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于慧敏主任醫(yī)師 哈醫(yī)大二院 中醫(yī)科 面對(duì)突如其來(lái)的新冠狀病毒肺炎的大面積爆發(fā)，很多人出現(xiàn)了前所未有的緊張、恐慌，因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)媒體的全透明的廣泛普及，大家逐漸掌握了自我防護(hù)的一些基本常識(shí)，懂得了居家隔離的重要。那么對(duì)于我們廣大狼瘡患者來(lái)說(shuō)，自我防護(hù)尤為重要，因?yàn)橛谢A(chǔ)疾病的患者病毒感染后更容易使病情復(fù)雜，出現(xiàn)危重癥表現(xiàn)，甚至危及生命。 狼瘡的患者絕大多數(shù)都在應(yīng)用激素和免疫抑制劑治療，激素和免疫抑制劑會(huì)影響患者的免疫功能，導(dǎo)致免疫能力下降，更容易發(fā)生各種感染，因此防止受到新型冠狀病毒感染就顯得更加重要了。本文對(duì)于狼瘡患者現(xiàn)在遇到的一些常見問(wèn)題做簡(jiǎn)短解答，希望能幫到大家。 首先，對(duì)于狼瘡患者到了該去醫(yī)院復(fù)診的時(shí)間，而現(xiàn)在不能去醫(yī)院，該怎么辦呢？如果您的疾病病程比較長(zhǎng)、病情比較穩(wěn)定的，近三個(gè)月內(nèi)治療方案沒有變化，最近沒有新的癥狀出現(xiàn)，那就一定要呆在家里，規(guī)律用藥，保持良好心態(tài)和良好的作息時(shí)間。 如果您的病情復(fù)發(fā)，在近期有過(guò)治療方案改變，按照醫(yī)囑應(yīng)該去醫(yī)院檢查調(diào)整治療的患者，建議您盡快和您的主治醫(yī)師取得聯(lián)系，雖然不能當(dāng)面問(wèn)診，但非常時(shí)期大多醫(yī)生都開通線上咨詢，得到專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)，切不可自行減停藥物，尤其是激素的減量要在醫(yī)生指導(dǎo)下完成。 如果您以前病情都很穩(wěn)定，用藥規(guī)律，但是最近又有新的癥狀出現(xiàn)了，這個(gè)時(shí)候也同樣建議您盡快找到您的主治醫(yī)師，這個(gè)時(shí)候有可能就要對(duì)治療方案有所改變了。不過(guò)也不要過(guò)份緊張，通常情況下，在?？漆t(yī)生指導(dǎo)下，病情是不會(huì)延誤或進(jìn)展的，保持平和心態(tài)非常重要！ 對(duì)于狼瘡患者的防護(hù)應(yīng)該比普通人更加嚴(yán)格，但也不用草木皆兵。家里的物品消毒，不建議應(yīng)用含氯的消毒水，因?yàn)槁炔还鈺?huì)對(duì)呼吸道黏膜損傷，同時(shí)對(duì)皮膚也有傷害，所以狼瘡患者盡量不用含氯消毒劑消毒。其余的如何外出戴口罩，如何洗手，以及遠(yuǎn)離人群等等和普通人防護(hù)沒有區(qū)別。 祝廣大狼瘡朋友平安渡過(guò)疫情特殊時(shí)期，病情保持長(zhǎng)期緩解，有良好的生活質(zhì)量！2020年02月05日
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黃向陽(yáng)主任醫(yī)師 華西第四醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 原創(chuàng) 疫情期間患者風(fēng)濕病治療的注意事項(xiàng) （重要通知）黃醫(yī)生的風(fēng)濕病患者老朋友們， 新年好， 新冠狀病毒所致肺炎是國(guó)家重大疫情，由于風(fēng)濕病患者在用藥期間多免疫力低下，在新冠狀病毒疫情期間，為更好的保護(hù)好我的風(fēng)濕病患者，防止感染新冠狀病毒，請(qǐng)大家一定要做好防護(hù)和預(yù)防感染工作！除了國(guó)家推薦的防護(hù)方法之外，在疫情期間，推薦以下為疫情階段的風(fēng)濕病治療注意事項(xiàng)，請(qǐng)逐條仔細(xì)閱讀： （1）不接觸任何活的動(dòng)物，如家禽牲畜。避免去任何公眾場(chǎng)所。 （2）適當(dāng)減少激素潑尼松的用量：近期由于風(fēng)濕病的病情嚴(yán)重，醫(yī)生囑其使用激素（潑尼松）在每日35毫克（7片）以上的風(fēng)濕病患者，建議酌情減量到每日30毫克（6片）。使用靜脈點(diǎn)滴甲潑尼龍的患者，請(qǐng)全部暫停使用靜脈點(diǎn)滴甲潑尼龍。 （3）有感冒發(fā)燒咳嗽或腹瀉等任何感染癥狀時(shí)，暫停使用所有生物制劑：包括益賽普、阿達(dá)木等 （4）病情輕的風(fēng)濕病患者，盡量減少乘坐各種交通工具長(zhǎng)途到我院隨診的次數(shù)?？稍诋?dāng)?shù)蒯t(yī)院每月化驗(yàn)復(fù)查，并將檢查結(jié)果通過(guò)好大夫網(wǎng)站（電話咨詢）或家有好醫(yī)網(wǎng)站（可郵寄藥物）上傳給我進(jìn)行咨詢。 （5）風(fēng)濕病患者每月復(fù)查以下內(nèi)容，血尿常規(guī)、肝腎功，血糖血脂，血沉，CRP。紅斑狼瘡患者需加做補(bǔ)體C3、C4。 （6）風(fēng)濕病病情重的狼瘡或硬皮病等患者，為增強(qiáng)抵抗力和更有效控制病情，建議當(dāng)?shù)厥褂帽N球蛋白（人免疫球蛋白）每日5克到10克靜脈點(diǎn)滴，連續(xù)使用三或五天。 （7）可酌情使用增強(qiáng)抵抗力藥物，如胸腺肽，轉(zhuǎn)移因子等。需要使用但無(wú)法買到的患者，可通過(guò)家有好醫(yī)網(wǎng)站與我聯(lián)系，幫助郵寄到家 （8）風(fēng)濕病病情復(fù)雜嚴(yán)重的患者，近期可通過(guò)好大夫網(wǎng)站的電話咨詢方式聯(lián)系我，進(jìn)行疫情期間如何進(jìn)行治療調(diào)整的具體咨詢。 （9）使用環(huán)磷酰胺（靜脈點(diǎn)滴）的風(fēng)濕病患者，請(qǐng)暫停使用環(huán)磷酰胺靜脈點(diǎn)滴，且無(wú)需改成口服。 （10）嚴(yán)格注意個(gè)人衛(wèi)生！盡量不抽煙！ （11）有任何咳嗽咳痰或發(fā)燒的癥狀，請(qǐng)盡快到當(dāng)?shù)睾粑圃\療，注意是就近在當(dāng)?shù)乜h級(jí)以上醫(yī)院及時(shí)治療。 祝大家健康平安！ 黃向陽(yáng)醫(yī)生團(tuán)隊(duì) 2020年1月232020年01月27日2422
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黃向陽(yáng)主任醫(yī)師 華西第四醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 疫情期間患者風(fēng)濕病治療的注意事項(xiàng) （重要通知） 黃醫(yī)生的風(fēng)濕病患者老朋友們， 新年好， 新冠狀病毒所致肺炎是國(guó)家重大疫情，由于風(fēng)濕病患者在用藥期間多免疫力低下，在新冠狀病毒疫情期間，為更好的保護(hù)好我的風(fēng)濕病患者，防止感染新冠狀病毒，請(qǐng)大家一定要做好防護(hù)和預(yù)防感染工作！除了國(guó)家推薦的防護(hù)方法之外，在疫情期間，推薦以下為疫情階段的風(fēng)濕病治療注意事項(xiàng)，請(qǐng)逐條仔細(xì)閱讀： （1）不接觸任何活的動(dòng)物，如家禽牲畜。避免去任何公眾場(chǎng)所。 （2）適當(dāng)減少激素潑尼松的用量：近期由于風(fēng)濕病的病情嚴(yán)重，醫(yī)生囑其使用激素（潑尼松）在每日35毫克（7片）以上的風(fēng)濕病患者，建議酌情減量到每日30毫克（6片）。使用靜脈點(diǎn)滴甲潑尼龍的患者，請(qǐng)全部暫停使用靜脈點(diǎn)滴甲潑尼龍。 （3）有發(fā)燒和咳嗽及腹瀉等任何感染癥狀時(shí)，暫停使用所有生物制劑，如果沒有咳嗽咳痰，感染癥狀是可以繼續(xù)使用生物制劑的，包括意益塞普和阿達(dá)木及強(qiáng)克等。 （4）病情輕的風(fēng)濕病患者，盡量減少乘坐各種交通工具長(zhǎng)途到我院隨診的次數(shù)?？稍诋?dāng)?shù)蒯t(yī)院每月化驗(yàn)復(fù)查，并將檢查結(jié)果通過(guò)好大夫網(wǎng)站（電話咨詢）或家有好醫(yī)網(wǎng)站（可郵寄藥物）上傳給我進(jìn)行咨詢。 （5）風(fēng)濕病患者每月復(fù)查以下內(nèi)容，血尿常規(guī)、肝腎功，血糖血脂，血沉，CRP。紅斑狼瘡患者需加做補(bǔ)體C3、C4。 （6）風(fēng)濕病病情重的狼瘡或硬皮病等患者，為增強(qiáng)抵抗力和更有效控制病情，建議當(dāng)?shù)厥褂帽N球蛋白（人免疫球蛋白）每日5克到10克靜脈點(diǎn)滴，連續(xù)使用三或五天。 （7）可酌情使用增強(qiáng)抵抗力藥物，如胸腺肽，轉(zhuǎn)移因子等。需要使用但無(wú)法買到的患者，可通過(guò)家有好醫(yī)網(wǎng)站與我聯(lián)系，幫助郵寄到家。 （8）風(fēng)濕病病情復(fù)雜嚴(yán)重的患者，近期可通過(guò)好大夫網(wǎng)站的電話咨詢方式聯(lián)系我，進(jìn)行疫情期間如何進(jìn)行治療調(diào)整的具體咨詢。 （9）使用環(huán)磷酰胺（靜脈點(diǎn)滴）的風(fēng)濕病患者，請(qǐng)暫停使用環(huán)磷酰胺靜脈點(diǎn)滴，且無(wú)需改成口服。 （10）嚴(yán)格注意個(gè)人衛(wèi)生！盡量不抽煙！ （11）有任何咳嗽咳痰或發(fā)燒的癥狀，請(qǐng)盡快到當(dāng)?shù)睾粑圃\療，注意是就近在當(dāng)?shù)乜h級(jí)以上醫(yī)院及時(shí)治療。 祝大家健康平安！ 黃向陽(yáng)醫(yī)生團(tuán)隊(duì) 2020年1月232020年01月27日5639
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郭強(qiáng)主任醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 風(fēng)濕病科 如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應(yīng)還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來(lái)提倡的達(dá)標(biāo)治療理念已經(jīng)被逐漸應(yīng)用于SLE治療，其具體目標(biāo)是誘導(dǎo)疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預(yù)防復(fù)發(fā)。而糖皮質(zhì)激素是SLE誘導(dǎo)緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強(qiáng)調(diào)激素“零用藥”正確嗎？ 這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過(guò)程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動(dòng)的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導(dǎo)緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達(dá)到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？ 糖皮質(zhì)激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長(zhǎng)期應(yīng)用大劑量糖皮質(zhì)激素治療易引起較多不良反應(yīng)，例如：骨質(zhì)疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長(zhǎng)期治療應(yīng)該將激素減量至強(qiáng)的松≤7.5mg 或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？ 2019EULAR指南推薦兩種糖皮質(zhì)激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴(yán)重程度和體質(zhì)量有關(guān)），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴(yán)重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質(zhì)激素的非基因組效應(yīng)，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強(qiáng)調(diào)對(duì)于有臟器損害的患者，應(yīng)適時(shí)加用免疫抑制劑治療，旨在誘導(dǎo)疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關(guān)于SLE 糖皮質(zhì)激素使用推薦意見的更新要點(diǎn) 1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴(yán)重程度判定糖皮質(zhì)激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質(zhì)激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質(zhì)激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質(zhì)激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當(dāng)而及時(shí)的免疫抑制劑治療有助于糖皮質(zhì)激素減量和停用。 使用激素這幾點(diǎn)要注意！ 服用注意： 1. 口服激素最好在上午7~8點(diǎn)一次性服用，因?yàn)樵绯渴侨梭w分泌糖皮質(zhì)激素高峰期，此時(shí)服藥可以減少激素對(duì)下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會(huì)出現(xiàn)食欲增加。患者千萬(wàn)不要因?yàn)轲囸I感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應(yīng)： 1. 因使用激素有骨質(zhì)疏松的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于預(yù)期使用激素超過(guò)3個(gè)月的患者，無(wú)論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時(shí)補(bǔ)充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項(xiàng)的骨折風(fēng)險(xiǎn)因素，則需要在此基礎(chǔ)上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質(zhì)激素一般對(duì)月經(jīng)影響不大，但是如果長(zhǎng)期注射糖皮質(zhì)激素可能會(huì)引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長(zhǎng)，不規(guī)律，血量過(guò)多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會(huì)降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過(guò)度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時(shí)，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意： 1. 美國(guó)FDA將妊娠期用藥對(duì)胎兒危險(xiǎn)度分為A、B、C、D和X五個(gè)等級(jí)。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對(duì)照組中并不能肯定其副反應(yīng)），它們對(duì)胎兒影響很小，不良反應(yīng)主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對(duì)胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進(jìn)早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應(yīng)用對(duì)乳兒的近期及遠(yuǎn)期影響分成L1-L5級(jí)。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍?jiān)诓溉槠诘奈ｋU(xiǎn)性等級(jí)均為L(zhǎng)2級(jí)（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險(xiǎn)性等級(jí)為L(zhǎng)3級(jí)（中等安全），因?yàn)樗鼘?duì)垂體-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長(zhǎng)期應(yīng)用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過(guò)潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過(guò)潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時(shí)后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過(guò)快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能減退樣癥狀或?qū)е略l(fā)病復(fù)發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標(biāo)準(zhǔn)，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時(shí)間及藥物不良反應(yīng)等綜合評(píng)估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對(duì)激素治療無(wú)反應(yīng)；出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)；出現(xiàn)感染而無(wú)法控制等，都應(yīng)由?？漆t(yī)生決定取舍。 以下這些情況應(yīng)盡量避免使用激素：對(duì)激素類藥物過(guò)敏，嚴(yán)重精神病史，癲癇，活動(dòng)性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術(shù)后，骨折，創(chuàng)傷修復(fù)期，單純皰疹性角膜炎、結(jié)膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴(yán)重高血壓，嚴(yán)重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動(dòng)性肺結(jié)核，較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對(duì)某一種激素類藥物過(guò)敏的患者可能對(duì)其它激素也存在過(guò)敏，因此就診前應(yīng)向醫(yī)生充分告知自己的過(guò)敏史。 患者提問(wèn)為何有些 “祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？ 狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤剑行┬Ч黠@的祖?zhèn)髅胤?，可能是因?yàn)閮?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們?cè)撊绾闻袛嗄兀?① 根據(jù)癥狀和體征：長(zhǎng)期服用這些祖?zhèn)髅胤綍?huì)出現(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點(diǎn)、瘀斑、面部充血及毛細(xì)血管擴(kuò)張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙?huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無(wú)效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。 激素是把雙刃劍，合理利用才是最好。“零激素”也不要忘記定期復(fù)查隨訪。2019年12月23日8691
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楊驥主任醫(yī)師 上海中山醫(yī)院 皮膚科 如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應(yīng)還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來(lái)提倡的達(dá)標(biāo)治療理念已經(jīng)被逐漸應(yīng)用于SLE治療，其具體目標(biāo)是誘導(dǎo)疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預(yù)防復(fù)發(fā)。而糖皮質(zhì)激素是SLE誘導(dǎo)緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強(qiáng)調(diào)激素“零用藥”正確嗎？ 這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過(guò)程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動(dòng)的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導(dǎo)緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達(dá)到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？ 糖皮質(zhì)激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長(zhǎng)期應(yīng)用大劑量糖皮質(zhì)激素治療易引起較多不良反應(yīng)，例如：骨質(zhì)疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長(zhǎng)期治療應(yīng)該將激素減量至強(qiáng)的松≤7.5mg 或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？ 2019EULAR指南推薦兩種糖皮質(zhì)激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴(yán)重程度和體質(zhì)量有關(guān)），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴(yán)重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質(zhì)激素的非基因組效應(yīng)，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強(qiáng)調(diào)對(duì)于有臟器損害的患者，應(yīng)適時(shí)加用免疫抑制劑治療，旨在誘導(dǎo)疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關(guān)于SLE 糖皮質(zhì)激素使用推薦意見的更新要點(diǎn) 1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴(yán)重程度判定糖皮質(zhì)激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質(zhì)激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質(zhì)激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質(zhì)激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當(dāng)而及時(shí)的免疫抑制劑治療有助于糖皮質(zhì)激素減量和停用。 使用激素這幾點(diǎn)要注意！ 服用注意： 1. 口服激素最好在上午7~8點(diǎn)一次性服用，因?yàn)樵绯渴侨梭w分泌糖皮質(zhì)激素高峰期，此時(shí)服藥可以減少激素對(duì)下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會(huì)出現(xiàn)食欲增加。患者千萬(wàn)不要因?yàn)轲囸I感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應(yīng)： 1. 因使用激素有骨質(zhì)疏松的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于預(yù)期使用激素超過(guò)3個(gè)月的患者，無(wú)論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時(shí)補(bǔ)充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項(xiàng)的骨折風(fēng)險(xiǎn)因素，則需要在此基礎(chǔ)上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質(zhì)激素一般對(duì)月經(jīng)影響不大，但是如果長(zhǎng)期注射糖皮質(zhì)激素可能會(huì)引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長(zhǎng)，不規(guī)律，血量過(guò)多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會(huì)降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過(guò)度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時(shí)，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意： 1. 美國(guó)FDA將妊娠期用藥對(duì)胎兒危險(xiǎn)度分為A、B、C、D和X五個(gè)等級(jí)。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對(duì)照組中并不能肯定其副反應(yīng)），它們對(duì)胎兒影響很小，不良反應(yīng)主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對(duì)胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進(jìn)早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應(yīng)用對(duì)乳兒的近期及遠(yuǎn)期影響分成L1-L5級(jí)。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍?jiān)诓溉槠诘奈ｋU(xiǎn)性等級(jí)均為L(zhǎng)2級(jí)（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險(xiǎn)性等級(jí)為L(zhǎng)3級(jí)（中等安全），因?yàn)樗鼘?duì)垂體-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長(zhǎng)期應(yīng)用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過(guò)潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過(guò)潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時(shí)后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過(guò)快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能減退樣癥狀或?qū)е略l(fā)病復(fù)發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標(biāo)準(zhǔn)，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時(shí)間及藥物不良反應(yīng)等綜合評(píng)估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對(duì)激素治療無(wú)反應(yīng)；出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)；出現(xiàn)感染而無(wú)法控制等，都應(yīng)由?？漆t(yī)生決定取舍。 以下這些情況應(yīng)盡量避免使用激素：對(duì)激素類藥物過(guò)敏，嚴(yán)重精神病史，癲癇，活動(dòng)性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術(shù)后，骨折，創(chuàng)傷修復(fù)期，單純皰疹性角膜炎、結(jié)膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴(yán)重高血壓，嚴(yán)重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動(dòng)性肺結(jié)核，較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對(duì)某一種激素類藥物過(guò)敏的患者可能對(duì)其它激素也存在過(guò)敏，因此就診前應(yīng)向醫(yī)生充分告知自己的過(guò)敏史。 患者提問(wèn)為何有些 “祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？ 狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤剑行┬Ч黠@的祖?zhèn)髅胤?，可能是因?yàn)閮?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們?cè)撊绾闻袛嗄兀? ① 根據(jù)癥狀和體征：長(zhǎng)期服用這些祖?zhèn)髅胤綍?huì)出現(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點(diǎn)、瘀斑、面部充血及毛細(xì)血管擴(kuò)張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙?huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無(wú)效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。2019年12月20日2474
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姚海紅主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應(yīng)還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來(lái)提倡的達(dá)標(biāo)治療理念已經(jīng)被逐漸應(yīng)用于SLE治療，其具體目標(biāo)是誘導(dǎo)疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預(yù)防復(fù)發(fā)。而糖皮質(zhì)激素是SLE誘導(dǎo)緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強(qiáng)調(diào)激素“零用藥”正確嗎？這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過(guò)程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動(dòng)的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導(dǎo)緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達(dá)到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？糖皮質(zhì)激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長(zhǎng)期應(yīng)用大劑量糖皮質(zhì)激素治療易引起較多不良反應(yīng)，例如：骨質(zhì)疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長(zhǎng)期治療應(yīng)該將激素減量至強(qiáng)的松≤7.5mg 或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？2019EULAR指南推薦兩種糖皮質(zhì)激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴(yán)重程度和體質(zhì)量有關(guān)），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴(yán)重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質(zhì)激素的非基因組效應(yīng)，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強(qiáng)調(diào)對(duì)于有臟器損害的患者，應(yīng)適時(shí)加用免疫抑制劑治療，旨在誘導(dǎo)疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關(guān)于SLE糖皮質(zhì)激素使用推薦意見的更新要點(diǎn)1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴(yán)重程度判定糖皮質(zhì)激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質(zhì)激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質(zhì)激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質(zhì)激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當(dāng)而及時(shí)的免疫抑制劑治療有助于糖皮質(zhì)激素減量和停用。 使用激素這幾點(diǎn)要注意！1. 口服激素最好在上午7~8點(diǎn)一次性服用，因?yàn)樵绯渴侨梭w分泌糖皮質(zhì)激素高峰期，此時(shí)服藥可以減少激素對(duì)下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會(huì)出現(xiàn)食欲增加。患者千萬(wàn)不要因?yàn)轲囸I感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應(yīng)：1. 因使用激素有骨質(zhì)疏松的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于預(yù)期使用激素超過(guò)3個(gè)月的患者，無(wú)論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時(shí)補(bǔ)充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項(xiàng)的骨折風(fēng)險(xiǎn)因素，則需要在此基礎(chǔ)上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質(zhì)激素一般對(duì)月經(jīng)影響不大，但是如果長(zhǎng)期注射糖皮質(zhì)激素可能會(huì)引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長(zhǎng)，不規(guī)律，血量過(guò)多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會(huì)降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過(guò)度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時(shí)，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意：1. 美國(guó)FDA將妊娠期用藥對(duì)胎兒危險(xiǎn)度分為A、B、C、D和X五個(gè)等級(jí)。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對(duì)照組中并不能肯定其副反應(yīng)），它們對(duì)胎兒影響很小，不良反應(yīng)主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對(duì)胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進(jìn)早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應(yīng)用對(duì)乳兒的近期及遠(yuǎn)期影響分成L1-L5級(jí)。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍?jiān)诓溉槠诘奈ｋU(xiǎn)性等級(jí)均為L(zhǎng)2級(jí)（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險(xiǎn)性等級(jí)為L(zhǎng)3級(jí)（中等安全），因?yàn)樗鼘?duì)垂體-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長(zhǎng)期應(yīng)用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過(guò)潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過(guò)潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時(shí)后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過(guò)快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能減退樣癥狀或?qū)е略l(fā)病復(fù)發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標(biāo)準(zhǔn)，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時(shí)間及藥物不良反應(yīng)等綜合評(píng)估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對(duì)激素治療無(wú)反應(yīng)；出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)；出現(xiàn)感染而無(wú)法控制等，都應(yīng)由?？漆t(yī)生決定取舍。 以下這些情況應(yīng)盡量避免使用激素：對(duì)激素類藥物過(guò)敏，嚴(yán)重精神病史，癲癇，活動(dòng)性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術(shù)后，骨折，創(chuàng)傷修復(fù)期，單純皰疹性角膜炎、結(jié)膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴(yán)重高血壓，嚴(yán)重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動(dòng)性肺結(jié)核，較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對(duì)某一種激素類藥物過(guò)敏的患者可能對(duì)其它激素也存在過(guò)敏，因此就診前應(yīng)向醫(yī)生充分告知自己的過(guò)敏史。 患者提問(wèn)為何有些“祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤?，可能是因?yàn)閮?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們?cè)撊绾闻袛嗄兀? ① 根據(jù)癥狀和體征：長(zhǎng)期服用這些祖?zhèn)髅胤綍?huì)出現(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點(diǎn)、瘀斑、面部充血及毛細(xì)血管擴(kuò)張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙?huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無(wú)效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。 激素是把雙刃劍，合理利用才是最好。“零激素”也不要忘記定期復(fù)查隨訪。 以上文章內(nèi)容來(lái)源于問(wèn)問(wèn)風(fēng)濕APP ，作者xy 如今還沒有狼瘡特效藥，“談狼色變”的患者不在少數(shù)，而激素的使用讓患者減輕臨床癥狀，但是其不良反應(yīng)還是讓患者拒絕使用，甚至自行減停醫(yī)生開具的藥物。近年來(lái)提倡的達(dá)標(biāo)治療理念已經(jīng)被逐漸應(yīng)用于SLE治療，其具體目標(biāo)是誘導(dǎo)疾病緩解、維持病情穩(wěn)定及預(yù)防復(fù)發(fā)。而糖皮質(zhì)激素是SLE誘導(dǎo)緩解期最為常用的藥物之一。 現(xiàn)在強(qiáng)調(diào)激素“零用藥”正確嗎？這里的激素“零用藥”并不是指狼瘡治療過(guò)程中不使用激素，除了一些輕微低疾病活動(dòng)的狼瘡患者不用激素，其余大多數(shù)患者在最初的起始誘導(dǎo)緩解治療階段還是需要使用激素的，尤其是有重要臟器損害的患者，比如狼瘡腎炎、神經(jīng)精神性狼瘡等。在達(dá)到癥狀緩解穩(wěn)定期，能減停激素。 為何要做到激素“零用藥”？糖皮質(zhì)激素可大大降低急性期狼瘡病人死亡率，但激素只能控制癥狀，不能從根本上緩解病情。長(zhǎng)期應(yīng)用大劑量糖皮質(zhì)激素治療易引起較多不良反應(yīng)，例如：骨質(zhì)疏松、代謝異常及不可逆性器官損傷等。因此2019EULAR推薦SLE中長(zhǎng)期治療應(yīng)該將激素減量至強(qiáng)的松≤7.5mg 或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。 如何做到狼瘡治療激素“零用藥”？2019EULAR指南推薦兩種糖皮質(zhì)激素使用方法： ①靜脈脈沖式使用不同劑量甲潑尼龍（治療劑量與疾病嚴(yán)重程度和體質(zhì)量有關(guān)），大劑量靜脈滴注甲潑尼龍（通常為250～1000 mg/d，連用3天），常用于排除感染后的急性和/或嚴(yán)重器官功能受累的患者，該用藥方法利用了糖皮質(zhì)激素的非基因組效應(yīng)，有利于降低激素的口服起始劑量和快速減量； ②推薦中多次強(qiáng)調(diào)對(duì)于有臟器損害的患者，應(yīng)適時(shí)加用免疫抑制劑治療，旨在誘導(dǎo)疾病緩解并減少激素用量。早期聯(lián)合應(yīng)用免疫抑制劑有利于激素減量并最終停用。 2019年EULAR關(guān)于SLE糖皮質(zhì)激素使用推薦意見的更新要點(diǎn)1. 根據(jù)受累器官的類型和嚴(yán)重程度判定糖皮質(zhì)激素劑量和給藥途徑。 2. 靜脈脈沖式甲潑尼龍(250～1000 mg/d，連用1～3d)治療，起效快，可明顯降低口服糖皮質(zhì)激素起始劑量。 3. 慢性期維持，糖皮質(zhì)激素宜減至每天7.5mg(潑尼松或等量糖皮質(zhì)激素)以下，并盡早停用。 4. 恰當(dāng)而及時(shí)的免疫抑制劑治療有助于糖皮質(zhì)激素減量和停用。 使用激素這幾點(diǎn)要注意！1. 口服激素最好在上午7~8點(diǎn)一次性服用，因?yàn)樵绯渴侨梭w分泌糖皮質(zhì)激素高峰期，此時(shí)服藥可以減少激素對(duì)下丘腦-垂體-腎上腺（HPA）軸功能的抑制作用。 2. 服用激素后，建議使用清水或者弱堿性水漱口，可以防止藥物殘留，發(fā)生口腔菌群紊亂。 3. 使用激素后，人體新陳代謝增快，會(huì)出現(xiàn)食欲增加?；颊咔f(wàn)不要因?yàn)轲囸I感就暴飲暴食，需要合理控制飲食。 不良反應(yīng)：1. 因使用激素有骨質(zhì)疏松的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于預(yù)期使用激素超過(guò)3個(gè)月的患者，無(wú)論使用激素的劑量是多少，都建議在使用激素的同時(shí)補(bǔ)充鈣劑和普通或活性維生素D。如果存在≥2項(xiàng)的骨折風(fēng)險(xiǎn)因素，則需要在此基礎(chǔ)上再加用雙膦酸鹽治療。 2. 短期注射糖皮質(zhì)激素一般對(duì)月經(jīng)影響不大，但是如果長(zhǎng)期注射糖皮質(zhì)激素可能會(huì)引起月經(jīng)周期縮短，經(jīng)期延長(zhǎng)，不規(guī)律，血量過(guò)多。 3. 激素和其他藥物之間也存在相互作用。比如卡馬西平、苯妥英鈉或利福平等藥物，可能會(huì)降低全身性激素的作用。相反，口服避孕藥或利托那韋可以升高激素的血藥濃度。與排鉀利尿藥（如噻嗪類或呋塞類）合用，易造成過(guò)度失鉀。和非甾體抗炎藥物合用時(shí)，消化道出血和潰瘍的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)升高。 備孕、妊娠、哺乳期女性注意：1. 美國(guó)FDA將妊娠期用藥對(duì)胎兒危險(xiǎn)度分為A、B、C、D和X五個(gè)等級(jí)。潑尼松和甲潑尼松龍定為B類（早孕婦女對(duì)照組中并不能肯定其副反應(yīng)），它們對(duì)胎兒影響很小，不良反應(yīng)主要為影響胎兒發(fā)育及胎內(nèi)感染。地塞米松和倍他米松對(duì)胎兒有明顯的影響，一般不使用，除非為了促進(jìn)早產(chǎn)胎兒的肺部成熟而使用。 2. 根據(jù)藥物在哺乳期應(yīng)用對(duì)乳兒的近期及遠(yuǎn)期影響分成L1-L5級(jí)。潑尼松、潑尼松龍和甲潑尼龍?jiān)诓溉槠诘奈ｋU(xiǎn)性等級(jí)均為L(zhǎng)2級(jí)（較安全）。地塞米松在哺乳期的危險(xiǎn)性等級(jí)為L(zhǎng)3級(jí)（中等安全），因?yàn)樗鼘?duì)垂體-腎上腺的抑制作用較大，不推薦長(zhǎng)期應(yīng)用。 3. 備孕期及孕期使用激素建議維持劑量不超過(guò)潑尼松等效劑量每日15mg。如果哺乳期使用劑量超過(guò)潑尼松等效劑量20mg每天（即4片以上），還是建議服藥4小時(shí)后再行哺乳。 減停激素注意： 1. 擅自減量、減量過(guò)快或突然停用激素可出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能減退樣癥狀或?qū)е略l(fā)病復(fù)發(fā)或加重。 2. 激素減量沒有固定的標(biāo)準(zhǔn)，需要根據(jù)疾病種類、病情程度、激素劑量、使用時(shí)間及藥物不良反應(yīng)等綜合評(píng)估。減量和停藥的指征通常有病情已得到控制；對(duì)激素治療無(wú)反應(yīng)；出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)；出現(xiàn)感染而無(wú)法控制等，都應(yīng)由專科醫(yī)生決定取舍。 以下這些情況應(yīng)盡量避免使用激素：對(duì)激素類藥物過(guò)敏，嚴(yán)重精神病史，癲癇，活動(dòng)性消化性潰瘍，新近胃腸吻合術(shù)后，骨折，創(chuàng)傷修復(fù)期，單純皰疹性角膜炎、結(jié)膜炎及潰瘍性角膜炎、角膜潰瘍，嚴(yán)重高血壓，嚴(yán)重糖尿病，未能控制的感染（如水痘、真菌感染），活動(dòng)性肺結(jié)核，較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，妊娠初期及產(chǎn)褥期，尋常型銀屑病等。對(duì)某一種激素類藥物過(guò)敏的患者可能對(duì)其它激素也存在過(guò)敏，因此就診前應(yīng)向醫(yī)生充分告知自己的過(guò)敏史。 患者提問(wèn)為何有些“祖?zhèn)髅胤健蹦芫徑獍Y狀？狼瘡患者不要盲目相信宣稱可以治愈狼瘡的祖?zhèn)髅胤?，有些效果明顯的祖?zhèn)髅胤剑赡苁且驗(yàn)閮?nèi)含有大量激素從而迅速緩解癥狀。那么我們?cè)撊绾闻袛嗄兀? ① 根據(jù)癥狀和體征：長(zhǎng)期服用這些祖?zhèn)髅胤綍?huì)出現(xiàn)向心性肥胖、多體毛、皮膚變薄、脆性增加、色素沉著、痤瘡、紫紋、瘀點(diǎn)、瘀斑、面部充血及毛細(xì)血管擴(kuò)張等。 ② 根據(jù)停藥后的表現(xiàn)：突然停用這種祖?zhèn)髅胤娇赡軙?huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、眩暈、體位性低血壓、疲勞、體重下降、不明顯原因的發(fā)熱（抗生素治療無(wú)效）、不能解釋的表情淡漠或抑郁等。 激素是把雙刃劍，合理利用才是最好?！傲慵に亍币膊灰浂ㄆ趶?fù)查隨訪。 以上文章內(nèi)容來(lái)源于問(wèn)問(wèn)風(fēng)濕APP ，作者xy2019年12月19日4125
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黃閏月主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 風(fēng)濕科 眾所周知，狼瘡患者需要長(zhǎng)期用藥。大家自然而然就擔(dān)心起藥物的副作用了，過(guò)分恐懼西藥，總是對(duì)“是藥三分毒”這句話過(guò)度解讀。甚至病急亂投醫(yī)，迷信一些民間偏方，沒有進(jìn)行正規(guī)治療，延誤了病情。今天對(duì)狼瘡一些常見的問(wèn)題進(jìn)行解答，希望能對(duì)大家有所幫助。1. 狼瘡患者2大用藥誤區(qū)01過(guò)于恐懼西藥部分系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因恐懼激素及免疫抑制劑的副作用，自行減停甚至拒絕使用激素及免疫抑制劑治療。激素具有較強(qiáng)的抗炎及免疫調(diào)節(jié)功能，它能抑制異常免疫反應(yīng)，迅速控制并緩解病情，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療最有效、最常用的首選藥。而免疫抑制劑是控制狼瘡的主要用藥，也是協(xié)助撤減激素的主要藥物。臨床上對(duì)激素和免疫抑制劑的使用劑量和療程以及減藥有著一定的技巧和?？茖W(xué)問(wèn)。只要在?？漆t(yī)生的指導(dǎo)下規(guī)律復(fù)診，藥物選擇恰當(dāng)，減藥合理，不僅可以很好滴控制病情，而且也可以避免藥物不良反應(yīng)的出現(xiàn)。系統(tǒng)性紅斑狼倉(cāng)患者普遍存在的用藥誤區(qū)02過(guò)于迷信偏方不可否認(rèn)中醫(yī)的一些偏方、驗(yàn)方治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡具有較好的療效。但由于本病的臨床變化復(fù)雜多樣，因此治療上不能拘泥于一方一法。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的急性活動(dòng)期，主張激素、免疫抑制劑聯(lián)合使用盡快控制病情，輔以中藥；在疾病的慢性活動(dòng)期及緩解期，以辨證分型應(yīng)用中藥為主，輔以小劑量激素，通過(guò)中藥來(lái)調(diào)節(jié)免疫功能，并逐漸撤減激素用量；如果病情進(jìn)展導(dǎo)致輕微腎和腦損害時(shí)，主張中西醫(yī)結(jié)合治療；如出現(xiàn)嚴(yán)重腎或腦損害時(shí)，以西藥為主進(jìn)行搶救，中藥此時(shí)作為輔助治療手段，旨在減少藥物不良反應(yīng)、調(diào)節(jié)機(jī)體的應(yīng)急能力、預(yù)防感染等方面發(fā)揮積極作用；這樣中西醫(yī)結(jié)合治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的療效高于單純中藥或西藥治療，達(dá)到中西醫(yī)優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)的有機(jī)結(jié)合。2. 狼瘡患者日常應(yīng)該注意什么？據(jù)資料顯示，10%-15%的狼瘡患者可能死于狼瘡并發(fā)癥。良好的生活方式和健康的飲食習(xí)慣，對(duì)預(yù)防狼瘡患者至關(guān)重要，以下是給狼瘡患者幾個(gè)生活建議。01祛除誘因及時(shí)祛除日常生活中能夠誘發(fā)或加重該病的各種因素。如避免日光曝曬，避免接觸致敏性藥物(染發(fā)劑或殺蟲劑)和食物，減少刺激性食物的攝入，避免各種手術(shù)(包括妊娠、流產(chǎn)等)不染發(fā)、不作美容，不使用化妝品，忌用口服避孕藥。一般不進(jìn)行接種疫苗。避免使用易誘發(fā)或加重該病的藥物(如異煙肼、普魯卡因酰胺、苯妥英納、抗痙厥藥、氯丙嗪等)避免使用青霉素類藥物。02注意休息和鍛煉系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人在疾病的發(fā)作期的護(hù)理，應(yīng)以休息為主，較嚴(yán)重的患者應(yīng)臥床休息，但當(dāng)病情控制后，應(yīng)根據(jù)患者的具體情況制定合理的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。其實(shí)，除去先天遺傳因素和性別差異，后天因素也是引起狼瘡發(fā)病的重要原因。沒有無(wú)緣無(wú)故的病，需要告誡大家的，就是戒煙限酒、減少熬夜、遠(yuǎn)離高壓力遠(yuǎn)離過(guò)勞死，不要讓自己的身體長(zhǎng)期處于透支狀態(tài)?？蛇m當(dāng)參加日常工作、學(xué)習(xí)，勞逸結(jié)合，動(dòng)靜結(jié)合。體育鍛煉以慢跑、散步、打太極拳等輕型運(yùn)動(dòng)為宜，不要作劇烈的體育運(yùn)動(dòng)。運(yùn)動(dòng)量以自己體力耐受為宜，不宜過(guò)度勞累。03配合醫(yī)生進(jìn)行治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早期診斷、早期治療、規(guī)范用藥、堅(jiān)持治療非常重要，直接影響到病情的預(yù)后和改觀。找經(jīng)驗(yàn)豐富的?？漆t(yī)師診治可以少走許多彎路。同時(shí)，對(duì)該病輕重的正確判斷，累及臟器的范圍、程度的了解，選擇正確的治療方案等都極為重要。04樂(lè)觀面對(duì)生命接受狼瘡是一種慢性疾病的現(xiàn)實(shí)；多些與家人及朋友傾訴；與病友互相鼓勵(lì)、互相幫助；使日常生活更加充實(shí)及有意義。接受現(xiàn)實(shí)，樂(lè)觀面對(duì)生命。2019年11月15日4174
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王晉副主任醫(yī)師 天津市中醫(yī)藥研究院附屬醫(yī)院 皮膚科 我們知道在紅斑狼瘡穩(wěn)定后，我們一班需要長(zhǎng)期口服一些副作用比較大的藥物。譬如激素、免疫抑制劑，抗瘧疾藥等。一般嚴(yán)重的紅斑狼瘡患者，我們都需要使用到環(huán)磷酰胺（建議注射使用，效果優(yōu)于口服）。中度和輕度的紅斑狼瘡患者，我們一般首選MPH法。也就是MTX+激素＋羥氯喹。在臨床中，個(gè)人主張，羥氯喹以應(yīng)該在治療紅斑狼瘡的全程中使用。包括妊娠期，仍主張繼續(xù)使用。當(dāng)患者病情穩(wěn)定后，我們就需要逐漸減少和降低藥物使用量。一般滿足下列條件，我們就可以讓患者備孕了…… 接下來(lái)介紹一下SLE患者妊娠期保護(hù)胎兒的用藥方法…… 下面說(shuō)一下，SLE患者妊娠期母體復(fù)發(fā)的用藥方法2019年10月30日2104
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趙天喜主任醫(yī)師 諸暨市中醫(yī)醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑，狼蒼它是一種多器官多系統(tǒng)損害的自身免疫性疾病，常常需要免疫制劑和激素的治療。 激素具有較強(qiáng)的抗炎作用，但同時(shí)會(huì)可能引起高血壓，糖尿病，胃腸道反應(yīng)骨疏松骨頭壞死等不良反應(yīng)。 它的不良反應(yīng)是跟他的劑量和作用時(shí)間成正比的。 激素它使用的時(shí)間越長(zhǎng)，用量越大，副作用也越大，因此在病情控制以后應(yīng)盡快的規(guī)律的激素減量。 在服用激素的同時(shí)可以服用一些胃黏膜保護(hù)劑和鈣劑。2019年09月29日8525
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戴生明主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 上海市第六人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科 王倩，戴生明系統(tǒng)性紅斑狼瘡(簡(jiǎn)稱狼瘡)是一種自身免疫介導(dǎo)的可累及全身多系統(tǒng)的自身免疫性疾病。主要好發(fā)于育齡期的女性。因此狼瘡患者如何安全妊娠的問(wèn)題也就隨之而來(lái)。目前隨著生活水平的提高，二胎時(shí)代的來(lái)臨，患友們有著日益增長(zhǎng)的妊娠意愿。如何為她們?cè)谠星啊⒃兄?、產(chǎn)后保駕護(hù)航是風(fēng)濕病科醫(yī)生和產(chǎn)科醫(yī)生共同的使命。三十余年前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者乃是致死性疾病，性命難保更不用說(shuō)妊娠產(chǎn)子了。因?yàn)?，一方面，妊娠期雌激素、孕激素水平的波?dòng)、妊娠事件對(duì)母體的應(yīng)激，合并子癇等因素，會(huì)造成狼瘡病情復(fù)發(fā)、加重，對(duì)母體帶來(lái)危險(xiǎn)，另一方面，狼瘡本身可增加自發(fā)性流產(chǎn)，胎兒發(fā)育遲緩、畸形及早產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn)。但近些年，隨著對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的深入，治療方案的優(yōu)化、就診意識(shí)的增強(qiáng)，狼瘡患者經(jīng)過(guò)規(guī)范治療幾乎均能回歸正常的工作與生活，成功受孕、養(yǎng)兒育女，也不再是難事。好孕知時(shí)節(jié) 當(dāng)春乃發(fā)生那么在什么情況下患者可以考慮備孕呢？重要條件就是病情不活動(dòng)且保持穩(wěn)定至少12個(gè)月以上，且無(wú)重要臟器受累； 強(qiáng)的松的劑量必須控制在每日20mg以內(nèi)(一般能控制在每日10mg以內(nèi))。狼瘡患者妊娠相關(guān)危險(xiǎn)因素除了高齡產(chǎn)婦、合并高血壓、糖尿病、肥胖、甲狀腺疾病、吸煙、飲酒等普通孕期相關(guān)危險(xiǎn)因素之外，狼瘡患者如果存在以下情況，發(fā)生妊娠不良事件的風(fēng)險(xiǎn)將增加因素：1.妊娠前6-12個(gè)月存在狼瘡病情的活動(dòng)。2.孕期出現(xiàn)抗dsDNA水平升高，補(bǔ)體水平下降。3. 活動(dòng)性狼瘡腎炎或既往有狼瘡腎炎的病史，均為預(yù)后不良因素。4.抗SSA抗體和抗SSB抗體陽(yáng)性，為出現(xiàn)新生兒狼瘡及胎兒房室傳導(dǎo)阻滯的危險(xiǎn)因素。5.抗磷脂抗體陽(yáng)性或合并抗磷脂抗體綜合征會(huì)增加血栓及不良妊娠的風(fēng)險(xiǎn)。妊娠期母嬰的監(jiān)測(cè)在監(jiān)測(cè)母體病情方面，妊娠期應(yīng)注意檢測(cè)血壓盡早發(fā)現(xiàn)妊娠期高血壓或子癇前期等并發(fā)癥，還需檢測(cè)血糖變化、有無(wú)蛋白尿或血尿的出現(xiàn)，血小板、白細(xì)胞、血紅蛋白和肝腎功能的變化，注意血清補(bǔ)體及抗dsDNA滴度的變化，盡早識(shí)別并減少妊娠不良事件的發(fā)生。還應(yīng)該注意控制體重增長(zhǎng)幅度，避免出現(xiàn)巨嬰，對(duì)分娩造成一定影響。在胎兒檢測(cè)方面，應(yīng)根據(jù)產(chǎn)科要求按時(shí)進(jìn)行超聲等檢查，檢測(cè)胎兒發(fā)育情況及時(shí)發(fā)現(xiàn)胎兒有無(wú)發(fā)育遲緩或畸形等。而對(duì)于有抗SSA和/或抗SSB抗體陽(yáng)性的患者，推薦從16周起每周或每?jī)芍鼙O(jiān)測(cè)胎兒心臟傳導(dǎo)系統(tǒng)是否存在異常和/或心肌炎。妊娠期用藥繼續(xù)基礎(chǔ)用藥，維持病情穩(wěn)定，不用過(guò)多擔(dān)心藥物對(duì)胎兒的副作用。研究表明持續(xù)應(yīng)用羥氯喹和小劑量強(qiáng)的松有助于控制狼瘡病情，減少其復(fù)發(fā)，對(duì)患者有保護(hù)作用，而且國(guó)內(nèi)外的資料均證明羥氯喹對(duì)胎兒發(fā)育是安全的。但是一旦孕期母體的病情出現(xiàn)反復(fù)，可以使用的藥物包括口服糖皮質(zhì)激素、硫唑嘌呤、環(huán)孢素及他克莫司。對(duì)于一些病情嚴(yán)重的患者可考慮靜脈用糖皮質(zhì)激素、丙種球蛋白及血漿置換。推薦孕期補(bǔ)充鈣質(zhì)、維生素D及葉酸。禁止在孕期使用的藥物包括甲氨喋呤、來(lái)氟米特、霉酚酸酯、沙利度胺、環(huán)磷酰胺等藥物。狼瘡合并抗磷脂抗體陽(yáng)性/抗磷脂綜合征部分狼瘡患者會(huì)出現(xiàn)抗磷脂抗體陽(yáng)性或合并抗磷脂抗體綜合征。該類患者會(huì)增加血栓形成(胎盤血供障礙)、早產(chǎn)及流產(chǎn)的風(fēng)險(xiǎn)。抗心磷脂抗體、狼瘡抗凝物以及抗β2糖蛋白1抗體為抗磷脂抗體家族主要成分，應(yīng)注意檢測(cè)。在治療上推薦患者服用小劑量阿司匹林，同時(shí)根據(jù)其既往有無(wú)血栓事件發(fā)生，有無(wú)流產(chǎn)史，有無(wú)其他危險(xiǎn)因素等方面，綜合評(píng)估后酌情使用預(yù)防劑量或治療劑量的低分子肝素。新生兒狼瘡狼瘡患者中約有40%存在抗SSA抗體和抗SSB抗體陽(yáng)性，由于孕中期，這些抗體可通過(guò)胎盤進(jìn)入胎兒體內(nèi)，導(dǎo)致少部分嬰兒發(fā)生新生兒狼瘡。患兒可表現(xiàn)出皮疹、肝功能異常以及心臟傳導(dǎo)系統(tǒng)異常等?；純旱钠ふ疃嗫勺孕邢?，使用地塞米松一類糖皮質(zhì)激素、靜脈用丙種球蛋白可能對(duì)逆轉(zhuǎn)部分胎兒的心律失常有一定作用。綜上，孕前病情良好的控制，孕期病情良好的檢測(cè)與合適的治療，均可給狼瘡患者帶來(lái)好孕。(戴生明 主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師，周一下午、周三上午和周四上午門診)2019年09月11日1989
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