結節(jié)性硬化癥的相關問診
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患者：女 13歲 小兒結節(jié)性硬化 最后交流時間01.18
小兒結節(jié)性硬化 病情一直穩(wěn)定中，藥品一直在使用中沒有什么變化 家里的藥用完了、需要開藥
總交流次數(shù) 2 已開處方 已給處置建議 -
患者：男 9歲 結節(jié)硬化，癲癇。、發(fā)熱1天。 最后交流時間01.14
結節(jié)硬化，癲癇。 發(fā)熱1天。 患兒有基礎?。ńY節(jié)性硬化，19年開顱手術切除過腦組織結節(jié)。有... 麻煩看下心肌酶譜 高的部分 需要如何處理？
總交流次數(shù) 25 已給處置建議 -
患者：男 10歲 結節(jié)性硬化癥，癲癇 最后交流時間02.07
結節(jié)性硬化癥，癲癇 孩子前5一6年沒復發(fā)過，近半年己大發(fā)作了兩次。一次是8月30... 想了解是否可以手術，孩子的學習壓力越來越大了，希望能夠手術減輕孩子的痛苦，或者如何更好的控制病情
總交流次數(shù) 36 已給處置建議 -
患者：男 6歲11個月 發(fā)作性肢體抽搐6年余。 最后交流時間01.13
發(fā)作性肢體抽搐6年余。 患者于6年余前(1月齡)時無明顯誘因突然出現(xiàn)意識喪失、肢體抽... 幫我看看近期腦電圖，能調(diào)整一下藥，讓發(fā)作少一點，年后再去醫(yī)院復查，評估。
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 3歲10個月 結節(jié)性硬化癥 最后交流時間03.18
結節(jié)性硬化癥 于2025年就診于杭州兒童醫(yī)院劉占利主任，小孩又出現(xiàn)晚上睡覺... 已經(jīng)5天為一天3到4次發(fā)作，發(fā)作時間比之前短，抖動比之前好一些，后面是繼續(xù)觀察還是在調(diào)藥
總交流次數(shù) 66 已給處置建議 -
患者：女 3歲2個月 基因變異結節(jié)性硬化嬰兒痙攣癥 局灶性發(fā)作 最后交流時間01.07
基因變異結節(jié)性硬化嬰兒痙攣癥 局灶性發(fā)作 孕期查出心臟橫紋肌瘤，查一家三口基因，查出遺傳爸爸TSC2基... 目前還能有什么方法能試試控制住發(fā)作，雷帕霉素是要一直吃下去，還是最多吃幾年。
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：男 3歲10個月 結節(jié)性硬化癥 最后交流時間01.11
結節(jié)性硬化癥 2024年12月29號就診，劉主任加藥喜早半粒，晚1粒，一周... 加藥后，癥狀減輕次數(shù)增多
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：男 6歲9個月 癲癇，全面發(fā)作，陣攣發(fā)作，吃丙戊酸鈉已控、頭皮銀屑病，是不是結節(jié)性硬化2v引起的 最后交流時間02.08
癲癇，全面發(fā)作，陣攣發(fā)作，吃丙戊酸鈉已控 頭皮銀屑病，是不是結節(jié)性硬化2v引起的 銀屑病是結節(jié)性硬化引起的嗎？按皮膚病看嗎 結節(jié)性硬化2型 是結節(jié)性硬化引起的皮膚病嗎？按皮膚病看就行了嗎？
總交流次數(shù) 21 已給處置建議 -
患者：女 1歲8個月 結節(jié)性硬化癥 最后交流時間01.15
結節(jié)性硬化癥 目前病情已經(jīng)得到控制，想請楊主任看看是否需要調(diào)藥 查了依... 調(diào)藥
總交流次數(shù) 31 已給處置建議 -
患者：男 5個月 間斷四肢上抬發(fā)作一月余。 最后交流時間2024.12.28
間斷四肢上抬發(fā)作一月余。 患兒既往間斷四肢上抬發(fā)作1月余病史，嬰兒痙攣癥三個多月的時候... 1.這是我們在上海復旦檢查的，麻煩問一下他這個情況可以手術嗎？現(xiàn)在吃著氨己烯酸，沒有吃控制結節(jié)的藥物...
總交流次數(shù) 56 已給處置建議 -
患者：男 44歲 發(fā)性結節(jié)狀硬化5個多月，非典型抗GBM病可能大；HT。 最后交流時間2024.12.24
發(fā)性結節(jié)狀硬化5個多月，非典型抗GBM病可能大；HT。 患者發(fā)性結節(jié)狀硬化5個多月，數(shù)天前發(fā)熱，高體溫37.8℃。否... 需要調(diào)整什么藥嗎，下次再什么時間需要做什么檢查復診？
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 35歲 發(fā)現(xiàn)結節(jié)性硬化癥基因突變1月 最后交流時間2024.12.29
發(fā)現(xiàn)結節(jié)性硬化癥基因突變1月 患者，男，35歲，2022年發(fā)現(xiàn)肺結節(jié)(1.2cm磨玻璃結節(jié)... 上個月查基因檢測發(fā)現(xiàn)結節(jié)性硬化癥基因突變，我們目前在需要哪方面的治療？
總交流次數(shù) 25 已給處置建議 -
患者：男 30歲 結節(jié)性硬化癥 最后交流時間02.13
結節(jié)性硬化癥 臉上有痘痘，其他無異常，查了基因 沒有家族史 2018年的時候找林教授看過，現(xiàn)在想咨詢一下遺傳方面的問題
總交流次數(shù) 8 已給處置建議 -
患者：男 1歲5個月 確診結節(jié)性硬化，嬰兒痙攣癥。、結節(jié)性硬化癥 最后交流時間2024.12.18
確診結節(jié)性硬化，嬰兒痙攣癥。 結節(jié)性硬化癥 楊醫(yī)生您好，我在今年9月中旬來北京到您科室就診過，您開的西羅... 所以想咨詢這種狀態(tài)是正常的還是屬于發(fā)病癥狀的一種？需不需要采取什么方式進一步治療？
總交流次數(shù) 16 已給處置建議 -
患者：男 1歲4個月 出生額頭血管纖維瘤一塊一定是結節(jié)性硬化嗎 最后交流時間2024.12.04
出生額頭血管纖維瘤一塊一定是結節(jié)性硬化嗎 出生時額頭有一小塊紅色，按壓消退，后面紅色部位皮膚開始有褶皺... 想問醫(yī)生有面部血管纖維瘤就一定是結節(jié)性硬化嗎？以后一定會慢慢的觸發(fā)別的癥狀出來嗎？這份基因檢測報告可...
總交流次數(shù) 25 已給處置建議
