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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，這個(gè)是截肢的患者，28歲，從屁股到腳，呃，流體大概有90斤呢，哎呦，這個(gè)還是蠻大的，呃，如果是這么大的范圍呢，藥物是不是能夠達(dá)到你的治療效果，因?yàn)槲覀兯幬锏膶?duì)特別大的流體，你說讓這說的這個(gè)的一的還是比較，呃可能難度比較大，但是我們可以看一看你具體的情況，因?yàn)槲覀冎啦煌念愋偷膮矤钌窠?jīng)纖維瘤對(duì)于藥物的敏感程度也是不一樣的，我們看了之后，我給你一個(gè)消息，我你要買藥的話呢，我們是可以在上海這個(gè)邊呢，給你登記好之后，然后呢告訴你，呃，生成一個(gè)屬于你自己的二維碼，然后呢，你可以在線上買藥，他們直接從香港發(fā)貨的。2023年01月14日
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 七歲的小朋友之前來看過王醫(yī)生，呃，現(xiàn)在全身四肢背部大小不一的結(jié)節(jié)，腳底有個(gè)三公分左右的叢狀，呃，七歲的小朋友呢，一般是這樣，就是全身的這種結(jié)節(jié)呢，如果數(shù)量確實(shí)比較多，我們一般呢，建議他采用電干燥的技術(shù)呢，把全身皮膚性的結(jié)節(jié)呢進(jìn)行一個(gè)治療，防止這些結(jié)節(jié)呢進(jìn)一步長大變成。 比較大的皮膚型的神經(jīng)纖維瘤突出表面，影響孩子的外觀，足底的三公分的呢啊，因?yàn)槲也恢滥愕拿?，但是我我覺得如果真的只有三公分局限的，那我們是可以進(jìn)行手術(shù)切除的，但是如果它累積了影響足部活動(dòng)的神經(jīng)的話，切除的過程中呢，有可能會(huì)造成孩子足底的感覺功能異常，行走功能障礙，所以這個(gè)呢，確實(shí)要具體問題具體分析，但是腳底呢，由于是一個(gè)承重部位，所以能不手術(shù)呢？我們盡量不手術(shù)，還是保守治療作為第一選擇。 呃。2023年01月14日180
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，我做過全身的CT，左支神經(jīng)纖維瘤，大象腿做下肢是嗎？無法行走，想截肢，呃，北京醫(yī)院怕大出血，說藥物可以縮小腫瘤，是的。呃，對(duì)于這種呢，有明顯大象腿雙下肢不等長或者粗細(xì)不一致的情況呢，是典型的狀神經(jīng)纖維瘤的表現(xiàn)，目前呢，針對(duì)狀神經(jīng)纖維瘤是有比較好的藥物治療的，如果你截肢呢，狀神經(jīng)纖維瘤就要進(jìn)行一個(gè)系統(tǒng)的評(píng)估，呃，確實(shí)出血的風(fēng)險(xiǎn)是非常大的，因?yàn)槲覀冎烙械臅r(shí)候腿腫只是一種外在的表現(xiàn)，而這個(gè)神經(jīng)瘤呢，可能會(huì)是從腰部、盆腔、腹部延伸出來到腿上的，所以你進(jìn)行截肢的時(shí)候呢，截切出的手術(shù)創(chuàng)面可能會(huì)出血非常嚴(yán)重，那么進(jìn)行手術(shù)治，進(jìn)行藥物治療呢，我們目前呢，完全已經(jīng)證實(shí)有效的就是進(jìn)口的斯美提米，那么國產(chǎn)的相關(guān)的藥物呢，目前也在進(jìn)也在開展之中。但是如果你無。 走路呢，是可能很難參加到這個(gè)目前開展的臨床實(shí)驗(yàn)中的，所以對(duì)于你來說呢，就兩種方案，第一種呢，我們系統(tǒng)評(píng)估看一下你具體的情況，如果要截肢的話，截肢的風(fēng)險(xiǎn)到底是怎么樣子的，需不需要聯(lián)合骨科，聯(lián)合普外科，聯(lián)心聯(lián)合神經(jīng)外科一起呢，去盡可能的降低你手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)，保證了你生命的安全的情況下去做這個(gè)手術(shù)，第二種呢，就是你進(jìn)行藥物的治療，藥物的治療呢，目前能夠2023年01月14日51
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 好的，那我們還是大家有問題的話，可以打在屏幕上，我們就進(jìn)行相關(guān)的解答，那么第一個(gè)呢是呃，孩子是一型神經(jīng)纖維瘤病，血壓高，有適合孩子的降壓藥嗎？這幾天動(dòng)不動(dòng)就流鼻血，是這樣的，我們呢對(duì)我們所有的患者呢，進(jìn)行了一個(gè)系統(tǒng)性的回顧，我們發(fā)現(xiàn)呢，其實(shí)一型神經(jīng)纖維瘤病，由于呢，它是在肉精卵部位就發(fā)生了這個(gè)NFY的突變，所以他對(duì)孩整個(gè)孩子的生長發(fā)育的不同的器官和系統(tǒng)都是有很明顯的影響的，除了這個(gè)流體之外呢，其實(shí)更重要的還有心血管系統(tǒng)發(fā)育的這個(gè)異常，那么這種血壓高呢，就一定要去查，為什么會(huì)導(dǎo)致這種血壓高的原因，原因最常見的呢有幾個(gè)，一個(gè)呢是整個(gè)的內(nèi)分泌血壓調(diào)節(jié)的這個(gè)軸啊，它是異常的，那如果是因?yàn)檫姥獕赫{(diào)節(jié)功能的異常呢，那可能就要對(duì)內(nèi)分泌的這個(gè)軸進(jìn)行相關(guān)的治療，第二個(gè)呢，有可能是腎動(dòng)腎動(dòng)脈的狹窄。 導(dǎo)致的繼發(fā)性的血壓的升高，那么對(duì)于這個(gè)情況下呢，就要針對(duì)腎動(dòng)脈的狹窄進(jìn)行治療，第三個(gè)呢，還有一些其他的因素，包括腫瘤的擠壓呀，還有等等，所以呢，就首先你有這個(gè)血壓高，一定要查出這個(gè)血壓高是是哪幾種原因?qū)е碌?，然后針?duì)這個(gè)原因進(jìn)行治療，比你單純的服用一種癥狀性的降壓藥要好很多，所以呢，這個(gè)是我對(duì)你的一點(diǎn)建議2023年01月14日68
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 啊，神經(jīng)纖維瘤的電干燥術(shù)是青春期就做好，還是流體多一些在做，您做過青春期的孩子例數(shù)多嗎？嗯，好，這個(gè)患者呢，提到了一個(gè)非常重要的治療的手段，就是神經(jīng)纖維瘤的電干燥術(shù)，那首先呢，我想告訴大家，這個(gè)神經(jīng)纖維瘤的電干燥術(shù)呢，首先它針對(duì)的是皮膚型的神經(jīng)纖維瘤，同時(shí)呢，由于電干燥術(shù)相對(duì)比較微創(chuàng)，它是一種快速。 大量治療皮膚性神經(jīng)纖維瘤的手段，它的好處呢，就是一次性能治療很多的瘤體，那么它的壞處是什么呢？它的壞處就是它能治療的瘤體的大小通常都在五個(gè)毫米左右，或者一公分以下，而大于一公分的瘤體，我們通常呢，建議大家手術(shù)切除，特別是面部的手就要進(jìn)行手術(shù)切除，因?yàn)樗闹委熤笥系陌毯劭赡軙?huì)更好，那么至于是青春期做還是青春期之后做，那我覺得要根據(jù)每一個(gè)人具體的情況，因?yàn)殡姼稍镄g(shù)每次能治療的流體很多啊，所以呢，我建議呢，比如說你身上總共的流體能夠有。 100個(gè)左右，那我們呢就做一次，那如果你就幾十個(gè)，我覺得你可以再等一等，呃，因?yàn)樗膬?yōu)點(diǎn)就是大量一次性的處理流體，那同時(shí)呢，我覺得因?yàn)殡姼稍镄g(shù)，它電完之后呢，有很多很多的這個(gè)治療之后的一個(gè)小的針眼，那么這個(gè)針眼呢，需要一定的愈合時(shí)間，所以在做電干燥術(shù)2023年01月07日651
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 可以的，我們現(xiàn)在有幾個(gè)小朋友在九院來做這個(gè)NFM并發(fā)矮小癥的治療，我們回顧了相關(guān)的文獻(xiàn)，首先要對(duì)你的激素水平，矮小癥的情況，然后骨骼的發(fā)育情況，整個(gè)的骨齡進(jìn)行一個(gè)評(píng)估，然后我們也結(jié)合兒童內(nèi)分泌科，我們科，然后還有流體全身的情況，來給你制定一個(gè)能不能補(bǔ)充生長激素，補(bǔ)充的話補(bǔ)充什么水平。 然后進(jìn)行一個(gè)隨訪和治療，但是這個(gè)呢，由于神經(jīng)纖維瘤病本身是一個(gè)罕見病，矮小癥呢，只是它罕見病又是非常非常小的一部分，所以在全球范圍之內(nèi)實(shí)際上是沒有指南的，我們?cè)谧鲞@項(xiàng)工作的時(shí)候，也是要比非常非常的小心，仔細(xì)謹(jǐn)慎的來開展這項(xiàng)工作，等我們有了一部分經(jīng)驗(yàn)之后，才能夠告訴你怎么樣的治療才是最好的。所以這部分呢，我們是每一個(gè)人都要進(jìn)行倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，每一個(gè)人都要進(jìn)行多學(xué)科的會(huì)診，然后來幫你制定一個(gè)專門隨訪的團(tuán)隊(duì)，來跟蹤你整個(gè)一個(gè)矮小癥的糾正，一個(gè)流體的影響，才能夠告訴你這個(gè)治療對(duì)你來說是安全的，安全永遠(yuǎn)是第一位的。 完成了這個(gè)安全性的評(píng)估，然后我們來看隨訪，一年、兩年、三年之后，這個(gè)矮小癥有沒有得到一個(gè)好的改善，如果好了，我們治療，比如十個(gè)、20個(gè)患者，我們總結(jié)一下我們的治療的經(jīng)驗(yàn)，才能夠進(jìn)行推廣。所以現(xiàn)2022年12月17日154
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 有人在抖音上說已經(jīng)在九月買了斯美替尼，是騙人的。 還是真的？ 呃，是這樣，就是我們目前呢，因?yàn)樗姑捞婺徇@個(gè)藥物在全球上市了，但是在中國沒有上市，我們?cè)谥袊呐R床實(shí)驗(yàn)已經(jīng)在九月的牽頭下完成，并且已經(jīng)通過了國家藥監(jiān)局的評(píng)審，在中國大陸的藥房你想買到，那估計(jì)要等中國上市，就是明年下半年。 那么現(xiàn)在呢，為了更好的幫助，因?yàn)楝F(xiàn)在整個(gè)斯美婷的兒童組的名額已經(jīng)沒有了，但是有些小朋友呢，確實(shí)急需這種藥物進(jìn)行治療，所以我們開通了一個(gè)上海和香港的聯(lián)合購藥模式，西大家在門診登記之后呢，如果確實(shí)有需要，而且家里可以負(fù)擔(dān)這個(gè)斯美提尼的費(fèi)用的話，我們是可以直接幫你開通。 上海跟香港的藥房，從香港買藥之后呢，直接寄到寄給你，然后由我們團(tuán)隊(duì)來指導(dǎo)你進(jìn)行斯美替尼的服用，這個(gè)是真實(shí)的可以買到的，但是來九院的門診進(jìn)行評(píng)估。 但是價(jià)格呢，是按照香港的價(jià)格。2022年12月17日215
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，斯美提尼的副作用大嗎？就是我們一般是這樣，就是根據(jù)人群的調(diào)查呢，發(fā)現(xiàn)斯美提尼的副作用相對(duì)是比較小的，那么針對(duì)每一個(gè)人來說呢，我們?cè)诿绹难芯亢驮谥袊难芯堪l(fā)現(xiàn)呢，其實(shí)絕大多數(shù)人的這種副反應(yīng)都是可耐受的，而且機(jī)體跟這個(gè)藥物適應(yīng)之后啊，副反應(yīng)會(huì)逐漸減弱的，但是有一些人對(duì)于這個(gè)思維T，他的反應(yīng)會(huì)反應(yīng)很大，那么對(duì)于這類患者呢，我們有幾個(gè)降劑量的模式，就是你效果很好。 然后呢，負(fù)反應(yīng)也很大。 這種情況下呢，說明機(jī)體對(duì)它非常敏感，那我們就降一個(gè)劑量，讓效果呢，稍微打打折扣，但是你呢，機(jī)體是可以耐受的，那么這種情況下呢，就能達(dá)到一個(gè)比較好的治療模式，所以這個(gè)劑量呢，我們是根據(jù)你的反應(yīng)進(jìn)行不斷調(diào)整的。2022年12月17日209
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