腎病綜合征是由于腎小球?yàn)V過(guò)膜對(duì)血漿蛋白通透性增高，導(dǎo)致大量血漿蛋白血癥自尿中丟失，導(dǎo)致一系列病理生理改變的一種臨床綜合征。以大量蛋白尿、低蛋白血癥、高脂血癥和水腫為其主要臨床特點(diǎn)。本征為兒科常見(jiàn)的腎小球疾病，且病程中常有反復(fù)或復(fù)發(fā)，嚴(yán)重影響患兒健康。在腎病綜合征的治療康復(fù)過(guò)程中，除了規(guī)范的藥物治療外，合理的營(yíng)養(yǎng)治療也至關(guān)重要。營(yíng)養(yǎng)素?cái)z入過(guò)量，會(huì)加重腎臟負(fù)擔(dān)，加速病情惡化，反之，營(yíng)養(yǎng)素?cái)z入不足，會(huì)導(dǎo)致?tīng)I(yíng)養(yǎng)不良，生長(zhǎng)發(fā)育遲緩。因此，合理的營(yíng)養(yǎng)治療便成了醫(yī)生和家長(zhǎng)所關(guān)注的焦點(diǎn)問(wèn)題。眾所周知，碳水化合物、脂肪、蛋白質(zhì)、維生素、水和無(wú)機(jī)鹽（礦物質(zhì)）是人體所需的六大營(yíng)養(yǎng)素。腎病綜合征患兒的合理營(yíng)養(yǎng)，便與這六大營(yíng)養(yǎng)素息息相關(guān)。1.碳水化合物：是人體最主要的熱量來(lái)源，參與眾多生命活動(dòng)，是細(xì)胞膜的組成部分，維持正常的神經(jīng)供能，促進(jìn)脂肪、蛋白質(zhì)在體內(nèi)的代謝作用。對(duì)于腎病患兒，碳水化合物的攝入量應(yīng)占能量的占55%～65%，其中50%多為多糖和膳食纖維。2.蛋白質(zhì)：如果把人體當(dāng)做一座建筑物，那么蛋白質(zhì)就是構(gòu)成這座大廈的建筑材料。腎病綜合征的患兒，大量血漿蛋白從尿中排出，人體蛋白降低而處于蛋白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良狀態(tài)，機(jī)體抵抗力也隨之下降，可是，盡管如此，也不推薦給予患兒高蛋白飲食，而應(yīng)以?xún)?yōu)質(zhì)高蛋白為主，以1.0～1.5g/kg.d為宜，其中動(dòng)物蛋白占2/3（如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚(yú)等），植物蛋白占1/3，此有助于緩解低蛋白血癥及隨之引起的一些合并癥。但是，腎功能受損的患兒，蛋白質(zhì)的入量應(yīng)予限制，可酌情給予低蛋白0.8～1.2 g/kg· d，并以?xún)?yōu)質(zhì)蛋白為主。3.脂肪：由于腎病綜合征患兒常伴有高脂血癥，可加重蛋白尿和腎小球損害，促進(jìn)腎小球硬化，故應(yīng)限制脂肪的攝入。脂肪的攝入量應(yīng)控制在能量的30%以?xún)?nèi)，應(yīng)少進(jìn)富含飽和脂肪酸（動(dòng)物油脂）的飲食，而多吃飲食中供給豐富的多不飽和脂肪酸如魚(yú)油、植物油等可使血脂下降而且尿蛋白減少，腎小球硬化程度減輕，飲食當(dāng)中富含可溶性纖維（燕麥、米糠等）也有利于降脂。 ※注：富含飽和脂肪酸的食物：動(dòng)物性脂肪，如牛油、羊油和豬油；少數(shù)植物油：椰子油、可可油、棕櫚油；富含不飽和脂肪酸的食物：魚(yú)油；大部分植物油，如亞麻籽油、茶油、葵花籽油等；堅(jiān)果：核桃、杏仁、松子等；4.維生素及礦物質(zhì)：由于腎病綜合征患兒的腎小球基底膜的通透性增加，尿中除丟失大量蛋白質(zhì)外，還同時(shí)丟失與蛋白結(jié)合的某些微量元素，應(yīng)給予適當(dāng)補(bǔ)充。一般可進(jìn)食含維生素及微量元素豐富的蔬菜、水果、雜糧、海產(chǎn)品等以補(bǔ)充維生素Ｂ、Ｃ、Ｄ及葉酸和鐵、銅、鋅等。版權(quán)所有，轉(zhuǎn)載請(qǐng)寫(xiě)明出處?。?！

1、初診時(shí)須告知的病史包括：何時(shí)在哪家醫(yī)院確診？初次服用激素幾天轉(zhuǎn)陰？復(fù)發(fā)過(guò)幾次？激素最低時(shí)服用多少？是否停過(guò)激素？是否用過(guò)二線藥物（環(huán)孢霉素、FK506，環(huán)磷酰胺、MMF）？是否用過(guò)中藥？。2、初診及每次復(fù)診前需填寫(xiě)腎病綜合征患兒中醫(yī)癥狀信息表。3、每次復(fù)診前須化驗(yàn)?zāi)虺Ｒ?guī)加鏡檢（可以在就近的醫(yī)院查）,送檢的尿液最好是半小時(shí)內(nèi)的晨尿（起床后的第一次尿）。如果不能查晨尿，也須查當(dāng)天任一時(shí)段的尿常規(guī)。4、復(fù)診時(shí)要告知醫(yī)生需要開(kāi)的西藥及中藥的數(shù)量及天數(shù)，醫(yī)生會(huì)根據(jù)病情做出判斷。5、定期抽血檢查的內(nèi)容：一般每1-3個(gè)月檢查1次腎功能、肝功能、生化、血脂、血尿酸、血常規(guī)、血維生素D3、血鈣磷，如果某項(xiàng)檢查結(jié)果異常，則須短期復(fù)查。服用甲基強(qiáng)的松者，須定期（1-3個(gè)月）眼科檢查白內(nèi)障和青光眼，有青光眼者，在滴眼藥降壓同時(shí)每2周眼科復(fù)查1次。6、用二線藥前要檢查的內(nèi)容：服用環(huán)孢霉素及FK506者，服藥前，需查測(cè)血壓，拍胸片，留尿液查腎小管功能，抽血查腎功能、肝功能、血常規(guī)、糖化血紅蛋白、血生化、有條件者可以做CD4/CD8檢查，首次服藥1周時(shí)復(fù)查該藥的血藥濃度，以后每1-3月復(fù)查一次血藥濃度。用環(huán)磷酰胺及MMF者，用藥前查血常規(guī)、肝功能，有條件者可以做CD4/CD8檢查，拍胸片，用藥后每1-3個(gè)月復(fù)查血常規(guī)和肝功能。7、停激素前須檢查的內(nèi)容：血皮質(zhì)醇和血ACTH。 8、停用激素后，中藥仍要服用半年至1年。

一、飲食方面：1.進(jìn)食適量?jī)?yōu)質(zhì)蛋白，如蛋清、瘦肉、魚(yú)肉、雞肉等。2.減少脂肪攝入，少食用油脂大的食物，如肥肉、油炸食品等。減少膽固醇類(lèi)攝入，如蛋黃、動(dòng)物內(nèi)臟、羊肉湯、牛肉湯等。3.鹽的攝入：明顯水腫患兒，應(yīng)給予少鹽飲食。無(wú)明顯浮腫者，鹽可正常食用（但不能過(guò)咸哦）。4.水的攝入：明顯水腫患兒，應(yīng)減少進(jìn)水量，如飲水，稀飯等。無(wú)明顯浮腫者，可正常飲水。5.水果、蔬菜等可正常食用。6.平素少吃容易上火的食物，如羊肉、辣椒、酒類(lèi)；還有容易導(dǎo)致上火水果如：荔枝、桂圓、杏、李子、桔子、葡萄等也要少吃。 二、生活方面：1.有高度浮腫、高血壓時(shí)應(yīng)臥床休息。2.無(wú)高度浮腫、高血壓的患兒可適當(dāng)活動(dòng)，如散步、上下樓。3.加強(qiáng)日常清潔護(hù)理，注意飲食衛(wèi)生，不吃生冷油膩食物，不食用隔夜、變質(zhì)食物，防止消化道感染。4.如蛋白轉(zhuǎn)陰，水腫消退，可正常上學(xué)、活動(dòng)。本文系高旭光醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。

1 最常見(jiàn)的是感染，可發(fā)生在呼吸道、消化道、皮膚、泌尿系統(tǒng)等。呼吸道感染：表現(xiàn)為咳嗽、咽痛、發(fā)熱等，需查血常規(guī)。嚴(yán)重者需拍胸片。如長(zhǎng)期低熱，需查結(jié)核。消化道感染：表現(xiàn)為嘔吐、腹痛、腹瀉，粘液血便等，需查便常規(guī)和血常規(guī)。皮膚感染：表現(xiàn)皮膚發(fā)紅，局部疼痛，腫脹等。泌尿系統(tǒng)感染：表現(xiàn)為尿頻、尿急、尿痛、發(fā)熱，有時(shí)尿后滴血等，需查尿常規(guī)和尿培養(yǎng)。其他：結(jié)膜炎、尿道口炎等。預(yù)防措施：口腔護(hù)理，尿道口護(hù)理，洗手，通風(fēng)，飲食衛(wèi)生，保持皮膚清潔，注意甲溝處皮膚護(hù)理。2 血栓 腎病綜合征未緩解時(shí)，處于高凝狀態(tài)，易發(fā)生血栓。這是非常嚴(yán)重的合并癥，可危及生命。血栓可發(fā)生在肺、腦、腎靜脈、下肢動(dòng)脈和靜脈、腸系膜血管等。肺栓塞：不少見(jiàn)，可表現(xiàn)乏力、胸悶、氣短、咳嗽、咯血，嚴(yán)重者可突然死亡，行肺動(dòng)脈CT檢查可確診。腦栓塞：可表現(xiàn)頭痛、嘔吐，甚至抽搐，行頭顱血管檢查可確診。腎靜脈血栓：可表現(xiàn)為腰痛、肉眼血尿，雙側(cè)腎臟不等大需警惕，行腎血管超聲檢查或CT檢查可助診。下肢動(dòng)脈血栓：表現(xiàn)肢體疼痛，感覺(jué)發(fā)麻，病變肢體發(fā)涼，活動(dòng)障礙等。下肢靜脈血栓：表現(xiàn)患側(cè)肢體腫脹突出。腸系膜血管栓塞：表現(xiàn)腹痛、頑固性腹水等。嚴(yán)重者腸壁壞死，出現(xiàn)腹膜炎。預(yù)防措施：腎病綜合征未緩解時(shí)抗凝治療，預(yù)防血栓，常用藥物：雙嘧達(dá)莫，肝素。發(fā)生吐瀉時(shí)及時(shí)補(bǔ)液，預(yù)防血液濃縮。3 低血容量休克為嚴(yán)重合并癥，危及生命。好發(fā)于腎病綜合征未緩解，且進(jìn)食差，飲水少，嘔吐腹瀉時(shí)。表現(xiàn)：精神差，無(wú)力，手腳涼，血壓下降或測(cè)不出。預(yù)防措施：保證患兒基本的進(jìn)食和飲水量，如發(fā)生嘔吐和腹瀉，及時(shí)補(bǔ)含鹽溶液。4 低鉀血癥、低鈉血癥等好發(fā)于進(jìn)食差，嘔吐和腹瀉時(shí)。表現(xiàn)：精神差、乏力等。預(yù)防：保證基本進(jìn)食量，嘔吐和腹瀉時(shí)補(bǔ)充含鹽溶液。5 急性腎功能不全 可表現(xiàn)尿量減少，血壓增高，血肌酐增高。

1 確診后在排除結(jié)核感染和其他嚴(yán)重感染后給予足量激素治療（常用潑尼松或潑尼松龍）至少4周。2 同時(shí)服用鈣劑和維生素D。3 如合并感染需要積極抗感染治療。4 如存在高凝狀態(tài)需抗凝治療預(yù)防血栓。5 如存在電解質(zhì)紊亂需予以糾正。6 浮腫明顯及尿量減少需適當(dāng)控制水的攝入量。7 在腎病綜合征緩解前建議低鹽、低脂、低優(yōu)蛋白飲食，待緩解后可逐漸恢復(fù)正常飲食。8 如患兒吐瀉明顯需要及時(shí)補(bǔ)液治療，避免出現(xiàn)低血容量休克危及生命。

1 確定是否是腎病綜合征通過(guò)尿常規(guī)、24小時(shí)尿蛋白定量、血漿白蛋白和血脂水平進(jìn)行診斷2 確定病因通過(guò)臨床及實(shí)驗(yàn)室檢查確定病因是原發(fā)性、繼發(fā)性、還是遺傳性？3 臨床分型診斷根據(jù)患兒是否有血尿、高血壓、腎功能不全和低補(bǔ)體血癥明確是單純型還是腎炎型。4 激素療效判定根據(jù)患兒服用激素治療后尿蛋白轉(zhuǎn)陰情況，確定患兒是激素敏感還是激素耐藥？5 確定腎臟病理類(lèi)型對(duì)于各種繼發(fā)性或懷疑遺傳性、或臨床表現(xiàn)為腎炎型、或?qū)に刂委熜Ч患训幕純航ㄗh行腎活檢檢查明確腎臟病理類(lèi)型，以便給予準(zhǔn)確的治療。6 確定患兒是否存在合并癥常見(jiàn)的合并癥包括感染、血栓、電解質(zhì)紊亂、急性腎功能不全等。

一：不要特別勞累。孩子的自我約束能力差，從醫(yī)院回到家會(huì)感到很新鮮，容易玩得過(guò)累，睡眠不足，家長(zhǎng)要特別注意安排好孩子的作息時(shí)間，盡量得到充分的休息。二：不要多吃含鹽食物。飲食要注意少鹽，但飯菜無(wú)鹽又會(huì)影響食欲，宜用低鹽飲食，即正常飲食偏淡即可。在浮腫和高血壓消失后，才可改進(jìn)普通飲食，但也要清淡，不可過(guò)咸。需注意饅頭和蘇打餅干中也含有鈉，可以讓孩子吃一些新鮮蔬菜和水果，以補(bǔ)充體內(nèi)維生素。三：衣服不要久穿不換。感染常是誘使腎病復(fù)發(fā)的原因。經(jīng)常洗澡換衣，保持皮膚清潔，可防止皮膚感染。四：盡量不要去公共場(chǎng)所。要保持室內(nèi)空氣新鮮，盡量不帶孩子去商店、影院等公共場(chǎng)所。注意根據(jù)氣候變化增減衣服，預(yù)防感冒。

很多家長(zhǎng)很害怕孩子的腎病綜合征復(fù)發(fā)，整天憂心沖沖的，經(jīng)過(guò)與家長(zhǎng)交流后，發(fā)現(xiàn)很多家長(zhǎng)其實(shí)很欠缺這方面的知識(shí)，是一種盲目的擔(dān)心，因此有必要和大家聊聊復(fù)發(fā)的問(wèn)題，那么什么是復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)的原因是什么，復(fù)發(fā)有什么危害？可以減少?gòu)?fù)發(fā)嗎？所謂復(fù)發(fā)，是指原本尿蛋白陰性，但是連續(xù)3天尿蛋白3+以上，或者尿蛋白定量大于50mg/kg.d。大家可以看到，這里面有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的問(wèn)題，就是尿蛋白需要3+以上，而且是需要連續(xù)3天以上都這樣，很多家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子偶爾一次尿蛋白+或者2+，其實(shí)并不算復(fù)發(fā)，暫時(shí)不需要改變治療方案，繼續(xù)觀察，大部分孩子休息后可以重新獲得緩解，只有少部分變成真正的復(fù)發(fā)，需要調(diào)整治療方案。復(fù)發(fā)的原因是什么？統(tǒng)計(jì)表明70%以上的腎病綜合征會(huì)復(fù)發(fā)，30%左右屬于頻繁復(fù)發(fā)，也就是半年復(fù)發(fā)2次，一年復(fù)發(fā)3次以上。復(fù)發(fā)的原因70%是不明確的，剩下的30%可以明確原因，這些原因與感染、過(guò)敏、預(yù)防接種、激素服用不規(guī)則、勞累、精神緊張因素有關(guān)。這些可以查明的因素中，絕大部分是感染相關(guān)的反復(fù)，如感冒、腹瀉引起，但是疲勞、精神緊張和飲食不能控制導(dǎo)致的復(fù)發(fā)越來(lái)越多，臨床上我經(jīng)常會(huì)發(fā)現(xiàn)有些孩子在經(jīng)過(guò)中考后會(huì)復(fù)發(fā)，有的是春游后，有的是打籃球后，有的是連續(xù)吃老母雞后復(fù)發(fā)。復(fù)發(fā)有什么危害？危害主要是尿蛋白對(duì)腎小管的影響，但是腎小管的自我修復(fù)能力強(qiáng)大，短期的大量尿蛋白不影響今后腎小管的形態(tài)和功能，因此短期的復(fù)發(fā)對(duì)孩子是沒(méi)有什么影響的。我們經(jīng)?？吹胶芏嗪⒆佣际墙?jīng)過(guò)很多次復(fù)發(fā)后才獲得痊愈的，而痊愈后查腎功能沒(méi)有任何影響。復(fù)發(fā)雖然沒(méi)有什么遠(yuǎn)期危害，但是會(huì)消耗家庭的財(cái)力，會(huì)影響家長(zhǎng)的工作，因此臨床還是需要采取措施去避免不必要的復(fù)發(fā)。這些措施包括：1、盡量查明復(fù)發(fā)的原因，可以采取針對(duì)性措施。2、針對(duì)性措施：預(yù)防感染，很多醫(yī)院用左旋咪唑、匹德莫德、復(fù)可托、斯其康、玉屏風(fēng)散，童康片都屬于這類(lèi)治療；避免過(guò)敏原的攝入和接觸，必要時(shí)查過(guò)敏原；避免精神緊張和勞累；避免大量長(zhǎng)期攝入不恰當(dāng)?shù)氖澄?，如海鮮、鵝等。這類(lèi)不適當(dāng)?shù)氖澄镎?qǐng)參閱我寫(xiě)的科普文章。

由于激素具有很多副作用，家長(zhǎng)特別恐懼。在腎病綜合征初發(fā)或復(fù)發(fā)，醫(yī)生制定治療方案征詢(xún)家長(zhǎng)意見(jiàn)時(shí)，家長(zhǎng)都會(huì)問(wèn)，能不用激素嗎？ 其實(shí)在一些情況下，腎病綜合征還真不一定要用激素治療。第一，10%的腎病綜合征患者，在控制發(fā)病因素，比如感染、過(guò)敏、勞累因素時(shí)，有自行緩解的趨勢(shì)，尿蛋白快速下降，甚至轉(zhuǎn)陰性，這種情況在臨床常見(jiàn)，但轉(zhuǎn)陰的效果并不穩(wěn)定，容易反復(fù)，需要配合中藥，特別是具有疏風(fēng)宣肺作用的中藥，才能更穩(wěn)定一些，在臨床實(shí)踐中，我觀察到風(fēng)水（肺脾氣虛，風(fēng)水相博類(lèi)型），可考慮不用激素治療。第二：腎病綜合征停用激素較長(zhǎng)一段時(shí)間后，再?gòu)?fù)發(fā)時(shí)，可以先控制復(fù)發(fā)因素，觀察一段時(shí)間，觀察期間內(nèi)如果尿蛋白無(wú)明顯增加，浮腫不明顯，一般不急于加激素治療，有些患兒尿蛋白會(huì)慢慢自行轉(zhuǎn)陰，這時(shí)如果加用中藥，轉(zhuǎn)陰效果會(huì)更快，這些中藥主要包括玉米須，蘇葉、茯苓等。

（1）心理護(hù)理：病人常有恐懼、憂愁、焦慮等心理失調(diào)表現(xiàn)，這不利于疾病的治療及康復(fù)。護(hù)理者應(yīng)幫助病人克服不良的心理因素，解除其思想顧慮，避免情志刺激，培養(yǎng)樂(lè)觀情緒。（2）做好個(gè)人衛(wèi)生，保持口腔清潔，加強(qiáng)皮膚護(hù)理。要根據(jù)不同季節(jié)和氣溫變化，隨時(shí)增減衣被，預(yù)防上呼吸道感染。經(jīng)常沐浴，及時(shí)更換內(nèi)衣，注意保持皮膚清潔及床鋪干燥平整。嚴(yán)重水腫及高血壓者，要絕對(duì)臥床休息，經(jīng)常翻身。避免受壓和擦傷，以防發(fā)生壓瘡。（3）加強(qiáng)患兒的生活管理：合理調(diào)節(jié)運(yùn)動(dòng)，避免、勞累。家庭治療期間，要避免服用具有收縮血管和腎毒性的藥物。堅(jiān)持定時(shí)、定期檢測(cè)尿液，掌握疾病復(fù)發(fā)的直觀癥狀。如尿中突然出現(xiàn)大量泡沫，尿顏色、性狀及尿量的改變，顏面部出現(xiàn)水腫，飲食減少、乏力、發(fā)熱等，應(yīng)引起足夠的重視。另外應(yīng)按要求定期到醫(yī)院復(fù)診。（4）激素的運(yùn)用一般要遵循的原則是：足量、慢減、長(zhǎng)期維持的“八字方針”。 嚴(yán)格執(zhí)行醫(yī)師制定的激素減量方案，要求家長(zhǎng)做到：一是明確每天服藥的劑量及時(shí)間；二是熟知并正確掌握每次減量后的劑量及維持時(shí)間；三是每周進(jìn)行尿常規(guī)化驗(yàn)檢查；四是不得自行根據(jù)尿化驗(yàn)結(jié)果，隨意增減藥量。（5）定期回院復(fù)查，按醫(yī)囑按時(shí)服藥。