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姜大朋主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學中心 腫瘤科 目前治療一些兒童不宜手術(shù)或注射硬化劑的淋巴管瘤時，醫(yī)生會建議口服西羅莫司，該藥物有效率在80%以上，且較為安全。但有些家長擔心其副作用，這里我來給大家解釋一下。西羅莫司的主要副作用包括：頭暈、高血壓、口腔粘膜潰瘍、胃腸道反應(yīng)及關(guān)節(jié)痛等。但均為可逆性反應(yīng)，通過調(diào)整劑量可以減輕。目前未發(fā)現(xiàn)肝腎毒性，有病例可出現(xiàn)血常規(guī)三系減少，轉(zhuǎn)氨酶升高等。嬰幼兒患者易出現(xiàn)肺部感染，需要同時口服預(yù)防量復(fù)方新諾明。上海兒童醫(yī)學中心普通外科姜大朋我院兒童腫瘤外科綜合技術(shù)力量雄厚，醫(yī)生對各類良惡性腫瘤的手術(shù)處理經(jīng)驗豐富，技術(shù)全面。同時借助于我院兒童腫瘤內(nèi)科放化療的絕對優(yōu)勢，所有腫瘤外科醫(yī)護均全身心投入于兒童腫瘤疾病的攻克，幫家長坦然面對腫瘤，給兒童健康美好的未來！2021年04月15日
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姜大朋主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學中心 腫瘤科 淋巴管畸形是一種常見的脈管畸形，可分為巨囊型，微囊型及混合型。較多發(fā)生于頭頸部、腋窩、縱膈及四肢。雖然淋巴管瘤為良性，但幾乎不能自然消退。以往治療方式主要是手術(shù)切除，但手術(shù)并不適合所有病例類型。近年來，激光治療、硬化劑注射及口服藥物的方法逐漸發(fā)展起來。但上述方法仍然沒有一種能適合所有類型淋巴管瘤。硬化劑的優(yōu)點是創(chuàng)傷小，不易損傷血管及神經(jīng)；巨囊型效果更好；外形恢復(fù)良好。由于淋巴管瘤多數(shù)邊界不清，且且泛范圍較大，完全切除很困難，目前不主張毫無選擇性的均采取手術(shù)切除。手術(shù)只要適合于病變范圍?。挥邪Y狀的微囊型；硬化劑治療后仍有癥狀的巨囊型。由于病變?yōu)榱夹?，手術(shù)時必須考慮到重要結(jié)構(gòu)的保護，不可勉強全切，有些病例部分切除更為恰當。 西羅莫司的應(yīng)用給淋巴管瘤治療帶來了新的契機，對于彌漫型淋巴管畸形、各種手術(shù)切除困難、卡波西樣淋巴管瘤病等脈管源性腫瘤及復(fù)雜性脈管異常綜合征建議口服西羅莫司，經(jīng)過多年來各單位使用后的報道，該藥物有效率在80%以上，且較為安全。嬰幼兒需要口服SMZ預(yù)防肺部感染。我院兒童腫瘤外科手術(shù)等綜合治療技術(shù)力量雄厚，醫(yī)生對各類良惡性腫瘤的手術(shù)處理經(jīng)驗豐富，技術(shù)全面。同時借助于我院兒童腫瘤內(nèi)科放化療的絕對優(yōu)勢，所有腫瘤外科醫(yī)護均全身心投入于兒童腫瘤疾病的攻克，幫家長坦然面對腫瘤，給兒童健康美好的未來！2021年04月15日1522
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李炯副主任醫(yī)師 徐州市兒童醫(yī)院 血管瘤介入科 大家好，我是徐州市兒童醫(yī)院，嗯，介入科李腫醫(yī)生，淋巴管畸形就稱淋巴管水囊腫，嗯，它是一種先天性的畸形，就是寶寶出生的時候就會被發(fā)現(xiàn)，它主要的表現(xiàn)就是一個囊性的包塊，嗯，觸肢比較柔軟，所以說確診的話相對比較簡單一些，后有呢，淋巴管畸形的好發(fā)部位，主要好發(fā)的是頸部和面部，四肢和腋下啊，但是部分呢，幾歲的小寶寶或者是十幾歲的時候，突然發(fā)現(xiàn)一個頸部或者面部或者四肢一個囊性的包塊，這個時候加點一要警惕，這有可能是淋巴管畸形突然出血，然后才被發(fā)現(xiàn)，嗯，淋巴管畸形的治療呢，目前呢。 主要治療的手段是，嗯，介入微創(chuàng)治療，也就是所謂的打針治療，治療的過程也相對簡單一些，就是用注射器穿刺淋巴管畸形，抽取淋巴液，然后再注入硬化劑，硬化劑的主要目的就是破壞淋巴管畸形囊壁的細胞，阻止囊壁細胞分泌液體。 然后呢，淋巴管畸形就慢慢的萎縮，纖維化，最終完全消失，淋巴管畸形的硬的硬化劑選擇的話，主要是根據(jù)淋巴管畸形的分型，淋巴癌畸形的分型有，呃，大囊型。 囊，呃，小囊型和微囊型，根據(jù)不同的分型選擇不同的硬化劑，目前呃，治療淋巴管畸型的硬化劑有那個平陽霉素，柏賴霉素和聚骨神之類，所以說需要用何種硬化劑需要在術(shù)2021年03月22日716
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李炯副主任醫(yī)師 徐州市兒童醫(yī)院 血管瘤介入科 今天我們有幸邀請到徐州市兒童醫(yī)院介入科主治醫(yī)師李炯，嗯，大家好，我是徐州市兒童醫(yī)院介紹科，理解一下李主任，我想請問一下關(guān)于兒童淋巴管瘤的臨床表現(xiàn)有哪些??？兒童淋巴管瘤啊，啊，現(xiàn)在叫淋巴管畸形，呃，因為為什么要說淋巴管畸形呢？因為是淋巴管瘤的話，它是定義為腫瘤，其實它的那個病理的結(jié)果哈，它就是一個先天性的，一個先天性的一個疾病，所以說呢，它就是目前來說的話，從病理方面考慮，我們還是把名字改成一個那個淋巴管畸形，三歲以內(nèi)的兒童特別高發(fā)，還表現(xiàn)的話，比如說，呃，脖子部位啊，或者四肢啊，面部啊，突發(fā)一個腫物，一個囊性的腫瘤，胎兒時期啊，它就已經(jīng)出現(xiàn)了，生長起來比出生的時候就立馬大部分就可以被發(fā)現(xiàn)，那么身為家長如何？ 要做到早發(fā)現(xiàn)，然后及時送醫(yī)治療呢，而這一點是非常重要的一點，呃，主持人因為主要第一的話，如果早發(fā)現(xiàn)早治療的話，治療是相對比較簡單的病癥，以前的治療和現(xiàn)在的治療有沒有什么區(qū)別？目前主要推倡的就是那個我們的硬化治療，所以說的硬化治療就是說的比較通俗一點，就是打的硬化針，它是個囊性的東西，我們就用那個穿刺針，那么做完之后呢，就是我們第一步要抽取那個淋巴管畸形里面的囊液，我們抽取囊液的2021年02月28日774
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劉斌副主任醫(yī)師 廣西醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院 骨軟組織外科 1“淋巴管瘤”是不是腫瘤？“淋巴管瘤”這種術(shù)語過去常常被用于描述淋巴管畸形，甚至現(xiàn)在也常常使用，是不準確的，因為這種病變表現(xiàn)為內(nèi)皮細胞的轉(zhuǎn)變而不是異常增生，所以更準確地說是一種畸形，稱之為淋巴管畸形（lymphatic malformation, LM)。2 淋巴管畸形到底是什么？淋巴管畸形是一種先天性良性脈管性病變，由淋巴管及其結(jié)締組織組成，包含淋巴液，淋巴細胞或與血液混合。當然，該淋巴管絕對不是正常的淋巴管。根據(jù)病變特點分為三種類型：巨囊型（直徑＞1cm或2cm）、微囊型（直徑＜2cm或1cm）和混合型。囊性淋巴管畸形通常為多房性、張力性皮下組織腫塊，但不能壓縮，大多發(fā)生于頸部，尤其是頸后三角，偶有發(fā)生于腋、腹股溝及腹膜后區(qū)者。通常進行性增大，膨脹性擴大，但也可不變大，很少數(shù)病例還可自然消退。3 得病原因是什么？會遺傳嗎？淋巴管畸形的確切病因仍然不清楚，但是證據(jù)指向胚胎發(fā)育期淋巴管系統(tǒng)的發(fā)育異常。真正的關(guān)于淋巴管畸形的發(fā)病率的統(tǒng)計學數(shù)據(jù)可能是不準確的，因為它們有些在醫(yī)學上沒有意義或者外觀不明顯的。這種畸形有可能發(fā)現(xiàn)于任何年齡，沒有證據(jù)證明有遺傳傾向。4 有什么影響？1、影響外觀或局部功能。2、急性感染和反復(fù)感染可以導(dǎo)致淋巴管畸形的明顯腫脹、疼痛和外觀受損，甚至膿毒血癥。3、自發(fā)性的囊內(nèi)出血可以導(dǎo)致疼痛、炎癥和鄰近器官的壓迫。5 怎么治療？淋巴管畸形的治療取決于臨床表現(xiàn)、病變的大小、解剖部位和并發(fā)癥。通常完全切除病變是不可能的。治療的目標是保護功能、控制相關(guān)癥狀，并保持美學的完整性。注射硬化治療的治療醫(yī)理是，將硬化劑注入到血管瘤組織中，使血管產(chǎn)生無菌性急炎癥，然后引起局部血管的栓塞，阻塞血管瘤的營養(yǎng)供給，從而達到使瘤體纖維化的目的。注射硬化治療技術(shù)的實施已經(jīng)有幾個世紀，用于治療淋巴管畸形的歷史目前已有30余年，對于巨囊型病變效果較好，而微囊型的治療效果難以預(yù)測。手術(shù)切除是過去淋巴管畸形治療的主要方式。因為這些畸形通常接近或直接累及重要的結(jié)構(gòu)，尤其頭頸部，而且邊界不清楚，所以手術(shù)治療通常具有挑戰(zhàn)性。手術(shù)切除后復(fù)發(fā)率也很高，通常需要反復(fù)的有挑戰(zhàn)的手術(shù)。有許多藥物治療用于脈管畸形，但幾乎都沒有證據(jù)證明它們的有效性。然而最近西羅莫司（雷帕霉素）治療復(fù)雜脈管畸形顯示出了令人信服的證據(jù)。這些研究中的患者有著不同的復(fù)雜的潛在威脅生命的脈管畸形，用先前的治療辦法無效，而用西羅莫司治療都顯示出了明顯的反應(yīng)。但仍然需要更多的研究證明該藥物在不同類型不同部位的淋巴管畸形的有效性。2021年01月20日1377
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丁語副主任醫(yī)師 河南省兒童醫(yī)院 介入血管瘤&血管外科 淋巴管畸形，原稱淋巴管瘤或淋巴水瘤。這個名字形象而生動，因為淋巴管瘤的大囊型，就像一個個水囊一樣，充滿了淋巴液。親愛的寶爸，寶媽，可不要認為淋巴管瘤是“淋巴瘤”，也不要認為淋巴管瘤是“惡性腫瘤”，而里面的淋巴液，更是我們身體里正常的體液，而不是“臟東西”！淋巴管畸形其實包含大概3種類型：大囊型、微囊型和混合型。另外淋巴管畸形也可以作為其中一種癥狀伴發(fā)于其他疾病。 因為分型不同，治療方法也不相同，甚至多樣，當然需要根據(jù)病情和分類來決定。而核心的原則就是，淋巴管畸形是一種先天性的良性的脈管畸形，改善即可，無需追求“根治”！我們絕大部分患者，通過規(guī)范合適的治療，都會獲得良好的外觀和最大限度保持正常的功能。希望寶爸寶媽們，千萬遇事不要慌張，切莫病急亂投醫(yī)，盲目求徹底。丁醫(yī)生專注于孩子的健康，維護孩子無聲的對美的選擇！2020年12月20日4021
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王捍平副主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 小兒外科 答：一、類型分為： 1.囊狀淋巴管瘤，包括單囊型、多囊型、蜂窩型淋巴管瘤。 2.海綿型淋巴管瘤 3.毛細型淋巴管瘤 二、治療方案： 1.原則：根據(jù)不同的類型、不同大小、在身體中的不同部位、不同治療階段，采取個性化治療。 2.方法：大體有手術(shù)、局部腫塊內(nèi)化療藥品注射，栓塞、激光、高頻電凝、免疫抑制劑，有時需要兩種或三種以上方法綜合治療。 三、治療后情況： 1.絕大多預(yù)后良好，即病灶全部根治，或病灶大部分治愈。 2.易復(fù)發(fā)，特別是蜂窩型、海綿型、毛細型淋巴管瘤，視復(fù)發(fā)情況，給予不同方法、系列治療。 3.殘余微小部分淋巴管瘤，不影響功能、外觀，可伴隨終身，不必害怕。如發(fā)現(xiàn)明顯增大，可繼續(xù)用不同方法治療。2020年12月04日1489
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駱泉豐主任醫(yī)師 北大口腔醫(yī)院 口腔頜面外科 在臨床中經(jīng)常遇到淋巴管畸形不當治療而導(dǎo)致的合并癥，如容貌出現(xiàn)畸形、器官功能障礙等，這些問題至今依然存在。 1、不當?shù)募す庵委?有些醫(yī)生經(jīng)常對口腔粘膜、舌體表面的淋巴管畸形進行反復(fù)激光治療。最終的結(jié)果是：疾病沒有除根、卻出現(xiàn)了口內(nèi)粘膜攣縮、舌體攣縮。因此，何時使用激光、激光治療的度，是每位治療者必須要掌握好。 2、不當?shù)氖中g(shù)切除 淋巴管畸形絕大部分不能單獨依靠手術(shù)而切除干凈。如果試圖依靠過度切除而達到根除的目的，則必然造成面部畸形、功能受影響。因此，掌握好手術(shù)的適應(yīng)癥、手術(shù)時機、手術(shù)的度，非常必要。 3、確認何時治愈、何時停止治療，這看似簡單的一個問題，許多人卻不能把握好。 對于淋巴管畸形能否完全治愈，臨床醫(yī)生的看法是存在不同看法的。有的人針對治療后的淋巴管畸形反復(fù)復(fù)發(fā)，以至于認為不能治愈。 之所以出現(xiàn)復(fù)發(fā)，其中一個原因就是沒有把握好治愈標準、以及何時停止治療。 4、一味地治療、忽略了病人的容貌和功能保護。 淋巴管畸形畢竟是良性腫瘤，在治療過程中要有別于惡性腫瘤的破壞性治療。做到既要治病，也要維護病人的外貌和功能。 淋巴管畸形是比較纏手的疾病，界限模糊，與正常組織之間沒有明確的分界線；對于單一方法治療，效果不好，需要把藥物治療、激光治療和手術(shù)治療有機的結(jié)合起來使用、才能取得好的效果。 正是由于這種疾病的纏手，也希望病友能有更大的耐心、好好配合治療，以達到治愈的目的。2020年11月17日1788
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丁語副主任醫(yī)師 河南省兒童醫(yī)院 介入血管瘤&血管外科 一般診斷為淋巴管瘤的患兒會有以下幾種情況：淋巴管瘤是不是腫瘤??？長這么大，醫(yī)生趕緊給切掉吧，盡量給切干凈，別讓復(fù)發(fā)?。×馨凸芰霾皇翘?，網(wǎng)上查了，是良性的，是不是等孩子大了再治？大夫，淋巴管瘤是不是手術(shù)切的更徹底？淋巴管瘤得治幾次能除根啊？關(guān)于淋巴管瘤，大家不必恐慌，聽丁大夫給你講幾點：1.先天性，良性2.分為大囊型，微囊型和混合型3.絕大部分長得比較彌漫，或包繞血管、神經(jīng)因此，我們首選微創(chuàng)，改善外觀和功能第一，不必追求根治。很多長在頭頸部或重要臟器的淋巴管瘤，一般家長會比較擔憂，不會輕易選擇手術(shù)，但長在肢體部位的、胸壁的，很多家長由于害怕，往往會著急選擇手術(shù)。結(jié)果往往是令人難以接受的，很多孩子可能因此落下殘疾或嚴重的心理創(chuàng)傷。為了孩子的一切，一切為了孩子，淋巴管瘤的治療一定建議微創(chuàng)，微創(chuàng)，更微創(chuàng)！ 頸部巨大淋巴管瘤（壓迫氣道）微創(chuàng)，無疤，好護理，徹底治愈 術(shù)中精確超聲引導(dǎo)，避開血管、神經(jīng)，精準治療微囊型淋巴管畸形，外科手術(shù)的難點，痛點。細針微創(chuàng)手術(shù)，一次性解決外觀問題，不許擔心功能損害。2020年11月09日3385
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胡靖主治醫(yī)師 河南省兒童醫(yī)院 介入醫(yī)學&血管瘤科 淋巴管畸形（既往稱淋巴管瘤）是淋巴管發(fā)育畸形所形成的，屬于先天性脈管畸形，分為微囊型和大囊型。它由充滿透明液體的擴張淋巴管組成，管腔內(nèi)含少量淋巴細胞甚或紅細胞，內(nèi)襯單層扁平的內(nèi)皮細胞。病變隨患兒年齡增長而增大，一般不會出現(xiàn)自行消退。頭頸部是淋巴管畸形的常見發(fā)病部位。約有90%的病變在2歲內(nèi)發(fā)生，其發(fā)病原因不明，多數(shù)學者認為與淋巴系統(tǒng)發(fā)育不全有關(guān)。 淋巴管畸形對機體的影響取決于發(fā)生部位、生長速度及大小。淋巴管畸形可發(fā)生在身體任何部位，小的淋巴管畸形可無癥狀及不適，大者可引起頜骨畸形、美容缺陷，或因感染、創(chuàng)傷、出血而迅速增大引起呼吸道壓迫、進食及言語困難等，導(dǎo)致身體或心理障礙，影響生活質(zhì)量甚至危及生命。 淋巴管畸形的治療目前主要包括介入硬化、激光及手術(shù)。手術(shù)治療適合于大囊型，多數(shù)可完全切除，但由于淋巴管畸形的管壁薄，術(shù)中易撕裂，常與重要結(jié)構(gòu)相連以及具有局部浸潤性，手術(shù)容易損傷重要的血管、神經(jīng)，切除不徹底又容易復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)率高達15%—53%。手術(shù)嚴重并發(fā)癥和高復(fù)發(fā)率給臨床治療帶來了很大的困難。激光治療適合于淺表粘膜病變，但多數(shù)淋巴管畸形病變的囊泡往往與深部擴張的小池相連，這些小池往往深入至肌組織中。由于淋巴管畸形的這一病理特點以及激光穿透深度的限制，深部的病變難以根除，容易復(fù)發(fā)。目前廣泛應(yīng)用于臨床的是介入硬化治療。介入硬化治療具有微創(chuàng)、經(jīng)濟、可重復(fù)性強及療效確切等優(yōu)點。硬化劑包括魚肝油酸鈉、四環(huán)素、無水乙醇、醇溶蛋白、消痔靈、尿素等，近年來應(yīng)用較多、并發(fā)癥較少、療效肯定的硬化劑是博來霉素和溶血性鏈球菌制劑。國內(nèi)生產(chǎn)的平陽霉素和沙培林分別是博來霉素和溶血性鏈球菌制劑的同類藥物。硬化劑除了能抑制淋巴管內(nèi)皮細胞增殖而使瘤體消失外，尚可因瘤腔內(nèi)注射而導(dǎo)致藥物在局部積累，高濃度藥物化學刺激可破壞淋巴管畸形內(nèi)壁的上皮細胞，使之壞死脫落，囊內(nèi)產(chǎn)生無菌性炎癥，導(dǎo)致結(jié)締組織增生，形成瘢痕性纖維黏連閉鎖，使瘤腔逐步吸收縮小。我科目前已完成兒童淋巴管畸形介入硬化治療數(shù)百例，取得了非常不錯的療效。我們建議大囊型的淋巴管畸形可首選介入硬化治療，微囊型的淋巴管畸形也可先行介入硬化治療而后聯(lián)合口服藥物或手術(shù)切除。治療前治療后2020年10月12日2666
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