肌病的相關(guān)問診
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患者：女 10歲 全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間02.09
全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 李主任，新年好。 在北大確診壞死性肌病，與您確認(rèn)按照袁云醫(yī)生... 請(qǐng)問李主任是不是病情有變化，該怎么辦呢？萬分焦慮，是不是紅斑狼瘡？是否盡快來京看診？
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：男 12歲 免疫介導(dǎo)性肌肉病 最后交流時(shí)間04.04
免疫介導(dǎo)性肌肉病 袁主任，孩子患病確診是您當(dāng)時(shí)確診的，停藥后復(fù)發(fā)，不知道下一步... 能否收我們住院在系統(tǒng)重新調(diào)整用藥和治療
總交流次數(shù) 42 已給處置建議 -
患者：女 10歲 全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間02.15
全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 在北大肌活檢確診輕度壞死性肌病 2025.01.17按袁教授... 袁教授，新年好。請(qǐng)問袁教授，目前查出抗RO52陽性，是病情發(fā)生變化了嗎？求問接下去怎么辦？
總交流次數(shù) 13 已給處置建議 -
患者：女 10歲 全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間01.25
全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 李主任您好，計(jì)劃按您說的本地治療3個(gè)月后來兒研所住院診治，現(xiàn)... 請(qǐng)問李主任: 1. 強(qiáng)的松換成甲潑尼龍片該用藥方案是否可以呢？ 2. 甲潑尼龍是分2次服用還是每天早
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：女 11個(gè)月 肌張力低，吞咽困難、NEB基因突變常染色體隱性線狀體肌病2型 最后交流時(shí)間02.15
肌張力低，吞咽困難 NEB基因突變常染色體隱性線狀體肌病2型 目前11個(gè)月，不會(huì)爬，不會(huì)站，四肢活動(dòng)靈活，但力量差，吞咽不... 我們還要怎樣做，要去北京給娃看一下嗎。
總交流次數(shù) 57 已給處置建議 -
患者：男 26歲 肌肉病 最后交流時(shí)間02.15
肌肉病 2020年線下在北京找過大夫您面診，當(dāng)時(shí)做完肌肉活檢拍片基因... 如何控制病情?；虻降资悄膫€(gè)片段出問題，藥物推薦。市面上目前都在研究dmd的藥，bmd能用嗎
總交流次數(shù) 68 已給處置建議 -
患者：女 44歲 確診免疫介導(dǎo)壞死性肌病9月。 最后交流時(shí)間01.19
確診免疫介導(dǎo)壞死性肌病9月。 李主任，今天我又去復(fù)查了一下，肌酸激酶現(xiàn)在163，上個(gè)月是5... 我想問一下，接下來這個(gè)藥怎么吃？需要調(diào)整嗎
總交流次數(shù) 24 已給處置建議 -
患者：女 10歲 全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間02.02
全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 10歲女童在北大確診，袁教授給出治療方案回當(dāng)?shù)刂委?，方案在?dāng)... 已在當(dāng)?shù)厥罕Ｗ≡?，和袁教授及時(shí)溝通當(dāng)?shù)芈鋵?shí)情況
總交流次數(shù) 33 已給處置建議 -
患者：男 12歲 確診免疫壞死性肌肉病一年余 最后交流時(shí)間02.22
確診免疫壞死性肌肉病一年余 用完三周泰它西普后。肌酸激酶沒有降低。反而從1260升高到3... 現(xiàn)在應(yīng)該怎么治療
總交流次數(shù) 61 已給處置建議 -
患者：男 56歲 確診免疫介導(dǎo)壞死性肌病2年余，前來復(fù)診。 最后交流時(shí)間01.14
確診免疫介導(dǎo)壞死性肌病2年余，前來復(fù)診。 按照醫(yī)囑甲氨蝶呤片每周六片、嗎替早2晚2粒，甲潑尼龍每天3片... 復(fù)診
總交流次數(shù) 15 已給處置建議 -
患者：女 10歲 爬樓困難伴小腿酸痛4月 最后交流時(shí)間01.13
爬樓困難伴小腿酸痛4月 患兒于4月前出現(xiàn)爬樓困難、小腿酸痛，肌酸激酶從2024.3-... 李主任您好。我家女兒10歲剛確診全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病，北大袁云醫(yī)生給了方案讓我們當(dāng)?shù)刂委?，我們?..
總交流次數(shù) 31 已給處置建議 -
患者：男 10歲 先天性肌肉病 最后交流時(shí)間02.15
先天性肌肉病 上樓梯困難，走路150米左右就累，身體力量差 問用藥情況
總交流次數(shù) 49 已給處置建議 -
患者：男 17歲 壞死性肌病、肌炎 最后交流時(shí)間02.02
壞死性肌病 肌炎 11月份在北大醫(yī)院已輸4次艾加莫德，小孩肌力有無所增加，已能... 小孩膝蓋內(nèi)側(cè)和大腿內(nèi)側(cè)脹痛，小腿有點(diǎn)僵硬，請(qǐng)問如何治療？是否需要輸利妥昔？
總交流次數(shù) 36 已給處置建議 -
患者：男 26歲 雙腿走路無力，腰使不上力，雙腿無力癥狀已經(jīng)持續(xù)3年左右， 最后交流時(shí)間02.15
雙腿走路無力，腰使不上力，雙腿無力癥狀已經(jīng)持續(xù)3年左右， 患者26歲，雙腿走路無力，腰使不上力，雙腿無力癥狀已經(jīng)持續(xù)3... 雙下肢無力，雙腿無法劇烈運(yùn)動(dòng) 希望醫(yī)生幫忙看一下能不能查出具體病因及是否可以治愈 能不能醫(yī)，或者有沒...
總交流次數(shù) 29 已給處置建議 -
患者：男 10歲 先天性肌肉病 最后交流時(shí)間01.12
先天性肌肉病 上樓困難，走150米路就累了，現(xiàn)在吃著溴吡斯的明有效 全... 咨詢用藥
總交流次數(shù) 8 已給處置建議
