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方俊杰副主任醫(yī)師 福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)外科 按照臨床特點，神經(jīng)纖維瘤病可分為1型和2型，其中，神經(jīng)纖維瘤病1型(典型神經(jīng)纖維瘤)發(fā)病率最高，約占90%以上?；颊呷沓霈F(xiàn)多發(fā)神經(jīng)纖維瘤體，大小數(shù)毫米至數(shù)厘米不等，并出現(xiàn)多數(shù)廣泛分布的咖啡斑及小雀斑，可伴有神經(jīng)系統(tǒng)損害。神經(jīng)纖維瘤病2型(中樞或聽神經(jīng)瘤病)多發(fā)生在青少年，病變情況復(fù)雜，病變發(fā)展迅速，治療難度較大。病變主要以單側(cè)或雙側(cè)聽神經(jīng)瘤為主，臨床癥狀和聽神經(jīng)瘤大小、生長速度相關(guān)。最常見的臨床癥狀表現(xiàn)為：單側(cè)或雙側(cè)進(jìn)行性加重的感音神經(jīng)性聾，可能伴隨耳鳴、眩暈或者平衡障礙等。因此，神經(jīng)纖維瘤病患者建議盡早到神經(jīng)外科就診治療。福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科方俊杰副主任醫(yī)師開展各種周圍神經(jīng)疾病的綜合治療，歡迎相關(guān)患者前來就診！2023年06月19日
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方俊杰副主任醫(yī)師 福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)外科 神經(jīng)纖維瘤病1型具備以下標(biāo)準(zhǔn)中的2項或2項以上即可診斷。6個以上皮膚牛奶咖啡斑，青春期前患者斑塊最大直徑超過5mm，青春期后超過15mm。2個以上任何類型的神經(jīng)纖維瘤病灶，或1個叢狀神經(jīng)纖維瘤病灶。腋窩或腹股溝雀斑。視神經(jīng)膠質(zhì)瘤。2個以上虹膜Lisch結(jié)節(jié)，即虹膜錯構(gòu)瘤。明顯的骨損害，如伴發(fā)或不伴發(fā)假性骨關(guān)節(jié)病的蝶部發(fā)育異常、長骨皮質(zhì)變薄。陽性家族史，父母、同胞或子女中有神經(jīng)纖維瘤?、裥突颊摺Ｒ虼?，具備以上特點的神經(jīng)纖維瘤病患者，建議盡早到神經(jīng)外科就診治療。福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科方俊杰副主任醫(yī)師開展各種周圍神經(jīng)疾病的綜合治療，歡迎相關(guān)患者前來就診！2023年06月18日1088
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 神經(jīng)纖維瘤患者首診和復(fù)查請選擇周五下午的神經(jīng)纖維瘤病專病門診。王智超專家門診和特需門診無法進(jìn)行神經(jīng)纖維瘤健康檔案的系統(tǒng)建立?。?！1、神經(jīng)纖維瘤病的患者均需掛周五下午神經(jīng)纖維瘤專病門診號（具體掛號的方案見下方視頻，在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院官方微信號進(jìn)行預(yù)約）。2、首次就診患者，請于當(dāng)?shù)赝瓿梢韵聨醉棛z查，帶齊檢查結(jié)果來就診：①眼前段照相；②心電圖；③心臟超聲；④全脊柱檢查；⑤神經(jīng)纖維瘤累及部位或全身頭、面、頸、胸、腹、盆腔的MRI平掃，需要高清版的片子和DICOM文件格式的電子版文件，若當(dāng)?shù)責(zé)o法完成，為更好的評估，請來上海進(jìn)行檢查和隨訪。3、加號提示：①可以通過好大夫在線預(yù)約加號；②可以通過在線問診咨詢，由王智超醫(yī)療組醫(yī)生同意后現(xiàn)場加號；③既往手術(shù)患者、臨床試驗患者等，帶好相關(guān)證明材料現(xiàn)場加號；④不建議直接來現(xiàn)場加號，如果就診人數(shù)超過70人，為保證服務(wù)治療，無法進(jìn)行現(xiàn)場加號，敬請諒解。具體掛號方法請見視頻：2023年05月15日9410
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 神經(jīng)纖維瘤病會對小朋友的發(fā)育呢造成影響，這種影響呢可能是多個方面的，一種呢是器質(zhì)性的，比如說瘤體是吧，然后擠壓了相關(guān)的器官，會導(dǎo)致這種影響。第二個呢，可能會導(dǎo)致什么呢？可能會導(dǎo)致這個發(fā)育的障礙，包括矮小，性發(fā)育的異常等等。第三個呢，我覺得最重要的可能還有功能性的影響，包括一些小朋友會有學(xué)習(xí)的障礙啊，行為的障礙啊，多動癥啊，以及社交的障礙等等，所以它影響是從氣質(zhì)性到功能性的多點，但并不是對所有的小朋友都會發(fā)現(xiàn)，最好呢，是能夠進(jìn)行評估之后，我們來明確這一點，然后根據(jù)你家小朋友有的這個具體的類型，我們進(jìn)行針對性的干預(yù)，就能夠讓小朋友呢，盡可能不要偏離正常的發(fā)展生長發(fā)育的這種軌道，盡可能回到一個正常發(fā)育軌道的路徑上來，對孩子的生長發(fā)育以及之后的人生呢，影響能夠降到最低。 呃，這個問題我剛才已經(jīng)回答過了啊。2023年05月13日161
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 遺傳性的神經(jīng)纖維瘤是可以治療的，剛才我講了就是遺傳性的神經(jīng)纖維瘤呢，通常都是有與神經(jīng)纖維瘤病密切相關(guān)的，神經(jīng)纖維瘤病呢，包括一型神經(jīng)纖維瘤病，二型神經(jīng)纖維瘤病以及神經(jīng)鞘膜瘤病。所以治療神經(jīng)纖維瘤可以。 在這些神經(jīng)纖維瘤病相關(guān)的神經(jīng)纖維瘤都是可以治療的，那治療的方式呢？由于它突變的基因不同，各有不同，我們目前呢，最多見的是一型神經(jīng)纖維瘤病，那么一型神經(jīng)纖維瘤病的患者呢，又分為皮膚型的神經(jīng)纖維瘤和叢狀的神經(jīng)纖維瘤，分別呢是累積皮膚表面以及累積大神經(jīng)。 所以這個就是比較重要的一點，所以我們目前呢，有藥物治療，有手術(shù)治療，有電流干燥治療，有激光治療等等，然后還有呢，我們現(xiàn)在開的溶瘤病毒的臨床實驗，以及馬上就要開的臨床實驗的真實世界研究，以及包括后面馬上要開的激光的臨床實驗，以及這個藥物涂抹的臨床實驗，都是要根據(jù)大家的情況以及發(fā)展的不同階段來進(jìn)行針對性的推薦和治療的，并不是我來了之后，要把我們有的所有東西都拿出來給你看一遍，而是我們評估了你全面的發(fā)展的階段之后，我們會給你推薦你最適合的一種方式。 跟營養(yǎng)不良。2023年05月13日100
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 嗯。 呃，皮下。 皮下體內(nèi)腹膜后多發(fā)軟組織腫瘤，北京就醫(yī)說n f fe有可能，高綜合征也有可能，如何最簡單省錢的方式區(qū)分啊這兩種呢？一個最簡單省錢的方式呢，就是要看你的臨床癥狀，能不能把兩者進(jìn)行區(qū)分，如果不能進(jìn)行區(qū)分的話，就是要做。 基因檢測進(jìn)行區(qū)分，這可能呢是最便捷的，比你做了很多其他的檢查呢，呃，不能達(dá)到一個鑒別的診斷，很難耽誤延誤這個疾病的治療呢，要好很多。好吧，我贈給你一個問診卷，你可以先把這個你的相關(guān)的癥狀啊發(fā)給我看一下，如果我覺得傾向于哪一種，那我們再根據(jù)哪一種進(jìn)行系統(tǒng)的檢查，如果我們覺得實在區(qū)分不出來，我建議你呢，還是在北京或者來上海，或者在什么地方去做一個基因檢測，然后我們根據(jù)基因檢測的報告再給你安排進(jìn)一步下面的治療，好嗎？2023年01月14日40
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 好，這個患者問的問題非常的專業(yè)，叢狀神經(jīng)纖維瘤惡變化死亡率高嗎？ 是這樣，叢狀神經(jīng)纖維瘤有10%-15%的概率可能會惡變成外周惡性神經(jīng)鞘瘤，一旦發(fā)生惡變呢？這種外周惡性神經(jīng)鞘瘤它的惡性程度是非常高的，一定要早期篩查，早期發(fā)現(xiàn)，盡可能的進(jìn)行根治性切除，只有根治性切除才能讓患者的這個預(yù)期的壽命得到一個延長，如果發(fā)生了轉(zhuǎn)移或者沒有進(jìn)行根治性切除，那么局部復(fù)發(fā)呃，轉(zhuǎn)移所導(dǎo)致的死亡率是非常非常高的，所以這就是為什么有叢狀神經(jīng)纖維瘤病的患者一定要每年定期的來復(fù)查，同時如果出現(xiàn)了瘤體的快速增長，瘤體的疼痛，流體所對應(yīng)部位神經(jīng)的麻木和功能障礙，都要盡早的來門診就診，來明確是不是是惡變的患者，比如說上周五就有很好幾個惡變的患者來到了門診，那這個時候呢，規(guī)范的治療系統(tǒng)的評估，對于患者的治療方式的選擇是非常非常重要的。2023年01月07日181
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