噬血細(xì)胞綜合征的相關(guān)問(wèn)診
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患者：女 8歲6個(gè)月 嗜血細(xì)胞綜合征（繼發(fā)、EB病毒感染） 最后交流時(shí)間2024.07.22
嗜血細(xì)胞綜合征（繼發(fā)、EB病毒感染） 已?；?，目前是通過(guò)口服蘆可替尼來(lái)治療，每個(gè)月查血復(fù)查。將近... Sorting EBV 結(jié)果是不是有些反復(fù)，后續(xù)如何控制病情？依據(jù)現(xiàn)在的病情，孩子9月份能否上學(xué)？
總交流次數(shù) 11 已給處置建議 -
患者：女 24歲 eb病毒嗜血癥異基因造血干細(xì)胞移植后肺部 最后交流時(shí)間2024.07.23
eb病毒嗜血癥異基因造血干細(xì)胞移植后肺部 24歲，移植后肺部的問(wèn)題 http://** (出處: 噬血... 目前在北京友誼醫(yī)院附近租房隨診。今天拷貝了3月份以來(lái)胸片的影像光盤(pán)，請(qǐng)羅醫(yī)生看看肺部究竟是怎么回事
總交流次數(shù) 56 已給處置建議 -
患者：男 5歲9個(gè)月 12號(hào)開(kāi)始發(fā)燒，小孩有口腔潰瘍，燒未退 最后交流時(shí)間2024.07.18
12號(hào)開(kāi)始發(fā)燒，小孩有口腔潰瘍，燒未退 23年8月有EB噬血細(xì)胞綜合癥，用過(guò)化療，期間有定期復(fù)查，各... 是否有嗜血復(fù)發(fā)跡象，按照目前檢查應(yīng)該如何向著哪方面控制病情，是否需要住院
總交流次數(shù) 16 已給處置建議 -
患者：女 3個(gè)月 家族性噬血細(xì)胞性淋巴組織細(xì)胞增生癥 最后交流時(shí)間2024.07.14
家族性噬血細(xì)胞性淋巴組織細(xì)胞增生癥 因反復(fù)發(fā)燒入院通過(guò)全外顯基因檢測(cè)確診家族性噬血細(xì)胞綜合癥 ... 省婦幼醫(yī)院建議盡快做干細(xì)胞移植 想知道寶寶三個(gè)月大身體能否承受的了 醫(yī)院有沒(méi)有類似病例治愈的 ...
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：女 1歲1個(gè)月 發(fā)熱伴皮疹、皮下出血12天 最后交流時(shí)間2024.07.16
發(fā)熱伴皮疹、皮下出血12天 6.29號(hào)出現(xiàn)發(fā)熱，病情反復(fù)，到文山州人民醫(yī)院就診，輸液治療... 想讓醫(yī)生給點(diǎn)建議或者意見(jiàn)需不需要轉(zhuǎn)診，問(wèn)一下這個(gè)病能治愈嗎？后期還會(huì)復(fù)發(fā)嗎
總交流次數(shù) 37 已給處置建議 -
患者：女 5個(gè)月 免疫力缺陷引發(fā)的噬血綜合癥 最后交流時(shí)間2024.07.08
免疫力缺陷引發(fā)的噬血綜合癥 肌無(wú)力，眼底檢查受損。腹脹，排尿困難。巨細(xì)胞病毒感染5次方。... 想問(wèn)下黃主任，孩子現(xiàn)在能安排去舒緩治療病房？具體流程跟費(fèi)用這些想了解下
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：女 28歲 發(fā)燒 最后交流時(shí)間2024.07.08
發(fā)燒 噬血細(xì)胞綜合征，沒(méi)有發(fā)燒。。。。。。。。 用藥治療
總交流次數(shù) 4 已給處置建議 -
患者：女 5個(gè)月 免疫力缺陷引發(fā)的噬血綜合癥 最后交流時(shí)間2024.07.03
免疫力缺陷引發(fā)的噬血綜合癥 免疫缺陷引起的巨細(xì)胞病毒感染，目前沒(méi)有匹配到供體，我的匹配度... 目前在家，還是低燒。想問(wèn)下這種情況下移植成功率大概多少？風(fēng)險(xiǎn)會(huì)不會(huì)太高？移植后的并發(fā)癥或者存活率大概...
總交流次數(shù) 4 已給處置建議 -
患者：女 5個(gè)月 免疫力缺陷引發(fā)的噬血綜合癥 最后交流時(shí)間2024.06.26
免疫力缺陷引發(fā)的噬血綜合癥 免疫缺陷引起的巨細(xì)胞病毒感染，目前沒(méi)有匹配到供體，我的匹配度... 目前在家，還是低燒。我們選擇保守治療，想問(wèn)下您能給些治療建議？回去接著輸液或者安寧療治還是在家對(duì)癥用...
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：女 51歲 腹痛7個(gè)月，伴多處淋巴結(jié)腫大2周 最后交流時(shí)間2024.06.25
腹痛7個(gè)月，伴多處淋巴結(jié)腫大2周 患者2023年10月出現(xiàn)腹部疼痛，就診當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了胃鏡，結(jié)果... 想向醫(yī)生詢問(wèn)現(xiàn)在這樣最適合去哪里最治療以及檢查，以及想讓醫(yī)生初步幫我們看看這到底是什么病，初步診斷一
總交流次數(shù) 9 已給處置建議 -
患者：女 28歲 嗜血綜合征、斯蒂爾綜合征，皮疹發(fā)熱伴隨關(guān)節(jié)疼痛 最后交流時(shí)間2024.06.21
嗜血綜合征 斯蒂爾綜合征，皮疹發(fā)熱伴隨關(guān)節(jié)疼痛 皮疹伴發(fā)熱及關(guān)節(jié)疼痛，青島醫(yī)院診斷噬血細(xì)胞綜合征，北京診斷斯... 需要確診是否為斯蒂爾，還是噬血細(xì)胞綜合征，并推薦是否有更好的治療方案或者醫(yī)院
總交流次數(shù) 10 已給處置建議 -
患者：男 2歲 嗜血細(xì)胞綜合癥 最后交流時(shí)間2024.06.23
嗜血細(xì)胞綜合癥 使用地塞米松第五天體溫基本正常了，但是血液指標(biāo)好轉(zhuǎn)不明顯 想知道現(xiàn)在的治療方案對(duì)嗎，有什么好的建議嗎？現(xiàn)在有必要上化療嗎？現(xiàn)在的情況是什么樣子的？
總交流次數(shù) 30 已給處置建議 -
患者：女 28歲 發(fā)燒 最后交流時(shí)間2024.06.13
發(fā)燒 噬血細(xì)胞綜合征，沒(méi)有發(fā)燒。。。。。。。。 用藥治療
總交流次數(shù) 16 已給處置建議 -
患者：男 4歲9個(gè)月 噬血細(xì)胞綜合征 最后交流時(shí)間2024.06.12
噬血細(xì)胞綜合征 王**，4歲8個(gè)月，嗜血細(xì)胞綜合征4月4號(hào)結(jié)療停藥治療 現(xiàn)在孩子的肝脾還有一些大，這個(gè)要慢慢的等孩子自行恢復(fù)嗎？可以恢復(fù)正常大小嗎？下次什么時(shí)間復(fù)查，查什么
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：男 3個(gè)月 間斷發(fā)熱37天。 最后交流時(shí)間2024.06.12
間斷發(fā)熱37天。 37天前（5.2號(hào)）開(kāi)始幾乎每天都發(fā)熱，病初為低熱，到5.1... 希望了解目前的感染治療方法還有沒(méi)有其他的，目前效果不好，還有就是這個(gè)基因突變免疫缺陷有沒(méi)有治療方法。
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