狼瘡患友們在被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡之前有沒有遇到過這種情況：明明是貧血、白細(xì)胞低、血小板低；明明是腹痛、肝損害；明明是臉上出現(xiàn)皮疹，以為是過敏了；明明是尿里面有蛋白、血尿、水腫；明明是口腔潰瘍；明明是頭暈、頭痛；明明是胸悶、心肌酶譜增高。到醫(yī)院檢查卻被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）。明明臉上也沒有典型的“蝶形紅斑”，怎么就被確診為SLE了？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種常見的多系統(tǒng)、多器官損傷并伴有多種自身抗體出現(xiàn)的自身免疫性疾病。臨床表現(xiàn)為典型的蝶型紅斑或盤狀紅斑的皮膚血管損害，并可累及各種器官，如皮膚、黏膜、心臟、腎臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)等。累及皮膚：典型者表現(xiàn)為蝶形紅斑，也可表現(xiàn)為斑丘疹、結(jié)節(jié)性紅斑、網(wǎng)狀青斑、雷諾現(xiàn)象等；累及腎臟：則主要有腎小球的損傷，以及血栓、小動(dòng)脈和微動(dòng)脈內(nèi)膜的增生，最后表現(xiàn)為輕度的增生性腎小球腎炎和缺血性腎?。焕奂把合到y(tǒng)：則會(huì)出現(xiàn)白細(xì)胞及血小板減少，貧血；累及消化系統(tǒng)：可因血管炎導(dǎo)致急性胰腺炎，或因食道、胃、小腸、結(jié)腸血管的血管炎和血管栓塞引起組織壞死、出血和穿孔；累及肺部：可導(dǎo)致肺動(dòng)脈高壓；累及眼部：則會(huì)出現(xiàn)脈絡(luò)膜病或視網(wǎng)膜血管炎，主要癥狀有出血、脈絡(luò)膜棉絮斑、微血管病變及血管閉塞等；累及中樞神經(jīng)系統(tǒng)：可因血管炎而引起腦梗塞和腦出血，并導(dǎo)致患者語言障礙、偏癱甚至出現(xiàn)癲癇大發(fā)作的狼瘡性腦病危象；累及心血管系統(tǒng)：則易導(dǎo)致過早的動(dòng)脈粥樣硬化、血栓形成、血管栓塞、或者血管痙攣；什么情況下該警惕SLE？1.原因不明的反復(fù)發(fā)熱、抗炎退熱治療往往無效；2.多發(fā)和反復(fù)發(fā)作的關(guān)節(jié)痛和關(guān)節(jié)炎，往往持續(xù)多年而不產(chǎn)生畸形；3.持續(xù)性或反復(fù)發(fā)作的胸膜炎、心包炎；4.抗生素或者抗結(jié)核不能治愈的肺炎；5.不能用其他原因解釋的皮疹、網(wǎng)狀青紫、雷諾現(xiàn)象；6.腎臟疾病或持續(xù)不明的蛋白尿；7.血小板減少性紫癜或溶血性貧血；8.不明原因的肝炎；9.反復(fù)自然流產(chǎn)或深靜脈血栓形成或腦卒中發(fā)作等。狼瘡患友的治療目標(biāo)狼瘡患者的病情輕重程度不一，但它的治療目標(biāo)是非常明確的。1、盡可能的降低疾病活動(dòng)度，達(dá)到臨床緩解。2、強(qiáng)調(diào)早診早治的重要性。早診早治是狼瘡治療的基本原則，及早的診斷、及時(shí)的治療能更好地提高狼瘡病人的預(yù)后情況，防止狼瘡繼續(xù)損傷其他器官。3、治療藥物的更新。藥物治療是治療狼瘡的重要手段，近些年來，糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑的使用，生物制劑的橫空出世，都給我們的戰(zhàn)狼之役帶來了強(qiáng)大的武器。4、加強(qiáng)依從性：①定期隨訪：動(dòng)態(tài)觀察病情來調(diào)整治療方案，急性期建議1~2個(gè)月隨診，此期疾病進(jìn)展變化快，需用較大劑量來控制病情。穩(wěn)定期建議三個(gè)月隨診一次，及時(shí)復(fù)查，發(fā)現(xiàn)病情復(fù)發(fā)征兆，防止復(fù)發(fā)。②及時(shí)就醫(yī)：病情穩(wěn)定期如果出現(xiàn)復(fù)發(fā)征兆，如出現(xiàn)皮疹、關(guān)節(jié)疼、發(fā)熱、乏力,以及口腔潰瘍等，以及如出現(xiàn)腎損傷征兆如血尿等情況時(shí)要及時(shí)前往正規(guī)醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就醫(yī)。③不隨意加減用藥：遵醫(yī)囑按時(shí)服藥，不漏服忘服，切勿自行的加減用藥。狼瘡患友的日常生活建議01規(guī)律作息腎臟是人體最重要的排泄、內(nèi)分泌器官，晚間23:00~1:00是腎臟排毒的時(shí)間。過度熬夜會(huì)影響腎臟代謝，導(dǎo)致體內(nèi)有毒物質(zhì)堆積，加重腎臟負(fù)擔(dān)。02飲食清淡日常生活中可以減少烹飪鈉鹽量，每人每餐放鹽不超過2g（一鹽勺）；每人每天攝入鹽不超過6g（一啤酒蓋），可以多用檸檬汁、番茄汁等調(diào)味劑來改善食物味道。03適量飲水一天飲水量建議在1500~2000ml左右，既能有助于體內(nèi)有毒物質(zhì)排泄、減輕腎臟負(fù)擔(dān)，又能夠預(yù)防尿路感染等。04不宜久坐久坐會(huì)使全身的血液流通受阻，影響腎臟供血，從而影響腎功能正常運(yùn)轉(zhuǎn)。研究表明，長期每日久坐超過6小時(shí)，慢性腎病的風(fēng)險(xiǎn)增加11.1%?？偟膩碚f，這十幾年里，我們對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認(rèn)識(shí)在不斷加深、診斷標(biāo)準(zhǔn)也在不斷的更新、早診早治是我們的治療原則、新興的戰(zhàn)狼武器各類藥物的發(fā)現(xiàn)，都為我們將來拿下狼瘡帶來了信心。我們深信：SLE的研究工作在21世紀(jì)會(huì)有很大的突破，國際社會(huì)所倡導(dǎo)的狼瘡患者健康(healthy)、競爭(competi—?tire)、美麗(pretty)一定會(huì)實(shí)現(xiàn)。