進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的相關(guān)問(wèn)診
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患者：男 21歲 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2024.01.12
進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良 四肢無(wú)力，不能走路，發(fā)病時(shí)間10年，做過(guò)肌肉活檢，基因檢測(cè)等 現(xiàn)脊柱側(cè)彎，雙腳關(guān)節(jié)攣縮，感冒吃了一些消炎藥和止咳藥，現(xiàn)肺部有痰咳不出來(lái)，身體沒(méi)力，我應(yīng)該怎樣做？
總交流次數(shù) 9 已給處置建議 -
患者：男 33歲 確診becker型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良13年余 最后交流時(shí)間2024.01.11
確診becker型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良13年余 患者 男 33歲 患者于2009年查出進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，隨后... 目前我是否需要考慮使用激素來(lái)延緩病情的發(fā)展，和肌肉力量的改善。 還有關(guān)于現(xiàn)在的靶向藥治療 外顯子跳躍...
總交流次數(shù) 19 已給處置建議 -
患者：女 60歲 眼咽肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2024.01.09
眼咽肌營(yíng)養(yǎng)不良 2022年被確診為眼咽肌營(yíng)養(yǎng)不良，并做了基因檢測(cè)系家族遺傳疾... 是否可以做cds手術(shù)？術(shù)后有無(wú)風(fēng)險(xiǎn)，能否復(fù)發(fā)？我是遼寧沈陽(yáng)能否走異地醫(yī)保？費(fèi)用多少？手術(shù)可否用配護(hù)？
總交流次數(shù) 21 已給處置建議 -
患者：男 16歲 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2024.01.04
進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良 2022年6月當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做彩超說(shuō)心臟正常 2023年6月去省會(huì)... 心臟射血值提升 藥物的調(diào)整 激素量的咨詢(xún)是否調(diào)整
總交流次數(shù) 30 已給處置建議 -
患者：男 12個(gè)月 檢查發(fā)現(xiàn)心肌酶高半年余 最后交流時(shí)間2023.12.30
檢查發(fā)現(xiàn)心肌酶高半年余 患兒現(xiàn)11月齡17天，3-4月齡時(shí)檢查發(fā)現(xiàn)心肌酶偏高（具體不... 我家孩子心肌酶高，做了基因檢測(cè)想咨詢(xún)一下病情 讓主任給分析一下，看看孩子的情況，什么時(shí)候開(kāi)始治療？
總交流次數(shù) 9 已給處置建議 -
患者：女 44歲 肢體型肌營(yíng)養(yǎng)不良證 最后交流時(shí)間2023.12.28
肢體型肌營(yíng)養(yǎng)不良證 支體型肌營(yíng)養(yǎng)不良證，比以前重多了，有沒(méi)有好的治療方法，如肝細(xì)... 遺傳肌營(yíng)養(yǎng)不良證，有沒(méi)有方法治療，如肝細(xì)胞移植
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：男 43歲 肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2023.12.24
肌營(yíng)養(yǎng)不良 病情沒(méi)有加重，我感覺(jué)和以前一樣就是不想吃這個(gè)藥了。查應(yīng)該是基... 我沒(méi)有時(shí)間到醫(yī)院去，就想請(qǐng)問(wèn)一下這個(gè)藥要是停了不吃了有沒(méi)有事？
總交流次數(shù) 31 已給處置建議 -
患者：男 43歲 肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2023.12.24
肌營(yíng)養(yǎng)不良 醫(yī)生您好以前在你這邊看的想咨詢(xún)你一件事。 以前在軍區(qū)醫(yī)院... 想問(wèn)一下。吃的那個(gè)激素可以不吃了嗎？
總交流次數(shù) 4 已給處置建議 -
患者：男 11歲 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，小腿痛，肌力低，行走運(yùn) 最后交流時(shí)間2023.12.20
進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良，小腿痛，肌力低，行走運(yùn) 從小走路異常，沒(méi)有力氣，2017年確診，近年逐步加重，家族無(wú)... 如何控制病情，是否有新的治療方案
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 40歲 肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2B型 最后交流時(shí)間2023.12.25
肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2B型 目前就差基因檢測(cè)沒(méi)出結(jié)果！已出報(bào)告里面有些看不懂！希望袁云教... 需要解答一下現(xiàn)有報(bào)告?。√貏e是肌肉活檢報(bào)告！
總交流次數(shù) 12 已給處置建議 -
患者：男 39歲 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 最后交流時(shí)間2023.12.15
進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 關(guān)節(jié)攣縮 ，導(dǎo)致嘴巴張開(kāi)幅度越來(lái)越小，有時(shí)候會(huì)影響進(jìn)食 如何緩解和糾正？
總交流次數(shù) 25 已給處置建議 -
患者：男 27歲 肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2023.12.23
肌營(yíng)養(yǎng)不良 張醫(yī)生您好，我是去年六月在湘雅住院檢查的，今年在協(xié)和醫(yī)院確診... 開(kāi)藥
總交流次數(shù) 9 已給處置建議 -
患者：男 28歲 先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良28年 最后交流時(shí)間2023.12.15
先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良28年 先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良28年，在成都華西醫(yī)院做過(guò)跟腱延長(zhǎng)，并導(dǎo)致了... 之前在華西看過(guò)，根據(jù)臨床表現(xiàn)大概是bethlem，想問(wèn)問(wèn)這個(gè)病后續(xù)病情發(fā)展會(huì)怎樣。會(huì)40歲左右不能走...
總交流次數(shù) 19 已給處置建議 -
患者：男 40歲 肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2B型 最后交流時(shí)間2023.12.11
肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2B型 我肌炎抗體好像沒(méi)做！不過(guò)我已經(jīng)離開(kāi)北京了！現(xiàn)在想確認(rèn)一下這個(gè)... 下次去復(fù)診如何掛你的號(hào)最快速方便??！藥物控制！
總交流次數(shù) 14 已給處置建議 -
患者：男 10個(gè)月 檢查發(fā)現(xiàn)肝酶升高3月余 最后交流時(shí)間2023.12.13
檢查發(fā)現(xiàn)肝酶升高3月余 患兒6月齡時(shí)因感冒發(fā)熱在當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院住院檢查發(fā)現(xiàn)肝轉(zhuǎn)氨酶升高。... 現(xiàn)在需要我們家長(zhǎng)做什么，要不要提前干預(yù)治療，不用等到孩子發(fā)病，早干預(yù)治療會(huì)不會(huì)好一點(diǎn) 也想聽(tīng)聽(tīng)專(zhuān)家的...
總交流次數(shù) 15 已給處置建議
