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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 快三歲的寶寶只有咖啡斑，感覺前面又長了很多小米粒一樣的這個年齡段，這個就是我跟你說了，三歲的寶寶呢，有咖啡斑，那首先我們要明確他是不是神經(jīng)纖維瘤病，如果是神經(jīng)纖維瘤病，我們要做全身的核磁共振，來明確整個流體在孩子身上分布的一個范圍和廣度，以及他累積的具體的神經(jīng)，周圍血管神經(jīng)的關(guān)系，然后我們來制定一個。 治療的策略。 這個到底是手術(shù)治療合適，還是藥物治療干預(yù)，所以呢，就有沒有進(jìn)行功能的影響，會不會影響孩子的走路，上下肢的發(fā)育以及視力啊，這些東西都要評估完了之后，我們才能有一個治療策略，嚴(yán)重和不嚴(yán)重，有肚子里長一個腫瘤很大了也不會很嚴(yán)重，眼睛上長個腫瘤很小也會很嚴(yán)重，是吧，所以在這個需要系統(tǒng)的評估。 孩子后背有神經(jīng)纖維瘤。2022年12月17日172
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 對的，神經(jīng)纖維瘤并伴有一定會伴有咖啡斑嗎？這個我覺得我不知道這個患者他提問是不是我理解的對啊，我覺得你說的這個問題是神經(jīng)纖維瘤一定會伴有咖啡斑嘛，呃，我明確兩個概念，一個是神經(jīng)纖維瘤，一個是神經(jīng)纖維瘤病，神經(jīng)纖維瘤呢，是所有的人都有可能發(fā)神經(jīng)纖維瘤，神經(jīng)受到損傷之后，他的異常增生和恢復(fù)的過程，可能會導(dǎo)致流體，就跟我們皮膚損傷之后會產(chǎn)生疤痕是一樣的，那么這個是所有的正常人，每一個人都有可能會長的，只要你損傷神經(jīng)，神經(jīng)的修復(fù)過程中，就有可能會長這個神經(jīng)纖維瘤，而神經(jīng)纖維瘤病一旦有這個病字來說呢，它就是一種遺傳基因?qū)е碌倪@種系統(tǒng)性的疾病，那么這種系統(tǒng)性的疾病的患者是一定會有咖啡斑的。 我不知道我有沒有回答你的問題，如果我沒有回答，你可以進(jìn)一步提問好嗎？2022年12月17日116
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 NF小時候有斑，看上去沒有瘤，一般是什么時間會長瘤？是這樣，異型神經(jīng)纖維瘤病呢？呃，基本上所有的小朋友都會有這個咖啡斑，但是看上去沒有瘤，不代表真正沒有瘤，因為呢，這種瘤呢，主要分為兩種，一種呢是從狀神經(jīng)纖維瘤，從狀神經(jīng)纖維瘤呢，在大神經(jīng)旁邊都會有累積，那么最常見的大神經(jīng)呢，包括我們面部的這種大神經(jīng)，還有我們四肢這種大神經(jīng)，會引起的是什么呢？會引起的是面部的不對稱，雙側(cè)上肢和下肢的不等長，以及雙側(cè)上肢和下肢的粗細(xì)不一致，這個呢，都是我們一眼就能看到的，但是除了這種體表的大神經(jīng)之外呢？ 還有體內(nèi)的大神經(jīng)，包括頸部啊，胸部啊，腹部啊，盆腔啊，這種大神經(jīng)都是有可能長這種瘤的。從狀神經(jīng)纖維瘤，最有可能長瘤的時間呢，基本上都是在小朋友的時候發(fā)生，隨著年齡的增長，不斷的生長，在青春期和兒童期呢，是個快速生長期，但是并不是所有的人都有從狀神經(jīng)纖維瘤，只有30%-50%的患者會有這個蟲狀神經(jīng)纖維瘤，呃，所以，但是另外一種瘤呢，是皮膚型的神經(jīng)纖維瘤，皮膚型的神經(jīng)纖維瘤呢，一般90%以下的一型神經(jīng)纖維瘤病的患者都會有，那么皮膚性的神經(jīng)纖維瘤呢，基本上是在青春期之后，20到30歲的時候，是一個快速的發(fā)生2022年12月17日292
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