染、妊娠期間或產(chǎn)后、手術(shù)、突然停用或快速減激素，或過度勞累，太陽照曬等等。如出現(xiàn)下列情況，要考慮疾病復(fù)發(fā)，并及時到醫(yī)院就診：①原因不明的發(fā)熱，即發(fā)熱不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解釋；⑦再次出現(xiàn)新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹；③再次發(fā)生關(guān)節(jié)腫痛；④明顯脫發(fā)，排除激素所致；⑤口和鼻的新鮮潰瘍；⑥出現(xiàn)胸水或心包積液，⑦蛋白尿增多；⑧白細(xì)胞或血小板減少或貧血明顯；⑨出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，如頭痛、嘔吐、抽搐；⑩抗雙鏈DNA抗體滴度增高；⑩血沉增快，為50毫米／小時以上；⑩補體下降，尤其補體C3下降。6.預(yù)防感染：長期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情復(fù)發(fā)或加重，平時應(yīng)注意：盡量避免到人多的公共場所；穩(wěn)定期患者可進行預(yù)防接種（活動期病人不宜進行），如每年進行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等（但有報道個別患者接種后病情復(fù)發(fā)）。平時要勤于嗽口，嗽口的方法要正確，定期更換牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。平時要勤洗外陰，可用稀釋的呋喃西林或堿性液體沖洗，勤換內(nèi)褲，內(nèi)褲經(jīng)常在陽光下照射消毒。避免感冒，不吃不衛(wèi)生的食物。出現(xiàn)各種感染（如呼吸道、腸道、泌尿道感染）時，應(yīng)及時就醫(yī)治療。選擇治療藥物時，應(yīng)盡量少用對腎有損害的藥物，因狼瘡最常累及腎臟。7.避免化妝：面部有明顯紅斑的病人，可短期局部涂抹含有激素的氫化考的松冷霜，但不能用化妝品涂抹，因某些化妝品含有化學(xué)試劑，尤其是帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì)，會使皮疹加重，或透發(fā)狼瘡。也不要染發(fā)、紋眉或硅膠隆胸，雖然不能肯定地說，染發(fā)或紋眉能肯定地誘發(fā)狼瘡，但至少有相當(dāng)一部分病人在得病前不長的時間內(nèi)有過染發(fā)、紋眉或隆胸。8.避免陽光照射：可加重皮膚及內(nèi)臟損害。不論有無皮疹，狼瘡病人不宜在盛夏的陽光下直曬超過15分鐘。有過皮疹和/光過敏者更應(yīng)避免在強烈陽光下長期照射（如海灘浴場游泳或日光浴等），更不能在紫外線直接照射下工作。在夏日戶外作業(yè)時應(yīng)戴草帽，打傘，穿長袖衣服和使用防曬霜。9.日常飲食：病情較輕的狼瘡病人的飲食一般無特殊要求，只要無食物過敏，通常無需禁忌。但要注意以下幾點：①盡可能避免可誘發(fā)狼瘡的食物：如含補骨脂素的芹菜和無花果，含聯(lián)胺基團的蘑菇和煙熏食物，含L—刀豆素的苜蓿類種子和豆莢等。這些食物有加強光過敏的作用。另外，磺胺類和四環(huán)素類藥也有此類作用，應(yīng)盡量避免。②為預(yù)防因長期服用皮質(zhì)激素可能導(dǎo)致的副作用而應(yīng)注意的問題見另一篇博客《風(fēng)濕免疫病患者的日常注意事項》。③根據(jù)臟器的受累嚴(yán)重程度注意飲食：如疾病已處在晚期，有腎功能衰竭者，應(yīng)控制蛋白質(zhì)的攝入，減少尿素氮和肌酐的產(chǎn)生；如血鉀升高者不能進食含鉀高的食物。浮腫明顯且尿量少的患者在控制飲食的基礎(chǔ)上，可用干西瓜皮40克與鮮茅根60克一起煎湯，分3次吃，對消除水腫和小便通暢有益。有胃腸道受累的病人多有腹脹腹痛，這時需控制能使腸道氣體產(chǎn)生增多的巧克力或牛奶。有血液系統(tǒng)受累如血小板減少性紫癜患者可在做菜時放一些芝麻油（香油），有促進凝血作用，黑芝麻還對膽固醇升高和高血壓有益。④有無并發(fā)癥來注意飲食:如并發(fā)結(jié)核感染而服用異煙肼（雷米封）的患者，應(yīng)控制吃魚，因魚肉中含有較多的組氨酸，組氨酸可轉(zhuǎn)化為易使人產(chǎn)生過敏反應(yīng)的組織胺，迅速清除組織胺依賴于單胺氧化酶的氧化，而異煙肼是一種單胺氧化酶的抑制劑，單胺氧化酶和合成受抑后，機體的組織胺堆積而產(chǎn)生過敏反應(yīng)。這種情況只有在停藥后2周后才逐漸消失。