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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，神經(jīng)纖維瘤病，我們醫(yī)院真的能治好嗎？呃，這個(gè)患這個(gè)問(wèn)題呢，其實(shí)呃，我們?cè)陂T診也遇到過(guò)很多在網(wǎng)上咨詢的患者呢，也是會(huì)問(wèn)很多這樣的問(wèn)題，神經(jīng)纖維瘤病，剛才我說(shuō)了，如果有了，一旦有了這個(gè)病字，它是一種基因的問(wèn)題，那么基因的問(wèn)題，目前的醫(yī)療水平不存在治愈的可能性，我們只是針對(duì)你有什么樣的癥狀，影響了你的生活，更好的幫你去把這種癥狀，這種流體得到一個(gè)控制，那么讓你呢，跟這個(gè)疾病是。 一個(gè)更好的生存，就像有的人得了高血壓，你說(shuō)能治愈嗎？不能治愈，但是能夠讓血壓控制，不至于給他帶來(lái)進(jìn)一步的心腦血管的并發(fā)癥，比如說(shuō)腦出血啊，心梗啊這些并發(fā)癥，而讓你跟腸血壓，高血壓進(jìn)行一個(gè)長(zhǎng)期的共存。那么將來(lái)有沒(méi)有有一天我們能夠治愈神經(jīng)纖維瘤病，這是我們努力的方向，我們希望基因的疾病通過(guò)目之后，比如說(shuō)基因治療的進(jìn)展，那我們希望呢，能夠把這個(gè)疾病進(jìn)行一個(gè)很好的根治，他的最終根治的希望肯定是基因治療，但是目前醫(yī)療水平發(fā)展還沒(méi)有到這個(gè)階段。 呃，孩子目前三歲出。2022年12月10日
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王曉強(qiáng)主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 小兒神經(jīng)外科 兒童神經(jīng)纖維瘤病能活多久？神經(jīng)纖維瘤是屬于良性的疾病，但是有極少數(shù)會(huì)出現(xiàn)惡變的現(xiàn)象。NF2預(yù)后較差。NF1死亡原因多數(shù)是腫瘤惡變所導(dǎo)致。美國(guó)一項(xiàng)研究顯示，NF1患者平均死亡年齡是54.5歲，而一般人群是70.1歲，顯示預(yù)期壽命縮短約15歲?；颊呱媛氏陆档闹饕蚴菒盒阅[瘤，特別是惡性周圍神經(jīng)鞘膜腫瘤(MPNST)。王曉強(qiáng)主任專家門診時(shí)間：周四上午，周四下午地址：上海市楊浦區(qū)控江路1665號(hào)新華醫(yī)院28號(hào)樓兒科綜合樓4層王曉強(qiáng)主任特需專家門診時(shí)間：周二上午。地址：上海市楊浦區(qū)控江路1665號(hào)新華醫(yī)院28號(hào)樓兒科綜合樓5層2020年10月06日6779
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