大家好！我的出診時間有改動。原周三上午的特需門診改為周三下午。另外，因為病人數(shù)量太多，掛號號源緊張，外地患者來?？谡椅壹犹?，我不一定能有足夠時間都滿足加號需求。故，開設復診預約加號電子郵箱，老患者需要簡單復診內(nèi)容的可以這個郵箱申請預約加號，不需要占用正式的掛號號源，這樣其他沒有來看過病的孩子就有機會掛號，你們也可以確定當天是否能加到號，避免白跑一趟。

各位家長大家好！301醫(yī)院海南醫(yī)院兒科定于下周四2-28上午10:00-11:30在我院門診大廳開展國際罕見病日義診活動。歡迎前來參加！可以提前把姓名年齡等信息通知我。謝謝！[玫瑰][玫瑰]

Koselugo（Selumetinib，司美替尼）用藥介紹及準備一、疾病介紹I型神經(jīng)纖維瘤?。╪eurofibromatosistype1,NF1）是一種由NF1基因突變引起的神經(jīng)系統(tǒng)常染色體顯性遺傳疾病。其全球發(fā)病率約為1/3000,約50%患者為家族性遺傳突變，其余為散發(fā)型突變。NF1典型的臨床癥狀包括咖啡牛奶斑、多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤、腋窩或腹股溝雀斑等，其中神經(jīng)纖維瘤是最為常見和具有特征性的癥狀之一。該疾病臨床癥狀差異較大，可造成外形損毀及功能障礙，增加腫瘤惡變風險，嚴重影響患者生活質(zhì)量，并帶來沉重的心和經(jīng)濟負擔。二、適應癥和用法司美替尼（Koselugo）是一種激酶抑制劑，適用于治療2歲及2歲以上患有癥狀性、不可手術(shù)的叢狀神經(jīng)纖維瘤（PN）的1型神經(jīng)纖維瘤病（NF1）兒童患者。建議劑量為每次25mg/m2，每天空腹口服兩次。三、價格規(guī)格一：10mg/粒，60粒/瓶，34626元/瓶規(guī)格二：25mg/粒，60粒/瓶，86562元/瓶四、治療地點博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)海南省婦女兒童醫(yī)學中心樂城分院、博鰲未來醫(yī)院五、特許藥應用樂城分院已開展特許藥司美替尼（Koselugo）治療1型神經(jīng)纖維瘤?。ㄉ窠?jīng)科學部負責）；Dintuximabbeta、那昔妥單抗（Naxitamab）用于治療高危及復發(fā)難治性神經(jīng)母細胞瘤；那加硫酶（Naglazyme）治療兒童胱氨酸貯積癥；苯丁酸甘油酯（Ravicti）治療尿素循環(huán)障礙；無水甜菜堿（Cystadane）治療高胱氨酸尿癥。六、司美替尼特許藥用藥前準備1.收集關(guān)于患兒的所有臨床材料（包括既往出院小結(jié)、影像學檢查、特殊體格檢查、近期照片等，越全越好）2.將上述材料發(fā)送至神經(jīng)科學部龐啟明主任郵箱，69704936@qq.com，龐主任會定期查閱郵件，并進行安排會診。3.請家長下載“好大夫”APP，掃龐啟明主任二維碼，按步驟輸入信息，要注明疾病名稱。