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趙曄主任醫(yī)師 鄭大一附院 消化內(nèi)科 由于疾病、生活壓力的刺激，特別是生活遇到阻礙，患者易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，多項(xiàng)臨床研究發(fā)現(xiàn)焦慮、抑郁等精神因素應(yīng)激使IBD患者更容易出現(xiàn)病情反復(fù)及腸道炎癥反應(yīng)，影響患者生活質(zhì)量。所以善于發(fā)現(xiàn)自己的負(fù)性情緒，及時(shí)排解，一起共抗疾病，共守健康！對(duì)負(fù)性情緒說(shuō)NO！1.失眠出現(xiàn)失眠的原因，常見(jiàn)的有環(huán)境因素，如改變睡眠環(huán)境會(huì)出現(xiàn)入睡困難；個(gè)體因素，如睡前喝咖啡、濃茶等生活習(xí)慣，它們均對(duì)神經(jīng)有一定的興奮作用；軀體因素，如感冒發(fā)熱及其他疾病導(dǎo)致失眠；精神因素，如大悲大喜均可能導(dǎo)致失眠的出現(xiàn)。2.慢性腹痛疼痛被定義為“不愉快的感覺(jué)和情緒體驗(yàn)”。IBD患者中腹痛癥狀比較常見(jiàn)，且活動(dòng)期和非活動(dòng)期均可存在。情緒性腹痛是心理因素引起的軀體功能異常，情緒性腹痛癥狀的發(fā)生和持續(xù)多與不愉快的生活事件、困難或沖突密切相關(guān)。它不是單一由IBD疾病引起的，但是出現(xiàn)腹痛還是得重視，應(yīng)及早就醫(yī)。3.焦慮情緒由于疾病的遷延反復(fù)，易出現(xiàn)焦慮情緒，常表現(xiàn)為緊張、不安、焦急、憂慮、擔(dān)心的情緒；軀體表現(xiàn)為呼吸急促、面色潮紅、心悸、胃腸不適等。特別是疫情封控期間，擔(dān)心就醫(yī)問(wèn)題，擔(dān)心藥物購(gòu)買問(wèn)題等等，均影響著病友的情緒。4.抑郁情緒抑郁情緒是較為嚴(yán)重的一種負(fù)性情緒，常常伴有明顯的軀體癥狀和精神癥狀，表現(xiàn)為情緒低落、思維反應(yīng)遲鈍、意志減退等多種心理行為，同時(shí)伴有頑固性失眠、體重減輕、食欲下降、心慌胸悶、性欲下降等。一般的情緒改變，通過(guò)自我調(diào)節(jié)均可以緩解，如果持續(xù)一個(gè)月以上，需要及時(shí)與家人溝通，及早就醫(yī)。第一步，感受自己的情緒感受下目前自己處在什么樣的情緒下，人往往是沒(méi)法接受自己處在負(fù)性情緒里，覺(jué)得這是不應(yīng)該出現(xiàn)的，我們首先做到的是不要急于否定自己，接受自我出現(xiàn)傷心、難過(guò)、低落等情緒。每個(gè)人所處的環(huán)境，所遭遇的事件都是不一樣的，有開(kāi)心這樣的正性情緒就會(huì)有失望、焦慮這樣的負(fù)性情緒，接受自我的情緒波動(dòng)是情緒管理的第一步。第二步，適當(dāng)?shù)谋磉_(dá)自己的情緒如果心中苦悶，試著跟自己的父母親友、朋友、同事去聊一聊自己苦悶，尋求他們的幫助，行動(dòng)上提供解決之策，情感上給予支持，不要讓自己一直陷于苦悶的情緒之中。第三步，以合適的方法紓解情緒紓解情緒的目的在于讓自己跳脫出現(xiàn)在的情緒困境，厘清目前的困境，讓自己更加清楚地面對(duì)對(duì)自己。紓解情緒的方法很多，有人會(huì)看劇、聽(tīng)音樂(lè)、研究美食；有人會(huì)換一個(gè)居住環(huán)境或者重新布置自己的家；有人會(huì)痛哭一場(chǎng)；有人會(huì)跳操、跑步等等做一些轉(zhuǎn)移目標(biāo)的事情，不要一直沉浸在糟糕的情緒里。同時(shí)，應(yīng)該勇敢面對(duì)想一想能夠怎么做，將來(lái)才不會(huì)再次出現(xiàn)負(fù)性情緒？如果長(zhǎng)時(shí)間處在糟糕的情緒里，長(zhǎng)達(dá)一個(gè)月或者更久，請(qǐng)及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生。如果感到不適就請(qǐng)停一停吧！如果心中苦難就請(qǐng)發(fā)泄吶喊吧！我院消化內(nèi)科于2019年成立集消化內(nèi)科，胃腸外科，結(jié)直腸肛門外科，影像科，病理科，營(yíng)養(yǎng)科，風(fēng)濕免疫科等IBD多學(xué)科診療模式（MDT），并設(shè)置有IBD專職醫(yī)生及專職護(hù)士，負(fù)責(zé)IBD臨床診治及基礎(chǔ)研究工作。目前是中國(guó)炎癥性腸病診療質(zhì)控（IBDQCC）區(qū)域中心及河南省IBD聯(lián)盟副理事單位。（歡迎廣大病友前來(lái)就診?。?/a>2024年05月08日
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陳焰主任醫(yī)師 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院 消化內(nèi)科 就是關(guān)于這個(gè)抽煙和克隆病的這個(gè)問(wèn)題，我在這里再次重申一下，嗯，建議所有的克隆病病人戒煙，那為什么呢？因?yàn)橛蟹浅W(xué)的這個(gè)數(shù)據(jù)顯示，呃，抽煙的病人術(shù)后的復(fù)發(fā)率更高，疾病呢更容易活動(dòng)，那我們中心呢，前期也做了一個(gè)比例把隊(duì)列里面，因?yàn)槲覀儺?dāng)我們的病人當(dāng)中抽煙的比例不高的就挺少的啊，1000多個(gè)病人當(dāng)中只有20幾個(gè)人是抽煙的，但是這些抽煙的人的數(shù)據(jù)就明顯的不好，就手術(shù)能更更容易手術(shù)，手術(shù)的復(fù)發(fā)率也會(huì)有更高，所以這跟國(guó)外的研究也是非常的一致的，那么事實(shí)上在很多的指南和共識(shí)里面都提到預(yù)防復(fù)發(fā)和防止疾病活動(dòng)，抽煙的位置都是就戒煙的位置都是非常非常高的，所以我們?cè)谶@里還是鄭重的說(shuō)一下這個(gè)事情，可能在臨床工作當(dāng)中，看門診有時(shí)候經(jīng)翅忘記讓大家戒煙，但是自己專門再說(shuō)一下，各方面病絕對(duì)是應(yīng)該要戒煙。2024年04月15日105
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陳焰主任醫(yī)師 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院 消化內(nèi)科 那這個(gè)e cco上這個(gè)營(yíng)養(yǎng)師還特意講到了一個(gè)非常重要的事情，他說(shuō)飲食這個(gè)東西跟患者的日常太相關(guān)了，所以在各個(gè)平臺(tái)上，網(wǎng)絡(luò)的平臺(tái)上，或不管是短視頻還是怎么的，就是經(jīng)常都是患者在這里分享自己的飲食，他覺(jué)得這樣的飲食對(duì)這個(gè)病情是有好處的，但是這個(gè)信息傳播肯定比醫(yī)生給出的營(yíng)養(yǎng)信息和營(yíng)養(yǎng)師給出的營(yíng)養(yǎng)信息要廣泛的多，因?yàn)槊總€(gè)患者都可能會(huì)去分享我怎么樣吃的，但是這里面就有一個(gè)比較大的問(wèn)題，就有的患者分享的內(nèi)容他不一定是準(zhǔn)確的，那么或者說(shuō)這個(gè)可能對(duì)他是適合的，他不一定適合別人，因?yàn)槲覀兌贾纈pd治療是非常的個(gè)體化的，那么患者呢，往往是出于個(gè)人的這樣一個(gè)經(jīng)驗(yàn)，或者幾個(gè)人的經(jīng)驗(yàn)，那這個(gè)呢，跟我們真正意義上的科學(xué)其實(shí)還是有比較大的這個(gè)差距的，可能是對(duì)的，但是也有完全有可能是錯(cuò)的，甚至是完全是錯(cuò)的這樣的內(nèi)容，所以的話呢，這個(gè)是一個(gè)啊，隨著這個(gè)網(wǎng)絡(luò)的越來(lái)越發(fā)達(dá)，有些短視頻越來(lái)越發(fā)達(dá)，這個(gè)在國(guó)內(nèi)外都是個(gè)問(wèn)題，所以它在在國(guó)外，在歐洲。 在美國(guó)都一樣的這個(gè)問(wèn)題存在，所以呢，也希望能夠，呃，就是專業(yè)的醫(yī)生，專業(yè)的營(yíng)養(yǎng)師也多發(fā)發(fā)聲，然后呢，呃，大家去看各個(gè)平臺(tái)上的這關(guān)于飲食的介紹里面也多長(zhǎng)個(gè)心眼，他也許說(shuō)的是對(duì)，也2024年03月12日109
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童錦祿副主任醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 消化科 ??依從性和共同決策在改變IBD生活方式中的作用：與藥物治療一樣，生活方式和行為干預(yù)（如戒煙或健康飲食）的有效性需要通過(guò)堅(jiān)持實(shí)施來(lái)達(dá)成。堅(jiān)持是醫(yī)護(hù)和患者之間的共同責(zé)任。??IBD患者對(duì)長(zhǎng)期藥物治療的依從性很低，這與復(fù)發(fā)率和治療費(fèi)用增加有關(guān)。和藥物治療一樣，對(duì)生活方式調(diào)整的堅(jiān)持可能受到病人、治療者、潛在疾病或其他生活條件的影響。目前，對(duì)IBD生活方式和行為建議依從性的研究?jī)H限于戒煙或飲食干預(yù)方面。單純的患者教育可能對(duì)改善依從性效果不大，共同決策和多方干預(yù)可能會(huì)獲得更好的效果。2023年04月13日131
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陳焰主任醫(yī)師 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院 消化內(nèi)科 呃，托法蒂步，我其實(shí)剛才忘說(shuō)了，托法替布對(duì)ibd病人的影響有有不同的這個(gè)說(shuō)法，有的呢，認(rèn)為托法替布都還可以治療新冠，包括新冠的這個(gè)診治里面的確有提到了脫發(fā)替部，呃，雖然脫發(fā)替補(bǔ)的副作用里面是包括病毒感染，因?yàn)槊?，因?yàn)槊摪l(fā)替補(bǔ)的病人比較容易出現(xiàn)帶狀皰疹，但是對(duì)于新冠呢，帶還有文獻(xiàn)認(rèn)為它有一定的保護(hù)作用，但是也有文獻(xiàn)認(rèn)為它是會(huì)加重，所以有沖突的，那我個(gè)人是覺(jué)得啊，可能還是把它當(dāng)做免疫制劑，就我目前的認(rèn)知來(lái)說(shuō)，因?yàn)槲覀儾∪擞妹摲ㄌ嫜a(bǔ)不太多，那可能明后年我們就經(jīng)驗(yàn)會(huì)更豐富一點(diǎn)啊，羊康后兩周吃應(yīng)該是沒(méi)有什么問(wèn)題。 嗯。2023年01月09日43
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郭紅主任醫(yī)師 重慶市人民醫(yī)院 消化內(nèi)科 就是ID患者這個(gè)問(wèn)問(wèn)一下，就夏天中暑了，那中暑了的話，如果非常嚴(yán)重的還是要去醫(yī)院處理，呃，那你自己還是要盡量的小心，防止日日曬，要補(bǔ)充足夠的水分，你的能他就因現(xiàn)在最近有一些有一些就是他感覺(jué)就是可能感覺(jué)有點(diǎn)惡心啊，想吐啊這種，其實(shí)我們很多其視患者ivt患者有一有一種我覺(jué)得有一種盲區(qū)哈，就是誤區(qū)，就是正常人他也有可能就是因?yàn)樘鞖鉄崃诉^(guò)后導(dǎo)致自己有一點(diǎn)像惡心吶，就是反胃啊這種情況，但是我們很多患者就覺(jué)得一旦出現(xiàn)這種情況了過(guò)他會(huì)覺(jué)得是不是我自自己的一個(gè)IBD復(fù)發(fā)了這種，所以我覺(jué)得還是要就是要對(duì)癥嘛去處理嘛，就像我如果說(shuō)中暑的剛剛說(shuō)的藿香進(jìn)去水這點(diǎn)沒(méi)不含酒精的是可以的，然后郭老師剛剛說(shuō)的什么藥嘛，就補(bǔ)補(bǔ)點(diǎn)常規(guī)的液體啊這些，然后根據(jù)你的癥狀，中暑癥狀來(lái)做調(diào)整，嗯，好說(shuō)了，剛剛這個(gè)中暑可能大家在夏天的時(shí)候就特別。 想的是，哎，我要補(bǔ)液體，那么補(bǔ)液體我們應(yīng)該補(bǔ)什么液體呢？是我手上拿的這種，就是呃，茉莉清茶，還是里面有糖吧，年輕人多吃點(diǎn)糖，哎，生活這么苦了，就搞點(diǎn)糖，還是左邊拿，還是這只手拿了這個(gè)橙汁，還是我們現(xiàn)在的一個(gè)快樂(lè)肥宅水的轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)啊，碳酸碳酸飲料，碳酸飲料這三種啊，一個(gè)是一個(gè)是茶葉哈，就是我2022年07月30日113
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李軍主任醫(yī)師 北醫(yī)三院 消化科 最近許多炎癥性腸?。↖BD）患者因?yàn)槭芤咔榈挠绊懖荒軄?lái)醫(yī)院就診，在網(wǎng)上詢問(wèn)病情。網(wǎng)上咨詢本身就受限制，由于醫(yī)生不能面診，完全依賴患者提供的信息。因此對(duì)患者提供的信息要求會(huì)比較高。但是許多患者并不能一次性的清楚地描述自己的情況，要不就是關(guān)鍵癥狀一帶而過(guò)，要不就是不提供既往診治情況，要不就是說(shuō)不清自己咨詢什么，往往需要來(lái)回詢問(wèn)幾遍，既麻煩又耽誤時(shí)間。如果提供的信息不全面不準(zhǔn)確，還有可能誤導(dǎo)醫(yī)生，造成判斷錯(cuò)誤、延誤病情的問(wèn)題。因此，如何正確描述病情，提出自己的需求是網(wǎng)上咨詢的關(guān)鍵步驟。 為了能提高效率，盡量準(zhǔn)確提供信息，讓醫(yī)生盡快做出正確的判斷，這里給大家列個(gè)提綱，列出醫(yī)生希望了解的內(nèi)容，這樣大家每次咨詢的時(shí)候?qū)φ找幌?，以免遺漏。 其實(shí)需要大家提供的內(nèi)容和醫(yī)生平時(shí)問(wèn)診的內(nèi)容基本是相同的，主要分為幾個(gè)方面：主訴、現(xiàn)病史、既往史和過(guò)敏史、家族史、輔助檢查等。 1. 主訴：簡(jiǎn)單一句話說(shuō)，就是這次咨詢要解決的主要問(wèn)題是什么，基本上大家都能說(shuō)出來(lái)，比如說(shuō)最近便血了。便血就是主訴。主訴還應(yīng)該包括發(fā)生癥狀的時(shí)間，比如便血一周，腹瀉3個(gè)月。這樣可以幫助醫(yī)生判斷是急性還是慢性病，做出判斷的方向不一樣，思考的內(nèi)容也是不一樣的。如果有多個(gè)癥狀，發(fā)生的時(shí)間也不一樣，就要先判斷哪些癥狀是最困擾自己的，在主訴里說(shuō)出主要癥狀和發(fā)生時(shí)間，還可以寫上癥狀加重或復(fù)發(fā)的時(shí)間，間斷腹瀉3個(gè)月，加重伴便血5天，等等。大家不需要寫出這么專業(yè)簡(jiǎn)練的句子，但是一定要清楚明白地寫出主要癥狀和時(shí)間。 2. 現(xiàn)病史：這是最重要的部分，主要指與本次咨詢有直接關(guān)系的所有內(nèi)容，比如IBD患者的現(xiàn)病史就要包括從初次起病到現(xiàn)在的所有情況。有人說(shuō)IBD一般都好幾年的病史，反反復(fù)復(fù)發(fā)作，自己都記不清了，怎么辦。下面是一個(gè)簡(jiǎn)單版的提綱，最好包括以下內(nèi)容： (1) 初次起病情況：包括癥狀（主要包括大便情況、腹痛、發(fā)熱、以及其他癥狀）、時(shí)間，當(dāng)時(shí)在哪家醫(yī)院診治的，做了哪些檢查，診斷的是什么?。ㄔ饺胶茫?，治療用了哪些藥（最好提供藥名，不要只描述藥的形狀，醫(yī)師是沒(méi)有辦法通過(guò)白色小圓片這類的描述判斷藥物的），每次服用的劑量是多少（因?yàn)椴煌幟科膭┝坎灰粯?，最好能說(shuō)劑量，而不是每次多少片），每天多少次，以及治療時(shí)間（服藥多少周或者多少月，如果中間藥物有調(diào)整最好能說(shuō)明）。藥物是否有效，病情緩解的時(shí)候大便、腹痛的情況。 (2) 從初次起病到最近病情變化的整體情況：復(fù)發(fā)了大概多少次、復(fù)發(fā)的規(guī)律、病情緩解時(shí)的大便情況、用藥情況，病情加重的時(shí)候大便情況、用藥情況，如果用過(guò)激素、免疫抑制劑、生物制劑、做過(guò)手術(shù)一定要說(shuō)明?？梢悦枋霾∏樽钪氐囊淮伟l(fā)作的具體情況。 (3) 本次發(fā)作的具體情況，包括復(fù)發(fā)可能的原因（減藥/停藥、飲食不當(dāng)、勞累等等），癥狀、發(fā)作時(shí)間、診斷和治療情況。 3. 既往史和過(guò)敏史、家族史：主要是自己同時(shí)患有哪些疾病，特別是需要服藥的慢性病。藥物過(guò)敏史一定要提供，避免醫(yī)生在不知情的情況下推薦了過(guò)敏的藥物。家族史主要指家族中的重大疾病，比如惡性腫瘤等等。 4. 輔助檢查：輔助檢查提供了客觀證據(jù)，對(duì)醫(yī)生的幫助是很大的，如果有最近的檢查，可以照成照片一并提供。一般而言，血、尿、便這些檢查結(jié)果越近越好。特殊檢查，比如腸鏡、腹部CT可以提供最后一次的結(jié)果。如果以往有過(guò)就診經(jīng)歷，可以提供最后一次的病歷，這些都有助于醫(yī)生快速、準(zhǔn)確的判斷病情。 在這里要說(shuō)明的是，癥狀描寫盡可能的細(xì)致，醫(yī)生是很難通過(guò)一個(gè)兩字詞語(yǔ)來(lái)判斷病情的，盡可能多的提供細(xì)節(jié)。例如，不要就說(shuō)腹瀉，要說(shuō)明大便一天多少次，大便形狀是干結(jié)、成形、糊狀還是稀水樣的，能不能看到黏液膿血。腹痛最好能說(shuō)明位置、描述疼痛的性質(zhì)（絞痛、隱痛、燒灼樣……）、持續(xù)時(shí)間、每次發(fā)作時(shí)的誘因，如何緩解的，疼痛的時(shí)候還有什么其他的伴隨癥狀等等。如果有可能，盡量提供大便中帶有黏液膿血的照片，這樣能直觀的讓醫(yī)生看到大便情況。IBD患者至少要提供大便情況、粘液膿血情況、腹痛、發(fā)熱這幾個(gè)基本要素，如果有其他特殊的表現(xiàn)，也要一并說(shuō)明。 另外還要強(qiáng)調(diào)一點(diǎn)的是，病史描寫是說(shuō)明文，不是魔幻小說(shuō)，也不是議論文。需要的是客觀、簡(jiǎn)潔、準(zhǔn)確、冷靜地描述自己的情況，不要夸大或者淡化、不要把自己想象中的、道聽(tīng)途說(shuō)的事情夾雜在里面，也不大需要比喻、擬人、夸張、襯托、排比等等文學(xué)手法。所以，用數(shù)字描寫大便一天幾次比說(shuō)“拉得都要不行了”對(duì)醫(yī)生更有幫助。 最后一點(diǎn)是針對(duì)老病人的，千萬(wàn)不要對(duì)醫(yī)生的記憶力抱有太高的希望，指望醫(yī)生記得自己的所有情況。他們需要記的東西太多，而且非常有可能張冠李戴的把這個(gè)病人的情況記到那個(gè)人的頭上。為了對(duì)自己負(fù)責(zé)也要在咨詢的時(shí)候簡(jiǎn)單說(shuō)一下以往就診的情況，就當(dāng)醫(yī)生從來(lái)沒(méi)看過(guò)自己一樣。千萬(wàn)不要圖省事，否則萬(wàn)一醫(yī)生記岔了，連個(gè)糾正的機(jī)會(huì)都沒(méi)有。 在正常的門診面診中，醫(yī)生還會(huì)有查體這個(gè)環(huán)節(jié)，這是網(wǎng)上咨詢沒(méi)有辦法實(shí)現(xiàn)的，因此，醫(yī)生對(duì)病史和輔助檢查的依賴性會(huì)更高。在咨詢前能夠先好好整理回顧一下自己發(fā)病以來(lái)的情況，整理思路，找齊相關(guān)資料，提供盡量全面、準(zhǔn)確的信息，這樣溝通起來(lái)才能更為順暢，醫(yī)生才能夠提供更專業(yè)、準(zhǔn)確的意見(jiàn)。2021年12月25日406
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付朝杰副主任醫(yī)師 棗莊市婦幼保健院 新生兒科 本文來(lái)源：中華兒科雜志, 2019,57(7) : 501-507. 炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）是指原因不明的一組非特異性慢性胃腸道炎癥性疾病，包括克羅恩?。–rohn′s disease，CD）、潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）和未定型IBD（IBD unclassified，IBDU）。IBDU是指一種結(jié)腸型IBD，根據(jù)其表現(xiàn)既不能確定為CD，又不能確定為UC。近年隨著對(duì)兒童IBD研究的深入，發(fā)現(xiàn)年齡小于6歲的IBD兒童有其獨(dú)特的表型，這類IBD被定義為極早發(fā)型IBD（very early onset IBD，VEO-IBD）。VEO-IBD中還包含新生兒IBD（小于28日齡）和嬰幼兒IBD（小于2歲）。VEO-IBD中被報(bào)道最多的是白細(xì)胞介素（interleukin，IL）10及其受體基因突變。VEO-IBD因缺乏臨床特異性表現(xiàn)、病例數(shù)相對(duì)少、缺乏診斷金標(biāo)準(zhǔn)而導(dǎo)致診斷困難。當(dāng)遇到發(fā)病年齡早、病情重、影響生長(zhǎng)發(fā)育、伴嚴(yán)重肛周疾病、常規(guī)治療難控制、一級(jí)親屬有類似疾病史時(shí)，應(yīng)高度懷疑VEO-IBD。 在北美及歐洲國(guó)家，兒童UC的發(fā)病率為（0.10~5.98）/100 000，兒童CD的發(fā)病率為（0.15~12.00）/100 000。在我國(guó)，兒童IBD發(fā)病率在近年顯著升高，從2001年的0.5/1 000 000上升至2010年的6.0/1 000 000。中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)消化學(xué)組兒童IBD協(xié)作組曾于2010年發(fā)表了"兒童炎癥性腸病診斷規(guī)范共識(shí)意見(jiàn)"。近年來(lái)，國(guó)內(nèi)及國(guó)際對(duì)兒童IBD診治的研究進(jìn)展很快，IBD的診治水平有了很大提高。歐美國(guó)家、日本及我國(guó)成人消化學(xué)組均出臺(tái)IBD的診治指南或指導(dǎo)意見(jiàn)。中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)消化學(xué)組和臨床營(yíng)養(yǎng)學(xué)組專家借鑒國(guó)外最新共識(shí)以及國(guó)內(nèi)兒童IBD的臨床研究和實(shí)踐，在更新完善原有診斷規(guī)范共識(shí)意見(jiàn)上增加治療內(nèi)容，經(jīng)過(guò)3次會(huì)議開(kāi)放式討論和多次函審修改，形成"兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識(shí)"，為IBD患兒的臨床管理提供指導(dǎo)意見(jiàn)。 第一部分 IBD的診斷 一、IBD疑似病例診斷 腹痛、腹瀉、便血和體重減輕等癥狀持續(xù)4周以上或6個(gè)月內(nèi)類似癥狀反復(fù)發(fā)作2次以上，臨床上應(yīng)高度懷疑IBD。IBD常合并（1）發(fā)熱；（2）生長(zhǎng)遲緩、營(yíng)養(yǎng)不良、青春發(fā)育延遲、繼發(fā)性閉經(jīng)、貧血等全身表現(xiàn)；（3）關(guān)節(jié)炎、虹膜睫狀體炎、原發(fā)性硬化性膽管炎、結(jié)節(jié)性紅斑、壞疽性膿皮病等胃腸道外表現(xiàn)；（4）肛周疾病，如皮贅、肛裂、肛瘺、肛周膿腫等。 二、IBD診斷標(biāo)準(zhǔn) （一）CD 1．診斷標(biāo)準(zhǔn)： CD缺乏診斷的金標(biāo)準(zhǔn)，需要結(jié)合臨床表現(xiàn)、內(nèi)鏡檢查、組織病理學(xué)檢查以及影像學(xué)檢查進(jìn)行綜合分析，采取排除診斷法，主要排除腸結(jié)核、其他慢性腸道感染性疾病、腸道惡性腫瘤以及自身免疫性疾病的腸道病變，并隨訪觀察。 （1）臨床表現(xiàn)：兒童CD最常發(fā)生于學(xué)齡期和青春期，發(fā)病高峰年齡為9~17歲。CD臨床表現(xiàn)多樣，包括慢性起病、反復(fù)發(fā)作的右下腹或臍周腹痛伴明顯體重下降、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩，可有腹瀉、腹部腫塊、腸瘺、肛周病變以及發(fā)熱、貧血等全身性表現(xiàn)。要注意的是，經(jīng)典的"三聯(lián)征"（腹痛、腹瀉和體重下降）只在25%的CD患兒中出現(xiàn)，少部分CD患兒以肛周膿腫和肛周瘺管起病。 （2）內(nèi)鏡檢查：內(nèi)鏡下胃腸道典型表現(xiàn)為病變呈節(jié)段性、非對(duì)稱性、跳躍性分布，可見(jiàn)阿弗他潰瘍、裂隙樣潰瘍、縱行潰瘍、鋪路石樣腸黏膜、腸腔狹窄、腸壁僵硬等。結(jié)腸鏡檢查是CD診斷的首選檢查，鏡檢應(yīng)達(dá)回腸末端。對(duì)于疑似IBD患兒需常規(guī)進(jìn)行胃鏡檢查和小腸鏡檢查，小腸鏡檢查優(yōu)先考慮膠囊小腸鏡（small bowel capsule endoscopy，SBCE），氣囊輔助式小腸鏡（balloon-assisted enteroscopy，BAE）只在特殊情況下考慮，如經(jīng)胃鏡、結(jié)腸鏡檢查聯(lián)合組織活檢以及SBCE檢查后，仍不能確定IBD者，需考慮BAE進(jìn)行組織活檢進(jìn)一步明確。 （3）組織病理學(xué)檢查：內(nèi)鏡檢查需進(jìn)行黏膜組織活檢行組織病理學(xué)檢查，要求多段（包括病變部位和非病變部位）、多點(diǎn)取材。除了常規(guī)的組織病理學(xué)檢查外，對(duì)于有條件的單位，尚需進(jìn)一步行抗酸染色、活檢組織結(jié)核桿菌的核酸檢測(cè)、EB病毒的免疫組織化學(xué)及原位雜交、巨細(xì)胞病毒免疫組織化學(xué)等檢查明確是否存在結(jié)核桿菌、EB病毒及巨細(xì)胞病毒感染。CD組織病理學(xué)特點(diǎn)為全層腸壁淋巴細(xì)胞增生、非干酪樣肉芽腫、局灶性隱窩結(jié)構(gòu)異常、局灶性固有膜深部的淋巴細(xì)胞漿細(xì)胞增多、裂隙樣潰瘍、阿弗他潰瘍、黏膜下神經(jīng)纖維增生和神經(jīng)節(jié)炎、杯狀細(xì)胞通常正常。如為手術(shù)標(biāo)本，手術(shù)切除標(biāo)本大體病理特點(diǎn)為腸管跳躍性病變、融合的線性潰瘍、鋪路石樣外觀、瘺管形成、腸系膜脂肪包繞、腸腔狹窄、腸壁僵硬。 （4）影像學(xué)檢查：初診患兒用磁共振小腸成像（magnetic resonance enterography，MRE）或CT小腸成像評(píng)估小腸病變，可發(fā)現(xiàn)IBD的特征性改變、評(píng)估腸道的炎癥范圍以及破壞的程度（狹窄或穿孔性病變）。對(duì)于年齡小于6歲患兒首選MRE進(jìn)行小腸影像學(xué)檢查。盆腔磁共振成像用于檢測(cè)疑似或合并肛周病變的CD患兒，評(píng)估肛瘺及肛周膿腫的位置及范圍，評(píng)估手術(shù)及對(duì)藥物治療療效。腹部超聲檢查對(duì)回腸末端病變的敏感性較高，超聲檢查結(jié)果的精確性與檢查者的經(jīng)驗(yàn)及專業(yè)程度有關(guān)。 2．診斷要點(diǎn)： 世界衛(wèi)生組織曾提出CD診斷標(biāo)準(zhǔn)的6個(gè)診斷要點(diǎn)，已在2010年兒童IBD診斷規(guī)范的專家共識(shí)意見(jiàn)中詳細(xì)說(shuō)明，可供參考。CD完整的診斷包括臨床類型、疾病活動(dòng)度、有無(wú)并發(fā)癥（狹窄、肛瘺）等。 3．疾病評(píng)估： CD診斷成立后，需進(jìn)行全面評(píng)估病情，制定治療方案。 （1）臨床類型：可按巴黎分類進(jìn)行分型。 （2）疾病活動(dòng)度的評(píng)估：臨床上用兒童克羅恩病活動(dòng)指數(shù)（pediatric Crohn′s disease activity index，PCDAI）來(lái)評(píng)估兒童CD的疾病活動(dòng)嚴(yán)重程度以及進(jìn)行療效評(píng)價(jià)。將PCDAI2021年09月18日2915
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王新穎主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 消化內(nèi)科 正如我們所知，新冠肺炎疫情從未停止，而且發(fā)生著迅速的演變，現(xiàn)德?tīng)査局暾谌蚍秶鷥?nèi)蔓延。新一輪的疫情引起了人們更多的關(guān)注，使得人們對(duì)于新冠病毒的了解越來(lái)越多，同時(shí)提出的疑問(wèn)也越來(lái)越多。 當(dāng)然，炎癥性腸病患者（以下簡(jiǎn)稱IBD患者）也不例外，在門診他們經(jīng)常提出這樣一些問(wèn)題：像我們這樣的情況有什么需要注意的？要停用或調(diào)整治療藥物嗎？能繼續(xù)工作嗎？…… 最近，歐洲克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎組織針對(duì)新冠肺炎期間炎癥性腸病的管理提出了10大注意事項(xiàng)，小編在這里將這些小知識(shí)分享給大家，希望可以對(duì)大家有所幫助。 第一問(wèn)：疫情期間IBD患者需要注意些什么？ 第一、避免與新冠病毒感染者接觸 第二、最好使用肥皂水或含有酒精的洗手液洗手 第三、在沒(méi)有洗手的情況下不能用手觸摸眼睛、鼻子或嘴巴 第四、避免去人員擁擠場(chǎng)所 第五、要正確佩戴口罩 第六、建議所有IBD患者接種流感疫苗、肺炎球菌疫苗 第七、減少出行，尤其不要出門旅游 1.洗手有什么講究？ 第一，你可以用肥皂水來(lái)洗手，洗20 - 40秒，注意確保沒(méi)有漏洗的區(qū)域。 第二、你也可以用含60 - 85%酒精的洗手液來(lái)洗手。但小編更推薦用含酒精的洗手液洗手喲，它比肥皂水更能有效清潔雙手。 2.為什么IBD患者要打流感疫苗和肺炎球菌疫苗呢？ 因?yàn)檎诮邮苊庖哒{(diào)節(jié)治療的IBD患者感染流感病毒和肺炎球菌的風(fēng)險(xiǎn)要比其他人高一些，因此，為了避免在此次疫情期間感染這兩種病原體而共同導(dǎo)致肺部疾病，所以建議IBD患者接種這兩種疫苗。 第二問(wèn):沒(méi)有新冠肺炎癥狀的IBD患者是否應(yīng)該停藥? 第一、有使用到免疫抑制劑、生物制劑、JAK抑制劑的IBD患者可以繼續(xù)使用。須注意的是，如有用到需要靜脈輸注的IBD藥物時(shí)一定要去到醫(yī)院使用 第二、要注意盡量減少激素類藥物的使用 第一、不能為了預(yù)防新冠病毒感染而自行減少免疫抑制劑或生物制劑的劑量 第二、病情穩(wěn)定的患者也不要隨意更換藥物，比如把英夫利西單抗轉(zhuǎn)換為阿達(dá)木單抗等 第三、雖然IBD患者感染新冠病毒的風(fēng)險(xiǎn)不比一般人群高，但也要做好相應(yīng)的防護(hù)措施 第四、IBD患者接觸了新冠感染者后出現(xiàn)相關(guān)癥狀或發(fā)展為重癥病例的風(fēng)險(xiǎn)較一般人群高 藥物小知識(shí)： 免疫抑制劑類藥物：硫唑嘌呤、沙利度胺等 生物制劑：英夫利昔單抗（類克）、阿達(dá)木單抗等 JAK抑制劑：托法替尼等 激素類藥物：甲強(qiáng)龍、強(qiáng)的松、布地奈德、倍氯米松等 需要靜脈輸注的IBD藥物：英夫利昔單抗（類克）等 第三問(wèn):新冠病毒感染患者是否應(yīng)該停用IBD藥物？ 第一、如果患者正在使用免疫抑制劑和JAK抑制劑，須暫停使用 第二、如果患者正在使用生物制劑，須推遲使用 第三、如果患者正使用硫唑嘌呤與生物制劑聯(lián)合治療，須停用硫唑嘌呤 第四、患者應(yīng)盡量減少或不使用激素類藥物 溫馨提示： 1.每天使用潑尼松的劑量不能超過(guò)20mg 2.口服布地奈德或倍氯米松的患者，如果核酸檢測(cè)結(jié)果呈陽(yáng)性，那么要停止口服這兩種藥物 3.在核酸檢測(cè)結(jié)果為陰性之前，不能恢復(fù)IBD相關(guān)藥物的使用 第四問(wèn):醫(yī)生如何應(yīng)對(duì)疫情期間IBD患者病情發(fā)作？ 第一、新冠病毒感染和IBD病情發(fā)作會(huì)有相似的癥狀。因此，疫情期間懷疑有IBD發(fā)作的患者應(yīng)該進(jìn)行核酸檢測(cè) 第二、核酸檢測(cè)為陰性結(jié)果的活動(dòng)期IBD患者，建議按照標(biāo)準(zhǔn)指南進(jìn)行治療 第三、可以選擇皮下、口服等給藥方式以減少患者的就診次數(shù)，并通過(guò)電話、網(wǎng)絡(luò)等手段對(duì)患者進(jìn)行指導(dǎo) 友情提醒： 疫情期間病情發(fā)作也要記得在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥哦！ 第五問(wèn):IBD患者和接診醫(yī)生需要特殊防護(hù)設(shè)備嗎？ 不需要特殊防護(hù)設(shè)備，但應(yīng)做到以下兩點(diǎn)： 第一、IBD患者盡量不與其他人密切接觸并且要勤洗手 第二、患者看病以及醫(yī)生接診時(shí)都必須正確佩戴口罩 小提示： 在這個(gè)特殊的時(shí)期，去醫(yī)院看病盡量單獨(dú)前往哦，沒(méi)有家人朋友的陪伴你也不會(huì)孤單，因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員一直都在呀~ 第六問(wèn):醫(yī)生如何管理IBD門診患者就診? 第一、可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)、電話隨訪等方式監(jiān)測(cè)和指導(dǎo)患者治療 第二、可以通過(guò)指導(dǎo)患者進(jìn)行居家糞便鈣衛(wèi)蛋白檢測(cè)，填寫調(diào)查問(wèn)卷，進(jìn)行快速藥物濃度檢測(cè)等方式進(jìn)行隨訪 第三、建議患者就診前于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院完成常規(guī)檢查 第四、根據(jù)患者病情需要選擇診斷和病情監(jiān)測(cè)手段，盡量選擇腸道超聲、CT等無(wú)創(chuàng)影像學(xué)檢查，減少胃、腸鏡等侵入性檢查的使用 第五、疫情期間如果沒(méi)有特殊情況，不建議安排IBD患者住院，也應(yīng)減少不必要的門診隨訪 第七問(wèn):對(duì)于疫情期間的輸液中心有何建議？ 第一、所有疑似新冠肺炎患者都應(yīng)該做核酸檢測(cè) 第二、輸液中心應(yīng)采取相應(yīng)的措施來(lái)減少患者的聚集，比如座椅之間應(yīng)保持2米以上的距離 第三、所有患者在輸液中心就診時(shí)必須佩戴外科口罩 第四、所有IBD患者最好是按照常規(guī)的用藥周期和劑量使用生物制劑 第八問(wèn):接受免疫調(diào)節(jié)劑/生物制劑治療的IBD患者能否繼續(xù)工作?患有IBD的醫(yī)務(wù)工作者呢? 答：其實(shí)兩者都是可以繼續(xù)工作的，但是需要注意以下幾點(diǎn)： 第一、都要避免接觸新冠病毒感染患者 第二、兩者在工作期間均應(yīng)佩戴口罩 第三、情況允許時(shí)盡量采取遠(yuǎn)程工作模式 第四、針對(duì)患有IBD的醫(yī)務(wù)工作者，其工作區(qū)域須轉(zhuǎn)移到低風(fēng)險(xiǎn)區(qū) 第九問(wèn):IBD患者在疫情期間如何評(píng)估自己是否要做內(nèi)鏡檢查？ 第一、有以下情況的患者，建議在疫情傳播風(fēng)險(xiǎn)降低后的3個(gè)月內(nèi)應(yīng)盡快進(jìn)行內(nèi)鏡檢查： 檢驗(yàn)結(jié)果證實(shí)為輕度-中度急性發(fā)作，需內(nèi)鏡下排除巨細(xì)胞病毒感染的患者 既往病理結(jié)果提示異型增生，需要長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)大腸癌的患者 已診斷有腸上皮異型增生，需要進(jìn)行內(nèi)鏡下病變切除的患者 第二、有以下情況的患者，建議在疫情傳播風(fēng)險(xiǎn)降低后的6個(gè)月內(nèi)應(yīng)盡快進(jìn)行內(nèi)鏡檢查： 儲(chǔ)袋炎 有急性發(fā)作癥狀但檢查結(jié)果不支持的患者 IBD 病程較長(zhǎng)，需要監(jiān)測(cè)大腸癌的患者 資料卡： IBD患者的結(jié)直腸癌發(fā)展過(guò)程遵循炎癥→異型增生→癌癥的模式，從最初的炎癥發(fā)展到低度異型增生（LGD），再發(fā)展到高度異型增生（HGD），其中一部分病變可能會(huì)進(jìn)一步發(fā)展為癌癥。因此，建議IBD患者接受結(jié)腸鏡檢查，以監(jiān)測(cè)異型增生或大腸癌的出現(xiàn)。 儲(chǔ)袋炎：是回腸（小腸的一部分）儲(chǔ)袋的炎癥。常見(jiàn)的癥狀包括大便次數(shù)增多，大便急、失禁，腹部絞痛。比較少有的癥狀是發(fā)熱、消瘦和血便。 異型增生：（又稱不典型增生）是介于良性和惡性之間的一種變化過(guò)程，但不能完全確定為惡性病變，簡(jiǎn)單的說(shuō)就是細(xì)胞形態(tài)或排列結(jié)構(gòu)發(fā)生了改變。 第十問(wèn):疫情期間IBD患者能進(jìn)行相關(guān)手術(shù)治療嗎? 第一、有以下危急情況的IBD患者應(yīng)進(jìn)行急診手術(shù)治療 急性腸穿孔 閉袢性腸梗阻 藥物治療無(wú)效的急性重癥結(jié)腸炎 不適合介入治療的活動(dòng)性出血 第二、具有以下情況的IBD患者應(yīng)盡快做擇期手術(shù)治療 侵襲性大腸癌和重度異型增生 藥物治療失敗的腸道狹窄 藥物治療效果不好的腸穿孔 肛周膿腫 第三、沒(méi)有出現(xiàn)腸出血、腸狹窄、腸穿孔等并發(fā)癥的IBD患應(yīng)推遲手術(shù)治療 第四、所有IBD患者在手術(shù)前都應(yīng)做核酸檢測(cè) 第五、醫(yī)生在疫情期間做手術(shù)應(yīng)佩戴N95口罩 好了，今天的知識(shí)分享到這里告一段落，如果大家還有什么想要了解的知識(shí)，歡迎在下方留言~2021年09月07日982
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黃玉紅主任醫(yī)師 中國(guó)醫(yī)大一院 消化內(nèi)科 炎癥性腸?。冃越Y(jié)腸炎和克羅恩?。┦且环N慢性復(fù)發(fā)性疾病，有終身復(fù)發(fā)傾向，需要在IBD?？漆t(yī)生的指導(dǎo)下正規(guī)的治療，不能夠隨意的減量或者是停藥，那么在治療過(guò)程當(dāng)中有哪些注意事項(xiàng)呢？一、用藥期間注意事項(xiàng)1、用藥期間定期化驗(yàn)便常規(guī)、血常規(guī)、肝腎功、CRP、糞鈣為蛋白，治療前3個(gè)月每個(gè)月查一次，之后每3個(gè)月查一次，緩解期每6個(gè)月查一次。血常規(guī)和肝腎功主要用于判斷是否有副作用發(fā)生，便常規(guī)、CRP、糞鈣為蛋白主要用于初步判斷病情的嚴(yán)重程度。2、定期復(fù)查腸鏡，活動(dòng)期每年查一次，緩解期可以每2~3年查一次，病情變化隨時(shí)復(fù)查。復(fù)查腸鏡的主要目的是明確腸病是否達(dá)到了黏膜愈合，是否發(fā)生了癌變，對(duì)病情的評(píng)估非常重要。二、何時(shí)減量及停藥1、輕中度潰瘍性結(jié)腸炎常規(guī)用藥3~6個(gè)月，大便正常后復(fù)查腸鏡，確認(rèn)潰瘍和糜爛愈合后，5-氨基水楊酸類藥物可以逐漸緩慢減量（每月減一片），如果減到每天2g大便還能夠正常的話，中藥以及栓劑可以停掉，益生菌可以間斷服用。最低量5-氨基水楊酸類藥物劑量每天2g，維持治療至少3~5年，部分反復(fù)發(fā)作的患者需要長(zhǎng)期甚至終身用藥。2、輕中度潰瘍性直腸炎復(fù)查腸鏡確認(rèn)潰瘍和糜爛愈合之后，美沙拉秦栓也是逐漸緩慢減量，每日2次（3個(gè)月），每晚一次（3個(gè)月），隔日一次（半年），每周兩次（1~2年），每周一次（1~2年）。3、重度潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病用生物制劑誘導(dǎo)緩解的，通常情況下，在治療初期的三個(gè)月之內(nèi)，口服的5-氨基水楊酸類藥物、復(fù)方谷氨酰胺腸溶膠囊、益生菌是需要同時(shí)應(yīng)用的，可以增加生物制劑的療效，用藥三個(gè)月之后評(píng)估療效，確認(rèn)潰瘍和糜爛愈合之后，可以單用生物制劑維持治療，維持治療的療程推薦3~5年。2021年09月07日4340
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炎性腸病相關(guān)科普號(hào)
舒慧君醫(yī)生的科普號(hào)
舒慧君 主任醫(yī)師
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院
消化內(nèi)科
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王承黨醫(yī)生的科普號(hào)
王承黨 主任醫(yī)師
福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
消化內(nèi)科
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陳春球醫(yī)生的科普號(hào)
陳春球 主任醫(yī)師
上海市第十人民醫(yī)院
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