進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的相關(guān)問(wèn)診
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患者：男 27歲 肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2023.12.23
肌營(yíng)養(yǎng)不良 張醫(yī)生您好，我是去年六月在湘雅住院檢查的，今年在協(xié)和醫(yī)院確診... 開(kāi)藥
總交流次數(shù) 9 已給處置建議 -
患者：男 28歲 先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良28年 最后交流時(shí)間2023.12.15
先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良28年 先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良28年，在成都華西醫(yī)院做過(guò)跟腱延長(zhǎng)，并導(dǎo)致了... 之前在華西看過(guò)，根據(jù)臨床表現(xiàn)大概是bethlem，想問(wèn)問(wèn)這個(gè)病后續(xù)病情發(fā)展會(huì)怎樣。會(huì)40歲左右不能走...
總交流次數(shù) 19 已給處置建議 -
患者：男 40歲 肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2B型 最后交流時(shí)間2023.12.11
肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2B型 我肌炎抗體好像沒(méi)做！不過(guò)我已經(jīng)離開(kāi)北京了！現(xiàn)在想確認(rèn)一下這個(gè)... 下次去復(fù)診如何掛你的號(hào)最快速方便?。∷幬锟刂?！
總交流次數(shù) 14 已給處置建議 -
患者：男 10個(gè)月 檢查發(fā)現(xiàn)肝酶升高3月余 最后交流時(shí)間2023.12.13
檢查發(fā)現(xiàn)肝酶升高3月余 患兒6月齡時(shí)因感冒發(fā)熱在當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院住院檢查發(fā)現(xiàn)肝轉(zhuǎn)氨酶升高。... 現(xiàn)在需要我們家長(zhǎng)做什么，要不要提前干預(yù)治療，不用等到孩子發(fā)病，早干預(yù)治療會(huì)不會(huì)好一點(diǎn) 也想聽(tīng)聽(tīng)專家的...
總交流次數(shù) 15 已給處置建議 -
患者：男 8歲10個(gè)月 因擔(dān)心孩子患進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良來(lái)咨詢。 最后交流時(shí)間2023.12.11
因擔(dān)心孩子患進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良來(lái)咨詢。 平時(shí)無(wú)明顯不適感覺(jué)，孩子做雙腿并攏蹲下動(dòng)作時(shí)偶爾出現(xiàn)后仰現(xiàn)象... 在網(wǎng)上看到肌營(yíng)養(yǎng)不良這個(gè)病，就在百度搜了一下，越搜越害怕，現(xiàn)在是睡不著覺(jué)，也在網(wǎng)上看了你給別人的問(wèn)診...
總交流次數(shù) 188 已給處置建議 -
患者：男 11歲 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 最后交流時(shí)間2023.12.09
進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 大概一個(gè)多月前去面診過(guò)，想咨詢一下用藥問(wèn)題 袁大夫用藥單上的用藥計(jì)量跟助理打出來(lái)的不一樣，不知道該怎么去吃
總交流次數(shù) 52 已開(kāi)處方 已給處置建議 -
患者：女 24歲 基因突變 肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2A 最后交流時(shí)間2023.12.14
基因突變 肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2A 用藥3個(gè)月左右，近期復(fù)查肌酸激酶和谷丙谷草，指標(biāo)沒(méi)有明顯降低... 想把指標(biāo)降下去
總交流次數(shù) 17 已給處置建議 -
患者：男 5歲1個(gè)月 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2023.12.07
進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良 母親基因遺傳，沒(méi)有藥物過(guò)敏，近期沒(méi)有用過(guò)藥 是否需要用藥，如何控制病情加重，治愈好的概率有多大，孩子病情發(fā)展趨勢(shì)，國(guó)內(nèi)外有沒(méi)有有效的治療辦法
總交流次數(shù) 13 已給處置建議 -
患者：男 3歲5個(gè)月 確診＂進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良＂10余天 最后交流時(shí)間2023.12.12
確診＂進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良＂10余天 2年前（1歲多）時(shí)家屬發(fā)現(xiàn)患兒行走與其他小朋友不太一樣，未重... 想咨詢一下有沒(méi)有必要重新檢查，想到北京看看有沒(méi)有好的治療方法 我們想盡快來(lái)北京看看再做決定
總交流次數(shù) 28 已給處置建議 -
患者：女 56歲 肢體無(wú)力并步態(tài)異常近6年 最后交流時(shí)間2023.12.12
肢體無(wú)力并步態(tài)異常近6年 活動(dòng)受限10年，漸進(jìn)式加重，蹲起無(wú)力，上肢抬舉費(fèi)力，右側(cè)上下... 請(qǐng)問(wèn)根據(jù)基因檢測(cè)結(jié)果能否確診為肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良？是否需要其他檢查？是否需要前往北京線下復(fù)診？
總交流次數(shù) 18 已給處置建議 -
患者：男 4歲1個(gè)月 進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2023.12.07
進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良 9月1日開(kāi)始服用激素， 已用藥3個(gè)月后背，額頭和眉心毛發(fā)明顯... 是繼續(xù)現(xiàn)有藥物治療，還是需要藥物調(diào)整？是否能疫苗接種
總交流次數(shù) 9 已給處置建議 -
患者：男 53歲 強(qiáng)直性肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2024.02.27
強(qiáng)直性肌營(yíng)養(yǎng)不良 基因檢測(cè)有強(qiáng)直性肌營(yíng)養(yǎng)不良。無(wú)家族史，兄弟姐妹也無(wú)類似情況。... 近段時(shí)間聽(tīng)力下降，是否也是這個(gè)病引起的？應(yīng)該如何處理為好？
總交流次數(shù) 6 已給處置建議 -
患者：女 35歲 妻子患有肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2b 最后交流時(shí)間2023.11.28
妻子患有肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2b 袁醫(yī)生您好，由于肌酸激酶數(shù)值很高（3、4千多，有時(shí)更高），我... 我妻子被確診有肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良2b，她想投保健康險(xiǎn)，但是圖片中11疾病不能投保，她是那11種疾病嗎？
總交流次數(shù) 34 已給處置建議 -
患者：男 37歲 患者面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良，18年 最后交流時(shí)間2023.11.30
患者面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良，18年 患者面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良，無(wú)家族史，現(xiàn)在上樓梯困難，蹲起費(fèi)勁 1、想進(jìn)行基因檢測(cè)確診，但患者在外地，該如何操作？2、是否有能治愈或緩解病情進(jìn)展的藥或輔助行動(dòng)方法？
總交流次數(shù) 16 已給處置建議 -
患者：男 16歲 摔倒后不能跑步3年，發(fā)現(xiàn)貝氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥5個(gè)月，發(fā)現(xiàn)狂躁癥3個(gè)月 最后交流時(shí)間2023.11.27
摔倒后不能跑步3年，發(fā)現(xiàn)貝氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥5個(gè)月，發(fā)現(xiàn)狂躁癥3個(gè)月 患者三年前出現(xiàn)無(wú)故摔倒，不能跑步，后來(lái)逐漸嚴(yán)重，于2023年... 想問(wèn)戴主任是否能確診，是否需要面診？如果無(wú)需面診的話，應(yīng)該怎么用藥以及治療？一下圖文資料是住院檢查的...
總交流次數(shù) 27 已給處置建議
