結(jié)節(jié)性硬化癥的相關(guān)問診
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患者：男 11歲 結(jié)節(jié)性硬化癥，癲癇 最后交流時間05.03
結(jié)節(jié)性硬化癥，癲癇 結(jié)節(jié)硬化癲癇，目前吃西羅莫司一天1.3g吃奧卡西平早晚各3粒... 如何能控制病情不發(fā)作？目前藥物需要調(diào)整嗎？這個能否手術(shù)治療？
總交流次數(shù) 28 已開處方 已給處置建議 -
患者：男 2歲2個月 結(jié)節(jié)性硬化癥 最后交流時間06.08
結(jié)節(jié)性硬化癥 上次十一月底在線問診的時候，孩子就有屏住呼吸手腳沒力氣倒地上... 想求助如何控制他這次的這種類似痙攣的情況
總交流次數(shù) 31 已給處置建議 -
患者：男 4歲4個月 結(jié)節(jié)性硬化 嬰兒痙攣癥3年余 最后交流時間03.09
結(jié)節(jié)性硬化 嬰兒痙攣癥3年余 患者結(jié)節(jié)性硬化嬰兒痙攣3年余，現(xiàn)口服喜寶寧，開始吃喜寶寧效果... 需要醫(yī)生幫忙看一下怎么調(diào)藥，單吃喜寶寧控制不住了
總交流次數(shù) 46 已給處置建議 -
患者：男 1歲4個月 結(jié)節(jié)性硬化 最后交流時間03.12
結(jié)節(jié)性硬化 加藥已經(jīng)加到最大量了 還是每天頻繁愣神檢測到的每天至少 5次... 想提前會診 盡快做手術(shù)
總交流次數(shù) 11 已給處置建議 -
患者：男 7歲1個月 結(jié)節(jié)性硬化癥 最后交流時間03.03
結(jié)節(jié)性硬化癥 丁主任您好，這是吳**這次檢查的報告，您看下。 丁主任您好，怎么預(yù)約下次的檢查？
總交流次數(shù) 32 已給處置建議 -
患者：男 10歲 結(jié)節(jié)性硬化合并癲癇 最后交流時間03.09
結(jié)節(jié)性硬化合并癲癇 2019年在玉泉醫(yī)院做了電極熱凝…一直沒有發(fā)作！2024出現(xiàn)... 患兒術(shù)后復(fù)發(fā)…希望主任藥量調(diào)一下…控制發(fā)作
總交流次數(shù) 25 已給處置建議 -
患者：女 11個月 TSC2突變，結(jié)節(jié)性硬化，嬰兒痙攣癥 最后交流時間03.01
TSC2突變，結(jié)節(jié)性硬化，嬰兒痙攣癥 注射完脊灰疫苗后發(fā)現(xiàn)嬰兒有雙腳伸直，雙手往上抬，眼睛朝上，持... 2025年2月20日在一附院做的雷帕霉素藥濃度？幫忙看看怎么樣？下一次的檢查是什么時間？
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：女 6個月 結(jié)節(jié)性硬化癥，癲癇 最后交流時間02.24
結(jié)節(jié)性硬化癥，癲癇 病情穩(wěn)定2月后，氨己烯酸減量20%，減藥半月后出現(xiàn)小發(fā)作（一... 用藥是否需要調(diào)整，調(diào)整劑量還是換藥
總交流次數(shù) 66 已給處置建議 -
患者：男 1歲4個月 結(jié)節(jié)性硬化 高熱驚厥半小時 最后交流時間03.02
結(jié)節(jié)性硬化 高熱驚厥半小時 結(jié)節(jié)性硬化 （基因突變2型）4個半月時發(fā)作用藥控制3個月 ... 是否可以做術(shù)前評估 能不能做手術(shù)
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：男 5歲6個月 結(jié)節(jié)性硬化癥 最后交流時間02.23
結(jié)節(jié)性硬化癥 2023年9月份到現(xiàn)在癲癇發(fā)作很少很少。2024年6月份住院... 需要去醫(yī)院檢查還是增加藥量？還是在家繼續(xù)觀察呢？
總交流次數(shù) 10 已給處置建議 -
患者：女 12個月 結(jié)節(jié)性硬化，嬰兒痙攣 最后交流時間02.20
結(jié)節(jié)性硬化，嬰兒痙攣 服用雷帕霉素三個月，復(fù)查了腦電和血常規(guī)肝腎功 看一下腦電圖和化驗結(jié)果
總交流次數(shù) 68 已給處置建議 -
患者：女 9歲11個月 結(jié)節(jié)性硬化 最后交流時間02.19
結(jié)節(jié)性硬化 之前看過，控制住了，一直按著這個藥量吃，去年下半年，開始陸陸... 是否需要調(diào)整藥量，當時開藥的時候孩子28斤了現(xiàn)在55斤
總交流次數(shù) 14 已給處置建議 -
患者：男 19歲 結(jié)節(jié)性硬化癥 最后交流時間03.19
結(jié)節(jié)性硬化癥 孩子出生三個月癲癇后，在北京兒科研究所確診為結(jié)節(jié)性硬化癥，吃... 如何控制病情，能否線上開藥
總交流次數(shù) 139 已開處方 已給處置建議 -
患者：男 7歲6個月 結(jié)節(jié)性硬化手術(shù)復(fù)查 最后交流時間02.14
結(jié)節(jié)性硬化手術(shù)復(fù)查 復(fù)查 無發(fā)作，發(fā)育良好 新做腦電，調(diào)藥？ 孩子已經(jīng)上一年級，發(fā)育良好， 24年2月調(diào)藥，25年1月新做腦電，看是否調(diào)藥，
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：女 6個月 結(jié)節(jié)硬化癥兩月。類似嬰兒痙攣動作一周。 最后交流時間02.25
結(jié)節(jié)硬化癥兩月。類似嬰兒痙攣動作一周。 結(jié)節(jié)性硬化癥兩個多月，本月13號做了12小時視頻腦電圖。腦電... 12月底在三附院做腦電圖，異常。1月2號開始吃喜保寧，目前劑量一天一粒，剛開始半月有控制，一周一次發(fā)...
總交流次數(shù) 27 已給處置建議
