肌病的相關(guān)問(wèn)診
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患者：男 34歲 肌肉酸痛伴周身無(wú)力30年 最后交流時(shí)間2024.01.23
肌肉酸痛伴周身無(wú)力30年 從小就有癥狀，嚴(yán)重的時(shí)候癱瘓?jiān)诖采?，現(xiàn)在是腰部肌肉酸痛，無(wú)力... 是否有其他治療方案可以控制住不犯病。
總交流次數(shù) 105 已給處置建議 -
患者：女 13歲 先天性肌病伴中央核型13年 最后交流時(shí)間2024.01.15
先天性肌病伴中央核型13年 患兒14歲，患有先天性肌病，患兒運(yùn)動(dòng)發(fā)育明顯落后于同齡兒，肌... 有關(guān)于基因報(bào)告分析問(wèn)題 比如是否可以成年后生育健康孩子 好了，我今天提交的資料有：孩子基因報(bào)告；家系...
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：男 4歲11個(gè)月 肌病肌酸激酶高 最后交流時(shí)間2024.01.11
肌病肌酸激酶高 肌酸激酶高，平時(shí)容易累基因檢測(cè)結(jié)果剛出來(lái) 怎樣控制病情？平時(shí)喝什么藥？
總交流次數(shù) 5 已開(kāi)處方 已給處置建議 -
患者：女 35歲 肌肉病 最后交流時(shí)間2024.02.03
肌肉病 脖子從里往外發(fā)淤青，臉耳發(fā)紅實(shí)際比照片紅，然后就會(huì)極速萎縮 ... 照片已上傳
總交流次數(shù) 43 已給處置建議 -
患者：男 4歲 先天性肌病復(fù)診。 最后交流時(shí)間2024.01.12
先天性肌病復(fù)診。 患者因自幼肌無(wú)力，外觀呈長(zhǎng)臉、高顎弓，雙下肢扁平足，雙足背伸... 復(fù)診
總交流次數(shù) 13 已給處置建議 -
患者：女 35歲 慢性肌肉病，脊髓神經(jīng)根神經(jīng)病 最后交流時(shí)間2024.01.10
慢性肌肉病，脊髓神經(jīng)根神經(jīng)病 沈陽(yáng)當(dāng)?shù)睾舜庞幸粋€(gè)窩放頭的，躺不進(jìn)去，還沒(méi)有做。我能否去協(xié)和... 現(xiàn)在比較迷茫
總交流次數(shù) 38 已給處置建議 -
患者：男 31歲 反復(fù)發(fā)作性肢體無(wú)力7年，四肢不適感3個(gè)月 最后交流時(shí)間2024.03.03
反復(fù)發(fā)作性肢體無(wú)力7年，四肢不適感3個(gè)月 自訴 自2016年起，無(wú)明顯誘因反復(fù)出現(xiàn)發(fā)作性四肢無(wú)力。時(shí)間... 因?yàn)檫@次我感覺(jué)不像周期性癱瘓發(fā)作，似是而非，更像得了新病。感覺(jué)病情每天都在進(jìn)展癥狀在增加，我上網(wǎng)查資...
總交流次數(shù) 23 已給處置建議 -
患者：女 35歲 慢性肌肉病，脊髓神經(jīng)根神經(jīng)病 最后交流時(shí)間2023.12.31
慢性肌肉病，脊髓神經(jīng)根神經(jīng)病 雷大夫您好，您還記得在協(xié)和住院部那個(gè)肌肉病的女孩嗎？我現(xiàn)在有... 雷大夫拜托您給我一些用藥建議能改善這種狀況？死馬當(dāng)活馬醫(yī)
總交流次數(shù) 66 已給處置建議 -
患者：男 6歲6個(gè)月 炎性肌病，HMGCR抗體+++ 最后交流時(shí)間2023.12.25
炎性肌病，HMGCR抗體+++ 2023年治療了一年，今年幾乎每40天輸一次丙球，上半年丙球... 藥物是否需要調(diào)整？指標(biāo)反彈需要注意什么？經(jīng)過(guò)一年半的治療哪些檢查需要重新做？有沒(méi)有什么新的治療方案？
總交流次數(shù) 26 已給處置建議 -
患者：女 44歲 皮肌 最后交流時(shí)間2023.12.25
皮肌 有時(shí)心跳較快，偶爾會(huì)難受，這個(gè)月增兩片美卓樂(lè)，肝功能下降些，... 請(qǐng)醫(yī)生幫忙看看
總交流次數(shù) 16 已開(kāi)處方 已給處置建議 -
患者：男 10歲 跑步；下蹲困難、肌肉病 最后交流時(shí)間2023.12.19
跑步；下蹲困難 肌肉病 下蹲困難，無(wú)法跑步，上下樓梯困難，走路變形，肌營(yíng)養(yǎng)不良 一直在北京就診，服用激素藥物，不需要手術(shù)
總交流次數(shù) 9 已開(kāi)處方 已給處置建議 -
患者：女 3歲11個(gè)月 hmgcr免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間2023.12.09
hmgcr免疫介導(dǎo)壞死性肌病 于2023年5月25日在袁老師這確診hmgcr肌肉病，吃了5... 丙球怎么打，還需要打多久會(huì)耐藥嗎、激素可以減到一片維持，4月份去北京復(fù)查嗎
總交流次數(shù) 14 已給處置建議 -
患者：女 18歲 診斷bethlem肌病六年 最后交流時(shí)間2023.12.07
診斷bethlem肌病六年 患者因腳后跟不著地腳踝疼痛，在北京第一大學(xué)醫(yī)院診斷bethl... 11.30號(hào)已按照袁大夫開(kāi)的單子已做檢查希望袁大夫看一下檢查報(bào)告看看大腿小腿什么情況以及其他的報(bào)告希...
總交流次數(shù) 37 已給處置建議 -
患者：女 26歲 肌病 最后交流時(shí)間2023.12.18
肌病 從上次復(fù)診到現(xiàn)在激酶一直往上升 說(shuō)讓住院了 兩個(gè)月也沒(méi)通知 如果控制住激酶不往上漲 現(xiàn)在力氣也不行 會(huì)容易摔跤
總交流次數(shù) 25 已給處置建議 -
患者：男 54歲 全身乏力1個(gè)月。 最后交流時(shí)間2023.11.21
全身乏力1個(gè)月。 患者10月月初父親感覺(jué)到全身無(wú)力，走路困難。 于10月30日... 想問(wèn)問(wèn)醫(yī)生怎么治療 會(huì)反復(fù)發(fā)作嗎 需要入院治療嗎
總交流次數(shù) 3 已給處置建議
