精選內(nèi)容
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主任,請問看哪些指標才算病情穩(wěn)定?
風濕病科普號2022年06月01日371
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主任,紅斑狼瘡患者的女兒,目前還是幼兒,健康,以后患病幾率大嗎?害怕會在發(fā)育的時候爆發(fā),可以預防嗎
風濕病科普號2022年06月01日339
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狼瘡抗凝物高是紅斑狼瘡嗎嗎?
余娜醫(yī)生的科普號2022年05月24日1235
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狼瘡患者飲食營養(yǎng)指導
一般來說,狼瘡患者應該選擇營養(yǎng)豐富、均衡且多樣化的飲食方式,其中應包含豐富的新鮮水果和蔬菜、全谷物以及適量的肉類、禽類和魚類。?01切勿用膳食補充劑或保健品完全代替處方藥如果患者計劃使用膳食補充劑或保健品輔助狼瘡的治療,建議首先與主管醫(yī)生討論。這一點尤其重要,膳食補充劑或維生素并不能取代處方藥的療效,擅自停藥會導致病情復發(fā)甚至加重。因此,切勿為了盲目追求膳食補充劑或保健品,而放棄使用處方藥。02使用糖皮質(zhì)激素的飲食注意事項激素是治療狼瘡的重要藥物。然而,它也有一定的副作用,合理的飲食選擇,可以減少這些副作用。激素可以升高血壓以及血脂的水平,也會引起水鈉潴留,患者服用激素,則應限制飲食中的鹽分和脂肪。激素還可導致骨質(zhì)丟失,引發(fā)或加重骨質(zhì)疏松。因此,患者需要注意補充富含鈣和維生素D的食物。例如深綠色的多葉蔬菜(菠菜、西蘭花、油菜、芥菜)、牛奶和含維生素D的鈣補充劑。另外,長期口服激素還可能引起血糖水平異常,應當注意監(jiān)測血糖,必要時控制飲食(比如減少食用升糖指數(shù)較高的食物、控制進食量)以維護好血糖水平。?03尿少、水腫時的飲食建議如果患者存在液體潴留(如肢體水腫、腹水和胸水等)的問題,則應減少食用的鹽和含鈉食物的份量,特別是應避免加工食品(如咸菜、薯片和腌制品等),以免增加鈉水潴留,不利于病情緩解。?04富鉀飲食的建議由于疾病、藥物和飲食等多方面影響,患者可出現(xiàn)低鉀血癥,引起乏力、腹脹和肌肉麻痹等癥狀。因此,當出現(xiàn)血鉀低的情況時,患者可適當食用香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜來補充。但是,如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者等情況則需要謹慎進食含鉀高的食物,以免引發(fā)或加重高鉀血癥。?05出現(xiàn)蛋白尿時的飲食建議狼瘡患者出現(xiàn)蛋白尿,提示存在腎臟損害,蛋白從尿中丟失,易引起低蛋白血癥。因此,需補充足夠的蛋白,而優(yōu)質(zhì)蛋白是較為理想的選擇。優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)的氨基酸模式接近人體蛋白質(zhì)的氨基酸模式,容易被人體吸收利用。例如,動物蛋白質(zhì)中的蛋、奶、肉、魚等以及大豆蛋白。?06避免食用引起光過敏的食物一些食物,如香菜、芹菜可以誘發(fā)或加重狼瘡患者光過敏,使患者面部紅斑皮損增加,應盡量避免食用光敏性比較強的食物,如果有食用,可以采取適當?shù)姆罆癖Wo措施,盡量避免光過敏的產(chǎn)生。除此之外,還有一些蘑菇、香菇、萵苣、韭菜以及豆莢等也盡量避免白天食用,如食用后,最好不要過多接受陽光照射,以免發(fā)生光過敏反應。或者由于食物代謝很快,可選擇晚餐的時候食用,第二天中午時它們就不再有光敏作用了,但要避免過度食用。另外,光過敏反應與個人體質(zhì)也有一定關系,可以根據(jù)自身情況來合理取舍。?07狼瘡的飲酒建議對于患者來說,適度飲酒應該影響不大。然而,飲酒可能會降低某些藥物的療效,也會引起新的健康問題和/或使現(xiàn)有癥狀加重。例如,非甾體抗炎藥(如阿司匹林、布洛芬和萘普生等)可能會引起消化道的損害如消化道潰瘍、胃腸道出血,而飲酒會增加潰瘍或出血的幾率。另外,如果患者喝酒,可能會減弱抗凝藥物如華法林和一些免疫調(diào)節(jié)藥如甲氨蝶呤的療效。?08能否飲茶和咖啡茶里面的茶多酚有清除自由基、抗氧化等作用,可能對患者有益。還有研究發(fā)現(xiàn),綠茶有抗炎和免疫調(diào)節(jié)作用,可能對狼瘡病情有改善作用。有些敏感者可能,喝茶后出現(xiàn)失眠和血壓心率的變化,需要注意。綠茶也含少量維生素K,會起到拮抗華法林的作用,因此,服用華法林期間,應盡量避免飲用綠茶。對于咖啡,目前無充足的證據(jù)顯示咖啡會加重狼瘡病情。然而,咖啡刺激胃酸分泌,對胃黏膜有刺激作用。咖啡因可使敏感者血壓升高、心率增快,還可以升高甘油三酯,對狼瘡患者臟器造成損害。夜間喝咖啡也易導致一些敏感者失眠,也會產(chǎn)生不利影響。因此,狼瘡患者喝咖啡應酌情考慮。?09避免食用苜蓿,謹慎食用楊桃和大蒜苜蓿(俗稱三葉草)是狼瘡患者避免食用的一種食物。苜蓿片(一種營養(yǎng)片)與狼瘡樣綜合征或狼瘡發(fā)作有關。苜蓿引起的狼瘡樣效應包括肌肉疼痛、疲勞、血液檢查結果異常、免疫系統(tǒng)功能改變和腎臟問題。這些效應可能是由于氨基酸L-刀豆氨酸(存在于苜蓿種子和新芽中,而不是葉子中)引起的,它可以激活免疫系統(tǒng)并增加炎癥。楊桃有潛在的神經(jīng)毒性和腎毒性,狼瘡患者應謹慎食用。特別是尿量明顯減少、接受透析的晚期腎功能衰竭的患者,更易引起楊桃中毒。此外,大蒜含有大蒜素、阿霍烯和硫代亞磺酸鹽,有研究認為這些成分能激活免疫系統(tǒng),可能對狼瘡患者不利。目前對于大蒜的研究較少,值得進一步探討其對狼瘡的影響。?10避免使用增加出血風險的食物一些食物,可能會抑制血小板聚集,如人參、大蒜和姜。當患者存在血小板減少或正在服用阿司匹林或華法林等藥物,那么這些食物應盡量避免,以降低淤血(皮下出血)或其他部位出血的風險。值得一提的是,姜黃素(與姜不同)有抗炎、調(diào)節(jié)免疫細胞(如Th17/Treg細胞)的作用,對狼瘡有潛在的益處。?11狼瘡患者應該停止食用紅肉嗎沒有科學證據(jù)表明停止食用紅肉會對狼瘡產(chǎn)生有益的影響。相反,如果患者有狼瘡腎炎、蛋白質(zhì)丟失,那么紅肉可以提供蛋白質(zhì);如果處炎癥活動期,身體需要消耗比平時更多的蛋白質(zhì),紅肉也可以補充蛋白質(zhì);紅肉也富含多種維生素B,有助于降低甘油三酯和低密度脂蛋白的水平,并改善狼瘡患者的臨床癥狀。?12海鮮能不能食用海鮮(如魚、蝦)是補充優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)的較好選擇。許多海產(chǎn)品也富含Omega-3不飽和脂肪酸等健康成分。有研究表明,膳食補充Omega-3可能有助于改善癥狀性疾病的活動。值得注意的是,對于有些患者,食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象,應當小心。?13含有雌激素的制品能不能食用狼瘡在育齡期女性更為常見,有研究表明,雌激素參與了狼瘡的發(fā)病。因此,對于含有雌激素的食物或其他用品,如蜂王漿、含雌激素避孕藥等,應當盡量避免食(使)用。?14狼瘡患者是否可以食用素食或純素食素食或純素食飲食應該是可以的,但患者需要額外補充多種維生素包括維生素B12、維生素D等,因為植物來源的食物缺乏上述維生素。否則,患者可能會因缺乏維生素而出現(xiàn)不良影響,如缺乏維生素B12可出現(xiàn)貧血和神經(jīng)損害。同樣,也需要混合蛋白質(zhì)來源,以便獲得完全蛋白質(zhì)(含有必需氨基酸),例如大米和豆類,或者玉米和小麥。值得注意的是,植物蛋白質(zhì)通常缺乏一種或多種氨基酸,這使其不足以作為唯一的蛋白質(zhì)來源;而動物蛋白質(zhì)、乳制品和雞蛋是完全蛋白質(zhì),是較為理想的選擇。15能否食用人參“補身體”患者生病期間,親朋好友一定非常關心患者,給患者買各種各樣的補品,比如人參。有報道認為人參含人參皂甙,可能激活免疫系統(tǒng),加重狼瘡病情;人參還可能干擾激素和其他治療狼瘡藥物的作用,減弱藥物療效;如前所述,人參可能增加出血風險。但也有些研究發(fā)現(xiàn),人參皂苷可能改善狼瘡患者的癥狀。因此,目前有關人參的認識還存在爭議,值得注意。?16狼瘡患者應進行無麩質(zhì)飲食嗎乳糜瀉與多種自身免疫性疾病有關,在狼瘡中少見,但仍有個案報道。乳糜瀉患者對含麩質(zhì)(也稱麥膠、面筋)的食物敏感,如大麥、小麥、黑麥、燕麥,引起發(fā)病。如果狼瘡患者合并乳糜瀉,則無麩質(zhì)飲食至關重要,可進食不含麩質(zhì)的大米、蕎麥和藜麥等。而如果患者無乳糜瀉,則進食含麩質(zhì)食物一般不會對病情有影響。?17飲食應結合運動飲食結合運動,可以讓患者更多收益。討論:生活中會接觸到各類食物,患者應當合理選擇。值得注意的是,一些食物對狼瘡是否存在不良影響依然無法肯定,需進一步明確;而有些食物在某方面可能對患者有不良影響,但在其他方面可能有益。此外,在疾病的不同狀態(tài)、不同的人群,對食物的需求和選擇也不盡相同。最后,飲食和營養(yǎng)固然重要,但依然不能代替處方藥的治療地位。
梁東風醫(yī)生的科普號2022年05月03日1857
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狼瘡抗凝物檢測陽性就是得了狼瘡嗎?
狼瘡抗凝物是經(jīng)典抗磷脂三大抗體之一01狼瘡抗凝物陽性一定是得了紅斑狼瘡大約有30-40%的狼瘡患者存在狼瘡抗凝物陽性,但狼瘡抗凝物陽性并不一定都是紅斑狼瘡。正常人中也有1%概率是陽性的,一些藥物也可以導致陽性,比如普魯卡因胺、奎尼丁、苯妥英鈉、干擾素等。除了紅斑狼瘡,其他自身免疫疾病、肝炎、惡性腫瘤等都可能導致結果出現(xiàn)陽性。所以,一次陽性并不足以說明得了紅斑狼瘡,紅斑狼瘡也不一定狼瘡抗凝物陽性。02狼瘡抗凝物陽性一定是胎停的原因狼瘡抗凝物陽性一次并不足以說明問題,如果間隔12周兩次檢查都是陽性,您還有不良妊娠史,那您有可能是抗磷脂綜合征。目前,抗磷脂綜合征是國際國內(nèi)各大權威指南都統(tǒng)一認定的胎停的原因之一,如果您反復胎停,狼瘡抗凝物持續(xù)陽性,那么非常有可能這是引發(fā)您反復胎停的重大因素。03狼瘡抗凝物檢查只要一個有箭頭就是陽性一般狼瘡抗凝物檢查有三個結果:狼瘡抗凝物初篩試驗、狼瘡抗凝物確認試驗、狼瘡抗凝物標準化比值(初篩/確認)。看狼瘡抗凝物檢查的最終結果只需要關注標準化比值(初篩/確認),而不用關注初篩試驗、確認試驗的數(shù)據(jù)。只要標準化比值(初篩/確認)沒有箭頭,就說明結果為陰性,反之為陽性。04查到陽性就是陽性,不用復查首先,一次陽性不足以說明問題,有很多假陽性存在,所以僅僅根據(jù)一次陽性不能判定需要注射低分子肝素。另外有一個問題尤其需要引起注意,低分子肝素容易導致狼瘡抗凝物假陽性,所以如果你用低分子肝素期間檢測狼瘡抗凝物,你需要停藥12-24小時。05陽性數(shù)值越大風險越大,病的越嚴重這也是錯誤的,沒有證據(jù)表明陽性程度與風險程度呈正比,只要是陽性,就有危險。幾倍于標準值也不一定比臨界值病情重,這和我們?nèi)粘UJ知相反,這點大家一定要注意喲!還有的試驗室結果會標注如“少量、中等量、大量LA”這樣的字眼,這種標注更多是提醒,對于少量狼瘡結果需要更注意排除干擾因素(如抗凝藥物)。06就狼瘡陽性,我風險比較低除了狼瘡,哪怕其他都是陰性,你也是抗磷脂綜合征高風險,沒錯狼瘡這個指標就是這么霸氣!07三大抗體都陽性比單獨狼瘡陽性風險大三大抗體(LA,β2糖蛋白抗體IgG,IgM、抗心磷脂抗體IgG,IgM)都是陽性病情相對較嚴重,但也并不比單獨狼瘡陽性風險大,狼瘡被認為是抗磷脂綜合征中獨立的風險因素,所以一定要重視狼瘡的篩查。08胎停查出狼瘡兩次陽性保胎打肝素就行如果被判定狼瘡陽性引發(fā)的抗磷脂綜合征,根據(jù)自然流產(chǎn)中國專家共識(2020版)的意見,目前典型抗磷脂綜合征的標準治療方案為:阿司匹林+低分子肝素+羥氯喹。整個孕期應全程給藥,羥氯喹應在計劃妊娠前3個月開始給藥。如羥氯喹不能耐受或伴有血小板減少可添加小劑量糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松(5~10mg/d),必要時可使用靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)或血漿置換。
侯靈彤醫(yī)生的科普號2022年03月02日3666
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淚目!狼瘡為何偏偏選中我?或許這就是原因……
在人生最美的年華遇上了系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE),許多蝶友的心里都曾有過這樣一個聲音:“為什么是我?為什么是我?”尤其在患病的前一兩年,是大家與SLE最難“和解”的一段時光。忍受著疾病帶來的恐慌與焦慮,有人翻閱了大量的醫(yī)學書籍,有人跑遍了有名的醫(yī)院,就想弄清楚自己患病的原因。其實每當醫(yī)生們被問到這個問題時,他們也很想告訴蝶友們準確的答案,但由于免疫系統(tǒng)的復雜性,SLE的病因至今為止還不是十分明確,大部分學者認為可能與遺傳、環(huán)境、激素水平、免疫調(diào)節(jié)等常見因素有關目前,全球SLE的患病率為0~241/10萬,而在我國大陸地區(qū),每10萬人中有30~70人會患上SLE,男女患病比為1∶10~12[4]?,女性患SLE的比例遠超過男性,據(jù)推測我國SLE患者群體已經(jīng)超過百萬了。下面互助君就來給大家科普一下這些可能會誘發(fā)SLE的因素:01遺傳因素大量研究表明,SLE具有家族發(fā)病聚集性,大約有?10%?~?12%?的?SLE?患者,他們的一級親屬也同樣患有狼瘡。如果患者是雙胞胎,同卵雙胞胎的共同發(fā)病率為?24%?~?69%?,而異卵雙胞胎僅為2%?~9%。此外,醫(yī)學家還發(fā)現(xiàn)某些基因缺陷也與SLE的發(fā)病有關,如Fas、Bcl-2等,目前通過全基因組關聯(lián)分析(GWAS)和候選危險基因分析已鑒定出有超過40個基因與SLE相關。需要特別說明的是,雖然SLE有一定的遺傳傾向,但SLE并不是一個經(jīng)典的遺傳性疾病。它不像高血壓、白化病等,具有比較高的遺傳性質(zhì),只是對于常人而言,SLE患者的一級親屬患病風險相對更高。02環(huán)境因素除了以上的遺傳因素,外部環(huán)境也是誘發(fā)疾病的重要因素,如:1.日曬?圖片來源:攝圖網(wǎng)陽光中的紫外線是導致紅斑狼瘡患者發(fā)病和病情加重的“元兇”之一,數(shù)據(jù)表明有高達60%的SLE患者就是因為曬太陽而誘發(fā)或者加重了病情[1]。2.感染圖片來源:攝圖網(wǎng)在眾多的感染因素中,最主要的是病毒感染,其中與SLE關系最密切的是EB病毒感染(皰疹病毒)。3.化學圖片來源:攝圖網(wǎng)部分SLE患者在患病前可能接觸到一些化學試劑,如染發(fā)膏、紋眉色劑、指甲油等,這些化學試劑也有可能是誘發(fā)SLE的原因。4.藥物圖片來源:攝圖網(wǎng)平時大家較常接觸的藥物也可能引發(fā)SLE,如抗生素類藥物(青霉素、磺胺類藥)、抗結核藥(異煙肼)、降壓藥(卡托普利)及精神類藥物(氯丙嗪、苯妥英)等。03雌激素因素有研究發(fā)現(xiàn),80%~90%的SLE患者為女性,隨著月經(jīng)期、妊娠期等變化,引起的雌激素水平異常,可能是女性SLE發(fā)病及加重的誘發(fā)因素。04自身免疫因素當人體的免疫調(diào)節(jié)功能異常時,人體中會產(chǎn)生大量的自身抗體,這些抗體會與相應的抗原形成名叫“免疫復合物”的物質(zhì),如果這種物質(zhì)在人體內(nèi)大量堆積,就會給全身的血管和相應的組織器官帶來炎癥,最終造成組織器官的損傷。除了以上這些因素,影響SLE發(fā)病的因素可能還有很多。目前,我們最需要做的就是調(diào)整好心態(tài)積極配合醫(yī)生治療,如果你現(xiàn)在還是很難與SLE“和解”,不妨學習嘗試一些調(diào)節(jié)情緒的方法吧。圖片來源:攝圖網(wǎng)?調(diào)節(jié)情緒的小方法1.找到負面情緒的來源:出現(xiàn)負面情緒時先保持冷靜,你可以先通過自己的表現(xiàn)對情緒做一個基本判斷,然后問自己幾個問題,比如在我心中,狼瘡是什么?我現(xiàn)在有什么感受?我的身體有哪里不舒服?我要怎樣解決這些不舒服?通過反問和觀察可以幫助我們更加了解自己內(nèi)心真實的想法,找到負面情緒的來源,從而消除它。2.做深呼吸:當你覺得自己情緒特別激動的時候,不妨試試來個深呼吸吧。深呼吸可以幫助我們的身體得到有效的放松,同時能讓我們遠離焦慮和急躁。深呼吸方法:先均勻緩慢的吸氣,盡量深呼吸讓氣體充滿整個胸腔,隨后用力吐氣,保持吐的干凈。你可以采用“吸-停(心里默數(shù)10個數(shù))-呼”的方式,10個深呼吸后你會感覺平靜許多。
郭強醫(yī)生的科普號2022年03月01日3144
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狼瘡有病“根”嗎?如何去掉這個“根”?
我們首先要建立正確的對“狼瘡(lupus)”的正確的定義。狼瘡并不是一個具體的“病”,由于語義或者定義的問題,大多數(shù)病友甚至是醫(yī)生,都會潛在地形成這樣一種概念:有一個叫“狼瘡”的東西,潛伏在我身體里,使我發(fā)病。所以我要把它清除出去,也就是所謂的“去根”。但是目前醫(yī)療水平還不發(fā)達,所以我注定“狼瘡”纏身......。而實際上,“狼瘡”是一個集合名詞!而不是一個具體事物! ? 你如果出現(xiàn)了皮疹、紅斑、發(fā)熱、關節(jié)炎等這些癥狀,符合狼瘡診斷11條中的4條,臨床上就診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡了??吹?jīng)],“狼瘡”是一系列身體癥狀和檢驗異常的組合形成的一個“集合名詞”。就像“感冒”一樣,感冒也是集合名詞。一個人出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、流涕等癥狀時統(tǒng)稱為感冒,而不是因為你體內(nèi)有一個叫“感冒”的東西而出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀。大家都會問,我是不是流感病毒啊,是不是細菌性肺炎啊,是不是新冠病毒啊。這些細菌和病毒才是所謂的“根”,所以“狼瘡”和“感冒”是平行的診斷名詞。并不是一個具體的東西。如果您還是想不明白,再舉個例子。您突然咯血了,您會認為自己體內(nèi)有一個叫“咯血”病的東西么?您肯定很緊張地問大夫:我是肺癌?是肺結核?是肺炎?......看到?jīng)],“咯血”也是與“狼瘡”、“感冒”等屬于一類的集合名詞,并不是具體的某個東西。如果走出這一誤區(qū),大家才會對我們后續(xù)治療的開展有了明確的認識,也就不會有一輩子的恐懼了?!?狼瘡為什么會侵犯腎臟呢? ?狼瘡性腎炎是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常見并且比較嚴重的并發(fā)癥,40%-80%的狼瘡患者會有不同程度的腎損害的臨床表現(xiàn)。那么為什么腎臟會被損害呢?其實,腎臟被損傷是迫不得已的。腎臟在我們的身體里就像一個過濾器,是人體最重要的排毒器官,每天都有約200L的血液從這里經(jīng)過。流通的血液在腎臟接受安檢,血液的不好的物質(zhì)會通過尿液(2L)等措施排出體外。而導致“狼瘡”的某種原因(非常多,因人而異)破壞了機體免疫細胞間的平衡,導致免疫細胞本身不攻擊外來病原體,而是瘋狂攻擊自身細胞,或者產(chǎn)生的一些異常抗體蛋白,攻擊自身器官。而這些細胞與蛋白隨著血液流經(jīng)全身,倒霉的是腎臟這一血流極其豐富的器官,這些異常的細胞、蛋白都會經(jīng)過腎臟順便損傷一下腎臟細胞。這也就是為什么95%的狼瘡會出現(xiàn)腎損害的原因。 ? 狼瘡患者應如何預防狼瘡腎炎的發(fā)生? ? 實際上狼瘡只要發(fā)作了,幾乎不可避免會影響到腎臟。所以這個問題應該是“如果預防狼瘡復發(fā)?” 首先,這里我們還是要先強調(diào),“狼瘡”不是一個具體事物,而是一個集合名詞!狼瘡發(fā)作與復發(fā),臨床醫(yī)生首先要看抗核抗體(ANA)的滴度變化。ANA是判定是否為狼瘡的最主要的一個指標。但是我們不能只看它是不是高了或者低了。我們更應該問問——這個抗核抗體的“核”是從何而來?沒有了“核”的提供,也就沒了抗核抗體這個東西,狼瘡最重要的指標就是缺失的,狼瘡的診斷也很難成立了。是不是有點“去根”的意思了?這個核是什么呢?實際上就是細胞核或者線粒體里面的DNA(當然還有其他很多組分,抗核抗體也是一個集合名詞,是很多抗體的總稱)。這些DNA怎么釋放出來的呢?主要是細胞的壞死與碎裂!具體的過程我這里就不多講了,機制很復雜。結果就是大量的DNA釋放入血,時間長了,就針對它們產(chǎn)生了抗核抗體,dsDNA就是這么來的。后面大家也就知道臨床是什么樣子了。導致細胞碎裂的原因有很多,比如光照誘導(主要是紫外線)皮膚細胞破裂,以及藥物、感染等因素,因此,防止細胞繼續(xù)死亡,繼續(xù)釋放壞死物質(zhì)是預防的關鍵。例如出現(xiàn)細菌感染則需立即治療,做好日常防曬等工作。順便說一句,很多醫(yī)生交代的“避免感冒”就是一個徹頭徹尾的廢話,沒有人能避免感冒,正常人也不能。迅速處理好“感冒”的病因,避免細胞大量死亡才是正道。 ? 狼瘡腎炎如何治療? 找對切入點,避免廣撒網(wǎng)! 導致“狼瘡”狀態(tài)的免疫異常步驟大致有12步?!皸l條大路通羅馬”,每個步驟就是一條通向“狼瘡”的路,但每個人可能走的路是不同的,所以治療的靶點也是不同的,明白這個道理,大家就應該知道——不存在一個“一針靈”的治療狼瘡藥物!有的人可能是B細胞的異常增殖,有的人可能是T細胞出現(xiàn)異常、有的人可能是樹突細胞異常,再或者是T、B細胞之間的通信出現(xiàn)異常。大多數(shù)人是干擾素異常激活導致的狼瘡啟動。 因此,找準切入點尤為重要。這需要臨床醫(yī)生不但要懂臨床,更要掌握全面的免疫系統(tǒng)的知識,這對臨床醫(yī)師是極大的考驗!所謂的“純臨床醫(yī)生”是不可能具有這樣的能力的。可以通過相關的檢查(如免疫性檢查,包括:免疫球蛋白、免疫細胞學指標、體液免疫學指標、補體系統(tǒng)、淋巴細胞亞型檢測、甚至是基因檢測等)、以及臨床表現(xiàn)判斷出患者到底是哪一環(huán)出現(xiàn)問題。找好切入點再針對性治療。對點用藥,而不是大撒網(wǎng),一味的使用激素等藥物進行壓制病情。就好比北京霧霾,北京霧霾的來源可能是河北,山東、河南的,但是你卻只顧治理北京本地的霧霾,雖能解一時之好,但霧霾還是能卷土重來,只有找準源頭才能徹底根治。 ? 狼瘡腎炎患者能否使用生物制劑治療、其優(yōu)點是什么? 生物制劑的優(yōu)點在于精細化,有針對T、B細胞起作用的,有針對補體系統(tǒng)的,有針對干擾素系統(tǒng)的,有針對淋巴細胞增殖的,有針對樹突細胞的,目前已經(jīng)不少于20種。如何使用生物制劑還是在于是否能準確判斷是哪一階段出現(xiàn)問題,能否找到用藥的切入點。 ? 最理想的情況是:醫(yī)生能分析出每個病人特有的走向“狼瘡”的路,而每條路都有一個適合的生物制劑在“等你”。好藥要會用,找到用藥的切入點,才能控制狼瘡患者的病情穩(wěn)定,甚至實現(xiàn)停藥。我們的團隊在長期臨床實踐中,系統(tǒng)地運用免疫學最新進展,基本實現(xiàn)了對具體病人的狼瘡啟動點的判定,所以就有患者實現(xiàn)了精準治療,病情穩(wěn)定,目前也已經(jīng)停藥。而且有病友成功懷孕并生了寶寶。 生物制劑的出現(xiàn)相較于傳統(tǒng)的激素等藥物生物制劑的優(yōu)點在于副作用少,更精細化,同時也為未來狼瘡的治療提供了前進方向。 ? 現(xiàn)在大家應該明白,告訴你不能“根治”的醫(yī)生說的對不對了吧。
吳鏑醫(yī)生的科普號2021年11月29日2949
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風濕病飲食注意事項,尤其是狼瘡患者需要注意噢!
黃艷醫(yī)生的科普號2021年10月30日641
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用完這種藥后竟得了狼瘡,看中醫(yī)如何治療?
用完這種藥后竟得了狼瘡,看中醫(yī)如何治療?病案分析:王某某,女,55歲,2019年3月因克羅恩病在上海某醫(yī)院使用類克(英夫利昔單抗)治療,幾個月后檢查發(fā)現(xiàn)抗核抗體陽性,抗雙鏈DNA抗體陽性,白細胞低,多關節(jié)疼痛,竟患上了藥物性狼瘡,一病未愈一病又起,痛苦不堪。一、什么是藥物性狼瘡?藥物性狼瘡(drug-induced lupus,DIL)是一種由藥物誘發(fā)的狼瘡樣疾病,是指服用某些藥物后引起的關節(jié)痛、皮疹、發(fā)熱、漿膜炎,血中出現(xiàn)抗核抗體,抗組蛋白抗體的一種臨床綜合征。二、哪些藥物可以導致狼瘡?目前可以肯定的致DIL的藥物有:肼屈嗪、普魯卡因胺、青霉胺、米諾環(huán)素、異煙肼、奎尼丁、抗TNF-α治療(英夫利西單抗、依那西普)、干擾素-α、甲基多巴、氯丙嗪等。三、本案治療經(jīng)過該患者2020.11.19初診時表現(xiàn)為多關節(jié)腫痛,累及雙手掌指關節(jié)、雙膝,足面腫,手晨僵,神疲乏力,口干,眼微干,怕冷又怕熱,易上火,大便日3-4行,時不成形,脈滑,苔黃膩,齒痕。(2020.10.19仁濟醫(yī)院)抗核抗體譜:ANA:1:160核型1均質(zhì)型,抗ds-DNA40.45IU/ml;予下方28劑:杏仁10g白蔻仁10g生薏苡仁30g法半夏10g淡竹葉15g 通草10g滑石10 玄參20 金銀花30 當歸20生甘草10 生黃芪30 太子參30 蜈蚣3條 山慈菇10丹參30 黨參30藥后雙手關節(jié)疼痛減輕,膝關節(jié)如舊,其它癥狀改善,遂予上方去丹參,加懷牛膝、蓮子心56劑,后又自行抄方56劑,再來復診時已停藥3月,癥狀基本消失,2021.6.4(南京鼓樓醫(yī)院)查:抗dsDNA抗體20.449(0-100)IU/ml,抗核抗體譜(-)。四、本案治療體會中醫(yī)認為DIL病因病機復雜,熱毒內(nèi)侵是本病的主要病因,陽邪、熱邪或藥毒之邪侵襲,導致體內(nèi)陰陽平衡失調(diào),氣血運行不暢,瘀凝脈絡,迫血動血,從而引起關節(jié)疼痛、面部紅斑等癥狀。寇教授認為該患者中老年女性,久病發(fā)熱,耗損陰液,陰虛生熱,又感受藥毒之邪,邪氣易從陽化火,內(nèi)外合邪,熱毒熾盛,熱入營血,血脈瘀滯,內(nèi)而浸淫五臟六腑,外而侵蝕關節(jié)筋脈,故四肢關節(jié)疼痛、腫脹; 熱邪稽留日久,耗氣傷津,故出現(xiàn)口干,眼干,乏力; 面部腫脹,苔黃膩,齒痕,脈滑均乃濕熱毒熾盛之象。故方用四妙勇安湯合三仁湯加減。經(jīng)此治療后患者癥狀明顯緩解,免疫指標轉(zhuǎn)為正常。
寇秋愛醫(yī)生的科普號2021年10月04日1449
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得了皮膚病,需要忌口嗎?
我得了皮膚病,需要忌口嗎?傳統(tǒng)的中醫(yī)有發(fā)物一說,包括牛奶雞蛋、魚蝦、牛羊肉、雞鴨魚肉、海鮮、韭菜、面食等等,尤其是皮膚病患者,民間一直都有忌口一說,因而在日常門診中常??吹讲簧俚幕颊呙つ考煽趯е聽I養(yǎng)不良,兒童出現(xiàn)生長發(fā)育延遲的狀況,那么皮膚病患者到底需不需要忌口呢?這里需要分別論述:1、蕁麻疹、特應性皮炎(濕疹)患者:特應性皮炎是具有遺傳背景的“濕疹”患者,臨床可能會診斷為濕疹、神經(jīng)性皮炎、結節(jié)性癢疹等,但如果在家族中有類似皮膚病患者,患者有過敏性鼻炎,過敏性結膜炎、哮喘,外周血嗜酸性粒細胞升高,IgE升高,在專業(yè)性很強的醫(yī)生那里可能會糾正診斷為“特應性皮炎”,雖然治療方向是一樣的,但更加精準的診斷有助于指導患者的全病程慢性疾病管理。特應性皮炎患者食物過敏的可能性很大,最常見的有牛奶、雞蛋、花生、海魚、貝類、大豆等,攝入這些異種蛋白質(zhì)會誘發(fā)機體的過敏反應,導致疾病發(fā)生或者加重,除了通過食物過敏原檢測幫助識別外,平時的日記更加重要,因為目前國內(nèi)檢測的食物過敏原項目有限,在檢測項目之外的食物也有導致過敏的可能,此外非新鮮食物腐敗所釋放的物質(zhì)也是一種過敏原。需要強調(diào)的是不是每個患者的過敏原都是一樣的,一種或者兩三種食物過敏不代表其余食物都會過敏,所以明確過敏的食物確實需要避免,而不能因噎廢食,忌口所有的“發(fā)物”。2、銀屑?。核追Q“牛皮癬”,目前該病的治療進展很快,以阿達木單抗,蘇精單抗為代表的各種生物制劑的先后上市極大地緩解了疾病。銀屑病不屬于過敏性疾病,所以不需要忌口“發(fā)物”,但銀屑病本質(zhì)上是一種炎癥性疾病,有銀屑病患者共患肥胖、高血壓、糖尿病、冠心病、腦血管疾病的可能性更大,因而這類疾病共有的維持健康的生活習慣、運動減肥、清淡飲食均需要注意。禁忌煙酒檳榔、低鹽低糖低脂飲食、多吃粗糧。3、痤瘡:該病好發(fā)于青少年,在青春期皮脂腺發(fā)育時發(fā)病,所有引起皮脂腺分泌旺盛相關的因素都要盡量避免,如辛辣飲食、奶制品、高糖高脂飲食等。4、白癜風:民間普遍傳言白癜風患者不能吃含維生素C豐富的酸的東西如橘子、楊梅等,現(xiàn)有的研究推翻了這一說法,維生素C有抗氧化作用,而氧化應激是白癜風發(fā)病的原因之一,目前抗氧化劑也嘗試用于白癜風的治療。白癜風本質(zhì)上是一種自身免疫性疾病,免疫細胞特異性攻擊表皮基底層的黑色素細胞導致發(fā)病,患者可能會合并一些自身免疫性疾病如紅斑狼瘡、甲狀腺疾病、斑禿等。白癜風通常在春夏季節(jié)發(fā)作,有時候一次暴曬就會誘發(fā),因而發(fā)作期需要避免日曬,相關的光敏性食物如檸檬、無花果、香菜、灰菜、泥螺、韭菜、芹菜、萵筍、油菜、菠菜、蘿卜菜、馬齒莧、馬蘭頭、薺菜等需要避免。5、日光性皮炎:該病最大的特點是發(fā)生于曝光部位的皮疹,日曬會加重。光敏性食物如檸檬、無花果、香菜、灰菜、泥螺、韭菜、芹菜、萵筍、油菜、菠菜、蘿卜菜、馬齒莧、馬蘭頭、薺菜需要避免。6、紅斑狼瘡:日光會導致該病發(fā)作及加重,需要長期避光,需要避免光敏性食物。當然也要避免光敏性藥物或者使用下列藥物時更加需要注意避光:常見的光敏性藥物有以下幾種:抗菌藥物氧氟沙星、米諾環(huán)素、多西環(huán)素、復方磺胺甲噁唑、司帕沙星、洛美沙星、慶大霉素、氯霉素、灰黃霉素等??鼓[瘤藥物甲氨蝶呤、羥基脲、表柔比星等??剐穆墒СK幇返馔?、奎尼丁等。抗精神病藥奧氮平、氯丙嗪、硫利達嗪等。降糖藥二甲雙胍、格列本脲、西格列汀等。降脂藥非諾貝特等。維A酸類藥物如阿維A酸、異維A酸等。 當然任何情況下都需要忌煙酒、檳榔!
施為醫(yī)生的科普號2021年09月26日2247
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紅斑狼瘡相關科普號

陳曉翔醫(yī)生的科普號
陳曉翔 主任醫(yī)師
上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院(東院)
風濕病科
879粉絲6139閱讀

趙新菊醫(yī)生的科普號
趙新菊 主任醫(yī)師
北京大學人民醫(yī)院
腎內(nèi)科
5353粉絲26.2萬閱讀

李江濤醫(yī)生的科普號
李江濤 主任醫(yī)師
宜賓市第一人民醫(yī)院
風濕免疫科
373粉絲14萬閱讀
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推薦熱度5.0鄭少玲 主任醫(yī)師廣東省第二人民醫(yī)院 風濕免疫科
紅斑狼瘡 33票
強直性脊柱炎 26票
白塞氏病 18票
擅長:從事臨床工作20年,研究方向為兒童痛風與白塞病的臨床與機制研究;擅長幼年特發(fā)性關節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、新生兒狼瘡、白塞病、痛風、成人斯蒂爾病、皮肌炎、硬皮病、血管炎等常見風濕病及罕見自身炎癥性疾病的診療;對反復發(fā)熱、口腔潰瘍、頑固性皮疹的鑒別診斷有豐富經(jīng)驗。 -
推薦熱度5.0王鳴軍 主任醫(yī)師蘇州大學附屬第一醫(yī)院 風濕免疫科
痛風 44票
類風濕性關節(jié)炎 44票
強直性脊柱炎 35票
擅長:擅長對各種結締組織?。ㄈ缦到y(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、硬皮病、多肌炎、皮肌炎、混合性結締組織病等)、各種關節(jié)炎(類風濕關節(jié)炎、強直性脊柱炎、骨關節(jié)炎、痛風等)、各類血管炎、自身免疫性肝病、骨質(zhì)疏松、成人斯蒂爾病等風濕免疫性疾病的診治有豐富的臨床經(jīng)驗。 -
推薦熱度4.9黃建林 主任醫(yī)師中山六院 風濕免疫科
紅斑狼瘡 25票
類風濕性關節(jié)炎 19票
痛風 5票
擅長:擅長類風濕關節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、免疫不孕與反復流產(chǎn)、強直性脊柱炎、銀屑病關節(jié)炎、痛風、干燥綜合征、皮肌炎/多肌炎、系統(tǒng)性硬化癥、白塞病、骨質(zhì)疏松、骨關節(jié)炎等風濕性疾病的診治,對疑難和重癥風濕病的診治有豐富的經(jīng)驗。