進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥的相關(guān)問診
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患者：女 25歲 四肢無力、不能緊閉眼睛、不能鼓腮10年 最后交流時間2024.03.17
四肢無力、不能緊閉眼睛、不能鼓腮10年 患者有面肩肽型肌營養(yǎng)不良癥家族史。10年前開始出現(xiàn)四肢無力，... 了解產(chǎn)前遺傳方面和日常怎么鍛煉對面肩肱有益
總交流次數(shù) 4 已給處置建議 -
患者：男 4個月 進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良 最后交流時間2024.03.22
進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良 發(fā)燒住院首次ck為1385，5天后復(fù)查ck值達(dá)3748，做了... 1.病情嚴(yán)重性 ，基因報告能否幫我們解讀一下，是哪一號外顯子，哪個片段有問題，是什么問題，會產(chǎn)生哪方...
總交流次數(shù) 25 已給處置建議 -
患者：男 34歲 進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良 最后交流時間2024.03.14
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良 腿步肌肉萎縮厲害，現(xiàn)在勉強(qiáng)能走路，是遺傳的病，家里舅舅，媽媽... 有沒有新的治療方法，或者能緩解的方法
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 18歲 肌營養(yǎng)不良 最后交流時間2024.03.14
肌營養(yǎng)不良 病因不明 沒有遺傳史 病情有所緩解 逐步康復(fù) 肌營養(yǎng)不良好治嗎
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：男 2歲7個月 進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良（DMD） 最后交流時間2024.03.14
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良（DMD） 兒子伊米然已經(jīng)2歲7個月，1歲時因為肺炎住院治療發(fā)現(xiàn)肌酸激酶... 想再次確定是否是肌營養(yǎng)不良，會不會是有腦癱的可能，現(xiàn)階段怎么治療，對腦部存在的問題怎么干預(yù)
總交流次數(shù) 9 已給處置建議 -
患者：女 65歲 面肩肱型肌營養(yǎng)不良 最后交流時間2024.03.13
面肩肱型肌營養(yǎng)不良 2022年您給病人診斷面肩肱型，詳見診斷書。您說不能確定什么... 目前按照您2022年開的藥在吃，請問后面藥物是否有調(diào)整？是否有新的特效藥物？
總交流次數(shù) 66 已給處置建議 -
患者：男 4歲3個月 確診進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良半年。 最后交流時間2024.03.04
確診進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良半年。 患者于半年前在南京市兒童醫(yī)院確診為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良，未用藥，... 給戴毅教授看一下核磁結(jié)果，看如何治療
總交流次數(shù) 23 已給處置建議 -
患者：女 24歲 基因突變 肢帶型肌營養(yǎng)不良2A 最后交流時間2024.04.25
基因突變 肢帶型肌營養(yǎng)不良2A 吃藥半年左右，肌酸激酶下降緩慢，轉(zhuǎn)氨酶仍高 降轉(zhuǎn)氨酶
總交流次數(shù) 16 已給處置建議 -
患者：男 18歲 患者為Emery-Dreifuss型肌營養(yǎng)不良癥的患者出現(xiàn)頸部僵硬不適2年 最后交流時間2024.03.03
患者為Emery-Dreifuss型肌營養(yǎng)不良癥的患者出現(xiàn)頸部僵硬不適2年 戴主任您好 我是之前找您面診過的EDMD患者 現(xiàn)在脖子和脊柱... 戴主任您好 我的頸椎和脊柱有強(qiáng)直情況有持續(xù)加重的跡象 我想問下您協(xié)和可以給我多學(xué)科MDT嗎
總交流次數(shù) 24 已給處置建議 -
患者：男 18歲 患者為Emery-Dreifuss型肌營養(yǎng)不良癥的患者出現(xiàn)頸部僵硬不適2年 最后交流時間2024.03.02
患者為Emery-Dreifuss型肌營養(yǎng)不良癥的患者出現(xiàn)頸部僵硬不適2年 2年前患者出現(xiàn)頸部僵硬不適，無頭暈頭痛不適，無心慌胸悶不適，... 希望楊主任幫我先大致看下我這個問題他們那邊可以做松解手術(shù)嗎 我們是外地的不希望跑空
總交流次數(shù) 23 已給處置建議 -
患者：男 7歲9個月 進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良4.5年。 最后交流時間2024.02.29
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良4.5年。 患兒4.5年前在北京協(xié)和醫(yī)院確診為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良，口服潑尼... 北京協(xié)和醫(yī)院戴毅醫(yī)生這次主要想問一下激素的量是否要加大。因為孩子體重增加了，我們現(xiàn)在吃的甲潑尼龍是三...
總交流次數(shù) 12 已給處置建議 -
患者：男 22歲 面肩耾肌營養(yǎng)不良，現(xiàn)在就是左腳勾不上去 最后交流時間2024.02.26
面肩耾肌營養(yǎng)不良，現(xiàn)在就是左腳勾不上去 也沒加重就是給以前一樣，做血常規(guī)了，比住院時候高了 是否可以手術(shù)根治或者有其他根治方法。
總交流次數(shù) 55 已給處置建議 -
患者：男 13歲 診斷進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良9年 最后交流時間2024.02.28
診斷進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良9年 患者家屬訴患者9年前于北京大學(xué)第一醫(yī)院診斷進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良，... 我在家給孩子做了一些檢查，希望醫(yī)生幫忙看看。需要調(diào)整下藥量嗎
總交流次數(shù) 24 已給處置建議 -
患者：男 9歲5個月 走路不穩(wěn)23個月。 最后交流時間2024.04.05
走路不穩(wěn)23個月。 患兒9歲，男孩，2022年3月出現(xiàn)走路時腳跟不全部著地，容易... 從癥狀、全血、基因能否確認(rèn)是何?。窟M(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥？希望來貴院就診治療可以嗎？希望主任給予指導(dǎo)！
總交流次數(shù) 31 已給處置建議 -
患者：男 38歲 患者面肩肱型肌營養(yǎng)不良，18年 最后交流時間2024.02.15
患者面肩肱型肌營養(yǎng)不良，18年 FSHD發(fā)現(xiàn)18年，目前上臺階困難，走路步態(tài)不穩(wěn)，身體后傾 可服用什么藥物延緩病情
總交流次數(shù) 19 已給處置建議
