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王曉蕾主任醫(yī)師 上海市第十人民醫(yī)院 消化內(nèi)科 肺炎疫情下IBD患者治療中斷后的應(yīng)對(duì)處理同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院消化內(nèi)科 王曉蕾1. 新冠肺炎疫情給IBD患者帶來(lái)的就醫(yī)困擾： 交通限制：封城、封路就醫(yī)限制：無(wú)法跨省/市就醫(yī)、當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平或藥物有限、本市仍以收治急診患者為主，門診入院有限制 →帶來(lái)的問(wèn)題：(1) 定期使用生物制劑(英夫利昔單抗，即類克)的患者無(wú)法繼續(xù)規(guī)律入院進(jìn)行治療(2) 無(wú)法進(jìn)行內(nèi)鏡復(fù)查(3) 某些藥物無(wú)法在當(dāng)?shù)孬@得如何應(yīng)對(duì)？2. 首先需要明確自己處在疾病的什么階段?(1) 活動(dòng)期的表現(xiàn)：即確診3個(gè)月內(nèi)，克羅恩病患者內(nèi)鏡檢查有潰瘍、或同時(shí)伴肛周疾病(膿腫或瘺管)、或腸外表現(xiàn)(皮膚紅斑、皮膚壞疽、或眼部炎癥等)，血CRP升高、或糞鈣衛(wèi)蛋白升高；潰瘍性結(jié)腸炎患者有明顯的黏液膿血便，或伴糞鈣衛(wèi)蛋白升高、糞便中大量紅、白細(xì)胞、血CRP升高(2) 緩解期的表現(xiàn)：經(jīng)活動(dòng)期誘導(dǎo)治療，即激素口服逐漸減量至停藥，或完成足量規(guī)律的第四次類克治療開(kāi)始，或者潰瘍性結(jié)腸炎患者經(jīng)過(guò)足量的美沙拉嗪3-4g/天治療3個(gè)月，黏液膿血便明顯改善，大便外觀和檢驗(yàn)均正常。3. 活動(dòng)期IBD患者生物制劑(即類克)治療中斷的不同情況及其應(yīng)對(duì)措施：首先無(wú)論處在下述哪種情況，均應(yīng)首先與自己的經(jīng)治醫(yī)生取得聯(lián)系，因?yàn)樗麄冏盍私饽牟∏?，下述有可能是你?huì)遇到的情況之一，需要在了解之后與您的醫(yī)生根據(jù)當(dāng)?shù)鼐歪t(yī)現(xiàn)狀進(jìn)行溝通，確定適合自己的過(guò)渡治療措施：(1) 活動(dòng)期克羅恩病/潰瘍性結(jié)腸炎患者，已確診并且排除禁忌，準(zhǔn)備類克治療但尚未開(kāi)始就遇到中斷：① 克羅恩病患者：A. 有肛瘺或肛周膿腫者，需肛腸外科醫(yī)生判斷是否需進(jìn)行膿腫引流或者瘺管掛線引流，或者抗生素治療，如果已經(jīng)處理后→青少年患者可以予以全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)進(jìn)行治療；成年患者可以在全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療的基礎(chǔ)上，根據(jù)病情輕重加用藥物治療，如果確實(shí)需要生物制劑治療，又無(wú)法住院進(jìn)行類克治療，可進(jìn)行阿達(dá)木單抗足量規(guī)律的治療，即160mg、80mg、40mg每2周皮下注射，以后隔周進(jìn)行40mg皮下注射治療(阿達(dá)木單抗目前在國(guó)內(nèi)治療克羅恩病為自費(fèi)治療，未進(jìn)入醫(yī)保)；B. 無(wú)肛瘺或肛周膿腫的患者，如果既往無(wú)激素使用史，當(dāng)類克在無(wú)法獲得時(shí)，可在無(wú)禁忌癥的情況下，在醫(yī)生指導(dǎo)下使用激素治療，并在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行減量。② 潰瘍性結(jié)腸炎患者：需要轉(zhuǎn)換到類克治療的潰瘍性結(jié)腸炎患者，通常疾病處在中-重度，既往已經(jīng)有過(guò)激素使用史，甚至已經(jīng)存在激素依賴或激素抵抗，即激素?zé)o效或療效不佳?？僧?dāng)類克無(wú)法進(jìn)行獲得時(shí)，可以轉(zhuǎn)換阿達(dá)木單抗皮下注射或者JAK抑制劑(尚杰)口服，需要說(shuō)明的是，阿達(dá)木單抗和尚杰，目前僅在國(guó)外有治療潰瘍性結(jié)腸炎的適應(yīng)癥，在國(guó)內(nèi)尚未獲批，在臨床的使用屬于超適應(yīng)癥應(yīng)用。因此需要患者跟醫(yī)生進(jìn)行充分的溝通和相互理解，即使應(yīng)用也應(yīng)密切觀察不良反應(yīng)。此外，沙利度胺也被應(yīng)用與潰瘍性結(jié)腸炎的治療，但對(duì)中-重癥或者重癥患者療效有限，同時(shí)沙利度胺也存在嗜睡、外周神經(jīng)炎和女性患者卵巢功能紊亂導(dǎo)致月經(jīng)失調(diào)或者停經(jīng)，同時(shí)也需要在有使用經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生指導(dǎo)下，調(diào)整至每個(gè)患者合適的劑量，并密切監(jiān)測(cè)不良反應(yīng)。(2) 類克已使用過(guò)1次或者2次，但尚未完成第三次治療出現(xiàn)中斷：類克的規(guī)律治療為0,2,6周的誘導(dǎo)緩解治療，以后為每8周一次。如果在前3次未完成時(shí)出現(xiàn)治療中斷，青少年克羅恩病患者依然可以用全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)進(jìn)行過(guò)渡治療，可持續(xù)8-12周，如果病情保持穩(wěn)定，可有望度過(guò)疫情；成年克羅恩病患者需要根據(jù)病情，可以應(yīng)用全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，如果全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)不耐受或者不接受，后續(xù)藥物治療需根據(jù)治療中斷的時(shí)間進(jìn)行調(diào)整。如果中斷治療到癥狀復(fù)發(fā)的程度，表明患者依然處于活動(dòng)期，類克血藥濃度不足以維持療效又無(wú)法及時(shí)應(yīng)用，克羅恩病患者轉(zhuǎn)換阿達(dá)木治療(尤其是合并肛周疾病的患者)，無(wú)肛周疾病的患者可以選擇激素治療；潰瘍性結(jié)腸炎患者可以轉(zhuǎn)換阿達(dá)木單抗皮下注射或者JAK抑制劑(尚杰)口服，具體說(shuō)明同上。但是否在疫情過(guò)后，轉(zhuǎn)換了阿達(dá)木單抗或者尚杰的患者再繼續(xù)轉(zhuǎn)回類克治療，需要跟經(jīng)治醫(yī)生進(jìn)行溝通，不贊成在一種生物制劑有效的情況下更換另一種生物制劑，這樣容易導(dǎo)致兩種生物制劑都形成不規(guī)律使用的過(guò)程，容易產(chǎn)生抗抗體，最終導(dǎo)致兩種生物制劑均無(wú)法應(yīng)用。因此需要根據(jù)醫(yī)保情況、個(gè)人經(jīng)濟(jì)狀況、生物制劑的療效等，在使用前和更換前，進(jìn)行醫(yī)患間的充分溝通和說(shuō)明。 4. 緩解期IBD患者生物制劑(即類克)遇到治療中斷及其應(yīng)對(duì)緩解期類克每8周注射一次，當(dāng)出現(xiàn)中斷時(shí)，最多間隔不超過(guò)12周，如果無(wú)法及時(shí)進(jìn)行入院注射時(shí)：(1) 對(duì)病情控制穩(wěn)定的患者，如果既往聯(lián)合硫唑嘌呤治療者，可暫停類克，僅以硫唑嘌呤單藥進(jìn)行維持；(2) 如果既往無(wú)硫唑嘌呤服用者，可及時(shí)加用硫唑嘌呤，在醫(yī)生指導(dǎo)下調(diào)整劑量至個(gè)人最佳劑量。由于硫唑嘌呤屬于免疫抑制劑，具有引起骨髓抑制(即白細(xì)胞下降、血小板下降)、肝功能異常的不良反應(yīng)，極少數(shù)人還會(huì)出現(xiàn)急性胰腺炎，因此需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行定期的血常規(guī)、肝功能以及血淀粉酶化驗(yàn)的監(jiān)測(cè)；(3) 對(duì)青少年患者類克暫時(shí)中斷治療的情況，如果個(gè)人不接受免疫抑制劑治療，可進(jìn)行食物剔除后的口服腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療，即根據(jù)既往食物不耐受檢查的結(jié)果，對(duì)大豆抗體(++)-(+++)者需考慮酪蛋白制劑如能全素，如無(wú)大豆不耐受，則常用的安素和能全素均可使用；(4) 沙利度胺也是選擇之一，使用及注意事項(xiàng)同前所述；(5) 對(duì)于類克維持緩解的IBD患者，轉(zhuǎn)換阿達(dá)木單抗需謹(jǐn)慎。目前極少的證據(jù)支持這種并非出于療效不足而進(jìn)行的另一種生物制劑的轉(zhuǎn)換。具體理由見(jiàn)前。5. 克羅恩病術(shù)后預(yù)防復(fù)發(fā)治療的中斷及其應(yīng)對(duì)具有高危復(fù)發(fā)因素、或者術(shù)后明確腸道尚有殘余病灶的克羅恩病患者，或術(shù)前已經(jīng)使用類克的患者，術(shù)后第4周除外感染后可進(jìn)行類克預(yù)防復(fù)發(fā)治療，在治療中斷或未來(lái)得及使用的情況下，一是可以加用硫唑嘌呤口服，其次可以聯(lián)合口服腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療，直至安全度過(guò)疫情。 6. 緩解期IBD患者類克中斷治療后該如何恢復(fù)類克的使用？ 緩解期患者類克間隔<3個(gè)月者，如患者無(wú)臨床癥狀的反復(fù)，復(fù)查血CRP、和/或糞鈣衛(wèi)蛋白均正常，類克血藥濃度者維持基本正常，可按原劑量繼續(xù)使用，如果類克血藥濃度下降，可在醫(yī)生對(duì)病情的評(píng)估和溝通下，可增加類克用量；超過(guò)3個(gè)月或者更長(zhǎng)，尤其伴臨床癥狀、血炎癥指標(biāo)升高者，需評(píng)估內(nèi)鏡判斷患者有無(wú)復(fù)發(fā)，如已復(fù)發(fā)，需重新進(jìn)行誘導(dǎo)治療。7. 腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的應(yīng)用與制劑選擇：活動(dòng)期(優(yōu)先選擇低脂少渣制劑)：氨基酸類營(yíng)養(yǎng)液(愛(ài)倫多)、短肽類腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液(百普力鼻飼)或百普素口服，整蛋白類腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液(康全甘)；緩解期：根據(jù)食物不耐受進(jìn)行剔除，可選擇能全素、安素或瑞代等口服營(yíng)養(yǎng)制劑。8. 腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液和藥物獲得的途徑：應(yīng)該與經(jīng)治醫(yī)生聯(lián)系獲得可靠的途徑，例如正規(guī)藥店的購(gòu)買和郵寄或快遞，正規(guī)網(wǎng)上途徑的購(gòu)買等。9. 武漢、湖北其他地區(qū)的IBD患者：因交通限制更嚴(yán)格導(dǎo)致無(wú)法進(jìn)行郵寄和快遞、絕大多數(shù)醫(yī)院主要用于收治新冠肺炎的患者，因此武漢和湖北其他地區(qū)的IBD患者面臨更嚴(yán)峻的情。如果上述轉(zhuǎn)換藥物甚至腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液均無(wú)法獲得的情況下，進(jìn)行飲食調(diào)整成為一個(gè)可行的途徑，剔除既往有不耐受的食物；如果既往未曾做過(guò)食物不耐受的檢測(cè)，則可進(jìn)行飲食日記，把引起癥狀的食物進(jìn)行記錄并避免，不吃過(guò)多的紅肉、以及咖啡等刺激性食物，活動(dòng)期避免高膳食纖維的蔬菜，根據(jù)個(gè)人的病情和對(duì)飲食習(xí)慣，選擇地中海式飲食，即以蔬菜、水果、魚(yú)類以及全谷物為主的飲食方式。密切與自己的經(jīng)治醫(yī)生保持聯(lián)系，并聽(tīng)取醫(yī)生的建議然后。認(rèn)真、頑強(qiáng)地過(guò)好每一天，安全度過(guò)疫情階段。畢竟所有困境，都有結(jié)束的那一天！ (以上內(nèi)容僅代表個(gè)人經(jīng)驗(yàn)與觀點(diǎn))2020年02月21日3768
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沈駿主任醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 消化科 目前治療IBD的藥物主要有5類：氨基水楊酸、糖皮質(zhì)激素、免疫調(diào)節(jié)劑、抗生素、生物制劑。 使用藥物治療IBD的主要目的在于誘導(dǎo)緩解（也就是消除癥狀）和維持緩解（預(yù)防復(fù)發(fā)）。藥物的主要作用機(jī)理是控制腸道炎癥。對(duì)于IBD患者，并沒(méi)有統(tǒng)一的治療方案，常常根據(jù)癥狀、病程而定。恰當(dāng)?shù)闹委熑Q于精確的診斷。診斷IBD一般需要結(jié)合內(nèi)鏡檢查、影像學(xué)檢查、病理學(xué)檢查等。 雖然IBD的治療藥物不斷涌現(xiàn)，但是仍然有部分IBD患者最后需要手術(shù)治療。外科醫(yī)生的干預(yù)是IBD治療的重要部分，有豐富的IBD治療經(jīng)驗(yàn)的外科醫(yī)生非常重要。有經(jīng)驗(yàn)的外科醫(yī)生才能夠準(zhǔn)確掌握手術(shù)時(shí)機(jī)、采用正確的手術(shù)方法，這對(duì)IBD患者的治療效果至關(guān)重要。 在IBD的診治過(guò)程中，患者和醫(yī)生應(yīng)該詳細(xì)討論所有的藥物治療手段和外科手術(shù)方式?；颊唛喿x相關(guān)的醫(yī)學(xué)讀物可以增進(jìn)對(duì)最新藥物和手術(shù)治療的了解。2020年02月01日1944
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袁柏思副主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 消化內(nèi)科 兒童炎癥性腸?。ㄔ\斷<15歲）和成人炎癥性腸?。ㄔ\斷≥18歲）由于發(fā)病年齡的不一致，它們的疾病特點(diǎn)、診斷治療及復(fù)發(fā)等方面都不大相同，近期的一項(xiàng)研究比較了它們的異同點(diǎn)，這項(xiàng)研究是比較兒童炎癥性腸病和成人炎癥性腸病的最大的人群研究之一。病變特點(diǎn)研究從6186名成年IBD患者（兒童炎癥性腸病和成人炎癥性腸病分別為3100和3086）共納入782名IBD患者（333 兒童炎癥性腸病和449 成人炎癥性腸?。?。與成人克羅恩病相比，兒童克羅恩病患者的疾病分布更為廣泛。兒童克羅恩病患者病變累及大腸，回腸和上消化道的疾病比成人克羅恩病患者多。兒童克羅恩病和成人克羅恩病比較，疾病的進(jìn)展沒(méi)有顯著差異（分別為31％和26％）。在診斷時(shí)，12％的兒童克羅恩病患者具有復(fù)雜的表型（狹窄型[B2] +穿透型[B3]），而成人克羅恩病患者為19％。在診斷時(shí)患有非復(fù)雜疾病（炎癥[B1]）的患者中，隨訪期間34％的兒童克羅恩病和16％的成人克羅恩病進(jìn)展為復(fù)雜的疾?。≒ = 0.002），分別有41％兒童克羅恩病和32％成人克羅恩病患者診斷七年后進(jìn)展為復(fù)雜疾?。≒ = 0.1）。在診斷和隨訪方面，兒童潰瘍性結(jié)腸炎患者的疾病累及腸道均較成人潰瘍性結(jié)腸炎更為廣泛。其中未出現(xiàn)廣泛結(jié)腸炎的患者在兒童潰瘍性結(jié)腸炎和成人潰瘍性結(jié)腸炎之間疾病程度的進(jìn)展方面無(wú)差異（兒童潰瘍性結(jié)腸炎和成人潰瘍性結(jié)腸炎分別為37％和40％，P = 0.55）。全身激素治療在克羅恩病中，診斷后第一年內(nèi)有76％的兒童克羅恩病和78％的成人克羅恩病患者接受了激素治療（P = 0.77）。兩個(gè)隊(duì)列之間隨時(shí)間推移使用激素治療的無(wú)明顯差異。在潰瘍性結(jié)腸炎中，診斷后的第一年中有76％的兒童潰瘍性結(jié)腸炎和42％的成人潰瘍性結(jié)腸炎患者接受了激素治療（P <.0001）。在比較診斷時(shí)患有廣泛性結(jié)腸炎（E3）的患者時(shí)，在診斷后的第一年內(nèi)，87％的兒童潰瘍性結(jié)腸炎患者和48％的成人潰瘍性結(jié)腸炎患者（P <.0001）需要激素治療治療。與較不廣泛的結(jié)腸炎（E1 + E2）患者相比，在診斷的第一年內(nèi)接受了激素治療治療的兒童潰瘍性結(jié)腸炎和成人潰瘍性結(jié)腸炎分別為53％和37％（P = .03）。與成人潰瘍性結(jié)腸炎相比，兒童潰瘍性結(jié)腸炎隨訪期間需要用激素治療的風(fēng)險(xiǎn)更高（HR：2.0 [CI：1.6-2.6]，P <.0001）。硫嘌呤治療在兒童克羅恩病 / 成人克羅恩病中，1.5、3和5年后接受硫嘌呤的累積風(fēng)險(xiǎn)分別為59％/ 44％，75％/ 51％和79％/ 57％。與成人潰瘍性結(jié)腸炎相比，兒童潰瘍性結(jié)腸炎隨訪期間接受硫嘌呤治療的風(fēng)險(xiǎn)更高（HR：3.8 [CI：2.8-5.2]，P <.0001）。調(diào)整疾病程度后，兒童潰瘍性結(jié)腸炎的風(fēng)險(xiǎn)持續(xù)存在（HR：3.6 [CI：2.0-6.7]，P <.0001）。在1.5年，3年和5年時(shí)，兒童潰瘍性結(jié)腸炎和成人潰瘍性結(jié)腸炎接受硫代嘌呤的累積風(fēng)險(xiǎn)分別為44％/ 13％（P <.0001），53％/ 19％（P <.0001）和58％/ 22％（P <.0001）。在整個(gè)隨訪期間，兒童潰瘍性結(jié)腸炎和成人潰瘍性結(jié)腸炎的累積風(fēng)險(xiǎn)分別為67％和26％（P <.0001）。生物制劑治療一線生物治療是除那他珠單抗治療以外的所有的抗TNF-α藥物。在兒童炎癥性腸病 / 成人炎癥性腸病中1.5、3和5年接受抗TNF-α的累積風(fēng)險(xiǎn)分別為17％/ 5％，25％/ 8％和35％/ 11％（所有P <.0001）。在最后一次隨訪中，兒童炎癥性腸病和成人炎癥性腸病的累積風(fēng)險(xiǎn)分別為42％和14％（P <.0001）。與成人克羅恩病相比，兒童克羅恩病中使用抗TNF-α的風(fēng)險(xiǎn)增加（HR：2.5 [CI：1.8-3.6，P <.0001]）。當(dāng)調(diào)整疾病累及部位時(shí)，風(fēng)險(xiǎn)增加仍然存在（HR：2.7 [CI：1.9-3.9，P <.0001]）。與成人潰瘍性結(jié)腸炎相比，兒童潰瘍性結(jié)腸炎中抗TNF-α治療的風(fēng)險(xiǎn)增加（HR：3.8 [CI：2.1-6.9，P <.0001]）。當(dāng)調(diào)整疾病累及部位時(shí)，增加的風(fēng)險(xiǎn)持續(xù)存在（HR：2.8 [CI：1.6-5.4，P = .0008]）。手術(shù)治療在隨訪期間，共有29％的兒童炎癥性腸病患者和18％的成人炎癥性腸病患者接受了腸切除術(shù)。在克羅恩病中，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)無(wú)差異（HR：1.4[CI：0.97-2.0，P = .07]）。在1.5年，3年和5年時(shí)，兒童克羅恩病 / 成人克羅恩病腸切除的累積風(fēng)險(xiǎn)分別為15％/ 16％（P = 0.9），22％/ 22％（P =0.95）和27％/ 24％（P = 0.5）。如果僅包括隨訪至少7年的患者，并且不包括7年后的轉(zhuǎn)歸，則兒童克羅恩病患者的每例患者切除術(shù)的數(shù)量顯著增加（兒童克羅恩病和成人克羅恩病中每例患者分別進(jìn)行0.7和0.3例切除術(shù)，P <.0001）。在潰瘍性結(jié)腸炎中，與成人潰瘍性結(jié)腸炎相比，在兒童潰瘍性結(jié)腸炎中的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)沒(méi)有觀察到差異（HR：0.9 [CI：0.5-1.7，P = 0.8]）。調(diào)整疾病程度不會(huì)改變結(jié)果。在兒童潰瘍性結(jié)腸炎和成人潰瘍性結(jié)腸炎診斷后1.5年，3年和5年的結(jié)腸切除術(shù)累積風(fēng)險(xiǎn)分別為5％和7％（P = .55），7％和8％（P = .54）和8％和9％（P = .7）。復(fù)發(fā)在診斷后的前7年中，與成人炎癥性腸病相比，兒童炎癥性腸病的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)增加（IRR為1.8 [CI：1.4-2.2，P <.0001] ）。在兒童炎癥性腸病和成人炎癥性腸病中，與隨后7年的復(fù)發(fā)率相比，第一年和第二年的復(fù)發(fā)率均隨時(shí)間下降，復(fù)發(fā)率更高（P <.0001）。在克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎中，與成年發(fā)病患者相比，小兒發(fā)病患者在隨訪的前7年內(nèi)更有可能復(fù)發(fā)（IRR：2.1 [CI：1.8-2.6]，P <.0001和IRR 1.5 [ CI：1.3-1.9，克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎中分別為P <.0001]?？傊c成人炎癥性腸病患者相比，研究證明兒童炎癥性腸病患者在診斷時(shí)表現(xiàn)出更廣泛的疾病，并且更常接受激素治療（兒童潰瘍性結(jié)腸炎），免疫調(diào)節(jié)劑（兒童潰瘍性結(jié)腸炎）和抗TNF-α（兒童克羅恩病和兒童潰瘍性結(jié)腸炎）治療。盡管存在這種差異，但兒童炎癥性腸病患者的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)增加，診斷時(shí)患有炎性疾病的兒童克羅恩病患者更常出現(xiàn)復(fù)雜的疾病行為。基于這些發(fā)現(xiàn)，研究認(rèn)為與成人相比，炎癥性腸病患兒的表型和病程不同，且更具侵略性，需要更早的強(qiáng)化治療來(lái)改變病程。注：P<0.05有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，P>0.05無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異參考文獻(xiàn)：Paediatric onset inflammatory bowel disease is a distinct and aggressive phenotype—a comparative population‐based study了解更多內(nèi)容請(qǐng)點(diǎn)擊下方鏈接：2020年01月09日3365
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張慶芳副主任醫(yī)師 廣東省人民醫(yī)院 消化內(nèi)科 IBD：綠色的癌癥 炎癥性腸病（inflammation bowel disease，IBD）是一種病因未明的腸道炎癥性疾病，和普通腸炎有較大區(qū)別。普通腸炎一般是急性的，進(jìn)行抗感染治療后可以治愈。而 IBD 病程遷延，反復(fù)發(fā)作，目前仍無(wú)法治愈。 IBD 主要包括潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）和克羅恩病（crohn disease，CD），兩者最大的區(qū)別是：UC 的炎癥只局限于大腸，而 CD 的炎癥可以發(fā)生于全消化道從口腔到肛門部。 IBD 臨床表現(xiàn)多樣，主要包括： 1. 消化道癥狀如腹瀉、腹痛、便血、肛周膿腫等； 2. 全身癥狀如體重下降、發(fā)熱、乏力、貧血等； 3. 腸外表現(xiàn)如關(guān)節(jié)、皮膚、粘膜、眼部病變等；嚴(yán)重者可出現(xiàn)腸穿孔、腸梗阻、大出血等，甚至癌變。 近 20 年來(lái)，我國(guó) IBD 發(fā)病率快速增長(zhǎng)。病人一旦得病，診斷、治療方面要花費(fèi)大量的費(fèi)用，這會(huì)給患者、家庭、社會(huì)帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)，IBD 也因此得名——綠色的癌癥。 IBD 病因：環(huán)境因素作用于遺傳易感者 IBD 共同發(fā)病機(jī)制，是環(huán)境因素作用于遺傳易感者，在腸道微生物參與下引起腸道免疫失衡，損傷腸粘膜屏障，導(dǎo)致腸粘膜持續(xù)炎癥損傷。 對(duì)于 IBD 患者來(lái)說(shuō)，腸道黏膜免疫系統(tǒng)一直處于異常亢進(jìn)狀態(tài)，如果攝入食物過(guò)敏原便會(huì)加重腸道免疫反應(yīng)和炎癥反應(yīng)。有研究顯示， CD 患者血清中抗雞蛋、牛奶、小麥、玉米、大米、西紅柿、鱈魚(yú)和大豆的食物特異性 IgG 抗體明顯偏高。 很多人會(huì)懷疑，患者可能是因?yàn)槌粤四承┦澄锘蚰撤N有害成分，造成胃腸道粘膜的免疫損傷而引發(fā) IBD。 前期有媒體報(bào)道，1 名 11 歲女孩對(duì)辣條特別鐘愛(ài)，一年多來(lái)，每天至少吃 2 袋。但隨后便出現(xiàn)了嚴(yán)重的腹瀉和腹痛，體重也明顯下降。最終，女孩被診斷為克羅恩病。家人一度以為，是因?yàn)槔睏l導(dǎo)致的疾病。 目前，并沒(méi)有科學(xué)依據(jù)證實(shí) IBD 就是因?yàn)轱嬍扯鴮?dǎo)致的。但是，較差的飲食習(xí)慣，富含飽和脂肪的「垃圾食品」、典型的西方化飲食常被認(rèn)為是影響基因易感人群發(fā)病，或病情加重的危險(xiǎn)因素。 那么辣條究竟是不是罪魁禍?zhǔn)啄?？目前認(rèn)為答案是否定的，案例中的女孩可能已經(jīng)有潛在的 CD，吃了辣條這種刺激性的食物后，導(dǎo)致癥狀的加重。 IBD 如何確立診斷 在門診經(jīng)常會(huì)聽(tīng)到患者說(shuō)這樣的話：「我在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院看了一年多，什么檢查也都做了，也沒(méi)確診是什么毛病?！? 在臨床上對(duì)于 IBD 的確診尚缺乏金標(biāo)準(zhǔn)，加上很多醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知不深，往往會(huì)導(dǎo)致患者就醫(yī)延遲。 IBD 的診斷要點(diǎn)主要包括：臨床表現(xiàn)，實(shí)驗(yàn)室檢查、內(nèi)鏡檢查、影像學(xué)檢查和組織病理學(xué)檢查，診斷是對(duì)各項(xiàng)指標(biāo)的綜合判斷。 1. 首先是疑診，出現(xiàn)典型的臨床表現(xiàn)如反復(fù)腹瀉、腹痛，近期體重下降 10 余斤等癥狀。 2. 然后就是進(jìn)行擬診，實(shí)驗(yàn)室檢查比如血常規(guī)中可見(jiàn)紅細(xì)胞和血紅蛋白的下降，白細(xì)胞和血小板的升高，C 反應(yīng)蛋白的和血沉的升高。 3. 一般克羅恩病患者會(huì)出現(xiàn)便血，潰瘍性結(jié)腸炎患者粘液血便多見(jiàn)，大便鈣衛(wèi)蛋白是一項(xiàng)檢測(cè)大便中炎癥指標(biāo)的一項(xiàng)檢查，可以很好的反映腸道的炎癥情況。 4. 進(jìn)行內(nèi)鏡檢查包括小腸鏡，大腸鏡，是炎癥性腸病的重要價(jià)值，炎癥性腸病患者內(nèi)鏡下的腸道是有散在或多發(fā)潰瘍，但是到這里還是不能確診，最后還要看病理學(xué)特征性改變。 無(wú)法治愈，但能與疾病「和諧共處」 首先不管是克羅恩病還是潰瘍性結(jié)腸炎，目前都無(wú)法治愈。治療的總原則是：控制急性發(fā)作，緩解病情，減少?gòu)?fù)發(fā)，防治并發(fā)癥。 藥物治療的總方針是升階梯療法。一般輕度的 IBD 首選氨基水楊酸制劑，如美沙拉嗪。中度 IBD，激素是首選藥，如美卓樂(lè)等，激素抵抗或依賴時(shí)推薦加硫唑嘌呤或甲氨蝶呤等。 重度 IBD 可選擇副作用較小，但是較昂貴的生物制劑。當(dāng)患者出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥如腸梗阻、腸穿孔等，需要進(jìn)行手術(shù)治療。 IBD 患者如何健康飲食 IBD 預(yù)防、或 IBD 患者飲食的大致方針就是健康飲食。 高糖（蔗糖）食物、高脂飲食、肉類食物（亞油酸）、低纖維食物可明顯增加 IBD 發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)；而蔬菜、水果、多不飽和脂肪酸（橄欖油）、魚(yú)肉、谷物、堅(jiān)果則能夠降低 IBD 發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。有研究顯示，多攝入水果、蔬菜、魚(yú)肉者，會(huì)使 CD 發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)降低 53%。 因此，要教育患者不吃垃圾食品、少吃刺激性較強(qiáng)的食物（如辣椒等）、不吃在冰箱里存放過(guò)久的食物，少吃有添加劑的食物，多攝入蔬菜、水果和高質(zhì)量蛋白質(zhì)食物。 原創(chuàng)： 王大眼 消化時(shí)間 審核：浙江大學(xué)明州醫(yī)院 吳漢平 責(zé)任編輯：粥悅2019年11月21日1797
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羅玲主治醫(yī)師 重醫(yī)大附一院 消化內(nèi)科 對(duì)炎癥性腸病患者而言，硫唑嘌呤是價(jià)廉物美的好藥，可以長(zhǎng)期維持炎癥性腸病的緩解。但同時(shí)也需要密切監(jiān)測(cè)藥物的副作用，防止因藥物的副作用損傷患者。炎癥性腸病的慢病管理，除了醫(yī)生以外，還需要患者積極地參與到慢病管理中來(lái)才能獲得最大的療效，避免其副作用。1.硫唑嘌呤的應(yīng)用及其劑量： 1）硫唑嘌呤的作用：①硫唑嘌呤起效緩慢，一般要3月左右起效，故不用于炎癥性腸病的誘導(dǎo)緩解，但硫唑嘌呤可以維持潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病緩解。②硫唑嘌呤可預(yù)防克羅恩病術(shù)后復(fù)發(fā)；③硫唑嘌呤和類克合用可減少類克抗抗體的產(chǎn)生。 2）硫唑嘌呤的的用藥劑量為2.0-2.5mg每公斤體重每天，藥物療效與用藥劑量關(guān)系密切，一方面要保證足量用藥才能保證它的療效，同時(shí)，另一方面，足量用藥時(shí)副作用發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)升高，這個(gè)點(diǎn)不好估計(jì)。硫唑嘌呤起效較慢，很多人都是先從很小的量用起，逐漸加足量。多大的量是最佳用量，建議檢查巰嘌呤代謝產(chǎn)物的濃度，當(dāng)查血6-TGN的濃度維持在250-450pmol/8x108RBC時(shí)，硫唑嘌呤的量為最佳劑量。2.硫唑嘌呤的副作用及其監(jiān)測(cè)：硫唑嘌呤最主要的副作用是骨髓抑制，其次是肝腎功損害，其它的副作用還包括過(guò)敏、脫發(fā)、惡心、腹瀉、胰腺炎、肝臟受損等消化系統(tǒng)不良反應(yīng)。1）骨髓抑制的危害及其預(yù)防、治療：（1）骨髓抑制的危害：硫唑嘌呤是一種免疫抑制劑，這個(gè)藥物有一個(gè)非常嚴(yán)重的副作用就是骨髓抑制。骨髓是人體重要的造血器官，可以制造各種血細(xì)胞，如果受到抑制，就會(huì)出現(xiàn)紅細(xì)細(xì)胞、白細(xì)胞、血小板的下降。其中白細(xì)胞是我們防御感染的衛(wèi)士，如果出現(xiàn)白細(xì)胞下降可能繼發(fā)感染，嚴(yán)重的感染導(dǎo)致敗血癥、感染性休克，嚴(yán)重可危及患者的生命，所以一定要小心監(jiān)測(cè)。白細(xì)胞下降后患者容易出現(xiàn)與外界相通管道的感染（如咳嗽、咯痰等呼吸道感染癥狀；腹痛、腹瀉等胃腸道感染的癥狀；尿頻、尿急、尿痛等泌尿道癥狀）。而紅細(xì)胞下降患者會(huì)出現(xiàn)貧血，表現(xiàn)為面部蒼白，乏力；血小板減少會(huì)出現(xiàn)牙齦出血、鼻衄、身上有瘀點(diǎn)瘀斑等改變。（2）監(jiān)測(cè)：要規(guī)避骨髓抑制的風(fēng)險(xiǎn)可從三部分來(lái)做：提前監(jiān)測(cè)基因、服藥期間定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、監(jiān)測(cè)巰嘌呤代謝產(chǎn)物的濃度。 ①監(jiān)測(cè)基因可提前預(yù)測(cè)可能發(fā)生骨髓抑制的風(fēng)險(xiǎn)：重醫(yī)附一院可以監(jiān)測(cè)患者有無(wú)硫唑嘌呤代謝相關(guān) 基因（TPMT基因、NUD15基因）的突變；如果監(jiān)測(cè)的是TPMT基因、NUD15基因的雜合突變，硫唑嘌呤需減量使用；如果監(jiān)測(cè)的是TPMT基因、NUD15基因的純合突變，則需禁用硫唑嘌呤。 ②服用硫唑嘌呤期間定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)：用藥第一個(gè)月每周復(fù)查一次血常規(guī)，第2-3個(gè)月內(nèi)每2周復(fù)查1次血常規(guī)，之后每月復(fù)查血常規(guī)，半年后血常規(guī)監(jiān)測(cè)可視具體情況適當(dāng)延長(zhǎng)，一般3月監(jiān)測(cè)一次。期間患者有任何不適，應(yīng)立即與你的主管醫(yī)生聯(lián)系。 ③注意監(jiān)測(cè)巰嘌呤代謝產(chǎn)物的濃度。（3）骨髓抑制的治療：一旦發(fā)生骨髓抑制，立即停藥，馬上到醫(yī)院就診，即刻行補(bǔ)液、輸血、升白細(xì)胞等治療，患者可以很快恢復(fù)正常（1周左右）。2）監(jiān)測(cè)肝腎功異常，使用硫唑嘌呤前三個(gè)月每月復(fù)查肝腎功能，之后視情況復(fù)查。3）警惕急性胰腺炎的發(fā)生：我們有一例患者在應(yīng)用硫唑嘌呤后出現(xiàn)急性上腹部持續(xù)性、進(jìn)行性上腹部疼痛，查血淀粉酶增高，考慮急性胰腺炎，給予禁飲禁食、補(bǔ)液等治療1周后好轉(zhuǎn)。4）硫唑嘌呤用藥期間需要監(jiān)測(cè)其他各種副作用：如脫發(fā)、皮疹、惡心、嘔吐等。2017年07月30日3931
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黃玉紅主任醫(yī)師 中國(guó)醫(yī)大一院 消化內(nèi)科 一、美沙拉秦的劑型有哪些？美沙拉秦是炎癥性腸病的最常用的治療用藥，化學(xué)名是5-氨基水楊酸（5-ASA），常用的劑型有口服制劑、灌腸液和栓劑。（1）口服制劑常用的有艾迪莎、莎爾福、頗得斯安、巴柳氮鈉、柳氮磺吡啶、奧沙拉秦等。這幾種藥物的主要成分都是5-ASA，但是包裹的外層材料不同，服藥后藥物崩解釋放的部位不同。1）艾迪莎和莎爾福是pH依賴釋放，主要作用于末段回腸和結(jié)腸，適用于潰瘍性結(jié)腸炎，以及末段回腸或結(jié)腸受累的克羅恩病患者；2）頗得斯安是時(shí)間依賴釋放，可作用于整個(gè)消化道，特別應(yīng)用于小腸病變的克羅恩病患者；3）巴柳氮鈉、柳氮磺吡啶、奧沙拉秦是通過(guò)腸道細(xì)菌打開(kāi)偶氮鍵釋放有效成分的，對(duì)左半結(jié)腸炎的療效更好一些。（2）灌腸液主要經(jīng)由肛門灌入，適用于乙狀結(jié)腸和直腸病變的潰瘍性結(jié)腸炎患者。（3）栓劑塞入肛門作用于直腸，適用于直腸病變的潰瘍性結(jié)腸炎患者。二、什么情況下需要考慮應(yīng)用美沙拉秦？（1）潰瘍性結(jié)腸炎：美沙拉秦是治療輕度和中度活動(dòng)期潰瘍性結(jié)腸炎的主要藥物，每天4g，分2-4次口服。當(dāng)用藥3~6個(gè)月病情控制穩(wěn)定后，需繼續(xù)口服美沙拉秦原劑量或劑量減半，維持治療療程至少1年，推薦3~5年。對(duì)于病變局限在直腸和乙狀結(jié)腸的患者，同時(shí)還要聯(lián)合局部用藥，美沙拉秦灌腸液4g/次，每晚1次，或栓劑0.5g-1g/次，每日1-2次。（2）克羅恩病：美沙拉秦用于治療輕度活動(dòng)期克羅恩病，待病情控制穩(wěn)定后，也需長(zhǎng)期服用維持病情緩解。中重度的克羅恩病，美沙拉秦的治療效果并不理想。三、應(yīng)用美沙拉秦會(huì)有什么不良反應(yīng)嗎？其實(shí)，美沙拉秦的安全性是很好的，因?yàn)榭诜苌傥杖胙?。?）部分患者可能會(huì)有消化系統(tǒng)相關(guān)癥狀，如脹氣、惡心、嘔吐等；（2）個(gè)別患者有白細(xì)胞、血小板減少、肝臟功能損害等，建議服藥期間定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)、肝腎功能、CRP，初期每個(gè)月查一次，后期每3個(gè)月查一次，緩解期每半年查一次即可；（3）個(gè)別患者會(huì)出現(xiàn)過(guò)敏反應(yīng)，如藥疹、藥物熱、關(guān)節(jié)肌肉疼痛等；（4）少數(shù)患者可能出現(xiàn)頭痛、頭暈等。（5）特別要提出的是妊娠期間，考慮到病情反復(fù)對(duì)妊娠的不良影響，以及美沙拉秦并不增加對(duì)胎兒的風(fēng)險(xiǎn)，妊娠期間建議繼續(xù)用藥，不能擅自停藥。最后給大家介紹一下美沙拉秦灌腸液正確的灌腸步驟：（1）用清水和肥皂洗手；（2）剪開(kāi)灌腸液尖端開(kāi)口；（3）將灌腸液搖勻30秒；（4）取下前端保護(hù)蓋；（5）左側(cè)臥位，左腿伸直，右腿彎曲；（6）將尖端插入直腸，緩慢擠出灌腸液；（7）拔出灌腸器，平臥位或臀部抬高30分鐘以上，使藥液緩慢向結(jié)腸深處流入。不同種類美沙拉秦的作用部位2017年01月06日5497
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黃志恒副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 消化科 2016-07-17Henry復(fù)旦兒科炎癥性腸病診治研究基地1.兒童炎癥性腸病有什么表現(xiàn)？ 炎癥性腸病是一種腸道慢性炎癥性疾病，臨床主要癥狀有腹痛、腹瀉、便血，消瘦，貧血，發(fā)育遲緩。有的還有除了消化道外其他器官的表現(xiàn)。例如口腔潰瘍，皮膚膿包瘡，脊柱關(guān)節(jié)炎，眼部病變等。2.兒童炎癥性腸病按照年齡如何分類 國(guó)際上為了比較他們的流行病學(xué)特點(diǎn)，臨床表現(xiàn)，以兒童年齡是否超過(guò)6歲作為界限。兒童6歲之前的炎癥性腸病稱為，極早發(fā)型炎癥性腸?。?歲以后發(fā)病的稱為晚發(fā)型炎癥性腸病。極早發(fā)型炎癥性腸病，又劃分為傳統(tǒng)的極早發(fā)型炎癥性腸病與單基因異常引起的類炎癥性腸病表現(xiàn)。前者按照傳統(tǒng)的治療常常有效，后者傳統(tǒng)的治療常常無(wú)效。3.炎癥性腸病有最新進(jìn)展嗎？有的。這幾年來(lái)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)發(fā)展火熱。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是應(yīng)用現(xiàn)代遺傳技術(shù)、分子影像技術(shù)、生物信息技術(shù)，結(jié)合患者生活環(huán)境和臨床數(shù)據(jù)，實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)的疾病分類及診斷，制定具有個(gè)性化的疾病預(yù)防和治療方案。根據(jù)基因檢測(cè)，可以從分子層面發(fā)現(xiàn)起病的原因。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)對(duì)炎癥性腸病的診斷治療很有幫助。去年我院就利用精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)治愈1例嬰兒炎癥性腸病患兒。4.能談?wù)剫雰貉装Y性腸病嗎？國(guó)外一般把患兒中2歲以下起病的稱為嬰兒炎癥性腸病。這種炎癥性腸病剛出生就起病，反復(fù)粘液膿血便（每天十幾次到幾十次不等），反復(fù)發(fā)熱，反復(fù)口腔潰瘍，甚至有肛周膿腫、直腸陰道瘺，有的出現(xiàn)腸梗阻、腸狹窄需要造瘺等。此類嬰兒炎癥性腸病患兒有的可能疾病越來(lái)越重，雖然經(jīng)醫(yī)生積極治療，最后還是不治身亡。這類病人家族中常常有兄弟姐妹因類似癥狀去世的情況。嬰兒炎癥性腸病常常有基因缺陷，免疫力低下，容易感染，一旦起病就來(lái)勢(shì)洶洶，很難控制。所以不論患兒家長(zhǎng)還有醫(yī)生，都要認(rèn)識(shí)到嬰兒炎癥性腸病的兇險(xiǎn)性，一旦出現(xiàn)情況及時(shí)應(yīng)對(duì)。5.為什么嬰兒炎癥性腸病這么難治療？嬰兒炎癥性腸病是單基因異常引起的類炎癥性腸病表現(xiàn)。就是說(shuō)大多數(shù)都屬于先天性免疫缺陷病，簡(jiǎn)單說(shuō)就是基因出了問(wèn)題。常常是父母把各自有害的基因遺傳給孩子了，所以雖然醫(yī)生積極的治療，但是效果仍然不好，發(fā)病很兇險(xiǎn)，病死率高，治療起來(lái)非常困難。所以要認(rèn)識(shí)到嬰兒炎癥性腸病的危險(xiǎn)性。前幾年國(guó)內(nèi)這樣的病例，許多都放棄治療了。這幾年雖然醫(yī)學(xué)發(fā)展了，有的發(fā)病原因搞清楚了，但是在北京上海等一線城市大醫(yī)院還是沒(méi)有很好的辦法治療，在歐美發(fā)達(dá)國(guó)家也是一樣情況。6.為什么許多醫(yī)院常常給嬰兒炎癥性腸病孩子檢測(cè)基因？這是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)對(duì)兒童炎癥性腸病診斷治療的需要。嬰兒炎癥性腸病大多是基因出了問(wèn)題?；驒z測(cè)有利于更深入的了解嬰兒炎癥性腸病的病因，因?yàn)橛械目梢酝ㄟ^(guò)干細(xì)胞移植治愈，有的可能有特殊的藥物治療，歐美發(fā)達(dá)國(guó)家都有類似的病例報(bào)道。即使目前無(wú)法治療，對(duì)下一胎的優(yōu)生優(yōu)育也非常有幫助。7. 如何早期發(fā)現(xiàn)嬰兒炎癥性腸??？如果存在慢性腹瀉，反復(fù)粘液膿血便，抗感染治療效果不佳的情況，需要警惕嬰兒炎癥性腸病可能。需要到?？漆t(yī)院進(jìn)行相應(yīng)的檢查。主要是腸鏡與病理還有基因檢測(cè)。8.聽(tīng)說(shuō)兒科醫(yī)院干細(xì)胞移植對(duì)嬰兒炎癥性腸病治療效果不錯(cuò)？干細(xì)胞移植不是適合所有的炎癥性腸病患兒。也不是適合所有的嬰兒炎癥性腸病患兒。只有那些出現(xiàn)在造血干細(xì)胞上的基因出了問(wèn)題，才可以考慮干細(xì)胞移植。目前干細(xì)胞移植需要抱著謹(jǐn)慎樂(lè)觀的態(tài)度。9.嬰兒炎癥性腸病如何預(yù)防？祖國(guó)醫(yī)學(xué)認(rèn)為“未病先防，既病防變”。主要就是減少嬰兒炎癥性腸病患兒的出生是關(guān)鍵。如果孩子得了嬰兒炎癥性腸病，或者家族中有類似疾病的患兒，建議基因檢測(cè)。現(xiàn)在許多地方都可以檢測(cè)，非常方便。現(xiàn)在二胎政策開(kāi)放了，基因檢測(cè)有利于了解同胞患病的情況。如果再生育時(shí)到婦產(chǎn)科醫(yī)院遺傳門診進(jìn)行咨詢，有利于優(yōu)生優(yōu)育，防治類似疾病的孩子出生。10.關(guān)于嬰兒炎癥性腸病愿意接受網(wǎng)上咨詢嗎？非常愿意。嬰兒剛出生給家庭帶來(lái)喜悅，但是很快出現(xiàn)了炎癥性腸病。這時(shí)候炎癥性腸病患兒家長(zhǎng)常常心理難以接受，存在恐懼，迷茫，甚至怨天尤人等其它負(fù)面情況。這個(gè)時(shí)候需要醫(yī)生給予必要的心理安慰，幫助他們度過(guò)難關(guān)。讓我們傳播嬰兒炎癥性腸病知識(shí)，共同攜手去面對(duì)它。本文系黃志恒醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年07月17日7225
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陳焰主任醫(yī)師 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院 消化內(nèi)科 ——這些觀點(diǎn)，你有嗎？ 今天門診，遇到一位患病已有10年多的年輕克羅恩病患者。她才20幾歲，文化層次也很高，曾在多家大醫(yī)院找專科醫(yī)生就診，醫(yī)生提供的大部分也是比較正確的方法。但非常遺憾的是，醫(yī)師一直沒(méi)有說(shuō)服她使用一些重要的維持藥物（比如免疫抑制劑或生物制劑），因此患者僅僅反復(fù)使用激素來(lái)緩解癥狀。一年前，她出現(xiàn)了嚴(yán)重的并發(fā)癥，做了大手術(shù)，而且術(shù)中也發(fā)現(xiàn)腸道已經(jīng)出現(xiàn)了廣泛的難以糾正的改變。 這種情況其實(shí)真的見(jiàn)到不少，每次我都在心底深深地嘆息——這么年輕這么優(yōu)秀的孩子！她的人生會(huì)因?yàn)檫@些而出現(xiàn)多少坎坷！ 嘆息不解決問(wèn)題，惋惜不能改變事實(shí)，疾病和挫折讓她和家人更加堅(jiān)強(qiáng)，卻讓我覺(jué)得必須發(fā)出聲音：我們作為IBD?？漆t(yī)師，必須非常重視和IBD患者的溝通！ 反思自己和患者溝通的過(guò)程，覺(jué)得很多時(shí)候患者會(huì)帶著一些觀點(diǎn)來(lái)，這些觀點(diǎn)有時(shí)候正確，有時(shí)候卻不一定。因?yàn)闇贤ㄊ请p方一起做的事情，我在這里先列舉一些很多患者常有的想法并做一些解釋：1。 “我很好，沒(méi)有腹痛腹瀉，不需要用藥維持”：這種想法非常普遍，也非?？梢岳斫?。但是IBD是一種慢性疾病，很多時(shí)候都是緩慢進(jìn)展，就比如溫水煮青蛙，常常在不知不覺(jué)中疾病已經(jīng)進(jìn)展到嚴(yán)重的程度，等那個(gè)時(shí)候再來(lái)做積極治療，常常失去了最好的時(shí)間段。沒(méi)有癥狀固然是好事，但是并不意味著疾病已經(jīng)完全控制，我們醫(yī)師評(píng)價(jià)患者疾病是否到達(dá)治療目標(biāo)是希望可以內(nèi)鏡下愈合（甚至病理愈合）。僅僅沒(méi)有腹痛腹瀉等癥狀是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，我們希望患者化驗(yàn)指標(biāo)（血沉、C 反應(yīng)蛋白、糞鈣衛(wèi)蛋白正常，而且盡量做到內(nèi)鏡下也愈合）。很多時(shí)候，雖然沒(méi)有腹痛腹瀉等癥狀，但是疾病在悄悄地發(fā)展（尤其是小腸型的克羅恩病）。請(qǐng)各位患者務(wù)必和你的專科醫(yī)生好好溝通，對(duì)待慢性疾病最重要的是預(yù)防復(fù)發(fā)。2?！懊庖咭种苿└弊饔煤艽?，我不想用?！睂?duì)于免疫抑制劑，很多患者已經(jīng)在網(wǎng)上看到無(wú)數(shù)毒副作用，因此，心理上比較難接受。更為糟糕的是，很多醫(yī)師也非常害怕這類藥物的副作用，哪怕是很有經(jīng)驗(yàn)的?？漆t(yī)師，有時(shí)候也會(huì)遇到比較棘手的并發(fā)癥。但是，以硫唑嘌呤為代表的各種免疫抑制劑在IBD 的維持治療中起著極為重要的作用。只要注意藥物副作用的監(jiān)控，絕大部分患者可以安全使用這類藥物。這類藥物是預(yù)防疾病復(fù)發(fā)的重要藥物，在全球都已經(jīng)得到非常廣泛的使用，可以明顯減少?gòu)?fù)發(fā)、減少各種并發(fā)癥甚至減少手術(shù)幾率。只有利大于弊的藥物，醫(yī)生才會(huì)推薦患者使用。但是使用期間，請(qǐng)大家務(wù)必按照醫(yī)師的囑咐，按時(shí)復(fù)查各種化驗(yàn)，盡量減少藥物副作用。3。 “激素使用后療效很好，但是我知道不能長(zhǎng)期用這類藥物。因此，疾病發(fā)作后我用激素控制，好轉(zhuǎn)后停藥。”這種說(shuō)法雖然正確，但是如果沒(méi)有維持用藥接上去，僅僅在發(fā)作時(shí)候用激素來(lái)緩解病情是非常危險(xiǎn)的做法。因?yàn)榧に責(zé)o法維持緩解，無(wú)法預(yù)防疾病復(fù)發(fā)，無(wú)法使粘膜愈合。我前面提到的患者就是這樣導(dǎo)致疾病明顯發(fā)展，最后出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥。4。 “我聽(tīng)說(shuō)有病友使用某種藥物效果很好，我也一定要用”。非常可以理解在打聽(tīng)到一種藥物有效后，大家都希望自己也使用這種藥物，但是，IBD(尤其克羅恩病)是非常需要個(gè)體化治療的疾病。別人適合的，也許也適合你，也許根本不適合。因此，你可以把你的想法和你的醫(yī)生溝通，然后和醫(yī)生一起探討一下這些藥物是否適合你。 總之，這些常見(jiàn)的問(wèn)題我們常常遇到，作為醫(yī)生，需要花更多時(shí)間和患者溝通以增加依從性；作為患者，需要把你的各種想法和醫(yī)生做徹底溝通，共同尋找適合自己的治療方法。本文系陳焰醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2015年08月26日19683
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陳焰主任醫(yī)師 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院 消化內(nèi)科 在看林賽爭(zhēng)醫(yī)師寫好的患者調(diào)查方面的論文時(shí)，赫然發(fā)現(xiàn)患者最關(guān)注的不是藥物，不是營(yíng)養(yǎng)，而是預(yù)后！ 我一直自信地認(rèn)為我非常懂得患者的需求，可是，在這一刻，才知道自己做得還不夠。這么多患者最關(guān)心的居然是自己的未來(lái)！ 非常清楚地記得一位父親說(shuō)自己患兒媽媽在得知愛(ài)子確診克羅恩病時(shí)立即暈倒在診間，他苦楚地問(wèn)：都說(shuō)克羅恩病是“不是癌癥的癌癥”“綠色癌癥”，無(wú)論前綴是什么，都是癌癥呀！ 可是，我的朋友，炎癥性腸病真的不是癌癥！ 當(dāng)然，不可否認(rèn)，炎癥性腸病患者的癌癥發(fā)病率高于正常人群，尤其是長(zhǎng)期的嚴(yán)重的高?；颊?。慢性炎癥刺激可以導(dǎo)致癌癥的發(fā)病增加，潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病都是這樣，前者更加多見(jiàn)。因此，預(yù)防癌變的各項(xiàng)監(jiān)測(cè)一直也是臨床強(qiáng)調(diào)的。 但是，這樣并不代表IBD患者就象腫瘤患者那樣，需要時(shí)常計(jì)算自己的5年或10年生存期。消化屆著名雜志《GUT》在2014年剛發(fā)表了一篇挪威的文章，這篇文章給了我們重要的提示。挪威的一項(xiàng)科研調(diào)查了1990年開(kāi)始的237名CD患者并隨訪20年，并對(duì)比研究患者和正常人群的死亡原因，結(jié)果發(fā)現(xiàn)CD 和一般人群相比，其病死率和癌癥導(dǎo)致的死亡并無(wú)升高。文章說(shuō)雖然在疾病活動(dòng)期存在一些問(wèn)題，但是在診斷確立后的長(zhǎng)達(dá)20年的時(shí)間內(nèi)，CD并不會(huì)導(dǎo)致病死率的增加。 當(dāng)然，這篇文章是監(jiān)測(cè)挪威的患者，那里的醫(yī)療是出名的好，那邊的患者不能完全代表我們中國(guó)的患者。但是，這個(gè)結(jié)論告訴我們：只要得到好的治療，CD患者的預(yù)后并不是很差。相反，關(guān)心患者的生活質(zhì)量、關(guān)注患者的帶病生活情況，這些是醫(yī)師治療中需要密切關(guān)注的重要內(nèi)容。 因此，在這里想對(duì)大家來(lái)說(shuō)，不要過(guò)度恐懼自己的未來(lái)。最最重要的是做好現(xiàn)在該做的事情-最大程度地控制疾病活動(dòng)。疾病越是控制地好，預(yù)后自然就越好。和你的?？漆t(yī)師好好討論病情和你的擔(dān)心，規(guī)范地治療，好好地隨訪，規(guī)則地監(jiān)測(cè)內(nèi)鏡，你可以最大程度地掌握自己的未來(lái)。 何況，其實(shí)人活著最重要的是過(guò)好當(dāng)下，不是嗎，我親愛(ài)的朋友？2015年04月29日10876
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