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黃艷主任醫(yī)師 山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 兒童康復(fù)科 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)科普知識(shí)編輯委員會(huì)成員主 編：胡向陽(yáng) 副主編：溫 洪 許曉鳴 馮 力編 輯：賈美香 趙悌尊 張苗苗 郭德華 李 丹 韓紀(jì)斌 秦小明 陳森斌第一部分 了解孤獨(dú)癥1、什么是孤獨(dú)癥？孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。2、孤獨(dú)癥和自閉癥是一回事嗎？是的。孤獨(dú)癥的專(zhuān)業(yè)名稱(chēng)為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨(dú)癥”主要被中國(guó)內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被中國(guó)香港、澳門(mén)、臺(tái)灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來(lái)西亞等有使用漢語(yǔ)的國(guó)家所使用。3、孤獨(dú)癥是一種心理疾病嗎？孤獨(dú)癥不是一種心理疾病，但大部分孤獨(dú)癥兒童會(huì)有心理問(wèn)題，如認(rèn)知、情緒和行為問(wèn)題；孤獨(dú)癥也不是性格孤僻。4、孤獨(dú)癥屬于哪類(lèi)殘疾？2006年起，我國(guó)將孤獨(dú)癥歸類(lèi)為精神殘疾。5、國(guó)際和國(guó)內(nèi)首次診斷孤獨(dú)癥是什么時(shí)候？1943年，美國(guó)約翰?霍普金斯大學(xué)著名兒童精神科醫(yī)生 Leo Kanner 發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨(dú)癥的論文，里面列舉了 11 個(gè)孩子的病例，并首次提出了孤獨(dú)癥的概念。1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神病學(xué)家陶國(guó)泰教授首次報(bào)告了4例孤獨(dú)癥患兒，此后引起國(guó)內(nèi)關(guān)注。6、孤獨(dú)癥的患病率是多少？目前，世界衛(wèi)生組織（WHO）報(bào)告的全球平均患病率為62/10000（0.62%），相當(dāng)于每160個(gè)兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。從各國(guó)報(bào)告的情況來(lái)看，孤獨(dú)癥的實(shí)際患病率可能還要高于這個(gè)數(shù)據(jù)。7、孤獨(dú)癥的發(fā)病有性別差異嗎？孤獨(dú)癥的發(fā)病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高于女孩，一般男/女患病率之比為4-6/1。8、為什么會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)癥？孤獨(dú)癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素，但是沒(méi)有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變（de novo mutation）可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因，但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示，一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。9、孤獨(dú)癥是由于父母不稱(chēng)職造成的嗎？不是。幾十年前，在人們對(duì)孤獨(dú)癥還不了解的時(shí)期，有些人認(rèn)為，大人撫養(yǎng)孩子的方法不當(dāng)會(huì)導(dǎo)致孩子患有孤獨(dú)癥，尤其是孩子的母親。有一種說(shuō)法叫做“冰箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會(huì)使孩子患有孤獨(dú)癥。這種說(shuō)法已經(jīng)被科學(xué)和事實(shí)推翻，研究證實(shí)孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，與父母教養(yǎng)方式無(wú)關(guān)。10、只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥嗎？不是。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀，有的起初表現(xiàn)與普通兒童無(wú)異，但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨(dú)癥癥狀。需要注意的是，孤獨(dú)癥的核心癥狀可能會(huì)持續(xù)終生。雖然科學(xué)與及時(shí)的康復(fù)可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、走向獨(dú)立，但并不表示孤獨(dú)癥會(huì)止于兒童時(shí)期。11、為什么不能在孩子出生時(shí)診斷出患有孤獨(dú)癥？主要有以下原因：（1）在兒童1歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對(duì)其行為類(lèi)型和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒(méi)有有效的儀器測(cè)查。（2）孤獨(dú)癥兒童中，有很大一部分智力也有問(wèn)題，許多家長(zhǎng)因?yàn)閷?duì)智力障礙的擔(dān)心而將孤獨(dú)癥忽略了。（3）孤獨(dú)癥的主要問(wèn)題之一是語(yǔ)言發(fā)展的問(wèn)題，而語(yǔ)言發(fā)展問(wèn)題不到3歲是不能完全判明的。（4）一部分孤獨(dú)癥兒童開(kāi)始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2—3歲時(shí)孤獨(dú)癥癥狀才顯現(xiàn)出來(lái)。（5）一部分父母對(duì)孩子的身心發(fā)展缺乏知識(shí)，一開(kāi)始是忽視，后來(lái)是不相信，想觀(guān)望一段時(shí)間，結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。（6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥診斷知識(shí)欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗(yàn)，特別是對(duì)輕微的小年齡的孤獨(dú)癥癥狀確認(rèn)困難，因而把孤獨(dú)癥看成是暫時(shí)性疾患的情況很多。12、如果第一胎是孤獨(dú)癥，第二胎有沒(méi)有可能還是孤獨(dú)癥?如果沒(méi)有明確的基因檢查，生第二胎確實(shí)會(huì)有一定的風(fēng)險(xiǎn)。但每個(gè)家庭的情況不能一概而論。一般來(lái)說(shuō)，90%以上有孤獨(dú)癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危險(xiǎn)性更低；從世界各國(guó)的案例來(lái)看，連續(xù)兩胎生孤獨(dú)癥孩子的例子很少。13、孤獨(dú)癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時(shí)期？根據(jù)衛(wèi)生計(jì)生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》，兒童孤獨(dú)癥起病于3歲前，其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀，約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退，并開(kāi)始出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀。14、孤獨(dú)癥會(huì)誤診嗎？因?yàn)楣陋?dú)癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo)，所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗(yàn)和專(zhuān)業(yè)知識(shí)，誤診一般不會(huì)出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會(huì)出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上，他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外，對(duì)于年紀(jì)較小的孩子來(lái)說(shuō)，如果經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的訓(xùn)練他們的情況會(huì)有明顯的改善，也就是為什么隨著年齡的增長(zhǎng)，身邊的人或者家長(zhǎng)會(huì)覺(jué)得孩子被誤診了，其實(shí)是由于孩子的整個(gè)狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。15、孤獨(dú)癥主要有哪些表現(xiàn)？（1）社交發(fā)展方面◆缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系；◆與人接觸時(shí)缺乏目光接觸，很少或不能主動(dòng)交往。（2）溝通方面◆語(yǔ)言交流障礙，語(yǔ)言發(fā)育落后，或在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言倒退，或語(yǔ)言缺乏交流性質(zhì)；◆鸚鵡學(xué)舌語(yǔ)言。不斷重復(fù)他人說(shuō)過(guò)的話(huà)或聽(tīng)到的廣告詞等。（3）行為方面◆在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)；◆興趣狹隘，會(huì)非常專(zhuān)注于某些物品，或者是對(duì)特定物品特別感興趣；◆刻板、重復(fù)或儀式性行為；◆其他常見(jiàn)行為包括多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。16、每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎？孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)每個(gè)人都不同。智力方面，從智商不足40到高于120的天才智商；語(yǔ)言方面，從毫無(wú)語(yǔ)言到機(jī)械仿說(shuō)、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面，從對(duì)人毫無(wú)興趣到對(duì)人感興趣到煩死人家；興趣行為方面，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線(xiàn)，從廣告到歷史傳記，從不識(shí)數(shù)到常人不能企及的推算萬(wàn)年歷、開(kāi)平方以及數(shù)字演算，從不識(shí)字到過(guò)目不忘的識(shí)記天才；除了孤獨(dú)癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個(gè)孩子的表現(xiàn)都不相同。17、孤獨(dú)癥兒童不會(huì)說(shuō)話(huà)嗎？孤獨(dú)癥兒童“會(huì)”說(shuō)話(huà)，但普遍缺乏語(yǔ)言溝通能力?，F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明，大約25%的孤獨(dú)癥兒童沒(méi)有口語(yǔ)語(yǔ)言或僅有有限的口語(yǔ)語(yǔ)言表達(dá)能力。經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練后，隨著社會(huì)交往功能的提高，孤獨(dú)癥兒童的語(yǔ)言能力也可以逐漸發(fā)展。18、孤獨(dú)癥兒童智力有問(wèn)題嗎？根據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心2009年的調(diào)查，大約46%的孤獨(dú)癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無(wú)靈敏可靠的測(cè)試孤獨(dú)癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個(gè)估測(cè),不過(guò)這個(gè)結(jié)果可以說(shuō)明部分孤獨(dú)癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報(bào)道60%的孤獨(dú)癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。19、孤獨(dú)癥患者會(huì)有攻擊行為嗎？孤獨(dú)癥患者一般不會(huì)有意攻擊別人，只是由于其溝通和表達(dá)障礙，有時(shí)會(huì)用異于常人的方式與人“溝通”，或人們不理解其需求和意愿的時(shí)候，會(huì)出現(xiàn)行為和情緒問(wèn)題。孤獨(dú)癥患者全無(wú)“害人”之心，不會(huì)算計(jì)人，缺乏反抗行為，被認(rèn)為是最真實(shí)的人。20、孤獨(dú)癥兒童都特別聰明嗎？孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異很大，大部分沒(méi)有特殊能力表現(xiàn)，只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”，在繪畫(huà)、樂(lè)器、音樂(lè)、色彩、計(jì)算、機(jī)械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn)，如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化，這些能力對(duì)其職業(yè)開(kāi)發(fā)會(huì)有積極意義。21、孤獨(dú)癥兒童感覺(jué)方面有問(wèn)題嗎？研究顯示，56-90%的孤獨(dú)癥兒童存在感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)，所以大部分會(huì)有感覺(jué)方面的問(wèn)題。如，聽(tīng)知覺(jué)敏感：喜愛(ài)某些聲音，對(duì)另一些聲音特別恐懼；觸覺(jué)異常：不喜歡擁抱或觸摸；痛覺(jué)異常：多不怕痛；視覺(jué)異常：對(duì)特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視；本體覺(jué)異常：喜歡坐車(chē)、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。22、孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)方面有問(wèn)題嗎？部分孤獨(dú)癥兒童在運(yùn)動(dòng)功能方面也存在著過(guò)敏或低敏的表現(xiàn)，比如不喜歡粗糙的地面，容易暈車(chē)、暈船，不喜歡被推，行動(dòng)時(shí)總要抓住某些東西來(lái)保持平衡。還有些喜歡前后擺動(dòng)身體，喜歡轉(zhuǎn)圈，不喜歡靜坐、喜歡保持活動(dòng)狀態(tài)等。23、孤獨(dú)癥會(huì)合并其他疾病嗎？超過(guò)70%的孤獨(dú)癥患者會(huì)有不同類(lèi)別和程度的其他病癥（共病）。常見(jiàn)的是精神障礙、感知覺(jué)異常、胃腸道問(wèn)題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對(duì)孤獨(dú)癥患者的生活質(zhì)量、康復(fù)效果以及預(yù)后等都會(huì)造成不良影響。24、孤獨(dú)癥有藥可治嗎？由于孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段，藥物治療為輔助性的對(duì)癥治療措施，如抗精神病類(lèi)、抗抑郁類(lèi)和治療多動(dòng)類(lèi)的藥物對(duì)治療相關(guān)癥狀會(huì)有幫助。25、在公共場(chǎng)合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨(dú)癥兒童？作為陌生人，看到孤獨(dú)癥兒童時(shí)，根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。如果他們主動(dòng)和你打招呼，我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男袨?，我們可以忽視，不要給家長(zhǎng)亂出主意，有時(shí)候忽視也是一種包容和接受。26、“世界孤獨(dú)癥日”是怎么回事？世界孤獨(dú)癥日全稱(chēng)為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”（World Autism Awareness Day），2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，旨在提高人們對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注。每年4月2日，聯(lián)合國(guó)會(huì)發(fā)布孤獨(dú)癥日宣傳主題，聯(lián)合國(guó)秘書(shū)長(zhǎng)會(huì)發(fā)表講話(huà)，世界各地也會(huì)進(jìn)行各種宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)。第二部分 家長(zhǎng)必讀1、家長(zhǎng)怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨(dú)癥傾向？綜合國(guó)內(nèi)外專(zhuān)家對(duì)家長(zhǎng)的建議，總結(jié)了七個(gè)重要的早期征兆，它們分別是：（1）孩子到了六個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有燦爛的笑容或者是高興的表情；（2）到了九個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有和周?chē)嘶?dòng)的聲音、笑容或者是面部表情；（3）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：對(duì)于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng)；（4）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有嬰兒語(yǔ)；（5）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有和周?chē)俗藙?shì)上的互動(dòng)，比如：指東西、讓別人看一個(gè)東西、伸手去拿東西或者是招手；（6）到了十六個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有語(yǔ)言；（7）到了二十四個(gè)月大的時(shí)候：沒(méi)有有意義的兩字短語(yǔ)（模仿別人或者是重復(fù)別人說(shuō)話(huà)的不算）；作為家長(zhǎng)，需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨(dú)癥，如果孩子符合了這些早期征兆的話(huà)，我們應(yīng)該盡早帶孩子去找專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個(gè)評(píng)估，然后及早開(kāi)始相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練。但是也要注意，不是說(shuō)有這個(gè)征兆，孩子就是孤獨(dú)癥了，這只是一個(gè)參考。2、什么地方可以診斷孤獨(dú)癥？一般來(lái)說(shuō)，各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科可以診斷孤獨(dú)癥。公認(rèn)的權(quán)威診斷機(jī)構(gòu)包括：北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)第三醫(yī)院等。3、目前有哪些方法已被證實(shí)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育有效？根據(jù)美國(guó)國(guó)家孤獨(dú)癥中心2009年公布的研究報(bào)告，目前有十一種治療方法是科學(xué)實(shí)驗(yàn)證明對(duì)孤獨(dú)癥孩子有效的，包括：前因包（Antecedent Package）、行為包(Behavioral Package)、幼兒綜合行為治療(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、聯(lián)合注意干預(yù)( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教學(xué)(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴訓(xùn)練 (Peer Training Package)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(Pivotal Response Treatment)、行事歷 (Schedules)、自我行為管理(Self-management)和以故事為基礎(chǔ)的干預(yù)模式(Story-based Intervention Package)。簡(jiǎn)單地說(shuō)，這些都是在應(yīng)用行為分析(Applied Behavior Analysis, 簡(jiǎn)稱(chēng)ABA)基礎(chǔ)上所產(chǎn)生的康復(fù)教育方法。（目前已經(jīng)更新了兩版，09的數(shù)據(jù)已過(guò)期）一些國(guó)內(nèi)家長(zhǎng)比較熟知的方法，包括：圖片交流方法（簡(jiǎn)稱(chēng)PECs）、孤獨(dú)癥兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡(jiǎn)稱(chēng)TEACCH)、地板時(shí)光（簡(jiǎn)稱(chēng)DIR）和感覺(jué)統(tǒng)合治療等都不在這十一種方法里面，所以，我們建議家長(zhǎng)在選擇方法的時(shí)候，要分清主次。4、為什么開(kāi)始康復(fù)訓(xùn)練前要對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行評(píng)估？因?yàn)槊恳粋€(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況不同，進(jìn)行評(píng)估可以讓康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃的制定更有針對(duì)性。目前國(guó)內(nèi)經(jīng)常用到的評(píng)估方法有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估（簡(jiǎn)稱(chēng)PEP-3，國(guó)內(nèi)應(yīng)用的版本簡(jiǎn)稱(chēng)CPEP）、基本語(yǔ)言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估（簡(jiǎn)稱(chēng)ABLLS-R）、語(yǔ)言行為評(píng)估課程（簡(jiǎn)稱(chēng)VB-MAPP）。這些評(píng)估一般都可以由家長(zhǎng)根據(jù)孩子的實(shí)際情況進(jìn)行填寫(xiě)，然后由專(zhuān)業(yè)的行為分析師與孩子進(jìn)行互動(dòng)后，得出一個(gè)相對(duì)客觀(guān)的評(píng)估結(jié)果。5、家長(zhǎng)怎樣和孤獨(dú)癥兒童溝通？家長(zhǎng)是孩子重要的溝通對(duì)象，也是孩子通向社會(huì)的重要介質(zhì)，不能進(jìn)行溝通是一件很困擾和容易讓孩子發(fā)脾氣的事情，從而導(dǎo)致一些不恰當(dāng)行為的發(fā)生。家長(zhǎng)一方面要學(xué)會(huì)與孩子溝通，另一方面要教孩子學(xué)會(huì)溝通，如果家長(zhǎng)可以教孩子一些非?；镜臏贤ǚ椒ň湍軌蛴行p少這類(lèi)行為的發(fā)生。具體策略有：（1）學(xué)會(huì)觀(guān)察孩子的行為，了解其需求和功能；（2）了解孩子最感興趣的事物，并正確運(yùn)用；（3）學(xué)習(xí)行為干預(yù)策略，不強(qiáng)迫孩子溝通；（4）學(xué)習(xí)某些專(zhuān)業(yè)的溝通技能，如：圖片交流系統(tǒng)（Pictures exchange communication system, 簡(jiǎn)稱(chēng)PECs）就是一個(gè)非常好的溝通工具。6、家長(zhǎng)如何幫助孤獨(dú)癥兒童處理問(wèn)題行為？孤獨(dú)癥兒童由于溝通能力的缺乏，會(huì)通過(guò)一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬?lái)引起別人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。作為家長(zhǎng)，首先要知道針對(duì)不同的問(wèn)題行為該如何去應(yīng)對(duì)，以避免問(wèn)題行為變成了孩子的一種不適當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞?。有一點(diǎn)非常重要，就是在問(wèn)題行為一開(kāi)始的時(shí)候就要進(jìn)行干預(yù)，不要等問(wèn)題行為已經(jīng)變成了長(zhǎng)期存在的問(wèn)題或者具有嚴(yán)重傷害性的行為后再想辦法去解決。7、帶孤獨(dú)癥兒童參加聚會(huì)家長(zhǎng)應(yīng)注意什么？（1）提前告訴朋友們你的孩子會(huì)有哪些表現(xiàn)，而這些表現(xiàn)又代表了什么。比如：你的孩子對(duì)于陌生人跟他打招呼會(huì)捂住耳朵，避開(kāi)視線(xiàn)，這是他的自我保護(hù)和不愿意與人溝通的表達(dá)方式，如果對(duì)方繼續(xù)再和孩子打招呼，那么就有可能引發(fā)問(wèn)題行為。你可以告訴你的朋友，跟你的孩子點(diǎn)個(gè)頭是可以被接受的問(wèn)好方式，這樣就能夠避免聚會(huì)時(shí)的尷尬了。（2）要讓朋友知道你的孩子不是搗蛋鬼，只不過(guò)他的行為需要慢慢規(guī)范，而身為家長(zhǎng)的你已經(jīng)在開(kāi)始逐步干預(yù)了。（3）有些孩子喜歡在別人的家里到處溜達(dá)，家長(zhǎng)要提前問(wèn)清楚哪些房間是不許進(jìn)入的，或者直接拜托朋友把不可以被進(jìn)入的房間鎖好。（4）如果你的孩子對(duì)有些食物過(guò)敏，你可以提前告訴對(duì)方，或者主動(dòng)要求帶食物與大家分享。8、孤獨(dú)癥兒童將來(lái)能自食其力嗎？如果堅(jiān)持科學(xué)干預(yù)和持續(xù)支持，相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥兒童將來(lái)能具備獨(dú)立生活能力，能在支持環(huán)境下就業(yè)，實(shí)現(xiàn)自食其力。對(duì)于其能力得到很好開(kāi)發(fā)和訓(xùn)練的孩子，在某些方面還能取得很大成就，實(shí)現(xiàn)更大的人生價(jià)值。9、孤獨(dú)癥兒童可以正常上學(xué)嗎？孤獨(dú)癥兒童具有法律保護(hù)的就學(xué)權(quán)利。由于客觀(guān)存在的社會(huì)交流和溝通障礙，孤獨(dú)癥兒童需要科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，需要融合環(huán)境的支持，康復(fù)訓(xùn)練效果越好，接受教育的障礙就越小。10、孩子患有孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)應(yīng)該怎樣生活？（1）千萬(wàn)不要把自己和孩子封閉起來(lái)，要讓更多的人去知道和了解孤獨(dú)癥。把孩子和自己關(guān)在家里，不和外界溝通，很多時(shí)候是因?yàn)槲覀冇X(jué)得尷尬，不知道怎么去面對(duì)孩子的突發(fā)情況，或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。要學(xué)會(huì)去應(yīng)付這些讓自己束手無(wú)策的事情，挺起胸膛，帶著家人和孩子走入社會(huì)。（2）不要太過(guò)在意身邊人的眼神或者是想法，我們實(shí)在不需要那些負(fù)面的東西。如果你覺(jué)得別人的眼神或者行為讓你覺(jué)得自卑，不敢去面對(duì)，那么就要想想是什么原因?qū)е碌?。是因?yàn)楹⒆拥牟贿m當(dāng)行為和舉動(dòng)讓你覺(jué)得羞愧，還是自己的心態(tài)問(wèn)題？如果是前者，那么我們就想辦法去改變這些行為，教孩子應(yīng)該在公眾場(chǎng)合如何去應(yīng)對(duì)。如果是后者，我們要趕緊端正自己的心態(tài)，作為父母我們首先要接受自己孩子的不同，才會(huì)帶動(dòng)你身邊的人逐步接受。（3）學(xué)會(huì)如何控制住孩子糟糕的脾氣。這點(diǎn)不容易做到，但是為了你的家庭，為了孩子，為了你們都能夠過(guò)正常的生活，作為家長(zhǎng)必須要學(xué)會(huì)這點(diǎn)。要分析和給孩子的行為找到恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)途徑，要懂得在公眾場(chǎng)合如何使孩子從發(fā)脾氣快速變得安靜。有時(shí)候，一些音樂(lè)、電子產(chǎn)品、食物和輔助溝通工具都可以達(dá)到這個(gè)功效。（4）保持自己的心境開(kāi)朗，懂得幽默，并且堅(jiān)持鍛煉身體。要懂得觀(guān)察自己是不是過(guò)度勞累，情緒上是不是快要透支，適當(dāng)?shù)亟o自己一些喘息的機(jī)會(huì)，只有當(dāng)家長(zhǎng)的心態(tài)和身體情況良好的時(shí)候，才能夠給孩子一個(gè)輕松愉快的成長(zhǎng)環(huán)境。第三部分 康復(fù)教育1、什么是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期？一般來(lái)說(shuō)，8歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。2、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括幾個(gè)部分？孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運(yùn)動(dòng)技能四個(gè)部分?；A(chǔ)學(xué)習(xí)技能指的是孩子對(duì)于視覺(jué)方面的觀(guān)察和手眼協(xié)調(diào)能力；語(yǔ)言的理解、表達(dá)和溝通能力；游戲技巧、社交技巧、小組活動(dòng)的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。學(xué)習(xí)能力指的是孩子認(rèn)字、寫(xiě)字和數(shù)學(xué)這三方面的能力，一般針對(duì)實(shí)際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的，從孩子一開(kāi)始接受訓(xùn)練就要貫穿在整個(gè)訓(xùn)練計(jì)劃里，自理能力包含了穿衣、進(jìn)食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。運(yùn)動(dòng)技能方面，我們要在康復(fù)訓(xùn)練中確保孩子的粗大運(yùn)動(dòng)（跑、跳、扔球等）和精細(xì)運(yùn)動(dòng)（串珠、搭積木、扣扣子等）都得到充分的練習(xí)。3、什么是應(yīng)用行為分析？應(yīng)用行為分析（Applied Behavior Analysis，ABA）是一門(mén)關(guān)于行為規(guī)律的社會(huì)科學(xué)，其主旨在于分析并改善具有社會(huì)意義的、可觀(guān)察的、可測(cè)量的、有客觀(guān)規(guī)律的人類(lèi)行為。應(yīng)用行為分析的特點(diǎn)包括: 應(yīng)用性、行為性、分析性、技術(shù)性、概念系統(tǒng)化、有效性和一般性。應(yīng)用行為分析所涵蓋的范圍很廣，它其中的一些原則被應(yīng)用到孤獨(dú)癥康復(fù)教育之中，并且有實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)支持，但應(yīng)用行為分析并不是因?yàn)楣陋?dú)癥而產(chǎn)生的。應(yīng)用行為分析的核心是了解與改進(jìn)行為，確切的說(shuō)是一門(mén)將行為原則系統(tǒng)地運(yùn)用在有效提高有社會(huì)意義的行為中，并且通過(guò)實(shí)驗(yàn)方法來(lái)證明其有效性和關(guān)聯(lián)性的科學(xué)。應(yīng)用行為分析涉及到的一些行為原則，例如：強(qiáng)化、懲罰、消退、塑造等都是首先通過(guò)實(shí)驗(yàn)行為分析證明之后，運(yùn)用在提高人類(lèi)行為以及生活質(zhì)量方面的。4、什么是個(gè)別化訓(xùn)練計(jì)劃？個(gè)別化訓(xùn)練計(jì)劃就是針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的確切需要制定的康復(fù)教育計(jì)劃。一般在國(guó)外一份計(jì)劃為期一年，國(guó)內(nèi)大部分機(jī)構(gòu)都以三個(gè)月為一期。訓(xùn)練計(jì)劃的內(nèi)容在不同階段需要包括不同的內(nèi)容，一定要因材施教，量體裁衣，這樣才能夠最大化地讓孩子獲益。5、康復(fù)教育為什么要分階段？康復(fù)教育內(nèi)容很多，不可能同時(shí)進(jìn)行，要根據(jù)孤獨(dú)癥兒童的接受能力分階段實(shí)施，做訓(xùn)練計(jì)劃時(shí)也要循序漸進(jìn)。同時(shí)，根據(jù)孤獨(dú)癥兒童掌握的程度對(duì)計(jì)劃的具體內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整。6、康復(fù)教育初級(jí)階段有哪些內(nèi)容？這個(gè)階段主要是建立基本學(xué)習(xí)行為，如聽(tīng)從指令和基本配合能力。對(duì)于剛被診斷或年齡在2歲左右的孩子，首先，要教會(huì)他的是如何配合我們，與我們建立關(guān)系。所以這個(gè)階段一般我們會(huì)教孩子一些簡(jiǎn)單的指令跟從，比如說(shuō)：坐好了、站起來(lái)、過(guò)來(lái)、抱抱、招招手等動(dòng)作；同時(shí)，還可以教孩子玩簡(jiǎn)單的木制拼圖，讓他學(xué)會(huì)收拾玩具。初級(jí)階段一般會(huì)用大概兩周到一個(gè)月的時(shí)間，給孩子建立一個(gè)上課的氣氛，熟悉上課的狀態(tài)，并且能夠在安靜的情緒下配合家長(zhǎng)完成一些簡(jiǎn)單的指令。7、康復(fù)教育中級(jí)階段有哪些內(nèi)容？這個(gè)階段的重點(diǎn)是基本學(xué)習(xí)能力的建立，主要內(nèi)容包括：語(yǔ)言和言語(yǔ)表達(dá)、動(dòng)作模仿能力、視覺(jué)訓(xùn)練、游戲和社交技能以及發(fā)音的跟從和糾正。這個(gè)階段是非常重要的，早期的、正確的專(zhuān)業(yè)干預(yù)可以為今后的學(xué)習(xí)和預(yù)后發(fā)展打下良好基礎(chǔ)。但這些都是非常專(zhuān)業(yè)的、循序漸進(jìn)的過(guò)程，需要專(zhuān)業(yè)人員和機(jī)構(gòu)的持續(xù)支持。8、康復(fù)教育高級(jí)階段有哪些內(nèi)容？這個(gè)階段的重點(diǎn)是提高學(xué)習(xí)品質(zhì)和技能。在中級(jí)階段的基礎(chǔ)上，家長(zhǎng)和老師可以逐漸增加難度和孩子自主學(xué)習(xí)技能，結(jié)合孩子的興趣、能力和生活環(huán)境，讓孩子在語(yǔ)言認(rèn)知方面掌握物品功能、外形和類(lèi)別的知識(shí)，在語(yǔ)言方面開(kāi)始與家長(zhǎng)使用交流性語(yǔ)言，以及學(xué)習(xí)小組上課的技巧。9、康復(fù)教育學(xué)前階段有哪些內(nèi)容？學(xué)前階段是孩子建立生活能力和為學(xué)習(xí)預(yù)備技能的重要階段，首先要幫助孩子學(xué)會(huì)基本生活技能，減少依賴(lài)和干擾行為，為獨(dú)立生活能力的建立打下良好基礎(chǔ)，通過(guò)科學(xué)的干預(yù)，這個(gè)階段的孩子在詞匯、語(yǔ)言、社交上都有一定的累計(jì)，家長(zhǎng)可以開(kāi)始讓孩子學(xué)習(xí)認(rèn)字、寫(xiě)字和數(shù)學(xué)方面的知識(shí)，但一定要遵從評(píng)估、興趣和自主的原則，認(rèn)知教育不是學(xué)前康復(fù)教育的重點(diǎn)。10、學(xué)校怎樣為每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童制定個(gè)性化的培養(yǎng)目標(biāo)？孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異極大，許多孤獨(dú)癥兒童可能會(huì)同時(shí)表現(xiàn)為多重障礙，也有部分兒童某方面的能力雖然超常，卻難以在社會(huì)情境中發(fā)揮和適應(yīng)性地運(yùn)用。因此，制定培養(yǎng)目標(biāo)必須注重個(gè)體適應(yīng)性、針對(duì)性和延續(xù)性。在開(kāi)始康復(fù)教育之前第一件事情就是給孩子做一個(gè)能力的評(píng)估。目前國(guó)內(nèi)經(jīng)常用到的有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估（簡(jiǎn)稱(chēng)PEP-3，國(guó)內(nèi)應(yīng)用的版本簡(jiǎn)稱(chēng)CPEP），有些機(jī)構(gòu)也在用國(guó)外常用的基本語(yǔ)言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估（簡(jiǎn)稱(chēng)ABLLS-R）或語(yǔ)言行為評(píng)估課程（簡(jiǎn)稱(chēng)VB-MAPP）。需要指出的是，沒(méi)有一套康復(fù)教育計(jì)劃是適合所有孩子的，所以在個(gè)別孩子身上出現(xiàn)奇跡的康復(fù)教育計(jì)劃未必適合每一個(gè)孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科學(xué)的，也不能夠使孩子的獲益最大化。在實(shí)施個(gè)性化的康復(fù)教育計(jì)劃的同時(shí)，隨著孩子年齡的增長(zhǎng)，還要考慮其職業(yè)生涯發(fā)展，確定適合的教育目標(biāo)和職業(yè)發(fā)展目標(biāo)。11、怎樣設(shè)計(jì)和帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入互動(dòng)的環(huán)節(jié)？孤獨(dú)癥兒童的互動(dòng)性意識(shí)和能力均很弱，教師在康復(fù)教育過(guò)程中要重視與孩子互動(dòng)，具體策略有：（1）進(jìn)行專(zhuān)業(yè)評(píng)估，了解孩子的特點(diǎn)與需求；（2）真正的接納，建立良好的關(guān)系；（3）掌握孩子最感興趣的事物，運(yùn)用強(qiáng)化策略；（4）建立結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境，在小組課的設(shè)計(jì)上重視孩子間的互動(dòng)行為；（5）重視眼光接觸，運(yùn)用游戲、音樂(lè)和輔助溝通工具。12、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需配備哪些設(shè)備？孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需根據(jù)孤獨(dú)癥兒童需求和自身情況，逐步配置康復(fù)教育必備的設(shè)備，以確?？祻?fù)教育效果。例如配備已經(jīng)證實(shí)有效的個(gè)體化評(píng)估軟件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知類(lèi)訓(xùn)練器材、一定數(shù)量的功能性康復(fù)訓(xùn)練器材和康復(fù)設(shè)施；此外，還應(yīng)有電視機(jī)、DVD機(jī)、錄音機(jī)、數(shù)碼相機(jī)、攝像機(jī)、電腦、投影儀等；如開(kāi)設(shè)相關(guān)課程，還需配有相應(yīng)的設(shè)備。13、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需配備哪些教具、玩具和圖書(shū)？孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需根據(jù)接收孩子的年齡段，配備符合年齡生長(zhǎng)發(fā)育特征的玩具、教具和圖書(shū)。例如為2—3歲的孩子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩具，3—5句話(huà)的鮮艷色彩圖書(shū)；再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫(yī)生玩具、廚房玩具和畫(huà)面更復(fù)雜、句子更多的圖書(shū)。14、為什么在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)中一定要設(shè)有保健醫(yī)生崗？孤獨(dú)癥兒童首先是兒童，他們生活在與大家同樣的環(huán)境中，同樣可能感冒、發(fā)燒、腹瀉、患上傳染性疾病等。保健醫(yī)生的作用是對(duì)孩子的健康進(jìn)行科學(xué)指導(dǎo)和監(jiān)測(cè)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子身心出現(xiàn)了什么問(wèn)題，及早發(fā)現(xiàn)孩子患病癥狀，必要時(shí)轉(zhuǎn)診就醫(yī)。國(guó)家規(guī)定幼兒園都應(yīng)設(shè)有保健醫(yī)生崗，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)也應(yīng)遵照?qǐng)?zhí)行。15、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)提供的訓(xùn)練內(nèi)容，孩子都需要參加嗎？關(guān)于孤獨(dú)癥干預(yù)技術(shù)，目前國(guó)際上提出的已有上百種。對(duì)此如何加以選擇？美國(guó)國(guó)家孤獨(dú)癥中心2009年發(fā)表了一份名為“國(guó)家規(guī)范化報(bào)告”的文件。這份報(bào)告的目的是向家長(zhǎng)、教育家以及其他專(zhuān)業(yè)人員提供對(duì)孤獨(dú)癥患者干預(yù)的有效性根據(jù)。“國(guó)家規(guī)范化報(bào)告”的概括性總結(jié)是：已經(jīng)確認(rèn)有效的干預(yù)方法中的三分之二是完全以應(yīng)用行為分析（ABA）作為其理論基礎(chǔ)而發(fā)展出來(lái)的方法，其余則是行為心理學(xué)與相關(guān)理論綜合而派生的方法。上述方法目前在國(guó)內(nèi)有部分已經(jīng)被系統(tǒng)引進(jìn)，如應(yīng)用行為分析、關(guān)鍵性技能訓(xùn)練法等。由于每個(gè)孩子評(píng)估結(jié)果不同，機(jī)構(gòu)要充分考慮其需求，包括發(fā)展的需求、專(zhuān)業(yè)技術(shù)支持的需求、環(huán)境的需求等，提供適合的服務(wù)內(nèi)容，不一定非要全部參加康復(fù)教育機(jī)構(gòu)內(nèi)提供的訓(xùn)練項(xiàng)目，只有選擇適合的才是最好的。16、康復(fù)教育人員應(yīng)具備哪些條件？康復(fù)教育人員應(yīng)具備以下條件：（1）具備較高的道德修養(yǎng)與心理素質(zhì)；（2）具備團(tuán)隊(duì)合作意識(shí)和良好的溝通能力；（3）具備一定的專(zhuān)業(yè)知識(shí)與技能；（4）具有為達(dá)到專(zhuān)業(yè)標(biāo)準(zhǔn)而必須的工作年限；（5）身體健康。17、融合教育對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)有何意義？融合教育可以使孤獨(dú)癥兒童與普通學(xué)生共同學(xué)習(xí)、共同成長(zhǎng)，學(xué)會(huì)做人、求知、創(chuàng)造等，使他們今后能夠自然地融入社會(huì)，自立、平等地參與社會(huì)生活。同時(shí)，學(xué)校還會(huì)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的特殊需求有針對(duì)性地提供特殊教育和服務(wù)，對(duì)他們進(jìn)行必要的康復(fù)和補(bǔ)償訓(xùn)練，努力使他們和其他學(xué)生有平等的機(jī)會(huì)，共同發(fā)展。18、如何讓學(xué)生接納孤獨(dú)癥同學(xué)？首先，要讓所有學(xué)生樹(shù)立正確的殘疾和殘疾人的現(xiàn)代文明觀(guān)，孤獨(dú)癥同學(xué)是社會(huì)大家庭的一員，應(yīng)給予理解、尊重、關(guān)心、幫助。在教育、教學(xué)和活動(dòng)中，應(yīng)充分發(fā)揮班級(jí)中其他兒童的輔導(dǎo)及模范作用，促進(jìn)學(xué)生對(duì)孤獨(dú)癥同伴的接納。如：選擇學(xué)習(xí)能力相對(duì)較強(qiáng)而且有一定管理能力的兒童，協(xié)助孤獨(dú)癥兒童融入課堂學(xué)習(xí)和活動(dòng)；或者是在班內(nèi)甚至全校范圍內(nèi)推行伙伴輔導(dǎo)活動(dòng)，讓能力較強(qiáng)的兒童充當(dāng)小老師，在小組學(xué)習(xí)、休息等時(shí)間帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行活動(dòng)，發(fā)揮伙伴輔導(dǎo)的作用，使孤獨(dú)癥兒童感到與其他學(xué)生相處得快樂(lè)、不孤單。19、對(duì)孤獨(dú)癥兒童如何進(jìn)行課堂行為管理？隨班就讀的孤獨(dú)癥兒童或多或少地會(huì)在課堂上表現(xiàn)出一些擾亂行為，如離座、注意力不集中、發(fā)脾氣、不按規(guī)定發(fā)言、心理問(wèn)題等。老師可以采取以下方法進(jìn)行課堂行為管理：（1）老師可將孤獨(dú)癥兒童座位盡量安排在離門(mén)遠(yuǎn)、離位時(shí)有少許障礙物的位置，最好能靠近老師坐，便于老師及時(shí)提醒和作相應(yīng)處理。（2）座位周?chē)h(huán)境布置簡(jiǎn)單明了。隨讀學(xué)生附近的教室墻面、桌面盡量少放與教學(xué)無(wú)關(guān)的東西。（3）教師要仔細(xì)觀(guān)察孤獨(dú)癥兒童發(fā)脾氣的狀況并認(rèn)真分析其原因，尤其是要分析其需求，千萬(wàn)不要誤解誤導(dǎo)，要用寬容、理解的態(tài)度，營(yíng)造和諧、平穩(wěn)的班級(jí)氣氛。師生共同接納孤獨(dú)癥兒童，避免環(huán)境壓力致使孤獨(dú)癥兒童發(fā)脾氣。（4）建立溝通模式，引導(dǎo)學(xué)生按信號(hào)（如點(diǎn)名、眼神等方式）提示發(fā)言。課前輔導(dǎo)時(shí)教導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童舉手發(fā)言，一旦舉手發(fā)言，立即給予正性強(qiáng)化。（5）加強(qiáng)心理建設(shè)，改善孤獨(dú)癥兒童固執(zhí)、自我刺激等不適當(dāng)行為。適當(dāng)適時(shí)發(fā)展這些學(xué)生的口語(yǔ)溝通能力和個(gè)人意愿表達(dá)能力，以減輕其心理負(fù)擔(dān)。20、如何將文化學(xué)習(xí)、行為矯正結(jié)合起來(lái)？學(xué)習(xí)時(shí)，首先要穩(wěn)定孩子情緒，仔細(xì)觀(guān)察、分析，切實(shí)找出情緒行為問(wèn)題發(fā)生的原因，調(diào)整處理方法（如合理安排環(huán)境、適時(shí)調(diào)整內(nèi)容、改變要求、改善方法、改善處理態(tài)度等）；教師要微笑著面對(duì)兒童進(jìn)行教學(xué)，即使遇到兒童的情緒、行為問(wèn)題，也要保持良好的狀態(tài)。第二，要合理安排教學(xué)環(huán)境，如使用專(zhuān)門(mén)的個(gè)別訓(xùn)練室、利用多樣化的教材、善于用各種感官刺激，協(xié)助孩子理解并掌握知識(shí)和技能；第三，要運(yùn)用簡(jiǎn)單、清晰和直接的指令，包括口頭、文字身體語(yǔ)言或環(huán)境提示，提高孩子獨(dú)立學(xué)習(xí)和活動(dòng)的能力；第四，要注意減少孩子的自我刺激行為，如搖擺手指、玩弄舌頭、抓頭發(fā)、呆望天空等，面對(duì)這些行為要積極處理，加強(qiáng)溝通，教孩子學(xué)會(huì)自我控制訓(xùn)練。來(lái)源：中國(guó)殘聯(lián) 孤獨(dú)癥圈2017年10月16日
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宮本宏主任醫(yī)師 溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 臨床心理科 自閉癥譜系障礙 在有自閉癥譜系障礙的人中，存在各種能力和特質(zhì)，沒(méi)有兩個(gè)人會(huì)以同樣的方式表現(xiàn)出這一障礙。 以下癥狀必須出現(xiàn)在兒童早期發(fā)育階段，才能診斷為自閉癥譜系障礙： l 許多情境下，在社會(huì)交流和互動(dòng)中，頻繁而持久發(fā)生的問(wèn)題： l 有限的語(yǔ)音、表情或語(yǔ)言的來(lái)回交流，例如，可能存在情感、感受或興趣分享的減少；無(wú)法啟動(dòng)社交接觸，或無(wú)法對(duì)社交接觸予以反應(yīng)。 l 有在社交接觸中使用非言語(yǔ)交流的問(wèn)題，例如，缺少目光接觸，缺少姿勢(shì)，像指點(diǎn)或擺動(dòng)；或缺少面部表情，像微笑或皺眉。例如，不能去看其他人所指的方向。 l 有建立、維護(hù)和理解關(guān)系的問(wèn)題。例如，這個(gè)兒童在改變行為以適應(yīng)環(huán)境方面，在交友或分享扮演游戲方面，可能存在問(wèn)題；或?qū)ν吶狈εd趣。 l 有固定而重復(fù)的行為、興趣、任務(wù)模式，存在至少兩種以下情況： l 重復(fù)的軀體移動(dòng)、使用物品或說(shuō)話(huà)。例如，兒童經(jīng)常拍手，重復(fù)聲音或短語(yǔ)，快速旋轉(zhuǎn)硬幣，或一次又一次把玩具排成列。 l 堅(jiān)持相同的日常安排和行為。例如，小的改變就能該來(lái)極端的痛苦，有轉(zhuǎn)移到其它任務(wù)的困難，頑固地堅(jiān)持日常問(wèn)候儀式，每天必須吃相同的事物。 l 有強(qiáng)烈的固定的興趣，伴有極端的或強(qiáng)烈的聚焦超出了正常范圍。例如，兒童可能迷戀于不尋常的物品（如吸塵器或風(fēng)扇）。 l 對(duì)特定景象、聲音、氣味、質(zhì)地和味道，表現(xiàn)出強(qiáng)烈反應(yīng)或毫無(wú)反應(yīng)。例如，對(duì)疼痛、熱或冷沒(méi)有反應(yīng)或很麻木，對(duì)于特定聲音或質(zhì)地特別不喜歡；對(duì)光或運(yùn)動(dòng)特別喜歡。 這些癥狀可導(dǎo)致社交、學(xué)業(yè)或職業(yè)功能上的問(wèn)題。它們的程度可在輕度到重度之間，可隨時(shí)間或環(huán)境而變化。 風(fēng)險(xiǎn)因素 自閉癥譜系障礙病因尚不清楚。風(fēng)險(xiǎn)因素包括如下： l 環(huán)境的。由較大年齡的父母所生育，出生時(shí)低體重，母親懷孕期間使用丙戊酸鈉，一種用于治療驚厥和雙相障礙的藥物，較可能患自閉癥譜系障礙。 l 遺傳的。如果有家族成員患此障礙，自閉癥譜系障礙風(fēng)險(xiǎn)就大大提高（總?cè)巳褐校?00個(gè)兒童中有將近1個(gè)患有自閉癥譜系障礙，相比而言，5個(gè)后來(lái)生育的兄弟中，有一個(gè)患有此障礙）。在自閉癥譜系障礙中，基因起到重要作用，但它們并非唯一的因素。約15%患有自閉癥譜系障礙的兒童，有患此障礙的遺傳基礎(chǔ)。 治療 在大多數(shù)的案例中，自閉癥譜系障礙是一個(gè)終身的障礙。盡管不能治愈，但早期被診斷和治療的兒童會(huì)變得更好。沒(méi)有單一的治療，不同的兒童適合不同的方法以改善行為和溝通。包括強(qiáng)化的技能建構(gòu)和教育。它們?yōu)閮和图彝ヌ峁┙Y(jié)構(gòu)、指導(dǎo)和組織。 應(yīng)用行為分析的方法經(jīng)常被使用。這種技術(shù)包含各種類(lèi)型的犒賞，以支持想得到的行為，減少那些帶來(lái)傷害或阻礙學(xué)習(xí)的行為。這些方法可改善技能，例如，傾聽(tīng)、觀(guān)看、閱讀，以及與他人關(guān)聯(lián)。兒童還可能接受言語(yǔ)和語(yǔ)言治療，職業(yè)治療，以及社交技能訓(xùn)練。兒童的家庭在治療中起關(guān)鍵作用。 沒(méi)有針對(duì)自閉癥譜系障礙核心癥狀（社交溝通問(wèn)題和重復(fù)的行為）的藥物治療。一些有自閉癥譜系障礙的兒童和成人也有其他障礙，例如，焦慮、抑郁障礙，或ADHD。這些障礙可能隨著心理或藥物治療而改善。這些障礙癥狀的改善或減輕，對(duì)自閉癥譜系障礙的治療也有幫助。 應(yīng)對(duì)方式 一個(gè)患有自閉癥譜系障礙的兒童會(huì)影響整個(gè)家庭。管理這個(gè)障礙很有壓力，需要耗費(fèi)許多時(shí)間。重要的是注意所有家庭成員的軀體和情緒健康。下面方法可能有用： l 盡可能多地學(xué)習(xí)。獲取關(guān)于診斷的值得信任的、可靠的信息。 l 提供結(jié)構(gòu)和規(guī)范。如果每一天都是持續(xù)的、可預(yù)測(cè)的，那么許多有自閉癥譜系障礙的患者的功能會(huì)更好。堅(jiān)持遵守一個(gè)日常活動(dòng)時(shí)間表、涵蓋用餐時(shí)間、學(xué)習(xí)和玩樂(lè)時(shí)間的安排。 l 與其他父母聯(lián)絡(luò)。與其他父母分享你的經(jīng)驗(yàn)，可幫你應(yīng)對(duì)你的孩子的挑戰(zhàn)。 本文系宮本宏醫(yī)生授權(quán)好大夫在線(xiàn)（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2017年09月24日4704
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覃蓉副主任醫(yī)師 湖南省兒童醫(yī)院 兒童康復(fù)中心 世界里有這么一群孩子，他們“有視力卻不愿和你對(duì)視，有語(yǔ)言卻很難和你交流，有聽(tīng)力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……”人們無(wú)從解釋?zhuān)缓冒阉麄兘凶鳌靶切堑暮⒆印薄q如天上的星星，一人一個(gè)世界，獨(dú)自閃爍。這就是兒童孤獨(dú)癥（也稱(chēng)自閉癥），是一組嚴(yán)重的，早期起病的發(fā)育障礙性疾病，它的特征是具有社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。這群“星星的孩子”在人群中并不罕見(jiàn)。根據(jù)研究結(jié)果，兒童孤獨(dú)癥在人群中的患病率在逐年上升。該癥患病率3～4/萬(wàn)。但近年報(bào)道有增高的趨勢(shì)，據(jù)美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院精神健康研究所(NIMH)的數(shù)據(jù)，美國(guó)孤獨(dú)癥患病率在1‰～2‰。國(guó)內(nèi)未見(jiàn)孤獨(dú)癥的全國(guó)性流調(diào)數(shù)據(jù)，僅部分地區(qū)作了相關(guān)報(bào)道，如2010年報(bào)道，廣東孤獨(dú)癥患病率為0.67%，深圳地區(qū)高達(dá)1.32%?；疾÷实脑龈撸赡芘c人們對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)增加，特征了解增多有關(guān)。是什么原因?qū)е逻@群孩子患兒童孤獨(dú)癥？目前兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)制不明?？赡苁怯缮硪蛩匦纬?，如神經(jīng)機(jī)能發(fā)展、生化機(jī)能發(fā)展、遺傳因素或腦部受損所致?？赡軐?dǎo)致兒童孤獨(dú)癥的病因包括：遺傳因素：從家族和攣生子的研究中，發(fā)現(xiàn)自閉癥人士的攣生兄弟姊妹大約有10%至20%可能有輕微的自閉傾向。 還要特別注意到一些受疾病感染婦女懷孕期間可能使胎兒的腦部發(fā)育受損而導(dǎo)致自閉癥。此外，新陳代謝疾病亦會(huì)造成腦細(xì)胞功能失調(diào)，影響腦神經(jīng)傳遞信息的功能，因而造成自閉癥。還有，在懷孕期間窘迫性流產(chǎn)等因素而造成嬰兒大腦發(fā)育不全，早產(chǎn)、難產(chǎn)、新生兒腦部受傷，以及在嬰兒期患上腦炎、腦膜炎等疾病造成腦部傷害，都可能會(huì)增加患自閉癥的機(jī)會(huì)。雖然由于早期治療和教育的進(jìn)步，兒童孤獨(dú)癥兒童的生活自理能力在上升，但兒童孤獨(dú)癥仍然是個(gè)預(yù)后不佳，需要長(zhǎng)期醫(yī)療、教育和社會(huì)福利關(guān)照的一種慢性疾病。所以預(yù)防仍是降低兒童孤獨(dú)癥出生風(fēng)險(xiǎn)的重要措施。在女性懷孕早期，即胚胎神經(jīng)管形成和發(fā)育期，應(yīng)避免濫用藥，特別是抗癲癇類(lèi)藥物；避免病毒性感染；避開(kāi)冷熱溫差變化較大的環(huán)境；以及避免受重大精神刺激和創(chuàng)傷等。搞好母孕期保健，重視產(chǎn)前檢查也是避免發(fā)生兒童孤獨(dú)癥的早期預(yù)防措施。早期和及時(shí)發(fā)現(xiàn)兒童有孤獨(dú)癥的傾向，是實(shí)施早期治療和教育的關(guān)鍵。這類(lèi)孩子有三大主要表現(xiàn)：社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式，一般3歲以前出現(xiàn)。第一、社會(huì)交往障礙，該癥患兒在社會(huì)交往方面存在質(zhì)的缺陷。在嬰兒期，患兒回避目光接觸，對(duì)人的聲音缺乏興趣和反應(yīng)，沒(méi)有期待被抱起的姿勢(shì)，或抱起時(shí)身體僵硬、不愿與人貼近。在幼兒期，患兒仍回避目光接觸，對(duì)父母不產(chǎn)生依戀，缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣，不能與同齡兒童建立伙伴關(guān)系。學(xué)齡期后，雖然年齡增長(zhǎng)但仍明顯缺乏主動(dòng)與人交往的興趣和行為。雖然部分患兒愿意與人交往，但交往方式仍存在問(wèn)題，對(duì)他人情緒缺乏反應(yīng)，不能根據(jù)社交場(chǎng)合調(diào)整自己的行為。成年后，患兒仍缺乏交往的興趣和社交的技能。第二、言語(yǔ)交流障礙，主要表現(xiàn)包括該癥患兒常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要。稍大的患兒可能會(huì)拉著大人手走向他想要的東西缺乏相應(yīng)的面部表情，很少會(huì)用點(diǎn)頭、搖頭、擺手、指認(rèn)等手勢(shì)動(dòng)作來(lái)表達(dá)自己的意愿。該癥患兒言語(yǔ)交流方面存在明顯障礙，包括：①語(yǔ)言理解力不同程度受損；②言語(yǔ)發(fā)育遲緩或不發(fā)育，也有部分患兒2-3歲前曾有表達(dá)性言語(yǔ)，但以后逐漸減少，甚至完全消失；③言語(yǔ)形式及內(nèi)容異常：患兒常常存在模仿言語(yǔ)、刻板重復(fù)言語(yǔ)。④言語(yǔ)運(yùn)用能力受損：部分患兒雖然會(huì)背兒歌、背廣告詞，但卻很少用言語(yǔ)進(jìn)行交流，且不會(huì)提出話(huà)題、維持話(huà)題或僅靠刻板重復(fù)的短語(yǔ)進(jìn)行交談，糾纏于同一話(huà)題。第三、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式，該癥患兒對(duì)一般兒童所喜愛(ài)的玩具和游戲缺乏興趣，而對(duì)一些通常不作為玩具的物品卻特別感興趣，如車(chē)輪、瓶蓋等圓的可旋轉(zhuǎn)的東西。患兒行為方式也常常很刻板，如：常用同一種方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出門(mén)非要走同一條路線(xiàn)，長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)只吃少數(shù)幾種食物等。并常會(huì)出現(xiàn)刻板重復(fù)的動(dòng)作和奇特怪異的行為，如：重復(fù)蹦跳、反復(fù)看手玩手、自己轉(zhuǎn)圈等。兒童孤獨(dú)癥并不會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)而癥狀有所減輕甚至好轉(zhuǎn)，這僅僅只是一些家長(zhǎng)的美好愿望而已。因此，當(dāng)你發(fā)現(xiàn)自己的孩子與其他孩子發(fā)育不同，出現(xiàn)社交障礙、興趣愛(ài)好狹窄、行為動(dòng)作單調(diào)刻板、言語(yǔ)發(fā)育遲緩等時(shí)，應(yīng)該及時(shí)到正規(guī)專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)診治，以便早發(fā)現(xiàn)、早治療。孤獨(dú)癥沒(méi)有特效藥物治療。早期診斷早期干預(yù)可以改善孤獨(dú)癥的預(yù)后，因此孤獨(dú)癥治療一般認(rèn)為是年齡越小、效果越好，但是到目前為止并沒(méi)有一個(gè)年齡的截止點(diǎn)，事實(shí)上也存在著部分患者在較大年齡獲得改善。孤獨(dú)癥干預(yù)原則：①早發(fā)現(xiàn)，早治療。治療年齡越早，改善程度越明顯；②促進(jìn)家庭參與，讓父母也成為治療的合作者或參與者?；純罕救?、兒童保健醫(yī)生、患兒父母及老師、心理醫(yī)生和社會(huì)應(yīng)共同參與治療過(guò)程，形成綜合治療團(tuán)隊(duì)在教育或訓(xùn)練過(guò)程中應(yīng)該堅(jiān)持3個(gè)原則：(1)對(duì)孩子行為寬容和理解；(2)異常行為的矯正；(3)特別能力的發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化。父母需要接受事實(shí)，克服心理不平衡狀況，妥善處理孩子的教育訓(xùn)練與父母生活工作的關(guān)系?；瘣?ài)心、耐心、恒心為動(dòng)力，積極投入到孩子的教育、訓(xùn)練和治療活動(dòng)中，并和醫(yī)生建立長(zhǎng)期的咨詢(xún)合作關(guān)系。如對(duì)待有孤獨(dú)癥癥狀的嬰兒要指導(dǎo)母親做出特殊的努力去擁抱他，吻他，同他說(shuō)話(huà)，使他具有正常兒童一樣的經(jīng)歷。鼓勵(lì)母親多與嬰兒說(shuō)話(huà)，即使孩子根本不注意母親的言語(yǔ)，也要努力地對(duì)著他們的耳朵低聲說(shuō)話(huà)。多用一些患兒感興趣的物件，吸引他的注意并正視說(shuō)話(huà)人的臉，主動(dòng)注視其目光，并逐漸延長(zhǎng)注視時(shí)間，反復(fù)多次，并及時(shí)給予強(qiáng)化使患兒在“一對(duì)一”情況下，對(duì)對(duì)方的存在、言語(yǔ)、目光等有所注意。同時(shí)鼓勵(lì)患兒進(jìn)行模仿動(dòng)作。如：模仿“再見(jiàn)”“歡迎”等。使他們意識(shí)到別人的存在。幫助患兒學(xué)習(xí)姿勢(shì)性語(yǔ)言如點(diǎn)頭，搖頭等，給患兒做出示范，要求其模仿，然后反復(fù)訓(xùn)練。此后可利用實(shí)際動(dòng)作或畫(huà)片訓(xùn)練患兒理解身體動(dòng)作及表情，并對(duì)患兒的正確回答及時(shí)予以強(qiáng)化，逐漸減少提示，直到能正確辨別和理解為止?？衫们榫盎蚶没純禾岢鲆髸r(shí)進(jìn)行，反復(fù)訓(xùn)練使患兒在想滿(mǎn)足某種要求時(shí)，能用語(yǔ)言表達(dá)自己的愿望。多利用游戲改善交往。首先要與患兒建立親密關(guān)系，要觀(guān)察和關(guān)心他的興趣、愛(ài)好，做他感興趣的事給他看。以后逐步擴(kuò)大患兒交往范圍，待患兒能參加集體游戲時(shí)，游戲內(nèi)容要逐漸注入購(gòu)物、乘車(chē)等日?；顒?dòng)，讓患兒扮演不同角色，掌握各種角色的行為方式，學(xué)習(xí)各種社會(huì)規(guī)范，使他們逐漸學(xué)會(huì)如何與人進(jìn)行交往，完成日常活動(dòng)，為成年后的自立打好基礎(chǔ)。孤獨(dú)癥的教育訓(xùn)練并不完全是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題，家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況以及父母心態(tài)、環(huán)境或社會(huì)的支持和資源均對(duì)孩子的預(yù)后及恢復(fù)程度產(chǎn)生重大的影響。采用綜合性教育和訓(xùn)練，輔以藥物，孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后可以有顯著的改善，相當(dāng)一部分的兒童可能獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力，尤其是高功能孤獨(dú)癥兒童（認(rèn)知能力較好的）。對(duì)患兒持之以恒、不離不棄的家庭、社會(huì)的關(guān)懷和有效的訓(xùn)練教育，是兒童孤獨(dú)癥能重返社會(huì)并融入社會(huì)的基本保障。再次呼吁全社會(huì)來(lái)關(guān)注、幫助和包容這群來(lái)自星星的孩子！本文系覃蓉醫(yī)生授權(quán)好大夫在線(xiàn)（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載2016年06月17日9089
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侯濤副主任醫(yī)師 武漢市金銀潭醫(yī)院 肝病科 一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，參與朋友的活動(dòng)，發(fā)現(xiàn)一個(gè)女孩走路步態(tài)不穩(wěn)，就似共濟(jì)失調(diào)樣，而且注意力也似乎總是不集中，出于醫(yī)生的職業(yè)敏感，懷疑其可能有神經(jīng)系統(tǒng)方面的病變，小心翼翼的向家屬求證后得知其患有自閉癥。 自閉癥又名兒童孤獨(dú)癥，在30年前，國(guó)際上的專(zhuān)家認(rèn)為自閉癥是父母養(yǎng)育不當(dāng)所造成，如母親遺棄孩子，或父母因工作忙無(wú)法照管孩子，父母皆為高智商而造成的遺傳變異等原因。目前認(rèn)為：自閉癥兒童的父母對(duì)孩子充滿(mǎn)愛(ài)心，有能力照顧養(yǎng)育孩子。在確診孩子有自閉癥后，這些父母由于世俗的原因，他們背負(fù)有強(qiáng)烈的自我負(fù)罪意識(shí)?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)證明，自閉癥的原因主要是腦生物學(xué)原因，父母無(wú)需有罪責(zé)感。 英國(guó)自閉癥協(xié)會(huì)認(rèn)為，自閉癥產(chǎn)生的原因有以下幾點(diǎn)：遺傳因素、病毒感染（如先天性麻疹、先天性腦炎等），代謝異常等。自閉癥的臨床特征有兩點(diǎn)：集中在男兒（而且發(fā)現(xiàn)如果是女性患者，經(jīng)教育及矯治恢復(fù)良好），常合并有智殘、癲癇、強(qiáng)迫癥、感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)等。 自閉癥的患病率一般認(rèn)為約占兒童人口的2~5/萬(wàn)人，男女比例約為3:1至4:1，女孩癥狀一般較男孩嚴(yán)重，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為方式，該病一般起病于36個(gè)月（即3歲）以?xún)?nèi)。其他癥狀：約3/4患兒存在精神發(fā)育遲滯，約1/3~1/4患兒合并有癲癇，部分患兒在智力低下的同時(shí)可出現(xiàn)“孤獨(dú)癥才能”，如在音樂(lè)、計(jì)算、推算日期、機(jī)械記憶和背誦等方面有超常能力，被稱(chēng)為“白癡學(xué)者”。 診斷要點(diǎn)：1.起病于36個(gè)月內(nèi) 2.以社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為方式為主要表現(xiàn) 3.除外Rett綜合征，Heller綜合征、Asperget綜合征，言語(yǔ)和語(yǔ)言發(fā)育障礙等其他疾病。如患兒起病于36個(gè)月以后或不具備所有核心癥狀，則診斷為不典型孤獨(dú)癥。 治療原則：1.早發(fā)現(xiàn)，早治療，治療年齡越早，改善程度約明顯 2.促進(jìn)家庭參與，讓父母成為治療的參與者及合作者 3.堅(jiān)持以非藥物治療為主，藥物治療為輔，兩者相互促進(jìn)的綜合治療培訓(xùn)方案 4.講究治療個(gè)體化 5.堅(jiān)持治療，持之以恒。 治療方法：1.TEACCH 是由美國(guó)北卡羅來(lái)那大學(xué)Schopler建立的一套方法，訓(xùn)練內(nèi)容包括兒童模仿、粗細(xì)運(yùn)動(dòng)、知覺(jué)能力認(rèn)知、手眼協(xié)調(diào)、生活自理、語(yǔ)言理解及表達(dá)等各個(gè)方面，強(qiáng)調(diào)家庭內(nèi)家具的特別布置，該項(xiàng)訓(xùn)練可在家中進(jìn)行。 2.ABA 由訓(xùn)練者發(fā)出指令，訓(xùn)練兒童反應(yīng)的應(yīng)答及停頓，具體內(nèi)容是：訓(xùn)練者發(fā)出指令-兒童完成任務(wù)（必要時(shí)可將任務(wù)分解訓(xùn)練）-獎(jiǎng)勵(lì)完成任務(wù)，而且每完成一個(gè)分解性任務(wù)都必須給予強(qiáng)化（即獎(jiǎng)勵(lì)），強(qiáng)化物包括食品、玩具、口頭或身體姿勢(shì)（如擁抱、親吻）等實(shí)在的獎(jiǎng)勵(lì) 3.親子互動(dòng)游戲 4.藥物治療：目前尚無(wú)特效藥可以治愈孤獨(dú)癥，但以下藥物可能會(huì)改善該病的部分癥狀，并有利于教育訓(xùn)練。（1）抗精神病藥 常用氟哌啶醇0.5~4mg/d,舒必利100~400mg/d,需注意定期復(fù)查肝腎功能及血常規(guī)（2）抗抑郁藥 如氯丙帕明25~150mg/d,舍曲林25~150mg/d等（3）對(duì)伴有注意力障礙及多動(dòng)癥者可用中樞興奮藥或可樂(lè)定（4）改善和促進(jìn)腦細(xì)胞代謝藥，如都可喜、腦活素等（5）大劑量維生素B6及鎂劑，因有營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)的作用可考慮試用。 孤獨(dú)癥的教育訓(xùn)練及治療不僅僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題，需要社會(huì)、家庭、朋友、老師給予綜合的關(guān)愛(ài)，化愛(ài)心、耐心、恒心為動(dòng)力，積極參與孩子的教育、訓(xùn)練及治療活動(dòng)中，并和醫(yī)生建立長(zhǎng)期的咨詢(xún)與合作關(guān)系。 預(yù)后：該病為慢性病程，預(yù)后較差，約2/3患兒成年后無(wú)法獨(dú)立生活，需要終生照顧及養(yǎng)護(hù)。影響預(yù)后的因素主要包括：智商、5歲時(shí)有無(wú)交流性語(yǔ)言、教育訓(xùn)練情況，如能早期進(jìn)行有計(jì)劃地醫(yī)療及矯治教育，并能長(zhǎng)期堅(jiān)持，有利于改善預(yù)后。 預(yù)防：是降低該病發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)的重要舉措，在女性懷孕早期，即胚胎神經(jīng)管形成和發(fā)育期，應(yīng)避免濫用藥，特別是抗癲癇類(lèi)藥物，避免病毒（如風(fēng)疹病毒等）感染，避開(kāi)冷熱溫差變化較大的環(huán)境以及避免受重大精神刺激和創(chuàng)傷等。本文系侯濤醫(yī)生授權(quán)好大夫在線(xiàn)（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年03月18日11704
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趙亮主任醫(yī)師 北京電力醫(yī)院 耳鼻咽喉頭頸外科 自閉癥（又稱(chēng)孤獨(dú)癥）對(duì)多數(shù)人來(lái)說(shuō)比較陌生，但對(duì)患有此病的兒童家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)則是刻骨銘心的痛。這些孩子雖有正常的聽(tīng)力，卻無(wú)法與親人正常言語(yǔ)。他們仿佛是從另一個(gè)世界來(lái)到這個(gè)星球的人，無(wú)法和普通人溝通，所以又被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。和普通孩子相比，他們需要社會(huì)投入更多的關(guān)愛(ài)，本文主要介紹自閉癥的一些科普知識(shí)，如果您的身邊有這樣的孩子，請(qǐng)盡量善待他們。一 什么是自閉癥Dr Kanner 自閉癥的概念最早是美國(guó)的兒童精神科醫(yī)生Leo Kanner在1943年提出，他描述這些孩子是“帶著與他人發(fā)生情感聯(lián)系的先天不足來(lái)到世界上的”，經(jīng)過(guò)70多年來(lái)醫(yī)學(xué)觀(guān)念的不斷更新，目前認(rèn)為自閉癥是一種廣泛的神經(jīng)精神發(fā)育異常，幼年即可被發(fā)現(xiàn)。其典型癥狀為社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言交流障礙及刻板重復(fù)行為，并伴有感知覺(jué)、情緒及情感等異常表現(xiàn)。孩子常表現(xiàn)為智力發(fā)育落后、語(yǔ)言能力滯后，難以與人交流。二 自閉癥的患者有多少 2014 年3 月，美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布的最新數(shù)據(jù)表明，美國(guó)8歲兒童中自閉癥患病率已經(jīng)發(fā)展到1/68（男1/42；女1/189）。我國(guó)目前還沒(méi)有做過(guò)全國(guó)性的調(diào)查，各地區(qū)所統(tǒng)計(jì)出來(lái)的數(shù)據(jù)差異較大。有專(zhuān)家估算，我國(guó)的自閉癥的實(shí)際患兒人數(shù)是以百萬(wàn)人為單位來(lái)計(jì)算，只是受到診斷條件的限制，很多孩子根本就沒(méi)被當(dāng)做自閉癥來(lái)對(duì)待。三 自閉癥的原因 雖然自閉癥已被發(fā)現(xiàn)超過(guò)70年，但仍然未能發(fā)現(xiàn)明確的致病原因。只是發(fā)現(xiàn)遺傳性因素和環(huán)境因素在疾病的發(fā)生中有重要作用，而以遺傳性因素為主。四 診斷 作為一種神經(jīng)精神類(lèi)疾病，自閉癥的診斷主要通過(guò)通過(guò)孩子的行為表現(xiàn)來(lái)做出。如果孩子的智力、語(yǔ)言能力、社會(huì)交往、情感表達(dá)等能力與同齡孩子不同，就需要由專(zhuān)業(yè)的醫(yī)師通過(guò)評(píng)分量表來(lái)評(píng)估是否屬于自閉癥范圍還是其它的疾病，以及自閉癥的嚴(yán)重程度。這些評(píng)分量表并不是簡(jiǎn)單地打分，而是通過(guò)觀(guān)察孩子日常生活，學(xué)習(xí)，人際交流，情感控制等方面的綜合表現(xiàn)來(lái)判斷其神經(jīng)精神發(fā)育狀況。我國(guó)現(xiàn)行的自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)為《中國(guó)精神疾病分類(lèi)方案與診斷標(biāo)準(zhǔn)》第3 版（CCMD-3）和DSM-IV-TR。國(guó)外對(duì)自閉癥的篩查已經(jīng)推廣到了嬰兒階段，而我國(guó)在此方面的工作亟待提高。五 自閉癥的治療 因?yàn)閷?duì)自閉癥的病因和發(fā)病機(jī)制的不明確，至今也沒(méi)有一種特效藥物或是治療方法可以治愈所有的自閉癥患者，被采用的治療方法超過(guò)百種，其中比較公認(rèn)的，并普遍使用的是特殊教育和行為訓(xùn)練。行為訓(xùn)練中，感覺(jué)和聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練被普遍應(yīng)用。感覺(jué)訓(xùn)練如擁抱療法、觸摸療法。而聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練實(shí)施起來(lái)比較復(fù)雜，需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的共同參與，包括聽(tīng)力學(xué)、心理學(xué)、特殊教育和言語(yǔ)治療學(xué)。通過(guò)教育和訓(xùn)練促進(jìn)患兒語(yǔ)言發(fā)育，使孩子社會(huì)交往能力得以提高，可以進(jìn)行基本生活和學(xué)習(xí)。這種教育和訓(xùn)練需要家長(zhǎng)、兒科醫(yī)師、心理學(xué)家、特殊教師、行為治療師和語(yǔ)言師等共同完成。加拿大關(guān)于自閉癥的治療強(qiáng)調(diào)一個(gè)觀(guān)念：每個(gè)治療人員在一個(gè)自閉癥兒童一生中只是一個(gè)過(guò)客，無(wú)法陪伴他終生，兒童的父母相伴他時(shí)間最長(zhǎng)的人，所以家長(zhǎng)在自閉癥治療中所起的作用遠(yuǎn)超過(guò)醫(yī)務(wù)人員。 自閉癥的治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，后期的效果和是否有早期治療并堅(jiān)持，是否有個(gè)體性系統(tǒng)化訓(xùn)練以及病情本身的嚴(yán)重程度等綜合因素有關(guān)，不同的孩子差異很大。一部分孩子通過(guò)早期系統(tǒng)地、有效干預(yù)，是有可能融入正常社會(huì)生活的。來(lái)自星星的孩子，除了依靠父母的關(guān)愛(ài)以外，還需要社會(huì)這個(gè)大環(huán)境提供更多的包容，期待未來(lái)能有更好的治療方法使這些孩子不再孤單。耳科趙醫(yī)生為頭條號(hào)簽約作者2016年03月02日18909
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張?jiān)A副主任醫(yī)師 上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院 兒科 兒童孤獨(dú)癥也叫自閉癥，媒體中宣揚(yáng)的星星的孩子。所謂孤獨(dú)和自閉并不是一般的不愿和別人說(shuō)話(huà)和交流。而是一種特殊的廣泛性精神發(fā)育障礙。 這種病的特征是：1、語(yǔ)言交流障礙，A、有的一直不說(shuō)話(huà)。B、有的在2-3歲有語(yǔ)言表達(dá)，以后語(yǔ)言減少甚至消失，也就是不能用語(yǔ)言表達(dá)意思。 2、社交障礙，比較突出的是：拒絕近距離與人目光對(duì)視，拒絕別人的觸摸、擁抱、愛(ài)撫，包括與親人也是不愿被觸摸。難于與周?chē)h(huán)境協(xié)調(diào)的情感交流。有些兒童早早期即可發(fā)現(xiàn)孩子與外界包括父母接觸障礙。 3、智力障礙，智力水平表現(xiàn)不一，主要是興趣狹隘，舉動(dòng)刻板，有的有自殘自傷，小嬰兒表現(xiàn)睡眠不安，纏人難帶，目光不愿與人對(duì)視，不聽(tīng)指令。多數(shù)孩子明顯的精神發(fā)育落后，部分小嬰兒表現(xiàn)“超人的天分”，比如早認(rèn)字、數(shù)數(shù)超過(guò)同齡孩子，但是情感和交流和一般孩子迥然不同。 4、通俗一些就是行為怪異不通人情。 5、治療方面至今沒(méi)有合適的藥物治療，只有部分機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練。 6、本人在臨床中常遇到此類(lèi)孩子有的是因不會(huì)說(shuō)話(huà)而來(lái)，有的是以不睡覺(jué)而來(lái)，有的是因?yàn)樘岸鄤?dòng)”而來(lái)。不管家長(zhǎng)如何描述，只要接觸一下就知道了，孩子的最大特點(diǎn)就是目光不對(duì)視、不聽(tīng)指令、查體不合作、不懂事。 7、發(fā)病原因至今沒(méi)有確切醫(yī)學(xué)論證。古書(shū)未見(jiàn)明確記載。中醫(yī)查體中，發(fā)現(xiàn)孩子脈沉，就是摸不到有力的脈搏。舌質(zhì)淡，舌苔偏于白膩?？梢园次暹t、脾虛、痰濕進(jìn)行健脾、化痰、益智的治療?，F(xiàn)實(shí)中兒童經(jīng)過(guò)這些中藥調(diào)理都有明顯的改觀(guān)。有些孩子中藥的調(diào)理后特殊的“天分”會(huì)被挖掘，而較能融入某些群體，有的可以隨正常孩子上學(xué)。目前為止，還沒(méi)有比用中藥辯證施治更有效的方法。所以只要能能接受中藥，盡量堅(jiān)持時(shí)間久一些。本文系張?jiān)A醫(yī)生授權(quán)好大夫在線(xiàn)（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載2016年02月05日11738
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李介民主任醫(yī)師 湘雅二醫(yī)院 兒童保健科 個(gè)案摘要寶貝K，5月齡，不注視媽媽?zhuān)灰锥盒?，?ài)哭。第2胎，大孩子患孤獨(dú)癥，母親很警惕，看醫(yī)生。寶貝L，3歲余，上幼兒園一個(gè)月，幼師多次反應(yīng)不合群，不聽(tīng)從指令，尖叫等，以致拒收，家長(zhǎng)被迫求醫(yī)。家長(zhǎng)解釋說(shuō)：寶貝“其實(shí)很聰明的、能背誦唐詩(shī)多首、有個(gè)性。”經(jīng)檢測(cè)、評(píng)估，醫(yī)生告知：寶貝K，心理發(fā)育偏離正常軌跡；早期干預(yù)、定期監(jiān)測(cè)。寶貝L，初步診斷為孤獨(dú)癥，建議康復(fù)、進(jìn)一步完善檢查。孤獨(dú)癥簡(jiǎn)介孤獨(dú)癥又叫孤獨(dú)癥譜系障礙，是一組起病于童年早期、由于神經(jīng)發(fā)育異常導(dǎo)致的心理發(fā)育障礙，以社會(huì)交往 / 交流障礙、興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為方式為主要臨床表現(xiàn)。隨著對(duì)孤獨(dú)癥研究的深入，逐步認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥是一種在一定遺傳因素作用下，受多種環(huán)境因子刺激導(dǎo)致的廣泛性中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。孤獨(dú)癥缺乏特效治療，預(yù)后差，60~70%需終生照顧。重度患者會(huì)造成終身殘疾，輕度患者成年后可能出現(xiàn)情緒障礙和反社會(huì)行為，造成巨大的經(jīng)濟(jì)和社會(huì)負(fù)擔(dān)。但若能早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)、早期康復(fù)還是有望獲得較好的療效。早期警示孤獨(dú)癥由發(fā)育障礙所致，起病于三歲之前，早期有哪些跡象呢？一.1歲以?xún)?nèi)異常表現(xiàn)1.缺乏依戀行為，如：不能眼對(duì)眼注視，被逗惹時(shí)不看逗惹者，也不笑，對(duì)母親的到來(lái)或離去無(wú)所謂，不認(rèn)生等。2.對(duì)光和聲音過(guò)度敏感，表示出搖擺或奇特的手指動(dòng)作。3.呼呀學(xué)語(yǔ)聲很少4.睡眠規(guī)律不易建立二. 1~3歲異常表現(xiàn)1. 缺乏面部表情，被擁抱時(shí)無(wú)相應(yīng)期待抱的姿勢(shì)；呼喚名字常無(wú)反應(yīng)；不會(huì)用眼神、手勢(shì)、勢(shì)態(tài)表達(dá)自己的需求。2.對(duì)周?chē)∨笥巡魂P(guān)心，喜歡獨(dú)自玩；不會(huì)玩扮演性游戲。3. 總是以同一方法擺弄玩具，成為固定的模式，不許別人改變。4. 機(jī)械地重復(fù)模仿別人的言語(yǔ)，自顧自地說(shuō)話(huà)，無(wú)原因的反復(fù)喊叫；無(wú)故大笑或突然發(fā)笑。5.過(guò)份依戀某個(gè)物體，整日不愿釋手，如：一塊手帕。6. 對(duì)聲、光、痛覺(jué)等可反應(yīng)過(guò)敏或遲鈍。如：怕尖銳的高音、怕光；打針不哭、摔倒了不叫喊等。7.一歲前已經(jīng)會(huì)說(shuō)的有意義言語(yǔ)又逐漸消失。 家庭對(duì)策約90%的孤獨(dú)癥兒童在24月以?xún)?nèi)出現(xiàn)異常表現(xiàn)，50~60%在12月以?xún)?nèi)出現(xiàn)。調(diào)查顯示，從出現(xiàn)癥狀到引起家長(zhǎng)擔(dān)心的時(shí)間間隙達(dá)1年，從家長(zhǎng)開(kāi)始擔(dān)心到轉(zhuǎn)診評(píng)估的時(shí)間間隙至少1年以上，開(kāi)始肯定的擔(dān)心與尋求幫助多在2歲或2歲以后。兒童早期處于生長(zhǎng)發(fā)育快速期，定期監(jiān)測(cè)發(fā)育水平，一旦發(fā)現(xiàn)偏離正常軌跡，及時(shí)在專(zhuān)業(yè)人員指導(dǎo)下進(jìn)行干預(yù)、康復(fù)，無(wú)需糾結(jié)于診斷，也別去碰運(yùn)氣。孤獨(dú)癥早期不易確診，而一些影像學(xué)檢查、生化指標(biāo)等，主要用于排除器質(zhì)性疾病的鑒別診斷，對(duì)孤獨(dú)癥的診斷缺乏特異性?？梢圆椴榘l(fā)育障礙的病因，但不必等待結(jié)果再治療，因?yàn)楣陋?dú)癥的病因目前還處于探索途中。兒童心理保健門(mén)診：星期二上午。本文系李介民醫(yī)生授權(quán)好大夫在線(xiàn)（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年02月01日7284
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曾凡森副主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 感染性疾病科 自閉癥，又稱(chēng)孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙（autisticdisorder）等，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。自閉癥- 發(fā)生率自閉癥者的發(fā)生率報(bào)道不一，據(jù)美國(guó)精神醫(yī)學(xué)會(huì)1994出版的《智能障礙診斷統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第四版，每一萬(wàn)名人口里就有2~5名自閉癥者；其中，男生約為女生的3~4倍。自閉癥的影響不分地理、種族或階級(jí)，全球每20分鐘就有一個(gè)孩子被診斷為自閉癥。美國(guó)自1992年開(kāi)始收集有關(guān)自閉癥的數(shù)據(jù)，到2003年，被診斷為自閉癥的兒童人數(shù)猛增了800%，在美國(guó)每150個(gè)孩子中就有一個(gè)被診斷為自閉癥，每94個(gè)男孩中就有一個(gè)患自閉癥，而在1990年，每10萬(wàn)個(gè)兒童才有一個(gè)患自閉癥。研究人員已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了與自閉癥相關(guān)的基因，但造成自閉癥的根本原因目前還不清楚。21世紀(jì)初自閉癥患者人數(shù)上升的原因之一是診斷的加強(qiáng)。根據(jù)在北美、西歐和日本所收集的數(shù)據(jù)估計(jì)，全球有3500萬(wàn)人患有自閉癥。自閉癥- 病因關(guān)于自閉癥的病因研究，從20世紀(jì)60年代開(kāi)始就有不同的理論出現(xiàn)，但到21世紀(jì)初仍沒(méi)有統(tǒng)一的理論出現(xiàn)。其中，在認(rèn)知缺陷方面，學(xué)者多專(zhuān)注在信息處理缺陷的解釋?zhuān)杂蟹制绲募僭O(shè)，主要可分為以下四種：心理理論Baron-Cohen等在1995年提出自閉癥者系因缺乏了解自己和他人的心理狀態(tài)所造成的，因此有無(wú)法認(rèn)知他人臉部表情、或傳達(dá)情感困難（但是能理解喜愛(ài)和簡(jiǎn)單的情感）、不會(huì)表達(dá)手勢(shì)、無(wú)法理解他人有不同的訊息、無(wú)法區(qū)辨真實(shí)與外表、不會(huì)想象或欺騙假裝、亦無(wú)法處理會(huì)話(huà)中的新舊訊息等社會(huì)溝通障礙。情感論Hobson在1989年至1993年解釋自閉癥者因?yàn)闊o(wú)法接受或響應(yīng)他人情感表達(dá)之內(nèi)在情感缺陷，因而在嬰幼兒期沒(méi)有必要的社會(huì)性的經(jīng)驗(yàn)以發(fā)展出社會(huì)性理解的認(rèn)知能力。這說(shuō)明了自閉癥者的相互注意協(xié)調(diào)能力及模仿缺陷，但無(wú)法解釋零碎天賦、視覺(jué)優(yōu)勢(shì)及仿說(shuō)等癥狀。不過(guò)，此說(shuō)法呼應(yīng)了肯納的主張。執(zhí)行功能論Ozonoff在1992年認(rèn)為，自閉癥者可能是前額葉功能損傷造成的，因此有固執(zhí)而刻板的常同行為、有限的興趣表現(xiàn)、笨拙的動(dòng)作模仿、自我中心的社會(huì)互動(dòng)、欠缺情感反應(yīng)、及高層次的抽象認(rèn)知缺陷等癥狀。中心連貫薄弱論Sperber和Wilson在1986年主張，自閉癥者系因其訊息處理能力無(wú)法將外界環(huán)境刺激轉(zhuǎn)變成有意義的訊息，再將新舊訊息加以連貫起來(lái)，所有才會(huì)有精于積木排列組合或優(yōu)異的機(jī)械性記憶力等零碎天賦的表現(xiàn)。從上述的假設(shè)可以看出無(wú)論是堅(jiān)持哪一種假設(shè)仍無(wú)法圓滿(mǎn)的解釋自閉癥所有癥狀。自閉癥- 臨床表現(xiàn)社交方面1、對(duì)外界事物不感興趣，不大察覺(jué)別人的存在；2、與人缺乏目光接觸，未能主動(dòng)與人交往，分享或參與活動(dòng)；3、在群處方面，模仿力較弱，未能掌握社交技巧，缺乏合作性；4、想象力較弱，極少通過(guò)玩具進(jìn)行象征性的游戲活動(dòng)。5、對(duì)某些聲音，顏色，食物或光線(xiàn)會(huì)產(chǎn)生焦躁不安或強(qiáng)烈的反應(yīng)；6、對(duì)冷、熱、痛楚的反應(yīng)很弱，所以對(duì)危險(xiǎn)行為缺乏警覺(jué)及適當(dāng)?shù)姆磻?yīng)；7、會(huì)不斷轉(zhuǎn)動(dòng)身體或用異常的方法探索物件，把自己沉迷在某種感官刺激中。發(fā)展方面1、大約有百分之三十的智力發(fā)展正常，百分之七十智能發(fā)展遲緩或者智商會(huì)在七十或以下；2、在各方面能力的發(fā)展不平均，而且發(fā)展過(guò)程和一般兒童有差別。溝通方面1、語(yǔ)言發(fā)展遲緩和有障礙，說(shuō)話(huà)內(nèi)容，速度，及音調(diào)異常；2、對(duì)語(yǔ)言理解和非語(yǔ)言溝通有不同程度的困難；3、可能欠缺口語(yǔ)溝通的能力；4、由于溝通上有困難，加上未能適應(yīng)轉(zhuǎn)變，所以比較容易受情緒或環(huán)境因素刺激，表現(xiàn)沖動(dòng)或有傷害性的行為。行為方面1、在日常生活中，堅(jiān)持某些行事方式和程序，拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)，并且不斷重復(fù)一些動(dòng)作；2、興趣狹窄，會(huì)極度專(zhuān)著于某些物件，或?qū)ξ锛哪承┎糠只蚰承┨囟ㄐ螤畹奈矬w特別感興趣;3、會(huì)抗拒某種味道，顏色或未曾吃過(guò)的食物，因而形成嚴(yán)重的偏食行為；4、會(huì)有難以入睡的情況。強(qiáng)項(xiàng)和興趣1、部分患者可能會(huì)有異常的記憶力；2、在個(gè)人興趣和技能方面可能有特別超卓的表現(xiàn)。自閉癥- 診斷一般診斷是否為自閉癥有以下步驟：首先通過(guò)臨床表現(xiàn)判斷是否可疑為自閉癥，如果可疑就看是否符合診斷標(biāo)準(zhǔn)，如果套用診斷標(biāo)準(zhǔn)尚不能很好的確定的話(huà)可以使用診斷量表來(lái)輔助診斷。臨床診斷1、一般自閉癥的臨床表現(xiàn)主要表現(xiàn)為Kanner三聯(lián)癥：社交障礙、語(yǔ)言發(fā)育遲緩以及刻板行為，同時(shí)還可能存在感覺(jué)異常、大小肌肉功能落后、智力低下、睡眠異常、偏食、癲癇、多動(dòng)以及注意力不集中等情況。2、如果孩子出現(xiàn)以上的部分癥狀就會(huì)疑診為兒童自閉癥，這時(shí)需要看是否符合診斷標(biāo)準(zhǔn)。21世紀(jì)初常用的診斷標(biāo)準(zhǔn)有》：《中國(guó)精神障礙分類(lèi)方案與診斷標(biāo)準(zhǔn)》、《美國(guó)精神障礙診斷統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第四版（DSM-IV）兒童孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)》以及《國(guó)際疾病分類(lèi)》第10版《（ICD-10）兒童孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)》。3、同時(shí)可以使用診斷量表輔助診斷。常用的輔助量表有《嬰幼兒孤獨(dú)癥篩查量表（CHAT）》、《孤獨(dú)癥行為量表（ABC量表）》、《兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表（CARS）》、《孤獨(dú)癥乳幼兒早期行為表》等。評(píng)估如果確診了孤獨(dú)癥后，一般需要評(píng)估孩子程度的輕重，評(píng)估輕重一般使用量表來(lái)評(píng)分。由于孤獨(dú)癥孩子的特點(diǎn)，所以一般智力測(cè)驗(yàn)對(duì)孩子而言常幫助有限，通常使用以下量表：《ATEC量表》、《PEP-R量表》、《社交能力評(píng)估》、《感覺(jué)統(tǒng)合評(píng)估等量表》。自閉癥- 治療具體療法1TEACCHTEACCH是由美國(guó)北卡羅來(lái)那大學(xué)Schopler建立的一套主要針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的綜合教育方法，是現(xiàn)時(shí)在歐美國(guó)家獲得較高評(píng)價(jià)的孤獨(dú)癥訓(xùn)練課程。該方法主要針對(duì)孤獨(dú)癥兒童在語(yǔ)言、交流以及感知覺(jué)運(yùn)動(dòng)等各方面所存在的缺陷有針對(duì)性地進(jìn)行教育，核心是增進(jìn)孤獨(dú)癥兒童對(duì)環(huán)境、教育和訓(xùn)練內(nèi)容的理解和服從。該課程根據(jù)孤獨(dú)癥兒童能力和行為的特點(diǎn)設(shè)計(jì)個(gè)體化的訓(xùn)練內(nèi)容。訓(xùn)練內(nèi)容包含兒童模仿、粗細(xì)運(yùn)動(dòng)、知覺(jué)能力、認(rèn)知、手眼協(xié)調(diào)、語(yǔ)言理解和表達(dá)、生活自理、社交以及情緒情感等各個(gè)方面。強(qiáng)調(diào)訓(xùn)練場(chǎng)地或家庭家具的特別布置、玩具及其有關(guān)物品的特別擺放;注重訓(xùn)練程序的安排和視覺(jué)提示;在教學(xué)方法上充分運(yùn)用語(yǔ)言、身體姿勢(shì)、提示、標(biāo)簽、圖表、文字等各種方法增進(jìn)兒童對(duì)訓(xùn)練內(nèi)容的理解和掌握;同時(shí)運(yùn)用行為強(qiáng)化原理和其他行為矯正技術(shù)幫助兒童克服異常行為，增加良好行為。課程可以在有關(guān)機(jī)構(gòu)開(kāi)展，也可在家庭中進(jìn)行。2ABA1987年Lovaas報(bào)道對(duì)一組19例孤獨(dú)癥兒童采用ABA療法干預(yù)2年，結(jié)果有9例基本恢復(fù)正常，其他兒童也有不同程度的好轉(zhuǎn)，這一報(bào)道引起了轟動(dòng)。其后許多研究者重復(fù)了ABA，也獲得了不同程度的成功。早期報(bào)道ABA對(duì)高功能孤獨(dú)癥有較好療效，該療法對(duì)各類(lèi)廣泛性發(fā)育障礙(PDD)兒童均有很好的療效。Lovaas的研究對(duì)象主要是3歲左右的孤獨(dú)癥兒童，這是取得良好療效的重要因素。但是目前認(rèn)為即使對(duì)于年齡較大的孤獨(dú)癥兒童，ABA仍然有很高的應(yīng)用價(jià)值。ABA采用行為塑造原理，以正性強(qiáng)化為主促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童各項(xiàng)能力發(fā)展。傳統(tǒng)上，ABA的核心部分是任務(wù)分解技術(shù)，典型任務(wù)分解技術(shù)有4個(gè)步驟：訓(xùn)練者發(fā)出指令、兒童的反應(yīng)、對(duì)兒童反應(yīng)的應(yīng)答、停頓。具體包括：(1)任務(wù)分析與分解;(2)分解任務(wù)強(qiáng)化訓(xùn)練，在一定的時(shí)間內(nèi)只進(jìn)行某分解任務(wù)的訓(xùn)練;(3)獎(jiǎng)勵(lì)(正性強(qiáng)化)任務(wù)的完成，每完成一個(gè)分解任務(wù)都必須給予強(qiáng)化(reinforce)，強(qiáng)化物主要是食品、玩具和口頭或身體姿勢(shì)表?yè)P(yáng)，強(qiáng)化隨著進(jìn)步逐漸隱退;(4)提示(prompt)和提示漸隱(fade)，根據(jù)兒童的發(fā)展情況給予不同程度的提示或幫助，隨著所學(xué)內(nèi)容的熟練又逐漸減少提示和幫助;(5)間歇(intertrialinterval)，在兩個(gè)分解任務(wù)訓(xùn)練之間需要短暫的休息。訓(xùn)練要求個(gè)體化、系統(tǒng)化、嚴(yán)格性、一致性、科學(xué)性。要保證治療應(yīng)該具有一定的強(qiáng)度，每周20-40h，每天l-3次，每次3h。現(xiàn)代ABA技術(shù)逐漸融合其他技術(shù)強(qiáng)調(diào)情感人際發(fā)展。3RDI和地板時(shí)光隨著對(duì)孤獨(dú)癥神經(jīng)心理學(xué)機(jī)制的研究深入，心理理論(theoryofmind)缺陷逐漸被認(rèn)為是孤獨(dú)癥的核心缺陷之一，所謂心理理論缺陷主要指孤獨(dú)癥兒童缺乏對(duì)他人心理的推測(cè)能力?；純阂虼吮憩F(xiàn)為缺乏目光接觸、不能形成共同注意(jointattention)、不能分辨別人的面部表情因而不能形成社會(huì)參照能力、不能和他人分享感覺(jué)和經(jīng)驗(yàn)，因此不能形成與親人之間的感情連接和友誼等。鑒于此，Gutstein建立了“提高患兒對(duì)他人心理理解能力”的RDI，Gutstein認(rèn)為正常兒童人際關(guān)系發(fā)展的規(guī)律和次序是：目光注視-社會(huì)參照，互動(dòng)-協(xié)調(diào)-情感經(jīng)驗(yàn)分享-享受友情，他依此為孤獨(dú)癥兒童設(shè)計(jì)了一套有數(shù)百個(gè)活動(dòng)組成的訓(xùn)練項(xiàng)目，活動(dòng)由父母或訓(xùn)練者主導(dǎo)，內(nèi)容包括各種互動(dòng)游戲，例如目光對(duì)視、表情辨別、捉迷藏、“兩人三腿”、拋接球等，訓(xùn)練中要求訓(xùn)練師或父母表情豐富夸張但不失真實(shí)，語(yǔ)調(diào)抑揚(yáng)頓挫。Gutstein聲稱(chēng)RDI方法取得了顯著成功。與RDI相比，由Greenspan建立的地板時(shí)光訓(xùn)練體系也是以人際關(guān)系以及社會(huì)交往作為訓(xùn)練的主體，但是與RDI不同的是，在地板時(shí)光訓(xùn)練中，教師或家長(zhǎng)是根據(jù)患兒的活動(dòng)和興趣決定訓(xùn)練的內(nèi)容，在訓(xùn)練中，父母或老師一方面配合孩子的活動(dòng)，同時(shí)在訓(xùn)練中不斷制造變化、驚喜、困難，引導(dǎo)孩子在自由愉快的時(shí)光中建立解決問(wèn)題的能力，并進(jìn)而發(fā)展社會(huì)交往能力，訓(xùn)練活動(dòng)不限于固定的課室，而是在日常生活的各個(gè)時(shí)段。這樣的訓(xùn)練對(duì)家長(zhǎng)或教師的要求其實(shí)更高。這一方法在美國(guó)也獲得較高評(píng)價(jià)。4感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練療法是由美國(guó)Ayres創(chuàng)立，起初主要應(yīng)用于兒童多動(dòng)癥和兒童學(xué)習(xí)障礙的治療，孤獨(dú)癥兒童普遍存在感知覺(jué)方面的異常，因此該方法也廣泛運(yùn)用于孤獨(dú)癥兒童的治療。該療法主要運(yùn)用滑板、秋千、平衡木等游戲設(shè)施對(duì)兒童進(jìn)行訓(xùn)練，有報(bào)道和觀(guān)察稱(chēng)對(duì)于減少孤獨(dú)癥兒童的多動(dòng)行為、增加語(yǔ)言等有一定療效。此外類(lèi)似于感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練的療法還包括聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、音樂(lè)治療、捏脊治療、擠壓療法、擁抱治療、觸摸治療。感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練治療的療效在國(guó)外存在爭(zhēng)議，未被主流醫(yī)學(xué)所認(rèn)可。5藥物治療無(wú)特效藥可以治愈孤獨(dú)癥，但以下藥物可能改善該癥的部分癥狀，并有利于教育訓(xùn)練。具體包括：(1)抗精神病藥常用氟哌啶醇(0.5mg-4.0mg/日)、硫利噠嗪(12.5mg-50mg/日)、舒必利(100mg-400mg/日)。前兩者可減輕多動(dòng)、沖動(dòng)、自語(yǔ)、自傷和刻板行為，穩(wěn)定患兒情緒;舒必利則可改善孤僻、退縮，使患兒活躍、言語(yǔ)量增多，并改善情緒。以上藥物均需從小量開(kāi)始服用，根據(jù)癥狀改善情況和藥物不良反應(yīng)逐漸加量。目前尚有報(bào)道利培酮、奧氮平、喹硫平、阿立哌唑也可改善該癥的部分癥狀，但此方面有待于進(jìn)一步研究和探討。(2)抗抑郁藥該類(lèi)藥可改善該癥的刻板重復(fù)行為，改善情緒，并緩解強(qiáng)迫癥狀?？蛇x用氯丙帕明(25mg-150mg/日)、舍曲林(25mg-150mg/日)、氟伏沙明(50-200mg/日)等。該類(lèi)藥也應(yīng)從小量開(kāi)始服用，根據(jù)癥狀改善情況和藥物不良反應(yīng)逐漸加量。(3)中樞興奮藥或可樂(lè)定適用于伴有注意障礙及多動(dòng)癥狀的患兒。用藥方法參見(jiàn)注意缺陷與多動(dòng)障礙中有關(guān)內(nèi)容。(4)改善和促進(jìn)腦細(xì)胞功能藥同精神發(fā)育遲滯中有關(guān)內(nèi)容。(5)維生素B6和鎂劑有研究報(bào)道大劑量維生素B6和鎂劑可能改善該癥的部分癥狀，但此方面有待于進(jìn)一步研究和確定。2013年04月02日8900
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張麗華副主任醫(yī)師 北京康復(fù)醫(yī)院 康復(fù)診療中心 自閉癥，又稱(chēng)孤獨(dú)癥，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病，男女比例約為3～4：1，女孩癥狀一般較男孩嚴(yán)重。一、病因雖然孤獨(dú)癥的病因還不完全清楚，但目前的研究表明，某些危險(xiǎn)因素可能同孤獨(dú)癥的發(fā)病相關(guān)。引起孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素可以歸納為：遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。二、臨床表現(xiàn)該癥一般起病于36個(gè)月以?xún)?nèi)，主要表現(xiàn)為三大類(lèi)核心癥狀，即：社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。1、社會(huì)交往障礙該癥患兒在社會(huì)交往方面存在質(zhì)的缺陷?；純号c人缺乏目光接觸（包括和父母），對(duì)人的聲音缺乏興趣和反應(yīng)，沒(méi)有期待被抱起的姿勢(shì)，或抱起時(shí)身體僵硬、不愿與人貼近。對(duì)呼名沒(méi)有反應(yīng)，對(duì)父母不產(chǎn)生依戀，缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣，不會(huì)以適當(dāng)?shù)姆绞脚c同齡兒童交往，不能與同齡兒童建立伙伴關(guān)系，不會(huì)與他人分享快樂(lè)，遇到不愉快或受到傷害時(shí)也不會(huì)向他人尋求安慰。取而代之的是怪叫、攻擊別人、躲在角落里或做一些被人無(wú)法理解的動(dòng)作。2、交流障礙（1）非言語(yǔ)交流障礙 該癥患兒常以哭或尖叫表示他們的不舒適或需要。稍大的患兒可能會(huì)拉著大人手走向他想要的東西缺乏相應(yīng)的面部表情，表情也常顯得漠然，很少用點(diǎn)頭、搖頭、擺手等動(dòng)作來(lái)表達(dá)自己的意愿。（2）言語(yǔ)交流障礙 該癥患兒言語(yǔ)交流方面存在明顯障礙，包括：①語(yǔ)言理解力不同程度受損；②言語(yǔ)發(fā)育遲緩或不發(fā)育，也有部分患兒2-3歲前曾有表達(dá)性言語(yǔ)，但以后逐漸減少，甚至完全消失；③言語(yǔ)形式及內(nèi)容異常：患兒常常存在模仿言語(yǔ)、刻板重復(fù)言語(yǔ)，語(yǔ)法結(jié)構(gòu)、人稱(chēng)代詞常用錯(cuò)，語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)速、節(jié)律、重音等也存在異常；④言語(yǔ)運(yùn)用能力受損：部分患兒雖然會(huì)背兒歌、背廣告詞，但卻很少用言語(yǔ)進(jìn)行交流，且不會(huì)提出話(huà)題、維持話(huà)題或僅靠刻板重復(fù)的短語(yǔ)進(jìn)行交談，糾纏于同一話(huà)題。3、興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為方式該癥患兒對(duì)一般兒童所喜愛(ài)的玩具和游戲缺乏興趣，而對(duì)一些通常不作為玩具的物品卻特別感興趣，如車(chē)輪、瓶蓋等圓的可旋轉(zhuǎn)的東西。有些患兒還對(duì)塑料瓶、木棍等非生命物體產(chǎn)生依戀行為?；純盒袨榉绞揭渤３：芸贪?，如：常用同一種方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出門(mén)非要走同一條路線(xiàn)，長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)只吃少數(shù)幾種食物等。并常會(huì)出現(xiàn)刻板重復(fù)的動(dòng)作和奇特怪異的行為，如：重復(fù)蹦跳、將手放在眼前凝視、撲動(dòng)或用腳尖走路等。4、其他癥狀約3/4該癥患兒存在精神發(fā)育遲滯。約1/3-1/4患兒合并癲癇。部分患兒在智力低下的同時(shí)可出現(xiàn)“孤獨(dú)癥才能”，如在音樂(lè)、計(jì)算、推算日期、機(jī)械記憶和背誦等方面呈現(xiàn)超常表現(xiàn)，被稱(chēng)為“白癡學(xué)者”。四、治療孤獨(dú)癥治療原則：①早發(fā)現(xiàn)，早治療。治療年齡越早，改善程度越明顯；②促進(jìn)家庭參與，讓父母也成為治療的合作者或參與者?；純罕救?、兒童保健醫(yī)生、患兒父母及老師、心理醫(yī)生和社會(huì)應(yīng)共同參與治療過(guò)程，形成綜合治療團(tuán)隊(duì)；③堅(jiān)持以非藥物治療為主，藥物治療為輔，兩者相互促進(jìn)的綜合化治療培訓(xùn)方案；④治療方案應(yīng)個(gè)體化、結(jié)構(gòu)化和系統(tǒng)化。根據(jù)患兒病情因人而異地進(jìn)行治療，并依據(jù)治療反應(yīng)隨時(shí)調(diào)整治療方案；⑤治療、訓(xùn)練的同時(shí)要注意患兒的軀體健康，預(yù)防其他疾?。虎迗?jiān)持治療，持之以恒。自閉癥沒(méi)有特效藥物治療，目前仍以教育及康復(fù)訓(xùn)練為主，世界各國(guó)尤其是發(fā)達(dá)國(guó)家建立了許多的孤獨(dú)癥特殊教育和訓(xùn)練課程體系。2012年11月14日3892
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姜志梅主任醫(yī)師 佳木斯大學(xué)附屬第三醫(yī)院 兒童康復(fù)科 兒童孤獨(dú)癥一般預(yù)后較差。但近年來(lái)，隨著診斷能力、早期干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練質(zhì)量的提高，兒童孤獨(dú)癥的預(yù)后正在逐步改善。部分兒童孤獨(dú)癥患兒的認(rèn)知水平、社會(huì)適應(yīng)能力和社交技巧可以達(dá)到正常水平。 兒童孤獨(dú)癥的預(yù)后受到多種因素的影響，包括： （一）診斷和干預(yù)的時(shí)間。早期診斷并在發(fā)育可塑性最強(qiáng)的時(shí)期（一般為3歲以前）對(duì)患兒進(jìn)行長(zhǎng)期系統(tǒng)的干預(yù)，可最大程度改善患兒預(yù)后。對(duì)于輕度、智力正常或接近正常的兒童孤獨(dú)癥患兒，早期診斷和早期干預(yù)尤為重要。（二）早期言語(yǔ)交流能力。早期言語(yǔ)交流能力與兒童孤獨(dú)癥預(yù)后密切相關(guān)，早期（5歲前）或在確診為兒童孤獨(dú)癥之前已有較好言語(yǔ)功能者，預(yù)后一般較好。 （三）病情嚴(yán)重程度及智力水平。兒童孤獨(dú)癥患兒的預(yù)后受病情嚴(yán)重程度和智力水平影響很大。病情越重，智力越低，預(yù)后越差；反之，患兒病情越輕，智力越高，預(yù)后越好。 （四）有無(wú)伴發(fā)疾病。兒童孤獨(dú)癥患兒的預(yù)后還與伴發(fā)疾病相關(guān)。若患兒伴發(fā)脆性X染色體綜合征、結(jié)節(jié)性硬化、精神發(fā)育遲滯、癲癇等疾病，預(yù)后較差。 目前研究表明，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)與兒童孤獨(dú)癥的預(yù)后效果呈正相關(guān)。充分了解影響患兒預(yù)后的因素，積極采取治療措施，對(duì)改善患兒病情，促進(jìn)患兒發(fā)展具有重要的意義。2012年09月13日7629
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自閉癥相關(guān)科普號(hào)
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王瑜 主任醫(yī)師
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湯行錄醫(yī)生的科普號(hào)
湯行錄 副主任醫(yī)師
溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院
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李燕春醫(yī)生的科普號(hào)
李燕春 主任醫(yī)師
北京博愛(ài)醫(yī)院
兒童康復(fù)科
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