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高潤元副主任醫(yī)師 陽泉煤業(yè)集團(tuán)總醫(yī)院 臨床心理科 嗯，咱們還賴塞自閉癥的表現(xiàn)，我們除叻語言障礙，社會(huì)交往障礙，還有刻板行為模式啊刻板行為模式呢，就是他玩一些別人不玩的東西啊，他玩的還挺起勁，他一個(gè)人在那兒孤島啊，再一個(gè)呢，就是啊，這種嗯別人的這種如果別人改變了他這種嗯方法啊，或者是啊，本來讓他呃幾點(diǎn)起床，幾點(diǎn)睡覺，如果改變了他很不愉快啊，就是他的想法和他的做法別人不能改變他的，所以他有刻板動(dòng)作啊，老老老舅呃，鼓搗一些東西，呃走同樣的路啊，吃同樣的飯啊，玩同樣的東西啊，這樣的還有呢，就是智能障礙，智能障礙，一般來說呢，呃50%以上的這個(gè)自閉癥呢，是有中度以上的智能障礙。2019年04月11日5139
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竇肇華主任醫(yī)師 北京家恩德運(yùn)醫(yī)院 遺傳咨詢科 一、概述孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）是一組嚴(yán)重影響兒童健康，有高度臨床和病因異質(zhì)性的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以男性多見（男女比例約4～5:1）。為先天性疾病，起病于嬰幼兒期（一般3歲之前發(fā)病），主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯。該病在我國的發(fā)病率在1.1‰～1.35‰;我國兒童ASD患者在300萬～600萬。二、病因1.遺傳遺傳因素對(duì)孤獨(dú)癥的作用已趨于明確，具體的遺傳方式，詳見后。2.圍生期因素圍生期各種并發(fā)癥，如產(chǎn)傷、宮內(nèi)窒息等較正常對(duì)照組多。3.免疫系統(tǒng)異常發(fā)現(xiàn)T細(xì)胞數(shù)量減少，輔助T細(xì)胞和B細(xì)胞數(shù)量減少、抑制-誘導(dǎo)T細(xì)胞缺乏、自然殺傷細(xì)胞活性減低等。4.神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)與多種神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)功能失調(diào)有關(guān)。研究發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥患者的單胺系統(tǒng)異常， 導(dǎo)致5-HT、內(nèi)啡肽增加，促腎上腺皮質(zhì)激素（ACTH）分泌減少。三、臨床表現(xiàn)1.語言障礙語言與交流障礙是孤獨(dú)癥的重要癥狀。多數(shù)孤獨(dú)癥兒童有語言發(fā)育延遲或障礙，在2歲和3歲時(shí)不會(huì)說話，或正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退。隨著年齡增長逐漸減少，甚至完全喪失，終身沉默不語或在極少數(shù)情況下使用有限的語言。。2.社會(huì)交往障礙不能與他人建立正常的人際關(guān)系。表情貧乏，缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態(tài)。分不清親疏關(guān)系，不能與父母建立正常的依戀關(guān)系，與同齡兒間難以建立正常的伙伴關(guān)系。3.興趣狹窄與刻板行為患兒對(duì)游戲、玩具都不感興趣，喜歡玩一些非玩具性的物品，如玩相同的積木游戲可以持續(xù)數(shù)十分鐘、甚至幾個(gè)小時(shí)而無厭倦感?？捎兄貜?fù)刻板動(dòng)作，如反復(fù)拍手、轉(zhuǎn)圈、用舌舔墻壁、跺腳等。4.智能障礙智力水平差異較大，大多數(shù)有不同程度的智力障礙。50%左右的孤獨(dú)癥兒童為中度以上的智力缺陷，25%為輕度智力缺陷，25%智力在正常，智力正常的被稱為高功能孤獨(dú)癥。四、治療孤獨(dú)癥兒童有極強(qiáng)的可塑性，教與不教，教得是否得當(dāng)，他們的發(fā)展方向是完全不同的。好的方向"就是他們能夠逐步具備社會(huì)適應(yīng)能力、生活自理能力、與人交往能力、甚至在接受培訓(xùn)后從事某項(xiàng)工作而達(dá)到生活自立。否則聽之任之，孤獨(dú)癥兒童很難隨年齡的增長而逐步好轉(zhuǎn)，相反往往會(huì)發(fā)展出愈加嚴(yán)重的情緒、心理、行為等障礙。五、遺傳學(xué)檢查與咨詢研究顯示，某些染色體異常可能會(huì)導(dǎo)致孤獨(dú)癥的發(fā)生。目前已知的相關(guān)染色體有7q、22q13、2q37、18q、Xp;某些性染色體異常也會(huì)出現(xiàn)孤獨(dú)癥的表現(xiàn)。如47、XYY以及45、X/46、XY嵌合體等。較常見的表現(xiàn)出孤獨(dú)癥癥狀的染色體病有4種：脆性X染色體綜合征、結(jié)節(jié)性硬化癥、15q雙倍體和苯丙酮尿癥。每年均有新的關(guān)于孤獨(dú)癥候選基因的報(bào)道。近年來新報(bào)道的孤獨(dú)癥候選基因有clock，PRKCBl、CNTN4，CNTCAP2、 immune gene、STK39、MAOA、CSMD3、DRD1、neurexinl、SLC25A12、JARDlC、Pax6。另有研究報(bào)道，在漢族孤獨(dú)癥患者中，NRP2存在遺傳多態(tài)性。繁多的候選基因提示了孤獨(dú)癥是一種多基因遺傳病，即孤獨(dú)癥可能是在一定的遺傳傾向性下，由環(huán)境致病因子誘發(fā)的疾病。1.遺傳學(xué)檢查孤獨(dú)癥的遺傳學(xué)檢查包括染色體核型分析、基因先片檢查 及全外顯子測(cè)序檢查等。孤獨(dú)癥中，染色體核型分析有問題的占1%~3%；基因芯片檢查的有問題的（基因缺失或重復(fù)）占7%～20%。全外顯子測(cè)序檢查發(fā)現(xiàn)了一些候選易感基因，但真正與孤獨(dú)癥有關(guān)聯(lián)的很少。Rett綜合征、脆性X綜合征也有孤獨(dú)癥的某些癥狀，做基因檢查有利于排除此類疾病。2.產(chǎn)前診斷產(chǎn)前診斷一般是先證者（患者）遺傳學(xué)診斷明確的基礎(chǔ)上進(jìn)行。由于孤獨(dú)癥有高度遺傳異質(zhì)性，僅對(duì)少部分遺傳原因明確的家系有診斷價(jià)值。3.遺傳咨詢孤獨(dú)癥是復(fù)雜性遺傳病，同卵雙胞胎共患該病的概率為60%～80%，異卵雙胞胎共患該病的概率3%～5%，是群體中該病患病率的50～100倍。2019年04月08日5898
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師建國主任醫(yī)師 醫(yī)生集團(tuán)-廣東 線上診療科 孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder，ASD)簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥，與自閉癥同義，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，自1943年Leo Kanner醫(yī)師首次報(bào)道兒童孤獨(dú)癥以來，有關(guān)孤獨(dú)癥及其相關(guān)障礙的名稱和診斷標(biāo)準(zhǔn)不斷變遷。 兒童孤獨(dú)癥（俗稱自閉癥）是廣泛性發(fā)育障礙的一種亞型，以男性多見，起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。 提起兒童孤獨(dú)癥，大家可能對(duì)它的印象僅僅為“喜歡獨(dú)處”，“不喜歡和小朋友玩耍”等，因此會(huì)造成很多的誤解，認(rèn)為不喜歡說話、不喜歡和別人接觸的孩子就是孤獨(dú)癥，盲目地帶孩子就醫(yī)。其實(shí)兒童孤獨(dú)癥有三大典型的癥狀：社會(huì)交往障礙；語言交流障礙；興趣范圍狹窄、動(dòng)作行為刻板。目前，全國約有40～50萬兒童患孤獨(dú)癥患者，這些兒童和家長承受著痛苦和不幸，需要社會(huì)的關(guān)懷、支持和幫助。 下面讓我們通過一個(gè)典型的案例解讀此病2018年05月19日2702
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黃艷主任醫(yī)師 山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 兒童康復(fù)科 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)科普知識(shí)編輯委員會(huì)成員主 編：胡向陽 副主編：溫 洪 許曉鳴 馮 力編 輯：賈美香 趙悌尊 張苗苗 郭德華 李 丹 韓紀(jì)斌 秦小明 陳森斌第一部分 了解孤獨(dú)癥1、什么是孤獨(dú)癥？孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。2、孤獨(dú)癥和自閉癥是一回事嗎？是的。孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨(dú)癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺(tái)灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。3、孤獨(dú)癥是一種心理疾病嗎？孤獨(dú)癥不是一種心理疾病，但大部分孤獨(dú)癥兒童會(huì)有心理問題，如認(rèn)知、情緒和行為問題；孤獨(dú)癥也不是性格孤僻。4、孤獨(dú)癥屬于哪類殘疾？2006年起，我國將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。5、國際和國內(nèi)首次診斷孤獨(dú)癥是什么時(shí)候？1943年，美國約翰?霍普金斯大學(xué)著名兒童精神科醫(yī)生 Leo Kanner 發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨(dú)癥的論文，里面列舉了 11 個(gè)孩子的病例，并首次提出了孤獨(dú)癥的概念。1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神病學(xué)家陶國泰教授首次報(bào)告了4例孤獨(dú)癥患兒，此后引起國內(nèi)關(guān)注。6、孤獨(dú)癥的患病率是多少？目前，世界衛(wèi)生組織（WHO）報(bào)告的全球平均患病率為62/10000（0.62%），相當(dāng)于每160個(gè)兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。從各國報(bào)告的情況來看，孤獨(dú)癥的實(shí)際患病率可能還要高于這個(gè)數(shù)據(jù)。7、孤獨(dú)癥的發(fā)病有性別差異嗎？孤獨(dú)癥的發(fā)病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高于女孩，一般男/女患病率之比為4-6/1。8、為什么會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)癥？孤獨(dú)癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素，但是沒有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變（de novo mutation）可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因，但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示，一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。9、孤獨(dú)癥是由于父母不稱職造成的嗎？不是。幾十年前，在人們對(duì)孤獨(dú)癥還不了解的時(shí)期，有些人認(rèn)為，大人撫養(yǎng)孩子的方法不當(dāng)會(huì)導(dǎo)致孩子患有孤獨(dú)癥，尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會(huì)使孩子患有孤獨(dú)癥。這種說法已經(jīng)被科學(xué)和事實(shí)推翻，研究證實(shí)孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙，與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。10、只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥嗎？不是。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀，有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異，但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨(dú)癥癥狀。需要注意的是，孤獨(dú)癥的核心癥狀可能會(huì)持續(xù)終生。雖然科學(xué)與及時(shí)的康復(fù)可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、走向獨(dú)立，但并不表示孤獨(dú)癥會(huì)止于兒童時(shí)期。11、為什么不能在孩子出生時(shí)診斷出患有孤獨(dú)癥？主要有以下原因：（1）在兒童1歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對(duì)其行為類型和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒有有效的儀器測(cè)查。（2）孤獨(dú)癥兒童中，有很大一部分智力也有問題，許多家長因?yàn)閷?duì)智力障礙的擔(dān)心而將孤獨(dú)癥忽略了。（3）孤獨(dú)癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題，而語言發(fā)展問題不到3歲是不能完全判明的。（4）一部分孤獨(dú)癥兒童開始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2—3歲時(shí)孤獨(dú)癥癥狀才顯現(xiàn)出來。（5）一部分父母對(duì)孩子的身心發(fā)展缺乏知識(shí)，一開始是忽視，后來是不相信，想觀望一段時(shí)間，結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。（6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥診斷知識(shí)欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗(yàn)，特別是對(duì)輕微的小年齡的孤獨(dú)癥癥狀確認(rèn)困難，因而把孤獨(dú)癥看成是暫時(shí)性疾患的情況很多。12、如果第一胎是孤獨(dú)癥，第二胎有沒有可能還是孤獨(dú)癥?如果沒有明確的基因檢查，生第二胎確實(shí)會(huì)有一定的風(fēng)險(xiǎn)。但每個(gè)家庭的情況不能一概而論。一般來說，90%以上有孤獨(dú)癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危險(xiǎn)性更低；從世界各國的案例來看，連續(xù)兩胎生孤獨(dú)癥孩子的例子很少。13、孤獨(dú)癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時(shí)期？根據(jù)衛(wèi)生計(jì)生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》，兒童孤獨(dú)癥起病于3歲前，其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀，約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退，并開始出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀。14、孤獨(dú)癥會(huì)誤診嗎？因?yàn)楣陋?dú)癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo)，所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)知識(shí)，誤診一般不會(huì)出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會(huì)出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上，他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外，對(duì)于年紀(jì)較小的孩子來說，如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓(xùn)練他們的情況會(huì)有明顯的改善，也就是為什么隨著年齡的增長，身邊的人或者家長會(huì)覺得孩子被誤診了，其實(shí)是由于孩子的整個(gè)狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。15、孤獨(dú)癥主要有哪些表現(xiàn)？（1）社交發(fā)展方面◆缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系；◆與人接觸時(shí)缺乏目光接觸，很少或不能主動(dòng)交往。（2）溝通方面◆語言交流障礙，語言發(fā)育落后，或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，或語言缺乏交流性質(zhì)；◆鸚鵡學(xué)舌語言。不斷重復(fù)他人說過的話或聽到的廣告詞等。（3）行為方面◆在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī)；◆興趣狹隘，會(huì)非常專注于某些物品，或者是對(duì)特定物品特別感興趣；◆刻板、重復(fù)或儀式性行為；◆其他常見行為包括多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。16、每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎？孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)每個(gè)人都不同。智力方面，從智商不足40到高于120的天才智商；語言方面，從毫無語言到機(jī)械仿說、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面，從對(duì)人毫無興趣到對(duì)人感興趣到煩死人家；興趣行為方面，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從不識(shí)數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及數(shù)字演算，從不識(shí)字到過目不忘的識(shí)記天才；除了孤獨(dú)癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個(gè)孩子的表現(xiàn)都不相同。17、孤獨(dú)癥兒童不會(huì)說話嗎？孤獨(dú)癥兒童“會(huì)”說話，但普遍缺乏語言溝通能力?，F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明，大約25%的孤獨(dú)癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達(dá)能力。經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，隨著社會(huì)交往功能的提高，孤獨(dú)癥兒童的語言能力也可以逐漸發(fā)展。18、孤獨(dú)癥兒童智力有問題嗎？根據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心2009年的調(diào)查，大約46%的孤獨(dú)癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測(cè)試孤獨(dú)癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個(gè)估測(cè),不過這個(gè)結(jié)果可以說明部分孤獨(dú)癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報(bào)道60%的孤獨(dú)癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。19、孤獨(dú)癥患者會(huì)有攻擊行為嗎？孤獨(dú)癥患者一般不會(huì)有意攻擊別人，只是由于其溝通和表達(dá)障礙，有時(shí)會(huì)用異于常人的方式與人“溝通”，或人們不理解其需求和意愿的時(shí)候，會(huì)出現(xiàn)行為和情緒問題。孤獨(dú)癥患者全無“害人”之心，不會(huì)算計(jì)人，缺乏反抗行為，被認(rèn)為是最真實(shí)的人。20、孤獨(dú)癥兒童都特別聰明嗎？孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異很大，大部分沒有特殊能力表現(xiàn)，只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”，在繪畫、樂器、音樂、色彩、計(jì)算、機(jī)械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn)，如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化，這些能力對(duì)其職業(yè)開發(fā)會(huì)有積極意義。21、孤獨(dú)癥兒童感覺方面有問題嗎？研究顯示，56-90%的孤獨(dú)癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào)，所以大部分會(huì)有感覺方面的問題。如，聽知覺敏感：喜愛某些聲音，對(duì)另一些聲音特別恐懼；觸覺異常：不喜歡擁抱或觸摸；痛覺異常：多不怕痛；視覺異常：對(duì)特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視；本體覺異常：喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。22、孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)方面有問題嗎？部分孤獨(dú)癥兒童在運(yùn)動(dòng)功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn)，比如不喜歡粗糙的地面，容易暈車、暈船，不喜歡被推，行動(dòng)時(shí)總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動(dòng)身體，喜歡轉(zhuǎn)圈，不喜歡靜坐、喜歡保持活動(dòng)狀態(tài)等。23、孤獨(dú)癥會(huì)合并其他疾病嗎？超過70%的孤獨(dú)癥患者會(huì)有不同類別和程度的其他病癥（共?。３Ｒ姷氖蔷裾系K、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對(duì)孤獨(dú)癥患者的生活質(zhì)量、康復(fù)效果以及預(yù)后等都會(huì)造成不良影響。24、孤獨(dú)癥有藥可治嗎？由于孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段，藥物治療為輔助性的對(duì)癥治療措施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動(dòng)類的藥物對(duì)治療相關(guān)癥狀會(huì)有幫助。25、在公共場(chǎng)合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨(dú)癥兒童？作為陌生人，看到孤獨(dú)癥兒童時(shí)，根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。如果他們主動(dòng)和你打招呼，我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男袨?，我們可以忽視，不要給家長亂出主意，有時(shí)候忽視也是一種包容和接受。26、“世界孤獨(dú)癥日”是怎么回事？世界孤獨(dú)癥日全稱為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”（World Autism Awareness Day），2007年12月聯(lián)合國大會(huì)通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，旨在提高人們對(duì)孤獨(dú)癥相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注。每年4月2日，聯(lián)合國會(huì)發(fā)布孤獨(dú)癥日宣傳主題，聯(lián)合國秘書長會(huì)發(fā)表講話，世界各地也會(huì)進(jìn)行各種宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)。第二部分 家長必讀1、家長怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨(dú)癥傾向？綜合國內(nèi)外專家對(duì)家長的建議，總結(jié)了七個(gè)重要的早期征兆，它們分別是：（1）孩子到了六個(gè)月大的時(shí)候：沒有燦爛的笑容或者是高興的表情；（2）到了九個(gè)月大的時(shí)候：沒有和周圍人互動(dòng)的聲音、笑容或者是面部表情；（3）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：對(duì)于別人叫自己的名字缺乏反應(yīng)；（4）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：沒有嬰兒語；（5）到了十二個(gè)月大的時(shí)候：沒有和周圍人姿勢(shì)上的互動(dòng)，比如：指東西、讓別人看一個(gè)東西、伸手去拿東西或者是招手；（6）到了十六個(gè)月大的時(shí)候：沒有語言；（7）到了二十四個(gè)月大的時(shí)候：沒有有意義的兩字短語（模仿別人或者是重復(fù)別人說話的不算）；作為家長，需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨(dú)癥，如果孩子符合了這些早期征兆的話，我們應(yīng)該盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個(gè)評(píng)估，然后及早開始相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練。但是也要注意，不是說有這個(gè)征兆，孩子就是孤獨(dú)癥了，這只是一個(gè)參考。2、什么地方可以診斷孤獨(dú)癥？一般來說，各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科可以診斷孤獨(dú)癥。公認(rèn)的權(quán)威診斷機(jī)構(gòu)包括：北京大學(xué)第六醫(yī)院、中山大學(xué)第三醫(yī)院等。3、目前有哪些方法已被證實(shí)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育有效？根據(jù)美國國家孤獨(dú)癥中心2009年公布的研究報(bào)告，目前有十一種治療方法是科學(xué)實(shí)驗(yàn)證明對(duì)孤獨(dú)癥孩子有效的，包括：前因包（Antecedent Package）、行為包(Behavioral Package)、幼兒綜合行為治療(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、聯(lián)合注意干預(yù)( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教學(xué)(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴訓(xùn)練 (Peer Training Package)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(Pivotal Response Treatment)、行事歷 (Schedules)、自我行為管理(Self-management)和以故事為基礎(chǔ)的干預(yù)模式(Story-based Intervention Package)。簡(jiǎn)單地說，這些都是在應(yīng)用行為分析(Applied Behavior Analysis, 簡(jiǎn)稱ABA)基礎(chǔ)上所產(chǎn)生的康復(fù)教育方法。（目前已經(jīng)更新了兩版，09的數(shù)據(jù)已過期）一些國內(nèi)家長比較熟知的方法，包括：圖片交流方法（簡(jiǎn)稱PECs）、孤獨(dú)癥兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡(jiǎn)稱TEACCH)、地板時(shí)光（簡(jiǎn)稱DIR）和感覺統(tǒng)合治療等都不在這十一種方法里面，所以，我們建議家長在選擇方法的時(shí)候，要分清主次。4、為什么開始康復(fù)訓(xùn)練前要對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行評(píng)估？因?yàn)槊恳粋€(gè)孤獨(dú)癥兒童的情況不同，進(jìn)行評(píng)估可以讓康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃的制定更有針對(duì)性。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的評(píng)估方法有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估（簡(jiǎn)稱PEP-3，國內(nèi)應(yīng)用的版本簡(jiǎn)稱CPEP）、基本語言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估（簡(jiǎn)稱ABLLS-R）、語言行為評(píng)估課程（簡(jiǎn)稱VB-MAPP）。這些評(píng)估一般都可以由家長根據(jù)孩子的實(shí)際情況進(jìn)行填寫，然后由專業(yè)的行為分析師與孩子進(jìn)行互動(dòng)后，得出一個(gè)相對(duì)客觀的評(píng)估結(jié)果。5、家長怎樣和孤獨(dú)癥兒童溝通？家長是孩子重要的溝通對(duì)象，也是孩子通向社會(huì)的重要介質(zhì)，不能進(jìn)行溝通是一件很困擾和容易讓孩子發(fā)脾氣的事情，從而導(dǎo)致一些不恰當(dāng)行為的發(fā)生。家長一方面要學(xué)會(huì)與孩子溝通，另一方面要教孩子學(xué)會(huì)溝通，如果家長可以教孩子一些非?；镜臏贤ǚ椒ň湍軌蛴行p少這類行為的發(fā)生。具體策略有：（1）學(xué)會(huì)觀察孩子的行為，了解其需求和功能；（2）了解孩子最感興趣的事物，并正確運(yùn)用；（3）學(xué)習(xí)行為干預(yù)策略，不強(qiáng)迫孩子溝通；（4）學(xué)習(xí)某些專業(yè)的溝通技能，如：圖片交流系統(tǒng)（Pictures exchange communication system, 簡(jiǎn)稱PECs）就是一個(gè)非常好的溝通工具。6、家長如何幫助孤獨(dú)癥兒童處理問題行為？孤獨(dú)癥兒童由于溝通能力的缺乏，會(huì)通過一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬硪饎e人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。作為家長，首先要知道針對(duì)不同的問題行為該如何去應(yīng)對(duì)，以避免問題行為變成了孩子的一種不適當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞健Ｓ幸稽c(diǎn)非常重要，就是在問題行為一開始的時(shí)候就要進(jìn)行干預(yù)，不要等問題行為已經(jīng)變成了長期存在的問題或者具有嚴(yán)重傷害性的行為后再想辦法去解決。7、帶孤獨(dú)癥兒童參加聚會(huì)家長應(yīng)注意什么？（1）提前告訴朋友們你的孩子會(huì)有哪些表現(xiàn)，而這些表現(xiàn)又代表了什么。比如：你的孩子對(duì)于陌生人跟他打招呼會(huì)捂住耳朵，避開視線，這是他的自我保護(hù)和不愿意與人溝通的表達(dá)方式，如果對(duì)方繼續(xù)再和孩子打招呼，那么就有可能引發(fā)問題行為。你可以告訴你的朋友，跟你的孩子點(diǎn)個(gè)頭是可以被接受的問好方式，這樣就能夠避免聚會(huì)時(shí)的尷尬了。（2）要讓朋友知道你的孩子不是搗蛋鬼，只不過他的行為需要慢慢規(guī)范，而身為家長的你已經(jīng)在開始逐步干預(yù)了。（3）有些孩子喜歡在別人的家里到處溜達(dá)，家長要提前問清楚哪些房間是不許進(jìn)入的，或者直接拜托朋友把不可以被進(jìn)入的房間鎖好。（4）如果你的孩子對(duì)有些食物過敏，你可以提前告訴對(duì)方，或者主動(dòng)要求帶食物與大家分享。8、孤獨(dú)癥兒童將來能自食其力嗎？如果堅(jiān)持科學(xué)干預(yù)和持續(xù)支持，相當(dāng)一部分孤獨(dú)癥兒童將來能具備獨(dú)立生活能力，能在支持環(huán)境下就業(yè)，實(shí)現(xiàn)自食其力。對(duì)于其能力得到很好開發(fā)和訓(xùn)練的孩子，在某些方面還能取得很大成就，實(shí)現(xiàn)更大的人生價(jià)值。9、孤獨(dú)癥兒童可以正常上學(xué)嗎？孤獨(dú)癥兒童具有法律保護(hù)的就學(xué)權(quán)利。由于客觀存在的社會(huì)交流和溝通障礙，孤獨(dú)癥兒童需要科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，需要融合環(huán)境的支持，康復(fù)訓(xùn)練效果越好，接受教育的障礙就越小。10、孩子患有孤獨(dú)癥，家長應(yīng)該怎樣生活？（1）千萬不要把自己和孩子封閉起來，要讓更多的人去知道和了解孤獨(dú)癥。把孩子和自己關(guān)在家里，不和外界溝通，很多時(shí)候是因?yàn)槲覀冇X得尷尬，不知道怎么去面對(duì)孩子的突發(fā)情況，或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。要學(xué)會(huì)去應(yīng)付這些讓自己束手無策的事情，挺起胸膛，帶著家人和孩子走入社會(huì)。（2）不要太過在意身邊人的眼神或者是想法，我們實(shí)在不需要那些負(fù)面的東西。如果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑，不敢去面對(duì)，那么就要想想是什么原因?qū)е碌摹Ｊ且驗(yàn)楹⒆拥牟贿m當(dāng)行為和舉動(dòng)讓你覺得羞愧，還是自己的心態(tài)問題？如果是前者，那么我們就想辦法去改變這些行為，教孩子應(yīng)該在公眾場(chǎng)合如何去應(yīng)對(duì)。如果是后者，我們要趕緊端正自己的心態(tài)，作為父母我們首先要接受自己孩子的不同，才會(huì)帶動(dòng)你身邊的人逐步接受。（3）學(xué)會(huì)如何控制住孩子糟糕的脾氣。這點(diǎn)不容易做到，但是為了你的家庭，為了孩子，為了你們都能夠過正常的生活，作為家長必須要學(xué)會(huì)這點(diǎn)。要分析和給孩子的行為找到恰當(dāng)?shù)谋磉_(dá)途徑，要懂得在公眾場(chǎng)合如何使孩子從發(fā)脾氣快速變得安靜。有時(shí)候，一些音樂、電子產(chǎn)品、食物和輔助溝通工具都可以達(dá)到這個(gè)功效。（4）保持自己的心境開朗，懂得幽默，并且堅(jiān)持鍛煉身體。要懂得觀察自己是不是過度勞累，情緒上是不是快要透支，適當(dāng)?shù)亟o自己一些喘息的機(jī)會(huì)，只有當(dāng)家長的心態(tài)和身體情況良好的時(shí)候，才能夠給孩子一個(gè)輕松愉快的成長環(huán)境。第三部分 康復(fù)教育1、什么是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期？一般來說，8歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中，3歲前是孤獨(dú)癥兒童語言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。2、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括幾個(gè)部分？孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育包括基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運(yùn)動(dòng)技能四個(gè)部分?；A(chǔ)學(xué)習(xí)技能指的是孩子對(duì)于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調(diào)能力；語言的理解、表達(dá)和溝通能力；游戲技巧、社交技巧、小組活動(dòng)的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。學(xué)習(xí)能力指的是孩子認(rèn)字、寫字和數(shù)學(xué)這三方面的能力，一般針對(duì)實(shí)際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的，從孩子一開始接受訓(xùn)練就要貫穿在整個(gè)訓(xùn)練計(jì)劃里，自理能力包含了穿衣、進(jìn)食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。運(yùn)動(dòng)技能方面，我們要在康復(fù)訓(xùn)練中確保孩子的粗大運(yùn)動(dòng)（跑、跳、扔球等）和精細(xì)運(yùn)動(dòng)（串珠、搭積木、扣扣子等）都得到充分的練習(xí)。3、什么是應(yīng)用行為分析？應(yīng)用行為分析（Applied Behavior Analysis，ABA）是一門關(guān)于行為規(guī)律的社會(huì)科學(xué)，其主旨在于分析并改善具有社會(huì)意義的、可觀察的、可測(cè)量的、有客觀規(guī)律的人類行為。應(yīng)用行為分析的特點(diǎn)包括: 應(yīng)用性、行為性、分析性、技術(shù)性、概念系統(tǒng)化、有效性和一般性。應(yīng)用行為分析所涵蓋的范圍很廣，它其中的一些原則被應(yīng)用到孤獨(dú)癥康復(fù)教育之中，并且有實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)支持，但應(yīng)用行為分析并不是因?yàn)楣陋?dú)癥而產(chǎn)生的。應(yīng)用行為分析的核心是了解與改進(jìn)行為，確切的說是一門將行為原則系統(tǒng)地運(yùn)用在有效提高有社會(huì)意義的行為中，并且通過實(shí)驗(yàn)方法來證明其有效性和關(guān)聯(lián)性的科學(xué)。應(yīng)用行為分析涉及到的一些行為原則，例如：強(qiáng)化、懲罰、消退、塑造等都是首先通過實(shí)驗(yàn)行為分析證明之后，運(yùn)用在提高人類行為以及生活質(zhì)量方面的。4、什么是個(gè)別化訓(xùn)練計(jì)劃？個(gè)別化訓(xùn)練計(jì)劃就是針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的確切需要制定的康復(fù)教育計(jì)劃。一般在國外一份計(jì)劃為期一年，國內(nèi)大部分機(jī)構(gòu)都以三個(gè)月為一期。訓(xùn)練計(jì)劃的內(nèi)容在不同階段需要包括不同的內(nèi)容，一定要因材施教，量體裁衣，這樣才能夠最大化地讓孩子獲益。5、康復(fù)教育為什么要分階段？康復(fù)教育內(nèi)容很多，不可能同時(shí)進(jìn)行，要根據(jù)孤獨(dú)癥兒童的接受能力分階段實(shí)施，做訓(xùn)練計(jì)劃時(shí)也要循序漸進(jìn)。同時(shí)，根據(jù)孤獨(dú)癥兒童掌握的程度對(duì)計(jì)劃的具體內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整。6、康復(fù)教育初級(jí)階段有哪些內(nèi)容？這個(gè)階段主要是建立基本學(xué)習(xí)行為，如聽從指令和基本配合能力。對(duì)于剛被診斷或年齡在2歲左右的孩子，首先，要教會(huì)他的是如何配合我們，與我們建立關(guān)系。所以這個(gè)階段一般我們會(huì)教孩子一些簡(jiǎn)單的指令跟從，比如說：坐好了、站起來、過來、抱抱、招招手等動(dòng)作；同時(shí)，還可以教孩子玩簡(jiǎn)單的木制拼圖，讓他學(xué)會(huì)收拾玩具。初級(jí)階段一般會(huì)用大概兩周到一個(gè)月的時(shí)間，給孩子建立一個(gè)上課的氣氛，熟悉上課的狀態(tài)，并且能夠在安靜的情緒下配合家長完成一些簡(jiǎn)單的指令。7、康復(fù)教育中級(jí)階段有哪些內(nèi)容？這個(gè)階段的重點(diǎn)是基本學(xué)習(xí)能力的建立，主要內(nèi)容包括：語言和言語表達(dá)、動(dòng)作模仿能力、視覺訓(xùn)練、游戲和社交技能以及發(fā)音的跟從和糾正。這個(gè)階段是非常重要的，早期的、正確的專業(yè)干預(yù)可以為今后的學(xué)習(xí)和預(yù)后發(fā)展打下良好基礎(chǔ)。但這些都是非常專業(yè)的、循序漸進(jìn)的過程，需要專業(yè)人員和機(jī)構(gòu)的持續(xù)支持。8、康復(fù)教育高級(jí)階段有哪些內(nèi)容？這個(gè)階段的重點(diǎn)是提高學(xué)習(xí)品質(zhì)和技能。在中級(jí)階段的基礎(chǔ)上，家長和老師可以逐漸增加難度和孩子自主學(xué)習(xí)技能，結(jié)合孩子的興趣、能力和生活環(huán)境，讓孩子在語言認(rèn)知方面掌握物品功能、外形和類別的知識(shí)，在語言方面開始與家長使用交流性語言，以及學(xué)習(xí)小組上課的技巧。9、康復(fù)教育學(xué)前階段有哪些內(nèi)容？學(xué)前階段是孩子建立生活能力和為學(xué)習(xí)預(yù)備技能的重要階段，首先要幫助孩子學(xué)會(huì)基本生活技能，減少依賴和干擾行為，為獨(dú)立生活能力的建立打下良好基礎(chǔ)，通過科學(xué)的干預(yù)，這個(gè)階段的孩子在詞匯、語言、社交上都有一定的累計(jì)，家長可以開始讓孩子學(xué)習(xí)認(rèn)字、寫字和數(shù)學(xué)方面的知識(shí)，但一定要遵從評(píng)估、興趣和自主的原則，認(rèn)知教育不是學(xué)前康復(fù)教育的重點(diǎn)。10、學(xué)校怎樣為每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童制定個(gè)性化的培養(yǎng)目標(biāo)？孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異極大，許多孤獨(dú)癥兒童可能會(huì)同時(shí)表現(xiàn)為多重障礙，也有部分兒童某方面的能力雖然超常，卻難以在社會(huì)情境中發(fā)揮和適應(yīng)性地運(yùn)用。因此，制定培養(yǎng)目標(biāo)必須注重個(gè)體適應(yīng)性、針對(duì)性和延續(xù)性。在開始康復(fù)教育之前第一件事情就是給孩子做一個(gè)能力的評(píng)估。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的有孤獨(dú)癥兒童心理教育評(píng)估（簡(jiǎn)稱PEP-3，國內(nèi)應(yīng)用的版本簡(jiǎn)稱CPEP），有些機(jī)構(gòu)也在用國外常用的基本語言和學(xué)習(xí)技能評(píng)估（簡(jiǎn)稱ABLLS-R）或語言行為評(píng)估課程（簡(jiǎn)稱VB-MAPP）。需要指出的是，沒有一套康復(fù)教育計(jì)劃是適合所有孩子的，所以在個(gè)別孩子身上出現(xiàn)奇跡的康復(fù)教育計(jì)劃未必適合每一個(gè)孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科學(xué)的，也不能夠使孩子的獲益最大化。在實(shí)施個(gè)性化的康復(fù)教育計(jì)劃的同時(shí)，隨著孩子年齡的增長，還要考慮其職業(yè)生涯發(fā)展，確定適合的教育目標(biāo)和職業(yè)發(fā)展目標(biāo)。11、怎樣設(shè)計(jì)和帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入互動(dòng)的環(huán)節(jié)？孤獨(dú)癥兒童的互動(dòng)性意識(shí)和能力均很弱，教師在康復(fù)教育過程中要重視與孩子互動(dòng)，具體策略有：（1）進(jìn)行專業(yè)評(píng)估，了解孩子的特點(diǎn)與需求；（2）真正的接納，建立良好的關(guān)系；（3）掌握孩子最感興趣的事物，運(yùn)用強(qiáng)化策略；（4）建立結(jié)構(gòu)化教學(xué)環(huán)境，在小組課的設(shè)計(jì)上重視孩子間的互動(dòng)行為；（5）重視眼光接觸，運(yùn)用游戲、音樂和輔助溝通工具。12、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需配備哪些設(shè)備？孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需根據(jù)孤獨(dú)癥兒童需求和自身情況，逐步配置康復(fù)教育必備的設(shè)備，以確?？祻?fù)教育效果。例如配備已經(jīng)證實(shí)有效的個(gè)體化評(píng)估軟件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知類訓(xùn)練器材、一定數(shù)量的功能性康復(fù)訓(xùn)練器材和康復(fù)設(shè)施；此外，還應(yīng)有電視機(jī)、DVD機(jī)、錄音機(jī)、數(shù)碼相機(jī)、攝像機(jī)、電腦、投影儀等；如開設(shè)相關(guān)課程，還需配有相應(yīng)的設(shè)備。13、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需配備哪些教具、玩具和圖書？孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)需根據(jù)接收孩子的年齡段，配備符合年齡生長發(fā)育特征的玩具、教具和圖書。例如為2—3歲的孩子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩具，3—5句話的鮮艷色彩圖書；再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫(yī)生玩具、廚房玩具和畫面更復(fù)雜、句子更多的圖書。14、為什么在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)中一定要設(shè)有保健醫(yī)生崗？孤獨(dú)癥兒童首先是兒童，他們生活在與大家同樣的環(huán)境中，同樣可能感冒、發(fā)燒、腹瀉、患上傳染性疾病等。保健醫(yī)生的作用是對(duì)孩子的健康進(jìn)行科學(xué)指導(dǎo)和監(jiān)測(cè)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子身心出現(xiàn)了什么問題，及早發(fā)現(xiàn)孩子患病癥狀，必要時(shí)轉(zhuǎn)診就醫(yī)。國家規(guī)定幼兒園都應(yīng)設(shè)有保健醫(yī)生崗，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)也應(yīng)遵照?qǐng)?zhí)行。15、孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育機(jī)構(gòu)提供的訓(xùn)練內(nèi)容，孩子都需要參加嗎？關(guān)于孤獨(dú)癥干預(yù)技術(shù)，目前國際上提出的已有上百種。對(duì)此如何加以選擇？美國國家孤獨(dú)癥中心2009年發(fā)表了一份名為“國家規(guī)范化報(bào)告”的文件。這份報(bào)告的目的是向家長、教育家以及其他專業(yè)人員提供對(duì)孤獨(dú)癥患者干預(yù)的有效性根據(jù)?！皣乙?guī)范化報(bào)告”的概括性總結(jié)是：已經(jīng)確認(rèn)有效的干預(yù)方法中的三分之二是完全以應(yīng)用行為分析（ABA）作為其理論基礎(chǔ)而發(fā)展出來的方法，其余則是行為心理學(xué)與相關(guān)理論綜合而派生的方法。上述方法目前在國內(nèi)有部分已經(jīng)被系統(tǒng)引進(jìn)，如應(yīng)用行為分析、關(guān)鍵性技能訓(xùn)練法等。由于每個(gè)孩子評(píng)估結(jié)果不同，機(jī)構(gòu)要充分考慮其需求，包括發(fā)展的需求、專業(yè)技術(shù)支持的需求、環(huán)境的需求等，提供適合的服務(wù)內(nèi)容，不一定非要全部參加康復(fù)教育機(jī)構(gòu)內(nèi)提供的訓(xùn)練項(xiàng)目，只有選擇適合的才是最好的。16、康復(fù)教育人員應(yīng)具備哪些條件？康復(fù)教育人員應(yīng)具備以下條件：（1）具備較高的道德修養(yǎng)與心理素質(zhì)；（2）具備團(tuán)隊(duì)合作意識(shí)和良好的溝通能力；（3）具備一定的專業(yè)知識(shí)與技能；（4）具有為達(dá)到專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)而必須的工作年限；（5）身體健康。17、融合教育對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)有何意義？融合教育可以使孤獨(dú)癥兒童與普通學(xué)生共同學(xué)習(xí)、共同成長，學(xué)會(huì)做人、求知、創(chuàng)造等，使他們今后能夠自然地融入社會(huì)，自立、平等地參與社會(huì)生活。同時(shí)，學(xué)校還會(huì)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的特殊需求有針對(duì)性地提供特殊教育和服務(wù)，對(duì)他們進(jìn)行必要的康復(fù)和補(bǔ)償訓(xùn)練，努力使他們和其他學(xué)生有平等的機(jī)會(huì)，共同發(fā)展。18、如何讓學(xué)生接納孤獨(dú)癥同學(xué)？首先，要讓所有學(xué)生樹立正確的殘疾和殘疾人的現(xiàn)代文明觀，孤獨(dú)癥同學(xué)是社會(huì)大家庭的一員，應(yīng)給予理解、尊重、關(guān)心、幫助。在教育、教學(xué)和活動(dòng)中，應(yīng)充分發(fā)揮班級(jí)中其他兒童的輔導(dǎo)及模范作用，促進(jìn)學(xué)生對(duì)孤獨(dú)癥同伴的接納。如：選擇學(xué)習(xí)能力相對(duì)較強(qiáng)而且有一定管理能力的兒童，協(xié)助孤獨(dú)癥兒童融入課堂學(xué)習(xí)和活動(dòng)；或者是在班內(nèi)甚至全校范圍內(nèi)推行伙伴輔導(dǎo)活動(dòng)，讓能力較強(qiáng)的兒童充當(dāng)小老師，在小組學(xué)習(xí)、休息等時(shí)間帶領(lǐng)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行活動(dòng)，發(fā)揮伙伴輔導(dǎo)的作用，使孤獨(dú)癥兒童感到與其他學(xué)生相處得快樂、不孤單。19、對(duì)孤獨(dú)癥兒童如何進(jìn)行課堂行為管理？隨班就讀的孤獨(dú)癥兒童或多或少地會(huì)在課堂上表現(xiàn)出一些擾亂行為，如離座、注意力不集中、發(fā)脾氣、不按規(guī)定發(fā)言、心理問題等。老師可以采取以下方法進(jìn)行課堂行為管理：（1）老師可將孤獨(dú)癥兒童座位盡量安排在離門遠(yuǎn)、離位時(shí)有少許障礙物的位置，最好能靠近老師坐，便于老師及時(shí)提醒和作相應(yīng)處理。（2）座位周圍環(huán)境布置簡(jiǎn)單明了。隨讀學(xué)生附近的教室墻面、桌面盡量少放與教學(xué)無關(guān)的東西。（3）教師要仔細(xì)觀察孤獨(dú)癥兒童發(fā)脾氣的狀況并認(rèn)真分析其原因，尤其是要分析其需求，千萬不要誤解誤導(dǎo)，要用寬容、理解的態(tài)度，營造和諧、平穩(wěn)的班級(jí)氣氛。師生共同接納孤獨(dú)癥兒童，避免環(huán)境壓力致使孤獨(dú)癥兒童發(fā)脾氣。（4）建立溝通模式，引導(dǎo)學(xué)生按信號(hào)（如點(diǎn)名、眼神等方式）提示發(fā)言。課前輔導(dǎo)時(shí)教導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童舉手發(fā)言，一旦舉手發(fā)言，立即給予正性強(qiáng)化。（5）加強(qiáng)心理建設(shè)，改善孤獨(dú)癥兒童固執(zhí)、自我刺激等不適當(dāng)行為。適當(dāng)適時(shí)發(fā)展這些學(xué)生的口語溝通能力和個(gè)人意愿表達(dá)能力，以減輕其心理負(fù)擔(dān)。20、如何將文化學(xué)習(xí)、行為矯正結(jié)合起來？學(xué)習(xí)時(shí)，首先要穩(wěn)定孩子情緒，仔細(xì)觀察、分析，切實(shí)找出情緒行為問題發(fā)生的原因，調(diào)整處理方法（如合理安排環(huán)境、適時(shí)調(diào)整內(nèi)容、改變要求、改善方法、改善處理態(tài)度等）；教師要微笑著面對(duì)兒童進(jìn)行教學(xué)，即使遇到兒童的情緒、行為問題，也要保持良好的狀態(tài)。第二，要合理安排教學(xué)環(huán)境，如使用專門的個(gè)別訓(xùn)練室、利用多樣化的教材、善于用各種感官刺激，協(xié)助孩子理解并掌握知識(shí)和技能；第三，要運(yùn)用簡(jiǎn)單、清晰和直接的指令，包括口頭、文字身體語言或環(huán)境提示，提高孩子獨(dú)立學(xué)習(xí)和活動(dòng)的能力；第四，要注意減少孩子的自我刺激行為，如搖擺手指、玩弄舌頭、抓頭發(fā)、呆望天空等，面對(duì)這些行為要積極處理，加強(qiáng)溝通，教孩子學(xué)會(huì)自我控制訓(xùn)練。來源：中國殘聯(lián) 孤獨(dú)癥圈2017年10月16日12204
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李二偉主治醫(yī)師 北部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院和平院區(qū) 兒科 經(jīng)常聽到孩子父母說孩子不專心、注意力不集中。說他們經(jīng)?！笆锹牄]聽”，上課時(shí)注意力短暫、答非所問，或總是忘東忘西，聽人說話不能持久?；蛘甙察o環(huán)境下聽故事或上課聽講沒問題，一旦到比較嘈雜的地方就無法靜下來聽別人說話，總是沖來沖去，亂動(dòng)或喜歡打斷別人的談話。或者到兩三歲了，該說話還不會(huì)說話，家長們認(rèn)為孩子也不聾，為什么不說話，到醫(yī)院以檢查，認(rèn)為有自閉癥傾向。其實(shí)這些都是聽知覺障礙導(dǎo)致的。聽知覺障礙不是聽力障礙。大多數(shù)的聽力障礙可以通過醫(yī)療手段或是配戴助聽器來幫助他們，但是聽知覺障礙的問題并非聽不到、聽不懂，而是聽得不夠快、不夠好。這些孩子聽力檢查結(jié)果大多是正常的，也沒有明顯的耳科或神經(jīng)病變。 什么是聽知覺障礙？2017年07月31日16227
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王瑜主任醫(yī)師 上海市兒童醫(yī)院 兒童保健科 語言少，交流差，不能維持會(huì)話；重復(fù)語言、鸚鵡學(xué)舌樣語言；對(duì)自己的名字沒有反應(yīng)，聽而不聞，有時(shí)只對(duì)自己自己感興趣的指令有反應(yīng)；眼神接觸差（如喂食物的時(shí)候不會(huì)看著撫養(yǎng)者）對(duì)他微笑的時(shí)候，不會(huì)微笑回應(yīng)你；目光不能追隨移動(dòng)的物體；不會(huì)用食指指示某個(gè)事物，有要求拉大人手，不會(huì)用其他的手勢(shì)進(jìn)行溝通；當(dāng)你指著一個(gè)物體時(shí)，多數(shù)時(shí)候眼睛不會(huì)跟隨你的手指的方向看；不會(huì)故意制造一些響聲來引起你的注意；不會(huì)主動(dòng)來擁抱你或者對(duì)擁抱反應(yīng)淡漠；不會(huì)模仿你的動(dòng)作和面部表情；不會(huì)伸手要你抱；不合群，不和其他小朋友玩，不會(huì)分享自己感興趣或者覺得令人開心的事物；不會(huì)尋求幫助或者不會(huì)提出簡(jiǎn)單的要求；對(duì)通常小朋友喜歡的玩具、游戲沒有興趣；行為刻板。如果嬰幼兒在相應(yīng)的年齡出現(xiàn)以下情況，家長應(yīng)引起重視：出生6個(gè)月以上仍然沒有出現(xiàn)大笑或者其他快樂的表情；出生9個(gè)月以上仍然沒有交互性分享的聲音、微笑或其他面部表情；出生12個(gè)月仍然沒有呀呀學(xué)語；出生16個(gè)月仍然沒有只言片語；出生18個(gè)月仍然不會(huì)用食指示物；出生24個(gè)月仍然沒有兩個(gè)字的有意義的語言（不包括模仿語言）；語言倒退，曾經(jīng)會(huì)說的話現(xiàn)在不會(huì)說了。本文系王瑜醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年03月11日39989
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方拴鋒主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 健康管理中心 兒童孤獨(dú)癥譜系障礙（autismspectrum disorders），簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥（也叫自閉癥）是一類常見的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙疾病，以社會(huì)交往障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為以及感官異常為主要特征。近年來，在世界各國孤獨(dú)癥患病率均顯著上升，估計(jì)全球患病率大約在1%左右，成為導(dǎo)致兒童殘障最常見的原因之一。醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)和診斷水平的改善，公眾對(duì)孤獨(dú)癥意識(shí)的提高以及孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的修訂是導(dǎo)致孤獨(dú)癥患病率提高的主要原因。 盡管孤獨(dú)癥患病率高，致殘率高，但是孤獨(dú)癥又是在各類導(dǎo)致兒童殘障疾病中治療和干預(yù)效果最佳一種。給予科學(xué)干預(yù)多數(shù)孤獨(dú)癥兒童可以獲得不同程度的改善，相當(dāng)一部分的兒童可以在成年后擁有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)乃至工作的能力，少部分的兒童還可以為社會(huì)做出重要貢獻(xiàn)，尤其是早期獲得診斷和干預(yù)的兒童，其改善的空間更大。因此，世界各國都將孤獨(dú)癥早期診斷和早期干預(yù)作為孤獨(dú)癥防治的重點(diǎn)工作。新修訂的精神疾病診斷分類手冊(cè)第五版（DSM-5）明確指出，作為一類先天性的發(fā)育行為障礙，孤獨(dú)癥的癥狀必定在嬰幼兒早期出現(xiàn)，這為醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行早期診斷提供了合理的依據(jù)和標(biāo)準(zhǔn)。 不像某些先天缺陷那樣在孩子出生之時(shí)就能表現(xiàn)出來，對(duì)于孤獨(dú)癥來說，盡管敏感的家長可以在不滿一歲的嬰兒時(shí)期就感覺到孩子的與眾不同，發(fā)現(xiàn)孩子的早期征象，少數(shù)有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生也有能力在一歲內(nèi)就做出診斷，但是對(duì)于大多數(shù)患兒來說，還是要等到一定年齡的時(shí)候才開始明顯地表現(xiàn)出孤獨(dú)癥癥狀。 通常在3歲以后確定孤獨(dú)癥的診斷是比較可靠的，診斷的穩(wěn)定性比較高，也就是說在低年齡診斷孤獨(dú)癥有時(shí)是不可靠的。當(dāng)然這與醫(yī)生是否按照規(guī)范的程序、是否使用高質(zhì)量的診斷量表和評(píng)估工具有關(guān)，也與確診醫(yī)生的個(gè)人臨床經(jīng)驗(yàn)有密切的關(guān)系。那么我們有沒有必要為了保證診斷的可靠性，而都在三歲以后才給予明確的診斷呢？答案顯然是否定的。對(duì)于孤獨(dú)癥以及其他的發(fā)育障礙性疾病，例如智能障礙、腦癱等，早期診斷已經(jīng)被證明是極其重要的，原因就在于早期診斷就可以早期干預(yù)，也就是早期治療。 對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來說，如果我們可以在孩子兩歲，甚至一歲左右給予診斷，同時(shí)及早開始治療，那么孩子獲得改善的機(jī)會(huì)就會(huì)明顯高于在較大年齡才開始干預(yù)的，可以起到事半功倍的效果。當(dāng)然，也有人指出，鑒于早期診斷的不可靠性以及診斷標(biāo)簽帶來的負(fù)面影響，對(duì)于那些癥狀并不明顯的孩子，可以不確診；但不確診不等于不幫助，同時(shí)依然要給予針對(duì)性的干預(yù)治療。不能非要等到孩子年齡大了、癥狀變得典型了再開展干預(yù)治療。 那么孤獨(dú)癥有哪些早期征象呢？即使在正常發(fā)育的一歲左右的兒童，由于主要生活活動(dòng)均由家庭父母照顧，我們對(duì)其社會(huì)交往并無很高的要求，并不要求孩子具有與別的孩子交往的能力；正常孩子在一歲左右不出現(xiàn)語言的情況也并非少見；孩子的運(yùn)動(dòng)能力還處在剛剛學(xué)會(huì)走路前后的階段，尚沒有“能力”去表現(xiàn)諸如轉(zhuǎn)圈、排列物品等刻板行為。因此即便是最有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生，早期診斷孤獨(dú)癥也很不容易。 但早期診斷并非不可能。要早期發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥，需要讓兒童保健工作者以及家長知曉的是：兒童最早的癥狀通常不是孩子的存在某些異常行為，而是缺乏某些正常行為。包括以下幾點(diǎn)： 1)孩子對(duì)自己的名字沒反應(yīng)，或僅當(dāng)有人徑直走向他并做鬼臉時(shí)才對(duì)自己的名字有反應(yīng)； 2)孩子曾經(jīng)說過幾個(gè)詞，之后不會(huì)說了（語言倒退）； 3)2歲的兒童出現(xiàn)社會(huì)能力倒退。例如，一個(gè)孩子原本會(huì)玩拍手或玩類似“蟲蟲飛”和躲貓貓游戲，會(huì)揮手再見，但后來又失去這些能力； 4) 一個(gè)孩子原本會(huì)有意義地運(yùn)用幾個(gè)詞，諸如“爸爸”或“瓶子”或“鴨子”等，然后逐漸不會(huì)用了，也沒有出現(xiàn)其它新詞匯。 5)孩子已經(jīng)學(xué)會(huì)用手指指物表達(dá)要求，但從不用“指”來向其他人展示物品或引起他人注意。 超過一半的父母因?yàn)楹⒆硬粫?huì)說話而帶孩子去看醫(yī)生或?qū)で髱椭?。?duì)于一歲半以上的兒童，不能有意義地說話（例如有指向性地叫“媽媽、爸爸”）必須注意孤獨(dú)癥的可能。當(dāng)然我們知道，引起孩子不說話或輕度語言落后的原因有很多。既包括孤獨(dú)癥，也包括特發(fā)性語言發(fā)育障礙、智力障礙、腦癱、聾啞等。醫(yī)生要注意的是，不要很隨意地、安慰性地向父母講“別擔(dān)心，大一點(diǎn)就會(huì)好”。醫(yī)生可以將語言問題看作孩子是否患孤獨(dú)癥的切入點(diǎn)，開始詳細(xì)了解孩子的其他情況，收集更多的其它的發(fā)育、行為相關(guān)信息，據(jù)此做出初步的判斷或轉(zhuǎn)診。 另外要注意，在我國，要讓兒科醫(yī)生在普通的診室中診斷孤獨(dú)癥其實(shí)非常困難，原因包括普通診室通常缺少讓孩子自由玩耍的空間和玩具；兒科醫(yī)生看診的時(shí)間非常有限，難于觀察到孩子前述能力的缺乏；一般的孩子都懼怕醫(yī)生，而出現(xiàn)不看著醫(yī)生、對(duì)別人的講話沒有回應(yīng)、不愿意做游戲的現(xiàn)象。 合理使用常用篩查工具是提高孤獨(dú)癥早期診斷的重要手段?，F(xiàn)在國內(nèi)外有很多孤獨(dú)癥篩查測(cè)試，如修訂版幼兒孤獨(dú)癥行為量表（Modified Checklist for Autism in Toddlers，M-CHAT)，可用于一歲半至2歲幼兒篩查，是國內(nèi)最常用的篩查量表；交流與象征行為量表（Communicationand Symbolic Behavior Scales Developmental Profile，CSBSDP），適用于6個(gè)月至2歲的嬰幼兒；第一年問卷（first year inventory，F(xiàn)YI），可用于9月至1歲嬰幼兒；早期孤獨(dú)癥特征篩查量表（Early Screening for Autistic Traits，ESAT) ，適合年齡是15-18月的幼兒； 這些量表多數(shù)都有中文版本，初級(jí)保健醫(yī)生可以運(yùn)用。 不過，這些篩查測(cè)試的存在問題恰恰與我們所估計(jì)的相反。專家們?cè)緭?dān)心這些測(cè)試可能存在“過度診斷”，會(huì)把大批沒有患孤獨(dú)癥的兒童納入孤獨(dú)癥的行列。但事實(shí)上，這些測(cè)試卻漏掉許多本應(yīng)診斷為孤獨(dú)癥的病例。 美國佛羅里達(dá)州立大學(xué)研究者通過觀察發(fā)現(xiàn)，以下特征可以作為不同年齡嬰幼兒孤獨(dú)癥早期警示信號(hào)（red flags）。如果孩子出現(xiàn)以下任何一項(xiàng)表現(xiàn)，說明孩子應(yīng)該盡快轉(zhuǎn)往送往專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行孤獨(dú)癥進(jìn)一步評(píng)估。 表 嬰幼兒孤獨(dú)癥早期警示信號(hào) 1)到6個(gè)月大，孩子還沒有出現(xiàn)大笑或其他熱情、愉快的表情 2)到 9個(gè)月大，孩子對(duì)聲音、微笑或其他面部表情仍沒有互動(dòng)式的分享 3)到12個(gè)月還不會(huì)咿呀學(xué)語 4)到12個(gè)月還不會(huì)做手勢(shì)，譬如用手指指物、給他人展示東西、伸手夠東西、招手等 5)到16個(gè)月還沒有語言 6)到24個(gè)月還不能說出兩個(gè)單詞組成的有意義的詞組（不包括模仿或重復(fù)的語言） 7)在任何年齡出現(xiàn)言語、咿呀學(xué)語、社交能力方面的退化 我們應(yīng)該如何看待早期篩查的可疑陽性結(jié)果？如上所述，有豐富經(jīng)驗(yàn)的兒科發(fā)育行為專科醫(yī)生已經(jīng)可以在一歲左右，甚至一歲前就對(duì)個(gè)別典型的病例做出孤獨(dú)癥的診斷。但在實(shí)際工作中，在多數(shù)情況下醫(yī)生還是會(huì)比較慎重。醫(yī)生們的確發(fā)現(xiàn)，有些孩子沒有能夠通過篩查，即篩查陽性或可疑陽性，在一歲左右就會(huì)有一些孤獨(dú)癥的早期征象，例如叫之不應(yīng)（不是聽力問題）；目光不能注視（不是視覺障礙）；缺乏對(duì)母親的依戀情感；但是這些孩子并沒有刻板行為；語言沒有出現(xiàn)，卻也在發(fā)育容許的范圍之中；對(duì)于這樣的孩子，醫(yī)生通常不做出診斷，但給予干預(yù)指導(dǎo)；同時(shí)要求每一個(gè)月或兩個(gè)月進(jìn)行一次隨訪跟蹤。如果孩子的情況逐漸好轉(zhuǎn)，這是大家都期盼的結(jié)果；如果孩子的問題似乎逐漸明顯，醫(yī)生也會(huì)根據(jù)情況作出最終診斷并開展強(qiáng)化干預(yù)。 那么家長會(huì)問，為什么不一開始就給予強(qiáng)化的干預(yù)呢？原因是對(duì)于低年齡的孩子，豐富環(huán)境的教育活動(dòng)可能是足夠的，并不耽誤孩子的病情；另外，由于孤獨(dú)癥預(yù)后總體不樂觀或者問題的嚴(yán)重性，“孤獨(dú)癥”的診斷會(huì)讓這個(gè)階段的家長處在過度焦慮的狀態(tài)中，這不一定恰當(dāng)；因?yàn)樵谂R床實(shí)踐中，的確有些孩子在6個(gè)月到一歲左右有這些問題，后來逐漸好轉(zhuǎn)，發(fā)育成為正常兒童。美國兒科學(xué)會(huì)在2008年指出，初級(jí)保健兒科醫(yī)生在嬰兒9個(gè)月健康保健檢查過程中，必須對(duì)孩子是否有孤獨(dú)癥的早期征象進(jìn)行詢問、觀察和記錄，發(fā)現(xiàn)上述早期征象，如果不能確定診斷，應(yīng)該向?qū)？漆t(yī)生轉(zhuǎn)介，同時(shí)向家長提供簡(jiǎn)易的早期干預(yù)方法。 事實(shí)上，在一歲前后，尤其是一歲前的早期干預(yù)活動(dòng)與正常兒童的養(yǎng)育并沒有太大的區(qū)別，并非很專業(yè)很高深的技術(shù)或措施，而是正常教育的強(qiáng)化，即豐富環(huán)境的教育活動(dòng)。重點(diǎn)要領(lǐng)包括以下幾點(diǎn)： 1.盡可能不讓孩子獨(dú)自閑著（或獨(dú)自忙著），父母總是在與孩子處于一對(duì)一、面對(duì)面地互動(dòng)中。 2.父母要利用豐富的眼神、真實(shí)略帶夸張的表情與動(dòng)作、動(dòng)聽的語言對(duì)孩子進(jìn)行密集的社交互動(dòng)。父母要熱情奔放、言語抑揚(yáng)頓挫。 3.父母要借助孩子生理需求、日常養(yǎng)育活動(dòng)、親子游戲等過程中開展干預(yù)。盡可能避免孩子看電視或玩電腦游戲。多做傳統(tǒng)嬰幼兒游戲。 4.強(qiáng)調(diào)父母對(duì)嬰兒氣質(zhì)的了解，據(jù)此實(shí)施個(gè)體化教養(yǎng)，幫助孩子形成安全依戀。 5.強(qiáng)調(diào)根據(jù)兒童社交發(fā)展的規(guī)律開展相關(guān)的親子游戲和社交互動(dòng)活動(dòng)。 無論孩子是否反應(yīng)，父母不要因此受到影響。如果孩子反應(yīng)恰當(dāng)，那就愉快地繼續(xù)這樣的活動(dòng)；如果孩子沒有反應(yīng)，不要因感受挫敗而停止計(jì)劃中的教育活動(dòng)，要保障孩子在這個(gè)時(shí)期，在與父母以及家人豐富的社交互動(dòng)中成長。也許孩子逐漸改善了，不是孤獨(dú)癥了，我們和父母樂觀其成；也許孩子隨著年齡增長，孤獨(dú)癥相關(guān)特征依然，那么我們并沒有耽誤孩子，嬰兒早期神經(jīng)系統(tǒng)可塑性理論告訴我們，此前的教育干預(yù)活動(dòng)對(duì)孩子的癥狀有緩解的效應(yīng)，甚至發(fā)生了重要的逆轉(zhuǎn)緩解效應(yīng)?！?/a>2016年02月18日3614
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曲鳳媛主任醫(yī)師 醫(yī)生集團(tuán)-遼寧 兒童保健科 孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)很重要，有些家長忽略孩子的表現(xiàn)，孩子有了異常，家長不認(rèn)為是異常，到年齡出現(xiàn)不能學(xué)習(xí)才想起治療，為時(shí)已晚。2周歲以前就可以發(fā)現(xiàn)異常，主要表現(xiàn)是情感接觸異常，有5項(xiàng)行為特征：（1）極端的孤獨(dú)，缺乏和別人情感的接觸。（2）對(duì)環(huán)境事物有要求同一性的強(qiáng)烈欲望。（3）對(duì)某些物品有特殊的偏好，且以極好的精細(xì)動(dòng)作操弄這些物品。（4）沒有語言，或者雖有語言但其語言似乎不是用來人際溝通。（5）孤立的才能，呈沉思外貌，沒有良好的認(rèn)識(shí)潛能，有語言常表現(xiàn)極佳的背誦記憶力，而未具語言者以良好的操作測(cè)驗(yàn)表現(xiàn)其才能。這個(gè)癥候群稱之為------------“早發(fā)幼兒孤獨(dú)癥”（early infantile autism),簡(jiǎn)稱---幼兒孤獨(dú)癥，早期發(fā)現(xiàn)，早期治療，預(yù)后還是比較好的。2015年03月30日6190
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