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李衛(wèi)國主任醫(yī)師 山東大學(xué)齊魯醫(yī)院 神經(jīng)外科 帕金森病的心理該如何呵護(hù)呢？ 帕金森是一種進(jìn)展性的疾病，大多帕金森患者及家人僅針對運動癥狀進(jìn)行治療,對于非運動癥狀，他們沒有足夠的重視，例如：語言障礙，吞咽障礙以及精神障礙，實際上，這些非運動癥狀在中晚期嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。 帕金森病患者的心理護(hù)理怎么做？ 1、治療帕金森，家人要積極鼓勵患者主動運動，如吃飯、穿衣、洗漱等，不要什么都替患者去做，對于有語言障礙者，患者可對著鏡子努力大聲地練習(xí)發(fā)音，減輕帕金森的危害。 2、對于長期患病，出現(xiàn)有抑郁，焦慮情緒的患者，進(jìn)行心理量表測評，分值較高的患者，應(yīng)給予適當(dāng)?shù)木耦愃幬镏委?。?yīng)積極的鼓勵患者，為其創(chuàng)造良好的治療和休養(yǎng)環(huán)境。 3、幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。帕金森病程長，且隨著時間逐漸加重，對病人精神上產(chǎn)生一定的壓力，做好心理護(hù)理，克服患者悲觀失望、焦急煩惱等消極情緒，樹立正確生死觀，向疾病作斗爭，保持心態(tài)平衡對病情的控制很重要。 4、給予患者充分的關(guān)心和愛護(hù)，很多帕金森患者患病后，回避人際交往，不與人交流，感到孤獨，甚至產(chǎn)生恐懼或絕望心理，這個時候，除了合理的用藥治療，更需要的是家人、朋友的關(guān)心和愛護(hù)，主動與患者溝通，為他們建立愉快的工作生活氛圍，讓患者感到輕松。 5、為患者介紹相關(guān)疾病知識，幫助患者認(rèn)識自己所患疾病的原因、表現(xiàn)、治療和規(guī)律。將治療、用藥及有關(guān)疾病的常識告知患者，使之了解病情，配合治療。 6、護(hù)理人員要加強(qiáng)自身的心理學(xué)修養(yǎng)，講究語言藝術(shù)，在臨床護(hù)理工作中要深入細(xì)致，認(rèn)真觀察病情變化和患者心理活動，掌握病人心理特征的形成和心理活動的規(guī)律，有的放矢進(jìn)行心理護(hù)理。 由此可見，帕金森病除了病情的治療，心理護(hù)理同樣重要，所以我們不能忽視帕金森病人的心理護(hù)理，了解心理護(hù)理方法是為了能夠幫助我們更好的治療帕金森疾病，但是治療方法的選擇我們也要重視，一種好的治療方法將是患者恢復(fù)健康的關(guān)鍵。2021年12月21日
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周涌濤副主任醫(yī)師 宣武醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 帕金森病是較為常見、不能治愈的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，臨床主要表現(xiàn)為靜止性震顫、運動遲緩、肌強(qiáng)直和姿勢平衡障礙1，以上癥狀可以單獨存在，也可以合并存在。抗帕金森病藥物可以長期有效改善癥狀，長期合理規(guī)范的藥物治療對維持患者的日常生活和工作能力非常重要。下面簡單介紹帕金森病患者長期管理中應(yīng)注意的問題：1.在帕金森病患者的運動癥狀中，對日常生活和工作影響最大的是運動遲緩、肌強(qiáng)直和姿勢平衡障礙，產(chǎn)生該癥狀群的主要原因是肌張力增高，合理規(guī)范的使用抗帕金森藥物可以有效改善運動遲緩、肌強(qiáng)直和姿勢平衡障礙。但帕金森病是逐漸進(jìn)展的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，藥物調(diào)整后的3-5年，該病的運動遲緩、肌強(qiáng)直和姿勢平衡障礙等癥狀又會加重，影響病人的日常生活和工作能力，因此藥物也需要調(diào)整2。藥物調(diào)整前需要進(jìn)行準(zhǔn)確的病情評估，需要在專科醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行。靜止性震顫是帕金森病患者常見的臨床癥狀，由于該癥狀主要出現(xiàn)在安靜狀態(tài)下，而在相應(yīng)肢體活動后靜止性震顫消失，因而對日常生活運動影響較小。但靜止性震顫影響個人形象，尤其在人群聚集的地方，對患者自身造成心理負(fù)擔(dān)，引起患者心理障礙，產(chǎn)生心理恐懼，因而靜止性震顫的患者不愿意參加社會活動。靜止性震顫可以通過合理規(guī)范的藥物治療緩解，也可以通過手或下肢的運動，如手拿握力器、核桃及串珠等活動，有效避免靜止性震顫的出現(xiàn)。2.帕金森病是由于中樞神經(jīng)系統(tǒng)的多巴胺產(chǎn)生減少引起，既通過黑質(zhì)紋狀體系統(tǒng)的損害引起肌張力增高，影響日常生活和工作能力導(dǎo)致日常運動減少，也可以引起額葉和邊緣系統(tǒng)多巴胺通路損害導(dǎo)致患者運動時動力不足，患者內(nèi)心不愿意去參加運動1。長期運動減少會導(dǎo)致肢體肌肉的廢用性萎縮，肌張力增高和肌肉廢用性萎縮相互影響，會更加影響患者的日常生活和工作能力，甚至引起跌倒3-5。因而不同病程的帕金森病患者需要積極參加運動，最為簡單的走路和跑步結(jié)合，國際推薦運動有跑步、太極、瑜伽等，國內(nèi)普及的乒乓球和羽毛球運動對于帕金森病患者的視覺-姿勢平衡訓(xùn)練也極為有益。3.影響帕金森病患者日常生活且最為常見的非運動癥狀為長期便秘，研究表明帕金森病有可能是由于腸道α-synuclein蛋白異常聚集并沿著迷走神經(jīng)逆行至中樞神經(jīng)系統(tǒng)引起，且左旋多巴吸收受到近端小腸菌群的影響，因而合理飲食對于改善便秘、延緩帕金森病進(jìn)展以及促進(jìn)左旋多巴吸收非常重要6-8。此外部分運動較少或低血壓患者，服用抗帕金森藥物后可以引起直立性低血壓，因而進(jìn)行合理飲食對于帕金森病的便秘和直立行低血壓也非常重要。研究表明地中海飲食有益于帕金森病的非運動癥狀的改善，因而建議患者多食用粗糧青菜等富含高纖維膳食，并輔以適當(dāng)?shù)鞍资澄锖投囡嬎木怙嬍?。近期研究表明糖尿病是帕金森病的危險因素，且由于多巴胺受體與胰島素受體具有高度同源性，因而胰島素抵抗也會損害多巴胺受體，導(dǎo)致抗帕金森藥物療效下降，因而帕金森病患者盡可能少食用甜食，如果已經(jīng)是糖尿病患者需要嚴(yán)格的糖尿病飲食。4.影響帕金森病患者日常生活的另一常見非運動癥狀是睡眠節(jié)律紊亂，表現(xiàn)為夜間睡眠質(zhì)量低下、白天過度嗜睡和日間精神萎靡。夜間深度睡眠對帕金森病等神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病非常重要，Nedergaard M等在Science雜志提出腦脊液為類淋巴系統(tǒng)的觀點，認(rèn)為深度睡眠狀態(tài)下，該系統(tǒng)流入大腦，白天細(xì)胞活動時產(chǎn)生且蓄積在細(xì)胞間的Tau蛋白和α-synuclein蛋白等神經(jīng)毒性物質(zhì)，會隨著腦脊液排出大腦，Tau蛋白和α-synuclein蛋白是阿爾茨海默病和帕金森病的致病蛋白，因而細(xì)胞間這兩種蛋白的清除可以避免神經(jīng)變性病的發(fā)生9-13。因而帕金森病患者需要改善睡眠節(jié)律，早睡早起，必要時輔助以藥物，對于保證日間精力充沛，延緩帕金森病進(jìn)展非常重要。抗帕金森病藥物可以長期有效的改善運動癥狀，為患者的日常生活和工作能力保駕護(hù)航，國內(nèi)外研究已經(jīng)進(jìn)展到對前驅(qū)期帕金森病的診斷與管理14-15，也表明有效改善非運動癥狀有可能影響帕金森病的病情進(jìn)展，因而帕金森病患者必須嚴(yán)格管理自己日常生活，積極運動鍛煉，結(jié)合?？漆t(yī)生的合理規(guī)范的藥物，使帕金森病處于良性軌道中發(fā)展。參考文獻(xiàn)；Lewis P. Rowland. Merritt’s textbook of neurology (ninth edition). P713-715.C Warren Olanow, Matthew B Stern, Kapil Sethi. The scientific and clinical basis for the treatment of Parkinson disease (2009). Neurology. 2009;72(21 Suppl 4):S1-136.楊曉梅, 徐巖, 孫圣剛, 唐北沙, 曹學(xué)兵. 帕金森病實施個體化運動處方的建議.臨床內(nèi)科雜志. 2021, 38(3): 208-210.Patryk Andrzej Chromiec, Zofia Kinga Urba?, Martyna Jacko, Jan Jacek Kaczor.The Proper Diet and Regular Physical Activity Slow Down the Development of Parkinson Disease.?Aging Dis. 2021;12(7):1605-1623.Connie Marras, Colleen G Canning, Samuel M Goldman. Environment, lifestyle, and Parkinson's disease: Implications for prevention in the next decade. Mov Disord. 2019;34(6):801-811.Braak H, Del Tredici K. Neuropathological Staging of Brain Pathology in Sporadic Parkinson's disease: Separating the Wheat from the Chaff. J Parkinsons Dis. 2017;7(s1):S71-S85.Yongtao Zhou, Yusheng Su, Weihua Xu, Wei Wang Shukun Yao. Constipation Increases Disability and Decreases Dopamine Levels in the Nigrostriatal System through Gastric Inflammatory Factors in Parkinson's Disease. Curr Neurovasc Res. 2019;16(3):241-249.Maini Rekdal V, Bess EN, Bisanz JE, Turnbaugh PJ, Balskus EP. Discovery and inhibition of an interspecies gut bacterial pathway for Levodopa metabolism. Science. 2019;364(6445):eaau6323.Thom S Lysen, Sirwan K L Darweesh, M Kamran Ikram, Annemarie I Luik, M Arfan Ikram. Sleep and risk of parkinsonism and Parkinson's disease: a population-based study. Brain. 2019;142(7):2013-2022.Mestre H, Du T, Sweeney AM, et al. Cerebrospinal fluid influx drives acute ischemic tissue swelling. Science. 2020;367(6483):eaax7171.Musiek ES, Holtzman DM. Mechanisms linking circadian clocks, sleep, and neurodegeneration. Science. 2016;354(6315):1004-1008..Fultz NE, Bonmassar G, Setsompop K, et al. Coupled electrophysiological, hemodynamic, and cerebrospinal fluid oscillations in human sleep. Science. 2019;366(6465):628-631.Kaur J, Fahmy LM, Davoodi-Bojd E, et al. Waste Clearance in the Brain. Front Neuroanat. 2021;15:665803.Berg D, Postuma RB, Adler CH, et al. MDS research criteria for prodromal Parkinson's disease. Mov Disord. 2015;30(12):1600-11.Heinzel S, Berg D, Gasser T, et al. Update of the MDS research criteria for prodromal Parkinson's disease. Mov Disord. 2019;34(10):1464-1470.2021年12月20日901
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孫伯民主任醫(yī)師 上海瑞金醫(yī)院 功能神經(jīng)外科 我們在臨床上常常遇到許多帕金森患者和醫(yī)生反映，入冬之后隨著天氣變冷，他們的病情似乎就加重了，四肢的僵硬程度大幅加重，藥效也變短了，有的患者還出現(xiàn)了無法翻身，起步困難等癥狀，嚴(yán)重影響了他們的正常生活。冬天，對于帕金森病患者們來說，似乎格外難熬。那么，帕金森病是否真的會在冬天加重呢？ 春夏季節(jié)天氣溫暖，帕金森病人僵硬的肌肉會相對松弛，肌強(qiáng)直沒有那么明顯。而到了冬季，帕金森病患者由于外周血管處于收縮狀態(tài)，血流阻力增加，肢體也會變得僵硬。此外冬季老年人關(guān)節(jié)、骨質(zhì)增生等疾病的加重，穿衣加厚使得行動受限以及外出鍛煉減少等等都是導(dǎo)致帕金森病癥狀波動的因素。這些種種因素從不同程度上影響了帕金森病患者在冬季的一些癥狀，出現(xiàn)了癥狀加重的感覺。 冬天對很多帕金森病患者們來說的確比較難熬，那么帕友們在日常生活中應(yīng)該注意哪些事項？這份帕友過冬指南敬請各位帕友及家屬收好。 1、科學(xué)飲食，營養(yǎng)均衡 冬天天氣寒冷，此時的飲食要以溫?zé)釣榧眩灰陨浠蛘呤钦秤驳氖澄?，這不僅不利于消化，還會損害脾胃健康。帕友的飲食應(yīng)多種多樣，包含谷類、蔬菜瓜果類、奶類或豆類、肉類等。每天攝入足夠的纖維素和水很重要，便于消化，有助于緩解便秘。 進(jìn)食過程應(yīng)細(xì)嚼慢咽，切勿貪嘴多食，少吃肥肉、葷油和動物內(nèi)臟。吞咽能力有障礙的患者可多食半流質(zhì)或流質(zhì)食物，例如粥、湯、蛋羹等。 2、適度鍛煉，把握尺度 帕友冬天鍛煉的時候需要特別注意，最好不要整天呆在室內(nèi)不出門，這樣很容易導(dǎo)致陽光照射不足，抵抗力下降。在室外活動時，可以選擇早上十點之后以及下午四點之前，這個時間段陽光照射較強(qiáng)，不容易生病。 帕友應(yīng)根據(jù)自身的情況，選擇力所能及的運動方式和運動量，所有的鍛煉以“安全”為第一前提；行動不便的患者應(yīng)有家屬陪同；大家切勿練得汗流浹背，勞累不堪，如此反而會容易著涼，加重病情。 太極拳、散步、簡單拉伸都是帕友不錯的選擇。患者鍛煉時最好穿運動鞋，保護(hù)腳踝；衣著不宜太緊，舒適為主；家屬可隨身攜帶保溫杯，以便補(bǔ)水。 3、日常起居，規(guī)律生活 養(yǎng)成一個良好的生活習(xí)慣對于身體健康具有非常重要的作用。 患者應(yīng)保證充足的睡眠時間，中午可適當(dāng)小憩，但時間不宜過長，以便補(bǔ)充體力，降低疲勞感。另外還應(yīng)該注意防寒保暖工作，不要為了美觀而少穿衣服，室內(nèi)空調(diào)溫度不宜過高，室內(nèi)保持整潔。2021年12月09日880
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桂雅星主任醫(yī)師 上海市第一人民醫(yī)院（北部） 神經(jīng)內(nèi)科 帕金森病是一種常見的中老年人神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，主要癥狀有運動遲緩、肌強(qiáng)直、靜止性震顫、姿勢障礙等，同時伴有其他如睡眠障礙、嗅覺減退、便秘等非運動癥狀。體位性低血壓是帕金森病常見的非運動癥狀之一，會增加跌倒等不良事件的發(fā)生，極大影響患者生活質(zhì)量。 1 怎么診斷體位性低血壓？ 患者平臥位，保持心境平和，10分鐘后測量一側(cè)上肢血壓，然后在30秒內(nèi)患者取直立位，測量同側(cè)上肢血壓。記錄直立位即刻和直立后3分鐘的血壓和心率（期間患者保持直立）。根據(jù)美國神經(jīng)科學(xué)學(xué)會和美國神經(jīng)病學(xué)會標(biāo)準(zhǔn)，從臥位轉(zhuǎn)為立位３分鐘，收縮壓下降≥20mmHg，和（或)舒張壓下降≥10mmHg，伴或不伴體位性癥狀，比如頭暈、眼花或乏力，即診斷為存在體位性低血壓。由于帕金森病體位性低血壓屬神經(jīng)源性，故心率增加不明顯。 2 帕金森病體位性低血壓有什么表現(xiàn) 如果帕金森病合并體位性低血壓，那么患者發(fā)生體位改變時，可能出現(xiàn)頭暈、惡心、眼花、乏力、暈厥等癥狀，容易造成跌倒、骨折等不良事件。部分患者由于對摔跤恐懼而過度減少活動，嚴(yán)重干擾日常生活。體位性低血壓會誘發(fā)心腦血管疾病，如果反復(fù)發(fā)生會引起慢性大腦低氧血癥和廣泛的大腦皮質(zhì)損傷，導(dǎo)致癡呆。 3 帕金森病患者為什么會出現(xiàn)體位性低血壓 帕金森病疾病進(jìn)展本身可能逐漸出現(xiàn)體位性低血壓，同時也受到抗帕金森病藥物的影響。當(dāng)姿勢由坐位/臥位變?yōu)檎玖⑽粫r靜脈血積聚于下肢和內(nèi)臟循環(huán)系統(tǒng)，機(jī)體回心血量減少，引起短暫血壓降低；在健康個體中，壓力感受器介導(dǎo)交感神經(jīng)活性代償性增加，使心率和動脈阻力增加，以保證血壓和腦灌注正常。帕金森病患者交感神經(jīng)和心臟迷走神經(jīng)功能障礙，壓力感受器反射能力減弱，無法充分代償回心血量減少，從而引發(fā)體位性低血壓。另一方面，抗帕金森病藥物如左旋多巴和多巴胺激動劑降低血管緊張素活性，減少交感神經(jīng)末梢去甲腎上腺素釋放引發(fā)一定降壓效應(yīng)；單胺氧化酶抑制劑可能減弱帕金森病患者心血管自主神經(jīng)反射從而增加體位性低血壓風(fēng)險。此外，老年人常用的利尿劑、含利尿劑的復(fù)方高血壓藥物、美托洛爾、可多華等藥物也會增加體位性低血壓風(fēng)險。 4 帕金森病患者出現(xiàn)體位性低血壓怎么辦 帕金森病患者出現(xiàn)體位性低血壓后首先是需要調(diào)整生活方式。白天多飲湯水增加血容量。坐式腿交叉，弓步拉筋、踩腳踏車、仰臥位抬腿等訓(xùn)練能激活骨骼肌肉泵提升高血壓，但運動期間注意觀察患者血壓，心率等變化。一旦有不適，需立即減少或終止運動。平素避免久坐，延長站立時間，間歇性抬高下肢，逐步改善體能。必要時可用彈力襪和腹帶輔助支持。 此外，對于合并餐后低血壓的體位性低血壓病人，應(yīng)當(dāng)少食多餐，避免血液短時大量聚集腹部，回心血量減少，從而加重低血壓風(fēng)險。在醫(yī)生指導(dǎo)下，針對出現(xiàn)的體位性低血壓癥狀調(diào)整當(dāng)前抗帕金森病藥物的種類、劑量和使用時間。嚴(yán)重時可予氟氫可的松，米多君和屈昔多巴治療。氟氫可的松可升高患者站立時收縮壓和舒張壓，但需注意激素治療本身潛在風(fēng)險。米多君常在起床后、早餐前、中午時使用，連續(xù)用藥不宜超過2.5個月，以避免夜間過高臥位血壓風(fēng)險。屈昔多巴能升高帕金森病患者站立時收縮壓，減輕患者昏沉癥狀。 體位性低血壓加重帕金森病患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)，增加致殘率及病死率。早期發(fā)現(xiàn)癥狀、早期明確診斷、盡早改進(jìn)生活方式、盡早合理用藥缺一不可，務(wù)必引起重視。2021年11月30日1143
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王學(xué)廉主任醫(yī)師 空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院 功能神經(jīng)外科 吞咽是由神經(jīng)肌肉共同參與的最復(fù)雜的動作之一，吞咽困難分為口咽型和食管型兩種?？谘市屯萄世щy指的是食物從口到咽部出現(xiàn)困難，食管型吞咽困難指的是食物通過食管時發(fā)生困難。帕金森病患者有20%～40%存在吞咽困難，多為口咽型吞咽困難。 帕金森病患者出現(xiàn)吞咽困難后，因為唾液不能被咽下而蓄積在口腔里引發(fā)流涎：食物不能吞咽下去而滯留在咽喉部容易引起窒息、咳嗽；如果食物或水被誤吸入肺，容易誘發(fā)吸入性肺炎。另外，長時間吞咽困難，導(dǎo)致營養(yǎng)不良、體重減輕。 目前對于吞咽困難尚無有效的治療方法，可通過治療帕金森病吞咽困難癥狀可能得到緩解；也可求助于語言治療師，加強(qiáng)語言訓(xùn)練，可以代償彌補(bǔ)咽喉肌的肌力。 應(yīng)對方法 1、可選用半流質(zhì)的飲食。 2、采用切碎、煮爛食物的方法，或用攪拌機(jī)將食物攪成勻漿狀。 3、每口的食物都不能多。一定要細(xì)嚼慢咽，每吃一口吞咽2~3次，確認(rèn)完全吞咽了，再吃下一口。 4、餐后要及時漱口，保持口腔清潔。 5、選用全營養(yǎng)素作為補(bǔ)充，三甲醫(yī)院營養(yǎng)科一般都有。 6、訓(xùn)練咀嚼、吞咽功能：指導(dǎo)患者做鼓腮，伸舌等練習(xí)，平時多做吞咽口水的練習(xí)。 7、如果存在嚴(yán)重吞咽困難，再通過經(jīng)口進(jìn)食可能出現(xiàn)食物誤吸入肺的風(fēng)險，應(yīng)在醫(yī)生或營養(yǎng)師的指導(dǎo)下采取經(jīng)鼻飼管喂食的方法，給身體提供必須的營養(yǎng)。2021年11月30日627
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胡小吾主任醫(yī)師 上海市第四人民醫(yī)院 神經(jīng)外科 帕金森說話不清怎么治療？胡小吳主任醫(yī)師，上海長海醫(yī)院神經(jīng)外科，帕人生病的話，早期的話，講話應(yīng)該都沒什么問題，到后期我覺到晚期的話，他往往會出現(xiàn)說話不清的情況，出現(xiàn)說話不清的話，他主要是我們潘森病的話，他咽喉部的肌肉肌張力增高，呃，所致的就是他的活動，呃，不靈活就不靈活，它可以表現(xiàn)為呢，就是說我們講話的音調(diào)比較低，另外呢，不流暢，假如出現(xiàn)這種情況的話，我們一方面的話，呃，要加強(qiáng)語言方面的功能鍛煉，那怎么鍛煉呢？那我們平時呢，要鼓勵他有的話多講話，盡管他講的不是很清楚，我們一定要鼓勵他多講話，可以呢，讀報紙我就要跟著電視念，跟著收音機(jī)來念，呃，我們可以鍛煉我們的發(fā)音，可以改善我們的語言功能，當(dāng)然帕森病出現(xiàn)語言功能不好的話，也需要服用藥物，包括我們帕森病的所有藥物。 包括梅多巴西林啊，泰素達(dá)啊，生普乳啊，這些藥物的話，都對語言的話都會有改善，假如說潘森病人出現(xiàn)語言功能不好的話，我們一方面呢，要加強(qiáng)功能鍛煉，另外呢，我們要正規(guī)服藥。專家提醒您，帕金森說話不清，可以通過讀報紙等方式加強(qiáng)語言方面的功能鍛煉，也可以通過服用美多巴西寧、泰舒達(dá)、森弗羅等藥物來治療。2021年11月27日1583
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王學(xué)廉主任醫(yī)師 空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院 功能神經(jīng)外科 帕金森病發(fā)病率很高，特別是55歲以上的人群，發(fā)病率甚至高達(dá)百分之一，并且由于病因至今還不清楚，所以治療比較困難，很多患者在治療帕金森的時候選擇一下輔助治療方法，加強(qiáng)日常生活的鍛煉。 生活功能訓(xùn)練 帕金森行動都比較遲緩，所以鼓勵患者自行穿脫柔軟、寬松的衣服，以加強(qiáng)上肢活動及上、下肢配合訓(xùn)練。對自行起床有困難者，可將床頭抬高，在床尾結(jié)一個繩子，便于病人牽拉起床。避免坐過軟的沙發(fā)及深凹下去的椅子，盡量坐兩側(cè)有扶手的坐具，也可將椅子后方提高，使之有一定傾斜度，便于起立。 步態(tài)訓(xùn)練 很多帕金森患者的平衡感越來越差，建議患者每天有計劃地進(jìn)行原地站立以及高抬腿踏步，站立位、坐位做左右交替踝背屈；向前、向后跨步移動重心等運動練習(xí)。在行走時，步幅及寬度控制可通過地板上加設(shè)標(biāo)記，也可在前面設(shè)制5.0-7.5cm高的障礙物，讓病人行走時跨越。 關(guān)節(jié)運動訓(xùn)練 活動訓(xùn)練的重點是加強(qiáng)病人的伸展肌肉范圍，牽引縮短的，僵直的肌肉。家屬要幫助其做肢體被動運動，活動時，動作輕柔和緩，要對頸、腰、四肢各關(guān)節(jié)及肌肉全面進(jìn)行按摩，每日3-5次，每次15-30分鐘，盡量保持關(guān)節(jié)的活動幅度，并要定時幫助翻身，防治褥瘡等并發(fā)癥。 言語訓(xùn)練 有些帕金森患者有聲音嘶啞、發(fā)音困難、講話不清的現(xiàn)象?？梢詫ふ移ъo處，心情放松，閉目站立、發(fā)音盡量拉長，音量盡量放大，反復(fù)練習(xí)，放聲朗讀報刊、小說等或多與別人交流，通過長期有效的交流談話來保持言語功能。 面部功能訓(xùn)練 皺眉動作：盡量皺眉，然后用力展眉，反復(fù)數(shù)次。睜閉眼鍛煉。鼓腮鍛煉：首先用力將腮鼓起，隨之盡量將兩腮吸入。露齒和吹哨動作，盡量將牙齒露出，繼之作吹口哨的動作。對著鏡子，讓面部表現(xiàn)出微笑、大笑、露齒而笑、撅嘴、吹口哨、鼓腮等。2021年11月26日788
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雷小光副主任醫(yī)師 昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)一科 我們之前聊過帕金森病的睡眠問題，但主要都在討論這些問題可能對帕金森病人有什么樣的影響。最近幾天我們在聊，雖然帕金森病不會傳染，但和帕金森病人一起生活的照料者們，是會感到影響的。 今天我們以帕金森病的夜間問題為例，談?wù)勥@些睡眠問題，除了可以影響帕金森病人以外，還會怎樣影響照料者？ 一個在多個醫(yī)院進(jìn)行的、區(qū)域性、觀察性的研究，研究了55對患者照料者。研究顯示，帕金森病照料者和帕金森病人的生活質(zhì)量有明顯的相關(guān)關(guān)系，也就是說，照料者生活質(zhì)量高的，帕金森病患者生活質(zhì)量也高，反過來也是，帕金森病患者生活質(zhì)量高的，照料者生活質(zhì)量也高。 不僅如此，在細(xì)分的部分，抑郁和睡眠也是這個關(guān)系。照料者抑郁的，帕金森病人也抑郁；照料者睡眠差的，帕金森病人也睡眠差；反過來也是，帕金森病人抑郁的，照料者也抑郁，帕金森病人睡眠差的，照料者也睡眠差。雖然這是一個相關(guān)關(guān)系，不一定是因果關(guān)系，但表達(dá)出了兩者情形的相互關(guān)聯(lián)。 研究還發(fā)現(xiàn)，帕金森病人服藥量越大，白天嗜睡越多，可能照料者會更加擔(dān)心錯過正常的服藥時間點，擔(dān)心帕金森病人的安全問題。 更重要的一點，研究還發(fā)現(xiàn)，帕金森病人的病程長短、以及帕金森病人的疾病分期（H-Y分期），與照料者的生活質(zhì)量并沒有統(tǒng)計相關(guān)性！而且，帕金森病人的運動癥狀嚴(yán)重程度，也僅與照料者有著微弱的關(guān)聯(lián)。 基于此，研究者推測，帕金森病照料者的負(fù)擔(dān)，主要來自帕金森病人非運動癥狀！而且認(rèn)為，決定帕金森病的治療決策的，可能不僅僅是目前指南里的那些關(guān)注于病人的方面，也要考慮到照料者的負(fù)擔(dān)。 這就是說，并不是帕金森病病人的運動癥狀越重，照料者的負(fù)擔(dān)就越重。這可能是一個能夠刷新照料者認(rèn)知，改變照料者擔(dān)心來源的重要信息。 當(dāng)然，這還只是一個樣本量并不大的研究，更好的研究總是值得期待。 參考資料： Bartolomei L, Pastore A, Meligrana L, Sanson E, Bonetto N, Minicuci GM, Marsala SZ, Mesiano T, Bragagnolo L, Antonini A. Relevance of sleep quality on caregiver burden in Parkinson's disease. Neurol Sci. 2018 May;39(5):835-839.2021年11月26日356
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雷小光副主任醫(yī)師 昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)一科 對帕金森病的整體評估和應(yīng)對中，醫(yī)療服務(wù)提供者應(yīng)該考慮的對象有時候不僅是帕金森病人，還有帕金森病人的伴侶或照料者。忽視“照料者”的問題，可能會在醫(yī)療-患者-照料者這一系統(tǒng)中創(chuàng)造出新的“隱形的病人”。這當(dāng)然，也同樣會減弱照料者對帕金森病人的照顧能力，從而最終使得帕金森病人也同樣不得受益。 研究顯示，對照料者造成壓力和負(fù)擔(dān)，可能會來自帕金森病人的運動癥狀，也會來自非運動癥狀。醫(yī)生和患者似乎都應(yīng)該有一些了解，以增加醫(yī)療-患者-照料者幾方的相互了解，從而更好的減輕帕金森病給照料方帶來的壓力和負(fù)擔(dān)。這些壓力和負(fù)擔(dān)很多來自于照料者的擔(dān)心，我們看一看他們在擔(dān)心什么？ 與運動癥狀相關(guān)的部分 患者運動癥狀加重 患者運動癥狀的不可預(yù)測性 患者整體自理能力下降 需要持續(xù)監(jiān)控患者的跌倒風(fēng)險 反復(fù)提示患者注意各類安全行為 難以遵守嚴(yán)格的服藥方案 癥狀太難預(yù)測與服藥方案太嚴(yán)格對外出計劃的限制 社交活動的減少 與非運動癥狀相關(guān)的部分 患者抑郁：可能減少照料者溫暖感和互惠感、減少正能量感、擔(dān)心患者安全問題 患者焦慮：患者回避可能造成焦慮的場所，減少照料者的社交，增加對照料者的依賴 患者淡漠：患者減少給照料者積極的情緒反饋，增加照料者對患者基本生活的提醒 患者認(rèn)知損傷：對照料者依賴性增大，對照料者進(jìn)行攻擊、詆毀 患者沖動控制障礙：對照料者形成財務(wù)壓力、社交壓力甚至法律問題，減少相互信任 患者睡眠障礙：影響照料者睡眠 非運動癥狀如果出現(xiàn)兩個及以上，會對照料者產(chǎn)生明顯的壓力和負(fù)擔(dān) 來自不夠理想的醫(yī)療服務(wù) 帕金森病診斷的延遲可能對照料者產(chǎn)生壓力，例如他們在等待診斷時的焦急 無法及時與神經(jīng)科醫(yī)生見面（至少可能在某些西方國家，這個過程會比較漫長） 在患者疾病的早期階段，無法獲得足夠的信息和交流 沒有足夠的信息和技能，來應(yīng)對自己轉(zhuǎn)變?yōu)檎樟险叩慕巧淖?不確定如何評價帕金森病的疾病進(jìn)展情況 不確定藥物和藥物的副作用 在患者疾病的后期階段，無法獲得舒緩治療、政府支持和社會福利 在決策時面臨混亂的指導(dǎo)，感到自己決策能力下降 了解這些信息，是希望喚起公眾對帕金森病人和帕金森病人家屬/照料者的注意，生病的是患者，但患者的家人和照料者同時也在承受著壓力和負(fù)擔(dān)：他們的擔(dān)心，也需要得到適當(dāng)?shù)闹С趾蛶椭? 后續(xù)我會針對這些問題做一些匯總，把已經(jīng)有的階段性成果，分別整理給大家。 參考資料： Mosley PE, Moodie R, Dissanayaka N. Caregiver Burden in Parkinson Disease: A Critical Review of Recent Literature. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2017 Sep;30(5):235-252.2021年11月26日404
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