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王茂德主任醫(yī)師 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)外科 顯然不是！據(jù)統(tǒng)計(jì)，帕金森患者中約30%會(huì)出現(xiàn)體位性低血壓，其發(fā)生率與患者年齡相關(guān)，年長者更易出現(xiàn)。此外，多巴胺和多巴胺受體激動(dòng)劑的使用也會(huì)增加帕金森患者體位性低血壓的風(fēng)險(xiǎn)。 但值得注意的是，出現(xiàn)體位性低血壓者不一定有癥狀！2015年針對(duì)帕金森患者的研究表明，癥狀性體位性低血壓多出現(xiàn)在平均動(dòng)脈壓（1/3×收縮壓+2/3×舒張壓）小于75mmHg時(shí)。帕金森會(huì)不會(huì)高血壓？ 帕金森本身不會(huì)導(dǎo)致高血壓，但是部分患者會(huì)合并存在這兩種疾病。對(duì)于同時(shí)有基礎(chǔ)高血壓和體位性低血壓的帕金森患者，用藥選擇尤其要注意要充分權(quán)衡利弊。該如何改善體位性低血壓？ 首先，要注意監(jiān)測血壓，仔細(xì)體會(huì)觀察每次出現(xiàn)血壓下降的征兆，比如頭暈、眼前發(fā)黑等，這樣可以有效的迅速采取預(yù)防措施，避免進(jìn)一步損傷如跌倒等的發(fā)生。1、盡量避免長時(shí)間站立，穿衣服等事情最好坐著進(jìn)行。2、如果不得不站立較長時(shí)間，可以原地踏步或者通過翹腳趾、屈膝蓋、兩腿交叉、蹲起的方式略做活動(dòng)。3、切勿突然改變體位，比如突然從床上坐起或突然站起來等，一步一步來，莫心急！先在椅子或床上坐一會(huì)，兩腿垂下來幾分鐘，再慢慢站起來活動(dòng)。低頭彎腰或者伸手夠東西時(shí)一定要慢，最好扶著點(diǎn)兒東西。4、天氣炎熱時(shí)避免不必要的外出、體力活動(dòng)，也不要在太陽下久坐及泡熱水澡，屋內(nèi)保持涼爽，一定要保證足夠的飲水量，避免脫水。5、少食多餐，避免晚間喝咖啡和酒。在征求醫(yī)生和營養(yǎng)師意見后，可適度增加鹽分?jǐn)z入。6、晨起前先飲水。7、睡覺時(shí)適度抬高床頭15~23cm，這樣相當(dāng)于睡覺時(shí)就保持頭部略高位，可以有效緩解體位過度變化。8、如果感覺頭暈或眼前發(fā)黑，趕緊躺下，或者坐下、頭低位放在兩膝之間（就是盡量讓頭的位置放低），當(dāng)癥狀緩解后再慢慢站起來。9、使用彈力襪或腹帶。10、仔細(xì)觀察用藥與頭暈、低血壓的關(guān)系，有些藥物空腹服用時(shí)對(duì)血壓影響更大，詳細(xì)告知醫(yī)生你的基礎(chǔ)病及用藥情況（比如高血壓病史、是否服用降壓藥等），與醫(yī)生共同探討是否調(diào)整藥物使用。11、藥物治療：如米多君、屈昔多巴等，輕癥患者可使用溴比斯的明，餐后低血壓者可嘗試阿卡波糖。藥物可能導(dǎo)致臥位高血壓，因此具體用藥還需與醫(yī)師溝通。2020年04月09日
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吳麗娥主任醫(yī)師 包頭醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 2020年4月11日是第24個(gè)世界帕金森病日。歐洲帕金森病聯(lián)合會(huì)從1997年開始，將每年的4月11日確定為“世界帕金森病日”。這一天是帕金森病的發(fā)現(xiàn)者——英國內(nèi)科醫(yī)生詹姆斯·帕金森博士的生日。 一. 什么是帕金森??？ 帕金森病是一種常見的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，老年人多見，平均發(fā)病年齡為60歲左右，40歲以下起病的青年帕金森病較少見。我國65歲以上人群PD的患病率男性大約是1.7%，女性1.6%。 預(yù)測2030年，全球500萬病人。大部分帕金森病患者為散發(fā)病例，僅有不到10%的患者有家族史。我國PD人口200-250萬人，占全球1/2（全球440萬），而且有年輕化趨勢，青少年占10%。 二. 什么人得帕金森？ 該病病因未明，考慮與年齡老化、遺傳、環(huán)境毒素（工農(nóng)業(yè)污染-化學(xué)毒素，重金屬汞錳鉛農(nóng)藥，室內(nèi)裝修污染，手機(jī)、電腦輻射可能致?。┑慕佑|、病毒感染等綜合因素有關(guān)。20%患者因環(huán)境污染或受化學(xué)毒素侵蝕“中招”。 最終的結(jié)局都會(huì)導(dǎo)致腦內(nèi)多巴胺減少，乙酰膽堿增加而出現(xiàn)癥狀。 三. 帕金森有什么表現(xiàn)？ 核心癥狀：運(yùn)動(dòng)遲緩、靜止性震顫或強(qiáng)直。 帕金森病起病緩慢，最初的癥狀往往不被人們所注意，而且患者通常不知道自己是什么時(shí)候開始發(fā)病的，家里人發(fā)現(xiàn)患者走路越來越慢，動(dòng)作越來越笨拙，前來就診。帕金森病主要表現(xiàn)包括運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀，運(yùn)動(dòng)癥狀表現(xiàn)是震顫、肌強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)緩慢及姿勢障礙等，非運(yùn)動(dòng)癥狀包括脂顏、便秘、情緒低落、體位性低血壓、頭暈乏力以及智能減退等癥狀。下面我們?cè)敿?xì)講解。 1. 靜止性震顫：這是帕金森病人特有的臨床表現(xiàn)。表現(xiàn)為靜止時(shí)出現(xiàn)肢體的抖動(dòng)。通常從某一側(cè)上肢遠(yuǎn)端開始（手部），以拇指、食指及中指為主，表現(xiàn)為手指象在搓丸子或數(shù)鈔票一樣的動(dòng)作，逐漸擴(kuò)展到同側(cè)下肢、然后是對(duì)側(cè)上肢，對(duì)側(cè)下肢，震顫呈“N”字形進(jìn)展，晚期可波及下頜、唇、舌和頭部。震顫具有靜止時(shí)明顯，精神緊張時(shí)加劇，隨意活動(dòng)時(shí)減輕，睡眠時(shí)消失的特點(diǎn)。 2. 肌強(qiáng)直：全身肌張力增高、運(yùn)動(dòng)遲緩。主要表現(xiàn)四肢肌強(qiáng)直僵硬，呈鉛管樣或齒輪樣，中軸部肌肉明顯。因全身肌肉僵硬，會(huì)出現(xiàn)字越寫越小，扣扣子很慢很困難，走路時(shí)手臂不擺動(dòng)，面具臉（面部表情很少），說話慢或口齒不清楚。 3. 運(yùn)動(dòng)遲緩：患者上下肢動(dòng)作逐漸變得緩慢僵硬、不靈活，行走費(fèi)力。 4. 姿勢步態(tài)異常：患者身體呈前傾前屈的姿勢。出現(xiàn)始動(dòng)困難、慌張步態(tài)（也就是活動(dòng)開始時(shí)很費(fèi)力，起步困難，經(jīng)經(jīng)常覺得腳粘在地上邁不開步子的感覺，但是開始走起來之后，會(huì)是小碎步，而且越走越快，剎不住的感覺，我們稱這種步態(tài)為慌張步態(tài)）。另外，這種疾病的患者在轉(zhuǎn)彎時(shí)會(huì)表現(xiàn)以一只腳為軸，另外一只腳小碎步跟進(jìn)，轉(zhuǎn)過身體來。 5 其它癥狀：① 植物神經(jīng)功能紊亂表現(xiàn)：脂顏、流涎、頑固性便秘、夜尿次數(shù)增加等；② 神經(jīng)心理障礙：抑郁和焦慮，表現(xiàn)情緒低落、頭暈、心煩、睡不著、食欲差、全身乏力等。 自測方法：觀察自己的活動(dòng)是不是很笨拙遲緩，步態(tài)改變，容易跌倒，肢體僵硬、抖動(dòng)，寫字，說話，面部表情多少等。 四、帕金森病如何診斷？ 診斷主要根據(jù)臨床表現(xiàn)及體征，無特殊輔助檢查手段。診斷有時(shí)困難，目前沒有一種有效的血液標(biāo)志物或檢查手段作為帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)。 核心癥狀+2條支持標(biāo)準(zhǔn)（左旋多巴治療有效，癥狀波動(dòng)-開關(guān)現(xiàn)象和劑末現(xiàn)象，異動(dòng)癥，單個(gè)肢體的靜止性震顫，嗅覺減退或喪失，頭顱超聲顯示黑質(zhì)異常高回聲），另外需要沒有絕對(duì)排除標(biāo)準(zhǔn)中的條目，警示標(biāo)準(zhǔn)條目不超過2個(gè)。 五、帕金森病如何鑒別呢？（重點(diǎn)注意：藥物、毒物、疊加、特發(fā)） 1.與其他震顫鑒別：特發(fā)性震顫、姿勢性、甲亢、低血糖、焦慮狀態(tài)、肝昏迷等。很多患者出現(xiàn)手抖就來神經(jīng)科就診，其實(shí)手抖的大多數(shù)都不是帕金森病。手抖在神經(jīng)科通常稱為震顫，常見靜止性震顫（肌肉放松時(shí)）、姿勢性震顫（活動(dòng)中尤其是精細(xì)動(dòng)作時(shí)）、特發(fā)性震顫（老年性頭抖-精細(xì)動(dòng)作時(shí)，目的地手抖，常顯遺傳）。 2.繼發(fā)性帕金森?。核幬?氯丙嗪、奮乃靜、氟哌啶醇、利血平、胃復(fù)安、氟桂利嗪、甲基多巴、鋰劑。毒物（Mn、Pb、Hg、CO、CS2）、動(dòng)脈硬化、感染、外傷。 3.帕金森疊加綜合征（多系統(tǒng)萎縮，進(jìn)行性核上性麻痹，路易體癡呆、皮質(zhì)基底節(jié)變性）。 六、如何治療帕金森病？ 帕金森應(yīng)采取綜合全面的治療和手段，包括：藥物治療、手術(shù)治療（蒼白球、丘腦毀損術(shù)，深部腦刺激術(shù)、細(xì)胞移植），運(yùn)動(dòng)療法、心理疏導(dǎo)、照顧護(hù)理等。 1.藥物為主要治療方法。到目前為止沒有一種特效的治療能夠徹底治愈帕金森病，只能改善癥狀，不能延緩進(jìn)展。帕金森病的藥物治療非常個(gè)體化，沒有一個(gè)絕對(duì)的方案，采用什么樣的方案需要結(jié)合患者的年齡、具體癥狀、藥物療效、經(jīng)濟(jì)條件等等。必須在醫(yī)生指導(dǎo)下治療，原則上要求“細(xì)水長流，不求全效”。 另外，藥物的使用一般要求多藥小劑量聯(lián)合治療，延緩運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥的發(fā)生。 藥物治療：常用藥物主要有六大類：一種是多巴胺制劑，直接用來補(bǔ)充腦內(nèi)分泌不足的多巴胺（左旋多巴制劑-美多巴、息寧）；其次是多巴胺受體激動(dòng)劑（普拉克索-森福羅，吡貝地爾、羅匹尼羅），可以增強(qiáng)大腦對(duì)多巴胺的吸收和利用；第三種是抑制多巴胺降解的藥物，使本就不足的多巴胺消耗減少一些（金剛烷胺）；第四種是抗乙酰膽堿藥物（安坦），第五種，單胺氧化酶B抑制劑（MAOBIs），司來吉蘭；第六種，兒茶酚-氧位-甲基轉(zhuǎn)移酶抑制劑（COMTIs），輔助多巴胺增效（答是美-肝損、腹瀉；珂丹-恩他卡朋，不能透過血腦屏障）。 原則：小劑量緩慢遞增。早發(fā)型首選受體激動(dòng)劑或金剛烷胺，震顫明顯的選抗膽堿藥物。晚發(fā)型首選多巴胺制劑，輔助加用受體激動(dòng)劑，老年人盡量少用安坦。同時(shí)根據(jù)患者年齡、癥狀類型、嚴(yán)重程度、經(jīng)濟(jì)能力選擇藥物。長期用藥可產(chǎn)生療效減退、癥狀波動(dòng)、運(yùn)動(dòng)障礙、異動(dòng)癥等。 （復(fù)方）左旋多巴：是PD最基本最有效的藥物，應(yīng)推遲使用，劑量增長緩慢，過早使用容易出現(xiàn)異動(dòng)癥。美多巴、息寧，空腹用藥效果好（氨基酸影響L-DA吸收，餐前1小時(shí)，餐后1.5小時(shí)）--副作用：惡心、嘔吐、低血壓、心律失常?？梢酝S生素B6，如果單純吃左旋多巴，不能同服維生素B6。不能突然停藥，可以病情反復(fù)。精神疾病、青光眼、活動(dòng)性消化道潰瘍不用。 多巴胺受體激動(dòng)劑：普拉克索、吡貝地爾（泰舒達(dá)），應(yīng)從小劑量起始。容易出現(xiàn)低血壓、踝關(guān)節(jié)水腫和精神癥狀。 金剛烷胺：對(duì)少動(dòng)、震顫、強(qiáng)直都有效，對(duì)異動(dòng)癥也有效。服用：2-3次/天，末次要求下午4點(diǎn)前。肝腎功不好、癲癇、嚴(yán)重胃潰瘍、睡眠障礙不用。 抗膽堿藥物—主要用于年輕震顫患者。安坦（青光眼、前列腺肥大、傳導(dǎo)阻滯禁用。精神疾病不用，影響記憶力-70歲以上老年人少用），沒有震顫不用，而且可以導(dǎo)致認(rèn)知障礙，使用中要注意。 對(duì)于癥狀波動(dòng)的治療：增加服藥次數(shù)，不增加每日總劑量，或換成控釋劑。異動(dòng)癥：減少美多芭用量，加用受體激動(dòng)劑或金剛烷胺、氯氮平；或控釋劑換成常釋劑。精神癥狀：安坦、金剛烷胺，應(yīng)用普拉克索可改善抑郁，勞拉西泮可減輕激惹，氯氮平可減少幻覺，改善夜間睡眠障礙。 2.外科手術(shù)治療：只用于原發(fā)性帕金森病，藥物治療失敗，不能耐受或出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)障礙的患者，不用于繼發(fā)性及帕金森疊加綜合癥。針對(duì)震顫及強(qiáng)直，對(duì)平衡障礙無效。手術(shù)治療的最佳時(shí)機(jī)是患病中段，癥狀輕的不需要做，癥狀太重的效果不好。蒼白球/丘腦毀損術(shù)，腦深部電刺激術(shù)DBS。 3.細(xì)胞移植及基因治療：自體腎上腺髓質(zhì)、異體黑質(zhì)細(xì)胞移植到患者紋狀體。 4.康復(fù)治療：輔助治療手段。 5.神經(jīng)心理治療：多易合并抑郁焦慮癥狀，從而使得原本的癥狀表現(xiàn)的更突出。 七、如何預(yù)防帕金森??？ 避免長期接觸農(nóng)藥、殺蟲劑，或錳、汞、鉛這類重金屬。有帕金森病家族史的人最好不要從事電焊、干洗和機(jī)械維修等工作。必須接觸時(shí)，一定要做好防護(hù)。 越來越多的證據(jù)表明，運(yùn)動(dòng)可能具有神經(jīng)保護(hù)作用，進(jìn)而起到預(yù)防帕金森病發(fā)病的作用。跳舞、打太極拳、快步走、慢跑等，不僅可以延緩衰老，還可以改善姿勢穩(wěn)定性和步行能力。 也有研究發(fā)現(xiàn)常喝茶和咖啡可能降低患帕金森病的危險(xiǎn)。養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，維持血壓、血脂、血糖在正常水平也非常重要。2020年04月05日1911
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胡小吾主任醫(yī)師 上海市第四人民醫(yī)院 神經(jīng)外科 第二軍醫(yī)大學(xué)附屬長海醫(yī)院臨床神經(jīng)醫(yī)學(xué)中心，神經(jīng)外科（上海）胡小吾 帕金森病（Parkinson disease，PD），以往又稱震顫麻痹，是中老年人最常見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。主要是中腦黑質(zhì)（大腦深部的一個(gè)結(jié)構(gòu)）中的細(xì)胞發(fā)生變性、死亡后，多巴胺（一種神經(jīng)細(xì)胞間傳遞信息的物質(zhì)，醫(yī)學(xué)上稱為神經(jīng)遞質(zhì)）的合成減少，多巴胺能功能降低，而與其相對(duì)應(yīng)的另一種神經(jīng)遞質(zhì)乙酰膽堿功能相對(duì)亢進(jìn)，便出現(xiàn)了帕金森病。臨床主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)遲緩、靜止性震顫、肌肉僵硬和步態(tài)姿勢異常。一般在50～65歲開始發(fā)病，發(fā)病率隨年齡增長而逐漸增加，＞40歲的人群中患病率為0.4%，在≥65歲的人群中患病率為1%。我國目前大概有170多萬人患有這種疾病。本病也可在兒童期或青春期發(fā)病(少年型帕金森綜合征)，但較少見。目前資料顯示，帕金森病發(fā)病人群中男性稍高于女性，迄今為止對(duì)本病的治療均為對(duì)癥治療，尚無根治方法可以使變性的神經(jīng)細(xì)胞恢復(fù)。上海長海醫(yī)院神經(jīng)外科胡小吾1、什么人容易發(fā)生這種疾??？（1）老年人。帕金森病的發(fā)病率隨年齡增長而增加，40歲以前患帕金森病的非常少見，但年齡老化只是帕金森病促發(fā)因素。（2）長期接觸殺蟲劑、除草劑或某些化工產(chǎn)品的人。(3)直系親屬有帕金森病的人，約10％的帕金森患者有家族史。40歲以前就發(fā)病的患者常有家族史。2、為什么會(huì)得這種疾??？目前病因仍不明，通常認(rèn)為和年齡老化、遺傳以及一些神經(jīng)性毒物的接觸有關(guān)。人腦中，多巴胺和乙酰膽堿是紋狀體（一種腦結(jié)構(gòu)）中最重要的兩種神經(jīng)遞質(zhì)，功能相互拮抗，正常人維持一種平衡狀態(tài)。而紋狀體中的多巴胺正是由黑質(zhì)中的細(xì)胞所分泌的。正如開篇所說的，帕金森患者腦中的黑質(zhì)變“白”，大量細(xì)胞丟失，使得多巴胺的分泌顯著降低（>80％），造成紋狀體中多巴胺濃度降低，不足以抑制乙酰膽堿的作用，最終導(dǎo)致出現(xiàn)相關(guān)癥狀。3、這種病的主要表現(xiàn)有哪些？帕金森病多在60歲后發(fā)病，起病隱匿，進(jìn)展緩慢，主要有四大臨床表現(xiàn)：（1）靜止性震顫：首發(fā)癥狀通常是一側(cè)手部的靜止性“捻丸樣”震顫。這種震顫在肢體靜止時(shí)最為顯著,在肢體執(zhí)行活動(dòng)時(shí)減弱,在睡眠中消失；情緒緊張或疲勞能使震顫加重。通常震顫在雙手,雙臂與雙腿最為嚴(yán)重，癥狀出現(xiàn)的先后順序也是手部最早，腿部最遲。下頜、舌頭、前額與眼瞼也能出現(xiàn)震顫，但發(fā)聲不受影響。（2）運(yùn)動(dòng)遲緩：動(dòng)作變得愈來愈慢(動(dòng)作緩慢)，愈來愈少(動(dòng)作過少)，愈來愈難發(fā)動(dòng)(動(dòng)作缺失)。手指精細(xì)動(dòng)作困難，寫字越來越小等。（3）肌肉強(qiáng)直：有鉛管樣強(qiáng)直和齒輪樣強(qiáng)直兩種表現(xiàn)，后者是強(qiáng)直癥狀和震顫的疊加。肌肉強(qiáng)直再加上動(dòng)作過少可能促成肌肉酸痛與疲乏的感覺。面無表情，成為面具臉，口常張開，眨眼減少，可能造成與抑郁癥相混淆。（4）姿勢步態(tài)異常：站立時(shí)頭前傾，驅(qū)干屈曲，曲肘、伸腕，髖、膝關(guān)節(jié)略彎曲。病人發(fā)現(xiàn)開步很困難；步態(tài)拖曳,步距縮小，或向前沖或后沖，止步困難，出現(xiàn)慌張步態(tài)。行走時(shí)兩上肢沒有自然的擺動(dòng)。（5）其他癥狀：講話慢、音量低、流涎、皮脂腺分泌旺盛、頑固性便秘，晚期患者會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知功能障礙、抑郁癥等。4、需要做哪些檢查？本病診斷主要根據(jù)臨床表現(xiàn)，輔助檢查沒有特異性。功能影像學(xué)檢查，如PET或SPECT有助于該病診斷。頭顱CT、MR檢查和血、腦脊液常規(guī)生化等檢查無特異性發(fā)現(xiàn)，但可以做鑒別診斷。 5、這種病可能和哪些疾病混淆？（1）特發(fā)性震顫：多在早年起病，多為動(dòng)作性震顫，無肌肉強(qiáng)直和運(yùn)動(dòng)遲緩。飲酒和服用心得安可減輕震顫。（2）帕金森綜合癥：常有明確的病因可尋，如腦外傷、卒中、病毒性腦炎、藥物、中毒等。6、這種病的主要風(fēng)險(xiǎn)是什么？帕金森病是一種慢性進(jìn)展性疾病，多數(shù)患者能夠在發(fā)病后正常工作、生活，但疾病晚期對(duì)各種療法療效均較差，由于肌肉強(qiáng)直、全身僵硬終至臥床不起，常常需要親人的照料，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。雖然疾病本身不危及生命，但常常造成肺炎、骨折等多種并發(fā)癥，嚴(yán)重時(shí)也會(huì)發(fā)生致命危險(xiǎn)。7、帕金森病飲食上有什么注意點(diǎn)？要做到均衡飲食 （1）食物多樣，愉快進(jìn)餐 （2）多吃谷類和蔬菜瓜果 （3）經(jīng)常適量吃奶類和豆類 （4）限量吃肉類 （5）盡量不吃肥肉、動(dòng)物內(nèi)臟 （6）多飲水 （7）服藥半小時(shí)后進(jìn)餐 8、如何心里呵護(hù)？ 帕金森病患者常有孤獨(dú)、內(nèi)疚、失望、悲傷的情緒，因此要心里呵護(hù)。 （1）寬松、和諧的家庭氣氛 （2）關(guān)心同情，鼓勵(lì)支持，把抗帕金森病作為全家事 （3）多問候、多關(guān)心、多溝通病人思想，融入家庭，融入社會(huì) （4）調(diào)動(dòng)主動(dòng)性和積極性，多做力所能及的事，增強(qiáng)自信心、責(zé)任感和價(jià)值觀 9、如何功能鍛煉？ 因疾病不運(yùn)動(dòng)，關(guān)節(jié)就象生銹的螺絲一樣被固定，身體素質(zhì)變得很差，因此日常鍛煉對(duì)帕金森病患者很重要，散步、體操、朗讀、唱歌、游泳、太極拳及任何簡單易行的活動(dòng)均有好處，讓各部位的肌肉都動(dòng)起來，但要注意安全。 10、藥物治療治療帕金森的藥物主要有以下幾類：（1）抗膽堿能藥：如安坦，這類藥對(duì)于靜止性震顫有顯著作用，有助于緩解流涎，但該類藥療效有限，易于產(chǎn)生副作用。常見副作用為口干，視物模糊，尿潴留，記憶力下降，這些在老年患者中可能會(huì)成為實(shí)際問題。（2促進(jìn)多巴胺釋放的藥物,例如金剛烷胺，可用于減少左旋多巴用量，改善輕至中度的癥狀，主要對(duì)運(yùn)動(dòng)不能和強(qiáng)直有效。不過，它在智力方面的副作用非常明顯。（3）左旋多巴：如美多巴，息寧，這類藥是最有效的，能緩解伴有明顯功能損害的帕金森癥狀和體征，而且起效快，初始治療一般都能很好耐受。在治療早期，神經(jīng)和精神方面的不良反應(yīng)少見。但長期使用可能導(dǎo)致一些復(fù)雜的不良反應(yīng)，如肢體不自主舞動(dòng)，療效來去無蹤，精神癥狀，甚至智力障礙。目前，許多帕金森病專家認(rèn)為減少左旋多巴的用量可降低其長期不良反應(yīng)的發(fā)生。因此，首先必須盡量推遲左旋多巴在年輕病人（小于60歲）的使用，而一旦左旋多巴的使用不可避免時(shí)，必須選用能夠改善日常生活的最低有效量來達(dá)到上述目的。（4）多巴胺受體激動(dòng)劑：如鹽酸普拉克索（森福羅）、吡貝地爾緩釋片（泰舒達(dá)）、溴隱停。一般認(rèn)為，多巴胺受體激動(dòng)劑在控制帕金森癥狀和體征方面的療效較左旋多巴弱，然而可以減少左旋多巴的用量，同時(shí)也可能具有內(nèi)在的神經(jīng)保護(hù)作用，在疾病的早期可以考慮使用這類藥物。這類藥物的副作用也很常見，包括顯著的直立性低血壓，加速或惡化智力損害等。（5）B型單胺氧化酶抑制劑：如司來吉蘭(咪多吡)，國產(chǎn)藥中有金思平，一般用該藥與維生素E合用，以抗氧化的作用治療早期帕金森病。但較老年病人或是已經(jīng)有智力障礙的病人在使用司來吉蘭可能出現(xiàn)精神副作用。（6）兒茶酚胺氧位甲基轉(zhuǎn)移酶抑制劑：如恩他卡朋（珂丹）。（7）抗組織胺藥物：如苯海拉明。（8）神經(jīng)營養(yǎng)劑，只能有輔助治療作用?；颊咴诜帟r(shí)應(yīng)遵循下列原則：1、長期服藥，不要突然自行停藥。2、左旋多巴低劑量和滴量滴定原則，由于左旋多巴并不是針對(duì)病因治療的藥物，而是一種改善癥狀的替代性治療，并且可能帶來副作用，所以主張?jiān)谝宰钚〉母弊饔?，最大限度改善病人生活能力的前提下，左旋多巴維持量越低越好。也就是常說的細(xì)水長流，不求全效。所謂的“滴定”方法，就是慢慢增加劑量，增加到癥狀有明顯改善，卻又沒有明顯副作用的劑量時(shí)為止。3、重視神經(jīng)保護(hù)劑的應(yīng)用：如單胺氧化酶-B抑制劑、維生素E、輔酶Q10等改善生物能量代謝的藥物，這些藥可以在醫(yī)師的指導(dǎo)下選用。4、協(xié)同用藥：帕金森的用藥應(yīng)該是協(xié)同的，每一種藥物的劑量都不要單獨(dú)用到極限，尤其是對(duì)左旋多巴和多巴胺受體激動(dòng)劑而言。5、用藥個(gè)體化原則：個(gè)體對(duì)藥物的敏感性和耐受不同，不同病人對(duì)藥物的反應(yīng)有時(shí)差別很大。所以醫(yī)生會(huì)根據(jù)病人的臨床類型病情分級(jí)和經(jīng)濟(jì)狀況靈活選用藥物。個(gè)體化評(píng)價(jià)各種抗帕金森藥物的利弊，進(jìn)行正確的治療。一般來講，對(duì)于較為年輕患者（小于60歲）的目的是控制有害癥狀，節(jié)省左旋多巴用量，以減少長期不良反應(yīng)，同時(shí)考慮保護(hù)神經(jīng)。對(duì)于60歲及60歲以上的病人，改善功能損害是治療的主要目標(biāo)，要考慮避免誘發(fā)或加重智力損害。１１、外科治療丘腦底核和蒼白球內(nèi)側(cè)部神經(jīng)核團(tuán)異常興奮是帕金森病病理生理改變的核心，因此，可以通過外科手段消除神經(jīng)核團(tuán)異常興奮，解除癥狀。外科治療方法主要有以下2種。上海長海醫(yī)院神經(jīng)外科胡小吾①神經(jīng)核團(tuán)毀損術(shù)：通過立體定向把腦內(nèi)異常興奮的神經(jīng)核團(tuán)用射頻熱凝方法加以摧毀，解除癥狀。但鉆種手術(shù)通常只能做一側(cè)，也就是解除一側(cè)肢體癥狀，而帕金森病通常雙側(cè)肢體都有癥狀，并且這種摧毀是永久性的，不可逆性的，如果毀損范圍過大、過小或毀損定位不準(zhǔn)確，可帶來治療效果不好或并發(fā)癥，更為嚴(yán)重的是射頻毀損有一個(gè)固有的風(fēng)險(xiǎn)就是腦出血，因此手術(shù)有一定風(fēng)險(xiǎn)。②腦深部電刺激術(shù)（deep brain stimulation，DBS）：通常也叫腦起搏器，其外形與心臟起搏器類同。手術(shù)是把直徑1.27毫米粗的電極植到腦內(nèi)神經(jīng)核團(tuán)，在胸部皮下埋藏一個(gè)脈沖發(fā)生器，脈沖發(fā)生器發(fā)出電刺激通過皮下導(dǎo)線傳到腦內(nèi)電極，作用于腦內(nèi)異常興奮神經(jīng)核團(tuán)，抑制不正常的神經(jīng)放電，消除癥狀。手術(shù)不需要摧毀神經(jīng)組織，整個(gè)刺激系統(tǒng)均埋在皮下，不影響日常工作和生活。DBS是一種可逆性神經(jīng)刺激治療，可雙側(cè)大腦植入，一次手術(shù)解除雙側(cè)肢體癥狀，是目前世界上最佳的外科治療方法，也是近三、四十年來帕金森病治療的最大進(jìn)展。對(duì)癥狀明顯、藥物治療效果不理想、或藥物副作用較大，沒有嚴(yán)重的心肺疾病的中、晚期帕金森病病人均適合腦起搏器治療。其缺點(diǎn)是費(fèi)用昂貴，脈沖發(fā)生器電池容量是一定的，如電池耗完，還需要更換脈沖發(fā)生器。 １２、藥物治療和外科治療關(guān)系 藥物治療是帕金森病的最基本治療，早期對(duì)癥狀緩解和控制非常有效，即使是病情發(fā)展到中晚期，藥物療效減退的階段，藥物仍然發(fā)揮著不可替代的作用。只是帕金森病中、晚期癥狀愈來愈重，藥物療效和毒副作用的矛盾越來越突出，即使加大藥物劑量，療效持續(xù)時(shí)間也很短，效果有限，病人十分痛苦，大部分時(shí)間處于無藥性作用狀態(tài)。這時(shí)病人需要借助外科手段消除神經(jīng)核團(tuán)異常興奮，解除癥狀，于是選擇腦起搏器，幫助病人延長藥物作用的時(shí)間，改善病人在沒有藥性作用時(shí)的癥狀，減少吃藥劑量，減少異動(dòng)等藥物副反應(yīng)，提高生活質(zhì)量。因此，兩者治療方法互不對(duì)立，吃藥不是為了不手術(shù)，手術(shù)也并不為了不吃藥。對(duì)中、晚期帕金森病病人最佳的治療手段應(yīng)是“一手拿著帕金森藥物，一手拿著腦起搏器”。2020年03月31日2049
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陳偉主任醫(yī)師 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)外科 帕金森患者的這種臨床表現(xiàn)稱為“姿勢反射消失”，往往在疾病的中晚期出現(xiàn)，開始患者會(huì)出現(xiàn)身體不容易平衡的現(xiàn)象，稍不平整的路面或者別人碰一下就會(huì)跌倒。為了保持平衡，患者會(huì)越走越快，止不住腳步。這種情況可以通過后拉試驗(yàn)來檢測，讓家屬站在患者背后，囑患者做好準(zhǔn)備后牽拉其雙肩。正常人能在后退一步之內(nèi)恢復(fù)正常直立，而姿勢反射消失的患者往往要后退三步以上或是需人攙扶才能直立。當(dāng)病情較重時(shí)，患者則會(huì)出現(xiàn)凍結(jié)現(xiàn)象，表現(xiàn)為想要開始走時(shí)邁不動(dòng)腿，雙足似乎粘在地上，須停頓數(shù)秒鐘后才能走起來；有時(shí)候走著走著突然就邁不開步了，尤其是在轉(zhuǎn)彎或是看見前面有東西擋著路的時(shí)候。PD是慢性進(jìn)展性疾病，隨著疾病的發(fā)展，患者能動(dòng)性變差。影響了患者的姿勢、行走、耐力、平衡及手腳靈活性等。因此保持良好的運(yùn)動(dòng)習(xí)慣可以預(yù)防因帕金森引起的多種并發(fā)癥。多運(yùn)動(dòng)可以改變哪些現(xiàn)象？1、增加身體及關(guān)節(jié)的柔韌性2、強(qiáng)壯肌肉3、保持正確姿勢，防止四肢及身體畸形4、鍛煉心肺功能，增加肺活量5、消耗熱能，避免體重過重6、有助于防止便秘7、保持并增加患者日常的自我照顧能力2020年03月31日925
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冼文彪副主任醫(yī)師 中山一院 神經(jīng)科 帕金森病除了肢體僵硬和震顫以外，部分患者可能會(huì)出現(xiàn)血壓問題，可能跟帕金森病本身有關(guān)，是帕金森病的一種非運(yùn)動(dòng)癥狀，也可能跟服用的藥物有關(guān)，是藥物的副作用。血壓調(diào)節(jié)障礙包括以下三種情況：體位性低血壓（OH）、臥位高血壓（SH）和餐后低血壓（PPH）。研究認(rèn)為，有14%～47%的帕金森病患者存在不同程度的血壓調(diào)節(jié)障礙。血壓調(diào)節(jié)障礙會(huì)嚴(yán)重影響帕金森病患者的生活質(zhì)量，輕度的可以導(dǎo)致頭暈，嚴(yán)重的可能導(dǎo)致會(huì)患者罹患心腦血管病。因此，需要重視帕金森病患者的血壓調(diào)節(jié)障礙。從血壓管理入手，同時(shí)提高帕金森病的治療效果，更平穩(wěn)地控制病情。體位性低血壓診斷標(biāo)準(zhǔn)：患者平臥后站立3分鐘，收縮壓下降≥20mmHg或舒張壓下降≥10mmHg，可發(fā)生帕金森病和多系統(tǒng)萎縮患者。跟病程有關(guān)，可能是抗帕金森病藥物的副作用，也可能是帕金森病本身導(dǎo)致，或在帕金森病運(yùn)動(dòng)障礙之前出現(xiàn)。常表現(xiàn)為輕微頭暈、視物模糊、周身乏力、記憶力下降和出冷漢。帕金森病伴有體位性低血壓的患者常常反復(fù)跌倒，嚴(yán)重時(shí)會(huì)出現(xiàn)一過性意識(shí)喪失（暈厥）甚至出現(xiàn)頭部外傷；也有的患者沒有任何臨床表現(xiàn)，可能與患者長期形成的耐受或有意運(yùn)用一些防范措施有關(guān)，如由臥位緩慢站立。處理方法：如果是藥物導(dǎo)致的，可以調(diào)整帕金森病用藥，或者在服用帕金森病藥物之前服用多潘立酮1片，可以對(duì)抗藥物所致的低血壓。如果是病情本身所致，平時(shí)可以多喝水，飲食偏咸（鈉可以提升血壓），使用高麗參或者中藥治療。嚴(yán)重的應(yīng)用束腰帶和彈力襪，平素休息時(shí)注意養(yǎng)成一定角度的頭高腳低位，注意避免高溫環(huán)境、快速的體位變化及站立時(shí)間較長，盡量避免應(yīng)用一些會(huì)誘發(fā)加重低血壓的藥物，如α受體阻滯劑、硝酸鹽制劑、非二氫吡啶類鈣拮抗劑、抗抑郁藥、左旋多巴、利尿劑等。如上述方法不能有效緩解時(shí)，可適當(dāng)給予口服藥物治療，可選擇腎上腺素受體激動(dòng)劑，如鹽酸米多君或屈昔多巴等。餐后低血壓診斷標(biāo)準(zhǔn)需要符合下列3條標(biāo)準(zhǔn)之一：1) 餐后臥位或立位收縮壓下降＞20 mmHg；2) 餐前臥位或立位收縮壓＞100 mmHg，餐后收縮壓＜90 mmHg；3) 餐后臥位或立位血壓下降未達(dá)到上述標(biāo)準(zhǔn)，但出現(xiàn)頭暈、暈厥等超過腦血流自身調(diào)節(jié)能力的癥狀。目前餐后低血壓并沒有引起廣泛的重視，可能與臨床癥狀特點(diǎn)不明顯有關(guān)，也可能缺乏這方面的大規(guī)模的調(diào)查。有報(bào)道發(fā)現(xiàn)，帕金森病患者餐后低血壓的發(fā)生率可高達(dá)80%。一般認(rèn)為，帕金森病患者存在植物神經(jīng)功能異常，在進(jìn)食引起內(nèi)臟血管（主要是門靜脈和腸系膜血管）明顯擴(kuò)張時(shí)，不能有效調(diào)節(jié)血管舒張，導(dǎo)致血液淤滯于內(nèi)臟。進(jìn)食后，尤其是大量進(jìn)食糖類及碳水化合物時(shí)，門靜脈及腸系膜血管擴(kuò)張，血容量明顯升高，導(dǎo)致餐后低血壓的發(fā)生。處理方法：應(yīng)注意餐前適量飲水，少量多餐，不要進(jìn)食過熱食物，避免進(jìn)食較多糖類食物及餐時(shí)飲酒，餐后避免高強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)或立即洗熱水澡，不進(jìn)行適當(dāng)運(yùn)動(dòng)的患者應(yīng)采取臥位休息。對(duì)較重患者仍以藥物治療為主，可選擇作用機(jī)制為減少內(nèi)臟血流量（如咖啡因、奧曲肽、垂體后葉素等）、抑制葡萄糖吸收（如阿卡波糖等）或提高外周血管張力（如吲哚美辛、米多君等）的藥物。臥位高血壓診斷標(biāo)準(zhǔn)按照常規(guī)的高血壓診斷來進(jìn)行，即臥位收縮壓≥140mmHg或舒張壓≥90 mmHg，也有隨著年齡增長而增加的趨勢，可與體位性低血壓合并存在。臥位高血壓常出現(xiàn)于日間稍晚的時(shí)候甚至在晚上，癥狀更加隱匿，平臥時(shí)血壓＞150 / 90 mmHg的患者更易引起左心室肥厚、充血性心力衰竭、心房顫動(dòng)等，且其增加心腦血管病的風(fēng)險(xiǎn)可能更嚴(yán)重?？梢圆捎?4小時(shí)動(dòng)態(tài)血壓監(jiān)測或有助于早期診斷。研究發(fā)現(xiàn)，48%的帕金森病患者出現(xiàn)夜間高血壓。近期有研究發(fā)現(xiàn)，應(yīng)用抗抑郁藥、鎮(zhèn)靜催眠藥會(huì)增加體位性低血壓和臥位高血壓的風(fēng)險(xiǎn)，因此帕金森病患者應(yīng)用上述藥物要格外小心。處理方法：患者日間應(yīng)避免仰臥位，如果患者需要休息，可采取躺在躺椅上并把腳放在地上的姿勢。夜間建議抬高床頭，可于睡前口服短效、不良反應(yīng)小的降壓藥如血管緊張素受體拮抗劑、硝酸甘油、可樂定。有報(bào)道認(rèn)為，β受體阻滯劑（倍他樂克或康忻）有可能改善動(dòng)脈壓力感受性反射，是最適合的降壓藥，而周圍血管擴(kuò)張藥可能會(huì)加重臥位，應(yīng)避免使用，但是這一點(diǎn)存在爭議。溫馨提示：在帕金森病的血壓管理上，不嚴(yán)重的首先推薦改變生活方式，如改變進(jìn)餐習(xí)慣、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、采取頭高腳低休息體位等。嚴(yán)重的建議使用的升血壓的藥物：包括鹽酸米多君或屈昔多巴；降壓藥物包括：血管緊張素受體拮抗劑和β受體阻滯劑等。2020年03月28日6352
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尹劍主任醫(yī)師 大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 神經(jīng)外科 什么是“劑末現(xiàn)象”? “劑末現(xiàn)象”是指帕金森病患者在開始藥物治療若干年后出現(xiàn)藥性減弱，藥效維持時(shí)間變短，從而導(dǎo)致藥量不斷增加的現(xiàn)象?！皠┠┈F(xiàn)象”包括兩種癥狀表現(xiàn)，即運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀。 “劑末現(xiàn)象”之運(yùn)動(dòng)癥狀 患者表現(xiàn)為有震顫、動(dòng)作緩慢、發(fā)僵感、肌肉痙攣、全身無力、平衡障礙、難以從椅子上起坐、動(dòng)作的靈活性降低、吞咽或言語困難等癥狀。并且表現(xiàn)出服藥后起效時(shí)間延長，從原來的半小時(shí)延長至1小時(shí)左右，藥效維持的時(shí)間縮短，從原來的4～5小時(shí)縮短至1.5小時(shí)左右，腦起搏器手術(shù)對(duì)劑末現(xiàn)象”之運(yùn)動(dòng)癥狀的改善有良好的效果異動(dòng)癥：有些中晚期帕金森病人會(huì)出現(xiàn)手足徐動(dòng)，類似舞蹈樣的不自主運(yùn)動(dòng)。少數(shù)出現(xiàn)肌陣攣，肌僵直，肌張力障礙的變現(xiàn)，臨床稱之為異動(dòng)癥。有的表現(xiàn)在藥物開期，有的表現(xiàn)的關(guān)期（劑末），也是帕金森病需要外科手術(shù)治療的指癥。 “劑末現(xiàn)象”之非運(yùn)動(dòng)癥狀 患者表現(xiàn)為思維遲鈍、胸或腹部不適、不能耐受冷熱刺激、多汗、容易疲勞、便秘、睡眠障礙等非運(yùn)動(dòng)癥狀。非運(yùn)動(dòng)癥狀中的胸悶氣急感往往在藥物療效減退的末期出現(xiàn)，一般在服藥1小時(shí)后逐漸緩解。部分患者還有性格和脾氣的改變，如原本溫和的性格變得暴躁易怒或抑郁等，如果患者親友對(duì)此不了解，有可能導(dǎo)致家庭關(guān)系的緊張。 如何延緩“劑末現(xiàn)象”的發(fā)生? 配合醫(yī)生，合理選藥 患者應(yīng)加強(qiáng)與醫(yī)生的溝通，不但告訴醫(yī)生自己的感受，更需告知自己所從事的職業(yè)的特點(diǎn)、對(duì)藥物療效的期望值以及家庭的經(jīng)濟(jì)情況。醫(yī)生可以將這些信息綜合考慮，針對(duì)每個(gè)患者制定個(gè)體化治療方案。 調(diào)整用藥，防控有道 出現(xiàn)了“劑末現(xiàn)象”的患者，千萬不能灰心，目前還是有很多方法來控制“劑末現(xiàn)象”的。需要指出的是，患者要保持心態(tài)的平和，了解帕金森病的藥物治療需要“細(xì)水長流”，千萬不可為求“全效”而自行調(diào)整用藥劑量。 家人支持，利于延緩 患者的家屬也要對(duì)帕金森病的“劑末現(xiàn)象”有所了解，尤其是非運(yùn)動(dòng)癥狀，而這些最容易被忽視。良好的家庭支持無論從心理上還是生理上都對(duì)患者控制癥狀及對(duì)“劑末現(xiàn)象”的改善有一定的作用。 樹立信心，活出精彩 帕金森病患者，無論是在發(fā)病早期還是進(jìn)展階段，都不要對(duì)生活失去信心。雖然帕金森病是一種慢性疾病，但并不是絕癥，只要得到早期診斷，服用合適的藥物，堅(jiān)持隨訪，并根據(jù)疾病的進(jìn)展及時(shí)調(diào)整藥物治療方案，就能保持較好的生活質(zhì)量。2020年03月27日2878
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雷小光副主任醫(yī)師 昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)一科 各位帕友好，我是來自昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的雷小光醫(yī)生。我的研究方向?yàn)檫\(yùn)動(dòng)障礙性疾病的診治、帕金森綜合征的診斷、帕金森病的長期管理、帕金森病術(shù)前評(píng)估和帕金森病術(shù)后程控等。今天，我將圍繞“帕金森病患者的長期管理”這一話題，和大家聊一聊。1帕友的長期管理，管什么？首先，我想請(qǐng)帕友們思考一下：我們說的長期管理，管的是什么？有的帕友說，能少吃藥就少吃藥，多抗一天是一天；有的帕友說，多多鍛煉，減慢疾病進(jìn)展；有的帕友說，找個(gè)好醫(yī)生，好好選選藥，少付一些買藥錢；有的帕友說，常常找醫(yī)生調(diào)調(diào)藥，看看有沒有副作用……我認(rèn)為這些答案都是合理的，可是不是最正確的。不同的患者有不同的需求。在這里，我給大家總結(jié)下：大家看，這是一個(gè)金字塔。金字塔的地基是最重要，否則也沒有上面的一切。在帕金森病的長期管理中，最重要的是保持積極的心態(tài)和良好的關(guān)系。積極的心態(tài)，就是要對(duì)治療保持信心，對(duì)生活抱有希望；良好的關(guān)系，指的是患者和醫(yī)生、家屬和病友保持良好的關(guān)系，也可以獲得更多的幫助。第二重要的，就是盡量避免疾病的并發(fā)癥和治療的不良反應(yīng)。這點(diǎn)主要依靠藥物和手術(shù)的調(diào)整上，也是最需要?？漆t(yī)生幫助的部分。因此，定時(shí)和醫(yī)生溝通是一個(gè)很好的方法。最后，是運(yùn)動(dòng)癥狀和其他癥狀的控制。很多帕友可能會(huì)問：得了病最重要的不就是吃藥控制嗎？為什么在這里是最后一件事呢？我想告訴大家的是，金字塔底部的“積極心態(tài)和良好關(guān)系”是有效治療的基礎(chǔ)，金字塔中間的部分“合理的藥物和手術(shù)選擇”是避免癥狀惡化的重要手段，這一步做好了，頂部的“癥狀控制”也隨之變好。在此，我要提醒帕友，想要長期管理帕金森病，這個(gè)金字塔要牢記在心間，并貫徹到生活中去。有了這個(gè)金字塔，千千萬萬的患者需求才有了被滿足的可能，這些需求歸納起來，就叫做生活質(zhì)量。我們花時(shí)間、金錢和精力，就是為了提高帕友們的生活質(zhì)量。2帕友的長期管理，靠誰管？帕友的長期管理，靠誰來管？我們要知道，帕金森病發(fā)生在病人身上，病人親身經(jīng)歷疾病，能夠從疾病的進(jìn)展過程中得到第一手的資料，能長期觀察到自己治療后的變化，這是醫(yī)生所難以獲得的。醫(yī)生的優(yōu)勢在于見過的病人很多，匯集的問題集中，有系統(tǒng)性的醫(yī)學(xué)教育和專業(yè)的帕金森病知識(shí)。一名優(yōu)秀的帕金森病醫(yī)生會(huì)持續(xù)關(guān)注國內(nèi)外進(jìn)展，了解前沿的變化，不斷學(xué)習(xí)相關(guān)的知識(shí)。然而，中國有幾百萬帕金森病患者，卻沒有這么多從事帕金森病診療的醫(yī)生。若想要醫(yī)生像了解自己一樣了解病人，是不現(xiàn)實(shí)的。在新的一版英國帕金森病治療指南中，有這么一句話，翻譯成中文就是“與帕金森病患者進(jìn)行的溝通，應(yīng)該使他們有能力參與醫(yī)療照護(hù)的判斷與選擇”。這句話的意思就是，醫(yī)生的存在是要幫助病人有能力、更多地參與決策，變被動(dòng)為主動(dòng)，變盲從為明智。因此，我想提醒大家，帕金森病的長期管理一定要以“病人為主，醫(yī)生為輔”。3我是病人/家屬，應(yīng)該怎么做？作為病人或家屬，我們應(yīng)該怎么做呢？我給大家畫了一張圖，這張圖歸納起來就是一句話：在疾病的不同時(shí)期，大家要保持不同的態(tài)度，利用不同的信息化手段，來管理自己的疾病。在診斷初期，病人和家屬應(yīng)保持信心，利用大數(shù)據(jù)庫貢獻(xiàn)和分享自己的病情；在藥物治療階段，要細(xì)心，堅(jiān)持為自己記錄患者日記；如果做了DBS手術(shù)，一定要有耐心，術(shù)后的程控是個(gè)精細(xì)活兒，要慢慢來；最后，在整個(gè)患病期間，大家都應(yīng)和醫(yī)生、其他病友保持高效的溝通，充分利用手機(jī)和互聯(lián)網(wǎng)，團(tuán)結(jié)一心，共同抗擊疾病。01診斷初期有信心在診斷初期，大家要保持信心。經(jīng)過兩百多年的科學(xué)研究，帕金森病從一個(gè)不被認(rèn)識(shí)的病發(fā)展成可以控制的疾病。盡管我們尚未知道確切的病因，也尚未研究出治愈手段，但是現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)已經(jīng)能夠讓帕金森病不影響大家的壽命，因此帕友不必理解成自己得了“慢性癌癥”。我們現(xiàn)在使用“大數(shù)據(jù)庫”這個(gè)信息時(shí)代下的產(chǎn)物，可以幫助診斷、減少誤診、監(jiān)測和預(yù)判病情的變化，從而提高療效，減少副作用。02藥物治療要細(xì)心在疾病的藥物治療過程中，大家一定要記錄帕金森病日記。在這里，我和大家分享下門診看病時(shí)的情形：病人到了診室，一共和醫(yī)生交流了20分鐘。其中5分鐘是在回憶自己吃了什么藥，10分鐘描述自己在不同時(shí)間段發(fā)生的情況，最后只剩5分鐘和醫(yī)生討論對(duì)策。在這個(gè)過程中，很多病人還會(huì)說錯(cuò)或者遺漏一些信息，直到離開醫(yī)院才醒悟過來。那么，那位花了一刻鐘聽你背書，幫你整理信息后，只思考了1-2分鐘的醫(yī)生，真的能夠給你最好的幫助嗎？因此，我想強(qiáng)調(diào)，記日記是多么地重要！病人帶著日記去看病，醫(yī)生會(huì)有更多的時(shí)間真正地和你討論病情。以我給病人發(fā)放的日記記錄為例，病人應(yīng)該記錄每日的服藥種類、時(shí)間和劑量。在上圖中，在早上7點(diǎn)，從上往下看，醫(yī)生就能很清楚地看到病人吃了1/4片美多芭、1/2片森福羅和1片金剛烷胺。這樣簡單的一張表格，至少可以在門診時(shí)幫你爭取5分鐘的時(shí)間，醫(yī)生也是一目了然，清晰無比。03術(shù)后程控要耐心對(duì)已經(jīng)做了DBS手術(shù)的患者，我想說一定要有耐心。簡單而言，如今通過很多不斷更新的計(jì)算機(jī)軟件，醫(yī)生有越來越多的辦法在手術(shù)前確定電極的精準(zhǔn)放置，術(shù)后也可以通過CT、磁共振配合相關(guān)的軟件，看到電極放置的最終3D位置。這些都為手術(shù)醫(yī)生不斷提高技巧和為程控醫(yī)生挑選合適的刺激靶點(diǎn)都提供了很多的信息?？傊?，DBS手術(shù)越來越精準(zhǔn)，是手術(shù)發(fā)展的大方向。同樣的，做好記錄也是格外重要。另外，如果病人做了手術(shù)，應(yīng)該盡量讓機(jī)器發(fā)揮它的作用，而不是就這樣放著，繼續(xù)原本的治療方案，否則錢不就白花了嗎？04團(tuán)結(jié)一心，高效溝通這里有三個(gè)關(guān)鍵詞：鍛煉、自然和社交。我想提醒大家，帕友們的溝通要有這三個(gè)方面。多鍛煉，多出門走走，多看看大自然，通過社交和大家多溝通，出門說說話，不要忘記了老朋友。4總結(jié)一下今天，我們首先一起學(xué)習(xí)了生活質(zhì)量的金字塔，記住了積極的心態(tài)和良好的關(guān)系是一切的基礎(chǔ)，如此才能避免并發(fā)癥狀和不良反應(yīng)，控制癥狀，提高生活質(zhì)量。其次，我們講了患者和家屬才是長期管理的主體，一定要積極努力地發(fā)揮自己的主動(dòng)性，不能低沉，不能回避。最后，我們講了在信息時(shí)代下，每位帕友都要保持信心、細(xì)心和耐心，所有的帕友要團(tuán)結(jié)一心，通過大數(shù)據(jù)庫、帕金森病日記、精細(xì)的調(diào)控和社交網(wǎng)絡(luò)來助力我們抗帕道路上的每一步。祝愿所有帕友擁有越來越高的生活質(zhì)量！2020年03月25日13967
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胡小吾主任醫(yī)師 上海市第四人民醫(yī)院 神經(jīng)外科 （胡小吾 仇一青）吞咽困難、嗆咳是帕金森病常見的癥狀之一，也是導(dǎo)致患者吸入性肺炎、惡病質(zhì)的主要原因，而吸入性肺炎常常是導(dǎo)致晚期帕金森病患者死亡的重要原因。臨床上帕金森病患者自覺吞咽功能障礙者頒獎(jiǎng)少，僅占9%~23%，但吞咽造影檢查95%的患者顯示異常。研究發(fā)現(xiàn)，隨著疾病的發(fā)展，有近90%的患者會(huì)出現(xiàn)吞咽困難和言語障礙，25%~50%的患者會(huì)出現(xiàn)嗆咳、誤吸而導(dǎo)致吸入性肺炎。出現(xiàn)吞咽障礙困難的原因至今尚不清楚。出現(xiàn)“吞咽困難”的9個(gè)信號(hào)吞咽困難的與患者性別、年齡、病程長短并無直接相關(guān)性。一般來說，伴有容易跌倒、認(rèn)知功能下降、情緒異常、營養(yǎng)不良、言語不清、聲調(diào)變小的患者更容易出現(xiàn)吞咽困難。當(dāng)患者出現(xiàn)下列情況時(shí)，需要高度警惕吐艷困難的發(fā)生：1.最近無明顯原因的體重下降。2.有流口水的問題。3.在進(jìn)食和喝水的時(shí)候會(huì)咳嗽或噎住。4.感覺胃灼熱或胃痛。5.不容易把食物送至口中。6.不容易把食物或飲料含在口中。7.進(jìn)食非常慢。8.覺得食物黏在喉嚨內(nèi)。9.吞咽藥片有困難。出現(xiàn)“吞咽困難”怎么辦吞咽困難可以在帕金森病的任何階段，食物和藥片在口腔內(nèi)停留、轉(zhuǎn)動(dòng)和咀嚼困難，可能會(huì)出現(xiàn)嗆咳。這是因?yàn)榧膊∫鸬倪\(yùn)動(dòng)障礙導(dǎo)致舌頭運(yùn)動(dòng)減少、吞咽不能提升、吞咽反射減少和咽部蠕動(dòng)減少所致。此外，由于患者不能自動(dòng)吞咽唾液，大量的唾液潴留在口中和喉部還會(huì)影響發(fā)聲?？梢酝ㄟ^以下方法，緩解帕金森病患者吞咽困難：調(diào)整用餐姿勢保持坐姿進(jìn)餐，上身盡量豎直，頭略向前傾，進(jìn)餐后繼續(xù)保持15~20分鐘，以防食物誤入氣管。將食物切成小片給帕金森患者準(zhǔn)備的食物最好切成小片，有利于充分咀嚼，也可避免發(fā)生誤咽，不要強(qiáng)求患者一次吃下一勺子的食物。養(yǎng)成良好的吞咽習(xí)慣平時(shí)有意識(shí)地聯(lián)系吞咽動(dòng)作，進(jìn)餐時(shí)每次咬一口或吸一口食物，充分咀嚼后分2~3次吞咽下去；如果食物卡在喉部，輕輕咳嗽或清理喉部，并且在吸氣錢再吞咽1次。促進(jìn)唾液生成平時(shí)喝一點(diǎn)檸檬水或白開水，既有利于補(bǔ)充足夠的水分，也能促進(jìn)唾液的生成。盡量吃一些質(zhì)軟、易吞咽的食物，可將食物用攪拌器粉碎做成濃湯，將藥片壓碎與果醬混合以利于吞咽。輔助治療對(duì)存在嚴(yán)重吞咽困難的帕金森病患者，保證營養(yǎng)供應(yīng)和給予藥物，必要時(shí)可以長期留置胃管或進(jìn)行胃造瘺術(shù)。選擇食物有講究對(duì)于有吞咽困難的帕金森病患者，選擇食物非常重要，首要條件是易于往口腔內(nèi)移送和吞咽，又不易誤咽。這類食品必須具備下列條件：柔軟、密度較均勻的食物如爛飯、稠粥、果泥、迷糊、蛋撻、中間的蛋黃、質(zhì)地柔軟的果凍（太有彈性、太滑的果凍不宜食用）等。泡飯之類具有兩種形狀混合在一起的食物不適合患者食用。有適當(dāng)黏度、不易松散的食物如松軟的面包、饅頭是比較適合的食品，但太松脆的餅干、杏仁餅、米餅之類或黏性太大的湯圓、糯米團(tuán)不適合患者食用。通過口腔和咽部容易變形的食物類似QQ糖之類食物不適合患者食用。適當(dāng)黏稠度的食物如牛奶、酸奶。米湯等、稍微濃稠一點(diǎn)的流質(zhì)食物比水更易于吞咽，也不近容易導(dǎo)致誤吸。如果患者飲水時(shí)發(fā)生嗆咳，可用米湯代替開水飲用，伴有糖尿病則可選用適用于糖尿病患者的食物增稠劑。減少誤咽的實(shí)用技巧正常情況下，在食物用過咽部的瞬間人體會(huì)下意識(shí)地停住呼吸，避免誤咽以保護(hù)氣道。帕金森病患者在吞咽過程中，由于吞咽反射延遲或呼吸不協(xié)調(diào)等因素，往往會(huì)造成誤咽。有一些誤咽技巧可以減少帕金森患者誤咽：屏氣吞咽完成食物咀嚼后準(zhǔn)備吞咽前深吸一口氣→屏住呼吸→吞下→立即咳嗽。可以在非進(jìn)食時(shí)間進(jìn)行準(zhǔn)備性訓(xùn)練（深吸氣→屏氣→空氣吞咽→咳嗽），使患者習(xí)慣這種吞咽模式。低頭吞咽吞咽的時(shí)候低頭，這樣有助于吞咽動(dòng)作完成，對(duì)吞咽啟動(dòng)延遲、舌根后縮不足和呼吸道入口閉合不足的患者是不錯(cuò)的選擇。調(diào)節(jié)“進(jìn)食口”對(duì)于患者來說，如果一口食物量過多，食物會(huì)從口中漏出或引起吞咽不完全，食物殘留在咽部導(dǎo)致誤吸；食物過少則會(huì)因?yàn)榇碳?qiáng)度不夠，難以誘發(fā)吞咽反射。可以先從少量開始嘗試，然后酌情增加直到找到合適的“一口量”。應(yīng)放慢進(jìn)食速度。空吞咽和交互吞咽當(dāng)患者吞咽力量差的時(shí)候，往往一次不能很好地把食物完全吞進(jìn)去而在咽部有殘留，此時(shí)如果繼續(xù)進(jìn)食則可能引起誤咽。每次進(jìn)食吞咽后再做幾次空吞咽，然后再吃下一口，或每次吞咽后飲少量的水（1~2毫升），這樣可以去除咽部殘留的食物?！巴萄世щy”的康復(fù)訓(xùn)練目前，尚無特效方法治療帕金森病吞咽障礙，除常規(guī)的抗帕金森病藥物治療外，康復(fù)訓(xùn)練是國內(nèi)外公認(rèn)的有效手段。研究顯示，早期系統(tǒng)化的康復(fù)訓(xùn)練能有效減少并發(fā)癥、改善咽喉，使患者的心理狀態(tài)及吞咽功能得到最大限度的恢復(fù)，提高患者的生存能力及生活質(zhì)量。介紹幾種簡單易行的鍛煉方法：進(jìn)食訓(xùn)練進(jìn)食時(shí)以坐位為宜，選擇易咀嚼和消化的食物，給予適于吞咽的攝食入口量，每次先從3~4毫升開始，然后酌情增加。進(jìn)餐前后還要注意清潔口腔，喝水排痰。進(jìn)食后保持坐位15分鐘?？胀萄示毩?xí)患者取端坐位，身體前傾，必要時(shí)給予小桌板支撐身體，做空吞咽動(dòng)作，每次5~10分鐘，反復(fù)練習(xí)，練習(xí)次數(shù)可以靈活掌握。呼吸訓(xùn)練操分縮唇呼吸、腹式呼吸兩種。進(jìn)行訓(xùn)練時(shí)可以兩種呼吸交替或同時(shí)進(jìn)行，姿勢以立位為主。若患者體質(zhì)不允許，則可采取半臥位或臥位，每次20~30分鐘，每天2~3次?？s唇呼吸操口唇做吹笛狀，快速吸氣2秒，緩慢呼氣5~6秒。腹式呼吸操吸氣時(shí)腹肌放松，膈肌收縮，腹部隆起；呼氣時(shí)腹肌收縮，膈肌放松，腹部收縮。（胡小吾教授每周四全天專家門診）本文摘自家庭用藥2016年5月2020年03月20日2802
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陳偉主任醫(yī)師 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)外科 帕金森患者的這種臨床表現(xiàn)稱為“姿勢反射消失”，往往在疾病的中晚期出現(xiàn)，開始患者會(huì)出現(xiàn)身體不容易平衡的現(xiàn)象，稍不平整的路面或者別人碰一下就會(huì)跌倒。為了保持平衡，患者會(huì)越走越快，止不住腳步。這種情況可以通過后拉試驗(yàn)來檢測，讓家屬站在患者背后，囑患者做好準(zhǔn)備后牽拉其雙肩。正常人能在后退一步之內(nèi)恢復(fù)正常直立，而姿勢反射消失的患者往往要后退三步以上或是需人攙扶才能直立。當(dāng)病情較重時(shí)，患者則會(huì)出現(xiàn)凍結(jié)現(xiàn)象，表現(xiàn)為想要開始走時(shí)邁不動(dòng)腿，雙足似乎粘在地上，須停頓數(shù)秒鐘后才能走起來；有時(shí)候走著走著突然就邁不開步了，尤其是在轉(zhuǎn)彎或是看見前面有東西擋著路的時(shí)候。出現(xiàn)此類癥狀后，可進(jìn)行“步行訓(xùn)練”，有助于提高患者的步行能力及動(dòng)態(tài)平衡，避免摔倒。每隔50厘米畫一條醒目的橫線，然后要求患者按照以下步驟訓(xùn)練：1、身體直立兩眼向前看，起步時(shí)足尖盡量抬高，著地時(shí)先足跟再足尖。2、步長、步頻的控制：嚴(yán)格按照線路標(biāo)記控制患者的步長，用指令行走的方法來控制患者的步頻，患者每邁出一步，都要經(jīng)過邁步、停止動(dòng)作、獲得平衡、再邁步的過程。3、不良步態(tài)的糾正：在訓(xùn)練過程中，隨時(shí)糾正患者不良的行走姿態(tài)，包括抬腳低、向一邊傾斜等。有條件的可在場地的兩端設(shè)鏡子，幫助患者自我糾正。以上訓(xùn)練方法，家屬應(yīng)該監(jiān)督患者，練習(xí)時(shí)姿勢要正確，帕金森患者之所以容易跌倒，與平衡功能減退有關(guān)，以上訓(xùn)練是定步長、定頻率的步行，對(duì)改善患者雙下肢的肌力協(xié)調(diào)性，以及提高步伐的穩(wěn)定性有積極的作用，患者行走能力及平衡能力提高了，跌倒的發(fā)生自然就減少了。需要注意的是，除了平衡能力減退會(huì)導(dǎo)致跌倒，帕金森患者經(jīng)常服用的藥物，如多巴胺受體激動(dòng)劑等，可能會(huì)誘發(fā)直立性體位性低血壓。如果抗帕金森病藥物、抗高血壓藥物聯(lián)合應(yīng)用，這種危險(xiǎn)更大。因此，患者要注意服藥劑量和用藥時(shí)間，不可隨意停藥或增減藥量。另外，在日常行走時(shí)主動(dòng)調(diào)整身體重心，練習(xí)踏步走、大步走、聽口令、聽音樂、打拍子行走或跨越物體（真實(shí)或假想的）等，都有助于平衡能力的改善。在變動(dòng)體位時(shí)要穩(wěn)、慢，必要時(shí)使用拐杖、助行器或輪椅。在浴室內(nèi)放置防滑墊，浴缸、馬桶處設(shè)置扶手，保證室內(nèi)光線充足且不刺眼。患者應(yīng)衣著寬松，鞋子合腳、平跟、防滑，這些可以預(yù)防帕金森患者跌倒。2020年03月20日1280
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李勇杰 主任醫(yī)師
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